Дети ангелы центры детей с эпилепсией


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


  • Отзывы
  • Подробности


Евгения - оказывает бесплатные онлайн-консультации семьям детей, у которых диагноз эпилепсия. Делиться своими знаниями и опытом, что поможет не терять впустую драгоценного времени и начать эффективно лечить вашего ребенка.

Мы были у многих врачей, искали своего, думали, кому можем доверять, и послушать еще одно мнение о нашей ситуации не помешает. Нам нужен был лучший детский врач-эпилептолог, который бы взялся за лечение нашего сына. Всю информацию и регалии этих врачей Вы можете найти в интернете. Наша задача, что бы Вы просто знали, кого вообще можно искать в интернете. Стоимость консультаций приведена на 2016 год.



Глухова Л.Ю. – детский эпилептолог. Автор научных работ. Принимает в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Св. Луки.

Бобылова М.Ю. – детский эпилептолог. Принимает в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Св. Луки (5000 руб.), проведет с вами консультацию и даст свою электронную почту (на которую действительно отвечает), что бы курировать и отвечать на возникшие вопросы.

Кременчугская М.Р. – детский эпилептолог. Принимает в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Св. Луки



Зыков В.П. – детский эпилептолог, автор многих статей. Очень внимательно посмотрел все наши анализы, но опыта применения международных препаратов не так много. Подсказал, какие еще анализы нам можно сдать для поиска причины. Принимает каждую среду в Тушинской детской городской больнице, цена - 3 500 рублей.

Сушко Л. М.
Карпин С. Л.
Лукьянова Е. Г.


Все врачи во всем мире признают видео ээг-мониторинг в качестве адекватной оценки состояния головного мозга ребенка. Исследование должно обязательно включать в себя видео ээг мониторинг ночной, то есть во время длительного сна, а также во время бодрствования ребенка в дневное время суток. Эпилептолог может назначить различное по времени видео ээг: 2 часа, 5 часов, 6 часов, видео ээг мониторинг сна, дневное, суточное и т. д. Это необходимо для того что бы врач увидел приступы и эпиактивность или их отсутствие.

Прежде всего, в срочном порядке, если это только что случилось с вашим ребенком, и вы не знаете причину приступов, вам необходимо сдать первые 2 анализа:

Если у вашего ребенка что то из списка наследственных болезней обмена, то чем быстрее вы это выясните, тем быстрее сможете начинать специальное лечение и шансов, что ребенок будет нормально развиваться, будет больше. Время здесь против вас.

После того как вы получите результаты Полного секвенирования экзома, если там ничего не найдут, то можно отправить результаты в эту организацию (http://www.cureepilepsy.org/egi/patients.asp). Они будут раз в 6 месяцев просматривать ваши результаты по обновившимся базам поломок генов. Т.к. каждый месяц находят и регистрируют новые поломки и есть шанс, что если ничего не нашли сейчас, то позже что то откроют и по вашему анализу появится дополнительная информация.

7) Центр орфанных и других редких заболеваний у детей при Морозовской больнице. Туда так же можно обратиться за консультацией.

8) Консультация у врачей-генетиков:

Михайлова С.В.- зав.отделением медицинской генетики при РДКБ Все ваши анализы можно выслать на электронную почту telemed@rdkb.ru, в теме указать для Михайловой С.В. . Ей передадут ваши анализы и в течение нескольких дней вам пришлют протокол заседания, в котором укажут, какие анализы вам еще можно сделать, к кому рекомендуют обратиться или когда они вас приглашают к себе на консультацию.

Воинова В.Ю. – генетик, принимает в НИКИ Педиатрии на Талдомской (Лаборатория молекулярной цитогенетики нервно-психических заболеваний). Так же можно получить ее мнение о генетических результатах ваших анализов и уточнить, что еще можно сдать.

Общение с ними идет на английском - спасибо Google Translateи школьному курсу английского. Также все анализы для нас переводила компания Медперевод.

Существует разная магнитно-резонансная томография: 1,5 и 3 тесла. 3 тесла считается более детальным исследованием. Но МРТ 3 тесла с Эпи-режимом на данный момент есть только в Санкт-Петербурге (Медем) В скором времени обещают наладить в РДКБ. Главное, уточняйте - есть ли Эпи-режим. Обязательно запишите результат на диск, т.к. все врачи будут смотреть его на консультациях.


Важные моменты:
1.Если вопрос срочный, можете сделать и 1,5 тесла - он позволит оценить, нет ли грубых нарушений в мозге.

2. Дети до 1 года имеют не сформированную структуру мозга. Поэтому не факт, что врач что-то увидит. Соответственно, если вы сделаете МРТ у новорожденного, обязательно повторите его после 1 года.



Российская детская клиническая Больница (РДКБ) Ее оценивают как №2 по опыту лечения эпилепсии у детей в России. Мы там не были, поэтому не можем рассказать о нюансах. Насколько мы понимаем, квалификация врачей в целом хорошая, но условия нахождения хуже Солнцево. Но зато, если вы проживаете не в Москве, у вас есть реальный шанс попасть в РДКБ.


Список больниц заграницей, которые занимаются эпилепсией у детей и новорожденных. В целом, очень много информации приведено на форуме Дети Ангелы. Ниже те больницы, куда мы попробовали обратиться за консультацией.

Германия.Die Fiderklinik
По отзывам хорошая клиника для ввода кетогенной диеты.

Общение с ними идет на английском - спасибо Google Translate и школьному курсу английского. Также все анализы для нас переводила компания Медперевод.


Во всем цивилизованном мире уходят от приема большого количества лекарств одновременно в сторону монотерапии.

Часть лекарств вы не найдете в аптеках. Пока мы доверяем этой компании - они привозят лекарства даже с инструкциями на русском языке.

Советуем Вам почитать справочное руководство для врачей (http://kingmed.info/media/book/3/2178.pdf ) там К.Ю. Мухин и А.С. Петрухин очень понятно объясняют какие международные препараты лечат разные виды эпилепсии.

Когда проходит первый шок от того, что случилось с малышом, когда найден грамотный врач, который начинает спасать вашего ребенка, надо сразу же узнавать о реабилитации. Постепенно подбирая ее под вашу ситуацию.

3)Реабилитационное отделение при РДКБ под руководством профессора Лайшевой О.О. Проводят войту-терапию, бобат-терапию, галилео и т.д.

4) Реабилитационное отделение при Морозовской больнице №18. Проводят полноценную реабилитацию детей с ДЦП.

6) Центр лечебной педагогики Проводят вначале индивидуальную консультацию со всеми специалистами центра, смотрят, что могут предложить ребенку, разрабатывают план дальнейшей реабилитации. Ведут ребенка с самого начала и до полноценной социализации в подростковом возрасте..

10) И остальные методики, по мере готовности вашего малыша: телесное ориентирование, нейросенсорные занятия, иппотерапия в живой нити, канистерапия, дельфинотерапия.

Здесь вы сможете найти ссылки на различную информацию об эпилепсии, форумы, российские, европейские и американские фонды. Информация постепенно будет пополняться.

  • Форум "Дети Ангелы"
  • Эпилепсия.doc
  • Милосердие.ру
  • Американские фонды в том числе там можно попробовать попасть на тестирование различных методик лечения. Из плюсов - качественный медицинский сервис.
  • Хорошее интервью у Айвазяна
  • Хорошая статья про общение с детьми с ограниченными возможностями. Полезна для всех возрастов детей.
  • Про отношение к детям с ограниченными возможностями

Позвоните нам +7 495 933-66-55 или

Залог успеха в лечении – правильное сочетание и последовательность применения методов c доказанной эффективностью.

Реабилитация детей с ДЦП

В мировой практике основным методом реабилитации детей с ДЦП признано применение препаратов ботулинического токсина типа А (БТА).

ЕМС – единственная клиника в России, где ботулинотерапия при ДЦП проводится в соответствии с европейскими стандартами:

  • использование ультразвука и/или электромиостимуляции для точного введения препарата;
  • применение анестезии;
  • совместное применение ботулинотерапии с последующим поэтапным гипсованием (общепринятая практика в мировой нейрореабилитации ДЦП).

Войта-терапия с обучением родителей, Бобат-терапия, про-приоцептивная нейромышечная фасилитация (PNF), лечебная гимнастика, кинезиотейпирование.

Мануальная терапия, включая мануальную терапию стоп по методике Барбары Цукунфт-Хубер.

Дыхательная гимнастика, артикуляционная гимнастика, магнитотерапия, ультразвук, фонофорез, механотерапия и другие методики.

Реабилитационная работа строится на основе нейрокогнитивной диагностики и программ психомоторной коррекции и направлена на:

  • коррекцию и развитие двигательных возможностей, точности и координации движений;
  • развитие психических способностей;
  • коррекцию когнитивной дисфункции и трудностей

Лечение и реабилитация детей с эпилепсией

Эпилепсия - одно из самых распространенных неврологических заболеваний. Большинство детей, страдающих этим заболеванием, могут жить нормальной жизнью при условии постановки точного диагноза и назначения правильного лечения для предотвращения приступов.
В настоящее время существуют очень эффективные лекарственные препараты для борьбы с эпилепсией, но для выбора самого подходящего варианта лечения и дозировок для каждого пациента очень важно определить, каким видом эпилепсии он страдает. Некоторые случаи эпилепсии не поддаются медикаментозному лечению и требуют хирургического вмешательства, но предварительно многопрофильная группа опытных специалистов на основе специализированных неврологических и нейропсихологических обследований ребенка должна решить, является ли хирургическое лечение оптимальным решением в его случае.

Лечение эпилепсии в ЕМС - это:

  • Широкие диагностические возможности: ЭЭГ, ЭЭГ-видеомониторинг различной длительности (дневной и ночной). ЭЭГ выполняется эпилептологом непосредственно во время консультации с целью изучения активности мозга и выявления очагов эпилепсии.
  • Высокотехнологичная диагностика для поиска источника эпилептических приступов: МРТ по специальному эпилептологическому протоколу, в сложных диагностических случаях используется ПЭТ/КТ.
  • Европейские и американские протоколы лекарственной терапии.
  • Нейропсихологическая диагностика и контроль, оценка интеллектуального развития ребенка и прогноз течения заболевания.
  • Точное определение формы эпилепсии по стандартам Международной противоэпилептической Лиги (ILAE) позволяет подобрать правильное лечение, либо избежать ненужного приема препаратов у пациентов с доброкачественными формами заболевания.
  • Пациентоориентированный подход: тесная работа с родителями, предоставление полной информации о ходе лечения.
  • При необходимости проводится нейрохирургическое лечение эпилепсии, установка стимулятора блуждающего нерва. Обеспечивается послеоперационный уход и контроль за пациентом.

Команда эпилептологов Европейского медицинского центра входит в состав отделения неврологии ЕМС где работает многопрофильный коллектив специалистов: детские неврологи, нейрофизиологи, нейрохирурги, нейропсихологи, средний и младший медицинский персонал.
У нас накоплен большой опыт в лечении детской эпилепсии. Все эпилептологи прошли обучение в ведущих международных центрах по лечению эпилепсии.

Лечение несовершенного остеогенеза

Диагностика, лечение и реабилитация после переломов, возникающих вследствие несовершенного остеогенеза.

Полный спектр диагностики: молекулярный и биохимический анализ коллагена, биопсия кожи, биопсия костной ткани, денситометрия, рентгенологические исследования.

Современные стандарты медикаментозной терапии, направленной на увеличение плотности костной ткани, хирургического лечения переломов и деформаций, реабилитации и психологического сопровождения пациента и членов семьи.

Для лечения переломов используются гибкие титановые стержни, которые обеспечивают стабильную фиксацию перелома без дополнительной иммобилизации с помощью гипсовой повязки, которая нередко провоцирует новые переломы.

Обучение ребенка и его родителей правилам поведения, которые помогут в будущем избежать ситуаций, провоцирующих перелом.

Помощь детям с расстройствами аутистического спектра

Дифференциальная диагностика аутизма в сложных случаях. Подбор оптимальной фармакотерапии для коррекции поведенческих расстройств, которая помогает дальнейшей социализации ребенка.

Социомоторная терапия:

  • подготовка к детским садам и школам, компенсация особенностей развития. Благодаря специальному набору двигательных упражнений в игровой форме корректируются особенности когнитивного развития ребенка.
  • Коррекция речевых проблем.
  • Коррекция проблем зрения.

Работа с родительско-детскими отношениями.

  • Обучение родителей правильному общению с ребенком, повышение информированности о заболевании.


Православная церковь в России традиционно уделяет большое внимание благотворительности. Во многих уголках страны простые священники организуют, по мере возможности, помощь нуждающимся. Не стал исключением и приход храма в честь Трех Святителей Самарской епархии РПЦ, чей настоятель, протоиерей Алексей Гладун, вот уже несколько лет занимается поддержкой детей с ограниченными возможностями.

Корреспондент Федерального агентства новостей расспросил батюшку о его деятельности.


— Отец Алексей, почему понадобилось строить новое здание?

— У нас уже семь лет действовала группа для детей с детским церебральным параличом. Немного дольше мы занимаемся с детьми, которые болеют эпилепсией. Группа для детей с ДЦП действует практически как детский сад. То есть родители оставляют своих детей у нас на целый день, ими тут занимаются воспитатели-специалисты. С больными эпилепсией и аутизмом мы вынуждены заниматься только в выходные дни, потому что не хватает помещений. И сейчас мы строим большой центр — на 500 квадратных метров, где поместятся все наши детки. Сейчас в группе по ДЦП занимаются 122 ребенка, а в группе с эпилепсией — 103. К сожалению, много детей стоят в очереди, потому что просто невозможно физически разместить их в том помещении, которое у нас есть. Поэтому мы и строим большой новый центр.

— Вы всех деток берете или только из православных семей? А если придут с больным ребенком, скажем, мусульмане?

— Социальная концепция Русской православной церкви запрещает нам делать различие в вероисповедании или этнической принадлежности. У нас и мусульмане водят детей. Мы и не спрашиваем, этот вопрос даже в принципе не стоит!


— А кто ведет занятия с детьми? Ведь мало того, чтобы это был хороший человек, — нужны же медицинские работники.

— Естественно, у нас с ребятами занимаются обученные специалисты: коррекционные педагоги, психологи, в том числе медицинские психологи, есть логопед. Все профильные специалисты у нас с образованием. А воспитатели и помощники воспитателей — в основном с педагогическим образованием. Их ежедневную работу оплачивает приход.

— Как давно вы строите новый центр?

— Третий год уже пошел…

— Строительство идет исключительно на средства общины?

— На средства общины и благотворителей — в основном это те же люди, которые посещают храм.


— Но ведь, по идее, такими вещами должно заниматься государство. Есть ли в Самаре госцентры, где занимаются с больными детками?

— На какой стадии находится новый проект? Что осталось доделать, чтобы можно было его открыть?


— Сейчас самое важное — запустить оборудование котельной. Оно у нас частично уже выкуплено, частично — необходимо приобрести. Внутреннюю отделку мы уже практически закончили. Канализацию провести нет пока возможности — ждем, пока растает. Предстоит еще делать пол, приобретать двери, мебель и так далее. А стены, потолок, электрика, отопительный контур, батареи, трубы — уже готовы.

— Насколько решен финансовый вопрос?

— Как такового, финансирования нет: мы сколько накопим, на столько и делаем. Тратим, сколько приход может выделить, плюс благотворители нам помогают — на этом мы и двигаемся. На котельную, например, нам еще нужно порядка двух миллионов. И на пол — это почти 500 квадратных метров, которые надо выровнять и застелить каким-то материалом, — порядка 1,5 млн. Столярку и остальное пока не оценивали, но думаю, что это тысяч 200.

— В дальнейшем вы планируете привлекать дополнительные внешние средства?


— Вопрос не только в собственно строительстве, но и в поддержании работы. Допустим, если у нас сейчас работает 8 человек, то с запуском центра будут работать 20. Это и зарплаты, и питание, и коммунальные расходы: отопление, вода, электричество… А еще — расходные материалы и все, что требуется для творчества детишек. Приходу очень сложно самому содержать это, и здесь я тоже очень сильно переживаю.

— Обращались ли вы к местным властям за какой-то поддержкой?


Федеральное агентство новостей связалось с депутатом Государственной думы РФ от Самарской области Владимиром Гутеневым и поинтересовалось его мнением о возможности содействия со стороны бюджета такого рода инициативам.

Гутенев рассказал, что будучи одним из руководителей Союза машиностроителей России, он сам участвует в реализации многих благотворительных проектов, в том числе направленных на помощь детям с ограниченными возможностями.

Строительство таких центров, как в Самаре, реализация полезных для людей программ, чем занимаются отец Алексей и другие батюшки, — это благо не только для тех, кому предназначена помощь.


Вместе с тем, по мнению Гутенева, с точки зрения неэффективного использования бюджетных средств, с которым мы порой сталкиваемся, лучше все-таки пустить государственные деньги на различные благие дела.

В любом случае, нужно не уповать на бюджетные статьи, а больше опираться на единомышленников, на крупные бизнес-структуры и помогать нуждающимся, резюмировал депутат от Самарской области.


Я, как мама ребенка с эпилепсией, ежедневно сталкивалась со многими проблемами, касающимися медицинской помощи. В какой-то момент я проанализировала ситуацию масштабно и поняла, что в России существует глобальный недостаток хорошей реабилитации. А детям, страдающим ДЦП и эпилепсией, физическая реабилитация нужна в больших объемах.

Нашей основной задачей было создание реабилитационного центра с хорошими специалистами. Конечно, на подобного рода мероприятия необходимы денежные средства в немалом размере. Аренда, оборудование, отсутствие большого потока людей в самом начале функционирования центра, отсутствие рекламы, материалы хорошего качества — всё это требует больших инвестиций.

Я также пришла к выводу, что все существующие реабилитационные центры направлены на индивидуальные занятия. Групповых мероприятий нет вообще, социализация у особенных детей отсутствует полностью. У нас появилась вторая задача: развивать общение между детьми.

Состояние особенного ребенка может усугубиться, если в семье только один ребёнок и нет детей в ближайшем окружении, как это произошло в нашем случае (единственный сын Ольги, Жора, имеет диагноз эпилепсия — Прим. Авт.).

Ребёнку необходимо детское общество. Хорошо, когда оно смешанное: здоровые и не очень здоровые дети, с разными диагнозами.

В этом случае происходит взаимодействие и здоровые дети учатся правильно реагировать на особенных детей.

Для реализации второго направления пришла идея организации арт-терапии. Мы в центре начали проводить однодневные мастер-классы и занятия. Пообщавшись с родителями особенных детей, я поняла, что многие мамы и папы с удовольствием и сами будут посещать арт-уроки. В подобной обстановке родителям легко расслабиться, они чувствуют, что их окружают любовью и заботой. Постепенно, накапливая опыт, мы начали развивать и другие программы занятий.

С какими детьми работают в вашем центре? Какие программы наиболее эффективны?

В нашем центре проходят занятия по арт-терапии, игротерапии (с элементами кондуктивной педагогики), занятия по лепке и пескотерапии. Есть у нас краниосакральная терапия (один из видов мануальной терапии). Мы практикуем метод Джереми Крауса, метод Фельденкрайза (методы соматического обучения — Прим. Авт.).

Побывав во многих странах мира лично — в Китае, Литве, Германии, Чехии — и во многих российских городах на реабилитации, я вычеркнула все малоэффективные методы, собрав в нашем центре, на мой взгляд, всё самое лучшее, результативное.

Важно понимать, что реабилитация должна протекать мягко, без насилия. Нельзя травмировать психику ребёнка. Она должна быть включена в график всей семьи, в ней должны присутствовать элементы игры.

Но следует помнить и о том, что вся игра нацелена на достижение определённых задач: например, ребёнок должен научиться держать голову самостоятельно. Многие мамы не задумываются о подобном подходе и отдают ребенка на ЛФК, где, в случае интенсивности занятий, есть риск развития спастики мыщц (неконтролируемое состояние мышечных волокон, их пребывание в длительном тонусе — Прим. Авт.)

А на сколько в финансовом отношении занятия доступны людям с аналогичными проблемами в семье?

Не все занятия в нашем центре требуют оплаты. Например, если наш фонд выигрывает гранты, то игровую терапию, арт-терапию и наши праздники можно посетить бесплатно. В том случае, если ничего не выигрываем, то настоятельно просим родителей помочь центру, приобрести расходные материалы.

Реабилитация, куда мы приглашаем узких специалистов, — платная услуга. При этом в нашем центре стоимость реабилитации объективно минимальна.

Курс идёт от 5 до 8 дней. Дальше происходит перерыв. У нас нет возможности и ресурсов организовывать курс за курсом. Да и у многих родителей нет достаточных средств, хотя и есть огромное желание постоянно заниматься.

Поэтому мы в постоянном поиске благотворителей, которые компенсируют хотя бы часть затрат на занятия.

Сколько по времени длится занятие?

Если это игротерапия и арт-терапия, то мы не ограничиваем учащихся во времени. Они могут заниматься и по 2 часа. Мы можем продолжить общение ещё и после занятий. В реабилитации более чёткая система расписаний: есть занятия по 30 минут и по 60 минут. У разных педагогов свой подход и методика.

Вы — мама особенного ребёнка. Как проходят ваши будни?

Я работаю в строительной компании, руковожу отделом международной отчётности. Работа у меня ответственная, стрессовая, но высокооплачиваемая. Поэтому материальных средств хватает для того, чтобы Жора мог посещать самые разные занятия по реабилитации чаще, чем другие дети-инвалиды. По этой причине мы с мужем поменялись местами.

1,5 года я находилась в декрете, а муж работал. Затем мы поняли, что лучше сделать наоборот. У меня стандартная рабочая неделя с 8 до 5. Иногда приходится задерживаться на работе. Основной уход за ребёнком лежит на муже.

С недавних пор стала понимать, что остаётся мало времени на семью. Я стараюсь участвовать в групповых мероприятиях вместе с сыном на выходных в нашем же центре. Это компенсирует в некоторой мере время, которого так не хватает для общения с близкими людьми.


Когда вы с мужем поняли, что с ребёнком что-то не так? И когда случился первый приступ?

Поняли с самого рождения. Ребёнок сразу не задышал. Оказалось, что он родился с пневмонией. Его сразу повезли в реанимацию. Судороги и эпилепсия не казались тогда чем-то страшным. А вот пневмония — напротив.

Роды были тяжёлые для меня. Я долго восстанавливалась, держалась высокая температура. После реанимации ребёнка перевели в другую больницу. А я всё ещё оставалась в том же роддоме. Жора лежал в реанимации в Филатовской больнице без меня, мы ездили с мужем к нему каждый день. Затем его перевели в стационар, где мы с ним пролежали ещё 2 недели.

Какие изменения в своём ребёнке вы заметили после начала занятий?

Жора сейчас рисует самостоятельно. В самом начале он даже отказывался держать в руке кисть. Я рисовала его рукой, а он в это время смотрел в противоположную сторону. Он не проявлял интереса вообще, не концентрировал внимание. Сейчас он понимает, где вода, где краски, он сам выбирает и смешивает цвета, рисует весёлые и яркие картинки.

От чего зависит эффективность курса коррекции?

Важна регулярность занятий. Приведу пример: мальчик-аутист регулярно, раз в неделю на протяжении года, посещал занятия по арт-терапии в нашем центре. Я помню, когда он впервые к нам пришёл. Аутистов у нас тогда ещё не было. Мальчик не сидел на месте, лишь бегал по кругу. А я опасалась, что он уронит картины, краски и наши подручные материалы в помещении — оно было в тот период маленьким, но вещей было много. Мальчик ходил на занятия с папой. Тогда, в основном, рисовал папа. Сейчас он сидит и рисует самостоятельно. У него развились усидчивость и понимание того, что он делает. Появился свой стиль, своё видение цветов.

Вывод: посещая занятия по арт-терапии 1 раз в неделю в течение года, вы заметите скачок в развитии ребёнка.

Наш сын до 1,5 лет просто лежал, даже не держал голову, ничего не понимал. Сейчас он знает цвета, части тела. Он учится кушать и ходить самостоятельно. Всё, что ему говоришь, он понимает. Ждём и уверены, что в скором времени он будет разговаривать.

На какие средства существует фонд?

Помимо нехватки материалов для занятий, мы ощущаем недостаток средств для оплаты работы людей, задействованных в организации процесса. Есть много текущих вопросов, которые нужно решать (отчёты в налоговую инспекцию, переговоры с родителями, хозяйственные вопросы). Я не могу никого оформить официально в штат. Эта сторона деятельности фонда не отрегулирована до сих пор.

Да, мы купили на полученные средства качественные акриловые краски, холсты, мольберты. Выиграв грант, мы поняли, что у нас стало больше обязательств. По условиям получения гранта занятия должны посещать каждый раз новые дети в определённом количестве. Но что даст им 1 занятие в год? Результативны регулярные курсы в группе по 5-10 человек.

Расскажите о семье. Чем занимается муж?

Павел по специальности программист.

Для того, чтобы получать пособие по уходу за ребёнком-инвалидом, нужно было одному из родителей уволиться. Мы решили, что муж будет ухаживать за ребёнком.

Я чувствую, что супругу морально становится тяжело постоянно сидеть дома. И мне сложно перестроиться. Сейчас подумываем взять няню. Ребёнок находится на хорошем уровне развития. И достаточно лёгкий, чтобы его переносить.

Как и когда вы находите время для отдыха?

Я трачу много энергии, делая очень много дел в течение дня. Для того, чтобы восстановиться, мне необходимо поспать хотя бы часов 10. Но сплю я всего по 5-6.

Поделись, откуда у тебя столько энергии? Ты никогда не устаёшь?

Сейчас я понимаю, что ночью мне нужно уже больше времени именно для полноценного отдыха. Когда этого не хватает, то накапливается усталость. Иногда в выходные удаётся поспать немного дольше. Утром к нам приходит логопед, в это время я могу спокойно 30 минут попить кофе. Затем начинаются дела и работа.

Как вам с мужем удалось справиться с эмоциональным напряжением?

Вначале мы не совсем понимали, что всё настолько плохо. Врачи ничего не говорили. Никто не говорил про эпилепсию. Эпилепсия купировалась. А как должно протекать дальнейшее развитие ребёнка, я и не знала. Специалисты в неврологической клинике говорили, что есть небольшая задержка в развитии.

Когда ребёнку было 4 месяца, участковый педиатр на плановом осмотре сообщила, что у него ДЦП. Судя по неправильным движениям конечностей. Одну ногу он поднимал выше, чем другую. А потом приступы случились повторно. Ребёнка много трясло, по 20-30 раз за день. Врачи утверждали, что главное — купировать эпилепсию.

Когда Жоре был уже почти год, улучшений не было. Приступы купировались, а дальнейшего развития не происходило.

Жоре было 6 месяцев, когда мы ездили в Германию. Мы сделали диагностику и немного попробовали Бобат-терапию (нейродинамическая реабилитация. — прим. Авт.). Вернувшись, я продолжила делать эти упражнения на дома.

Какие прогнозы вам давали специалисты?

Положительных прогнозов никто не давал. Когда Жоре было 2 года, нам логопед сказала, что нескольких сопутствующих диагнозов (ДЦП + врождённый порок мозга + микроцефалия) сделают ребёнка, скорее всего, умственно отсталым. Врождённый порок мы вылечили. В лечении помогают и нетрадиционные методы, которые не столь популярны.

Родители особенных детей с каким проблемами сталкиваются у нас в стране?

Сразу замечу, что сегодня, с развитием технологий, ситуация улучшилась. Раньше врачей-эпилептологов почти не было. Все необходимые процедуры, видео-ЭЭГ-мониторинг, которые нужно делать постоянно, были на платной основе.

Не хватает информации о правильной реабилитации. За границей есть даже сады, куда берут таких детей — например, в Израиле. В Германии берут на реабилитацию с рождения.

А у нас советуют находиться дома до 1 года, до 2 лет, до 3 лет, а потом вас, возможно, возьмут. Получается, что мы находимся в информационном вакууме.

Что касается медикаментозного лечения, многие препараты не зарегистрированы у нас стране. Родители сами приобретают необходимые лекарства, по мере возможности.

Как вы с педагогами находите друг друга?

В течение полутора лет работы фонда мы находили нужных нам специалистов при помощи соцсетей, по рекомендации других людей, через различные НКО. Педагогов по реабилитации в нашем центре мы приглашаем из некоторых зарубежных стран. Мы общаемся на английском.

Помощь приходит и от родителей детей. У кого-то уже есть педагогическое образование. А кто-то, родив особенного ребёнка, понимает, что есть необходимость получить специальность по направлению дефектолога, например. Все они принимают активное участие в работе нашей организации.

Что вдохновляет вас на новые подвиги и идеи?

Я привыкла помогать людям. Не могу оставить задуманное дело на половине пути. У меня очень много энергии. Я лично столкнулась с проблемами родителей больных детей, и оказалось, что родителям у нас в стране тяжело. Моя конечная цель — найти благотворителей. Симбиоз педагогов и родителей даёт уникальный результат.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.