Ребенок с дцп дома

Может ли мама быть реабилитологом своего ребенка, не имея специального образования? Возможна ли эффективная реабилитация ДЦП в домашних условиях?
Мой ответ — МОЖЕТ! Было бы желание.
К сожалению, чаще всего у измотанных физическим и эмоциональным перенапряжением, домашними хлопотами и уходом за ребенком мам, не остается сил на самомотивацию к каким-либо действиям. К тому же не хватает знаний, как правильно проводить занятия, чтобы не навредить своей самодеятельностью. Поэтому многие родители возлагают надежду только на врачей. И напрасно.

Во-первых: потому что процесс реабилитации должен стать образом жизни вашего ребенка. И сопровождать его не только многие годы, а по-хорошему всю жизнь. Реабилитация в специализированных центрах занятие не из дешевых. Хорошо если бюджет семьи позволяет пользоваться услугами центров постоянно, а если нет?

Где получить знания

Прежде всего, внимательно наблюдайте за действиями специалистов, которые работают с вашим ребенком, запоминайте, спрашивайте если что-то не понятно. Любой из них охотно ответит на ваши вопросы.

Проштудируйте работы Ксении Александровны Семеной. Написаны они довольно давно, но актуальности своей не потеряли. Материал изложен в доступной форме и хорошо проиллюстрирован.

Детские церебральные параличи ( 1968 )
Клиника и реабилитационная терапия детских церебральных параличей ( 1972 , соавтор)
Лечение двигательных расстройств при детских церебральных параличах ( 1976 )
Восстановительное лечение больных с резидуальной стадией детского церебрального паралича ( 1999 ) и другие.

Оснастите свой дом всевозможными тренажерами и устройствами для развивающих занятий с ребенком, даже в ущерб интерьеру. Поделюсь некоторыми примерами домашней реабилитации.

Система Салинг

Способствует вертикализации. В отличии от статичных вертикализаторов, здесь ребенок абсолютно свободен. Любые упражнения, разработка движений, шаги, прыжки — все доступно. Находиться в этом тренажере для ребенка в удовольствие т.к. не только тренироваться, но и играть удобно.

Чтоб не измучилось дитя, учи его всему шутя.

Тренажер для обучения ходьбе

Тренажер для обучения ходьбе.

Велосипед для ребенка с ДЦП

Велосипед даёт ребенку не только свободу передвижения, но и является частью активного ЛФК, занимается которым стремиться сам ребенок.
В процессе езды на специализированном ортопедическом велосипеде, у ребенка разрабатываются ножки, наращиваются мышцы, укрепляется спина, тренируется координация движения, восстанавливается объем движений в суставах, уменьшается боязнь самостоятельного передвижения, происходит подавление патологических синергий, вырабатываются шаговые движения.

Песочный столик

Песочный столик способствует развитию мелкой моторики и творческому развитию ребенка.

Дорогие родители, вы можете поделиться своим опытом домашней реабилитации. Расскажите о том как вы пришли к этому опыту. Возможно ваше участие, поможет многим семьям избавиться от отчаяния, обрести стремление к изменению своего сознания и желание самим оказывать помощь своим детям.

Тема: Игра - лучший помощник в занятиях с детьми ДЦП дома.

Игра – естественное состояние ребенка, его способ знакомиться с миром и самим собой.

И с самых ранних лет жизни надо ставить ребенка в такие условия, чтобы он как можно больше играл. И задача взрослых не только не мешать играм ребенка, но и создавать развивающую игровую среду, учить ребенка играть в самые разные игры.

Содержание игр формирует у детей правильное отношение к явлениям природы, предметам окружающего мира, общественной жизни, людях разных профессий и национальностей, представлений о трудовой деятельности систематизируя и углубляя знания, приучая детей мыслить самостоятельно, использовать самостоятельные знания в различных условиях в соответствии с поставленной задачей.

Игры можно разделить на несколько категорий. Каждый тип игры выполняет важную функцию в обучении и развитии ребенка, все по-своему полезны детям, и должны быть использованы родителями.

Подвижные игры (малоподвижные игры ) - занимают особое место, это самое лучшее лекарство от двигательного голода – гиподинамии. Умение лазать, бросать, ловить, ударять по мячу и танцевать помогает ребенку учиться контролировать свое тело путем координирования действий. Энергичные физические игры также помогают развивать взаимодействие глаз и рук.

Дидактические развивающие игры – к ним относятся укладывание предметов в емкости, складывание предметов разного размера и формы, сортирование и классифицирование по определенным признакам, а также различные игры-головоломки, игровые наборы и магниты. Такие игры развивают главным образом умственные способности детей. Они основаны на какой-нибудь умственной задаче, в решении которой заключается смысл игры. Они помогают ребенку понять, как предметы соотносятся друг с другом, а также научиться справляться с трудностями, развивая при этом способность сосредотачиваться.

Творческие игры – чрезвычайно занимают детей. Игры с обычными предметами, например, коробочками из-под маргарина, разными баночками, красками. Рисование является видом деятельности , которым охотно занимаются все дети. Смешивание цветов и красок на различных поверхностях способствует развитию творческого мышления и уверенности в себе. Этот тип игры также включает создание музыки. Игра на музыкальных инструментах – это творческое умение, которое часто доставляет детям удовольствие. Маленьких детей, видимо, завораживает тот факт, что их действия способствуют появлению таких звуков.

Игры на воображение – дети активно используют свое воображение, когда изображают кого-нибудь, наряжаются, играют в игрушки или заводят воображаемого друга. Такие игры дают ребенку понимание роли других, поощряют к представлению себя в роли взрослых и обучают, как ставить самому себе задачи.

Игры с песком, водой, глиной и игровым пластилином развивают координацию. Подобные игры также помогают ребенку изучить свойства, текстуру, объем и поведение различных материалов.

Сюжетно - ролевые игры – такие игры важны для развития социальных навыков, они учат ребенка тому, что такое играть честно, придерживаться правил, делиться и сохранять чувство юмора во время игры.

Но когда в семье появляется особый ребенок, слишком чувствительный к любым воздействиям, неохотно вступающий в контакт с людьми, не способный выполнять игровые действия из-за тонуса и спастики мышц, предпочитающий однообразные собственные занятия или с трудом понимающий правила обычных игр, родители нередко оказываются в замешательстве. Они хотят играть с ребенком и понимают, что игры и занятия ему нужны так же или еще больше, чем другим детям — но не знают, как их организовать. Порой попытки вовлечь ребенка в игру заканчиваются неудачей, и родители предпочитают не играть вовсе, чтобы не огорчаться самим и не расстраивать малыша.

Все дело в том, что особые дети тоже хотят играть не только с педагогами и воспитателями в группе, которые они посещают, но и дома, в отличие от обычных детей, у них нет навыков, которые позволили бы им делать это с удовольствием.

Сегодня мы поговорим об играх с детьми, у которых диагноз ДЦП или нарушение ОДА.

Для детей с диагнозом ДЦП, игровая деятельность является одной из ведущих. Игры проводятся как для малышей, так для детей 6-7 лет и старшего возраста.

Для таких детей преимущественно выбираются игры с использованием бега, прыжков, изменения поз тела, ходьбы. Помимо физического развития, регулярная двигательная активность способствует стабилизации психического состояния, облегчает социальную адаптацию. С помощью игры развивается крупная, мелкая моторика, улучшается коммуникация.

Начиная игровые занятия с ребёнком, больным ДЦП, стоит быть готовым к тому, что такой малыш будет развиваться медленнее. Этому способствуют трудности, связанные с двигательными нарушениями, которые проявляются в определённой форме ДЦП.

Малышу, больному ДЦП, часто сложно выполнять игровые действия, а именно:

•правильно сидеть и стоять;

•совершать движения пальцами рук;

•проявлять своевременные реакции (вследствие нарушений слуха, зрения, чувствительности, кратковременной памяти);

Поэтому стоит быть готовым к тому, что приобретённые навыки будут ограниченными.

В чём ещё задача для взрослого:

•нужно подбирать игрушки, которые подходят конкретному ребёнку, размер игрушки должен быть таким, чтобы её легко было удержать;

•во время занятий учитывайте состояние малыша, насколько он усидчив, в хорошем настроении;

•во время игры важно позволять ребёнку самому исследовать мир, не вмешиваться в занятие, если это не нужно малышу;

•указания не должны быть сложными, лучше для них использовать короткие высказывания.

Главное, поддерживать интерес ребёнка, сделать так, чтобы его стремление к обучению возрастало. Успех выполнения задачи стоит на втором плане.

Игры для разминки и развития мелкой моторики.
Перед началом занятия дети проводят следующие игры:

- обхватывают кисти с помощью кругообразных движений.

Затем проводятся следующие упражнения. Они направлены на то, чтобы сделать кисти, более подвижными:

- ведение рукой от основания кисти до кончиков пальцев;

- пальцы сжимаются в кулак (кроме среднего и указательного), рука вытягивается вперёд, пальчики сгибаются и разгибаются поочерёдно;

- касание большого пальца всеми остальными поочерёдно;

- рисование круга указательным пальцем сначала правой, потом левой руки.

Игры с мелкими предметами очень полезны для развития сосредоточенности, внимания. Они отлично развивают мелкую моторику.

Игры с песком сухим

Такие занятия особенно важны для дошкольников. За основу берётся сухой песок, ёмкость, игрушки. Песок насыпается сквозь пальцы, мнётся в руках. Ребёнок хлопает ладошками по песку, топит в нём руки, втыкает пальцы. Для этих игр можно использовать ситечко.

Игры с песком влажным

Такой вид деятельности даёт малышу много радости. Сначала в руки берётся сухой песок. Затем ребёнку предлагается полить его водой, поиграть с песком. Малышу предлагается похлопать пальцами по песку.

Из этого материала можно сделать тесто, лепить куличики, пирожки. А также малышу будет интересно рисовать на песке. Во время игры педагогу нужно объяснить, почему из влажного песка можно сделать тесто, а из сухого нет.

Игры с крышками

Педагог даёт малышу несколько баночек (из-под косметики, продуктов и других) и крышки от них. Предлагается подобрать крышки к ёмкостям. В одной руке ребёнок держит банку, другой закрывает её. В конце игры можно наградить чадо за проделанные задания.

Игры с прищепками

Очень полезна для мелкой моторики игра с прищепками. Берётся несколько прищепок. Они цепляются на пластиковую или бумажную тарелку. Полюбовавшись получившимся солнышком, тарелки можно отцепить.

Игры для детей с ДЦП на укрепление вестибулярного аппарата и развития мышечного тонуса

Это игра для детей 5-14 лет. Из 2-х стульев делаются ворота, пространство между ними 50 см. Задача — пройти через ворота, не задевая их и не сбивая стулья. Если у ребёнка получается хорошо — можно попробовать делать закрытыми глазами. Эти упражнения учат осторожности, хорошей концентрации внимания.

Детям нужно встать лицом к руководителю, закрыть глаза. Далее, инструктор произносит команды, такие как “повернись”, “сделай шаг вперёд”, “покружись на месте”. Побеждают те участники, которые делают всё без ошибок.

Эти игры считаются малоподвижными, но замечательно развивают реакцию.

Бросается мяч игроку, игрок, поймавший мяч, бросает его назад родителю и если ребёнок ходит, садится, если ребёнок малоподвижен, поднимает руки вверх. Обязательное условие — мяч не должен падать.

Игры на внимательность и логику

Сюда можно отнести игру “запрещённое движение”. Она способствует развитию логического мышления. Упражнения для таких детей лучше всего проводить не только под наблюдением родителей, но и инструктора. Часто движения даются не просто, но нельзя оставлять чадо в беде, поскольку регулярные занятия очень важны для него.

Примеры других игр:

Ребёнку нужно разобрать и собрать пирамидку. Также, назвать цвета игрушки.

Нужно дать ребёнку много разных пуговиц. Они могут быть нашиты на ткани или разложены на коробке. Взрослый предлагает малышу найти 3 одинаковые пуговицы либо рассортировать на большие и маленькие.

3. Игра “Найди пару”

Детям предлагаются для игры флажки 3 цветов. Можно взять комплекты из каких-либо других предметов. Задача — найти цветовую пару для каждого.

4. Игра “Послушай, что за окном”

Ребёнок концентрирует своё внимание на то, что происходит за окном. Если малыш имеет нарушение в речи, то взрослый может показывать ему картинки.

Педагог произносит звуки. Ребёнок должен угадать, кому или чему они принадлежат (показать предмет либо назвать слово). Примеры: автобус, машина, поезд и т.д.

Игрушки для детей с ДЦП

Игрушка, которую держит в руках ребёнок с ДЦП, должна быть интересна ему, соответствовать возрасту. Следует помнить - способности часто зависят от формы заболевания больше, чем от возраста.

Игрушками могут быть обычные предметы, которые есть в каждом доме. При выборе важно обращать внимание на:

- возможность использовать руки;

- степень умения концентрации внимания;

- степень понимания ребенком языка.

Не забывайте, что занятия можно проводить с предметами, которые есть вокруг, в каждом доме. Домашние предметы обихода могут помочь вам организовать игровой досуг.

В занятиях с ребятами, которым поставлен диагноз детский церебральный паралич, важна регулярность — это одно из главных условий успешного развития. Но даже при правильной организации времени следует помнить, что игра - тот вид деятельности, к которому не нужно принуждать. Она призвана приносить ребёнку радость и желание достичь успеха.

Очень важно вызвать у ребенка желание играть с окружающими его предметами и игрушками. Для этого необходимо создать у него положительный настрой, демонстрируя своим поведением, как интересны все предметы и игрушки, и как интересно в них играть. Игры с детьми нужно проводить систематически, используя для этого все свободное время. Даже перед сном ребенок, например, может с помощью взрослого уложить свою куклу спать, предварительно умыв ее и одев в ночное белье.

Учить обращаться с предметами и игрушками можно с помощью: совместных действий, когда взрослый управляет рукой ребенка; действий по подражанию, когда ребенок повторяет действия взрослого; действий по образцу, когда ребенок воспроизводит всю цепочку действий, проделанную взрослым.

Содержание первых сюжетных игр детей является деятельность людей, с которыми он непосредственно встречается. Для того чтобы ребенок смог ее изображать в своих играх, он должен обладать необходимыми знаниями и умениями. И здесь в формировании этих знаний большую роль могут сыграть родители. Так, для отображения бытовых сюжетов ребенок должен владеть навыками самообслуживания. Чтобы помыть куклу, ему надо научиться мыть свои руки, лицо. В ходе общения с ребенком необходимо привлекать его внимание к тому, как выполняются многократно повторяемые в течение дня действия: умывание, раздевание и одевание, прием пищи и т. д., и дать возможность ребенку самостоятельно их выполнять, даже если они не очень хорошо у него получаются. После этого аналогичные действия можно выполнить с куклой (оденем куклу на прогулку, разденем куклу, накормим и уложим куклу в кроватку спать).

Чтобы сформировать у детей знания, нужно постоянно привлекать их внимание к деятельности окружающих людей (мамы, папы, дедушки, бабушки, врача, продавца, водителя автобуса). Взрослые должны не только организовывать наблюдения, но и подробно рассказывать обо всех увиденных действиях, их значении. Для того чтобы ребенок лучше понял происходящее, необходимо задавать ему вопросы и стремиться получить ответы. Речь взрослых должна быть выразительной и четкой. Желательно использовать простые и сложносочиненные предложения. Все используемые слова должны быть ребенку понятны. Нежелательно включать в речь взрослого излишнюю информацию.

Кроме организации наблюдений для знакомства ребенка с деятельности людей можно использовать чтение произведений детской художественной литературы, совместный просмотр детских передач, мультфильмов.

Для хранения игрушек желательно отвести постоянное место. С первых лет жизни нужно учить ребенка бережно хранить игрушки и убирать их на место после игры. Благодаря этому ребенок учится следить за порядком в свое уголке. Не обязательно порядок связывать с хранением игрового материала в коробках, шкафчиках, ящиках. Это может быть и аккуратно оформленная ситуация игры, которая поддерживается ребенком с помощью взрослого.

С первого знакомства надо учить детей обращаться с куклами и игрушками, изображающими животных, как с живыми существами, демонстрируя им нежное и бережное отношение к ним. Можно разрешать детям брать их с собой в кровать, укладываться с ними спать, сажать их рядом с собой во время приемы еды, игр. Таким образом, они становятся как бы спутниками детей, участниками их деятельности, могут ее оценивать или ребенок может их чему учить. Следует обращать внимание на то, чего нельзя делать с этими игрушками, мотивируя тем, что, например, кукле больно, если ее ударить, потянуть за волосы и т.п.

Каждая игрушка, которую получает ребенок, должна быть ему представлена (куклам, животным желательно дать имена). Ее необходимо внимательно рассмотреть (из каких частей состоит, из чего сделана, какого цвета), показать, как можно с ней действовать, дать возможность ребенку самому выполнить эти действия, поиграть.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

ОСНОВНОЙ МАТЕРИАЛ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ РЕБЕНКА С ТЯЖЕЛОЙ ФОРМОЙ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА: ТЕОРИЯ И ПРАКТИКА

Если у ребенка тяжелая форма ДЦП (спастический тетрапарез или тетрапарез с ярко выраженным нарушением интеллекта), то возникает множество проблем, связанных с уходом за ним и с тем, как побуждать такого ребенка к играм или другим действиям, стимулирующим его физическое и умственное развитие и способствующим его адаптации.

В этом случае работа врача-трудотерапевта не может ограничиваться сеансами терапии. Его поле деятельности распространяется на всю среду, в которой развивается ребенок. Врач-трудотерапевт должен быть в контакте со всеми, кто имеет непосредственное отношение к данному больному (родителями, друзьями, врачами и другими специалистами), чтобы информировать их о возможностях адаптации и о подручном материале, который может помочь улучшить качество жизни ребенка с ДЦП.

Как у родителей, так и у персонала реабилитационного центра или иного лечебного учреждения (если ребенок находится на стационаре) могут появляться вопросы наподобие следующих: "Как нужно носить или водить ребенка, не причиняя ему беспокойства?" "Как усадить его, чтобы он мог смотреть телевизор?" "Какие занятия ему можно предложить для проведения досуга?" "Как сажать ребенка не на его специальный стул, а на какой-нибудь другой стул или кресло, если в этом есть необходимость?" "Какое положение тела способствует расслаблению мышц?" "Какие действия ребенок может выполнять сидя?" "Сколько часов в день он должен сидеть?" "Какой материал нужен для минимума занятий с ребенком?" и т.д. Врач-трудотерапевт должен ответить на эти вопросы, используя свои творческие способности и применяя методы трудотерапии, подходящие для каждого случая.

Здесь Вы найдете некоторые рекомендации по улучшению качества жизни ребенка с тяжелой формой ДЦП, а также информацию о технических средствах помощи и подручных материалах, которые могут облегчить развитие у ребенка основных бытовых навыков и сделать его жизнь как можно более полноценной.

I. ЧТО НЕОБХОДИМО ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ПОМОГАТЬ РЕБЕНКУ МЕНЯТЬ ПОЛОЖЕНИЕ И СПОСОБСТВОВАТЬ ЕГО ДВИГАТЕЛЬНОЙ АКТИВНОСТИ:
Многие дети с ДЦП почти весь день проводят сидя на специальном стуле или в электроколяске (если они способны ею управлять). В этом случае очень важно частое изменение положения тела и движения во всех суставах. Это помогает избежать укорочения мышц и суставных контрактур. Занятия с ребенком проводятся на матрасе или на толстом ковре. При этом можно использовать следующий материал:

1.1 БОЛЬШОЙ ВАЛИК (60 см. В ДИАМЕТРЕ И ПРИМЕРНО 1 м. ДЛИНЫ) Ребенка кладут на живот поперек валика, фиксируют его колени на полу в разведенном состоянии с помощью мешков с песком, увеличивая таким образом площадь опоры.

В этом положении, помимо изменения точек опоры (они переходят со спины и ягодиц на колени и брюшную сторону туловища), у ребенка облегчается релаксация всех мышц в целом. Большинство разгибательных рефлексов удается контролировать, что облегчает ребенку произвольные движения руками и головой.

Имея правильную опору на валик, ребенок способен длительное время оставаться один и полностью расслабиться. Любая работа, производимая в присутствии ребенка, послужит для него стимулом и будет вызывать у него стремление к произвольным движениям.

1.2 СЕКЦИЯ ТИПА "МОСТ" Из матраса изготавливается секция наподобие положенного в горизонтальной плоскости арочного моста. Глубина арки 60 см., длина самого "моста" 75 см., ширина "моста" 30 см.

Эта секция служит для контроля за положением тела ребенка при сидении (по-турецки). Голова ребенка опирается на подушку в средней части арки. При этом также происходит изменение точек опоры, и облегчаются произвольные движения рук и головы.

В таком положении ребенок на досуге может выполнять различные действия: смотреть телевизор, читать журналы, участвовать в разговорах и беседах, участвовать в ручных играх (индивидуальных или групповых) и т.д. Для занятий с предметами (настольные игры, чтение журналов, складывание пирамидки и т.д.) используется складной пюпитр как подставка.

Применение фиксационных мешков с песком зависит от степени спастичности. Их можно использовать только в качестве подпорок для ног. И ни в коем случае они не должны препятствовать произвольным движениям ребенка.

Секция "Мост" также применяется для сидения и релаксации в открытых пространствах (в поле, на пляже и т.д.), по которым очень трудно передвигаться со специальным стулом.

1.3 СЕКЦИЯ ТИПА "ПОЛУМЕСЯЦ" Высота этой секции 40 см., длина 45 см., ширина 30 см.

Ребенок лежит вдоль секции совершенно самостоятельно, и в то же время происходит изменение обычных при положении сидя точек опоры. Все позвонки расслабляются и "открываются". Таким образом, удается достичь уменьшения мышечного тонуса, который обычно имеется в области позвоночника. В этом положении всю тяжесть принимает на себя брюшная сторона, в то время как спина ребенка полностью освобождается от давления при опоре на спинку стула, характерной для положения сидя.

Кроме того, лежа на секции "Полумесяц", ребенок может выполнять руками различные действия, например, играть в игрушки на полу, бросать и ловить мяч и т.д. Эта секция удобна в транспортировке. Она легко помещается в любой, даже самой маленькой комнате.

II. ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА ДЛЯ ПЕРЕМЕЩЕНИЯ РЕБЕНКА: Особенности ребенка с ДЦП, о которых идет речь (неконтролируемые движения, ригидность суставов и т.д.), усугубляются увеличивающимся с годами весом тела, что очень затрудняет перемещение ребенка. Между тем перемещать его приходится по многу раз в день: 1. С кровати - на коляску в начале дня. 2. С коляски - на матрас для занятий трудотерапией, ЛФК и для отдыха. 3. С матраса - на коляску для того, чтобы покормить. 4. С коляски - на сидение автобуса, чтобы ехать из Реабилитационного Центра домой. 5. Пересаживать ребенка с коляски в ванную и туалет и обратно. 6. Пересаживать его вечером с коляски на кровать для ночного сна.

Очень важно уметь соответствующим образом поднимать тяжести, равномерно распределяя мышечную нагрузку. Однако даже в этом случае было бы абсурдным надеяться избежать риска перерастяжения мышц и болезней позвоночника, если не использовать технические средства, которые облегчают эту работу. Хороший подъемник выполняет те же функции. Таким образом, пользуясь подъемником, тот, кто ухаживает за ребенком сможет не рисковать своим здоровьем.

С помощью подъемника уход за больным ребенком будет в значительной степени улучшен:

"Sling" , или ткань, в которую помещается ребенок для переноски, устроена так, что вес ребенка равномерно распределяется по ее поверхности. Равновесие при переноске достигается тем, что ребенок полностью завернут в ткань. "Sling" переносит ребенка в наиболее оптимальной позе (позе эмбриона). Это положение способствует тому, что мышечный тонус снижается. Скорость, с которой "Sling" опускает, поднимает и переносит ребенка, средняя, благодаря чему у ребенка уменьшается спастичность, вздрагивания и разнообразные непроизвольные движения. Использование "Sling-a" для мытья и гигиены ребенка с ДЦП увеличивает коэффициент полезного действия данного подъемника. Он опускается в ванну, и ребенка не нужно вынимать из него, чтобы искупать. Помимо того, использование подъемника в этом случае позволяет избегать соприкосновения кожи ребенка с твердой и холодной поверхностью ванны.

Преимущества подъемника для персонала, осуществляющего уход за ребенком как дома, так и в Центре, следующие: 1. Пользоваться и управлять им может каждый. 2. Для того, чтобы пользоваться подъемником, не нужно прилагать физических усилий. 3. Подъемник прост в транспортировке благодаря своим размерам и усовершенствованному дизайну. Его можно легко складывать и даже хранить в багажнике автомобиля. 4. Управлять им несложно, он работает от батарейки, и для него не нужно ни проводов, ни включения в сеть.

III. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ РЕБЕНОК МОГ СИДЕТЬ НА ОБЫЧНОМ СТУЛЕ:

Ребенок с ДЦП большую часть времени проводит в электроколяске или на специальном стуле. Однако такой стул или коляску нельзя брать с собой повсюду. Значит, ребенка нужно сажать на любой стул. Но как?

Для этого ребенка следует привязать к стулу и фиксировать таким образом, чтобы он мог сидеть в правильной позе и в то же время оставаться спокойным, без излишнего мышечного напряжения. Иначе у него будут появляться рефлекторные непроизвольные движения, которые вдобавок болезненны.

Самым адекватным будет "отводящий пояс для голеней". Этот пояс разводит голени на уровне бедер и одновременно фиксирует бедра к спинке и сидению стула. Когда бедра закреплены и голени разведены, ребенок будет сидеть почти нормально. Таким образом, ребенка легко приучить сидеть на любом стуле, если стул имеет достаточно широкие спинку и сидение.

Нужно помнить, что колени ребенка должны быть согнуты под углом более 90 градусов. Поэтому, если стул очень высокий и ноги ребенка свисают, будем подкладывать под них какие- нибудь предметы (мешки, дощечки) для того, чтобы увеличить сгибание и, следовательно, уменьшить переразгибание суставов ног, мешающее ребенку правильно сидеть.

Очень важно и то, чтобы стул был с подлокотниками, поскольку нужно "заполнить" пространство между подлокотниками и туловищем ребенка подушками или небольшими валиками. Таким образом, туловище ребенка закрепляется и не может наклоняться в стороны и назад. Эта несложная адаптация стула позволит ребенку с ДЦП совершенно самостоятельно выполнять различные виды ручной работы, как например, рисование, вышивка, вырезание и т.д. Кроме того, ребенок сможет участвовать в настольных групповых играх таких, как шашки, лото и т.д. Участие в групповой работе помогает интеграции и приближению ребенка к нормальной жизни, повышает его самоуважение и улучшает личностные качества. Нередко, когда ребенок бывает на экскурсии за пределами Центра или выезжает куда-либо с группой, возникают следующие проблемы:
1. Электроколяска не помещается в автобус.
2. На улицах Мадрида очень много архитектурных барьеров, преодолеть которые на коляске с электроприводом, и даже на обычной инвалидной коляске, невозможно.
3. Коляска не идет по бездорожью.

По этим причинам и по многим другим, которые могут возникать из-за больших размеров и веса электроколяски, мы задаемся вопросом: "Куда и как везти ребенка?" Отводящий пояс для голеней имеет то преимущество, что его можно использовать на любой стандартной коляске, так как он подгоняется с помощью боковых ремней к размеру ребенка и коляски. И с его помощью удается решить большинство подобного рода проблем.

IV. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ОБЛЕГЧАЮЩИЕ РУЧНУЮ РАБОТУ ЗА СТОЛОМ:
Как только ребенок научится сидеть на обычном стуле, за столом подходящей высоты, на который он сможет опереться локтями и предплечьями, потребуются приспособления, облегчающие ручную работу.
1. Негладкий пластик для того, чтобы предметы не скользили по столу от непроизвольных движений ребенка.
2. Горизонтальный брусок на присосках в качестве ограничителя для той руки, которая не является рабочей. Опираясь на эту руку, ребенок сможет контролировать положение туловища.
3. Вертикальный брусок с присоской, который помещается у внутренней строны локтя, препятствует его разгибанию и переразгибанию плеча, тем самым устраняет тенденцию к "позе ножниц" верхних конечностей.
4. Пластиковая трубка с отверстием для карандаша, шариковой ручки, серной палочки, кисточки и т.д. Эта трубка увеличивает поверхность соприкосновения с кистью руки и тем самым уменьшает ее рефлекторное напряжение.

С помощью таких вот несложных приспособлений ребенок может совершенно самостоятельно и успешно пользоваться рабочей рукой, поскольку большая часть непроизвольных движений, которые, естественно, преобладают над произвольными, - окажется под контролем. Фиксация туловища в правильном положении также облегчает работу ребенка.

Существует другое приспособление, облегчающее ребенку работу за столом и способствующее тому, что он тратит меньше усилий, чтобы поднимать и опускать руку. Речь идет о бифункциональном пюпитре, который можно ставить на стол и вешать на стену. С его помощью ребенок может:
1. Самостоятельно листать страницы книг и журналов.
2. Рисовать картинки, делать аппликации, пользуясь пластиковым держателем для кисточки.
3. Выполнять различную ручную работу.

Важно, чтобы высота стола, за которым будет заниматься ребенок, соответствовала его росту и ребенок мог удобно опираться на него локтями и предплечьями. Это облегчит наклон туловища над столом и одновременно затормозит большинство разгибательных туловищных рефлексов.

V. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ПОМОГАЮЩИЕ РЕБЕНКУ САМОСТОЯТЕЛЬНО ЕСТЬ:
Как правило, дети с тяжелыми формами церебрального паралича едят, сидя в коляске, и их приходится кормить. Неспособность есть самостоятельно чаще всего объясняется тем, что поза ребенка в коляске не способствует выработке у него произвольных движений. Если мы посадим ребенка с ДЦП на обычный стул и будем пользоваться перечисленными выше приспособлениями, то сумеем добиться:
1. Значительного уровня самостоятельности ребенка в еде при минимальной помощи с нашей стороны, что добавит ему уверенности в своих силах.
2. Возможности для ребенка завтракать, обедать и ужинать в кругу близких ему людей (в школе - с друзьями, дома - с родными, на праздниках, в гостях и т.д.).

Чтобы ребенок мог есть самостоятельно, необходимо следующее:
1. Обычный стул со спинкой и подлокотниками.
2. Стол по росту ребенка.
3. Отводящий пояс для голеней.
4. Бруски на присосках (вертикальный и горизонтальный).
5. Негладкий пластик.
6. Адаптированная тарелка, у которой с одной стороны сужен край, что позволит ребенку брать ложку без труда.
7. Пластиковая трубка, в которую вставляются столовые предметы и которая увеличивает поверхность соприкосновения с ладонью ребенка.

Благодаря всем этим приспособлениям и правильной позе за столом, ребенок с ДЦП сможет научиться есть почти без посторонней помощи. Иногда для этого достаточно лишь слегка помогать ему поднимать предплечье, чтобы он сумел донести ложку до рта.

После того, как мы перечислили здесь все приспособления и технические средства, облегчающие ребенку с тяжелой формой церебрального паралича как самостоятельные действия, так и действия, совершаемые с посторонней помощью, - нужно подчеркнуть важность их применения в социальной интеграции такого ребенка.
Во-первых, ребенок будет способен выполнять те или иные действия самостоятельно и будет стремиться прикладывать больше усилий при выполнении назначенных ему упражнений.
Во-вторых, благотворный фактор участия ребенка в группе, что тоже немаловажно (ребенок должен есть вместе с другими детьми или членами семьи, играть, смотреть телевизор и т.д.), по мере возможности, он будет интегрировать в эти группы.

По этим причинам я считаю очень важным применение всех указанных приспособлений и технических средств, которые помогут повысить степень самостоятельности ребенка и одновременно облегчат его интеграцию в ближайшую для него социальную среду.

24-й номер Информативного журнала Испанской Профессиональной Ассоциации Врачей-Трудотерапевтов, 2000 год.

Перевод с испанского В.М. Труфанова

Читайте также: