Ребенок с церебральным параличом помощь уход развитие автор нэнси р финни


  • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

Ребенок с церебральным параличом помощь, уход, развитие - Финни Нэнси Р. читать онлайн бесплатно полную версию книги

От имени специалистов Центра лечебной педагогики (Москва) рада представить перевод книги Нэнси Финни – известного английского специалиста по церебральному параличу. В этой книге описывается новый для нашей страны подход к оказанию помощи детям с церебральным параличом.

В чем же отличие этого подхода от уже известного, который ранее был распространен во всем мире, а в России и до сих пор господствует? При прежнем, манипулятивном, подходе акцент ставился на коррекцию двигательных нарушений средствами прямого механического воздействия, то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсование и хирургические операции. Сейчас во многих странах получил распространение принципиально другой, лечебно-педагогический, подход, направленный на обучение ребенка с церебральным параличом управлению своими движениями. С одной из его разновидностей, кондуктивной педагогикой Пето, можно познакомиться, например, по работам К. и М. Акош. Другое направление, основы которого были разработаны К. и Б. Бобатами, представлено в настоящей книге.

Названные подходы различаются не только техникой, но и отношением к ребенку. При манипулятивном подходе он является лишь объектом, который подвергается определенным процедурам, а при лечебно-педагогическом и ребенок, и его родители становятся партнерами специалистов. Возникают субъектные, равноправные отношения с ребенком, который должен согласиться на занятия и принимать в них сознательное участие. Это представляется нам чрезвычайно важным как в гуманистическом, так и в социальном отношении.

Действительно, привычный для нас сценарий жизни ребенка с церебральным параличом выглядит примерно так: с самого рождения ребенок много времени проводит в больницах и санаториях, а потом учится в специальном интернате. Даже если матери позволяют находиться вместе с ним в больнице, это не сравнимо с нормальной жизнью и воспитанием в семье. Многие родители чувствуют, что не в силах ничем помочь своему ребенку, и отдают его на попечение специалистов, а сами остаются в лучшем случае пассивными исполнителями медицинских предписаний, совершающими непонятные для себя и зачастую очень болезненные для ребенка манипуляции. Это разрушает ту тесную связь между родителями и ребенком, которая возникает сразу после рождения и необходима для построения нормальных отношений в будущем.

Лечебно-педагогический подход, напротив, предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и включение специальных занятий в повседневные дела. Разработанные в его рамках методы призваны не только привести к лучшим результатам в двигательном и психическом развитии ребенка, но и построить совершенно новые отношения между ребенком и окружающими, принципиально изменить жизнь всей семьи.

Какая же закономерность двигательного развития ребенка, по мнению автора, самая важная? Нам кажется, что это – целенаправленность и мотивированность любого движения. Мы выполняем движения для того, чтобы достичь какой-то определенной цели: вытягиваем руку, чтобы достать до выключателя и включить свет, а малыш сгибает руку для того, чтобы игрушка попала в рот. Не существует движения ради самого движения. Это очень важно осознавать, когда мы задумываемся о методах помощи ребенку с церебральным параличом. Что обычно используют для того, чтобы преодолеть двигательные нарушения у такого ребенка? Массаж и, если мы говорим о маленьких детях, пассивную гимнастику. Можно ли научиться кататься на коньках лишь за счет того, что тебе сгибают и разгибают ноги и укрепляют мышцы спины, живота, ягодиц и нижних конечностей с помощью массажа? Наверное, любой человек ответит, что подобное невозможно. Но ведь перед маленьким человеком стоят не менее сложные двигательные задачи, чем перед взрослым, который решил надеть коньки! А помогать ему пытаются так, как никто из нас не стал бы помогать самому себе!

Давайте еще раз вернемся к тем главам книги, в которых описаны приемы помощи детям. Для автора прежде всего важно, чтобы ребенок был активным, когда мы его как-то перемещаем или пытаемся научить какому-то новому движению. Нужно, чтобы малыш хотел выполнить движение. Никто не захочет выполнять скучные и однообразные упражнения, а дотянуться до интересной и необычной игрушки и поиграть с ней постарается любой малыш. Поэтому так важно найти стимул, который интересен вашему ребенку, ту цель, ради которой он будет стараться действовать.

Очень часто, когда мы занимаемся с ребенком и стараемся его чему-то научить, наше внимание сконцентрировано на конечной цели – движении или каком-то навыке. То, как мы достигаем этого, часто кажется нам не очень важным. Но какое-то наше неправильное движение или неправильно выполненный прием могут привести к тому, что мышечный тонус у малыша повысится так, что его невозможно будет сдвинуть с места или он потеряет равновесие и от этого испугается и заплачет. Внимательно прочитайте описания каждого приема, прежде чем начать пробовать что-то делать со своим ребенком! У малыша должно быть чувство уверенности и безопасности во время занятий – только тогда он не будет бояться новых движений.

Церебральный паралич – это состояние, при котором поражение центральной нервной системы не прогрессирует. Почему же так часто с течением времени у детей усиливаются деформации и контрактуры? Почему усугубляются двигательные нарушения? Причина заключается в том, что ребенок часто и подолгу находится в неправильном положении, например сидит согнувшись в углу дивана или лежит в кровати, при этом его тело несимметрично, конечности согнуты, а позвоночник искривлен. На всех нас, живущих на Земле, постоянно действует сила земного притяжения и, если наше тело постоянно находится в неправильном положении, то под действием этой силы позвоночник и конечности будут деформироваться. Попробуйте подсчитать, какую часть времени проводит ваш ребенок в той или иной позе, и оцените, насколько велик для него риск развития деформаций. Кроме того, наши мышцы устроены таким образом, что в течение дня им необходимо сокращаться и растягиваться в полном физиологическом объеме – только тогда движения в соответствующем суставе будут сохраняться. Если в суставах малыша не происходит движений в требуемом объеме, то со временем у него будут формироваться контрактуры. Именно поэтому так важно не давать ему быть пассивным и лежать без движения большую часть дня.

Помочь поддержать малыша в правильных положениях могут специальные вспомогательные приспособления, которые подробно описаны в книге. К сожалению, большинство фирменных кресел, стендеров и других приспособлений стоят очень дорого, но нам кажется, что некоторые из них можно попытаться изготовить дома или на заказ в каких-то мастерских. Главное, что вы знаете, зачем они нужны, как устроены и чем могут помочь вашему ребенку!

Наверное, у родителей, прочитавших эту книгу, возникнут вопросы: почему же текст не адаптировали к нашей реальности? зачем оставили непонятные названия специалистов и зачем приводят названия фирм и изделий, которые все равно нельзя купить в соседнем магазине? Конечно, вопросы правомерные: стандарты помощи для детей с церебральным параличом в Великобритании и России различаются очень сильно, и наш уровень жизни трудно сравнивать с английским. Но давайте вспомним, сколь многое и как стремительно изменилось в нашей жизни за последние годы, и кто знает, как все изменится в будущем. Помощь детям с церебральным параличом в Великобритании считается одной из самых прогрессивных в мире. Теперь, прочитав эту книгу, мы все – и родители, и профессионалы – можем пытаться что-то изменить в наших подходах к помощи таким детям.

К счастью, наиболее привычные действия, такие как смена пеленок или подгузников, повторяются много раз в день, поэтому мы можем выбрать подходящее время дня для наших занятий. Например, если мама говорит, что ее ребенок становится капризным и недовольным к вечеру и что он больше всего любит играть, когда его перепеленывают, мы будем знать, что:

– во время смены пеленок появляется возможность чему-то научить ребенка;

– в утреннее время ребенок более восприимчив к обучению.

Точно так же, если малыш начал учиться самостоятельно есть ложкой и если он охотно ест только в первую половину дня, маме лучше выбрать для обучения именно завтрак и только потом приучать его есть ложкой в другое время дня.

Важно помнить, что одни и те же базовые двигательные навыки могут использоваться для разных действий, для решения разных задач, и движения могут выполняться из разных исходных положений тела. Поэтому нужно обучать ребенка использовать движения в различных ситуациях, а не просто тренироваться в выполнении отдельных движений.

Часто, обсуждая ближайшие и отдаленные цели занятий и приоритеты помощи ребенку, мы, концентрируя свое внимание на каком-то одном аспекте его развития, забываем, что ребенок должен иметь возможность быть активным, много двигаться и использовать свои навыки в различных положениях тела. Также очень важно, чтобы общая программа поддержки учитывала все стороны развития младенца, а не только развитие двигательных навыков.

Действительно, нам следует всячески поощрять ребенка делать что-то руками в положении сидя и специально тренировать навыки мелкой моторики в этом положении для того, чтобы ребенок научился устойчиво сидеть, сохраняя равновесие. Но если в то же самое время мы ограничиваем его активность, возможность двигаться, изучать окружающее и использовать руки в других положениях тела, то малыш не скоро научится тому, на что направлены наши занятия, – сохранять равновесие в положении сидя и хорошо пользоваться руками. Есть и другая опасность: если младенец много времени проводит в сидячем положении, то его подколенные мышцы и мышцы бедра станут слишком напряженными, не смогут растягиваться, что приведет к развитию контрактур.

Пронаблюдать за тем, как ребенок двигается, достаточно трудно, и для того, чтобы зафиксировать первоначальный уровень развития движений ребенка, может быть очень полезна видеозапись: проводя последовательные записи, удобно следить за происходящими изменениями. Поэтому видеозаписи облегчают общение родителей со специалистами, а также взаимодействие специалистов между собой.

Кроме того, видеозапись позволяет родителям посмотреть на дочь или сына со стороны, увидеть, что их ребенок гораздо самостоятельнее, чем они думали, или правильно определить, в чем его трудности.

Когда оба родителя не могут одновременно присутствовать на терапевтическом занятии с ребенком, видеозапись дает им возможность посмотреть дома на то, что он делал на занятии, и узнать об изменениях программы. Обсуждение видеозаписи помогает родителям определить, что им непонятно или с чем они не согласны, и вместе сформулировать вопросы.

Отдельные фрагменты фильмов могут помочь родителям что-то вспомнить – например, как выполнять какие-то отдельные приемы или упражнения, – или понять, какие шаги необходимы для приобретения ребенком определенного навыка.

Видеозапись способна также помочь родителям научиться отдельным приемам правильной поддержки или стимуляции ребенка, каким-то упражнениям и т. д. Обычно, когда мы пробуем использовать новый прием, я часто снимаю на видеокамеру действия родителей. Затем мы вместе просматриваем запись и решаем, что нужно изменить.

Снятый дома родителями короткий видеофильм о том, как ребенок спонтанно двигается в привычной обстановке или каким образом они используют новое оборудование, может быть очень полезен врачу или другому специалисту, которые видят ребенка только в новой для него обстановке клиники.

Разные специалисты будут оценивать физическое развитие вашего ребенка, развитие у него социальных навыков, речи, коммуникации, его способность к обучению. На основе этого обследования составляется общая программа поддержки ребенка, охватывающая все указанные области. Программа неизбежно будет изменяться по мере того, как станут изменяться потребности и приоритеты ребенка и семьи. Но я хочу еще раз подчеркнуть, что программа поддержки всегда составляется с участием родителей. Специалисты вносят в программу базовые представления о развитии детей, профессиональное понимание проблем вашего ребенка и свои знания о методах помощи таким детям, а вы со своей стороны обладаете уникальным знанием вашего малыша, пониманием потребностей и возможностей других членов семьи; кроме того, у вас есть свои собственные цели и приоритеты. Партнерские взаимоотношения не означают, что мы всегда будем полностью согласны друг с другом, но продуктивное взаимодействие – это стремление разрешать противоречия и достигать взаимопонимания во всем – в выборе приоритетов, в использовании тех или иных методик, в понимании того, что в раннем возрасте еще невозможно строить далеко идущие прогнозы относительно потенциала развития вашего ребенка.

Итак, продуктивное взаимодействие между родителями и специалистами, а также между различными специалистами необходимо при оценке потребностей ребенка и при планировании и выполнении общей программы его поддержки.

Я надеюсь, что из всего сказанного выше понятно, как важно равноправное общение родителей со специалистами и каково значение вклада родителей в этот процесс.

– Понятие о церебральном параличе

– Возможные проблемы, связанные с церебральным параличом

Церебральный паралич (детский церебральный паралич) – это нарушение движений и контроля за положением тела в пространстве (позой). Люди с церебральным параличом часто совсем не могут двигаться так, как двигаемся мы, когда ходим, бегаем или прыгаем, или не могут это делать так же хорошо. У них бывают и нарушения тонких движений – тех, что мы выполняем руками и пальцами рук при манипуляциях предметами. Поза, то есть положение тела, когда мы стоим, сидим или двигаемся, тоже часто бывает неправильной. Например, вместо того чтобы стоять в симметричной и свободной позе, человек с гемипарезом (форма церебрального паралича, когда двигательные нарушения выражены только на одной стороне тела) будет стоять, повернув стопу внутрь, согнув локоть и запястье – как бы держа руку у живота, а не опустив ее свободно вдоль тела. Людям с гиперкинетической формой церебрального паралича (см. ниже), очень трудно стоять неподвижно из-за постоянных непроизвольных движений.

Церебральный паралич развивается вследствие повреждения незрелого головного мозга и всегда начинается в детстве. У взрослых, особенно у пожилых, повреждения головного мозга, например инсульт или кровоизлияние в мозг, могут вызвать нарушения движений, которые не будут сильно отличаться от тех, что мы наблюдаем при церебральном параличе у ребенка. Однако есть одно коренное различие между мозгом взрослого и ребенка: мозг взрослого уже сформирован и больше не растет, а мозг ребенка растет и развивается, он еще не функционирует в полной мере. Поэтому и последствия повреждения головного мозга у детей и взрослых различны.

Выделяют две основных формы церебрального паралича: спастическую, когда мышцы ребенка остаются слабыми, а конечности напряжены, и гиперкинетическую (или дискинетическую) форму, для которой характерны непроизвольные движения. Другой тип непроизвольных движений наблюдается при атаксии (то есть при нарушениях координации движений). У ребенка с гиперкинетической формой церебрального паралича непроизвольные движения возникают постоянно, даже когда он пытается сидеть неподвижно, и мешают любым целенаправленным движениям (ходьбе, мелким движениям при работе руками и т. д.). У ребенка с атаксией в состоянии покоя – например, когда он сидит неподвижно, – непроизвольные движения отсутствуют, но активные движения размашистые и неловкие. У детей со спастическими формами церебрального паралича движения скованные, и часто таким детям вообще очень трудно выполнить любое движение.

При диплегической форме церебрального паралича нарушения в ногах выражены в большей степени, чем в руках. Эта форма чаще встречается у младенцев, родившихся недоношенными. При тетраплегии [4] нарушения выражены и в верхних, и в нижних конечностях. Есть и другие, менее распространенные, термины: двойная гемиплегия [5] (поражены и руки, и ноги, но руки в большей степени), триплегия (поражены три конечности) и моноплегия (поражена только одна рука или нога). Данными терминами обозначаются сравнительно более редкие формы церебрального паралича.

Как сказано выше, у ребенка с церебральным параличом нарушены движения и контроль за положением тела в пространстве (позой), что вызвано повреждением головного мозга. На самом деле нарушены могут быть не только двигательные, но и любые другие функции головного мозга; проблемы, могущие из-за этого возникнуть, будут рассмотрены ниже. И все же причины расстройства ищут именно в тех отделах головного мозга, которые отвечают за движения. Если повреждена обширная область на поверхности мозга (часть коры головного мозга), то развиваются спастические формы церебрального паралича; если повреждены более глубокие структуры мозга, базальные ганглии, – гиперкинетические формы; а при повреждении мозжечка (отдела мозга, расположенного под затылочной костью) – атаксическая форма. Это классическое описание есть во всех учебниках, но проявления у каждого ребенка могут быть очень индивидуальными и характерными только для него.

В викторианскую эпоху бытовали две основные теории возникновения церебрального паралича. Одна из них была предложена великим психоаналитиком Зигмундом Фрейдом еще до того, как он занялся психиатрией. Он считал, что повреждение мозга, ведущее к его дезорганизации, возникает до рождения ребенка, во внутриутробном периоде. Другой великий викторианец – хирург-ортопед Уильям Литтл – предполагал, что мозг повреждается при родах. Согласно теории Литтла, главной причиной церебрального паралича является недостаток поступления кислорода в мозг ребенка во время родов. Это объяснение было, пожалуй, самым популярным последние 20–30 лет и привело к тому, что огромное число родителей (особенно в США), чьи дети страдали церебральным параличом, подали судебные иски против акушеров.

Сейчас известно, что новорожденные гораздо легче, чем представлялось ранее, переносят дефицит кислорода, а прохождение через родовые пути, которое, несомненно, тяжело и травматично для ребенка, не так уж часто приводит к повреждению мозга.

Около 40–50 % детей с церебральным параличом родились раньше срока и очень маленькими. Риск повреждения мозга после родов у таких детей особенно велик. Кровеносные сосуды вокруг желудочков, небольших полостей в мозге, у недоношенных детей имеют очень хрупкие стенки, при их повреждении довольно часто возникают кровотечения – внутрижелудочковые кровоизлияния. Небольшое, необширное кровоизлияние в желудочек мозга не опасно, но если оно выражено сильно, сдавливает стенку желудочка или повреждает ткань мозга, то может привести к серьезным функциональным нарушениям. Существенно, что страдают именно те отделы мозга, которые, как нам известно, отвечают за управление движениями. При тяжелых внутрижелудочковых кровоизлияниях церебральный паралич развивается более чем у 90 % таких младенцев. Поэтому крайне важно постоянно наблюдать за новорожденным, который появился на свет недоношенным, причем при наблюдении обязательно используют ультразвуковое исследование головного мозга (см. ниже). При таком обследовании можно увидеть все, что происходит в желудочках мозга, и диагностировать как небольшие, неопасные кровотечения, так и более серьезные. Кроме того, можно увидеть повреждения мозговой ткани.

Хотя внутрижелудочковые кровоизлияния, несомненно, являются важной причиной церебрального паралича, но есть и другие факторы, которые еще во внутриутробном периоде развития ребенка могут повлиять на его мозг. Одно из самых поразительных явлений на эмбриональной стадии жизни плода – это то, что развитие может происходить очень быстро: уже на 12—13-й неделе беременности плод, хотя еще и крошечный, выглядит как настоящий человечек. Ноги, руки, сердце и все остальное уже есть, но вот мозг еще похож на маленький шарик; его бурное развитие начинается во втором-третьем триместрах беременности и продолжается после рождения. Клетки головного мозга не просто интенсивно делятся, но и перемещаются внутри мозга: формируются нервные пути. Неудивительно, что таким серьезным изменениям в столь маленьком органе легко помешать. Мы знаем о некоторых факторах, которые вредно влияют на развитие мозга у плода. Это, например, алкоголь и кокаин, некоторые инфекции, такие как краснуха. Несомненно, многие факторы, способствующие повреждению мозга плода, пока еще не изучены.

Иногда подобное повреждение может произойти после появления ребенка на свет. При гемиплегической форме церебрального паралича известны если не причины, то хотя бы механизм повреждения мозга, поскольку он сходен с картиной инсульта у взрослых. Определенная артерия снабжает определенный участок головного мозга. Кровотечение, которое происходит при разрыве артерии, или тромбоз, когда возникает ее закупорка, приводят к повреждению данного участка мозга. Некоторые случаи гемиплегической формы церебрального паралича связаны с послеродовым повреждением мозга, которое, вероятно, происходит из-за хрупкости сосудов новорожденного, почему-то не успевших стать достаточно прочными за время его внутриутробного развития.

В развитых странах число детей, рождающихся с церебральным параличом, за последние 30–40 лет практически не меняется. Оно немного сократилось в 1970—1980-х годах, но сейчас опять наблюдается тенденция к росту: церебральный паралич обнаруживается по крайней мере у двоих новорожденных из тысячи.

Для некоторых родителей основания для тревоги за младенца возникают очень рано. Персонал специализированного отделения для новорожденных может предупредить их о возможных проблемах в развитии ребенка. У других младенцев возникают острый менингит или судороги, что иногда чревато развитием церебрального паралича. В иных случаях родители малыша четырех, пяти или шести месяцев замечают, что он отстает в двигательном развитии.

В общем, наступает момент, когда врач должен выяснить, есть у ребенка церебральный паралич или нет. В известной степени диагностика церебрального паралича состоит в исключении других причин, которые могут приводить к сходным нарушениям. Нередко это более грозные болезни, такие как опухоли или дегенеративные заболевания. Проводятся анализы крови, исследование ее состава, изучаются хромосомы, которые несут наследственную информацию. Кстати, по наследству церебральный паралич передается крайне редко. Есть только одна форма спастической диплегии, которая носит наследственный характер, но она встречается в одном из двадцати случаев церебрального паралича, причем многие врачи вообще не считают эту параплегию формой церебрального паралича. В общем, лучше посоветоваться с врачом-генетиком, прежде чем решать вопрос о рождении второго ребенка, хотя вероятность того, что и он родится с церебральным параличом, очень мала, в то время как, например, риск иметь второго недоношенного ребенка высок. Все это стоит обсудить с генетиком.

Также проводятся исследования, позволяющие увидеть строение мозга. Обычная рентгенография черепа не даст много сведений о мозге, но другие исследования, такие как компьютерная томография или магнитно-резонансная томография очень часто применяются для изучения мозга ребенка и позволяют увидеть, где расположен поврежденный участок. Ультразвуковое исследование (или нейросонографию) можно использовать у младенцев, только пока родничок еще полностью не закрылся, то есть пока кости черепа окончательно не срослись.

Есть и более сложные методы исследования, такие как позитронно-эмиссионная томография, которая позволяет изучить обмен определенных веществ в головном мозге. Несомненно, появятся и новые, еще более точные, методы исследования головного мозга. Иногда проводят еще одно исследование – электроэнцефалографию, она особенно рекомендуется при подозрении на судороги. Однако при церебральном параличе кривая электроэнцефалограммы часто может носить дезорганизованный характер, и в этом случае бывает трудно установить, есть ли у ребенка эпилепсия, были ли у него судороги, или нет.

После того как проведены необходимые обследования, исключены другие заболевания, необходимо решить, есть ли у ребенка церебральный паралич, – обычно это выясняется на первом-втором году жизни. Период диагностических процедур очень тревожный для всей семьи. Не менее трудное время наступает после постановки диагноза. Очень часто родные малыша чувствуют, что врачи плохо или непонятно рассказывают им о его состоянии. Возможно, что это так и есть, но шок, который родители испытывают от известия, что у их сына или дочери серьезные нарушения, нередко мешает им воспринимать информацию, а свыкнуться с бедой получается лишь спустя некоторое время. В такой ситуации и родителям, и врачу лучше письменно готовиться к беседе друг с другом. Я всегда стараюсь записывать свои рекомендации, их я отдаю родителям после беседы с ними. Я прошу и родителей записывать вопросы, которые они хотят мне задать, а также поправлять меня, если в моих записях они заметят что-то неверное об их ребенке. Родные малыша стремятся узнать все о его состоянии и как можно скорее сделать все возможное, чтобы ему помочь.

Есть один важный, но печальный момент, который надо уяснить с самого начала, – устранить повреждение мозга нельзя: в настоящее время нет способов, позволяющих удалить из мозга поврежденный участок и заменить его здоровыми нервными клетками. Может быть, это получится в XXI веке. С другой стороны, существует множество способов помочь ребенку с церебральным параличом.


  • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5

Ребенок с церебральным параличом : помощь, уход, развитие читать книгу онлайн

Ребенок с церебральным параличом

Помощь, уход, развитие

Книга для родителей

От имени специалистов Центра лечебной педагогики (Москва) рада представить перевод книги Нэнси Финни – известного английского специалиста по церебральному параличу. В этой книге описывается новый для нашей страны подход к оказанию помощи детям с церебральным параличом.

В чем же отличие этого подхода от уже известного, который ранее был распространен во всем мире, а в России и до сих пор господствует? При прежнем, манипулятивном, подходе акцент ставился на коррекцию двигательных нарушений средствами прямого механического воздействия, то есть на массаж, пассивную физкультуру, гипсование и хирургические операции. Сейчас во многих странах получил распространение принципиально другой, лечебно-педагогический, подход, направленный на обучение ребенка с церебральным параличом управлению своими движениями. С одной из его разновидностей, кондуктивной педагогикой Пето, можно познакомиться, например, по работам К. и М. Акош. Другое направление, основы которого были разработаны К. и Б. Бобатами, представлено в настоящей книге.

Названные подходы различаются не только техникой, но и отношением к ребенку. При манипулятивном подходе он является лишь объектом, который подвергается определенным процедурам, а при лечебно-педагогическом и ребенок, и его родители становятся партнерами специалистов. Возникают субъектные, равноправные отношения с ребенком, который должен согласиться на занятия и принимать в них сознательное участие. Это представляется нам чрезвычайно важным как в гуманистическом, так и в социальном отношении.

Действительно, привычный для нас сценарий жизни ребенка с церебральным параличом выглядит примерно так: с самого рождения ребенок много времени проводит в больницах и санаториях, а потом учится в специальном интернате. Даже если матери позволяют находиться вместе с ним в больнице, это не сравнимо с нормальной жизнью и воспитанием в семье. Многие родители чувствуют, что не в силах ничем помочь своему ребенку, и отдают его на попечение специалистов, а сами остаются в лучшем случае пассивными исполнителями медицинских предписаний, совершающими непонятные для себя и зачастую очень болезненные для ребенка манипуляции. Это разрушает ту тесную связь между родителями и ребенком, которая возникает сразу после рождения и необходима для построения нормальных отношений в будущем.

Лечебно-педагогический подход, напротив, предполагает жизнь ребенка в кругу семьи и включение специальных занятий в повседневные дела. Разработанные в его рамках методы призваны не только привести к лучшим результатам в двигательном и психическом развитии ребенка, но и построить совершенно новые отношения между ребенком и окружающими, принципиально изменить жизнь всей семьи.

Пролистав книгу Нэнси Финни, читатель может подумать, что она посвящена прежде всего тому, как обучить ребенка с церебральным параличом основным бытовым навыкам и сделать его по возможности самостоятельным. На самом деле, если следовать данным в книге рекомендациям, будет происходить и еще нечто чрезвычайно важное – формирование правильных, непатологических движений.

Каким же образом, обучая ребенка освоению простых навыков, можно влиять на его двигательные нарушения? Приведем один пример. Многие дети с церебральным параличом не могут контролировать положение головы и запрокидывают ее назад. Если такой ребенок сидит на маленьком стуле, а мама кормит его, сидя на высоком, ребенку каждый раз приходится поднимать голову и тянуться за ложкой. При этом закрепляется навык держать голову в неправильном положении. Но если мы, наоборот, посадим ребенка на высокий стул, а сами сядем значительно ниже него и будем протягивать ложку с едой также снизу, ему придется наклонять голову, приводя ее в правильное положение. Таким образом мы регулярно будем создавать ситуацию, обучающую ребенка держать голову, что будет способствовать правильной постановке головы. В книге Нэнси Финни как раз и описана тщательно продуманная система положений и действий, предназначенная для формирования у ребенка правильных поз и движений.

В заключение этой небольшой преамбулы хотелось бы выразить глубокую признательность английской благотворительной организации Action for Russia's Children, сделавшей все возможное, чтобы и в России родители, чьи дети имеют проблемы в развитии, могли ознакомиться с лучшими современными методиками. Следует также отметить большую работу, выполненную Е. В. Клочковой, на высоком профессиональном уровне осуществившей научное редактирование русского перевода и дополнившей авторский текст весьма полезными для российского читателя комментариями.

А. Л. Битова президент Центра лечебной педагогики

Предисловие редактора перевода

Перед вами удивительная книга, которая известна во всем мире. Она была написана специально для родителей, воспитывающих ребенка с церебральным параличом. Содержание книги – не привычные уже для нас описания методов лечения или упражнения, которые нужно выполнять определенное количество раз в день, и не рекомендации на все случаи жизни. Это прежде всего разговор о самом ребенке и его проблемах, попытка объяснить вам, родителям, с какими трудностями сталкивается малыш, имеющий двигательные нарушения, и почему он не может развиваться так же, как обычные дети. Хотя разговор ведут специалисты, но их беседа с родителями происходит на равных – профессионалы и родители, обладая разными знаниями и опытом, пытаются вместе решать проблемы, с тем чтобы наилучшим способом помочь конкретному ребенку.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.