Ребенок с дцп убивать

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Если вы беременны, старайтесь избегать болеутоляющих средств, особенно аспирина и парацетомола, предупреждают ученые из Копенгагенского университета в Дании. И поясняют: это может привести к нарушению развития мозга будущего ребенка.

Проведенное ими исследование показало, что дети, рожденные от матерей, принимавших аспирин, в два с половиной раза чаще имели диагноз, связанный с той или иной стадией церебрального паралича.

Исследование также показало, что если беременная принимала в качестве болеутоляющего средства парацетамол, то это также повышало риск для ребенка, и хотя он был не так высок, как при аспирине, тем не менее, он присутствовал - на 30% больше при полном ДЦП, и на 50% при одностороннем.

Неизлечимое состояние детский церебральный паралич - неврологическое расстройство, которое развивается в раннем детстве и надолго повреждает речь, движение и осанку, а также нередко сказывается на способности к обучению ребенка. Распространённость ДЦП среди новорождённых - 2 к 1000 новорождённых. При этом у мальчиков заболевание встречается чаще в 1,3 раза.

Самой большой опасностью ученые считают прием болеутоляющих средств на средней стадии беременности - это самое решающее время для развития мозга в утробе матери. В этот период лекарственные препараты могут вызывать токсические состояния, результатом чего возможно нарушения закладки важных мозговых фукций.

Кроме того, сообщают ученые, прием болеутоляющих и прочих лекарственных средств может нарушить нормальный уровень гормонов матери, необходимых для регулирования развития мозга плода.

- Исходя из полученных итогов, считаем необходимым предупредить о возможных последствиях для будущих мам и их детей. Несомненно, такие лекарственные средства требуют дальнейшего изучения, а женщин следует дополнительно предупредить о возможном риске из-за приема подобных препаратов во время беременности.

В исследователи приняли участие 185 617 матерей и их детей. Из них:

- почти 5 000 женщин во время беременности принимали аспирин,

- примерно 90 000 - использовали парацетамол,

- у 357 детей были зафиксированы мозговые нарушения.

Сопоставив все показатели, ученые из Дании пришли к выводу, что аспирин и парацетамол были возможной причиной развития ДЦП у новорожденных. Итоги были опубликованы в Международном журнале эпидемиологии.

Ранее ученые установили, что что воздействие ультразвуковой диагностики ( УЗИ ) в первом триместре беременности напрямую связано с повышением тяжести симптомов аутизма у новорожденных. Наибольшая связь при этом была обнаружена среди младенцев с определенными генетическими вариациями - среди таких у 7 процентов детей были зафиксированы явные изменения. И, к сожалению, не в лучшую сторону.

МЕЖДУ ТЕМ

Часто будущих мам пугают тем, что от кошек можно заразиться токсоплазмозом, который плохо повлияет на малыша. Однако последние исследования показали, что бояться нужно не котов , а непрожаренного мяса, а также плохо приготовленных говяжьих и бараньих сердец, мозгов и лопаток. И сырых яиц тоже. Кролики, кстати, тоже могут являться носителями токсоплазмы. Поэтому за их приготовлением нужно следить не менее тщательно.

Некоторые асаны очень вредны для будущей мамы. Фото: Павел МАРТИНЧИК

ТАКЖЕ ПО ТЕМЕ:

Можно ли беременным заниматься йогой?

Некоторых родителей от этого фильма трясет

– Мы обсуждали трейлер в сообществе родителей детей с ДЦП. Я считала, что среди нас, особых родителей, не может быть какой-то поддержки этому, но в действительности мнения разделились. Меня всегда удивлял тот факт, что у нас в стране многие особые родители пользуются жесткими методами реабилитации. Любое насилие над условно здоровыми детьми карается. Есть ювенальная юстиция, есть психологи в школах, которые следят за этим. Так почему, когда дело касается детей особых, мы об этом забываем, почему у нас допустимо жестокое обращение с ними? В какой момент решили, что то, что нельзя для обычных детей, можно для особых детей? Если честно, я не понимаю.

Я не знаю, видели ли вы различного рода ролики в интернете о том, какие методы применяются. Я уверена, что в ряде стран, в той же Америке, в европейских странах просто невозможно существование таких методов, потому что любое такое обращение с ребенком карается. Когда я им показываю, они вообще не верят, что это реабилитация, а не сцены садизма.

– Но вы с ними не согласны. А почему, на ваш взгляд, мнения все-таки разделились?

– Ведь этот сценарий, который в фильме, он же нереальный?

– Это сказка. И многие родители пишут в комментариях, что это фильм-сказка, что тут вообще нечего обсуждать. Но дело в том, что это мы понимаем, что фильм нереалистичный, а люди, которые с этим не связаны, будут считать его правдивым, тем более есть прототип, смотрите, как здорово он ходит.

– А как фильм повлияет на родителей?

Что касается обычных родителей, то, скорее всего, для них и для нашего общества этот фильм сослужит плохую службу. Во-первых, он дает искаженную информацию о самом диагнозе: что хотите делайте, но подросток, который находится в том состоянии, в котором там показано, через несколько лет не будет выглядеть так, как взрослый, который там показан. Не существует таких методов – ни насильственных, ни ненасильственных.

Второе и самое главное – после фильма любой не посвященный в проблему человек будет считать, что, если ваш ребенок не ходит, вы просто на него еще не очень сильно нажали. Вы просто не поставили его в такие условия, в которых бы он пошел. А ведь наше общество и без того, мягко говоря, не расположено к инвалидам.

Мне бы очень хотелось верить, что там есть какая-то глубокая мысль, которую мы не видим в трейлере. Но то, что мы видим сейчас, – это скорее жестокий троллинг по отношению к семьям с особыми детьми. Вроде как мы просто недостаточно жестко с ними работаем. Вот так работайте, и у вас будет все хорошо. Это ужасно.

– Вы хотите сказать, что это фильм опасен для всех нас?

– Я пытаюсь всегда объяснить тем, кто говорит, что инвалидов надо лечить насильственно: никто от этого не застрахован. Сегодня все чаще такие дети появляются в семьях, причем не в семьях алкоголиков и наркоманов, а наоборот, в очень образованных, приличных, нормальных. Сейчас официально в соответствии с нормами ВОЗ у нас выхаживают детей, рожденных с массой 500 граммов. В большинстве случаев эти дети – это ДЦП. Мы их выхаживаем, а дальше что? Дальше общество их принимает такими фильмами. А насилие рождает другое насилие.

Мы сейчас в Москве сидим, в центре, здесь у людей в принципе есть деньги, есть много возможностей для реабилитации. Если вы отъедете куда-нибудь за 200 км от Москвы, денег нет и реабилитации как таковой тоже нет. Люди, живущие там, с чем столкнутся?

Если он не ходит и не говорит – он не человек

– Если говорить конкретно про ДЦП, есть система градации – пятибалльная шкала по оценке моторной функции. Перспективы у людей с разной степенью ДЦП разные: кого-то можно с течением времени поставить на ноги, а кто-то в лучшем случае будет сидеть или будет удерживать спину. Считается, что ребенок из одной группы в другую очень редко перепрыгивает. Но мы должны понимать, что в принципе это возможно.

В Европе гораздо раньше, чем у нас, стали использовать методы, которые мы называем новыми. Причем это всё методы ненасильственные, очень человечные, ориентированные на ребенка как на личность, на его развитие. Например, кондуктивная педагогика венгра Петё. Метод призван адаптировать ребенка с ограниченными возможностями здоровья, используя максимум его возможностей к социальной жизни. В Венгрии он существует 70 лет, а у нас его называют новым.

Методы Фельденкрайза и АБМ очень долго не использовались в России, потому что был железный занавес. Сейчас на всю страну практиков АБМ 10 человек, в Америке их сотни, а в Европе полно фельденкрайз-практиков.

Метод Халливик – аквареабилитация, рассчитанная на самостоятельное и независимое движение ребенка в воде, существует 60 лет, а мы с ним только два года назад познакомились в Словении. Ромка на нем поплыл.

– Если эти методы появляются, значит, есть тенденция к улучшению ситуации?

– Я родилась в 1973 году и достаточно прожила при социализме. В Советском Союзе не было секса и не было инвалидов. Ограниченные возможности здоровья равнялись приговору. Поэтому наша система всегда была на излечение. До сих пор мы говорим, что родители готовы сделать все, чтобы ребенок излечился. Почему? Потому что до сих пор социальная жизнь таких детей и взрослых у нас в стране очень сильно затруднена.

За границей же осознают, что в ряде случаев изменить ничего нельзя. Да, он будет лучше что-то делать, но он все равно останется в инвалидной коляске. Надо адаптировать его к этому. Там ребенок на коляске, со слуховым аппаратом, не говорящий или говорящий еле-еле, всегда будет в обществе принят как обычный человек.

На подкорке в головах у наших людей сидит, что, если он не ходит и не говорит, он не человек.

– У вас есть представление, как реабилитация у нас в России проходит, как вы сказали, за 200 км от Москвы?

– К сожалению, положение родителей там очень и очень печальное. Даже неважно, сколько километров от Москвы, а важно наличие развитого большого города рядом. Казань, Уфа находятся еще дальше, но там реабилитация в норме, потому что есть свои сильные специалисты. А за 200 километров от Москвы и области, в каких-то малых городах все очень плохо. Люди либо собирают деньги, либо что-то делают сами, либо дети у них фактически не реабилитируются.

– Реально ли в таком случае какую-то реабилитацию получить в наших государственных больницах?

– Какую-то реально. По идее, как только ребенок появляется на участке у педиатра с такими проблемами, ему предлагается бесплатная реабилитация – парафинотерапия, массажи, ванны. Это уже зависит от возможностей лечебного заведения и грамотности специалиста.

Реабилитация не всегда дает то, чего вы добиваетесь

– Вы занимаетесь вопросами реабилитации с тех пор, как родился сын. Всегда ли это была мягкая реабилитация?

– Сначала мы шли традиционным путем. Это никогда не были насильственные методы, но достаточно интенсивные. Занятия ЛФК, например, во время которых ребенку давалась большая нагрузка. Мы делали это до тех пор, пока у него в три года не случился генерализованный эпилептический приступ. Скорая не успевала приехать, и Рома в течение получаса был без сознания. Слава Богу, он вышел из этого состояния сам. Но приступы повторялись еще долгое время. Что-то мы делали не так. Как выяснилось потом, нагрузка была слишком высока для него.

Я стала изучать источники, форумы, соцсети и наткнулась на новый метод, он тогда был крайне редок, буквально два специалиста в Москве. Но это было как раз то, что отвечало моему пониманию, как должна проходить реабилитация: мягко, деликатно, интеллигентно.

Сначала вообще непонятно, делается ли что-то с ребенком или нет, но уже после первого курса мы увидели эффект. Дело в том, что 5 лет – это важный возраст в жизни ребенка с ДЦП. Если до 5 лет никаких изменений в состоянии не произошло, то родители часто опускают руки. Считается, что это уже приговор. А у нас Рома после 5 лет научился есть сам, ходить в туалет, он прекрасно плавает. И это все именно на мягких методах реабилитации. Сейчас нам нужны постоянные занятия, а специалистов очень мало, поэтому я решила сама выучиться по методу Анат Баниэль.

Она живет в США, ее метод возник из другого, более известного. Многим людям, которые связаны с реабилитацией, знаком метод Фельденкрайза. Он был создан более 60 лет назад израильским специалистом Моше Фельденкрайзом. Это методика восстановления людей после различных травм, в том числе травм мозга. Он работал со взрослыми, но уже в начале 90-х доказали, что его метод эффективен для реабилитации ДЦП. В 1984 году доктор умер, Анат Баниэль – одна из его учениц.

Она перестроила метод Фельденкрайза именно под детей с особыми потребностями, причем речь не только о детях с ДЦП, но и об аутистах, о детях с различными генетическими заболеваниями.

Римма Янушкевич и Анат Баниэль

– Можете привести конкретные примеры упражнений?

– Никогда нельзя сказать наверняка, что упражнение повлияет так-то, например, что ваш ребенок будет ходить. Дело в том, что мозг как до конца не изученный орган, получая информацию, обрабатывает ее и интегрирует в жизнь таким способом, каким сам посчитает нужным. Допустим, мы с Ромой занимаемся ногами, а вдруг выясняется, что он точно знает, где лево, где право. За счет формирования новых нейронных связей информация, полученная мозгом, перерабатывается как в черном ящике, а потом из него выходит в каком-то обработанном виде.

Это не всегда может быть то, чего вы добиваетесь. Например, вы добиваетесь того, чтобы ребенок пошел, но мозг идет по более простому для него пути. Вот этому конкретному гражданину, – Римма указывает на пятилетнего Рому, – было легче сначала поплыть, именно здесь находилась его зона ближайшего развития.

Или, допустим, вы делаете упражнение на грудную клетку. Есть очевидные вещи – работа с грудиной освобождает дыхание. Но есть польза неочевидная: когда грудина начинает более легко двигаться, это формирует навыки у ребенка, он учится новым движениям.

– Не очень понятно. Можно подробнее?

– Например, вы хотите добиться, чтобы ребенок сгибал ноги, но для этого вы работаете не с ногами, а с грудью. Поэтому иногда люди смотрят на практика и не понимают, что он делает. Движения настолько малы, что кажутся каким-то шарлатанством. Но если вы сами дотронетесь до своей грудины и попробуете очень аккуратно, очень легко двигать ее в разные стороны, вы почувствуете, как у вас всё работает на спине, все ребра. Так и дети чувствуют эти движения, настолько дружественные для них, настолько естественные и ненасильственные.

Анат Баниэль и другие практики рассказывают, что какое-то время они работают с ребенком, даже не снимая его с маминых рук, чтобы он привык и научился доверять чужому взрослому.

Это он пришел помочь нам

Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.

— Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, — рассказывает Татьяна. — Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.

У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.

У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили. Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы его вылечить.

Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.

Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры, массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали массаж гортани, языка, он к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.

Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.

И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет. Скорее всего, это он пришел помочь нам, — настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и значимом…

С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.

Семен — очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает. Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек.

Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств испытывает парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу, потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда — с улыбкой и юмором.

Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари нам позволили подойти к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.

На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.

У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.

Раньше мы жили во Владивостоке, потом переехали в Петербург, чтобы лечить и учить Семена, потому что государство не оплачивало нам поездки в Институт мозга в Петербурге и в клинику Хохлова в Москве.

Когда мы только приехали в Питер, купили просторную квартиру в центре города. Нам пришлось продать ее – местные власти несмотря на все наши просьбы не соглашались сделать в подъезде подъемную платформу, хотя мы были готовы оплатить и работу, и материалы.

Когда же они все-таки составили смету, то насчитали 1 млн 200 тыс. рублей, несмотря на то, что всем прекрасно известно, что такая платформа стоит порядка 200 тысяч. В результате, продав квартиру, купили дом в пригороде, оборудовали для Семена здесь спуск с крыльца сами.

Мы ведь не одни сталкиваемся с похожими препятствиями!

Я думаю, что таких случаев, как у нас – много. И детей таких – тоже много. Поэтому я и написала эту петицию.

Я подала ее, прежде всего, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, но и не только. У нас полная семья, у нас ребенок, которого с самого рождения мы любим и стараемся делать для него все, что возможно, мы друг другу помогаем. Но есть люди, которые живут гораздо труднее нас. А отношение в нашем обществе к инвалидам – мягко говоря, неоднозначное.

Основная масса людей к инвалидам относится плохо. У нас сейчас стало модно говорить о помощи, объявлять сбор средств – на всевозможные проекты, даже собачкам на корм. Но при этом большинство людей спокойно проходят мимо человека с палочкой или в коляске, не интересуясь, надо ли помочь… Эти же люди будут составлять петиции с призывами помочь брошенным собакам, а при этом могут не обращать внимания на то, что рядом живет бабушка, которая не в состоянии сама сходить в магазин, и никому в голову не придет пойти и помочь ей.

Государство состоит из нас и – такое же. Отношение к инвалидам ужасное.

Наша семья — не самая нуждающаяся. Но ведь есть люди с похожими проблемами и гораздо меньшими возможностями. И сейчас государство не предоставляет им помощи в адекватных размерах. Посмотрите, мы же тратим огромные деньги на проведение чемпионата мира по футболу, на разного рода олимпиады, на строительство стадионов, на праздники – да на что угодно.

Ну так закупите людям подъемники, чтобы они могли чувствовать себя людьми. Чтобы они могли помыться, на улицу выйти. Чтобы и их близкие не страдали от безысходности…

У подавляющего большинства наших инвалидов – какая жизнь? Страшная.

Многие годам не выходят из своих квартир. Годами лежат в постели. На мою петицию пришло огромное количество откликов, в основном, от инвалидов, которые делились своими трудностями. И ведь если посмотреть – наше государство выделяет им какую-то помощь.

Но при этом достается-то инвалидам самое плохое. Подгузники – ужасные, противопролежневые матрасы – вообще не выдерживают никакой критики.

Все, что выделяется для инвалидов, оказывается безобразного качества. Если нам нужна специальная коляска, с фиксацией головы, спины и ног, то нам предлагают обыкновенную коляску, наподобие тех, которые используются в больницах и аэропортах, чтобы просто перевезти человека, скажем, со сломанной ногой.

Но если мы сами покупаем Семену коляску за 120 тысяч рублей, то государство компенсирует нам только 20 тысяч – наш сын уже взрослый.

До 18 лет компенсируют всю стоимость средств реабилитации, а после – уже не так. Компенсируют стоимость, соответствующую цене коляски, которую закупают социальные службы у подрядчиков, выигравших тендер. Мне просто жалко людей.

Фото: Дмитрий Родченков

Решила написать, рассказать про наш случай, может кому то поможет, кого то успокоит если вы тоже столкнулись с этим недугом.

Беременность была у меня вторая, год ходили по больницам, обследывались по той причине что не могла забеременеть. Брак второй, я бегала по врачам, мужа таскала.В итоге мужу ставят бесплодие, меня посылают на скрытые инфекции, диагноз хламидиоз… Шок, потом лечение, думали на ЭКО пойдём и тут чудо свершилось, задержка и две такие долгожданные полоски.Вроде все хорошо, пошла к врачу, а она категорично отправляла на абборт, пила доксициклин три таблетки после зачатия, приговор озвучила что ребёнок на 100% будет глухой.У меня истерика, как я могла его убить… решила будь что будет, раз бог дал малыша надо рожать, здоровые от рождения дети теряют слух и их же не убивают за это! После конфликта с врачом у меня открылось кровотечение, увезли в стационар.Там пройдя все круги ада мы вернулись домой, в 12 недель опять кровотечение, опять на скорой в стационар через 10 дней нас отпустили… думала что все закончилось, пошла в ванну буквально сразу после больницы, а с меня как хлынет кровища, я опять к врачу, меня на дневной, кололи уколы пила таблетки, молилась, в 14 недель все стабилизировалось. В 18 недель опять как хдынет, приехали в больницу а мне говорят что все, ребёнок умирает, но я то чувствую как он меня пинает и переворачивается- это он задыхается, конвульсии проще говоря, кесарить будут.У меня истерика у мужа истерика, поехали в роддом, я думала что это конец, я проиграла… В роддоме меня посмотрели сказали что ничего страшного, зев закрыт, небольшая отслойка по причине предлежания, ребенку ничего не угрожает, сказать что я была в шоке ничего не сказать, на тот момент я рыдала уже от счастья. До 28 недель все было хорошо, я взяла отпуск на работе и лежала дома 24 часа.Но потом нас положили с угрозой преждевременных родов, и мы лежали там до 36 недель с редкими выходами домой, и вот меня выписали домой до родов, а через дня три у меня хлынула фантаном кровь, через полтора часа катания до больницы и больничный этажам меня решили кесарить. В 3:46 по шкале 7/8 баллов 16.11.2014 мы появились на свет. Отмучились мы с ним, победили! Через семь дней мы были дома, с весом в 2800 его страшно было даже брать, самые маленькие вещи нам были огромными)) Самое большое счастье было то что он слышал. Я часто думаю что меня заставляли убить здорового ребёнка. В 1.5 месяца мы платно сделали ему УЗИ головного мозга, не попав к участковому неврологу пошли платно в клинику, нам выписали кортексин но медиатор меня отговорила, сказала что я из ребёнка сделаю инвалида, какая же я дура глупая была! Я послушала её, а в три месяца нам сказал невролог что у нас задержка, ребёнок голову не держал, игрушками не играл, не переворачивался.Мы начали лечится, массаж, физио, уколы, таблетки.Были и у мануального и у всех кого можно представить, в восемь месяцев мы стали резко переворачиватся, и ползать по пластунски… диагноз ДЦП нам озвучил массажист, я была в шоке верить не хотела, рыдала, идти больше на массаж не хотелось! Побежала к врачу на следующий день, она сказала что да к сожалению это так… было очень тяжело, уходила гулять с ним на улицу и рыдала пока никто не видит… себя винила, что посмотрела… потом врачей винила что только в три месяца начали лечение, что нас домой выписали а на в стационар… А потом резко как то смирилась, ведь он жив, хохочет, общается, дышит… ведь он живой… больно было смотреть на других детей, которые в его возрасте уже ходили а мы даже не переворачивались(((И тут чудо, после массажа мы поползли и переворачиваться стал сразу во все стороны, спасибо большое нашей волшебнице Наталье Павловне, нашему массажисту. По сей день мы боремся, прилетели в Норильск пролежали в больнице, оформляем инвалидность, и все говорят что у нас все шансы есть встать на ноги, да может быть не вылечиться полностью но сможет жить как здоровые дети, ходить в школу, в сад.Сейчас я уже спокойно говорю, у моего ребёнка ДЦП, и это не приговор, у меня полноценный ребёнок, играет, везде лезит, мы уже замучили хорька, подползет и визжит на него)))) Вчера поставили ёлку, мы и её уже обдергали))) Главное не отпускать руки, любить ребёнка и верить в чудо, как бы тяжело не было… Прорвемся. Главное что бы он жил, дышал, улыбался.