Ребенок с дцп не дают памперсы

Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержден распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. № 2347-р. Он включает, в том числе, и абсорбирующее белье, памперсы.

Согласно Правилам обеспечения за счет средств федерального бюджета инвалидов техническими средствами реабилитации, утвержденным постановлением Правительства РФ от 31 декабря 2005 г. № 877 обеспечение инвалидов техническими средствами осуществляется в соответствии с индивидуальными программами реабилитации, разрабатываемыми федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы.

Заявление о предоставлении (замене) инвалиду технического средства реабилитации подается инвалидом, либо лицом, представляющим его интересы, в исполнительный орган Фонда социального страхования Российской Федерации по месту жительства. При подаче заявления представляется паспорт и индивидуальная программа реабилитации.

− дополнительная бесплатная медицинская помощь, в том числе предусматривающая обеспечение необходимыми лекарственными средствами по рецептам врача (фельдшера), предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение;

− бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

Обеспечение техническими средствами реабилитации в набор социальных услуг не входит и при наличии у Вас индивидуальной программы реабилитации, предусматривающей обеспечение памперсами, Вы можете их получать через Фонд социального страхования по месту жительства.

как мне когда-то объясняла Алька, что деткам до года и лежачим деткам
+ перед тем как идти на МСЭК врачи должны были написать в карте про памперсы ( ну также как про санаторно-курортное лечение пишут)

пысы. мы ни разу не получали :(

:) перевожу.
памперсы вам могут выписать для ребенка с нарушением тазовых органов достьигшего возраста 2-х лет. для этого нужно полностью заново оформлять доки для МСЭ, поэтому нужно сразу вспомнить что вам еще будет нужно, чтобы вписать в ИПР все и сразу. (скажу на всякий случай - один раз у меня прокатило кратчайшим путем. я позвонила в комиссию, сказала, что нам невролог рекомнедовала средства реабилитации, которые не были вписаны в ИПР при недавнем прохождении. мне сказали приехать с документами. я привезла амбулаторную карту, где было указано что именно нам рекомендуют, справка от ортопеда с тем же списком реаб. средств, карта ИПР и все другие доки (свиедетельство о рождении, паспорт, справка МСЭ и т.д.) и мне просто вписали в уже имеющуюся ИПР дополнительные средства реабилитации, но предупредили, что это первый и последний раз). проходите основного врача, который вас обычно навправляет на инвалидность ( у нас это невропатолог). он вам пишет в амбулаторной карте и в направлении на медико-социальную экспертизу: все обычные диагнозы, рекомендации и "нарушение тазовых органов. суточный диурез примерно 1 л. 100 мл., впитываемость 1068 мл." (здесь ей нужно посмотреть по нормативам, - эти нормативы для почти трехлетнего ребенка). она вам должна сказать - нужно ли вам проходить остальных врачей, как для обычной МСЭ. если надо - проходите, подписываете доки - все как обычно, и на ближайшую комиссию. там вам оформляют новую ИПР, где в графе "технические средства реабилитации для бытовой и общественной деятельности" пишут "- памперсы 3 шт. в день" (или другое количество - это уже как вы будете доказывать сколько им вам нужно).
затем идете в ФСС. с собой берете все личные доки, + доки по инвалидности, свой паспорт, + ксерокопию ИПР, своего паспорта и свидетельства о рождении + справка от педиатра, что подгузники вам не противопоказаны и оформляете на весь год подгузники. а дальше они вам скажут когда и где их забирать. (привозят обычно низкого качества, типа Хеппи) либо вы покупаете сами те подгузники, которые вам больше нравятся, но в пределах 12 руб. за штуку. берете все вышеупомянутые бумажки + копию сперкнижки + кассовый и товарный чеки с печатями. в товарном нужно обязательно указать размер подгузников и кол-во в пачке. и получаете компенсацию. есть вопросы - пишите - я уже на памперсах собаку съела.

Сегодня в России существуют различные программы поддержки людей с инвалидностью. Одна из них – обеспечение инвалидов 1 и 2 группы бесплатными абсорбирующими товарами, в частности, памперсами. Каждый, кто относится к данной категории граждан, может воспользоваться такой возможностью.

Перечень льгот, предоставляемых государством лежачим больным

Помимо пенсии лежачие больные – инвалиды 1, 2 группы, имеют право на получение следующих льгот:

Ежемесячная дополнительная выплата (ЕДВ). Её размер (по состоянию на 2020 год) составляет 3626,98 рублей – для инвалидов 1-й группы, и 2590 рублей – 2-й группы. Выплата ежегодно индексируется;
Набор социальных услуг (НСУ). Он состоит из предоставления необходимых лекарств и средств на безвозмездной основе, возможности бесплатно пользоваться городским (исключая такси) и пригородным железнодорожным транспортом. Также в него входит путевка в санаторий с проездом в обе стороны, в том числе и для сопровождающего.
Вместо НСУ можно получать денежную выплату. В таком случае надбавка составит около 1075 рублей в месяц;
Оплата ЖКУ по сниженным тарифам. Предоставляется скидка в размере 50% на аренду жилья (если оно относится к государственному или муниципальному) и оплату коммунальных услуг (вне зависимости от типа жилого помещения и при условии соблюдения нормативов потребления). В случае когда инвалид живет в собственном доме, не имеющем центрального отопления, он имеет право покупать топливо за половину стоимости;
Также инвалиды имеют первоочередное право получить земельный участок для строительства или ведения хозяйства;
Возможность получить помощь для улучшения жилищных условий, если это признано необходимостью (для инвалидов 1-й группы);
Пособие по уходу. На сегодняшний день составляет 1200 рублей. Можно оформить только на инвалида 1-й группы или на любого другого человека, если официально признано, что ему необходим постоянный уход, или на престарелых людей, переступивших порог 80 лет;
Дополнительное питание в школе для детей, имеющих родителя-инвалида. Для этого нужно написать заявление школьной администрации.

В зависимости от региона в отдельных округах могут существовать дополнительные привилегии, но общий список един для всей страны. Чтобы узнать, как получить памперсы инвалиду бесплатно, и иную возможную помощь, необходимо обращаться в местный орган социальной защиты.

Кто имеет право на получение бесплатных медицинских товаров

Важно знать, что не все лежачие больные имеют право на безвозмездную помощь. Чтобы иметь такую возможность, нужно официально получить статус инвалида. Затем создается специальная реабилитационная программа – в ней будет составлен перечень необходимых средств, которые больной сможет бесплатно получить.

Если инвалидность не была оформлена, то претендовать на бесплатную поддержку могут только те граждане, которые признаны малоимущими, и то при условии, когда в региональном бюджете заложены средства на защиту данной категории граждан.

При наличии соответствующих законодательных актов предусматриваются следующие виды помощи:

Субсидии на оплату ЖКХ;
Социальные пособия;
Единоразовые выплаты;
Выдача продуктов, лекарств и других медицинских принадлежностей, в том числе и подгузников.

Узнать о существовании подобной программы поддержки можно в департаменте социальной защиты.

Так же как и взрослым, детям-инвалидам положена государственная помощь. Она состоит из:

Финансовой поддержки. Включает в себя социальную пенсию, ЕДВ и родительское пособие по уходу за ребенком;
НСУ. В него входит тот же набор, который предусмотрен для взрослых. Можно отказаться и заменить дополнительной надбавкой в 1075 рублей;
50%-й скидки на оплату ЖКУ. Распространяется на общий расход всей семьи, в отличие от льготы для взрослых, которая действует только на долю инвалида;
Поддержки в получении жилья, если семья признана нуждающейся;
Трудовых льгот для родителей. До совершеннолетия ребенка мать и отец имеют возможность получить 4 дополнительных выходных в каждом месяце без потери зарплаты, увеличить отпуск на 14 дней (за свой счёт, и только если это предусмотрено в договоре организации). Также они имеют право сократить рабочий день, отказаться от ночных смен и командировок.

Кроме этого, один родитель может выйти на пенсию на 5 лет раньше и повысить страховой стаж на тот период, когда он осуществлял уход за несовершеннолетним инвалидом.

Ранний выход на пенсию возможен при условии:

Обещанного три года ждут?

Вера Струганова из станицы Курской Ставропольского края многое повидала на своем веку. Пережила и Великую Отечественную, и послевоенный голод, испытала на себе и социализм, и разгул дикого капитализма с наплевательским отношением к социально незащищенным.

Чтобы облегчить таким людям тяготы существования, медики выписывают им индивидуальные программы реабилитации (ИПР). По ним бесплатно (все-так у нас по Конституции осталось социальное государство) предоставляются технические средства восстановления от протезов до памперсов.

Вере Федоровне нужны были кресло-стул с санитарным оснащением, прогулочная кресло-коляска с ручным приводом и подгузники для взрослых, не менее трех в сутки. Заявка на все это была подана в Фонд социального страхования в сентябре прошлого года.

Прошел месяц, другой, третий. Родственники покупали все необходимое за свой счет, а обещанной помощи от государства так и не было.

Суды над Соцстрахом

Финансы в фонд направляются из федерального бюджета, так что спрашивать с региональных сотрудников фонда бесполезно.

На суде выяснилось, что прогулочную коляску в 2011 году Вера Федоровна уже получала, и срок ее службы заканчивается лишь 20 июня 2015 года, а потому она потребовала ее преждевременно. Ее надо было просить только сейчас и ждать выполнения заявки, наверное, еще год.

Подгузники и кресло ей не поступили до сих пор, хотя прокурор выиграл дело. Ставропольское отделение ФСС судья обязал обеспечить инвалида техническими средствами реабилитации.

Таких судебных прецедентов на Ставрополье за последние годы — пруд пруди.

В Петровском районе в прошлом году Фонд социального страхования суд обязал обеспечить инвалида телевизором с телетекстом, телефонным устройством с текстовым выходом в течение месяца с момента вступления решения суда в законную силу.

С проблемой некачественных товаров для инвалидов пытаются бороться и с помощью Всероссийского общества инвалидов

Особых последствий от приговоров сотрудники фонда на себе не почувствовали. Единственный раз директор филиала в Изобильном был оштрафован на две тысячи рублей: но штраф на него наложили лишь за отказ предоставить документацию прокурору Новоалександровского района.

Конкурс для каждого инвалида

Задержки в предоставлении средств реабилитации – это обыденная практика. Как объяснил корреспонденту КАВПОЛИТа директор филиала №4 Ставропольского регионального отделения ФСС Дмитрий Бондарев, после того как человек подает заявку по ИПР, фонд заключает контракты с поставщиками и теми предприятиями, которые производят средства реабилитации, начиная с памперсов и заканчивая индивидуальными протезами.

Дело Веры Стругановой он помнит. Ее заявка все еще на исполнении. «Если такая большая задержка, то это только от недофинансирования, – заверил Бондарев. – Зачастую такое происходит, когда в конце года обращаются за какими-то средствами реабилитации, а бюджет уже выработан. Приходится в Ставропольском региональном отделении запрашивать дополнительные лимиты.

Цена памперсов в магазинах в три раза выше, чем заложенная в контракте, то есть компенсируют инвалидам только треть от затрат

Дешевая рыбка – поганая юшка

Цена в магазинах не просто выше, а в три раза выше, чем заложенная в контракте. Артем Давыдов, житель села Эдиссия Курского района Ставрополья, покупал своей супруге-инвалиду подгузники по 45 рублей, а компенсировали их по 13 рублей за штуку. Сейчас цена в магазине выросла до 75 рублей за штуку, а сколько будут платить из ФСС, он не знает. Но если в качестве купленных подгузников он был уверен, то предоставляемые бесплатно стали его головной болью.

Его жене 67 лет. После инсульта в 1996 году вся правая сторона тела у нее отказала. Вера Ивановна не может разговаривать. Она лежачая больная, за которой нужен постоянный уход и регулярная смена подгузников.

Эти ужасные подгузники он получил 18 мая. Выдали 330 штук в счет прошлого года. В 2014-м после мая не выдавали ни разу.

Артем Давыдов обратился в ФСС. Там заявили, что выдали все того размера и плотности, какой был прописан в ИПР. Тем не менее пообещали разобраться, почему пришел товар низкого качества. И больше вестей оттуда нет. Поэтому эдиссиец обратился уже и в прокуратуру.

Проверка для галочки

Что могут сделать общественные организации, если добиться четкого выполнения законов от ФСС не получается даже у прокуроров и судей?

С проблемой некачественных товаров для инвалидов пытаются бороться и с помощью Всероссийского общества инвалидов. Его ставропольское отделение уже третий год само проверяет памперсы. Заглянуть в каждую пачку, понятно дело, общественный ревизор не способен. А то, что проверяли в начале этого года, как утверждает председатель Ставропольской краевой организации ВОИ Федор Сидоров, соответствовало заявленному в тендере качеству.

Но что могут сделать общественные организации, если добиться четкого выполнения законов от ФСС не получается даже у прокуроров и судей?

PS: После звонка корреспондента КАВПОЛИТа в Ставропольское региональное отделение ФСС Давыдовым пообещали привезти и поменять некачественные подгузники на лучшие.

В семье известного в Екатеринбурге общественника Алексея Беззуба за последний месяц произошло сразу несколько важных событий — печальных и радостных. Из печального — суд оставил в силе приговор за несчастный случай на корте в уралмашевском дворе (подробнее об этой истории мы рассказывали здесь). Из радостного — рождение Марии, четвёртого ребёнка в семье.

В России есть целый ряд мер, которые государство разработало для помощи таким детям, как Саша. В солидный список входят пункты от санаторного лечения и пенсии до бесплатного жилья. На бумаге, в законодательных актах всё выглядит отлично, но как работает социальная помощь на самом деле? К сожалению, ситуация настолько далека от идеальной, насколько это можно представить. Легко ли даются подарки государства? Об этом E1.RU рассказала Лилия Беззуб.

Лилия Беззуб — счастливая мать двух мальчиков и двух девочек

Как оформить инвалидность?

Как оформить пенсию по инвалидности?

Отец семейства Алексей и мальчики в путешествии

Есть лекарства, которые можно получить бесплатно?

Мы таких лекарств не получаем. Я покупаю лекарство, которое стоит 16 000 рублей, и его хватает на 25 дней. Оно не включено в список. Нам предлагают русский аналог, который можно получить бесплатно, но мы столкнулись с тем, что аналоги нам не подходят. В них есть дополнительные вещества, они могут не подходить ребёнку, не будет эффекта. Деньги за лекарства нам не возвращают.

Можно собирать чеки за лекарства, подавать их в налоговую и получать налоговый вычет, но это очень долго. Многие не доходят до конца этой процедуры, бросают. Родителям катастрофически не хватает времени. Есть болезни, которые нужно лечить изначально, и чем больше вложишь на начальном этапе, тем лучше. Наша бюрократическая система всё оставит без движения, если постоянно её не подгонять. Пока пройдёшь семь кругов ада, тебе уже будут ни к чему эти 200 рублей.

Детям-инвалидам положен бесплатный санаторий. Легко ли туда попасть?

За 11 лет мы ни разу не попали в санаторий. В итоге я отказалась от бесплатного санаторного лечения, чтобы получать пенсию на 1200 рублей больше. Я знаю человека, у которого ребёнку 14 лет, и они съездили в санаторий один раз.

Как получить бесплатное лечение?

По идее, физиотерапию можно пройти в поликлинике. Но по факту мы всего один раз сделали в поликлинике бесплатный массаж за 11 лет. Чтобы что-то получить бесплатно, нужно встать в очередь. И стоять там иногда по полгода. Саше, например, нужны массаж, электролечение, тепловое лечение, и это нужно сделать вкупе. Но когда записываешься, что-то получишь через месяц, что-то через два… Частями проходить лечение не так эффективно, только всё вместе плюс таблетки дают хороший эффект. Поэтому в конце концов махнёшь рукой и платишь деньги, чтобы сделали всё вместе. Проводишь лечение — идёшь на две ступени вперёд, заканчиваешь — отступаешь на шаг назад. Так эффект мало-помалу прибавляется. Мы всё время нарабатываем маленькие навыки. Не бывает так, что ребёнок пролечился и сразу начал ходить.

Легко ли получить индивидуальные средства реабилитации, которые выписывает врач?

Каждый год ты должен ездить в начале года с бумагами и подтверждать, что имеешь на что-то право. И то не факт, что получишь — то нет квот, то ещё что-то. На моего ребёнка выделили деньги. Куда они уходят? Они не переходят на следующий год. Памперсы нам не могли привезти два года, пока я не дошла до министра здравоохранения. У меня есть знакомая мама из Кольцово, у неё нет возможности куда-то ездить. Там мальчишка постарше, вообще не ходит. Эта женщина сама покупает памперсы. У неё нет времени капать работникам соцзащиты на мозги.

Лилия с сыновьями

Как получить парковочное место возле дома? Сделать пандус для коляски?

У нас во дворе невозможно было поставить машину. Пока донесёшь ребёнка (а он весит 30 килограммов) от места, где припарковался, надорваться можно. Поэтому я обратилась в наше ТСЖ, и они пошли мне навстречу. Теперь у меня есть место для машины около подъезда, оно на цепочке. С поручнями тоже получилось удачно. Управление социальной политики дало мне бумагу о том, что нам нужен пандус и поручни, и в ТСЖ её приняли. Я знаю, что некоторые не могут этого всего добиться. Например, в подъезде нет лифта, а поручни не делают. Родителям нужно постоянно ездить, звонить, напоминать о себе. Ходить, пугать прокуратурой. Нет времени? Довольствуешься малым.

Ребёнок-инвалид наблюдается у врача в той же поликлинике, что и другие дети?

По правилам медицинские карточки нельзя выдавать родителям на руки. А сколько в них приписано! Как-то пришли ко врачу, а карточки нет. Нашли её у окулиста, а там написано, что мы прошли медосмотр. Как так, если окулист два года к нам уже не приходит?! Зато на следующий день пришёл окулист, стоматолог. А сколько раз бывало, что из карточки выдирали выписки? Мама с папой договорились, свозили ребёнка в санаторий, сами заплатили, а врачи отчитались, какие они молодцы, что ребёнок полечился.

Инвалиды могут получить землю бесплатно?

Мы стояли в очереди шесть лет. Четыре года пытались оформить на ребёнка-инвалида, потом я подала как многодетная семья, и ещё через год нам дали землю. Правда, далеко от города, дороги там нет. Дом на этой земле нужно построить в течение 10 лет, мы ещё не успели. Ждём, когда построят дорогу, проведут электричество. Нам предлагают: сделайте электричество сами, а кто присоединится — тот потом заплатит. Но когда ещё вернётся этот 1 млн 200 тысяч рублей? Поэтому пока просто плачу налог на землю и ничего не делаю.

Саша едет в отпуск с родителями. А вот путёвка в санаторий ему так и не досталась

Как у нас относятся к семьям с детьми-инвалидами?

Во всех социальных организациях лежит папка на ребёнка, и в электронном виде все документы у них есть. Тем не менее родители должны сделать по десять ксерокопий каждой бумаги и носить их с собой, потому что все организации их требуют. Какая-то ксерокопия всякий раз да потеряется. И не нужно ждать, что кто-то пойдёт навстречу, что-то расскажет, поможет. Вот, например, для инвалидов есть социальное такси, сколько-то поездок в год на нём вам оплачивают. Мы о нём узнали совершенно случайно. А зачем говорить? Когда спрашиваешь, они делают такое лицо, будто ты у них миллион украл.

У нас ты постоянно должен доказывать, что ты не верблюд, что имеешь на что-то право. Иной раз просто опускаются руки. Родителям детей с ДЦП надо смириться с тем, что к ним будут относиться очень плохо. Наши соцслужбы считают, что им все должны. Приходишь — как подаяние выпрашиваешь, тебя постоянно обливают грязью. Если психика посильнее — выдержишь. Многие плюют и довольствуются малым. Многое зависит от родителей: если они добьются, получат что-то бесплатно, но придётся потратить много усилий и нервов. Это наша реальность, от неё никуда не деться.

У нашего Саши синдром ДЦП — зажата левая сторона, левая рука не работает, и он плохо ходит. Причина? Во время родов его ударили в голову, образовалась киста.

За счастливое детство ребёнка родителям придётся бороться

Одно время мы с друзьями хотели создать организацию для родителей детей-инвалидов, но оказалось, что это очень сложно. У нас уже есть несколько уставов, мы открываемся уже лет пять! На это уходит масса времени. Организация нужна хотя бы для того, чтобы помочь маме, у которой ребёнок плохо спит. Чтобы кто-то посидел с ребёнком, а мама могла бы просто поспать. Сейчас у нас нет помощи родителям детей с ДЦП.

Мы помогаем друг другу сами. Знакомишься с другими мамами, что-то узнаешь. Например, в Сочи есть хороший массажист. Собираемся ввосьмером, снимаем ему квартиру, массажист приезжает, делает детям массаж и денег за них не берёт. Или есть китаец, который ездит по области и ставит детям иголки. Информация идёт от мамы к маме. Если ты социально замкнут, обо всём этом ты не знаешь. Вот почему нужна организация.

Фото из семейного архива БЕЗЗУБОВ
Инфографика: Анна РЫБАКОВА / E1.RU

– Этапы обучения пользованию туалетом
– Как правильно удерживать младенца
– Как правильно поставить горшок
– Как учить ребенка быть самостоятельным

Одним детям требуется больше времени, чтобы научиться пользоваться туалетом, другим – меньше, но почти для всех это трудная задача. Разные семьи начинают обучать ребенка быть опрятным в очень разном возрасте, поэтому мы можем дать здесь только общие рекомендации.
Обычно у детей приблизительно в возрасте одного года появляется представление о том, для чего нужен горшок, и они начинают проситься на него, показывая жестом, что им нужно. Когда ребенок учится самостоятельно ходить, он часто бывает так поглощен этим занятием, что слишком поздно сообщает о том, что ему пора на горшок. Но, тем не менее, он постепенно становится самостоятельнее, и где-то к двум годам уже может потерпеть до того момента, когда закончит игру. Часто в этот период можно видеть, как ребенок начинает выгибаться и подпрыгивать, стараясь дотерпеть до последнего момента. Примерно в четыре года ребенок начинает самостоятельно ходить во взрослый туалет. Он уже может снять и надеть штаны, а потом освоит молнии и пуговицы.
Мы видим, что для того, чтобы научить малыша быть опрятным, требуется много времени. Иногда случаются неудачи, например, когда ребенок возбужден или чем-то занят или когда его внимание сосредоточено на освоении других навыков, например, когда он учится ходить.
Ребенку с церебральным параличом, у которого много проблем с движениями, возможно, потребуется больше времени, чтобы научиться не пачкать и не мочить штанишки. Так что не поддавайтесь соблазну и не сравнивайте его с детьми ваших друзей или с его братьями и сестрами. Неважно, сколько времени потребуется для достижения результата, важно поощрять стремление ребенка быть самостоятельным и давать ему возможность учиться с подходящей именно для него скоростью. Например, ребенку с церебральным параличом потребуется больше времени, чтобы научиться сохранять равновесие в положении сидя, поэтому ему труднее расслабиться, сидя на горшке, и понять, что от него требуется.
Если все ваши попытки научить малыша ходить в туалет заканчиваются провалом, не падайте духом. Кроме физических трудностей, тут могут быть и другие причины. Например, малышу может казаться, что после рождения младшего брата или сестры он получает недостаточно внимания, или он видит, что вы больше занимаетесь им, когда меняете ему подгузник, чем тогда, когда он самостоятельно сидит на горшке.

Одежда

Когда ребенок в возрасте от года до трех лет уже научился какое-то время терпеть и сам ходит в туалет, лучше всего покупать ему обычные трусы. Для ребенка постарше с более тяжелыми проблемами подойдут штаны с эластичным верхом и с отстегивающейся передней частью, которая крепится липучками на талии.

Есть одно золотое правило, как менять подгузник ребенку (о нем нужно помнить и тогда, когда вы надеваете сухой подгузник, и когда снимаете мокрый), особенно оно касается детей с преобладающим тонусом в мышцах-разгибателях. Никогда не поднимайте ребенка за обе ноги одновременно – его центр тяжести сразу переместится к плечам и голове, а это приведет к тому, что спастичность в ногах усугубится. Лучше поднимать ноги ребенка по очереди, при этом поворачивая его таз.
Большинство детей с детским церебральным параличом лежат на спине в асимметричной позе. Асимметрия развивается особенно рано у детей со спастической гемиплегией (когда нарушения движений есть только в одной половине тела). Можно избежать асимметричного положения во время смены подгузника, если использовать коврик для пеленания с полукруглым вырезом в середине и приподнятым бортиком по сторонам. Вы можете положить ребенка так, чтобы рука и нога на спастичной стороне тела, которые находятся в ретракции (то есть смещены назад), лежали на бортике (рис. 15.1).
В некоторых случаях, чтобы удержать ребенка в симметричном положении, уменьшить разгибание тела или ретракцию, удобно менять подгузник на клиновидной подушке или на другой наклонной поверхности.
Вот четыре этапа обучения опрятности:
– начало формирования контроля;
– произвольный контроль;
– обучение самостоятельности;
– самостоятельность.

Начало формирования контроля

Многие дети с церебральным параличом, сидя на горшке, чувствуют себя неуверенно, поэтому им трудно расслабиться и сидеть чуть наклонившись вперед, в позе, которая способствует сокращению брюшных мышц и освобождению кишечника.

Важно поставить горшок в таком месте, чтобы ребенок чувствовал себя безопасно и мог расслабиться. Если он не удерживает равновесие в положении сидя, маме придется самой поддерживать его и следить за тем, чтобы его бедра были согнуты, ноги разведены, а плечи и руки выведены вперед (рис. 15.2).

Рис. 15.1. Так вы можете во время смены подгузника использовать бортик коврика для пеленания, чтобы избежать асимметрии или ретракции плеча и бедра с одной стороны.

Рис. 15.2. Можно поставить горшок на стул между своих ног, так будет легче перенести вес тела ребенка вперед, удерживая его бедра согнутыми и разведя ему ноги.

Мы очень рекомендуем горшок такой формы, потому что он устойчивый, с прочным расширяющимся к низу основанием и хорошей спинкой. Ребенок чувствует себя на нем удобно и безопасно, может поставить обе ноги на пол (рис. 15.3).

Рис. 15.3. Горшок фирмы Mothercare.

Некоторые мамы обнаружили, что горшок, который играет мелодию, когда ребенок успешно справился со своей задачей, является очень хорошим стимулом. Чаще всего, независимо от пола ребенка, используют горшок для мальчиков, у которого есть передняя стенка, защищающая от брызг.

Для ребенка, который может сидеть с поддержкой, мы рекомендуем такой пластиковый (его легко мыть) стульчик с горшком и со съемной деревянной перекладиной впереди. У стульчика широкое основание, поэтому он очень устойчив (рис. 15.4,а). Для детей постарше рекомендуется стульчик с горшком фирмы Smirthwaite – его высоту можно регулировать. При необходимости к нему можно присоединить регулируемую подставку для ног (рис. 15.4,6).
На рис. 15.5 и 15.6 представлены две очень простые конструкции, мы успешно использовали их для детей более старшего возраста, которые могут удерживать равновесие в положении сидя, но не могут расслабиться на горшке, если им не за что держаться руками. В первом варианте горшок ставится в прочную картонную коробку с перекладиной, за которую можно держаться (рис. 15.5), а во втором – в перевернутую табуретку (рис. 15.6). Другой способ дать ребенку возможность почувствовать себя безопасно и расслабиться – поставить горшок в угол комнаты, а к нему придвинуть стул или табуретку.

Рис. 15.4. а – стульчик-горшок фирмы Mothercare со съемной перекладиной; б – регулируемый стульчик с горшком фирмы Smirthwaite.

Рис. 15.5. Горшок, поставленный в картонную или деревянную коробку с перекладиной, за которую можно держаться руками.

Рис 15.6. Горшок, поставленный внутрь большой перевернутой табуретки, дает ребенку ощущение безопасности, а перекладины табуретки расположены как раз на таком уровне, что ребенок может за них держаться.

Произвольный контроль

Приучение к горшку – вопрос, который многие десятилетия интересует педиатров, детских психологов и других специалистов по детскому развитию. Эта проблема обсуждается во многих изданиях для родителей по воспитанию детей, каждая такая книжка отражает взгляды, популярные в момент ее написания. Родителям детей с церебральным параличом неизбежно придется самим решать, когда и как обучать малыша этим навыкам. Мы хотим только обратить внимание на особые потребности ребенка, связанные с его двигательными нарушениями. Полезно подчеркнуть следующее.
– Регулярность. В идеале, когда ребенок дома, нужно сажать его на горшок через равные промежутки времени, даже если он уже вышел из младенческого возраста.
– Объяснения. Объясняйте ребенку, почему вы собираетесь посадить его на горшок, и чего вы от него при этом ждете.
– Одобрение – желание заслужить похвалу. У ребенка должно появиться желание доставить вам удовольствие, иначе он не поймет, зачем переставать пачкать подгузники.
Вы, в свою очередь, должны дать ему:
– Ощущение безопасности. Не уходите далеко, чтобы ребенок мог позвать вас. Тогда он будет чувствовать себя в безопасности, зная, что вы в любой момент придете ему на помощь.
– Стимул. Всегда хвалите ребенка за то, что у него сухие и чистые штанишки. Но так же важно не нервничать, не сердиться и внутренне не раздражаться в случае неудачи. От этого малыш только станет тревожнее или начнет упрямиться.

Обучение самостоятельности

Этот уровень самостоятельности достигается, когда ребенок может:
– взять и отнести на место свой горшок;
– самостоятельно сесть и встать с горшка;
– снять и надеть штаны.

– выбрав горшок, на котором ему удобно сидеть, поставив обе ноги на пол;
– поставив горшок в такое место, где он будет чувствовать себя безопасно и где сможет держаться, если ему трудно сохранять равновесие;
– дав возможность держаться за что-то руками, когда он садится и встает с горшка;
– помогая ему в течение всего дня учиться вставать из положения сидя, надежно захватывать предмет и держаться одной рукой, и другим необходимым навыкам.
Специалист, который занимается с вашим ребенком, покажет вам, как разделить обучение этим навыкам на маленькие шажки. Например, можно начать с того, что малыш делает сам первое и заключительное движение, а затем самостоятельно садится на горшок. Рис. 15.7 показывает, как ребенок может держаться за тяжелый стул, когда учится снимать штаны.
Если ребенок уже научился по вашей просьбе приносить горшок, ставьте его всегда в одно и то же, удобное для малыша, место и объясните всем, с кем ребенок остается в течение дня, что он уже умеет сам брать горшок.

Рис. 15.7. Когда ребенок начинает учиться снимать и надевать штаны, иногда бывает удобно держаться рукой за тяжелый стул.

Рис. 15.8. Мальчику бывает легче справиться с горшком в таком положении, если есть перекладина, за которую он может держаться рукой. Мальчику, который хочет делать все сам, но не умеет стоять, можно на короткое время разрешить пользоваться горшком стоя на коленях – это поможет ему почувствовать себя самостоятельным (рис. 15.8).

Специальные приспособления для туалета

Если ваш ребенок уже дорос до того, чтобы пользоваться туалетом, важно обеспечить ему возможность сидеть безопасно, чтобы мышцы живота могли расслабиться. Под ноги нужно поставить специальную подставку или коробку с нескользкой поверхностью. Могут понадобиться также подлокотники или специальные перила.

Рис. 15.9. Сиденье Колумбия", детская модель.

Рис. 15.10. Адаптированное сиденье для унитаза.

Самостоятельность

Чтобы быть полностью самостоятельным, ребенок должен:
– уметь самостоятельно передвигаться или уметь пользоваться коляской;
– уметь сидеть, вставать из положения сидя и частично удерживать равновесие стоя;
– уметь захватывать рукой перекладину и отпускать ее, а также иметь навыки в мелкой моторике;
– справляться с такими застежками, как пуговицы и молнии;
– уметь пользоваться туалетной бумагой;
– уметь спускать воду в туалете;
– уметь мыть и вытирать руки.
В этом списке приведены некоторые важные навыки, без которых ребенок не сможет самостоятельно пользоваться туалетом. На протяжении всей книги мы пытаемся показать, как одни двигательные навыки встраиваются в новые или вытекают из других, а также много говорим о важности использования приобретенных навыков в новом положении тела или в новой ситуации. Без этого ребенок не сможет успешно справляться со своими повседневными задачами. Это хорошо видно на примере самостоятельного пользования туалетом, потому что для этого требуется взаимодействия многих двигательных навыков.
Как вы помните из предыдущих глав, двигательные навыки формируются не сразу, а маленькими шажками. Поэтому, как только ваш ребенок дошел до того этапа, когда он может сам пойти в туалет, вы должны обеспечить ему все, что нужно для того, чтобы он делал это полностью самостоятельно. Тут может помочь и складное сиденье, и перила, за которые он будет держаться, и нескользкий коврик, и устойчивая подставка под ноги. Важно также, чтобы ребенок легко мог достать туалетную бумагу и чтобы ручка для спускания воды была приспособлена к возможностям ребенка.
Наконец, если вы беспокоитесь из-за того, что ваш ребенок никак не перестает пачкать и мочить штаны, или если у вас есть еще какие-то вопросы, обязательно посоветуйтесь со специалистом (см. главу 2).

Читайте также: