У меня дцп смайл

Электронный журнал о благотворительности

Кроме аппаратов врачи приносят в дом выбор. Со СМА есть два пути – паллиативная помощь, цель которой — качество жизни и избавление от страданий, но в этом случае ребенок вряд ли сможет прожить долго. Или поддержание жизни с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать и при этом все осознают.

Сделать этот выбор тяжестью в миллионы атмосфер – неописуемо трудно. Но делать его рано или поздно приходится в каждой семье.

Доктор Кьяра Мастелла. Фото Ефима Эрихмана

В просторном холле подмосковной гостиницы людно и весело, потому что в детском лагере, даже если он особенный, нельзя грустить. Ловко управляя электроколясками, маленькие пациенты наперегонки с волонтерами рассекают пространство. Не все, конечно. В лагере 30 детей в возрасте от нескольких месяцев до 19 лет, и у каждого свой частный случай СМА. Вот юный джентльмен, на вид ему не больше трех, одет по-взрослому, в серый джемпер, белую рубашку украшает бабочка. Крохотный, в крохотной коляске, не детской, инвалидной, он сидит неестественно прямо, поддерживаемый корсетом, пальчиками перебирает кнопки на пульте управления, знает, какую нажать.

В этой же игровой есть другие дети. Они лежат в коляске, похожей на обычную детскую. Лежат, не шевелясь, голова и туловище зафиксированы, из горла торчит трубка-трахеостома. Два мальчика, лет по 5. Саша и Дима. Сашу не спеша катает папа, из игровой они едут в холл, потом обратно и так до бесконечности много. С Димой играет девушка-волонтер. Она подносит к трубке, из которой выходит тяжелое Димино дыхание, палочку, вымоченную в мыльном растворе. Громкий вдох, после выдох – и вместе с ним к потолку улетает стайка пузатых мыльных пузырей, лилово-фиолетовых, блестящих от электрического света.

Миша родился 12 февраля 2015 года. В месяц он прошел всех врачей, сдал анализы и по их результатам был абсолютно здоровым малышом. Но очень скоро мама Милена заметила, что сын лежит в одной и той же позе, ножками, как бы она их ни трогала, не шевелит. Врачи сначала успокаивали (это все потому, что он толстенький, за два месяца набрал три килограмма), а когда подтвердился диагноз СМА 1, посоветовали завести другого ребенка. Наступил тот самый вакуум. Сдаваться Милена и ее муж Дима не собирались, но было абсолютно неясно, как и с чем бороться.

Потом в их жизни был лагерь детского хосписа, где они познакомилась с Кьярой. Милена испугалась, когда впервые увидела, как смело итальянский специалист работает с детьми (она поднимает пациентов за голову, несмотря на плач, делает вентиляцию, санирует, то есть убирает слюну или мокроту, – все, что необходимо). Доктор Мастелла проделала эти процедуры с Мишей, мама старалась запомнить каждое движение – когда Мише станет плохо в следующий раз, Кьяры не будет рядом. Александра Левонтин, реаниматолог детского хосписа, помогла уже дома настроить аппарат ИВЛ, маску НИВЛ для неинвазивной вентиляции легких. Миша, хотя и сопротивлялся, постепенно привык к процедурам, а потом мама и папа отвезли его в Милан.

Саша всегда знала, что делать. Когда в первый раз Миша перестал дышать, Милена позвонила в скорую, а еще Александре. Александра заставила взять в руки себя и мешок Амбу. Она считала в трубку: один, два, три. На шестой раз Миша слабо вздохнул, на десятый – расплакался. Когда скорая приехала, жизнь мальчика была вне опасности. Мокрота попала слишком глубоко и перекрыла дыхательные пути, мешок Амбу помог ее вывести. Но медики настаивали – нужен рентген легких. Легкие, как и предполагала мама, были в нормальном состоянии, зато в больнице Миша подхватил ОРВИ, а для детей со СМА любая инфекция может отказаться смертельной. Миша шесть дней провел в лихорадке, тяжело дышал, перестал самостоятельно есть, похудел с 9 килограммов до 6.

Врачи детского хосписа объясняют: паллиатив или естественный уход – это совсем не то же самое, что эвтаназия. Выбирая естественный уход, родители не продлевают жизнь искусственно, но оказывают ему любую посильную помощь, облегчая страдания с помощью лекарств.

Варя родилась в декабре, на исходе 2014 года. У нее пушистые светлые волосы и большие голубые глаза, по-взрослому умные, окаймленные ворохом густых ресниц. У мамы Ани глаза те же, только цветом – карие, и еще беспокойные. Восемь месяцев назад она узнала, что ее Варечка больна и надежды нет. Электромиография показала отсутствие связи между мышцами и нервами, врачи объяснили: спинальная мышечная атрофия.

Фото Ефима Эрихмана

Как и все мамы, Аня приехала в лагерь за помощью. У доктора Кьяры она спросит, какие упражнения на данный момент именно Варе будут полезны, как на дочке скажется болезнь через 2-3 года, потому что каждый ребенок индивидуален. Кьяра научит, на что обращать внимание, какие этапы в двигательном развитии отмечать. И все будет хорошо. Других мыслей Анна не допускает.

В прошлой жизни она работала в информационном агентстве, писала рекламные тексты, общалась с интересными людьми. Теперь у Ани есть Варечка, и прошлой жизни как будто не было совсем.

У Анны есть старший сын, ему 12, он здоров. Родители берут его на мероприятия хосписа, объяснили, что такое болезнь и что такое смерть. Теоретически он все знает, но на практике Варечка для него – обычная маленькая сестренка, с которой он всегда готов поиграть. Анна настроила его оптимистично – скоро будет лекарство. Анна говорит, что не только ее 12-летний сын, все родители СМА верят: в ближайшие три-четыре года они смогут получить препарат, который спасет их детей.

Фото Ефима Эрихмана

Вопрос доступности будущего лекарства был первым, который родители задали доктору Кьяре Мастелла и ее команде. Кьяра не знает, сколько препарат будет стоить. Наверное, много. Кьяра не знает, когда точно он появится и насколько эффективным будет.

СМАйлики - это особые детки, у которых очень серьёзное заболевание, Спинальная амиотрофия Верднига - Гоффмана (СМА), но эти малыши живут вопреки законам медицины.
Показать полностью… СМАйлики живы, благодаря любви и заботе родных и близких людей, и вообще людей, которые сумели вовремя помочь, поддержать, быть рядом! Им очень нужна Ваша помощь, чтобы жить, дышать, быть рядом со своими родителями и радоваться жизни!

Группа создана с целью помочь семьям и деткам со СМА. В группе есть истории деток СМАйликов, фотографии из их жизни, новости. Родители делятся опытом как ухаживать за детками, мнениями о аппаратах.

Каждый месяц в группе ведется сбор средств на жизненно-необходимое дорогостоящее питание и расходные материалы для деток.
На месяц для каждого малыша нужно около 10 000 рос. руб.

О болезни: Это редкое аутосомно-рецессивное наследственное нервно-мышечное заболевание, вызванное прогрессивной дегенерацией клеток спинного мозга, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. Детки с глазами ангелов, которым очень нужна Ваша помощь, очень жизнерадостные малыши, умеющие радоваться каждому дню. Но если нет должного ухода, необходимых медицинских аппаратов, специального питания, их болезнь начинает очень быстро прогрессировать.
В Германии, Италии, да и во многих других странах, все необходимое таким деткам предоставляет государство, это и оборудование и лекарства и всё всё, к сожалению в России и на Украине такого нет, всё ложится на плечи родителей, а детки которые дома и врача то видят в лучшем случае раз в месяц, печально, но это факт.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Добрый день, дорогие друзья!
Мы с детками побывали на 3 дневном фестивале по танцам на колясках, организованным фундацией Dom w Łodzi #tańczymy #pełnażycia

Больные СМА живут практически в каждом регионе России. И вне зависимости от того, где живут — каждый из них нуждается в качественной, полноценной и своевременной помощи.

Показать полностью…
5 лет назад ты появилась,
Принцесса, счастье, красота.
Своей улыбкой покорила,
Наша милая дочурка!

Так быстро время пролетело,
И ты заметно подросла.
Наша прекрасная малышка,
Ты, как цветочек, расцвела!

Тебе желаем мы здоровья,
Чтоб ты послушною была,
Чтобы читала часто книжки,
Чтоб мир ты покорить смогла!

Желаем дней тебе чудесных,
Желаем счастья, волшебства,
Чтоб жизнь была твоя прелестной,
Чтоб окружали чудеса!

Добрый вечер, девушки!

У моей знакомой однояйцовые близнецы. Две девочки, не доношенные. Было ЭКС за месяц до родов. Около двух недель малышки лежали в боксе на искусственной вентиляции легких и кормлении. Но потом они окрепли и сейчас тьфу тьфу тьфу все хорошо. Им 5.5 месяцев.

Недавно ходили на прием к неврологу. Сразу скажу врач не из лучших. От нее все выходят со слезами и расшатанными нервами. Но она единственная в поликлиники, и все плачут от нее((( Она ставит не существующие диагнозы деткам. Уже не один случай был. Знакомая уже ходила к ней когда малышки меньше были, одной поставила кривошее и все. Знакомая сходила к другому врачу, она на нее посмотрела как на больную и сказала с чего вы взяли все у вас в порядке, здоровый ребенок.

Вопрос вот в чем. ВСЕ ПОНЯТНО (для тех кто с тапочками сюда зашел и критиковать) мать не дура и пойдет проверять еще раз уже к другому врачу. И если подтвердится будет действовать дальше.

Просто спрашиваю для получения информации кто сталкивался с таким? Какие признаки и симптомы у младенцев при ДЦП. Расскажите пожалуйста.

• Лекарства и витамины
  • 3. Заболели (простуда, кашель, насморк, температура)
  • 6. Невропатолог
  • 8. Хирург, ортопед
• *Правила сообщества
• Off
• Физическое развитие
• Искусственное вскармливание
• Прикорм
• Первые трудности (необычное поведение и явления)
• Режим
• Уход за кожей и купание
• Прививки и манту
• Педиатр (рост, вес)

Комментарии пользователей

еще и я подтвержу, что диагноз дцп до года не ставят, у моей подруги ребенок с дцп и инвалидность ему дали далеко после года(она говорила а почему вы так поздно это заметили, мол до года не ставят.

Извините что так много, старалась кратенько. )

• Версия для печати
• Подписаться на эту тему…

ДЦП - как вы узнали?

Добрый день всем!
Вот уже несколько месяцев читаю темы, которые мне близки: про недоношенность, ДЦП и некоторые другие.
Очень немало почерпнула для себя полезного, но не нашла одну животрепещущую тему здесь, хотя, мне кажется, она была бы очень полезна многим мамам, которые просто не владеют нужной инфой и не знают "куда смотреть".
Как сказала мне врач "все недоношенные в группе риска по ДЦП, поэтому их наблюдают в течение 1-1,5 лет", НО умудряются ведь просмотреть надвигающуюся беду, а мама. мама просто не знала, что надо контролировать, какие первые признаки, того, что нужно бить в колокола. Ведь поздно встал, сел или пополз, это еще не показатель - все дети индивидуальны.
Так что же тогда надо не просмотреть?? Какие были первые признаки ДЦП у вашего ребенка?
О себе: второй ребенок, родился в 32 нед. 3 дня на ИВЛ, пневмония, желтуха до 3 мес, СЭК 2 ст, ишемия 3 степ., гипоксически-ишемическое поражение ЦНС.

Реабилитация с рождения.
Задержка двигательная - в 6мес только стала деножать голову, двигательные нарушения - не было опоры на одну ручку лежа на животике, повышенный тонус.

мы вот как раз такие пропустившие т.к. мне как раз про угрозу ДЦП никто не сказал, а ЛВ тогда не было.
до 4 месяцев - хорошее развитие, голову держали, улыбались. Тонус не был высоким т.к. изначально как и у многих недоношенных он был низкий. После 4-5 месяцев тишина - не переворачивался, не мог вообще сидеть (даже примерно удерживать позу сидя). Все больше нарастал тонус в ногах. Забили тревогу вы около 7 месяцев только, когда стало понятно что отставание сильно даже не смотря на недоношенность.
От себя могу сказать - мой младший перевернулся только в 7 месяцев, хотя к этому моменту уже мог сидеть и ползать. Но это сразу было видно, что здоровый ребенок и не вызывало панику. Какие позы он принимал, как держал руки-ноги - было понятно что это норма. И сейчас понимаю что,хотя отставание моего старшего и не было в итоге критическим, было очевидно что его движения патологические.

Не угасание в срок (4-6 мес) позотонических рефлексов может являться подозрением на ДЦП.
Почему-то врачи в поликлиниках об этом не знают.
У меня одноклассница рожала очень плохо. В 6 месяцев я уже видела угрозу ДЦП и дала ей огромного пинка, чтобы она ходила по хорошим врачам. Врачи не видели никакой угрозы .
Итог:
ДЦП-таки вывели к 2 (. ) годам. Благодаря тому, что одноклассница не теряла ни минуты, дочка имеет видимую проблему с одной ногой+невидимые сопутствующие.
Считаю, что при том, что было отделались они очень легко. В этом году девочка идёт в школу. Инвалидность по ДЦП так и стоит.

Покопалась вот: ПОЗОТОНИЧЕСКИЕ РЕФЛЕКСЫ [от фр. pose лат. tonus - напряжение и лат. reflexus - отражение] - врожденные рефлексы, проявляющиеся в изменении позы и мышечного тонуса в зависимости от положения тела человека.
Значит ли это, что если врожденный шаговый рефлекс не исчез в 6 мес - это уже плохой признак?

Согласно статистики ВОЗ, наблюдается ежегодное увеличение детской инвалидности не менее чем на десять процентов и одной из главных причин означены заболевания нервной системы у детей, приводящие к инвалидности, а дети с диагнозом ДЦП, составляют более двадцати процентов от всей структуры неврологической увечности.

Одним из наиболее тяжелых результатов перинатального (околородовый) поражения нервной системы младенца, считается детский церебральный паралич – когда отмечается повреждение головного мозга, приобретенного в период вынашивания, родов и в первый месяц жизни младенца.

дети с диагнозом ДЦП

Проявление означенного заболевания выражено в двигательных нарушениях, расстройстве психики и речи, неадекватном восприятии окружающего мира. Прогрессия в отношении проявлений болезни, не отмечается, но и коррекции, означенные паталогии поддаются лишь частично. Несмотря на достижения современной медицины, детский церебральный паралич по-прежнему остается сложным, с трудом поддающимся терапии, заболеванием.

Еще в середине девятнадцатого века стали известны проявления ДЦП, после изучения и описания болезни известным британским хирургом Джоном Литтлом, Довольно длительное время заболевание называлось болезнью Литтла, но нынешнему названию заболевания медицина обязана доктору Зигмунду Фрейду, давшему проявлениям болезни довольно точные характеристики.

К числу признаков ДЦП относится и отсутствие склонности симптомов к прогрессированию. Что говорит об отсутствии новых поражений мозга с течением времени, а имеющиеся дефекты двигательной функции, частично корректируются. Но опять-таки – лишь при наличии нормального ухода и отношения к ребенку, а при отсутствии таковых возможно появление и более тяжелых осложнений — дети с диагнозом ДЦП.

От того, какой участок головного мозга подвержен поражению, зависит природа мышечной патологии, или имеющееся совокупность. Мышечным нарушениям при оном церебральном параличе свойственно проявляться напряжением мышечной ткани, или же ее спастических сокращений, разнообразными движениями бессознательного характера, а также нарушениями походки и ограничением движений. Помимо означенного, болезнь может быть выражена нарушениями речи, зрения и слуха, а также эпилептическими припадками и нарушением интеллектуального и психического развития. Кроме того, ярко выражены патологические изменения относительно ощущений и восприятий.

Означенный порок в развитии может возникнуть по причине возникшего нарушения в развитии отделов мозга из-за кислородного голодания в периоды развития плода и во время родов (гипоксия), наличия внутриутробных инфекций, к примеру герпеса. Наличие резус-несовместимости материнской крови с кровью плода, возникновение гемолитической болезни у плода, родовые травмы, вирусные инфекции в послеродовом периоде, резкое токсическое поражение головного мозга из-за наличия в помещении ядовитых веществ, нарушение тактики родовспоможения тоже могут стать причиной развития означенного заболевания.

Детишкам с диагнозом ДЦП, с трудом дается выполнение всех сложных координированных движений. То, что любые движения таких деток крайне замедленны, способствует развитию у них слабого мышления, у этих малышей неадекватное восприятие окружающих предметов и пейзажа. Подобное способствует тому, что дети с трудом учатся писать, выполнять даже самые простые математические действия, им сложно делать любые выводы, и еще адекватно мыслить. Даже при условии нормального интеллектуального развития, течение болезни станет помехой для регулярных занятий, а значит и усвоит ребенок гораздо меньший объем нужной информации, чем его сверстники — дети с диагнозом ДЦП.

Поэтому задержка психического развития отмечена у семидесяти процентов детей с означенным диагнозом. Эмоциональное здоровье детей с ДЦП тоже претерпевает патологические изменения – эти детишки излишне ранимы, слишком впечатлительны, панически привязаны или к родителям, или к своему опекуну. Основными причинами всего выше сказанного, специалисты считают следующее – невозможность участия ребенка с ДЦП в подвижных играх сверстников из-за недостаточной мышечной силы, ребенок ограничен в общении с одногодками по причине речевых нарушений.

По причине оного заболевания у ребенка наблюдаются проблемы не только с физическим и психоэмоциональным здоровьем, но и нарушения речи и в общем развития личности. У всех детей психоэмоциональные нарушения проявляются по-разному – у кое-кого излишней возбудимостью, суетливостью и раздражительностью с резкой сменой настроения, а кое-кто из детишек становится откровенно агрессивным. Иные дети напротив слишком застенчивы, боязливы, безынициативны до пассивности и с огромным трудом контачат со сверстниками. Формирование характера наряду с психическим здоровьем малыша с ДЦП, во многом зависит от родителей ребенка. В случае проявления излишнего внимания в отношении ребенка, или чрезмерной опеки, жалости со стороны родителей, следует ожидать лишь того, что малыш замкнется в себе и не станет развиваться как личность.

Что касается физического развития ребенка с означенным диагнозом, это неадекватное восприятие малышом своего тела с его кое-какими частями в пространстве. Исправлением данного дефекта может заняться лишь специалист наряду с родителями, воздействуя на тело ребенка посредством массажа, а также лечебной гимнастики, однако подход строго индивидуальный. От того, насколько поврежден мозг ребенка, зависит речевое развитие, но основными проблемами детей с ДЦП остаются недостаток общения со сверстниками и дефицит познания окружающего мира, что весьма затрудняет пополнение словарного запаса. Дефицит восприятия становится веской причиной неадекватной оценки предметов, или действий, поэтому малыш склонен к созданию неверных образов. К счастью, существуют специальные развивающие игры для таких деток, создающие верные представления о предметах, любом действии и явлении в мире вокруг ребенка. Игры предназначены для участия в них и родителей малыша.

Родители детей с диагнозом ДЦП обязаны следовать некоторым правилам – как можно меньше акцентироваться на особенностях поведения ребенка, всячески поощряя любую активность, стимулировать желание к обучению всего нового для малыша и не выражать недовольство от вмешательства специалиста.

Ведь от адекватных рекомендаций специалиста и точного их выполнения, доброжелательного отношения к ребенку, зависит решение данной проблемы, хотя бы частичное. Преодоление означенного заболевание зависит от упорства родителей, желания их к поддержке ребенка, веры в успех – лишь это может организовать ребенку нормальную полноценную жизнь — дети с диагнозом ДЦП.

У моего сына ДЦП. У него не самый тяжелый случай, но всё же…

Беременность протекала нормально, никаких пороков развития не было, роды начались в срок. Но дальше всё пошло не так, как надо. Асфиксия, выдавливание, реанимация… Даже вспоминать не хочу.

Вся родня видит, что я стала другой. Они успокаивают меня, а я злюсь. Злюсь на свою слабость, на себя. Плачу… Иногда подхожу к кроватке, в которой спит сынок, и от отчаяния и безумной нежности хватаю его, прижимаю к себе и плачу.

А иногда я сильно срываюсь на мужа и ничего не могу с собой поделать. Он видимо понимает мое состояние и молча терпит.

Я боюсь усугубить ситуацию, боюсь настроить мужа и родню против себя, я боюсь, что у сына не будет улучшений. Как со всем этим справиться и найти силы жить дальше?

Проблема с наследной квартирой: я хочу, чтобы там жила дочь, муж – продать и разделить деньги всем детям. Разве разумно?

3 года назад оставила сына у своей бабушки, теперь она не хочет возвращать ребёнка, а предлагает жить с ними

Вам просто необходимо пойти к психологу, пока вы не довели себя до нервного срыва. Даже лучше к врачу-психотерапевту.
Автор, никто про вас так не думает. А если и думают, то это невежественные люди. Роды — это лотерея. Вам не повезло, не терзайте себя. Лучше направьте силы на реабилитацию ребенка. Тем более, что муж у вас вроде бы адекватный и помогает. Поверьте, у многих других в такой ситуации мужья уходят за неделю. Сил вам и здоровья малышу!

Вы знаете, не отчаивайтесь. Вы не виноваты и не думайте о чужом мнении. А такие дети со временем могут выправиться. Например, известный актер Гаркалин, у него был этот диагноз, он даже не мог ходить, но его мама с ним занималась, несмотря ни на что: гимнастика, массажи, и кто теперь скажет, что у него был ДЦП. Никто не поверит. Я знала мужчину, у которого тоже был такой диагноз, свозрастом при постоянных занятиях с ним его родителей, стало почти незаметно, еще работал на руководящей должности, удачно женился, семья была.
Вы молитесь, молотва матери очень сильная. Подавайте сорокоусты за здравие, читайте акафисты. Это поможет Вам и поддержит, ходите на Причастие и ребенка тоже водите,тем более у Вас есть муж, он поможет. У каждого свой крест в этой жизни. ДЦП еще корректируется и очень хорошо, тем более, что Вы пишете, это не тяжелая форма.Примите ситуацию как есть и пожалейте ребенка в первую очередь, а не себя. Ему же сложнее и тяжелее. И он тоже ни в чем не виноват. Поможет молитва обрести и душевный покой и улучшить состояние ребенка. И еще конечно массажи и Ваша любовь матери.

Молитесь Богородице,читайте Псалтырь, псалом 102 о восстановлении здоровья, молитесь перед иконой Богородицы-Целительницы , перед Неупиваемой Чашей, обязательно к Вам придет помощь. У меня в жизни была тяжелая ситуация со здоровьем близкого, читала Акафист каждый день 9 дней , стало легче намного, и я успокоилась, и болящему стало намного лучше.

Милая девочка , раз у вас это случилось значит вам надо пройти это испытание, выбросьте все из головы и займитесь своей семьей .поверьте люди не настолько глупы чтобы осуждать вас, нормальные понимают какая у вас ноша .У других бывает и потяжелее рождаются без рук без ног, а то и с головушкой наполовину развитой а другой половины нет и мамочка выхаживает малыша и головушка встает на место делается нормальной . Поэтому все зависит от вас как будет жить ваш малыш, и слава Богу что муж вам помогает,медицина развивается и вам сейчас не надо плакать о том ,как на вас смотрят, а надо собрать все свое мужество и сделать полноценную семью все в ваших руках . Запомните самое главное в жизни это ваша семья и от вас зависит будет ли в ней уютно и тепло или наоборот вы ее просто разрушите

Я одна воспитываю ребенка-инв., Машенька- 13 лет и у нее двое старшие братья. Отец ребенка тоже стеснялся, а я нет,пусть будет стыдно врачам, по вине кого ребенок не ходит. Отец не участвует в воспитание ребенка, ну ему Бог судья! До рождения ребенка,как узнал,что девочка будет- очень обрадовался. Но как стало известно,что ребенок — необычный, сразу испугался и в результате осталась одна. Так,что живем с Богом и надеждой! У Машеньки брать Василий поступил медицинский вуз, решил детям- необычным помогать, а брать Игорь- будущий инженер. Слава Богу все хорошо,все мы любим Машеньку и помогаем с Божьей помощью. Я каждый день молюсь: за здоровье детей, прошу у Бога,чтобы дал мне силу и терпения.Мы с Машенькой по всей России ездим и видели разных детей. Алкаголизм здесь не причем, дети с диагнозом дцп не рождаются, человеческий фактор,ошибка врачей! Вы почитайте больше информации и учитесь молится ради ребенка,если не вы ,то кто?

Дай вам всем Господь здравия душевного и телесного:мамам и деткам!

Я думаю, что вам надо познакомиться с людьми у которых похожие проблемы. Вместе проходить через подобное испытания проще. там с вами поделятся советами и вы поймете, что вы не одна

Я тоже ДЦПешница ,в основном ездила в санатория.Меня никто никогда не стеснялся ,в основном у меня был комплекс,что я не такая как все!А родители меня растили как нормальную девочку.Конечно и обзывали меня всяко разно.Старалась не обращать внимания на оскорбления!Выросла, родила троих детей.Дети меня не стесняются.Теперь вот внуки родились,Я считаю всё в ваших руках!Не надо стесняться ребенка,он же ваша родная кровь,Любите его ,старайтесь не замечать на отклонения!

Я тоже болею ДЦП родители растили меня как здорового ребенка. Сейчас мне 38 лет и у меня есть семья муж и трое детей. Так что ДЦП не преграда к счастью.

Сил Вам,терпения и надежды! Когда я вижу семью с особенным ребенком(не важно что с ним) я преклоняюсь перед родителями,что не бросили, не отдали (а так бы и сделал пьяница и наркоман итд) . Восхищаюсь такими людьми!
Желаю счастья Вашей семье!

Вы что, как Вы можете подумать, что люди на Вас смотрят осуждающе. Наоборот, на такое не все способны. Вы герой. И самая лучшая МАМА для своего малыша. И плевать, если найдется хоть кто-то, кто подумает, что-то подобное, им ОН судья. Никто не застрахован. Здоровья Вам и Вашему малышу:)))

Дорогая,я не поняла,почему вы боитесь встретить осуждение людей….какие осуждения? уважение- да,что не оставила ребенка в трудную и тяжелую минуту Его прежде всего жизни…это ваша кровиночка…У меня тоже ребенок родился с ДЦП(самая легкая форма),причем родилась недоношенная ,на 926 грамм-представили?У меня был страшнейший токсикоз всю беременность..я ничего не ела..-мне даже мой врач,которая наблюдала за мной,не верила,что я не ем-но я же не буду врать ради здоровья ребенка…. я только пила воду и к унитазу…поэтому ни о каких витаминах ,получаемых ребенком речи не идет,как собственного и остального полноценного питания….Благодаря такому «заботливому «врачу я получила отек мозга сама и недоношенного ребенка весом 926 грамм,с пороком сердца ДМПП и ДЦП…Выжить,как нам сказали шансов не было почти ни у кого-как сказали врачи-какой ребенок,вам о мамочке надо беспокоится,чтобы выжила…Есть все-таки настоящие Врачи,люди своего дела….которые спасли нас обеих..Сейчас моей крошке 20 лет…деваха -красотуля….о ДМПП мы забыли(наблюдались сначала у кардиохирурга,затем просто обследуемся для себя)….ДЦП -делали ахиллопластику…теперь на ножку встает полностью..Ну да,есть свои ньюансы-одна ножка худее и на размер короче другой,,но это ни о чем….Главное ребенок жив и умненькая-отдавали в обычный садик,хотя предлагали в спецсадик для таких детишек….,но я отказалась,т.к.ребенок тянется и развивается также,как с кем общается…а нам надо прогресс…поэтому и садик,и школа у нас простая были…Училась нормально(3,4,5 ,ну и куда ж без двоек :)) -обычный среднестатистический ребенок),а с учетом нашего диагноза, так это просто супер…Теперь учится в институте китайско-английский язык…и очень успешно…Так что делайте выводы….Понятно,что у всех разные диагнозы и разная симптоматика,но пока мы ходили в садик,каждые три-четыре месяца мы посещали дневной стационар в больнице восстановительного лечения(специально для таких деток)-каждый раз около месяца выходило наше лечение….и наблюдая за другими детками,оочень больными,прогресс был очевиден-детишки начинали говорить,а раньше просто мычали,даже некоторые ходить…Просто нужно упорно заниматься как дома,так и вне-раз такой диагноз….и не отчаиваться…..Нам просто дано очередное испытание свыше,которое надо пройти….И даже не думайте ни о чем плохом,только позитивный настрой(это хорошо ,как для вас,так и для малыша-детишки чувствуют настроение мамочки оочено хорошо)..Если нужно сходите к психологу или психотерапевту,ничего в этом плохого не вижу. чтобы не было запущенной депрессии(не все могут выбраться из нее самостоятельно..) Удачи Вам. Можете обращаться на мою электронку,если смогу помогу советом…

Здравствуйте. Героине статьи. Разве вам говорили типо, сдай малыша в интернат или почему не могла родить здорового? По какой причине вообще так вышло? Если не говорили, зачем себя накручивать, изводить пустыми мыслями. Мир давно изменился. И никому нет давно дело, как выглядит человек снаружи (внутри, быть может тоже). Главное, у вас есть ребёнок и не важно какой. Адекватный муж. Который, не в обиду будет сказано, преуспел вас в принятии ребёнка таким, каким он есть, понимая, что и этого могло б не быть.Возьмите в пример мужа, и всё станет на свои места. Удачи, счастья и терпения Вам и вашей семье.