Все для инвалидов с диагнозом дцп

Вы получаете гарантию производителя и полный пакет документов по эксплуатации.

Компенсация затраченных средств

Мы предоставляем полный пакет документов для предоставления в ФСС.

Минимальные сроки доставки

Доставка осуществляется транспортными компаниями в удобный для вас пункт выдачи.

Более 4 000 товаров по доступной цене. Вся продукция сертифицирована.

Постоянно повышаем квалификацию, правильно подберем изделие и размер.

Заявка на подбор

Детская инвалидная коляска: как выбрать

Специализированная инвалидная коляска – это предмет первой необходимости для семей с детьми ДЦП. На практике одну ту же инвалидную коляску используют не только для улицы, но и дома: для занятий и игр, кормления. Ребенок проводит в нем большую часть времени и надо постараться учесть все его особенные потребности ребенка.

Что учесть при выборе инвалидной коляски для детей с ДЦП:

1. Возраст ребенка ДЦП – это первый фильтр, по которому нужно отсеивать коляски. Несмотря на многообразие моделей, рост и вес ребенка значительно сужают выбор и уточняют параметры необходимой инвалидной коляски для ребенка (высота спинки, ширина и глубина сиденья, максимальный вес ребенка, высота подножек и подлокотников). Сегодня существуют детские инвалидные коляски с возможностью регулирования размера, это может значительно продлить срок использования.

2. Тип детской инвалидной коляски

Как вы планируете ее использовать? Выбираете ли вы базовую детскую инвалидную коляску для ежедневного использования или коляску – трость для поездки? Насколько для вас важно пройдет ли коляска в дверные проемы, лифты, поместиться ли в багажник автомобиля, нужны ли большие крепкие колеса для регулярных прогулок или наоборот небольшие колеса для дома.

3. Индивидуальные потребности ребенка с ДЦП

Зачастую этим вопросом озадачены родители, уже имеющие опыт использования детских инвалидных колясок и знающие потребности своего ребенка. Сегодня выбор достаточно велик и определиться непросто. В статье "Элементы детских инвалидных колясок: как подобрать то, что нужно" мы описали большинство из них. Рекомендуем ознакомиться с ней до приобретения или получения инвалидной коляски для ребенка через социальную службу.

4. Бюджет покупки

Если родители приобретают детскую инвалидную коляску за личные средства или сумма ограничена компенсацией по индивидуальной программе реабилитации ребенка, то обычно подбирается оптимальный по цене вариант. Наиболее востребованной в этом сегменте является детская инвалидная коляска Амбрелла. Европейское производство, современный дизайн, все базовые элементы фиксации ребенка, несколько расцветок в сочетании с доступной ценой делают Амбреллу безусловным лидером.

Когда родители готовы потратить на инвалидную коляску крупную сумму или приобретают изделие с помощью Благотворительного фонда / спонсоров, то тогда они обращают внимание на ведущих европейских и американских производителей детской реабилитационной техники: таких, как Otto Bock, Convaid, Mitico, R-82 и другие. Такие коляски имеют широкие возможности регулировок основных элементов инвалидной коляски и их индивидуальной настройки.

Средний ценовой сегмент детских инвалидных колясок представлен такими колясками как Рейсер (Racer), Special Tomato (США), Плико (Pliko), Макларен (Maclaren) и другие.

Какую бы инвалидную коляску не искали Вы для своего ребенка, мы подберем именно то, что Вас устроит, а также предложим удобные условия оплаты (кредит, рассрочка без процентов, помощь в поиске и взаимодействии с Благотворительным фондом). Это значительно расширит Ваш выбор и сделает жизнь Вашего ребенка комфортнее.

Подбор удобного способа оплаты или бесплатного получения

Гарантии на все наши товары

Хотели заказывать коляску Special Tomato за рубежом, но нашли здесь, вышла покупка более выгодной+быстрая доставка. Коляска супер! Гулять с ребенком одно удовольствие!

Кто не определился еще с коляской – не сомневайтесь! Амбрелла – прекрасные коляски, и по цене еще вполне доступные. Из похожей серии даже дешевле есть. Вот я понимаю, делают для детей с ДЦП, зная все особенности и нужды.

Я-многодетная мама, и так уж случилось, что мой средний малыш-инвалид ДЦП. Мы покупали коляску Umbrella Sweety, большое спасибо за понимание и быстроту доставки. Было очень приятно с вами работать.

Товар соответствует описанию. Доволен работой вашей компании. Понятный сайт, вполне доступные цены, компетентные менеджеры. С доставкой нет проблем. Обращусь не раз, спасибо!

Я являюсь мамой ребенка- инвалида с диагнозом ДЦП. В течении нескольких лет пользуюсь услугами магазина ортопедических товаров “ОртоМедтехника”. Приобретала коляску, реабилитационный велосипед, ортезы.

Долгое время мучился бессонницей, заказал утяжеленное одеяло, помогло улучшить сон. Приятная тяжесть усыпляет :) Качество хорошее. Цена доступная. Спасибо.

У вас самая низкая цена на утяжеленные изделия и хорошие менеджеры, очень помогли с выбором) Желаю вам успехов!

Так оперативно и качественно должны работать все интернет-магазины!

Сегодня к нам приехала наша колясочка.Она реально крутая. Сыну в ней очень удобно,хотя по физическому состоянию мы относимся к категории тяжелых детей со всеми НЕ. Благодаря.

Наталья Иванова, г.Старая Русса

Присоединяюсь к отзыву (о коляске Special Tomato EIO). Коляска просто "Сказка" Ребенку очень удобно и комфортно. Кто еще раздумывает- Мой совет БЕРИТЕ СМЕЛО, ведь для тяжелых деток.

Кутбидинова Мария, Москва

Нина, г. Магнитогорск

Ирина, г. Тольятти

Марина, г. Липецк

Реабилитация детей с ДЦП

Для этого необходимо терпение и желание – как родителей, так и самого ребенка. На протяжении всей жизни дети с заболеванием ДЦП проходят курсы реабилитации, в которых задействованы тренажеры, специальные костюмы, утяжеленные изделия, упражнения с физиотерапевтом, массаж и другие методы и технические инновации. С помощью такого комплекса мер ребенок учится правильно сидеть, двигаться, говорить. Такая регулярная совокупная работа дает по истечении уже небольшого времени колоссальный результат!

Стоит отметить, что подбор медицинского оборудования и изделий для малышей должен быть профессиональным. Обязательно консультируйтесь с врачом, именно специалист определит точный диагноз, стадию и вид заболевания и в зависимости от этого подскажет: над чем и с помощью чего грамотно работать в первую очередь.

Возможно, у малыша легкая форма ДЦП, и он вполне уверенно держится в сидячем положении – тогда ему подойдет низкий стульчик с подлокотниками. Если же ребенок заваливается на бок, плохо держит спину и голову – следует обратить внимание на специальные опоры для сидения или вертикализаторы.

Главное, чтобы такая опора или реабилитационное кресло было подобрано по размеру. И важен при выборе не столько возраст ребенка, сколько его вес. Ребенок в кресле не должен заваливаться на бок, соскальзывать, повисать на ремнях. Ремни должны хорошо фиксировать тело, но ни в коем случае не сдавливать его и не затруднять движения и дыхание.

При сложной форме ДЦП, дети не могут самостоятельно стоять и двигаться. В этом случае вертикализатор – эффективный помощник в реабилитации, его роль в развитии ребенка очень велика. Вертикализатор обеспечивает правильное положение тела, что позволяет общаться с другими детьми на одном уровне, психологически развиваться и социально адаптироваться в кругу сверстников.

При тяжелых формах ДЦП также важен правильный выбор инвалидной коляски. Существуют разные виды: кресла-коляски, кресла-каталки, прогулочные или комнатные, с электроприводом или механические. Основные параметры при выборе: глубина и ширина сидения, высота спинки, наличие нескольких фиксирующих устройств и подлокотников, капюшон для непогоды, регулируемые подножки. Обращайте внимание на вес коляски и на то, насколько она компактна и быстро и удобно складывается, поместится ли в машину или в лифт, насколько маневренно ведет себя на разных дорожных покрытиях.

В интернет-магазине Ортомедтехника вы можете получить только квалифицированную консультацию и профессиональный подбор изделия для Вашего ребенка.

6 минут Татьяна Григорьева 494

• За справками на коляске
• Инвалидность и льготы
• Получение образования
• Современный подход
• Видео по теме

Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.

Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам.

За справками на коляске

К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.

Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?

Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.

Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.

Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.

После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.

Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.

Инвалидность и льготы

С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.

Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.

В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.

Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.

Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.

Получение образования

Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.

Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.

Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Наткнулся на интересную программу про маму с ребенком, у которого ДЦП. Там консультация с нейропсихологом. Она профи просто! Некоторые вещи услышал впервые, но реально действенные советы. Все очень доступно и понятно. Думаю, многим из нас будет полезно.

Кстати, программа вроде украинская, но эксперт говорит на русском, так что всем будет понятно. Оставлю ссылку тут.

Москва для съемок в новом сериале

требуется псих больные /люди с особенностями в развитие/с диагнозом на лицо

заявки на номер в whatsapp +79161411435
ФИО

НА КАКУЮ РОЛЬ ПОДАЁТЕ ЗАЯВКУ

привет! ищу для совместного проживания.

я: не работаю, сдаю квартиру в москве за 30т; не курю, играю в онлайн игры.

ты: не куришь, выпиваешь крепкое, без табу в сексе, не против расписатся со временем.

готов переехать жить к тебе и оплачивать всю коммуналку.

ВНИМАНИЕ! Уважаемые родители!

Программа разработана на 3 недели комплексных развивающих занятий с детьми в возрасте от 2 до 7 – 12 лет. Группы детей формируются с учетом возраста, а также уровня физических и интеллектуальных возможностей.
Количество детей в одной группе от 3 до 5 человек. Продолжительность одного комплексного занятия 3 - 3,5 часа в день. Прием детей в группы будет осуществляться на основе анкетирования и видеосюжетов, снятых родителями о самостоятельной деятельности ребенка.

Места ограничены, запись уже открыта, тел: 8-917-73-55-715 Земфира
Подробная информация по запросу. Пишите в личку.

Как флиртовать с девушкой

Иногда флирт очень трудно использовать в общении, но все же он требуется. Как показывает практика, простой конструктивный диалог не приводит ни к чему интересному, не дает впечатлений ни вам, ни собеседнице. Чтобы новой знакомой было интересно с вами, узнайте, как флиртовать с девушкой.
Показать полностью…
Флирт — это искусство общения, его даже можно назвать игрой. Без игры в общении нет никакого интереса, поэтому девушки предпочитают открытых и уверенных в себе мужчин, которые от флирта получают только удовольствие. Рассмотрим несколько правил флирта, которые помогут наладить контакт с девушками.
Самое главное в флирте с девушками — это взгляд. Невозможно показать свою симпатию, если постоянно смотреть не на собеседницу, а куда-то в сторону. Женщины очень часто рассматривают мужчин, порой даже надолго останавливаются на них глазами. Заметив такой взгляд, будет глупо не воспользоваться ситуацией и не посмотреть на девушку. И даже если девушка очень сильно нравится, то от смущения, которое ни в коем случае нельзя показывать, нельзя отводить свой взгляд.
Чтобы научиться флиртовать, необходимо постоянно практиковаться. Использовать искусство флирта можно везде и всегда, даже если нет желания знакомиться. Простой пример ежедневной практики искусства флирта: будучи в магазине, спросите рядом стоящую девушку, какой продукт, по ее мнению, лучше выбрать. Фраза ведь ничего не значит, но суть в том, что вы начинаете разговор и тренируете навыки общения с девушками.
Для флирта с девушками следует настроиться и получать от процесса игры одно только удовольствие. Дружелюбный настрой, желание общаться, хорошее настроение — это все залог хорошего флирта. Проявление злости и агрессии всегда дает совершенно противоположный результат. Девушки прекрасно чувствуют ваш настрой и моментально реагируют даже на малейшее проявление агрессии.
Еще одно важное правило флирта с девушками — это быть уверенным в себе или хотя бы придать себе такой вид. Неуверенный в себе парень вряд ли вызовет у девушки какое-то чувство, кроме жалости. А ведь в собеседнице следует пробудить интерес к вам, именно поэтому следует быть полностью уверенным в своих силах и неотразимости. Конечно, нет людей без комплексов, но даже на несколько минут можно постараться забыть о них.
Флирт с девушкой не будет иметь никакого результата, если не использовать прикосновения. Легкие, как бы невзначай, прикосновения, сигнализируют о сексуальном влечении, но и здесь их следует правильно использовать. Если нагло хватать за руку, когда девушка не настроена общаться или же у нее выдался плохой день, тогда такой жест будет расценен как хамство, грубость. Для прикосновений, которые выражают социальные отношения, следует подобрать подходящий момент.
Прикосновения никогда не должны выглядеть, как преднамеренные. Например, во время разговора можно неожиданно спросить, что это у девушки в волосах, и провести пальцами по локонам и плечу. Даже если на волосах ничего не было, все равно это прикосновение будет расценено как знак внимания и заботы.
Еще пара примеров использования прикосновений во время флирта: обнять при встрече, чтобы выразить свою радость (подходит для тех случаев, когда вы уже давно знакомы), прикоснуться к талии или провести рукой по спине, когда открываете перед девушкой дверь, на несколько секунд прижаться к девушке сзади, когда у барной стойки заказываете напитки.
Следующая важная основополагающая флирта — это использование чувства юмора. Если вы умеете шутить, тогда время от времени подшучивайте над девушкой. Учитывайте, что шутки не должны быть обидными, чтобы не вызвать нежелательного эффекта. При случае можно вступить с девушкой в несерьезный спор. Попробуйте немного дразнить девушку, как будто общаетесь с младшей сестрой, иногда позволяйте быть себе упрямым, игривым, но не будьте серьезным. Во время флирта серьезность ни к чему.
Старайтесь всегда использовать флирт в общении с девушками буквально с первых секунд общения. Относитесь к нему, как к игре, и сами начинайте ее.

Для благотворительной льготной подписки для людей с ДЦП организовывается ВИП-подписка по цене 40.000 рублей в год. В эту подписку входит не только сам журнал, но и возможность принимать участие в благотворительных мероприятиях, приглашения на которые высылается индивидуально каждому ВИП-подписчику. За счет ВИП-подписки обеспечиваются льготной (бесплатной) подпиской те, кто не может себе позволить подписаться через почту России.

Дети с диагнозом ДЦП, подопечные фонда, проходят лечение и реабилитацию в сети клиник шаговой доступности. Все процедуры оказываются подопечным фонда бесплатно. Сейчас в сети три клиники, но в перспективе – открытие таких клиник в каждом округе города Москвы, и в каждом регионе. Реабилитационные центры расположены на Сиреневом бульваре, д.69, к.1, ул.Большая Набережная, д.9 и ул.героев Панфиловцев, д.12, к.1. Обратиться в клиники может любая семья с детьми с диагнозом ДЦП, из любого региона России.

Делиться информацией в поддержку семьям, которые воспитывают детей с ДЦП и взрослым людям с ДЦП. Доступно рассказывать о болезни, диагностике, восстановительном лечении, профилактике, социально-психологической адаптации, специализированных учреждений, где помогают с подобным диагнозом.

Публикации на страницах журнала о людях, которые борются с болезнью, сумевших ужиться с болезнью и социально адаптировать бытие.

Организовать публичное пространство профессионалам и не только, для обсуждения острых и насущных вопросов: врачам-практикам и социальным работникам, общественным фондам помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторам и руководителям специализированных лечебных и реабилитационных учреждений.

Становиться средством общения для профессионального делового сообщества.

Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"- единственное в России и СНГ печатное СМИ, которое объединяет в тесный контакт и обратную связь семьи с детьми инвалидами и вовлеченных в сферу ДЦП.

Редакционная коллегия обращалась к большим и маленьким чиновникам, для решения на государственном уровне проблем ДЦП, общественным организациям, призванным облегчить жизнь людей с инвалидностью, сделать жизнь проще и лучше.

Публикациями в журнале пытались объединить семьи в единый фронт борьбы с болезнью.

Окружающие поддерживали, что молодцы, что такой журнал необходим, даёт объективную информацию, помогает родителям решать многочисленные проблемы.

Стараниями единомышленников, через два года после выхода первого номера журнала, работа принесла свои плоды.

Наш журнал тринадцатого января 2011 года включили в премирование Правительства в области печатных СМИ за участие в психологической, юридической, реабилитационной поддержке больных.

Благодарность авторам, читателям, друзьям и партнерам, которые участвовали в деле становления журнала.

Награда воодушевляет продолжать работу. Журнал развивается.

Общими усилиями вместе сможем помочь нашим детям преодолеть барьеры непонимания, равнодушия, одиночества и войти в мир как РАВНЫЕ.

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой