Эпилепсия отношение в обществе

Эпилепсия — хроническое неврологическое заболевание, вызванное нарушениями работы головного мозга из-за чрезмерной электрической активности нейронов и сопровождающееся периодически возникающими припадками2.

Как многообразны клинические проявления эпилепсии, также многочисленны её причины. Эпилептические приступы могут возникнуть вследствие черепно-мозговой травмы и перенесённой инфекции головного мозга. Кроме этих причин эпилепсию могут вызвать опухоли или инсульт. Если судорожные приступы появляются после воздействия на организм человека конкретного фактора, то такую эпилепсию врачи называют симптоматической. Список причин, вызывающих эпилепсию, не исчерпывается перечисленными, но существуют такие приступы, у которых нельзя найти конкретную причину. Болезнь возникает как бы сама собой, и в её развитии большую роль играют генетические факторы. Такой тип эпилепсии называется идиопатическая эпилепсия5. Ещё одной формой эпилепсии, которую выделяют специалисты, является рефлекторная эпилепсия. При ней приступ заболевания провоцируется внешним стимулом. Чаще всего им служит зрительное воздействие: например, вспышки света от экрана телевизора или светомузыка на дискотеке. В более редких случаях приступ могут запускать напряжённые размышления, прослушивание музыки или приём пищи. Одним из важных принципов лечения таких приступов является избегание факторов, провоцирующих припадок6.

Как было уже сказано, часть случаев эпилепсии связана с генетическими нарушениями, которые затрагивают работу нервных клеток. Электрический сигнал нейрона образуется из-за переменного открытия и закрытия ионных каналов на поверхности клетки, а мутации затрагивают работу генов, отвечающих за эти каналы. Проблемы с генами могут передаваться из поколения в поколение, поэтому существуют семейные, то есть передающиеся по наследству, формы эпилепсии. Очень часто наличие эпилепсии у одного из членов семьи вызывает вопросы о том, может ли заболевание передаться его потомкам. Если один из родителей страдает эпилепсией, то риск развития заболевания у его ребёнка в 3 раза выше, чем в среднем7.

Признаки эпилепсии

Проявления эпилепсии очень разнообразны. Это напрямую связано с тем, что возникновение судорожных приступов может быть спровоцировано разными факторами. Судорожный приступ может произойти всего один раз, но в других случаях он будет повторяться с определённой периодичностью. Характер судорожных приступов способен меняться с течением заболевания: их продолжительность и внешние проявления у некоторых пациентов не остаются стабильными в течение всей жизни.

Несмотря на эти трудности, врачами выделены несколько постоянных характерных черт судорожных припадков. Во-первых, эпилептические припадки всегда имеют внезапное начало. Человек, страдающий эпилепсией, не может точно предсказать, когда у него начнётся судорожный приступ. Эту особенность эпилепсии можно считать одним из факторов, оказывающих негативное влияние на психологическое состояние человека. Пациент с эпилепсией живёт в напряжении, постоянном ожидании того, что у него случится приступ. В то же время у ряда пациентов перед появлением судорог может наблюдаться аура – специфические, повторяющиеся из раза в раз ощущения. Аура может быть представлена в виде запахов, эмоциональных переживаний или иметь другой вид.

Во-вторых, эпилептический приступ имеет небольшую длительность – от долей секунды до нескольких минут. В зависимости от вида эпилепсии человек на это время может застыть и не заметить приступа, испытать какие-то необычные ощущения или упасть, потеряв сознание. В некоторых случаях приступы могут следовать один за другим, но обычный, однократный приступ длится недолго.

В-третьих, припадок при эпилепсии способен прекратиться сам собой. Развитие приступа болезни не требует обязательного применения медикаментов для его прерывания. Специальные медикаментозные вмешательства используются только при возникновении непрекращающейся серии приступов (эпилептический статус) или том случае, когда причиной приступа является действующий в момент приступа фактор. К таким ситуациям относятся судороги у детей при высокой температуре.

В-четвёртых, приступы при эпилепсии имеют стереотипный характер. Если у пациента возник приступ одного типа, то в дальнейшем он будет повторяться в том же виде. Иногда с течением заболевания внешние проявления приступов могут меняться, но на коротком отрезке времени приступы будут выглядеть очень похоже, фактически копируя друг друга5.

Если говорить о том, как внешне выглядит приступ, то надо сказать, что характер приступа зависит от той области мозга, где возникает избыточная электрическая активность нейронов. Также протекание приступа зависит от того, переносится ли избыточное возбуждение на другие отделы головного мозга. Например, если очаг патологического возбуждения находится в височной доле, то приступ может иметь вид обонятельных, вкусовых или слуховых ощущений (чаще музыки). При поражении лобной доли приступы могут выражаться в виде нарушений речи, насильственного поворота головы и глаз и других движений, которые пациент не может контролировать6. Другими проявлениями судорожной активности при эпилепсии могут быть:

ощущение того, что ситуация, в которой находится пациент, происходила с ним ранее, что он её уже переживал (ощущение дежавю);
неожиданный поток мыслей и воспоминаний, которые захватывают внимание человека;
ощущение изменённости собственных чувств и эмоций или ощущение нереальности окружающего мира (деперсонализация и дереализация);
нарушение ощущения целостности своего тела, пропорциональности и правильности его строения.

Учитывая сложность и многообразие клинических проявлений эпилепсии, устанавливать диагноз и назначать лечение заболевания должен врач-невролог, а не врачи других специальностей.

Эпилепсия проявляется не только в виде судорожных приступов и других специфических феноменов восприятия. При длительном течении заболевания может измениться и личность человека: она приобретает некоторые особенности, что хорошо известно врачам. К типичным чертам личности пациентов, страдающих эпилепсией, традиционно относят замедленность мышления, которая внешне проявляется в неторопливых действиях человека. Пациент может приобрести педантичность, обстоятельность в делах и словах, а также чрезмерную тягу к аккуратности. Отдельно описывают изменения в эмоциональной жизни пациентов. Настроение человека приобретает дисфорический оттенок: тревожность сочетается со злобой, постоянной готовностью ответить на угрозу или прямую агрессию. Другие пациенты напротив, становятся очень вежливыми, предусмотрительными и заботливыми. У некоторых людей, страдающих эпилепсией, описанные выше черты существуют ещё до развития приступов эпилепсии, что может быть объяснено генетическими причинами. В целом, изменения личности пациента при заболевании – это сложная тема, которую на протяжении десятилетий обсуждают неврологи и психиатры. Важно понимать, что ни одна из упомянутых выше особенностей не является обязательной при эпилепсии.

Также ещё одним признаком эпилепсии, который сейчас встречается редко, является выраженное снижение памяти и интеллекта на фоне заболевания. В настоящее время это последствие заболевания встречается редко. Это произошло благодаря тому, что пациентам вовремя устанавливается диагноз, и они получают современную и адекватную лекарственную терапию5.

Эпилепсия – хроническое неинфекционное заболевание головного мозга с характерными повторяющимися приступами. Приступы возникают в результате избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. В зависимости от того, какая часть мозга затронута, приступы проявляются по-разному.

Фото - фотобанк Лори

Как выглядят приступы при эпилепсии?

Приступы при эпилепсии могут иметь форму кратковременных провалов в памяти, непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или продолжительных конвульсий всего тела (генерализованные судороги). Иногда припадки сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Приступ эпилепсии может проходить и без судорог, а проявляться галлюцинациями. Например, человеку внезапно кажется, что его тело меняет очертания, или он начинает слышать музыку. У некоторых больных приступы имеют форму всего лишь кратковременной задумчивости и могут оставаться совершенно незаметными для окружающих.

Как часто бывают припадки при эпилепсии?

Признаки приближения эпилептического припадка

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и насколько оно обширное. У некоторых людей припадкам предшествуют определенные симптомы, так называемая эпилептическая аура: потеря ориентации или сознания, нарушения зрения, слуха и вкуса, настроения или других когнитивных функций. У других пациентов припадки могут наступать внезапно, без ауры и каких-либо предвестников.

Произошли судороги – это эпилепсия?

Один единственный припадок ещё не означает эпилепсии. Об эпилепсии говорят в случае как минимум двух неспроспровоцированных судорожных припадков. Для диагностики врач назначает электроэнцефалограмму (ЭЭГ) и компьютерную или магнитно-резонансную томографию (КТ или МРТ).

Причины эпилепсии

Причинами эпилепсии могут стать:

повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
травма головы;
инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
инфекция мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
некоторые генетические синдромы;
опухоль мозга.

В каком возрасте начинается эпилепсия?

Эпилепсия неизлечима?

Эпилепсию нельзя полностью излечить, но ее можно контролировать. По словам профессора Павла Власова, члена Европейской Академии Эпилепсии, 78% людей с эпилепсией могут работать, иметь семью, заниматься спортом и жить обычной жизнью, при условии соблюдения трёх простых правил:

Принимать назначенные врачом препараты
Высыпаться
Отказаться от алкоголя

Иногда терапия у больного пожизненная. Важно правильно подобрать препараты, чтобы они не вызывали нежелательных побочных эффектов.

Насколько распространена эпилепсия?

По данным ВОЗ, эпилепсией страдает порядка 50 миллионов человек во всем мире, причём 80% приходится на страны с низким и средним уровнем доходов. В основном это связано с распространённостью инфекционных заболеваний мозга (энцефалита, менингита, нейроцистицеркоза) и недоступностью эффективного лечения. Между тем, существуют дешевые препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 евро в год.

Отношение к эпилепсии в обществе

Эпилепсия является одним из старейших известных заболеваний: сохранились письменные свидетельства о ней, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах такая дискриминация больных эпилепсией продолжается по сей день:

В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Эпилепсия у детей

По словам Марины Дорофеевой, невролога-эпилептолога НИИ Педиатрии им. Пирогова, тяжелее всего протекает эпилепсия, являющаяся следствием родовых травм. Если диагноз ставится на первом-втором году жизни, этих детей, скорее всего, ждёт задержка развития. Всем детям необходимо социализироваться, а детей с эпилепсией чаще всего не берут в детские сады и школы, в том числе специализированные. В результате ломается вся жизнь семьи: мама вынуждена не работать и оставаться дома с ребёнком, папа часто не выдерживает напряжения и уходит из семьи. Качество жизни семьи резко падает.

На самом деле большинству людей с эпилепсией доступна нормальная жизнь, нужно лишь регулярно принимать противосудорожные препараты. Можно заниматься большинством профессий, разными видами спорта, вплоть до сноубординга и дайвинга, лишь бы рядом был надежный друг. Запрещены только контактная борьба и альпинизм.

Главное – чтобы люди не придумывали себе границ, которых на самом деле не существует. Но, к сожалению, около трети пациентов с эпилепсией страдают депрессией в разной степени, и в этом в значительной мере вина общества, которое полно стереотипов в отношении их диагноза.

Где нельзя работать людям с эпилепсией?

В российском законодательстве определены виды деятельности, которыми запрещено заниматься людям с эпилепсией: работа на высоте, рядом с огнём или водой, работа с опасными приборами и механизмами. Нельзя стать летчиком, хирургом, парикмахером, водителем, нельзя прыгать с парашютом. Словом, работать во всех тех сферах, где в случае приступа человек может быть опасен не только для себя, но и для других. Этот список закреплён Постановлением Совета Министров - Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302.

Эти запреты не учитывают степень тяжести заболевания и текущее состояние человека с эпилепсией. Человек, у которого эпилепсия в ремиссии и нет припадков на протяжении многих лет, вполне мог бы выполнять многие виды офисной работы, эффективно реализовываться в профессии, в том числе и на государственной службе.

Но на практике люди с эпилепсией очень часто сталкиваются с отказом в приеме на работу, причем не только там, где существует прямой запрет. Стоит потенциальному работодателю услышать о диагнозе кандидата, как находится благовидный предлог ему отказать.

Стигматизация эпилепсии в обществе, низкая осведомленность работодателей приводит к тому, что людям приходится при приеме на работу скрывать свой диагноз. А между тем, коллегам лучше знать о болезни, чтобы в случае приступа не испугаться, а оказать человеку помощь.

Профессор Павел Власов рассказал историю одного из своих пациентов, который был уволен с таможни, несмотря на то, что он работал за компьютером и имел разрешение врачей на такую деятельность. Он пытался добиться справедливости в суде, но суд отказал на основании запрета людям с эпилепсией работать на государственной службе.

Значительно более позитивную историю рассказала сотрудница рекрутинговой компании Алина Прибыльнова, у которой обнаружили эпилепсию в девятилетнем возрасте. Ей удалось попасть на работу в компанию, где к ее заболеванию относятся с пониманием и не считают его препятствием к профессиональной деятельности. Но не с первой попытки – первый опыт был неудачным.

Как и большинство людей с эпилепсией, она умолчала о своём диагнозе во время интервью, и все обнаружилось лишь когда у неё случился приступ в офисе. На следующий день начальник попросил ее написать заявление об уходе по собственному желанию, объяснив, что такие приступы портят имидж компании, ведь клиенты могут стать их свидетелями.

На другом месте работы Алина тоже не сообщала о своём заболевании, но когда произошёл приступ, ее коллега и подруга уже была в курсе и знала, что делать. Начальство не стало просить Алину уволиться – отчасти потому, что ценило ее профессиональные качества, но в основном потому, что в этой международной компании более строгое отношение к соблюдению прав человека.

Кому-то может показаться, что это слишком сложно: создавать сотруднику с эпилепсией особые условия, заботиться о нем. Но ведь любого у сотрудника может обостриться хроническое заболевание, от радикулита до цистита, или просто разболеться голова, и тогда его придётся раньше отпустить домой. Мы совершенно спокойно воспринимаем такие вещи, но почему-то отказываем в понимании людям с эпилепсией.

Что важно знать работодателю об эпилепсии

Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте какой тип заболевания имеет сотрудник. Случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит. Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?

Что важно знать соискателю с эпилепсией

Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха, в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.

Ирина Мишина

Эпилепсия – достаточно распространенное заболевание. Этим недугом страдали многие известные люди: Сократ, лорд Байрон, Фёдор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель, Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи…

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получали от врачей никаких правил техники безопасности при эпилептических приступах. О том, как сократить число этих трагедий, давно думают родственники больных, специалисты, волонтеры.

Порядка 2 000 больных эпилепсией ежегодно гибнут в России от несоблюдения техники безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике.

Проблема бездействия врачей в этом направлении поднимается давно, еще с 2006 года. Особенность техники безопасности для больных эпилепсией в том, что она нужна не на один день, а на годы или даже на всю жизнь. Болезнь эта весьма коварна: эпилептические припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других – раз в год. И всегда внезапно.

Что же надо знать больным этим недугом и их родственникам?

1 Синдром внезапной смерти случается наиболее часто, когда человек спит. Пользуйся низкой кроватью, отодвинь ее от стола и других острых предметов.

Не занимайся приготовлением пищи один. Используй небьющуюся посуду. Используй душ и спецтабурет, не закрывайся.
Положи резиновый коврик в ванной. Используй смеситель с термостатом, вынь пробку из ванной. Утонуть в ванной - самая частая причина неожиданной смерти у человека с эпиприступами.
Сделай защиту на острые углы столов и другой мебели, экраны и батареи отопления. Не пользуйся кухонными приборами и электроинструментами один.
Используй сигнализаторы против приступов или будь с кем-либо в комнате, спи на боку.

Правила поведения для больных эпилепсией также важно запомнить. Они просты:

- Принимай лекарства каждый день

- Разработай личный план действия доя контроля над приступами, обсуди его с доктором, семьей, коллегами

- Помни о провоцирующих факторах, которые могут вызвать приступ: недосыпание, алкоголь, табак, стресс, мерцания, сладкое, перегрев, шум.

Особая статья – правила для безопасного путешествия больных с эпилепсией. Таким больным , в частности, советуют не садиться за руль автомобиля, путешествовать с тем, кто знает, как помочь при приступе; в самолете всегда брать лекарство в ручную кладь; плавать в жилете и под присмотром; ходить на рыбалку только с другом; выбрать безопасный спорт и так далее.

Тем временем, за рубежом сейчас широко распространено обучение больных, страдающих эпилепсией. Это направление в последнее время охватило неравнодушных людей из многих стран. Для этого используют самые различные методы образования и самообразования больных: школы для больных эпилепсией и их родственников, информацию на Интернет- сайтах обществ больных эпилепсией, брошюры и буклеты для больных, их родственников. А еще за рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы прийти на помощь или принять меры по корректировке лечения. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте.

Для России это, вероятно, тоже возможно в будущем. Пока же самое главное – простые правила, которые продлят жизнь тысячам людей с эпилепсией.

Использование ограничений

Ограничения, связанные с заболеванием, нацелены на защиту от возможной опасности для больного и окружающих. Имеется в виду опасность, возникающая на рабочем месте или в другой ситуации, которая вызвана проявлениями заболевания.

У пациентов с эпилепсией опасность связана с возможностью развития эпилептического приступа, сопровождающегося потерей или изменением сознания, падением, судорогами. Больной не осознает происходящее и теряет контроль над собой. Он может получить серьезную травму. А если его работа связана с обеспечением безопасности других людей — например, у водителя пассажирского транспорта, то в результате могут пострадать многие. Хотя приступы при эпилепсии очень разнообразны по своим внешним признакам, и далеко не у всех пациентов болезнь проявляется приступами в виде потери сознания и судорог. Кроме того, обычно у больного повторяется один или несколько видов приступа, имеющих единообразные проявления. Тем не менее у больного эпилепсией, у которого ранее не возникали приступы с потерей сознания и судорогами, его возникновение не исключено. Особенно если приступы другого типа продолжаются, не прекращаются на лечении, или если больной получает лечение нерегулярно, нечетко выполняет рекомендации врача.

Поэтому ограничения в выборе профессии для больного эпилепсией существуют и связаны они с обеспечением безопасности на рабочем месте.

Нужные ограничения

В связи с этим больным эпилепсией не рекомендуется находиться на высоте, вблизи открытых водоемов (и особенно — в воде), рядом с движущимися механизмами.

С этими же факторами связаны ограничения при занятиях определенными видами спорта — например, плавание — без постоянного контроля человека, который несет ответственность за незамедлительное оказание помощи при возникновении приступа; водные виды спорта; альпинизм; другие экстремальные виды спорта, при вождении автомобиля.

Если на лечении приступы прекращаются, отсутствуют более года или нескольких лет — риск внезапного приступа значительно снижается. Также этот риск очень мал в случаях, когда после более чем трехлетнего отсутствия приступов на лечении препараты удается постепенно отменить, и затем пациент живет без приступов и без лечения более 1 года. В этих случаях многие ограничения становятся неоправданными. Некоторые из них официально снимаются, другие же сохраняются, несмотря на то, что фактически они уже не верны, не защищают больного от опасности, а лишь снижают качество его жизни. Однако, к сожалению, никогда нет полной уверенности, что приступ никогда не возникнет, даже после длительного отсутствия. Но риск возникновения приступов становится все ниже и ниже при увеличении продолжительности ремиссии.

Поскольку врачи выделяют при эпилепсии множество форм и типов приступов, прогноз во многом зависит от точной диагностики формы эпилепсии. Исходя из диагноза, врач может прогнозировать более точно вероятность полного прекращения приступов. Например, при некоторых доброкачественных формах эпилепсии детского возраста приступы практически всегда полностью прекращаются после завершения пубертатного возраста и обычно не возобновляются в дальнейшем.

Дополнительная защита

Другая группа ограничений связана не с самим фактом эпилептических приступов, а с другими нарушениями у больного, которые сочетаются с эпилептическими приступами, но вызваны (как и сами приступы) какой-то причиной (наследственные заболевания, пороки развития мозга и др).

Если у больного умственная отсталость или выраженные психические нарушения, то это приводит к ограничениям в работе и других сферах жизни.

С другой стороны, у многих больных нет интеллектуальных и психических нарушений, интеллект высокий, имеются выраженные способности в различных сферах. В этих случаях они могут выбирать работу, соответствующую их желанием и способностям, с учетом лишь ограничений, связанных с возможностью возникновения тяжелых приступов.

Детский вопрос

Все дети с эпилепсией имеют право на посещение детского сада и обучение в школе. Однако выбор школы определяется их уровнем интеллекта и способностями. Сам факт продолжения приступов не определяет тип школы. Даже если у ребенка достаточно частые приступы, но совершенно нормальный интеллектуальный уровень, он должен обучаться по программе обычной школы.

В коррекционных школах обучаются дети со снижением интеллекта, независимо от того, есть у них эпилептические приступы или нет. Кружки, которые посещают дети, определяются их способностями и желаниями.

Для нормального развития ребенку должны быть предоставлены возможности для обучения в соответствии с уровнем интеллекта и способностями. А также — возможности общения и обучения в коллективе детей со сходными возможностями и способностями. Иначе говоря, ребенок с умственной отсталостью будет некомфортно себя чувствовать среди детей с хорошим развитием, так как будет страдать от своей неуспешности. С другой стороны, недопустимо направлять ребенка с нормальным интеллектом в коррекционный класс в связи с диагнозом эпилепсия.

Общение в детском коллективе стимулирует развитие и делает его наиболее эффективном при верно подобранном коллективе детей. Также от этого зависит и психологический комфорт ребенка во время обучения в классе.

Среди больных эпилепсией мы знаем множество выдающихся людей, имена которых вошли в историю. В большинстве профессиональных сфер есть выдающиеся люди, страдающие эпилепсией. Они стали выдающимися и вошли в историю благодаря своему таланту и вопреки болезни.

Читайте также: