Эпилепсия что это семья

Когда-то давно узнала, что склонность к эпилепсии у 90% людей, то есть имеется дефектный участочек мозга и он может ни как не проявить себя за всю жизнь, но любое сотрясение мозга, грипп-вирус, прививка, стресс, отравление может запустить эту болезнь во всей красе. Знаю много людей ставших инвалидами уже во взрослой жизни, в этом возрасте часто всё идет как лавина. Инвалидность просто так не дают - это уже и нарушение интеллекта и небезопасность быть одному и невозможность самообслуживания и много других волшебных моментов.

Эпилепсия это АД (как и многие заболевания). У меня оба ребенка с эпилепсией. Лечение с рождения, интеллект развит нормально. Как то решили по советам доброжелателей сменить лекарства на более дорогие и редкие - поможет 100%. Пришли к врачу за советом, а она поставила меня на место: - Вам помогает данное лекарство и Вы должны радоваться, это встречается редко, чтобы первично подобранное лекарство помогла с самого начала (это о советах, какое лекарство лучше). Все лекарства имеют множество побочных моментов, которые надо постоянно контролировать. Когда раскрываем очередную книжку-инструкцию, после первой странички, сын говорил: - далее АД можно не читать.

Они у меня учатся и работают. Сына с одной работы "попросили", а на другой работе предоставили водителя в поездки. чтобы в случае приступа он его привозил, но на работе ценили. По лестнице, к работе своей мечты, шел целых 7 лет и сейчас получает кайф от работы, а главное от организации труда и начальников.

Есть много смешных моментов (да, научились смеяться над болезнью богов).

После приступов мои дети (для меня всегда дети) не в себе, как после сотрясения - нокаута.

Сын проснулся в общаге после приступа и его "погнало" на улицу долго не мог одеть ботинки, но всё же вышел на улицу. Прошел по центральной улице пару км и, вдруг, очухался. Говорит, соображаю, что холодно, осматриваю себя, 3 часа ночи я в трусах, майке и в ботинках одетых на тапочки. Так вот чего ботики не одевались. Шатаясь, дошел до общаги, ни кто и не заметил потери бойца.

В другой раз успел позвонить, что начинается приступ и . всё. Где он? Выручила дочь, они с братом поставили систему нахождения друг друга по телефону. Нашли его в милиции, люди подумали, что наркоман. Помощь не оказали, там и тупил пару часов после приступа пока его отец не забрал.

Горжусь своими детьми, при всех депрессиях, непонимания окружающих, живут полноценной жизнью, на работе считают их талантами от бога. То есть нам повезло с лечением, моего отца лечили различными барбиталами, люминалами, что увеличивало депрессию и он просто спился.

Единственно, что меня пугает, дети не хотят заводить семью и детей. При любых отношениях с противоположным полом увеличивалось количество приступов - выходит себе дороже такое семейное счастье, а детей не хотят, чтобы они так не мучались.

У меня чувство стыда перед детьми. Знаю, что бессмысленное, но оно есть. Я носитель дефектных генов и меня врачи, когда я собиралась заводить второго ребенка, клятвенно убеждали, что второго такого случая не получиться по теории вероятности. В теории вероятности произошел сбой. Хорошо, что в моей семье у всех, кроме меня, отличное чувство юмора. Они меня постоянно тролят, даже депресснуть не дают больше 5 минут.

А о смешных историях: Везем в такси ребенка в больницу. Разговор, выяснение причин. Он и говорит, как же тяжело так жить, всю жизнь через психушку проходить. Ну сказали, что разнообразие в жизни это хорошо, вот если сын станет геем, а дочь лесбиянкой, тогда задумаемся уже в серьез. Я замечаю, что таксист зимой ездит в сланцах без носков. Спросила о причинах такой морозоустойчивости. Он говорит, что просто у него аллергия на человеческую кожу и он весь облезает до мяса. Тут уже мы всю оставшуюся дорогу смеялись. Это он нам сострадал. Таксист с аллергией на человеческую кожу.

А так наблюдаем за "коллегами" по несчастью и понимаем как нам повезло.

Всем кто борется с болезнями - сил и поддержки близких.

В бога не верим. Так, что с комментами о вере в бога идите в другие места. А то любят такие советы давать.

Около огромного зеркала на платформе с креплениями (вертикализатор — механизм, помогающий человеку находиться в вертикальном положении — прим. автора) стоит мальчик лет двух, хохочет и бьёт ладошками по зеркалу.

Патология в развитии ребёнка — следствие эпилепсии. Первый приступ у мальчика случился ещё в роддоме, на третий день жизни. После этого случая ребёнок в течение месяца находился в разных отделениях больницы — от детской комнаты в роддоме до реанимации. Домой мальчика привезли, когда ему шёл второй месяц.

Почему у её мальчика обнаружили эпилепсию, Ульяна не понимает до сих пор. По наследству это заболевание перейти не могло — в роду никто не болел. На свет мальчик появился через кесарево сечение — наиболее безопасный для ребёнка способ рождения. По медицинским показателям причиной мог послужить лишь долгий безводный период при родах, но и это всего лишь предположение.

Папа — Дед Мороз

Многие вещи, над которыми родители здоровых детей даже не задумываются, оказываются препятствием для детей-инвалидов. Например, у семьи Бурлуцких не так давно появилась проблема с коляской: в стандартные российские Яромир со своим ростом уже не помещается, а импортные стоят дорого. Федеральная программа по поддержке детей-инвалидов возмещает родителям далеко не все расходы.

Одно кормление занимает 40 минут, у мальчика уже выросли зубы, но жевать он не может. К тому же после рождения в больнице Яромира месяц кормили через зонд, и у него не развивался сосательный рефлекс. Не все продукты, к сожалению родителей, он хорошо принимает. Мясо, например, ест только с сахаром, а чай пьёт с солью.

Ульяна не щадит своего сына, в хорошем смысле слова. Она уверена, чем больше упражнений они освоят, чем сложнее они будут — тем лучше будет развиваться мозг ребёнка.

Всё, как в математике

Ульяна признаётся, что сама, на свой страх и риск, потихоньку делает ему массаж, гимнастику после сна и другие упражнения. Говорит, что сделает всё для того, чтобы мозг дал команду ногам идти.

Пристёгнутый к неудобному сиденью, Яромир начинает хныкать. Ульяна тут же на телефоне включает песню Боба Марли, и… ребёнок успокаивается, даже издаёт звуки в такт.

Многие трудности Ульяна не воспринимает как непреодолимые. К проблемам с сыном относится легко, с улыбкой и даже где-то по-философски: говорит, что эта ситуация научила её не бояться и не загадывать далеко вперёд.

В Сети Ульяна общается с такими же родителями, как она, и вынуждена констатировать, что Россия во многом не приспособлена для детей-инвалидов. Детские автокресла не предназначены для перевозки детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Невролог, у которого наблюдается Яромир в поликлинике, один на весь район, попасть к нему на приём можно, лишь записавшись за месяц. Далеко не все рекомендованные врачами лекарства можно найти в России.

Некоторое время назад родители Яромира приняли решение сменить лекарство. Оказалось, что в течении года они пили лекарство, абсолютно им не помогающее.

Совсем недавно Ульяна узнала, что в Испании существует уникальная методика индивидуального подбора противоэпилептического препарата. В течение недели ребёнку дают разные лекарства и наблюдают за реакцией организма по нескольким видам обследования, недоступным в России.

Семья Бурлуцких уже начала подготовку к выезду на обследование за рубеж: готовят загранпаспорта, копят деньги. Но ни пенсии по инвалидности, ни зарплаты отца не хватит для того, чтобы попасть в испанскую клинику. Подбор необходимого лекарства обойдётся родителям мальчика в 18–20 тысяч евро.

Помочь Яромиру Бурлуцкому:

Получатель: Бурлуцкая Ульяна

Банк получателя: Оренбургское отделение №8623 Сбербанка России г. Оренбург.

Причина - обычный герпес

06.03.2017 в 19:29, просмотров: 13354

Долгие годы Евгений сидел на противосудорожных лекарствах. И вот случилось чудо — приступы постепенно сошли на нет. Почему-то многие считают, что эпилепсия — болезнь неизлечимая. Но это — лишь один из мифов. На самом деле в 70% (!) случаев заболевание полностью излечивается. Врачи говорят об этом в случае, если приступов нет на протяжении 5 лет.

Сегодня эпилепсией страдает каждый сотый житель на Земле — это огромная армия больных. И, несмотря на то, что мы живем вроде бы в продвинутом цивилизованном обществе, многие и сегодня уверены в том, что эпилепсией болеют в основном социально неблагополучные слои населения — алкоголики, наркоманы. На самом же деле все совсем наоборот. Многие пациенты — творческие личности, известные артисты, художники, писатели, художники. Эпилепсией страдали такие исторические личности, как Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский.

Еще один миф связан с тем, что в сознании большинства людей эпилепсия ассоциируется с судорогами, тогда как есть немало безсудорожных форм болезни.

– Сегодня в нашем арсенале есть много лекарств, и если одно не работает, мы всегда можем подобрать другое, которое окажется более эффективным. Кроме того, в том, что касается лекарственного обеспечения детей, мы очень настороженно относимся к переводу пациентов на дженерики: есть риск потери ремиссии. Наше государство должно понимать, что эпилепсия - это заболевание, при котором люди вылечиваются и потом становятся полноценными и трудоспособными гражданами страны. У детей ремиссия достигается в 70-75% случаев, - говорит д.м.н., профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ Елена Белоусова.

Конечно, излечиваются не все пациенты — у 30% из них выявляют лекарственно-устойчивые формы, им не помогает ничего. Однако врачи говорят, что надежда, что лечение и таких людей появится очень скоро, есть. Кроме того, ряду из них помогают сложные хирургические операции, однако процент проведения таких в России, к сожалению, невысок.

Сегодня лечением эпилепсии в России занимаются врачи-неврологи (а раньше это была прерогатива психиатров). За последние двадцать лет в нашей стране создана целая система помощи таким больным, появились даже врачи-эпилептологи. Медики говорят, что пациенты с таким диагнозом должны вести максимально приближенный к нормальному образ жизни. Дети должны учиться в нормальной школе; их физические нагрузки никто не должен ограничивать. Теоретически и у взрослых ограничения касаются лишь вождения автомобиля — однако на практике люди диагноз стараются скрывать и от вождения отказываются редко.

Ну а точная причина эпилепсии до сих пор науке неизвестна. Хотя в последнее время появились работы, доказывающие связь этого заболевания с герпес-вирусом шестого типа. «Шестой тип герпес-вируса — самый коварный. Были проведены исследования среди 6 тысяч детей, больных эпилепсией, выяснилось, что 28% из них заражены герпес-вирусом, - говорит профессор Белоусова.

Что делать, если у кого-то случился эпилептический припадок?

Положите человека на землю или на кровать, придерживая ему голову, чтобы он не ударился головой о какой-либо предмет.

Чтобы он не задохнулся и не захлебнулся рвотными массами, голову поверните набок.

Ни в коем случае не пытайтесь разжать ему челюсти, вытащить запавший язык или вставить в рот твердые предметы (например, ложку) — так вы рискуете сломать пострадавшему зубы

Также не пытайтесь давать пациенту какие-либо лекарства в момент приступа – он может ими подавиться

Вызовите скорую помощь

По данным Всемирной Организации Здравоохраненпия, около 50 миллионов человек в мире болеют эпилепсией. Ежегодно диагностируется 2,4 миллиона новых случаев. В России такой диагноз ежегодно ставят 54 тысячам человек. На 1 января 2016 года в РФ проживает около 26 млн детей, из них примерно 260 тыс. детей с эпилепсией. Однако точной статистики по количеству больных эпилепсией в нашей стране нет, исследования проведены только в отдельных регионах.

Эпилепсия существенно изменяет жизнь взрослого человека. Эти изменения касаются разных аспектов жизни: работа, вождение автомобиля, семейные отношения и секс. В решении этих вопросов пациенту может помочь врач.

Как эпилепсия может изменить Вашу жизнь

Любая болезнь способна изменить нашу жизнь в той или иной степени. Если мы заболеваем простудой, то эти изменения непродолжительны по времени и не драматичны. Температура и насморк не повод для радости, но ничего страшного в них нет. Чем более выражены симптомы болезни и чем дольше они существуют в жизни человека, тем сильнее влияние болезни.

Эпилепсия – это хроническое заболевание нервной системы, основным признаком которого являются приступы. Это могут быть приступы с потерей сознания или без неё. Во время них человек может падать, совершать неконтролируемые действия или переживать необычные ощущения. В каком-то смысле при эпилепсии человек перестаёт быть хозяином самому себе. Мы привыкли управлять собой и своей жизнью, но иногда болезнь лишает нас такой возможности. Это глубинное переживание потери контроля шокирует пациентов и мешает адекватному восприятию себя и своей болезни.

Когда мы болеем, мы не только ходим к врачу и пьём таблетки. Любая болезнь оказывает влияние на образ жизни человека и сказывается на его близких. Например, ребёнок с диабетом может быть вынужден делать себе уколы инсулина и ограничивать себя в употреблении сладкого. Мужчина с язвой желудка не только пьёт препараты по назначению врача, но и сидит на диете, чтобы улучшить своё состояние. Когда речь заходит об эпилепсии у взрослого человека, тема ограничений также становится актуальной.

Работа и эпилепсия

Серьёзные изменения в связи с эпилепсией могут касаться профессиональной деятельности человека, того вида деятельности, который позволяет ему зарабатывать. В России законом установлены медицинские ограничения, которые не позволяют пациентам с эпилепсией заниматься определёнными типами работ, в том числе водить личный автомобиль 1. Пациенты, которым установлен диагноз эпилепсии, по закону имеют ряд ограничений по работе. Им запрещено:

• трудиться на высоте;
• работать со взрывоопасными и легковоспламеняющимися материалами;
• работать с ядовитыми веществами биологического происхождения.

Эти ограничения в основном связаны с тем, что у человека, страдающего эпилепсией, может произойти приступ на рабочем месте. Если это произойдёт, то это создаст потенциально опасную ситуацию для самого пациента и окружающих его людей. При разработке подобных норм никто не ставит себе сознательную цель в ограничении трудоустройства пациента с эпилепсией только на том основании, что он страдает этим заболеванием. Надо понимать, что само наличие болезни не делает человека нетрудоспособным, не лишает его возможности трудоустройства. К тому же в нашей стране установлена необходимость предоставлять рабочие места людям с группой инвалидности2. При поиске работы необходимо учитывать законодательные ограничения и не опускать руки. Даже если предлагаемая работа не соответствует образованию пациента, это не значит, что она неинтересная.

Семья и эпилепсия

Независимо от наличия эпилепсии, человек стремится к тому, чтобы создать семью. Этот аспект жизни связан с тем, что нам нужно выстроить отношения с кем-то другим. В этом процессе важно то, как мы себя сами воспринимаем и представляем другим людям. Для пациентов с эпилепсией наличие симптомов заболевания может негативно сказываться на оценке себя самого и на том, как его воспринимают в обществе. Негативное отношение к пациенту с каким-либо заболеванием из-за самого факта его наличия называется стигматизацией.

Существуют данные о том, что пациенты с эпилепсией реже заключают брак, чем люди, не страдающие этим расстройством 3. Причём у женщин это негативное влияние оказывается более выраженным, чем у мужчин. Как показывают исследования, женщины, страдающие эпилепсией, имеют больше проблем в браке и чаще разводятся по сравнению с мужчинами, которым установлен этот диагноз 4. Если Вы болеете эпилепсией, то это необходимо учитывать при создании семьи и планирования беременности. Будет лучше для обоих в паре, если Ваш партнёр будет знать о Вашем диагнозе и его симптомах. О таком может быть страшно и, возможно, стыдно рассказывать, но это формирует чёткое понимание ситуации в паре, позволяет выстроить доверительные отношения между партнёрами. Если Ваш партнёр не будет знать о заболевании, то это создаст атмосферу подозрительности, ощущение обмана. Итогом будет разлад в отношениях, не приносящий никому ничего хорошего. Мы ждём от партнёра поддержки, а не осуждения и страха. Если нас не готовы принимать с нашей болезнью, то нужны ли нам такие отношения?

Открытость в диалоге касается и возможных детей. К этому шагу нужно подходить с ответственностью, не пытаясь игнорировать свою болезнь. Даже болея эпилепсией, женщина может родить здорового ребёнка и быть счастливой матерью. При эпилепсии нет поводов отказываться от семейного счастья. Конечно, путь к нему может быть сложнее и дольше, чем у других, но не стоит придавать этому большое значение, сосредоточьтесь на себе и на том, как сделать собственную жизнь лучше.

Источник фото: Архив героини

Когда Матвею было три месяца, Татьяна заметила, что он начал вздрагивать, как будто испугался шума или яркого света. Сначала думали, ничего страшного, но вздрагивания стали учащаться, а поводов для них не было.

— Это колики, — в один голос говорили педиатры и хирурги, — вы первородка, вы паникер, чего вы хотите — у вас же мальчик!

А ребенку становилось хуже, он сутками плакал на руках у Татьяны. Доходило до 700 приступов в сутки.

В поисках специалистов Татьяна попадала на консультацию к неврологу, который в экстренном порядке направила Матвея в больницу. Там мальчику поставили диагноз: синдром Айкарди. Родителям сказали:

Ваш Матвей не доживет до полугода.

Но прошло полгода, а ребенок остался жив. Он мучился от приступов, как и раньше, их количество доходило до 100 в сутки.

— Вообще первые полтора года были для меня как в аду — бесконечные больницы, попадали в пульмонологию раз в месяц, стабильно были в реанимации по две недели. И не из-за эпилепсии, а из-за побочных явлений от противосудорожных.

В год и пять месяцев Татьяна решилась отвезти сына в Москву на консультацию к известному эпилептологу, который поставил Матвею диагноз: синдром Веста. Медик назначил новые препараты, позже предложил попробовать кетогенную диету. Количество приступов сократилось до нескольких в день, мозг начал отдыхать, и у ребенка появился шанс.

Эпилепсия в глазах матери

— Я помню, когда Матвей был маленький, он держал головку, переворачивался, интересовался игрушками, перебирая их в ручках. А потом…эпилепсия. К этому невозможно привыкнуть: ты видишь, как твой ребенок бьется в спазмах, поджимает руки и ноги, собирается в комок, дергается и рывками плачет, хрипит. А ты ничего сделать не можешь. Просто берешь его на руки, разминаешь ему конечности и думаешь, как бы не зареветь.

При тяжелых припадках приходилось колоть ребенку тяжелые препараты. Как только вколешь — ребенок входит в ступор и становится овощем: у него изо рта течет слюна, он вялый, безэмоциональный, либо спит, либо смотрит в потолок и не на что не реагирует. Даже боли не чувствует, если ущипнуть. Некоторые дети сутки выходят из такого состояния, а потом случается новый приступ.

Источник фото: Архив героини

Матвей отходил очень тяжело, был вялым и капризным, но без этого было никак. От тяжелых и частых приступов он перестал держать голову, разучился переворачиваться, просто все время лежал. Иногда приступы бывали такими сильными, что Матвей бился на руках у матери до получаса, с задержкой дыхания.

После многочисленных поездок в Москву благодаря новым препаратам и диете ребенок стал понемногу оживать эмоционально, а в 2,5 года после двух курсов реабилитации в Чехии Матвей начал удерживать головку, переворачиваться, подниматься на локтях. Благодаря российским и белорусским врачам для мальчика были подобраны подходящие препараты, а появившиеся навыки сохранены.

Но самое трудное было еще впереди. Когда Матвею было 5 лет, в Республиканском центре детской нейрохирургии родителям предложили хирургическое решение — полное иссечение мозолистого тела — сплетения нервных волокон, соединяющего правое и левое полушария головного мозга.

Источник фото: Архив героини

— Я решалась на эту операцию больше месяца. Это трепанация черепа — пятичасовая операция на мозг. Операция прошла успешно: она избавила от приступов левое полушарие головного мозга, что позволило отказаться от одного из дорогостоящих препаратов, на которых постоянно находится Матвей, и отказаться от кетогенной диеты. Дело в том, что все препараты я приобретаю самостоятельно и за полную стоимость, так как они не зарегистрированы на территории Беларуси.

В 2019 году Матвей пережил еще одну уже шестичасовую операцию на мозге — дисконекцию передней лобной части, благодаря которой появилась надежда выйти в постоянную ремиссию и избавиться от приступов, а вместе с ними — и от лекарств.

— Я много раз спрашивала, что будет после операции, что будет если откажусь. Ответ был всегда один:

Если не сделаете — жить Матвей все равно будет, вопрос в том, как он будет жить.

— Матвею уже полегче, — рассказывает мама о его здоровье после операции, — потихоньку приходит в себя. Он все стойко перенес, мой маленький герой, моя умничка! Я безумно благодарна врачам-нейрохирургам за все, что они сделали для моего сына!

От сердца мамы

— Иногда золотого решения просто нет… это понимание приходит не сразу. К 6 годам моего сына я осознала, что это диагноз на всю жизнь. Даже если приступы уйдут, никто не гарантируют, что они не появятся снова. Стопроцентно здоровым полноценным ребенком он никогда не будет. Этот факт просто нужно принять, не смириться, но просто принять.

Источник фото: Архив героини

Матвею только шесть лет, и ему еще можно помочь. Я понимаю, что мы не вернем эти шесть лет, мы их не наверстаем. Он не пойдет в школу, в обычную школу…Этот ребенок, сколько ему дано, будет рядом со мной, а я буду рядом с ним. Но облегчить его жизнь я все еще могу — к этой цели мы сейчас двигаемся.

О Матвее

Матвей — спокойный добрый мальчик с задумчивым взглядом. За него все делает мама: меняет подгузники, кормит, купает, одевает, перемещает по квартире и на улице. Матвей ее очень любит, а еще дедушку с бабушкой, и конечно, своего братика Макара.

Источник фото: Архив героини

Макар, несмотря на то, то ему только два годика, очень ласково и с понимаем относиться к Матвею, жалеет его, гладит, когда у него приступы, старается помогать.

Татьяна с детьми часто выходят на улицу: Макар уже на своих ножках бежит в песочницу, Матвея Татьяна возит на коляске.

— Из коляски он уже давно вырос. Она не подходит ему ни по весу, ни по росту. В летней одежде я еще могу его туда посадить, но как только надо будет одеть ему куртку — он в эту коляску уже не влезет. И колесики маленькие, по сухой погоде еще более-менее, но зимой мы в ней просто застреваем в слякоти.

Как помочь Матвею

1. Банковский благотворительный счет.

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 ПРОБЕЛ Пальчик ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Пальчик 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Эпилепсией болели писатели и исторические деятели — может, поэтому вокруг нее сложилось множество мифов и заблуждений. Вид эпилептического припадка часто вызывает ужас. Но стоит ли так бояться? Что за заболевание эпилепсия на самом деле? Как помочь, если с человеком случился эпилептический приступ?

Об этом и многом другом мы беседуем с Ириной Окуневой, детским неврологом из Института детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки.

Припадок: как помочь

— Как происходят эпилептические приступы?

— В сознании большинства эпилептический приступ выглядит следующим образом: человек вскрикивает, потом он теряет сознание, падает, его сводит на какое-то время судорогами, потом начинает трясти, а затем он постепенно утихает и через некоторое время приходит в себя или засыпает. Но не всегда судороги распространятся на все тело, и не всегда человек теряет при этом сознание.

Более того, эпилептический приступ – это далеко не всегда судороги. Поэтому иногда, если не знаешь, можно даже не понять, что странное поведение человека – это эпилептический приступ. У человека, наоборот, может наступить обездвиживание, замирание, полная или частичная потеря сознания без каких-либо судорог. Причем некоторые больные во время такого приступа могут совершать какие-то движения автоматически – это называется автоматизм продолженного действия. К примеру, человек сидел и писал, вдруг, у него начался приступ, но он продолжает писать в совершенно замедленном темпе, при этом с ним затруднен или невозможен словесный контакт, выражение лица отстраненное. Но через несколько секунд приступ прекращается, и человек снова ведет себя как обычно, правда, чаще всего не помнит, что с ним произошло.

Иногда приступы сопровождаются галлюцинациями, различными ощущениями, например, тошнотой, онемением конечности. При особо тяжелых приступах у человека может нарушаться сердечный ритм, дыхание.

— Как помочь человеку, если ты видишь, что у него начался такой приступ?

— Специальная медицинская помощь требуется при приступе далеко не всегда. Например, если у человека кратковременные приступы (менее 5 минут) и человек самостоятельно из них выходит без каких-либо травм и осложнений. Этот человек в курсе, что он болеет эпилепсией, он принимает лекарства и знает, что такие приступы с ним иногда случаются.
Квалифицированная медицинская помощь требуется: когда приступ происходит впервые или он протекает более 5 минут с различными осложнениями (например, нарушениями сердечной деятельности), когда у человека произошел приступ на фоне высокой температуры, потому что это может быть уже проявлением другого заболевания, например, менингита или энцефалита. Также человеку необходима профессиональная медицинская помощь во время приступа на фоне интоксикации (алкогольной, например) или если приступ произошел у беременной женщины, а также, если человек получил какую-то травму до приступа или при падении во время него. В этом случае нужно вызвать скорую помощь.

— Представим такую ситуацию: я иду, например, в метро, вдруг вижу, человек падает и у него начинается приступ. Он не беременная женщина, у него нет черепно-мозговых травм и т.д. Надо ли ему помогать и как? Может, лучше просто пройти мимо? Ну, потрясет его немножко и пройдет.

— Тогда как помочь, если ты не профессионал и ничего о болезни не знаешь?

— В первую очередь нужно сохранять полное спокойствие. Подойдите, положите человека на бок на ровную поверхность, потому что во время приступа или после человека может тошнить и рвотные массы не должны попасть ему в дыхательные пути. Положите под голову какой-нибудь мягкий предмет: свернутое пальто, сумку. Можно положить голову к себе на колени, чтобы опять же во время приступа человек не получил травму головы. Расстегните ворот, чтобы ему было легче дышать. Вообще по возможности обеспечьте приток свежего воздуха. Очистите полость рта платком или салфеткой от слюны.

Кстати, в США и Европе существует очень хорошая практика: больные эпилепсией носят на руке идентификационные браслеты на случай, если у них случится приступ. На браслете написан диагноз, какие лекарства принимает больной и контактная информация о нем вплоть до контактов лечащего врача.

— Вы сказали, бывает, что люди оказывают помощь неправильно. Значит чего-то делать не нужно?

— Да. Однажды при мне прохожий, пытавшийся оказать помощь человеку в припадке, пытался очками разжать челюсти у больного. Этого ни в коем случае делать нельзя — нельзя разжимать рот, когда сильно сжаты челюсти, поскольку так и человека можно очень серьезно травмировать и самому пострадать. Вообще, не нужно пытаться сдерживать человека во время приступа, когда происходят характерные подергивания. Так можно нанести ему травму. Пока приступ полностью не прошел, человека нельзя поить или пытаться всунуть ему в рот какие-то таблетки – он может попросту захлебнуться или подавиться. Впрочем, даже после приступа предлагать какие-то свои таблетки (успокоительные, сердечные и т.п.) не стоит, лекарственная терапия – это исключительно компетенция врача.

Что такое эпилепсия?

— Эпилепсия – это хроническое заболевание головного мозга. Причем среди неврологических это одно из самых распространенных заболеваний. Его характерный признак – наличие повторных приступов, при этом наличие одного приступа далеко не всегда свидетельствует об эпилепсии. В период между приступами человек может чувствовать себя нормально и ничем не отличаться от других людей. Чаще от этой болезни, к сожалению, страдают дети — примерно 0,8-1% от всех детей в России.

— Раз эпилепсией болеет больше детей, чем взрослых, то получается, что эпилепсия излечима?

— Да, в подавляющем большинстве случаев, это где-то 65-70%, эпилепсия полностью вылечивается. Где-то в 20% случаев частоту приступов удается существенно уменьшить. Ну и около 15% случаев — это очень тяжелые заболевания, которые практически не поддаются коррекции.

— Какова причина этого заболевания?

— У младенцев и детей до трех лет – это, как правило, гипоксия во время беременности и/или родов, различные внутриутробные инфекции (герпетическая, цитомегаловирусная инфекции, токсоплазмоз и т.д.), родовые травмы (правда в последнее время это встречается все реже, так как акушерское дело постоянно совершенствуется), различные аномалии развития головного мозга. В возрастной группе от 3-х лет до подросткового возраста эпилепсия чаще всего встречается в формах заболевания с наследственной предрасположенностью.
А вот у взрослых, если в детстве этим заболеванием они не страдали, причиной эпилепсии чаще всего становятся структурные изменения в головном мозге, например, как следствие появившейся опухоли, перенесенного инсульта или после черепно-мозговой травмы.

— Как лечат эпилепсию?

— В основном с помощью препаратов, которые нормализуют работу головного мозга. Названия препаратов перечислять здесь нет смысла, потому что все они назначаются по рецепту и строго индивидуально. Но есть один общий принцип для всех – прием этих препаратов должен быть длительным и регулярным. Как правило, принимают их от 3 до 5 лет. Отменяются они постепенно, строго под врачебным контролем.

Эпилепсию также лечат хирургически. Например, при каких-то аномалиях развития целая группа патологических неправильно функционирующих клеток концентрируется в определенном участке коры головного мозга и вызывает приступы. Нейрохирурги совместно с неврологами и нейрофизиологами находят этот очаг и он удаляется хирургически. Если все сделано точно и правильно, то приступы прекращаются и в дальнейший прием препаратов уже не нужен. Но в подавляющем большинстве случаев хирургическое лечение назначается при отсутствии эффективности лекарственной терапии и в том случае, если место скопления таких неправильных клеток совершенно точно определено.

Существуют и лечебные диеты. Например, кетогенная диета с повышенным содержанием жиров, но это лишь сопутствующая основному лечению терапия. В основном же, конечно, эпилепсию лечат специальными препаратами.

— В чем еще, кроме припадков может выражаться эпилепсия?

Симптоматическая эпилепсия – это уже следствие структурных изменений в мозге, или же она является проявлением какого-то другого заболевания, например, из группы генетических. Как правило, эта эпилепсия лечится достаточно трудно, приступы частые (до сотни за сутки!) и полностью их убрать сложно, а иногда и невозможно. Симптоматическая эпилепсия часто сочетается с ДЦП, нарушением двигательных функций, изменением в поведении и задержкой развития у детей.

Существуют и криптогенные эпилепсии, когда достоверно установить причину заболевания невозможно.

Жизнь с эпилепсией

— Могут ли больные эпилепсией создавать семьи, работать и учиться, жить полноценной жизнью?

— Безусловно. Но здесь очень важно правильное воспитание ребенка и отношение к болезни со стороны родителей. К сожалению, очень часто встречаются случаи, когда родители больного ребенка начинают чрезмерно и неоправданно опекать его. У них появляются какие-то необоснованные страхи, постоянное ожидание приступов и как следствие они начинают ограждать ребенка от всего: от общения со сверстниками, от посещения каких-то детских мероприятий, куда ходят все дети. Одновременно с этим ребенку начинают всячески угождать и потакать.

Дети и взрослые, у которых эпилепсия не сочетается с нарушениями поведения и интеллекта, вообще ничем не отличаются от нас с вами, просто иногда с ними случаются вот такие неприятности и все.

— То есть при правильном подходе ребенок может полностью социализироваться? У вас были такие случаи?

— Многие мои пациенты успешно учатся, занимаются спортом и прекрасно общаются со сверстниками. Есть, например, девочка, так она вполне успешно занимается художественной гимнастикой. Просто они принимают лекарства, болезнь под контролем и приступов нет.

— Насколько велика вероятность того, что у больного эпилепсией родится ребенок с этим же заболеванием?

— Вероятность есть, но она не слишком велика: всего 8-10% в случае идиопатической (наследственной) эпилепсии.

— Но ведь есть ли такие профессии или сферы деятельности, в которых больным эпилепсией лучше не участвовать.

— Конечно, нужно ответственно подходить к своему заболеванию, чтобы не навредить себе и другим людям. Например, больным эпилепсией не стоит выбирать профессии, связанные с движущимися механизмами, требующие постоянной повышенной концентрации внимания, высотные работы, также экстремальные и травмоопасные виды спорта, вождение автомобиля. Людям с эпилепсией лучше избегать возможных провоцирующих приступы ситуаций, например, ярких вспышек света, нарушение режима сна или его нехватки.

Но комплектовать из-за своей болезни ни в коем случае не надо. Эпилепсия – это не заразно, это даже не грипп, от которого, кстати, можно умереть, но все равно все ходят с ним на работу. Вообще, чтобы больные эпилепсией чувствовали себя в обществе комфортно, нужно обоюдное движение навстречу. Здоровых людей надо просвещать, объяснять, что такое эпилепсия и как помочь человеку, если случился приступ. Еще очень важно тесное взаимодействие больного и врача. Это должно быть сотрудничеством, чтобы больной всегда мог обсудить со своим врачом все индивидуальные нюансы.

Но и люди больные эпилепсией не должны замыкаться в себе, стесняться себя, комплектовать. В мире существует множество болезней и это просто одна из них, причем, не самая страшная.