Как заводить семью с эпилепсией

Эпилепсия – хроническое неинфекционное заболевание головного мозга с характерными повторяющимися приступами. Приступы возникают в результате избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. В зависимости от того, какая часть мозга затронута, приступы проявляются по-разному.

Фото - фотобанк Лори

Как выглядят приступы при эпилепсии?

Приступы при эпилепсии могут иметь форму кратковременных провалов в памяти, непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или продолжительных конвульсий всего тела (генерализованные судороги). Иногда припадки сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Приступ эпилепсии может проходить и без судорог, а проявляться галлюцинациями. Например, человеку внезапно кажется, что его тело меняет очертания, или он начинает слышать музыку. У некоторых больных приступы имеют форму всего лишь кратковременной задумчивости и могут оставаться совершенно незаметными для окружающих.

Как часто бывают припадки при эпилепсии?

Признаки приближения эпилептического припадка

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и насколько оно обширное. У некоторых людей припадкам предшествуют определенные симптомы, так называемая эпилептическая аура: потеря ориентации или сознания, нарушения зрения, слуха и вкуса, настроения или других когнитивных функций. У других пациентов припадки могут наступать внезапно, без ауры и каких-либо предвестников.

Произошли судороги – это эпилепсия?

Один единственный припадок ещё не означает эпилепсии. Об эпилепсии говорят в случае как минимум двух неспроспровоцированных судорожных припадков. Для диагностики врач назначает электроэнцефалограмму (ЭЭГ) и компьютерную или магнитно-резонансную томографию (КТ или МРТ).

Причины эпилепсии

Причинами эпилепсии могут стать:

• повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
• врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
• травма головы;
• инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
• инфекция мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
• некоторые генетические синдромы;
• опухоль мозга.

В каком возрасте начинается эпилепсия?

Эпилепсия неизлечима?

Эпилепсию нельзя полностью излечить, но ее можно контролировать. По словам профессора Павла Власова, члена Европейской Академии Эпилепсии, 78% людей с эпилепсией могут работать, иметь семью, заниматься спортом и жить обычной жизнью, при условии соблюдения трёх простых правил:

• Принимать назначенные врачом препараты
• Высыпаться
• Отказаться от алкоголя

Иногда терапия у больного пожизненная. Важно правильно подобрать препараты, чтобы они не вызывали нежелательных побочных эффектов.

Насколько распространена эпилепсия?

По данным ВОЗ, эпилепсией страдает порядка 50 миллионов человек во всем мире, причём 80% приходится на страны с низким и средним уровнем доходов. В основном это связано с распространённостью инфекционных заболеваний мозга (энцефалита, менингита, нейроцистицеркоза) и недоступностью эффективного лечения. Между тем, существуют дешевые препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 евро в год.

Отношение к эпилепсии в обществе

Эпилепсия является одним из старейших известных заболеваний: сохранились письменные свидетельства о ней, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах такая дискриминация больных эпилепсией продолжается по сей день:

• В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
• В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
• В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Эпилепсия у детей

По словам Марины Дорофеевой, невролога-эпилептолога НИИ Педиатрии им. Пирогова, тяжелее всего протекает эпилепсия, являющаяся следствием родовых травм. Если диагноз ставится на первом-втором году жизни, этих детей, скорее всего, ждёт задержка развития. Всем детям необходимо социализироваться, а детей с эпилепсией чаще всего не берут в детские сады и школы, в том числе специализированные. В результате ломается вся жизнь семьи: мама вынуждена не работать и оставаться дома с ребёнком, папа часто не выдерживает напряжения и уходит из семьи. Качество жизни семьи резко падает.

На самом деле большинству людей с эпилепсией доступна нормальная жизнь, нужно лишь регулярно принимать противосудорожные препараты. Можно заниматься большинством профессий, разными видами спорта, вплоть до сноубординга и дайвинга, лишь бы рядом был надежный друг. Запрещены только контактная борьба и альпинизм.

Главное – чтобы люди не придумывали себе границ, которых на самом деле не существует. Но, к сожалению, около трети пациентов с эпилепсией страдают депрессией в разной степени, и в этом в значительной мере вина общества, которое полно стереотипов в отношении их диагноза.

Где нельзя работать людям с эпилепсией?

В российском законодательстве определены виды деятельности, которыми запрещено заниматься людям с эпилепсией: работа на высоте, рядом с огнём или водой, работа с опасными приборами и механизмами. Нельзя стать летчиком, хирургом, парикмахером, водителем, нельзя прыгать с парашютом. Словом, работать во всех тех сферах, где в случае приступа человек может быть опасен не только для себя, но и для других. Этот список закреплён Постановлением Совета Министров - Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302.

Эти запреты не учитывают степень тяжести заболевания и текущее состояние человека с эпилепсией. Человек, у которого эпилепсия в ремиссии и нет припадков на протяжении многих лет, вполне мог бы выполнять многие виды офисной работы, эффективно реализовываться в профессии, в том числе и на государственной службе.

Но на практике люди с эпилепсией очень часто сталкиваются с отказом в приеме на работу, причем не только там, где существует прямой запрет. Стоит потенциальному работодателю услышать о диагнозе кандидата, как находится благовидный предлог ему отказать.

Стигматизация эпилепсии в обществе, низкая осведомленность работодателей приводит к тому, что людям приходится при приеме на работу скрывать свой диагноз. А между тем, коллегам лучше знать о болезни, чтобы в случае приступа не испугаться, а оказать человеку помощь.

Профессор Павел Власов рассказал историю одного из своих пациентов, который был уволен с таможни, несмотря на то, что он работал за компьютером и имел разрешение врачей на такую деятельность. Он пытался добиться справедливости в суде, но суд отказал на основании запрета людям с эпилепсией работать на государственной службе.

Значительно более позитивную историю рассказала сотрудница рекрутинговой компании Алина Прибыльнова, у которой обнаружили эпилепсию в девятилетнем возрасте. Ей удалось попасть на работу в компанию, где к ее заболеванию относятся с пониманием и не считают его препятствием к профессиональной деятельности. Но не с первой попытки – первый опыт был неудачным.

Как и большинство людей с эпилепсией, она умолчала о своём диагнозе во время интервью, и все обнаружилось лишь когда у неё случился приступ в офисе. На следующий день начальник попросил ее написать заявление об уходе по собственному желанию, объяснив, что такие приступы портят имидж компании, ведь клиенты могут стать их свидетелями.

На другом месте работы Алина тоже не сообщала о своём заболевании, но когда произошёл приступ, ее коллега и подруга уже была в курсе и знала, что делать. Начальство не стало просить Алину уволиться – отчасти потому, что ценило ее профессиональные качества, но в основном потому, что в этой международной компании более строгое отношение к соблюдению прав человека.

Кому-то может показаться, что это слишком сложно: создавать сотруднику с эпилепсией особые условия, заботиться о нем. Но ведь любого у сотрудника может обостриться хроническое заболевание, от радикулита до цистита, или просто разболеться голова, и тогда его придётся раньше отпустить домой. Мы совершенно спокойно воспринимаем такие вещи, но почему-то отказываем в понимании людям с эпилепсией.

Что важно знать работодателю об эпилепсии

Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте какой тип заболевания имеет сотрудник. Случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит. Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?

Что важно знать соискателю с эпилепсией

Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха, в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.

Когда-то давно узнала, что склонность к эпилепсии у 90% людей, то есть имеется дефектный участочек мозга и он может ни как не проявить себя за всю жизнь, но любое сотрясение мозга, грипп-вирус, прививка, стресс, отравление может запустить эту болезнь во всей красе. Знаю много людей ставших инвалидами уже во взрослой жизни, в этом возрасте часто всё идет как лавина. Инвалидность просто так не дают - это уже и нарушение интеллекта и небезопасность быть одному и невозможность самообслуживания и много других волшебных моментов.

Эпилепсия это АД (как и многие заболевания). У меня оба ребенка с эпилепсией. Лечение с рождения, интеллект развит нормально. Как то решили по советам доброжелателей сменить лекарства на более дорогие и редкие - поможет 100%. Пришли к врачу за советом, а она поставила меня на место: - Вам помогает данное лекарство и Вы должны радоваться, это встречается редко, чтобы первично подобранное лекарство помогла с самого начала (это о советах, какое лекарство лучше). Все лекарства имеют множество побочных моментов, которые надо постоянно контролировать. Когда раскрываем очередную книжку-инструкцию, после первой странички, сын говорил: - далее АД можно не читать.

Они у меня учатся и работают. Сына с одной работы "попросили", а на другой работе предоставили водителя в поездки. чтобы в случае приступа он его привозил, но на работе ценили. По лестнице, к работе своей мечты, шел целых 7 лет и сейчас получает кайф от работы, а главное от организации труда и начальников.

Есть много смешных моментов (да, научились смеяться над болезнью богов).

После приступов мои дети (для меня всегда дети) не в себе, как после сотрясения - нокаута.

Сын проснулся в общаге после приступа и его "погнало" на улицу долго не мог одеть ботинки, но всё же вышел на улицу. Прошел по центральной улице пару км и, вдруг, очухался. Говорит, соображаю, что холодно, осматриваю себя, 3 часа ночи я в трусах, майке и в ботинках одетых на тапочки. Так вот чего ботики не одевались. Шатаясь, дошел до общаги, ни кто и не заметил потери бойца.

В другой раз успел позвонить, что начинается приступ и . всё. Где он? Выручила дочь, они с братом поставили систему нахождения друг друга по телефону. Нашли его в милиции, люди подумали, что наркоман. Помощь не оказали, там и тупил пару часов после приступа пока его отец не забрал.

Горжусь своими детьми, при всех депрессиях, непонимания окружающих, живут полноценной жизнью, на работе считают их талантами от бога. То есть нам повезло с лечением, моего отца лечили различными барбиталами, люминалами, что увеличивало депрессию и он просто спился.

Единственно, что меня пугает, дети не хотят заводить семью и детей. При любых отношениях с противоположным полом увеличивалось количество приступов - выходит себе дороже такое семейное счастье, а детей не хотят, чтобы они так не мучались.

У меня чувство стыда перед детьми. Знаю, что бессмысленное, но оно есть. Я носитель дефектных генов и меня врачи, когда я собиралась заводить второго ребенка, клятвенно убеждали, что второго такого случая не получиться по теории вероятности. В теории вероятности произошел сбой. Хорошо, что в моей семье у всех, кроме меня, отличное чувство юмора. Они меня постоянно тролят, даже депресснуть не дают больше 5 минут.

А о смешных историях: Везем в такси ребенка в больницу. Разговор, выяснение причин. Он и говорит, как же тяжело так жить, всю жизнь через психушку проходить. Ну сказали, что разнообразие в жизни это хорошо, вот если сын станет геем, а дочь лесбиянкой, тогда задумаемся уже в серьез. Я замечаю, что таксист зимой ездит в сланцах без носков. Спросила о причинах такой морозоустойчивости. Он говорит, что просто у него аллергия на человеческую кожу и он весь облезает до мяса. Тут уже мы всю оставшуюся дорогу смеялись. Это он нам сострадал. Таксист с аллергией на человеческую кожу.

А так наблюдаем за "коллегами" по несчастью и понимаем как нам повезло.

Всем кто борется с болезнями - сил и поддержки близких.

В бога не верим. Так, что с комментами о вере в бога идите в другие места. А то любят такие советы давать.

От первого приступа до постановки правильного диагноза

• Даша Эванс-Радова , 28 августа 2015
• 87582
• 109

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний — потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, — оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я — это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю — стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении — о том, что еще не случилось, а только может.

Причина - обычный герпес

06.03.2017 в 19:29, просмотров: 13322

Долгие годы Евгений сидел на противосудорожных лекарствах. И вот случилось чудо — приступы постепенно сошли на нет. Почему-то многие считают, что эпилепсия — болезнь неизлечимая. Но это — лишь один из мифов. На самом деле в 70% (!) случаев заболевание полностью излечивается. Врачи говорят об этом в случае, если приступов нет на протяжении 5 лет.

Сегодня эпилепсией страдает каждый сотый житель на Земле — это огромная армия больных. И, несмотря на то, что мы живем вроде бы в продвинутом цивилизованном обществе, многие и сегодня уверены в том, что эпилепсией болеют в основном социально неблагополучные слои населения — алкоголики, наркоманы. На самом же деле все совсем наоборот. Многие пациенты — творческие личности, известные артисты, художники, писатели, художники. Эпилепсией страдали такие исторические личности, как Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский.

Еще один миф связан с тем, что в сознании большинства людей эпилепсия ассоциируется с судорогами, тогда как есть немало безсудорожных форм болезни.

– Сегодня в нашем арсенале есть много лекарств, и если одно не работает, мы всегда можем подобрать другое, которое окажется более эффективным. Кроме того, в том, что касается лекарственного обеспечения детей, мы очень настороженно относимся к переводу пациентов на дженерики: есть риск потери ремиссии. Наше государство должно понимать, что эпилепсия - это заболевание, при котором люди вылечиваются и потом становятся полноценными и трудоспособными гражданами страны. У детей ремиссия достигается в 70-75% случаев, - говорит д.м.н., профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ Елена Белоусова.

Конечно, излечиваются не все пациенты — у 30% из них выявляют лекарственно-устойчивые формы, им не помогает ничего. Однако врачи говорят, что надежда, что лечение и таких людей появится очень скоро, есть. Кроме того, ряду из них помогают сложные хирургические операции, однако процент проведения таких в России, к сожалению, невысок.

Сегодня лечением эпилепсии в России занимаются врачи-неврологи (а раньше это была прерогатива психиатров). За последние двадцать лет в нашей стране создана целая система помощи таким больным, появились даже врачи-эпилептологи. Медики говорят, что пациенты с таким диагнозом должны вести максимально приближенный к нормальному образ жизни. Дети должны учиться в нормальной школе; их физические нагрузки никто не должен ограничивать. Теоретически и у взрослых ограничения касаются лишь вождения автомобиля — однако на практике люди диагноз стараются скрывать и от вождения отказываются редко.

Ну а точная причина эпилепсии до сих пор науке неизвестна. Хотя в последнее время появились работы, доказывающие связь этого заболевания с герпес-вирусом шестого типа. «Шестой тип герпес-вируса — самый коварный. Были проведены исследования среди 6 тысяч детей, больных эпилепсией, выяснилось, что 28% из них заражены герпес-вирусом, - говорит профессор Белоусова.

Что делать, если у кого-то случился эпилептический припадок?

Положите человека на землю или на кровать, придерживая ему голову, чтобы он не ударился головой о какой-либо предмет.

Чтобы он не задохнулся и не захлебнулся рвотными массами, голову поверните набок.

Ни в коем случае не пытайтесь разжать ему челюсти, вытащить запавший язык или вставить в рот твердые предметы (например, ложку) — так вы рискуете сломать пострадавшему зубы

Также не пытайтесь давать пациенту какие-либо лекарства в момент приступа – он может ими подавиться

Вызовите скорую помощь

По данным Всемирной Организации Здравоохраненпия, около 50 миллионов человек в мире болеют эпилепсией. Ежегодно диагностируется 2,4 миллиона новых случаев. В России такой диагноз ежегодно ставят 54 тысячам человек. На 1 января 2016 года в РФ проживает около 26 млн детей, из них примерно 260 тыс. детей с эпилепсией. Однако точной статистики по количеству больных эпилепсией в нашей стране нет, исследования проведены только в отдельных регионах.

Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…

— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.

В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.

Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.

Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.

Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.

— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?

Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.

Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.

Дальше я оказался в палате реанимации.

У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.

От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.

Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.

Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.

— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!

— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.

— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.

— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.

— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.

— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.

Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.

Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.

Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.

Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.

Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)

Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.

В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.

Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.

Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.

Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.

До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.

Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.

Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!

За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.

Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.

Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.

Каков мир глазами эпилептика?

Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.

Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.

Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.

Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.

Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.

Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.

Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.

Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.

Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.

Эпилепсия – это тяжёлое хроническое заболевание, которое характеризуется наличием приступов. Для многих людей постановка такого сложного диагноза становится страшным ударом. Они задаются вопросом, как жить с эпилепсией полноценной жизнью.

Специалисты Юсуповской больницы утверждают, что жизни их пациентов с таким диагнозом могут быть плодотворными и полноценными, если придерживаться некоторых простых правил. Эти правила и установки помогут справиться со всеми возникающими проблемами. Главное, нужно знать, что и как делать в определённых ситуациях. Доброжелательный персонал Юсуповской больницы поможет освоиться в жизни с диагнозом эпилепсия.

Сколько живут люди с эпилепсией

Учёные современной медицины проводили ряд исследований по уровню и срокам жизни людей больных эпилепсией. Как показывает статистика исследований, большинство смертей эпилептиков – это суициды и несчастные случаи. При этом средний возраст погибших составлял всего 35 лет. Шестая часть из исследуемой группы погибла в результате несчастных случаев. Четверть из них страдала психическими расстройствами. Такие закономерности не наблюдаются среди родственников эпилептиков и обычных людей.

Тщательная и точная диагностика эпилепсии, а также лечение психических расстройств значительно помогут снизить риск преждевременной смертности больных эпилепсией. Так, главной задачей при выборе лечения эпилепсии является установление истинной причины и формы заболевания. От этого зависит эффективность лечения и, как результат, возможность полноценной жизни для больного эпилепсией.

В Юсуповской больнице врачи профессионально проводят все известные науке методы диагностики для точного определения формы эпилепсии и установления её истинной причины. Специалисты очень ответственно относятся к выбору правильного курса лечения этого тяжёлого заболевания.

Как жить с эпилепсией? Простые правила

• регулярно посещать лечащего врача. Для того чтобы контролировать болезнь и, в случае необходимости, оказания своевременной помощи пациенту, врач должен быть всегда осведомлён о том, как протекает болезнь пациента;
• бесперебойный приём лекарственных средств. Важно всегда следовать инструкции врача и ни в коем случае не пропускать и своевольно не отменять приём противосудорожных средств;
• физические нагрузки и прогулки под солнцем стоит ограничивать;
• важно соблюдать режим дня и иметь качественный и достаточный сон;
• нельзя водить транспортные средства, так как неизвестно, когда именно может случиться следующий приступ. Если в течение двух и более лет не было ни одного приступа, лечащий врач может рассмотреть запрос о вождении автомобиля;
• без присмотра не стоит посещать бассейны и водоёмы, плавать в открытом море. Также стоит ограничиться принятием душа, а от ванны отказаться;
• не следует принимать алкоголь, наркотики, а также курить сигареты. Такие вредные привычки могут спровоцировать новые приступы;
• следует избегать громких и ярких мероприятий, таких как концерты, дискотеки. Также не рекомендуются видеоигры;
• нужно отказаться от ночных дежурств и чередовать фазы работы и отдыха;
• желательно поставить в известность коллег о диагнозе эпилепсия. Они должны знать, как оказать помощь, если случится приступ.

Диагностика и лечение эпилепсии

Эпилептические приступы связаны с патологической электрической активностью головного мозга. Иногда врачам приходиться неоднократно проводить диагностику для определения точного диагноза. Могут потребоваться дополнительные методы исследований для определения неправильных электрических разрядов. Для того чтобы подобрать эффективный противоэпилептический препарат, необходимо досконально изучить симптоматику и провести ряд обследований. В Юсуповской больнице пациенты проходят обследование на современном, точном и надёжном оборудовании, что помогает установить точную причину развития болезни и выявить её форму.

Основное лечение эпилепсии включает регулярную, длительную лекарственную терапию с обязательным соблюдением здорового образа жизни. Задать все интересующие вопросы касательно эпилепсии можно на консультации у эпилептолога в клинике неврологии. Записаться можно по телефону Юсуповской больницы.