Как вы относитесь к человеку с эпилепсией

Эпилепсия – заболевание психики

Эпилепсия – хроническая неврологическая болезнь, которая периодически проявляется, прежде всего, потерей сознания или кратковременной утратой самоконтроля. Это проблема физическая, а не психическая, в ее основе лежит патологическая активность нейронов коры головного мозга. Больные лечатся и состоят на учете не у психиатров, а у невропатологов и неврологов.

Все эпилептики страдают слабоумием

Утверждение абсолютно неверно. У большинства людей, больных эпилепсией, не наблюдается никаких признаков снижения интеллекта или затруднений умственной деятельности. В промежутках между приступами они нормально живут, активно работают и добиваются немалых профессиональных успехов. Достаточно отметить, что эпилептиками были многие великие писатели, художники, ученые, политики и полководцы.

При некоторых тяжелых поражениях мозга, проявляющихся слабоумием, наблюдаются и эпилептические припадки, но в этих случаях они будут сопутствующим состоянием, а не причиной умственной отсталости.

Эпилепсия неизлечима

Это не так. При правильно назначенном лечении и тщательном выполнении больными рекомендаций врачей в 70% случаев происходит настолько существенное улучшение состояния, что в дальнейшем пациенты могут жить, не принимая противоэпилептических препаратов.

Эпилепсией можно заразиться

Вероятно, причиной заблуждения стал тот факт, что у новорожденных эпилепсия иногда развивается вследствие внутриутробного инфицирования. Например, больной ребенок может родиться у женщины, которая во время беременности страдала краснухой или токсоплазмозом.

Но само заболевание не имеет ничего общего с инфекциями. Заразиться им невозможно.

Главные признаки приступа – судороги в сочетании с пеной изо рта

Случаются и такие припадки, во время которых больные, находясь в состоянии потери связи с реальностью, совершают сложные действия, внешне выглядящие как осмысленные, но не сознают их цель и последствия.

Приближение припадка легко предсказать

У эпилептиков действительно иногда появляются характерные ощущения, по которым можно определить приближение припадка за несколько секунд до его начала. К сожалению, такое предчувствие случается редко и практически не влияет на качество жизни, поскольку предотвратить приступ больной все равно не сумеет. Именно поэтому людям, страдающим эпилепсией, противопоказаны некоторые виды деятельности (вождение автомобиля, работа вблизи водоемов и т. д.).

Противоэпилептические препараты очень опасны

Современные препараты против эпилепсии – серьезные средства, имеющие противопоказания и побочные эффекты. Выбор лекарства должен осуществлять врач. Обычно лечение такими препаратами начинают с минимального количества на один прием, постепенно увеличивая дозу до достижения терапевтического эффекта. Лекарства употребляют длительно. Прерывать курс без консультации со специалистом нельзя, это чревато активизацией болезни и развитием состояний, опасных для жизни.

Эпилепсия развивается у людей, которые были легко возбудимыми в детстве

Это очень давнее заблуждение, которое порой наблюдается даже у медиков. Подверженные ему педиатры иногда назначают чрезмерно возбудимым ребятишкам противосудорожные препараты.

На самом деле неумение сосредоточиться, перепады настроения, склонность к истерикам и другие качества, свойственные некоторым беспокойным детям, не имеют ничего общего с причинами развития эпилепсии. Это не значит, что такой ребенок не нуждается в помощи врача-невролога или детского психолога.

Все эпилептики страдают недугом с раннего возраста

Эпилепсия может появиться в любом возрасте, однако около 70% случаев приходится на людей, заболевших в раннем детстве или в старости. У малышей недуг развивается вследствие гипоксии, перенесенной в период внутриутробного развития или в процессе появления на свет, а также из-за врожденных заболеваний головного мозга. У пожилых людей причиной развития эпилепсии часто становятся инсульты и мозговые новообразования.

Основным фактором, провоцирующим приступ, является мерцающий свет

Это не так. Список факторов, способных вызвать эпилептический припадок, включает:

• снижение уровня глюкозы в крови (например, из-за длительного перерыва между приемами пищи);
• недосыпание, утомление;
• стресс, ощущение тревоги;
• прием алкоголя, похмельный синдром;
• применение наркотических средств;
• прием некоторых лекарств (в том числе антидепрессантов);
• повышенную температуру тела;
• менструацию.

Женщинам, страдающим эпилепсией, нельзя беременеть

Наличие заболевания не сказывается на возможности забеременеть и родить ребенка. Напротив, в период вынашивания плода состояние будущих мам, страдающих эпилепсией, улучшается, припадки почти прекращаются. Болезнь не передается по наследству. Около 95% беременностей у женщин-эпилептиков заканчиваются появлением на свет здоровых малышей.

Эпилепсия – редкое заболевание

Видео с YouTube по теме статьи:

Образование: Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова, специальность "Лечебное дело".

Нашли ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите Ctrl + Enter.

Желудок человека неплохо справляется с посторонними предметами и без врачебного вмешательства. Известно, что желудочный сок способен растворять даже монеты.

Самая высокая температура тела была зафиксирована у Уилли Джонса (США), который поступил в больницу с температурой 46,5°C.

В Великобритании есть закон, согласно которому хирург может отказаться делать пациенту операцию, если он курит или имеет избыточный вес. Человек должен отказаться от вредных привычек, и тогда, возможно, ему не потребуется оперативное вмешательство.

Многие наркотики изначально продвигались на рынке, как лекарства. Героин, например, изначально был выведен на рынок как лекарство от детского кашля. А кокаин рекомендовался врачами в качестве анестезии и как средство повышающее выносливость.

Самое редкое заболевание – болезнь Куру. Болеют ей только представители племени фор в Новой Гвинее. Больной умирает от смеха. Считается, что причиной возникновения болезни является поедание человеческого мозга.

Для того чтобы сказать даже самые короткие и простые слова, мы задействуем 72 мышцы.

Работа, которая человеку не по душе, гораздо вреднее для его психики, чем отсутствие работы вообще.

Наши почки способны очистить за одну минуту три литра крови.

Во время чихания наш организм полностью прекращает работать. Даже сердце останавливается.

При регулярном посещении солярия шанс заболеть раком кожи увеличивается на 60%.

Во время работы наш мозг затрачивает количество энергии, равное лампочке мощностью в 10 Ватт. Так что образ лампочки над головой в момент возникновения интересной мысли не так уж далек от истины.

Средняя продолжительность жизни левшей меньше, чем правшей.

Первый вибратор изобрели в 19 веке. Работал он на паровом двигателе и предназначался для лечения женской истерии.

Лечение в Израиле - это комплексный подход в диагностике заболевания, составление индивидуальных терапевтических схем, реабилитация и помощь в социальной адапта.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Наш эксперт – врач-невролог, эпилептолог, профессор, доктор медицинских наук, член Европейской академии эпилепсии, вице-президент Объединения врачей-эпилептологов и пациентов России Кира Воронкова.

Миф. Эпилепсия – наследственное заболевание, поэтому ею болеют только люди с плохой генетикой

На самом деле. Существует 50 форм эпилепсии. Часть из них действительно передаётся по наслед­ству. Но эпилепсия может возникнуть и на фоне повреждения головного мозга, например, вследствие травмы или инсульта, поэтому от этого заболевания, увы, никто не застрахован. Более того, никаких профилактических мер, которые могли бы предотвратить развитие эпилепсии в ответ на повреждение мозга, увы, не существует.

Миф. Эпилепсия негативно влияет на интеллект

На самом деле. Это не так. Больные эпилепсией в интеллектуальном плане часто ничем не отличаются от здоровых людей. Достаточно привести несколько примеров: эпилепсией страдали такие известные личности, как Александр Македонский, Юлий Цезарь, Фёдор Достоевский, Наполеон Бонапарт, Альфред Нобель.

Миф. Больной эпилепсией не может вести нормальный образ жизни

На самом деле. Правильно подобранное лечение позволяет полностью избавить от эпилептических приступов 60–70% больных. При этом ограничений для пациентов с эпилепсией немного. Спровоцировать приступ способны лишь три фактора: пропуск приёма препарата, недосыпание и алкоголь. А вот курение, физические нагрузки или несоблюдение диеты никак не влияют на течение болезни. Поэтому образ жизни человека с эпилепсией может ничем не отличаться от обычного: можно заниматься спортом, работать, путешествовать, есть любую пищу.

Миф. Ребёнок с эпилепсией может перерасти свою болезнь

На самом деле. Действительно, некоторые формы детской эпилепсии проходят, когда ребёнок становится подрост­ком. Однако если болезнь дала о себе знать в возрасте 10 лет и старше, она останется с человеком на всю жизнь. При этом пациенты должны помнить о том, что в подавляющем большинст­ве случаев необходимо принимать противоэпилептические препараты, даже если удаётся достигнуть длительной ремиссии и на долгие годы избавиться от приступов. Отмену или изменение дозировки лекарств нужно производить очень осторожно. Дело в том, что после неграмотного срыва терапии 70% больных эпилепсией никогда не возвращаются в состояние ремиссии.

Миф. Эпилепсию можно вылечить при помощи массажа, мануальной и фитотерапии

На самом деле. Это не так. Существуют лишь два способа воздействовать на болезнь: приём медикаментозных препаратов и хирургическая операция. Причём операция, как правило, эффективна и жизненно необходима, если эпилепсия возникла вследствие опухоли головного мозга или аномалий его развития.

На самом деле. Увы, этот миф распространён не только среди пациентов, но и среди врачей. Часто бывает, что человек годами жалуется доктору на приступы эпилепсии, но при этом картина электроэнцефалограммы не искажена. Поэтому врач должен уметь ставить диагноз только на основании клинических проявлений болезни.

Миф. Женщинам с эпилепсией нельзя беременеть и рожать

На самом деле. Опасность представляют лишь случаи, когда приступы эпилепсии невозможно контролировать. Дело в том, что судорожный припадок может спровоцировать кислородное голодание плода и привести к серьёзным последствиям для здоровья малыша. Если удаётся добиться стойкой ремиссии (отсутствия приступов в течение года), можно планировать беременность.

Если у кого-то на ваших глазах произошёл приступ эпилепсии:

• Уложите человека на землю или на кровать.
• Поверните больного на бок, чтобы он не захлебнулся слюной.
• Плавно придерживайте больного, чтобы он не ударился головой о какой-либо предмет.
• Ни в коем случае нельзя пытаться разжать челюсти больного или пытаться вставить в рот твёрдый предмет, потому что можно сломать зубы.
• Не пытайтесь поить человека водой.
• Засеките время, когда начался приступ, и сообщите его прибывшему врачу.
• Во время приступа не надо сдерживать естественные движения человека. Основная задача – не навредить пациенту и постараться облегчить его состояние.

Меню навигации

Пользовательские ссылки

• Активные темы

Объявление

Информация о пользователе

Где-то на этом форуме прочитала сообщение, начинающееся со слов: "Диагноз "эпилепсия" - срамной. Это вам не порок сердца и не холицестит - дела житейские".

Хочу затронуть такую тему, как "Эпилепсия и общество". К сожалению, отношение общества к людям, страдающим этим заболеванием, оставляет желать лучшего. По незнанию своему население считает, что больные эпилепсией - это "тронутые", "шизанутые", "не в себе". Видимо, это последствия старинного мнения, что падучая - это "метка" дьявола. Некоторые даже относят больных эпилепсией в разряд шизофреников (я реально читала такое мнение на одном из форумов). Им труднее дается обучение, так как нужен особый подход. Их боятся брать на работу. Я (у меня эпилепсия с 8 лет, сейчас мне 31) сталкивалась с подобной ситуацией не раз. Хотя я дипломированный специалист, несколько раз от меня просто-напросто шарахались работодатели, узнав про диагноз. Увольняли под расплывчатым предлогом: "Не прошла испытательный срок". И за несколько лет отношение, я думаю, не изменилось. Общество недостаточно информировано о том, что это за болезнь такая - эпилепсия и с чем ее едят. Общество не знает толком, как вести себя с эпилептиком.

Зачастую это узнается только тогда, когда у человека случается приступ. Ошарашенный знакомый моментально вызывает "Скорую" и "сдает" тебя с рук на руки. А потом - как-то незаметненько исчезает из твоей жизни. Очень неприятно. Как будто ты какой-то прокаженный.

Общество не информировано не только о том, как оказать страдающему эпилепсией первую помощь, оно не знает и как вообще общаться с таким человеком. У него особая психология, и то, что нормально для обычного ребенка, эпилептику может нанести рану на всю жизнь.

Я вижу, что здесь много молодых мам, у которых дети, страдающие эпилепсией. Возможно, вы уже столкнулись с этой проблемой. Возможно, еще нет. Но нужно быть готовым к этому.

У многих жителей России проблемы с сердцем. У одних - от пьянки, у других - от переживаний. И к сердечно-сосудистым заболеваниям в нашей стране относятся как к естественному явлению, хотя это тоже большая проблема. И заболевание это не менее опасно, чем эпилепсия.

Практически ко всем заболеваниям, которые числятся в справочнике врача, относятся как к чему-то естественному, кроме эпилепсии и венерических заболеваний. Впрочем, нет, даже к венерическим заболеваниям общество сейчас относится толерантно. Видели плакатики: "ВИЧ не распространяется через дружбу!" - на улицах, в троллейбусах, автобусах? Социологи (или кто этим занимается) призывают не бояться ВИЧ-инфицированных, мол, многие заболели этим заболеванием случайно, например, человеку перелили зараженную кровь. Что ж ему, теперь, пропадать? Не общаться ни с кем? Запереться в своей комнате и сидеть там?

Нормальной, полноценной жизни-то все равно хочется.

Может быть, пора проводить подобную акцию насчет эпилепсии? Ваши дети с этим столкнутся, однозначно. Давайте подумаем, что мы можем сделать, чтобы как-то сгладить этот печальный опыт и свести его к минимуму.

Отредактировано Amy (2010-01-14 13:53:40)

А что конкретно Вы предлагаете? Для того чтоб проводить социальные акции нужна мощная правовая и материальная поддержка. Я все это уже узнавала. Пока остановилась на том, что все общество я не перевоспитаю. Но в моих силах поменять отношение окружающих меня и мою дочку людей.

Amy[/b]
Знаете,все таки отнашение конкретных людей зависит только от них и врядле акциями протеста или поддержки можна что-то изменить,а принципиальное отличие эпи в том страх что страх перед другими болезнями из-за возможность заразиться,а страх перед эпилепсией это- страх непонятного.До того как заболела моя дочь у меня был опыт общения с людьми у которых эпи и я их совсем не воспринимала как,простите,психов,а как людям которые уже многое пережили в своей жизни не смотря на молодой возраст,ну с некоторым сочувствием и уважением,но в основном как к обычным людям.Тогда я ЭПИ воспринимала как 1-2 приступа судорог в год и совершенно ничем не отличающегося человека от других в межприступный период.Другое дело что у некоторого процента людей эпилепсия сочитается еще и с проблемами поведения,интеллекта,психики и т.п.Но это уже совсем другой разговор.Но как я понимаю к вам то это как раз не относится, а значит чтобы избежать разочарований в людях типа

Ошарашенный знакомый моментально вызывает "Скорую" и "сдает" тебя с рук на руки. А потом - как-то незаметненько исчезает из твоей жизни.

окружение надо формировать самой и тщательно,а если человек так поступил в этой ситуации дело не в вашей болезни, а в самом человеке скорее всего он бы предал вас и в менее сложной ситуации.

Во это,конечно,согласна,жуткая проблема.Но надеюсь,у вас и здесь будет все хорошо, как я поняла вы -специалист,и вас обязательно оценят по достоинству. А вот столкнется ли мой ребенок с такой проблемой еще неизвестно,ведь если мы не научимся читать и вести себя в обществе.
Эпи оказалась очень коварной штукой и особенно жестока она к детям.И такое многообразие видов приступов.

Общество не информировано не только о том, как оказать страдающему эпилепсией первую помощь

Единственный общий момент в первой помощи при судоргах это повернуть человека на бок и убрать предметы о которые он может травмироваться,да хорошо если бы это все знали,для этого нужно добавить несколь предложений в курс медицины в школах,колледжах,вузах ведь учат же про первую помощь при обморожениях,переломах и т.п.

Согласна с Мамой Эвушки,наверное что бы делать что-то конкретное нужно изучить опыт зарубежных стран и опять же материальная сторона а это нужно огромные усилия и финансы,а родители больных деток и так истощены морально,психологически и финансово из-за болезни ребетенка ведь кроме приступов,как правило,еще куча проблем.А вот взрослым людям с нормальным интеллектом и ЭПИ хорошо бы попробывать создать что-то типа общественного движения,думаю и волонтеры нашлись бы.

Не могу не согласиться с высказанными мыслями.
Мама, вот и получается: единственный шанс ребенка не столкнуться с этим отношением общества - не быть в этом самом обществе, то есть находиться на стадии пусть не развитого, но зато любимого, не отвергнутого.

Это, конечно, неправильно. Любой индивидуум должен общаться с себе подобными. Может, Вам стоит поискать в своем городе какие-нибудь специализированные садики, школы, центры? У нас в Томске есть такой центр "Ромашка" (по крайней мере, несколько лет назад был и сейчас есть, если не "задушили"). Там собирались "особенные" дети: парализованные, остановившиеся в развитии, с эпилепсией и т.д. То есть те, которым сложно в обычном обществе. Они там занимались, рисовали, играли на свой лад. Пусть это было не так, как "принято", но все же! Если хотите, постараюсь найти в интернете информацию.

Нет, общество нужно учить не только как оказывать первую помощь, нужно учить, что каждый человек уникален. Хотя и оказание правильной первой помощи при припадке - это уже что-то.
Я могу написать что-то типа брошюры (а лучше книгу, благо писательским талантом Бог меня не обделил), но вот вопрос - кто ее издаст и на какие деньги?

По поводу общественного движения тоже мысль хорошая, но опять же финансы.

Здравствуйте! Я иногда задыхаюсь от ужаса,что ждет моего ребенка,если меня не будет рядом.Учительница 4 класса сына считает дураком,хоть прямо не говорит.Ребенку не как неудаётся диктант написать больше 3.Боится быть с ним рядом одной, её извеняюсь кандрашка хватает. Давайте попробуем написать на ТВ в программы пусть говорят и здоровье-это денег не стоит,только я сама боюсь или ещё какие передачи

Учительница 4 класса сына считает дураком,хоть прямо не говорит.Ребенку не как неудаётся диктант написать больше 3.Боится быть с ним рядом одной, её извеняюсь кандрашка хватает. Давайте попробуем написать на ТВ в программы пусть говорят и здоровье-это денег не стоит,только я сама боюсь или ещё какие передачи

То, что учительница боится находится наедине с Вашим сыном - последствия ужасной безграмотности.

Я однажды обращалась на ТВ, только это ничего не дало. Я работала тогда библиотекарем в библиотеке некоего колледжа. И однажды вечером, в присутствии нескольких читателей, у меня случился судорожный приступ. А я тогда была на испытательном сроке. Мои работодатели, конечно, не знали о моей "особенности" (заменяю этим словом слово "болезнь" и вам советую). Я знала - если бы они были в курсе, они бы просто не дали мне шанса. Не взяли бы на работу и все. Поэтому я скрывала.
После этого случая, конечно, мой испытательный срок накрылся медным тазом. Директор даже не скрывала, что увольняет меня из-за приступа. Она сказала что-то примерно следующее: "Вы должны понимать, это работа с людьми, если вдруг кто-то увидит, что подумают о нашем учреждении?"
Горько слушать такие слова.
И я обратилась в местную телерадиокомпанию. Там все восприняли вроде серьезно, взяли у меня интервью, потом поехали в колледж, обратились к директору. На этот раз она отрицала, что уволила меня из-за приступа. Теперь она говорила, что я не справлялась с работой. И прикопаться было не к чему - она имела право уволить меня под этим предлогом. Правда, что скрывалось под словами "не справляется с работой" , для меня так и осталось тайной.
Поэтому обращаться на ТВ одному человеку с такой проблемой нет смысла. Вот если бы была организация, движение. Тогда бы, может, послушали. А если ты один - ты никто, букашка. И твой случай - просто один из многих.
Не держите зла на эту учительницу - она дитя своей эпохи.
Господи, помоги.

в интернете нашла много ссылок на тему "Качество жизни больных эпилепсией", "Почему люди боятся эпилепсии". Даже несколько научных статей. Радует, что проблема обсуждается, но огорчает, что не меняется ничего.

Я так много написала в том числе и ответ ВамAmy,но случайно удалила сообщение,буду теперь по кусочка

Я могу написать что-то типа брошюры (

Сздайте свой БЛОГ и разместите там брошуру,а если не боитесь и свое фото свою историю,отнашение к проблеме,конечно,отзывы и комменты будут не только положительные,но это будет ваш реальный вклад,психологическая,моральная и информационная помощь и поддержка тем людям с эпи кто только в начале пути.Надо что-то делать каждому на своем месте кому что по силам,вот, например, ОГРОМНОЕ спасибо создателям этого сайта.

однажды обращалась на ТВ, только это ничего не дало.

Согласна,ну выслушают конкретную историю,посочувствуют,выскажут толковые мысли во время эфира и разойдутся,у всех свои проблемы.Программы такого плана нв ТВ это в большей степени шоу.

.Учительница 4 класса сына считает дураком,

С учительницей конечно надо работать,но и потерпеть то вам осталось всего год дальше по каждому предмету будет свой учитель и вполне возможно что у кого-то ваш сын будет и любимчиком.И отнашение одноклассников в старышик классах уже не зависит от позиции учителя.
А вот что мне кажеться важным:хорошо было бы если бы в обязанности ВСЕХ учителей и воспитателей входило умение оказывать первую помощь при приступе и чтобы это было бы закреплено законодательно,вот бы это как-то протолкнуть.
А для меня вообще мечта что бы дочь ходила в школу и путь бы тянула программу на "3".Мы занимаемя на дому по индивидуальной программе(упрощенной программе общеобразоват школы) и ее неможет освоить,хотя Поверте,многие обычные дети,особенно мальчишки плохо учатся в начальной школе.

учительницу - она дитя своей эпохи.

Не согласна, нужно вмешиваться,что-то менять.Страх находится рядом,можна понять,а вот предвзятое отнашение к ребенку,это уж, извините.

Не согласна, нужно вмешиваться,что-то менять.Страх находится рядом,можна понять,а вот предвзятое отнашение к ребенку,это уж, извините.

Да, менять нужно, но это не значит, что нужно осуждать. Людей, которые боятся эпилепсии - их тоже можно понять. У каждого свои проблемы, никому не хочется лишний раз за кого-то отвечать. А если еще и недостаточно информированы. Вот и придумывают люди каждый свое.

А вот что мне кажеться важным:хорошо было бы если бы в обязанности ВСЕХ учителей и воспитателей входило умение оказывать первую помощь при приступе и чтобы это было бы закреплено законодательно,вот бы это как-то протолкнуть.

Да, это было бы неплохо.

юдей, которые боятся эпилепсии - их тоже можно понять.

Во-во я и говорю боятся это нормально,а унижать ребенка-нет.

Во-во я и говорю боятся это нормально,а унижать ребенка-нет.

Так одно из другого и вытекает. Знаете, как говорится, "лучшая защита - это нападение".

Я тут опросник разработала на основе скачанного из интернета. Кто хочет действительно сдвинуть дело с мертвой точки, копируйте себе в Word, затем распечатывайте столько экземпляров, сколько сочтете нужным, и - подсовывайте друзьям, близким, знакомым. Можно и незнакомым, кто не боится. Цель: выяснить, что люди думают, знают, представляют об эпилепсии. Сколько бы мы не говорили "общество недостаточно информировано об этой проблеме" - если нет реальных фактов, это просто слова. Эмоции, не воспринимаемые всерьез. А данные анкеты - это все же какие-никакие, а факты. Вот с ними уже можно и в программу какую-нибудь обратиться, и на сайт выложить, и в брошюру втиснуть. Но для получения этих фактов придется попотеть.
Опросник анонимный. При копировании в графе "место проживания" нужно поменять название города, в зависимости от того, где вы проживаете. А еще при копировании нужно посмотреть, может стоит увеличить шрифт, подогнать варианты ответов, чтобы они были на одном уровне по отношению друг к другу (они "съезжают").
Что с заполненными анкетами делать, потом расскажу.

Отредактировано Amy (2010-01-16 10:31:06)

Отредактировано Amy (2010-01-16 10:31:42)

ОПРОСНИК
Предлагаемый вниманию наших респондентов краткий опросник представляет собой медико-социологическую анкету для анализа осведомленности различных групп населения относительно весьма распространенного заболевания – эпилепсии и системы отношения общества к больным, страдающим этим заболеванием. Результаты применения опросника будут направлены на решение социальных проблем и вопросов реабилитации больных эпилепсией.