У ребенка с дцп болят ноги

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Признаки и ранние симптомы детского ДЦП

В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. Примерно у трети детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.

Помимо этого встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:

• в возрасте одного месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
• в возрасте семи месяцев ребенок не может сидеть без поддержки;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
• в возрасте 12 месяцев ребенок совершает все действия только одной рукой;
• у ребенка судороги;
• у ребенка косоглазие;
• движения ребенка слишком резкие или слишком медленные;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.

ДЦП может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП:

• Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
• Двойная гемиплегия — самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
• Гемипаретическая форма, которая характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу конечностей на одной стороне тела.
• Гиперкинетическая форма, при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
• Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.

Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных навыков.

Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо большими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение ДЦП, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.

Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это не лечением, а реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате этого заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хороший результат дают и занятия на специальных тренажерах.

При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.

Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.

Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), в высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), в компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (недостаточность гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важна индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.

Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.

Там сначала длинная вводная часть про то, как современная медицинская наука представляет себе болезнь, инвалидность, двигательное развитие ребенка и устройство нервной системы.

Это достоверные сведения, подкрепленные списком научной литературы, но их трудно уложить в голове, точно так же, как трудно уложить в голове тот научный факт, что Земля круглая – легче все же в быту представлять себе Землю плоской.

Например, если ребенку два месяца – глупо же учить двухмесячного ходить. А если ему два года, но он отстает в развитии? А может быть, ребенку мешают ходить не столько собственные спазмированные мышцы, сколько окружающая среда. Например, мама так перепугана диагнозом ДЦП, так лелеет больного ребенка, что никогда не спускает с рук. Как же он научится ходить, если всегда живет на руках у мамы?

Екатерина Клочкова – физический терапевт

В описаниях Екатерины Клочковой каждый случай такой – сложный, объемный, развивающийся еще и во времени. Если ребенок не ходит от того, что ноги у него вывернуты и не становятся на пятку, глупо водить его за ручки в надежде, что научится ходить.

Он не научится, а ноги еще больше вывернутся от неестественной нагрузки, и взрослый, который водит за ручки, сорвет себе спину, потеряв способность хоть как-то ребенку помогать.

Каждый случай сложный. Нет волшебного метода, в который маме предлагалось бы поверить. Нет реабилитационного центра на краю света, в который следовало бы повезти ребенка во что бы то ни стало. Нет ударных двухнедельных курсов, которые следовало бы претерпеть сквозь боль и страдания.

Есть зато многостраничные анкеты, в которых разбирается, что именно с этим именно ребенком не так. И есть два-три раза в неделю безболезненные занятия, похожие на игру. И цель этих занятий – скорее не выправить ребенка прямо сейчас, а показать маме, как можно день изо дня заниматься с ребенком дома.

Отрицание боли

Институт раннего вмешательства когда-то был конюшней

Мы говорим про то, что боль – это несовременно и ненаучно

Я слушаю и не соображаю сразу спросить, что будет, если лечебную боль будет причинять ребенку сама мать. Что там будет с пролактином, если не чужой человек, инструктор ЛФК, причиняет ребенку боль, и мать не спасает кричащего малыша, но если болезненные упражнения исходят от самой матери, и ребенок плачет в ее руках.

Что будет, иными словами, если мать сама под руководством инструктора будет делать с ребенком болезненную гимнастику. Ведь не нарушается же привязанность в традиционалистских культурах, когда мать ребенка шлепает.

Эти вопросы не приходят мне в голову. С Екатериной говорить трудно. Ее гуманистическая модель мира крайне разумна, основывается на научных исследованиях, но плохо укладывается в голове человека, живущего в мире, где боль повседневна, а любовь – редкость.

Екатерина тем временем продолжает:

– Мы же хотим научить ребенка полезным навыкам? Ходить, обслуживать себя. Представьте, что вы учитесь чему-нибудь новому, например, кататься на одноколесном велосипеде. Если в процессе обучения один человек будет держать вашу голову, другой будет держать вашу попу, а третий будет выкручивать ваши суставы – вы научитесь кататься? Нет, конечно. Вы научитесь, только если у вас будет желание научиться, и если вы будете учиться самостоятельно.

Дальше Екатерина излагает научно обоснованную теорию о том, как человек в три этапа обучается двигательным навыкам, но понять этой теории я уже не могу, кончается оперативная память. Слава Богу, приходит клиент Ульяна, и я имею возможность посмотреть, как эта физическая терапия работает.

Ульяна тренирует ротацию за поцелуи и похвалы

Ульяне три года. Она не умеет ходить, сидеть и переворачиваться. Ноги у нее спазмированы так, что носки вытянуты, как у балерины, руки спазмированы так, что пальцы намертво сжаты в кулаки.

Екатерина встает на колени, мама Ульяны встает на колени напротив, Ульяна лежит между ними на полу, и похоже, что они просто ласкаются. За любое движение, тем более осознанное, Ульяна получает тысячу похвал и поцелуев в нос.

Екатерина придерживает Ульяну за бедра, а девочка приподнимается слегка и опирается на руку. Если я правильно понимаю, вся наша крупная моторика – ходить, садиться, переворачиваться – состоит из множества мелких и неосознанных элементов. Например, умение садиться начинается с умения опираться на руку. Вот его-то они сейчас и отрабатывают за поцелуи в нос.

Чтобы сесть, надо научиться опираться на руку

А чтобы Ульяне не было скучно просто сидеть и опираться на руку, Екатерина ставит перед нею кегли. То есть Ульяна сидит, опираясь на левую руку, сбивает кегли правой рукой, тем самым выводит себя из равновесия и сменою равновесия опору на руку тренирует.

Дальше – подготовка к ходьбе. Ходьба тоже состоит из множества мелких элементов, и один из них – опора на пятку. Екатерина сажает Ульяну себе между колен, устраивает ноги девочки так, чтобы пятки касались пола, а чтобы не было скучно просто сидеть, касаясь пола пятками, ставит перед Ульяной коробку с фасолью.

Ульяна разбрасывает фасоль, машет руками и этим самым выводит себя из равновесия, тренирует свою способность удерживать правильную позу, когда сидишь, спустив ноги и поставив пятки на пол.

Екатерина говорит к тому же, что разбрасывание фасоли тренирует Ульянины мышцы куда эффективнее, чем если бы инструктор ЛФК делал подобные движения за нее. Потому что она сама машет руками, а не предоставляет инструктору ее руками махать.

Смысл игры в фасоль в том, чтобы сидеть на попе, уперев пятки в пол

Ну и опять, разумеется, объятия, поцелуи в нос, похвалы. Ульяна улыбается. Занятие не кажется ей физкультурой, а кажется игрой.

Наконец – дельфин и пена. Ульяна с мамой и Екатериной играют с вибромассажером, выглядящим как дельфин. А потом сбивают в тазу пену для бритья. Играть с вибрирующим дельфином и сбивать пену Ульяне очевидно нравится. Девочка улыбается и даже смеется.

Через четверть часа таких игр спастически сжатые Ульянины кулаки расправляются, пальцы расслабляются. Я видел подобный эффект расслабления, но только после интенсивного и болезненного массажа, во время которого ребенок орет будто его режут, а мать стоит рядом и теряет способность вырабатывать пролактин.

Пена не творит чудес, просто в ней расслабляются руки

– Вы научите нас? – спрашиваю я Екатерину.

– Ну… – Екатерина, кажется, оценивает степень невыполнимости моей просьбы.

– Ну, или расскажите, где этому можно научиться.

Детский церебральный паралич (ДЦП) – группа заболеваний головного мозга, возникающих вследствие его недоразвития или повреждения в процессе беременности или родов, и проявляющихся двигательными расстройствами, нарушениями речи и психики.

Однако мышцы ребенка, страдающего ДЦП, могут быть не только чересчур расслаблены. Они могут быть и слишком напряжены. И то, и другое называется патологическим мышечным тонусом. Из-за него руки и ноги ребенка могут принимать неестественные положения.

Движения страдающего ДЦП слишком резкие или наоборот, слишком медленные. Довольно часто ребенок не может их контролировать.

Часто у страдающих этим заболеванием возникают деформации скелета. Обычно на пораженной стороне рука и нога несколько короче, чем на здоровой. Если эту разницу не корректировать, возможно развитие сколиоза.

Многие дети, страдающие ДЦП, имеют задержки умственного развития. Однако если ребенок не откликается на свое имя, возможно, у него проблемы не с умственным развитием, а со слухом. Это тоже частая патология при ДЦП.

Некоторые дети не могут нормально разговаривать из-за неспособности правильно двигать губами и языком. Также у них могут наблюдаться проблемы сначала с сосанием, а позже и с глотанием. У таких детей часто бывает слюнотечение, так как они не могут сглатывать слюну. Родителям в этом случае необходимо внимательно следить за ребенком во время приема пищи – есть опасность удушения из-за того, что пища может попасть в дыхательные пути.

Примерно у 30 % таких детей наблюдаются судороги. Они могут начаться сразу после рождения, а могут и через несколько лет. Часто судороги не замечают, считая, что это просто непроизвольные движения рук или ног.

Примерно 75 % страдающих ДЦП имеют проблемы со зрением. Чаще всего это косоглазие, возникающее из-за слабости мышц, контролирующих движения глаза. Часто у них бывает и близорукость.

Многие страдающие ДЦП имеют кариес. Это происходит из-за невозможности правильно чистить зубы. Также в возникновении этого заболевания играет роль и врожденная недостаточность зубной эмали.

У некоторых детей могут быть проблемы с мочеиспусканием и испражнениями, так как они не могут контролировать соответствующие мышцы.

На 1000 детей приходится примерно 2-3 ребенка, страдающих детским церебральным параличом. Однако рождается их больше – примерно 1,7-5,9 на 1000 родов. Раньше считалось, что детский церебральный паралич развивается из-за проблем во время родов. Теперь же известно, что неправильно протекающие роды, конечно, играют роль в развитии этого заболевания, но далеко не первую – почти в 80 % случаев заболевание закладывается в пренатальный период (до рождения ребенка). Факторов риска этого заболевания множество:

• преждевременные роды;
• осложнения во время родов;
• тугое обвитие пуповиной;
• слишком крупный плод;
• узкий таз;
• низкая масса тела при рождении, особенно, если масса тела меньше 1 кг;
• множественные плоды (двойня, тройня и более);
• врожденные патологии строения головного и спинного мозга;
• нарушения кровообращения головного мозга у плода;
• преэклампсия и эклампсия;
• инфекционные заболевания, перенесенные матерью во время беременности;
• заболевания щитовидной железы и сахарный диабет у матери;
• гипертоническая болезн, ишемическая болезнь сердца, пороки сердца у матери;
• курение и употребление алкоголя во время беременности;
• резус-конфликт матери и плода;
• гипо- и авитаминозы у матери;
• гемолитическая болезнь новорожденного;
• плохая экологическая обстановка.

Существует несколько форм этого заболевания. В основном диагностируют спастическую диплегию, двойную гемиплегию, гиперкинетическую, атонически-атаксическую и гемиплегическую формы.

Спастическая диплегия или болезнь Литтла

Это наиболее распространенная (40 % всех случаев ДЦП) форма заболевания, отчетливо проявляющаяся к концу первого года жизни. Возникает она преимущественно у недоношенных детей. У них развивается спастический тетрапарез (парез рук и ног), причем парез ног выражен сильнее. У таких детей ноги и руки находятся в вынужденном положении из-за постоянного тонуса и сгибательных, и разгибательных мышц. Руки прижаты к туловищу и согнуты в локтях, а ноги неестественно выпрямлены и прижаты друг к другу или даже перекрещены. Стопы часто деформируются в процессе роста.

Также у этих детей часто бывают нарушения речи и слуха. Их интеллект и память снижены, им трудно сосредоточиться на каком-либо занятии.

Судороги бывают реже, чем при других видах ДЦП.

Двойная гемиплегия

Это одна самая тяжелая форма заболевания. Ее диагностируют в 2 % случаев. Она возникает из-за длительной пренатальной гипоксии, при которой повреждается головной мозг. Заболевание проявляется уже в первые месяцы жизни ребенка. При этой форме наблюдаются парезы рук и ног с преимущественным поражением рук и неравномерным поражением сторон тела. Руки при этом согнуты в локтях и прижаты к телу, ноги согнуты в коленях и тазобедренных суставах, но могут быть и разогнуты.

Речь таких детей смазанная, плохо понятная. Они говорят гнусаво, либо слишком быстро и громко, либо слишком медленно и тихо. У них очень маленький словарный запас.

Интеллект и память таких детей снижены. Дети часто пребывают в эйфории или в апатии.

При этой форме детского церебрального паралича также возможны судороги, причем, чем они чаще и сильнее, тем хуже прогноз заболевания.

Гиперкинетическая форма

Для этой формы ДЦП, встречающейся в 10 % случаев, характерны непроизвольные движения и расстройства речи. Заболевание проявляется в конце первого – начале второго года жизни ребенка. Непроизвольно двигаться могут руки и ноги, мышцы лица, шея, причем движения усиливаются при переживаниях.

Говорить такие дети начинают поздно, их речь медленная, невнятная, монотонная, артикуляция нарушена.

Интеллект при этой форме страдает редко. Часто такие дети успешно заканчивают не только школу, но и высшее учебное заведение.

Судороги при гиперкинетической форме бывают редко.

Атонически-астатическая форма

У детей, страдающих этой формой ДЦП, мышцы расслаблены, причем гипотония наблюдается с рождения. Эта форма наблюдается у 15 % детей с ДЦП. Они поздно начинают садиться, стоять и ходить. Координация у них нарушена, при этом часто бывает тремор (дрожание рук, ног, головы).

Интеллект при этой форме страдает незначительно.

Гемиплегическая форма

При этой форме, встречающейся в 32 % случаев, у ребенка выявляется односторонний парез, то есть, поражены одна рука и одна нога с одной стороны тела, причем, больше страдает рука. Эта форма часто диагностируется уже при рождении.

Характерно для этой формы нарушение речи – ребенок не может нормально произносить слова.

Интеллект, память и внимание снижены.

В 40-50 % случаев регистрируются судороги, причем, чем они чаще, тем хуже прогноз заболевания.

Существует также смешанная форма (1 % случаев), при которой сочетаются различные формы заболевания.

Выделяют три стадии детского церебрального паралича:

• раннюю;
• начальную хронически-резидуальную;
• конечную резидуальную.

В конечной стадии существует две степени – I, при которой ребенок овладевает навыками самообслуживания, и II, при которой это невозможно из-за сильных нарушений психики и моторики.

К неврологу с подозрением на ДЦП нужно обращаться если:

• в возрасте 1 месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
• в возрасте 4 месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
• в возрасте 4 месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
• в возрасте 7 месяцев ребенок не сидит без поддержки;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не говорит слова;
• в возрасте 12 месяцев ребенок делает все в основном одной рукой;
• у ребенка судороги;
• у ребенка косоглазие;
• движения ребенка слишком резкие или слишком плавные;
• ребенок не ходит или ходит неправильно, например, на цыпочках.

Врач ставит диагноз на основании тщательного осмотра ребенка, жалоб родителей, семейной истории, а также течения беременности и родов.

Обязательно нужно сдать общий и биохимический анализы крови и общий анализ мочи. Но эти исследования нужны не для подтверждения диагноза, а для исключения инфекций, гормональных и метаболических нарушений. Для исключения генетических заболеваний проводят генетический анализ и исследование ДНК. Для исключения опухолей мозга, кровоизлияний в мозг проводят ультразвуковое исследование головного мозга

Несмотря на то, что ДЦП до конца вылечить невозможно, лечить его нужно, чтобы облегчить ребенку жизнь.

Лечение этого заболевания комплексное, включает в себя:

• массаж для нормализации мышечного тонуса;
• лечебную гимнастику для выработки движений и улучшения координации (должна проводиться постоянно);
• физиотерапию (электрофорез, миостимуляция) только если нет судорог;
• электрорефлексотерапию для восстановления активности двигательных нейронов коры головного мозга, в результате чего снижается мышечной тонус, улучшается координация, речь, улучшается дикция;
• нагрузочные костюмы для коррекции позы и движений тела, а также для стимуляции центральной нервной системы;
• терапию с животными – иппотерапия, канистерапия;
• работу с логопедом;
• развитие моторных навыков ребенка;
• назначение препаратов, улучшающих работу мозга
• занятия на специальных тренажерах типа локтомат.

При необходимости проводят оперативное вмешательство – сухожильно-мышечную пластику, устранение контрактур, миотомию (разрез или разделение мышцы).

Возможно, что через некоторое время появится метод лечения стволовыми клетками, но пока научно доказанных методов лечения этого заболевания с их применением не существует.

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.