Инвалидность при эпилепсии у детей отзывы

Комментарии пользователей

А как развивается ребёнок? Будут от этого отталкиваться. А так да деньги лишними не будут, технические средства реабилитации если есть сопутствующие, бесплатный проезд к гос учреждениям на лечение и т.д. В моем городе есть центр реабилитации там и занятия, и мероприятия, недавно они ввели социально-бытовые навыки развития для детей, конечно постарше детям, но все же это очень хорошо. У вас город побольше, тоже думаю есть центры государственные.

Все развитие в норме.

Тогда даже не знаю. Могут и не дать. В любом случае пока не попробуете не узнаете. Напишите в ок в группу Инвамама может у кого была такая же ситуация.

Сейчас всем снимают, вот только недавно проходили, при мне троим сняли инву, у нас кроме эпи ещё куча диагнозов, нам продлили

Вот оттуда на 40-60%
Дня детей в возрасте 4 — 17 лет:

легкие припадки (3 — 4 в день) в сочетании с умеренными изменениями личности, умеренной патопсихологической симптоматикой;

тяжелые припадки — 2 раза месяц;

выраженные дисфории — 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания — 1 раз и реже в 1,5 месяца; амбулаторный автоматизм 2 — 3 раза в месяц, эпилептический статус, серийные припадки — 1 раз в 3 месяца; и/или умеренная патопсихологическая симптоматика (психопатоподобные расстройства, психоорганический синдром и прочие); умеренные нарушения устной и письменной речи; умеренное снижение интеллекта:

Тоже посмотрю… спасибо.

Ну я вам оттуда все скопировала- можно не смотреть. Подходите если по параметрам и это все отразят в направлении- на год дадут.

Нам дали инвалидность по эпилепсии в 4 месяца,
Тогда еще мало диагнозов вообще было, в общем основное эпи шло

Закон изменился с 1 января. Есть к нему отдельное приложение по детям теперь. Открываете и смотрите диагноз. Читаете описание степеней тяжести. И в последней колонке процент. Должен быть не менее 40. Тогда дадут. Если меньше- не суммируются по другим диагнозам. По основному должно быть не менее 40.

А можно ссылку на новый закон? Или номер, дату?

Ну погуглите, я так де через поиск буду искать, как и вы

Оформляйте, если вылечат/перерастет, то снимите потом. У моего троюродного брата до 14 лет была потом сняли, перерос или лечение помогло. Но деньги на лечение хоть какие-то чем вообще ничего. В жизни ему это ничем не помешало, сейчас 30 с хвостиком ему, семья, работает

Так радуют такие записи, знали бы вы как.

все будет хорошо не переживайте!

Тоже поднимала здесь эту тему, с эпилепсией все не просто. Могут дать не по неврологии, а по психиатрии, а это ребенку с развитием норма не совсем хорошо в будущем. И дают чаще, если некупируемые приступы, минимум 2 приступа в месяц как мне сказали. А если препараты работают и приступ раз в пол года, то могут не дать.

Ясно. Даже не знаю, стоит из за этих денег заморачиваться.

Если по развитию норма, то должны дать по неврологии. Деньги и льготы не лишние. Лечение все равно вы проводите. Поэтому думаю есть смысл попробовать. Из льгот 50% от стоимости кварплаты, бесплатно садик, елки, санаторий могут дать

Эпилепсия идет по невролгии а не психиатрии

Если есть сопутствующие диагнозы зпрр, зрр, алалия и тп могут дать именно по психиатрии. По эпилепсии если ремиссия и приступы редкие могут не дать

Ну это да могут не дать, нам эпилепсию поставили в 1,5 месяца а дали инвалидность в 4 месяца

У меня с инвалидностью оба малыша. Один -эпилепсия, второй — демиелинизирующее заболевание неясного генеза. Я оформляла спустя пол года приступов первому. А второму после прилёта из Москвы так как местные бумажки были туфтой. Оформляла из за лекарств и пособий. Немного, но хоть что-то. Я работать не могу полноценно из за состояния детей, а ЗП мужа мизер. Поэтому и пошла оформлять. Один малыш 3 год на инвалидности, второй — 2й. Бумажек собрать надо много. Стационарное лечение проходить обязательно, даже если оно не помогает, как моим. Муторно, нервы трепят. Но выбора у меня нет.

Ознакомился.
Не вижу документальной фиксации эпиприступов - все со слов больного.
Стац. лечение в мае с 16 по 24-е, в выписке речь идет о приступе от 14.05.2017 (в то время больной еще не находился в стационаре).
О том, что за время пребывания в стационаре у больного фиксировались эпиприступы - ни слова не сказано.
Выписка из второго стационара с 13 по 18 августа 2017г.
В ней также идет ссылка на приступ от 14.05.2017, приступ в июне (без даты) - в это время больной еще не находился в стационаре, и говорится о том, что с 12 на 13 августа у больного было 6 приступов по 3-4 минуты - при этом неясно - видели ли врачи стационара эти приступы или они также записаны со слов больного или его родственников.
Вероятнее всего, у больного был приступ (или их серия), по поводу чего больной был госпитализирован, но на момент прибытия в стационар эпиприступов у него уже не было. Если это так, то такие приступы документально зафиксированными считаться не могут, так как записаны они со слов самого больного (его родственников).
Документально зафиксированными считаются приступы, которые врачи видели лично - своими собственными глазами, а не вписанные в мед. документацию со слов больного.

Здравствуйте, alexey833.

С этим никто и не спорит, но не все больные (в том числе и с эпилепсией и шунтом) признаются инвалидами (даже если им стало хуже, чем было раньше).
Сам по себе шунт в мозге не является безусловным основанием для установления инвалидности.

Перспективы установления инвалидности по эпилепсии зависят от ХАРАКТЕРА и ЧАСТОТЫ документально зафиксированных эпиприступов за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ (обязательно на фоне противосудорожной терапии) и от степени выраженности нарушения психических функций.

По эпилепсии - если за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ нет документально зафиксированных эпилептических приступов с частотой и характером, указанными в пункте 7.7.2 приложения к Приказу 1024н (и более тяжелых) - оснований для установления инвалидности не имеется.
7.7.2 Легкие припадки (3 - 4 в день) в сочетании с умеренными изменениями личности, психопатологической симптоматикой, затруднениями адаптации в основных сферах жизнедеятельности;
тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц;
выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц;
сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца и/или умеренные изменения личности, психопатологическая симптоматика, затруднения адаптации в основных сферах жизнедеятельности.

В любом случае - при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.

Перспективы установления инвалидности зависят от:
- состояния здоровья больного на момент его освидетельствования в бюро МСЭ;
- законодательства по МСЭ, действующего на момент этого освидетельствования.
Каким будет состояние здоровья вашего ребенка после 18 лет - на сегодняшний день никому не известно.
То же касается и законодательства по МСЭ, которое меняется достаточно регулярно (и каким оно будет через много лет - сейчас никому не известно).

Если исходить из того, что ни состояние здоровья вашего ребенка, ни законодательство по МСЭ к тому времени не изменятся, то предоставленной информации недостаточно для ответа на поставленный вопрос.

В настоящее время - основным документом, руководствуясь которым эксперты бюро МСЭ решают вопрос о наличии (или отсутствии) у больного признаков инвалидности - является вступивший в силу с 02.02.2016г. Приказ Минтруда России от 17.12.2015 N 1024н
К данному Приказу имеется Приложение в виде таблицы, в которой приведена количественная (в процентах) оценка степени тяжести различной патологии (заболеваний).

Инвалидность устанавливается при процентах от 40% и выше (при одновременном наличии ОЖД в установленных категориях).
Конкретная группа инвалидности - зависит от размера процентов по приложению к Приказу 1024н.
10-30% - инвалидность не устанавливается.
40-60% - соответствуют 3-й группе инвалидности.
70-80% - соответствуют 2-й группе инвалидности.
90-100% - соответствуют 1-й группе инвалидности.
40-100% - соответствует категории "ребенок-инвалид" (для лиц моложе 18 лет).

Умственной отсталости легкой степени в приложении к Приказу 1024н соответствуют пункты 7.2.1 - 7.2.1.3 (рекомендую с ними внимательно ознакомиться - чтобы иметь представление о том, когда и какие группы инвалидности при данной патологии устанавливаются - согласно вышеприведенных соотношений процентов и конкретных групп инвалидности).

В вашем случае - нет.

В любом случае - при наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения (в том числе и по сроку установления инвалидности), вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.

На сегодняшний день пока еще рано говорить об инвалидности.
Заболевание выявлено совсем недавно - всего 3 месяца назад, в настоящее время больная нуждается в продолжении лечения и наблюдения (в течении еще минимум 3-х месяцев).

Проще говоря - СНАЧАЛА - больного надо пролечить в течении определенного периода (для каждой патологии этот период свой), и уже только ПОСЛЕ проведенного лечения - по его результатам решать вопрос о наличии (или отсутствии) у него признаков инвалидности.

В вашем случае - судить о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности - можно будет в сроки ориентировочно не ранее 6 мес. от даты установления диагноза (первого эпиприступа).

В случае направления больной на МСЭ ДО истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - высоковероятен отказ в установлении инвалидности, ввиду незавершенности этапа медицинской реабилитации (и направление на МСЭ будет расценено - как преждевременное, необоснованное, т.е. - слишком раннее).

После истечения вышеуказанных ориентировочных сроков - можно будет рассматривать вопрос о наличии (или отсутствии) у больной признаков инвалидности - в зависимости от результатов проведенного лечения (на тот период времени, а не на настоящий момент).

Никто не запрещает вам попытаться пройти МСЭ уже сейчас (свое мнение по вашей ситуации я изложил выше) и получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности в настоящее время.

Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять вас на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком

При наличии у вас сомнений в правильности принятого первичным бюро МСЭ решения, вы имеете право обжаловать его в вышестоящее Главное бюро МСЭ вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), затем (при необходимости) и выше - в ФБМСЭ.

Далеко не все больные с торсионной дистонией признаются инвалидами.
Для оценки перспектив возможного установления инвалидности по торсионной дистонии - требуется ваш объективный (внешний) осмотр - для оценки степени выраженности нарушений статодинамической функции (заочно это сделать невозможно).

Если за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ нет документально зафиксированных эпилептических приступов с частотой и характером, указанными в пункте 7.7.2 приложения к Приказу 1024н (и более тяжелых), то в этом случае оснований для установления инвалидности по эпиприступам - не имеется.
7.7.2
Легкие припадки (3 - 4 в день) в сочетании с умеренными изменениями личности, психопатологической симптоматикой, затруднениями адаптации в основных сферах жизнедеятельности;
тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц;
выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц;
сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца и/или умеренные изменения личности, психопатологическая симптоматика, затруднения адаптации в основных сферах жизнедеятельности.

Сначала по поводу обследований. Это всё, что у меня есть на сегодняшний день (к сожалению). Если Вы имеете в виду, что мне необходимо сделать МРТ головного мозга, то для меня этот вид обследования не представляется возможным( из-за моего состояния - лежать, не двигаясь, я не могу (спазмы мышц) + сильное головокружение + боязнь замкнутого пространства).

Что касается эпилепсии, то по этому заболеванию мне инвалидность не положена 100%. Я об этом знаю давно. На МСЭК в 2009 году врачи об этом говорили прямо, ещё когда не было настоящих Правил, Приказов ( о получении инвалидности). А теперь эти Правила ужесточились кардинально!
( В этом году было 2 приступа с потерей сознания, весной. Про оба приступа написано в амбулаторной карте). Вопрос в связи с этим на будущее: Когда имеются такие записи в карте, то они тоже считаются, как документально зафиксированные? Или нет?

Поэтому, я и имею в виду, что у меня, если и есть какой-либо шанс получить 3-ю группу, то это только по торсионной дистонии и, может быть, ещё по вестибуло-мозжечковому синдрому. ( В выписке имеются ещё такие слова ( если они, конечно, Вам чем-то помогут): "Дистонический гиперкинез при ходьбе в виде насильственного наклона туловища в стороны; периодически насильственный поворот головы влево". )

Больше ни по какому заболеванию ( ни по терапии, ни по психиатрии) оформить группу у меня не получится. Каких-то серъёзных отклонений у меня нет. Психиатр написала - расстройство личности в связи с эпилепсией, но без степени выраженности данного заболевания, а психотерапевт это же самое, но под вопросом.
Вот такая ситуация.
И в связи с вышеизложенным, хотелось бы узнать Ваше окончательное мнение.

Заранее Вам большое спасибо!

Свое мнение по вашей ситуации я достаточно ясно высказал еще в вышерасположенном посте № 176.
Персонально для вас повторяю второй (и последний) раз:
Далеко не все больные с торсионной дистонией признаются инвалидами.
Для оценки перспектив возможного установления инвалидности по торсионной дистонии - требуется ваш объективный (внешний) осмотр - для оценки степени выраженности нарушений статодинамической функции (заочно это сделать невозможно).
То же самое относится и к вестибуло-мозжечковому синдрому.

Никто не запрещает вам попытаться пройти МСЭ уже сейчас (свое мнение по вашей ситуации я изложил выше) и получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления группы инвалидности в вашем случае.

Здравствуйте, gonozovivan.

Данные обстоятельства не являются безусловным основанием для установления инвалидности по ныне действующему законодательству.

Теперь что касается перспектив установления инвалидности непосредственно по частоте и тяжести эпиприступов.
Перспективы установления инвалидности по эпилепсии зависят от ХАРАКТЕРА и ЧАСТОТЫ документально зафиксированных эпиприступов за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ (обязательно на фоне противосудорожной терапии) и и от степени выраженности нарушения психических функций (при их наличии).

Если за последние 12 мес. перед прохождением МСЭ нет документально зафиксированных эпилептических приступов с частотой и характером, указанными в пункте 7.7.2 приложения к Приказу 1024н (и более тяжелых), то оснований для установления инвалидности по эпиприступам не имеется.
7.7.2 Легкие припадки (3 - 4 в день) в сочетании с умеренными изменениями личности, психопатологической симптоматикой, затруднениями адаптации в основных сферах жизнедеятельности;
тяжелые припадки - 1 - 2 в месяц;
выраженные дисфории - 1 раз и реже в месяц;
сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания - 1 раз и реже в 1,5 месяца; эпилептический статус, серийные припадки - 1 раз в 3 месяца и/или умеренные изменения личности, психопатологическая симптоматика, затруднения адаптации в основных сферах жизнедеятельности.

Тут надо детально разбираться - кто и как именно ДОКУМЕНТАЛЬНО эти ваши эпиприступы зафиксировал (за последние 12 мес. перед МСЭ).
Лечащие врачи в 90-95% случаев (в том числе в амб. карте и в форме 088/у-06) фиксируют "документально" эти эпиприступы исключительно со слов самого больного.
Т.е., к примеру, больной пришел к врачу и заявил, что вчера (или сегодня утром) у него был эпиприступ, врач пишет это в амб. карту, хотя сам лично врач этого приступа не видел.
Такого рода "документальная" фиксация приступов для целей МСЭ документальной не является, так как в устной форме больной может сказать все, что ему угодно (особенно в ситуации предстоящего прохождения МСЭ с целью добиться установления инвалидности со всеми ей сопутствующими льготами).

Для целей МСЭ документально зафиксированными считаются только эпиприступы, которые лично (своми глазами) видели лечащие врачи (эпиприступы на приеме у лечащего врача, в стационаре, на глазах у врачей "Скорой помощи" - если они успели приехать до окончания приступа и т.д.) и сделали об этом соответствующие записи в мед. документах больного.

Для целей МСЭ документально зафиксированными считаются эпиприступы, которые врачи видели лично - своими собственными глазами, а не вписанные в мед. документацию со слов больного.

Надо детально изучать выписку из стационара - как и кто там эти приступы фиксировал, смотреть данные инструментальных обследований.
Кроме того, сам по себе факт того, что вы успешно (иначе бы вас на работе не держали) продолжаете работу КУРЬЕРОМ - уже делает крайне сомнительной достоверность указанной вами частоты и тяжести эпиприступов.

По действующему законодательству гражданин имеет право подать заявление по обжалованию решения первичного бюро МСЭ как в регистратуру этого же первичного бюро МСЭ, так и в регистратуру вышестоящего Главного бюро МСЭ своего региона - как ему удобнее (в срок не позднее 1 месяца со дня вынесения решения в первичном бюро МСЭ).

Эпилепсия из тени. VEEG.RU!

Кто-нибудь оформлял инвалидность по эпилепсии, поделитесь!

Это глупость, что сказала вам зам гл врача.
Можете поехать в Беляево, в КДЦ 1 , там по-моему базируется окружной эпилептолог, он подтвердит наше заключение.

Потом вы возьмете посыльный лист для КЭК, и начнете марафон-эстафету по неврологу, окулисту, терапевту, ЭЭГ и Эхо-ЭГ в поликлинике.

Настроиться нужно на длительное, нудное, и не всегда продуктивное хождение по поликлиникам для сбора подписей и всяких бумажек.

Думаю, опытом с вами поделятся.

В целом, инвалидность оформляют тогда, когда приступы продолжаются и пациент не может работать.
Когда все купировано, пациент трудоспособен, то инвалидности не определяют. И это правильно. К чему мы и стремимся.

На препараты бесплатно вы и так имеете право.

Василий Олегович!
Спасибо за ваше внимание и быстрый ответ.
Как вы знаете, я уже 23 года живу с этим и всегда думала про себя, что я абсолютно здорова. А приступы это - так, моя редкая особенность. Я это скрывала, я про них не думала. У меня было почти три года без приступов на депакине. И я думала, что уже ВСЁ. Два года назад оружной эпилептолог в ДКЦ на Беляево, доктор Соломатин предложил мне снизить дозу препарата по положительной динамике ЭЭГ. Почему-то его словам "а, давайте попробуем" я не поверила и отказалась. Год назад тем не менее приступ был во сне. Я не разбилась, но очень расстроилась, что ничего не закончилось, а все вернулось. Но в последний раз была целая серия, и было очень больно, и было не предсказуемо, и я не могу уже третий месяц восстановить память и мышление. Мне трудно выполнять на работе обязанности, которые от меня требуют. Мне нужно на выполнение одного и того же задания в пять раз больше времени и сил, чем другому. Меня это выматывает и морально и физически.
Я стала бояться оставаться дома одна, ездить в метро на работу через всю Москву, находиться на эскалаторе метро. Мне не хватает времени на отдых и сон.

Трудоспособность моя, да, не утрачена, но она как следует нарушена. Есть группы инвалидности рабочие - и третья и вторая. Можно получать пенсию и работать с щадящими условиями труда.
Таблетки снимают приступы не на сто процентов. Вы сами говорили, что гарантии не может дать никто. Я могу их пить десять лет - и ничего не будет. Но достаточно ведь одного раза, чтобы разбиться.
Выходит инвалидность дают только если приступы бывают каждый день? Каждый месяц? Нужно убиться, чтобы ее дали?

Карточку на КЭК мне почему-то сразу открыли, и я уже половину врачей обошла. Прихожу к гинекологу, ложусь на кресло, доктор спрашивает: "А вы ВТЭК по какому заболеванию оформляете?" "По эпилепсии". "А-а-а-а. у вас сейчас не может случиться припадок? Как вы на осмотр, на боль реагируете?" И чего ей сказать? Не знаю, мол, может и случится, все может быть, это у меня непредсказуемо, а таблетки да, пью.

Даже если нет припадков, исследования головы-то показывают, что там не все хорошо. И таблетки отменяют ведь не по отсутствию приступов, а по многолетней хорошей ЭЭГ? Значит человек считается больным эпилепсией все это время и получает лекарства бесплатно не просто так.

Кстати о лекарствах. Депакин вывели из реестра бесплатных. Теперь вообще стало незачем ходить в п-ку к невропатологу. Чем его заменили? Адекватная ли это замена? Как вы считаете, Василий Олегович?
Прошу прощения у вас за такой всплеск эмоций. Это я, наверное, даже больше себя стараюсь убедить, что в получении инвалидности нет ничего постыдного. У меня трое детей, я одна. Я нуждаюсь в помощи от государства. А вы спрашивали еще по какому поводу у меня может быть депрессия. Вот по этому самому. Мне некому помочь ни морально, ни материально. И на работе я не могу расти и делать карьеру потому, что у меня постоянные ошибки и проколы, и моя голова отказывается воспринимать и переваривать те объемы информации, которые для этого нужны.
Но, это все лирика.

Теперь вопрос про главное: какой диагноз должен подтвердить окружной эпилептолог на Беляево: "склероз, симптоматическая эпилепсия", или просто "эпилепсия", или просто "склероз"? В своем первом заключении вы написали мне "Эпилепсия", а во втором уже "склероз, симптоматическая эпилепсия". Где истина? Симптоматическая эпилепсия это уже не эпилепсия вообще - так сказала мне невролог в п-ке.
Извините за длинное, сумбурное и местами злое письмо. Удивительно, что вам вообще можно вот так запросто написать, и получить на это ответ.
Заранее благодарна.
С уважением, Ольга

Читайте также: