У меня дцп и я хромаю


Психотерапия, психиатрия и наркология Важные темы, Интернет-консультирование, Групповая интернет - терапия, Вопросы пациентов, Общение специалистов, Практика наркологии, Сексология, Сомнология (расстройства сна).

Поиск по форуму
Расширенный поиск
Найти все сообщения с благодарностями
Поиск по дневникам
Расширенный поиск
К странице.

Я очень хочу получить поддержку на данном форуме (в идеале – в виде интернет-консультации). Ниже я попытался изложить цели консультации, и, как мне кажется, они выдались исключительно четкими и с конкретными критериями. То есть я четко знаю, чего я хочу, и, с другой стороны, можно достоверно проверить, достиг я этого или нет. Думаю, что это большой плюс для консультации.

Но обо всем по порядку.
У меня инвалидность вследствие ДЦП (детский церебральный паралич, спастическая диплегия). ДЦП в относительно легкой форме, хотя при рождении состояние было очень тяжелое, но родители в детстве очень много занимались, возили в больницы и санатории, поэтому сейчас чисто внешне большинство при взгляде на меня скажет, что я обычный среднестатистический парень, ну заметно, конечно, что я худощавого, астенического телосложения (мне 28 лет, рост около 180, вес 55) и что иногда немного хромаю.
Немного о детстве, школе и институте. В сухом остатке может показаться, что все хорошо и даже отлично, потому что школу я закончил с золотой медалью, 1-11 класс был круглым отличником. Учеба давалась легко, я в принципе даже не понимал, как можно плохо учиться. На физкультуру ходил вместе со всеми несмотря на инвалидность, просто силовые и тяжелые упражнения не выполнял. С другой стороны, в школе я естественно порой был предметом насмешек вследствие своего недуга, преимущественно в младших и средних классах. Например, иногда пародировали мою походку, обзывали и т.д. и конечно, это усугубляло ощущение того, что я не такой как все, которое сохранилось и по сей день, сопровождает меня постоянно, хотя, повторюсь, для большинства я выгляжу как обычный человек, только худощавого телосложения. Имеется кардинальное расхождение между моим реальным состоянием здоровья (внешностью) и тем, как я себя ощущаю и оцениваю. А жалею я себя так, как будто прикован к постели и парализован, что сказывается на уверенности в себе, поведении и по сути всем образе жизни. Тем не менее, я поступил и окончил топовый московский институт. Однако все годы обучения меня окружали здоровые, полноценные ребята, которым я завидовал и с которыми, казалось, не мог конкурировать в отношении девушек, например.
Теперь собственно о проблемах и целях.

Цель №3. Наладить личную жизнь. Я хочу научиться без страха подходить к девушкам и общаться с ними, и даже делаю это, но очень редко и это сопряжено с колоссальным психологическим перенапряжением (девушки это чувствуют, что сказывается на результатах общения). Я УВЕРЕН, что я могу это сделать чаще и легче, но сам не понимаю пока, чего мне в этом отношении не хватает. В общем, речь об отношениях с девушками. Их как таковых не было в серьезно и полном смысле слова. Сам я боюсь проявлять инициативу, а девушки не проявляют ее по отношению ко мне (что в принципе естественно и логично: прежде всего мужчина должен проявлять активность и быть инициатором). Для меня психологически легче выступить перед аудиторией в сотни человек, чем подойти к девушке на улице с каким-нибудь самым безобидным вопросом. ПОЧЕМУ ТАК? В школьные и студенческие годы я выступал перед огромными аудиториями, участвовал в разного рода форумах и конференциях, где практиковались публичные выступления. Я, конечно, всегда волновался, когда выступал, но хотя бы делал это - выступал. А в случае с противоположным полом я даже не могу подойти и просто что-то спросить! И вроде понимаю, что прямо сейчас могу выйти на улицу и подойти к любой девушке, т.е. в теории в этом нет никакой проблемы, но реально сделать это очень сложно, будто возникает какой-то ступор при подходе. Как убрать эти комплексы? Я считаю, что причина комплексов кроется в моей инвалидности, однако я не выгляжу как инвалид, но эта инвалидность сидит во мне внутри и не дает развиваться. По сути вместо того, чтобы вести активную жизнь, я сам себя ограничиваю. Вообще я очень идеализирую девушек, для меня они как ангелы, а сам я при этом, о чем упоминал выше, себя крайне недооцениваю. Как преодолеть этот разрыв? Как освободиться от тараканов в голове и чувства собственной неполноценности? Самое интересное, что я уверен в том, что я реально могу сейчас выйти и познакомиться с любой девушкой, но мне не хватает буквально какого-то минимального толчка на последнем рубеже… Планируемый результат: я могу подойти к незнакомой девушке и начать разговор.

Вообще есть еще несколько психологических вопросов и направлений, которые меня волнуют и которые я могу более подробно расписать, если кому-нибудь здесь будет интересно поработать со мной. Это, безусловно, повышение уверенности в себе и самооценки - полюбить себя. Насколько я понял, цели нужно ставить в позитивных формулировках. Если бы не это требование, написал бы точнее, на мой взгляд: перестать себя жалеть и перестать думать о том, какой я несчастный (а на самом деле это не так и все в моих руках) и начать действовать!

Если кто-то будет заинтересован поработать со мной – буду очень благодарен! Готов максимально подробно отвечать на все вопросы и объяснять конкретнее на примерах из жизни. Вообще готов к максимально активной работе над собой!

Есть институт ИСПиП. В нем можно свободно получить высшее образование и все люди адекватные. Т.к. все специалисты по работе с детьми с нарушениями.

10 сентября 2009

хочу пожелать всем, кто столкнулся с этой проблемой, терпения и мужества. у меня сын тоже страдает ДЦП средней степени тяжести(с 3-х лет ). ему сейчас 4,5 года. он ходит сам,но левая сторона поражена больше, поэтому загребает левая нога. если без ботинок то наносочках. пошли в обычный детский сад, очень переживаю, потому что он не идет на контакт с воспитателями плачет. лечимся уже 1,5года в г.Орле "центр восстановительной медицины Дженис" . есть хороший результат

25 августа 2009

читаю, и плачу.
дело в том что у меня у самой ДЦП. в детстве мне было очень тяжело - насмешки, упреки, косые взгляды.. я тоже закончила обычную школу, общеобразовательную(у меня походка хромала и левая рука плохо слушалась)
потом поступила в колледж экономический, и когда я поняла что я хочу быть как все то я стала стремиться к этому.
сейчас я на 3м курсе(я будущий бухгалтер)), у меня много хороших друзей, я справилась в болезнью, просто надо верить в себя и понимать что люди с ДЦП ничем не хуже остальных, а наоборот мы луушче! мы умеем бороться. сейчас даже врачи удивляются услушав что у меня ДЦП. осталась только легкая дрож в руке и то только когда волнуюсь. ну и чуть прихрамываю, но это не мешает мне жить среди людей здоровых физически=) у меня есть молодой человек, и я счастлива=) хотя тоже много наслушалась.
в будущем хочу в своем городе открыть реабилитационный центр для детей инвалидов=) и там так же объяснять родителям как нужно относиться к таким детишкам=) ведь так важно когжа человек чувствует что он не один, что его любят и в то же время нужно давать малышу самостоятельности=)))))))

25 августа 2009

Читаю Ваши письма и сердце сжимается и внутренне переживаю с Вами со всеми!7 лет назад у меня родилась двойня:диагноз нам поставили только в 3,5 года,год оформляли инвалидность Не представляете какой это затянутый процесс у нас в глубинке (Апатиты Мурманская обл)а при этом надо было еще успевать на массажи реабилитацию и прочее прочее Сначала не понимала психовала на детей господа Бога Папа нас сразу оставил (в розыске укрывается от алиментов)Теперь смирилась: девочки у меня обе ходят ногами- у старшей сейчас диагноз легкая степень ДЦП правосторонний гемипарез(хромает),1 сентября пойдут в школу - новое испытание Не понимаю отношения врачей которые пытаются снять инвалидность -сколько времени и средств надо чтобы поддерживать ребенка в нормальном состоянии, не запускать! Терпения и сил Вам родители!

19 августа 2009

Уважаемые родители, оптимизм и вера -это главное. У нас тоже малыш с таким же диагнозом, ему 4-ый год, говорит отдельные слова, но четко, ползает на коленках хорошо, ходит с поддержкой за 1 ручку. Все эти годы ежедневный массаж, водим к сильным специалистам, и плавание, с рождения - в полной ванной, летом на соленных озерах, воду очень любит. Постоянно занимаюсь интеллектуально, все материалы с Челябинкой "умницы" скупила, результат есть - понимает все, слова и цвета различает. Ваши отзывы дают надежду на то, что все у него будет отлично. Спасибо.

15 августа 2009

Спасибо за статью! У меня сын 22 года ДЦП(правосторонний гемипарез). В этом году закончил МИГАИК-Универ.Картографии и Геодезии, экономический факультет-молодец! Но сколько труда это стоило. Пока не устроен на работу. Всю жизнь лечимся и потому есть результаты. Да такие, что даже не хотят давать инвалидность. Но ведь диагноз никуда не делся-правая сторона намного меньше и нога короче и уже 6 лет боится спускаться и подниматься по лестницам-ужас, и волосы рвёт на голове.

Спасибо за статью!Мне 14лет,у меня ДЦП,иногда начинает казаться,что из-за этого диагноза у меня не будет полноценного будущего,но эта статья дает надежду на нормальную жизнь.Кто-нибудь из присутствующих на форуме,подскажите пожалуйста,куда я могу пойти учиться,когда я закончу школу?У меня ДЦП средней тяжести.Люблю русский язык,литературу,историю.

нет слов. статья замечательная.правда говорят что такие люди видят жизнь с другой стороны. у меня брат, ему 28 лет и у него ДЦП это первичный деффект, а вторичный отразился на речи и слухе, , но он не отчаивается, даже мне кажется он не хочет этого замечать, живет как обычный человек, помогает своим родиелям по хозяству.

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.


Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.


В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

Не знаю с чего начать. Обычно, наверно, пишут "больше не могу". У меня еще не все ресурсы исчерпаны. Просто в последнее время начал чувствовать на себе какое-то удущающее воздействие своих мыслей.

Начну с начала. У меня ДЦП - конкретно хромаю, длинные расстояния приходится преодолевать с палочкой. В последнее время я никак не могу отделаться от мысли, что я просто не нужен. Меня не должно было быть, мне суждено было умереть в следствие родовой травмы. Просто отвратительно осознавать, что ты никому не нужен и ни одна женщина не посмотрит на тебя как на секс.объект просто из-за твоей хромоты, обнуляющей все мои достоинства. Я даже иногда думаю, что все те проститутки которые со мной спали, делали это с чувством брезгливости, хотя ничего ужасного ( в лежачем положении) во мне нет) . Неужели несмотря на мои многочисленные плюсы (хорошее ч.ю, симпатичное лицо, разносторонность интересов, высшее образование), неужели для природы я просто жалкий дефектный фрик, который не имеет права на секс? Иногда эта мысль так сильно давит на мозги, что просто хочется не расстягивать этот фарс и все закончить.
Поддержите сайт:

Горислав , возраст: 23 / 16.01.2016

Здравствуйте! Посмотрите в интернете историю Ника Вуйчича. Человек без рук и без ног смог не только добиться успеха в карьере, но и создать прекрасную семью, стать отцом замечательных детей. Зайдите на православные сайты знакомств, пообщайтесь с хорошими, серьезными девушками. Для многих будут важны ваши человеческие качества, умение подарить любовь, тепло, внимание. Успехов вам!

Ирина , возраст: 28 / 16.01.2016

Горислав, если ты сможешь выстроить отношения с девушкой, то будешь и нтересен ей как объект для секса. В семейной жизни одно с другим тесно связано. Ты перечислил много своих плюсов - они не только внешние, но и "внутренние" (чувство юмора, образованность). Попробуй определиться для себя: что бы ты хотел от отношений с девушкой? Только физическую близость? Тогда тебе к девушкам "по вызову". Если нечто большее - то выбирать придется более обдуманно, создавать отношения, "вкладываться" в них. Редко кому удается легко и быстро найти себе пару. Быстрый и легкий поиск "втоpой половинки" - это скорее исключение, чем правило, особенно в нынешнее время.

Юлия , возраст: 28 / 16.01.2016

Конечно, понятно, как тяжело в таком молодом возрасте без девушки, но проблема вся как раз здесь- постарайтесь сдержать себя в общении с особами лёгкого поведения (ибо весь гвоздь вопроса в этом!). А если нет ревности пока вести православно-приходскую жизнь, где Бог Сам подбирает суженую, то можно на православных сайтах знакомств выбрать себе достойную пару, несмотря на изъян со здоровьем. У меня брат сёстры так нашёл себе жену лет 5 назад, сейчас дети и все более-менее, хотя его вера в Бога в общем оставляла вопросы. Дай Бог и Вам удачи и мужества.

Владислав , возраст: 44 / 16.01.2016

У меня есть знакомый с ДЦП который женат и содержит семью. К сожалению я давно с ним не общался , но он живет абсолютно полноценной жизнью. Все то о чем вы говорите идет исключительно от мнения- то есть вы начинаете думать что вот это все из-за болезни и зацикливайтесь. Конечно мне не понять вашего состояния в полной мере, но по крайней мере духовно мы все больны, просто это внутри а не с снаружи.

Павлик не Морозов , возраст: 25 / 17.01.2016

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

У моего сына ДЦП. У него не самый тяжелый случай, но всё же…

Беременность протекала нормально, никаких пороков развития не было, роды начались в срок. Но дальше всё пошло не так, как надо. Асфиксия, выдавливание, реанимация… Даже вспоминать не хочу.


Вся родня видит, что я стала другой. Они успокаивают меня, а я злюсь. Злюсь на свою слабость, на себя. Плачу… Иногда подхожу к кроватке, в которой спит сынок, и от отчаяния и безумной нежности хватаю его, прижимаю к себе и плачу.

А иногда я сильно срываюсь на мужа и ничего не могу с собой поделать. Он видимо понимает мое состояние и молча терпит.

Я боюсь усугубить ситуацию, боюсь настроить мужа и родню против себя, я боюсь, что у сына не будет улучшений. Как со всем этим справиться и найти силы жить дальше?

Проблема с наследной квартирой: я хочу, чтобы там жила дочь, муж – продать и разделить деньги всем детям. Разве разумно?

3 года назад оставила сына у своей бабушки, теперь она не хочет возвращать ребёнка, а предлагает жить с ними


Вам просто необходимо пойти к психологу, пока вы не довели себя до нервного срыва. Даже лучше к врачу-психотерапевту.
Автор, никто про вас так не думает. А если и думают, то это невежественные люди. Роды — это лотерея. Вам не повезло, не терзайте себя. Лучше направьте силы на реабилитацию ребенка. Тем более, что муж у вас вроде бы адекватный и помогает. Поверьте, у многих других в такой ситуации мужья уходят за неделю. Сил вам и здоровья малышу!


Вы знаете, не отчаивайтесь. Вы не виноваты и не думайте о чужом мнении. А такие дети со временем могут выправиться. Например, известный актер Гаркалин, у него был этот диагноз, он даже не мог ходить, но его мама с ним занималась, несмотря ни на что: гимнастика, массажи, и кто теперь скажет, что у него был ДЦП. Никто не поверит. Я знала мужчину, у которого тоже был такой диагноз, свозрастом при постоянных занятиях с ним его родителей, стало почти незаметно, еще работал на руководящей должности, удачно женился, семья была.
Вы молитесь, молотва матери очень сильная. Подавайте сорокоусты за здравие, читайте акафисты. Это поможет Вам и поддержит, ходите на Причастие и ребенка тоже водите,тем более у Вас есть муж, он поможет. У каждого свой крест в этой жизни. ДЦП еще корректируется и очень хорошо, тем более, что Вы пишете, это не тяжелая форма.Примите ситуацию как есть и пожалейте ребенка в первую очередь, а не себя. Ему же сложнее и тяжелее. И он тоже ни в чем не виноват. Поможет молитва обрести и душевный покой и улучшить состояние ребенка. И еще конечно массажи и Ваша любовь матери.


Молитесь Богородице,читайте Псалтырь, псалом 102 о восстановлении здоровья, молитесь перед иконой Богородицы-Целительницы , перед Неупиваемой Чашей, обязательно к Вам придет помощь. У меня в жизни была тяжелая ситуация со здоровьем близкого, читала Акафист каждый день 9 дней , стало легче намного, и я успокоилась, и болящему стало намного лучше.


Милая девочка , раз у вас это случилось значит вам надо пройти это испытание, выбросьте все из головы и займитесь своей семьей .поверьте люди не настолько глупы чтобы осуждать вас, нормальные понимают какая у вас ноша .У других бывает и потяжелее рождаются без рук без ног, а то и с головушкой наполовину развитой а другой половины нет и мамочка выхаживает малыша и головушка встает на место делается нормальной . Поэтому все зависит от вас как будет жить ваш малыш, и слава Богу что муж вам помогает,медицина развивается и вам сейчас не надо плакать о том ,как на вас смотрят, а надо собрать все свое мужество и сделать полноценную семью все в ваших руках . Запомните самое главное в жизни это ваша семья и от вас зависит будет ли в ней уютно и тепло или наоборот вы ее просто разрушите


Я одна воспитываю ребенка-инв., Машенька- 13 лет и у нее двое старшие братья. Отец ребенка тоже стеснялся, а я нет,пусть будет стыдно врачам, по вине кого ребенок не ходит. Отец не участвует в воспитание ребенка, ну ему Бог судья! До рождения ребенка,как узнал,что девочка будет- очень обрадовался. Но как стало известно,что ребенок — необычный, сразу испугался и в результате осталась одна. Так,что живем с Богом и надеждой! У Машеньки брать Василий поступил медицинский вуз, решил детям- необычным помогать, а брать Игорь- будущий инженер. Слава Богу все хорошо,все мы любим Машеньку и помогаем с Божьей помощью. Я каждый день молюсь: за здоровье детей, прошу у Бога,чтобы дал мне силу и терпения.Мы с Машенькой по всей России ездим и видели разных детей. Алкаголизм здесь не причем, дети с диагнозом дцп не рождаются, человеческий фактор,ошибка врачей! Вы почитайте больше информации и учитесь молится ради ребенка,если не вы ,то кто?


Дай вам всем Господь здравия душевного и телесного:мамам и деткам!


Я думаю, что вам надо познакомиться с людьми у которых похожие проблемы. Вместе проходить через подобное испытания проще. там с вами поделятся советами и вы поймете, что вы не одна


Я тоже ДЦПешница ,в основном ездила в санатория.Меня никто никогда не стеснялся ,в основном у меня был комплекс,что я не такая как все!А родители меня растили как нормальную девочку.Конечно и обзывали меня всяко разно.Старалась не обращать внимания на оскорбления!Выросла, родила троих детей.Дети меня не стесняются.Теперь вот внуки родились,Я считаю всё в ваших руках!Не надо стесняться ребенка,он же ваша родная кровь,Любите его ,старайтесь не замечать на отклонения!


Я тоже болею ДЦП родители растили меня как здорового ребенка. Сейчас мне 38 лет и у меня есть семья муж и трое детей. Так что ДЦП не преграда к счастью.


Сил Вам,терпения и надежды! Когда я вижу семью с особенным ребенком(не важно что с ним) я преклоняюсь перед родителями,что не бросили, не отдали (а так бы и сделал пьяница и наркоман итд) . Восхищаюсь такими людьми!
Желаю счастья Вашей семье!


Вы что, как Вы можете подумать, что люди на Вас смотрят осуждающе. Наоборот, на такое не все способны. Вы герой. И самая лучшая МАМА для своего малыша. И плевать, если найдется хоть кто-то, кто подумает, что-то подобное, им ОН судья. Никто не застрахован. Здоровья Вам и Вашему малышу:)))



Дорогая,я не поняла,почему вы боитесь встретить осуждение людей….какие осуждения? уважение- да,что не оставила ребенка в трудную и тяжелую минуту Его прежде всего жизни…это ваша кровиночка…У меня тоже ребенок родился с ДЦП(самая легкая форма),причем родилась недоношенная ,на 926 грамм-представили?У меня был страшнейший токсикоз всю беременность..я ничего не ела..-мне даже мой врач,которая наблюдала за мной,не верила,что я не ем-но я же не буду врать ради здоровья ребенка…. я только пила воду и к унитазу…поэтому ни о каких витаминах ,получаемых ребенком речи не идет,как собственного и остального полноценного питания….Благодаря такому «заботливому «врачу я получила отек мозга сама и недоношенного ребенка весом 926 грамм,с пороком сердца ДМПП и ДЦП…Выжить,как нам сказали шансов не было почти ни у кого-как сказали врачи-какой ребенок,вам о мамочке надо беспокоится,чтобы выжила…Есть все-таки настоящие Врачи,люди своего дела….которые спасли нас обеих..Сейчас моей крошке 20 лет…деваха -красотуля….о ДМПП мы забыли(наблюдались сначала у кардиохирурга,затем просто обследуемся для себя)….ДЦП -делали ахиллопластику…теперь на ножку встает полностью..Ну да,есть свои ньюансы-одна ножка худее и на размер короче другой,,но это ни о чем….Главное ребенок жив и умненькая-отдавали в обычный садик,хотя предлагали в спецсадик для таких детишек….,но я отказалась,т.к.ребенок тянется и развивается также,как с кем общается…а нам надо прогресс…поэтому и садик,и школа у нас простая были…Училась нормально(3,4,5 ,ну и куда ж без двоек :)) -обычный среднестатистический ребенок),а с учетом нашего диагноза, так это просто супер…Теперь учится в институте китайско-английский язык…и очень успешно…Так что делайте выводы….Понятно,что у всех разные диагнозы и разная симптоматика,но пока мы ходили в садик,каждые три-четыре месяца мы посещали дневной стационар в больнице восстановительного лечения(специально для таких деток)-каждый раз около месяца выходило наше лечение….и наблюдая за другими детками,оочень больными,прогресс был очевиден-детишки начинали говорить,а раньше просто мычали,даже некоторые ходить…Просто нужно упорно заниматься как дома,так и вне-раз такой диагноз….и не отчаиваться…..Нам просто дано очередное испытание свыше,которое надо пройти….И даже не думайте ни о чем плохом,только позитивный настрой(это хорошо ,как для вас,так и для малыша-детишки чувствуют настроение мамочки оочено хорошо)..Если нужно сходите к психологу или психотерапевту,ничего в этом плохого не вижу. чтобы не было запущенной депрессии(не все могут выбраться из нее самостоятельно..) Удачи Вам. Можете обращаться на мою электронку,если смогу помогу советом…


Здравствуйте. Героине статьи. Разве вам говорили типо, сдай малыша в интернат или почему не могла родить здорового? По какой причине вообще так вышло? Если не говорили, зачем себя накручивать, изводить пустыми мыслями. Мир давно изменился. И никому нет давно дело, как выглядит человек снаружи (внутри, быть может тоже). Главное, у вас есть ребёнок и не важно какой. Адекватный муж. Который, не в обиду будет сказано, преуспел вас в принятии ребёнка таким, каким он есть, понимая, что и этого могло б не быть.Возьмите в пример мужа, и всё станет на свои места. Удачи, счастья и терпения Вам и вашей семье.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.