Медико-социальная программа внимание эпилепсия


Эпилепсия – это хроническое заболевание нервной системы, одно из наиболее распространенных заболеваний в мире. Это не только большая медицинская, но и социальная проблема — по данным Европейской комиссии по эпилепсии данным заболеванием страдает около 50 миллионов человек, или 0,5-1% населения мира.

В России, по данным Минздрава РФ, эпилепсия встречается с частотой от 1,1 до 8,9 случаев на 1000 человек. Риск возникновения эпилепсии зависит от возраста: наиболее часто болеют дети до 15 лет и лица старше 65 лет.

Программа направлена на помощь пациентам с эпилепсией для достижения максимально продолжительной, стабильной ремиссии для того, чтобы их жизнь была полноценной, активной и насыщенной. Зачастую больные стараются скрыть свой диагноз от окружающих и от врачей из опасения социальных последствий связанных с возникновением диагноза — потери работы, постановки на учёт в психоневрологическом диспансере, профессиональных ограничений.

В рамках реализации программы запланировано создание экспертного комитета из числа специалистов, ответственных за состояние противоэпилептической службы в каждом конкретном регионе страны во главе с главным неврологом России.

На базе региональных органов здравоохранения будут проведены Круглые столы по обсуждению ситуации с заболеваемостью эпилепсией и применяемым в регионе методам лечения. В планах распространение информации о международных стандартах лечения эпилепсии, следование которым может обеспечить длительную и стабильную ремиссию большинству пациентов.

Эпилепсия – это хроническое заболевание нервной системы, для которого характерны приступы с различными проявлениями, включая судороги, потерю сознания. Эпилепсия встречается достаточно часто: по оценкам ВОЗ, этот диагноз был поставлен приблизительно 50 миллионам человек во всем мире, и это около 0,5-1% населения планеты. В России по официальным данным МЗ РФ данным заболеванием страдают 359 000 человек.

Несмотря на то, что эпилепсия носит хронический характер, при своевременной постановке диагноза и подборе необходимой терапии жизнь без приступов возможна у 70% пациентов. Однако в России эти цифры значительно ниже. В России, в среднем, уровень ремиссии (отсутствие приступов в течение 12 месяцев) у больных эпилепсией составляет 19%.

Информирование общества о данном заболевании, внедрение современных методов лечения, распространение передового опыта в диагностике и терапии позволит преодолеть предрассудки, приводящие к стигматизации пациентов с эпилепсией.

Эпилепсия — это хроническое заболевание нервной системы, для которого характерны приступы с различными проявлениями, включая судороги, потерю сознания. Эпилепсия встречается достаточно часто: по оценкам ВОЗ, этот диагноз был поставлен приблизительно 50 миллионам человек во всем мире, и это около 0,5-1% населения планеты . В России по официальным данным МЗ РФ данным заболеванием страдают 359 000 человек

Несмотря на то, что эпилепсия носит хронический характер, при своевременной постановке диагноза и подборе необходимой терапии жизнь без приступов возможна у 70% пациентов1. Однако в России эти цифры значительно ниже. В России, в среднем, уровень ремиссии (отсутствие приступов в течение 12 месяцев) у больных эпилепсией составляет 19% .

Информирование общества о данном заболевании, внедрение современных методов лечения, распространение передового опыта в диагностике и терапии позволит преодолеть предрассудки, приводящие к стигматизации пациентов с эпилепсией.

1136 дней назад

в категорию Другие

Существует немало болезней, при наличии которых пациенту присваивают ту или иную группу инвалидности. Инвалидность при эпилепсии не такое уж и редкое явление, учитывая симптоматику, которая характерна для данного недуга. Дают ли при эпилепсии группу инвалидности и какая группа инвалидности положена при подобном заболевании, а также тонкости оформления рассмотрим в данной статье.

Причины инвалидности

Итак, эпилепсия — хроническое скрытное заболевание, которое характеризуется внезапными припадками мышечной активности в результате которых человек перестает контролировать свое тело, и оно начинает биться в конвульсиях. Более подробно о данном недуге можно прочесть в нашей статье — что такое эпилепсия?

Инвалидность при эпилепсии как у взрослых, так и у детей показана не всем. Существует несколько причин, которые будут основанием, для направления пациента на медико-социальную экспертизу (МСЭ) для определения группы инвалидности.

К таким причинам относят:

Наличие нарушений, которые развились в результате приступов либо на фоне приема медикаментозных препаратов (проблемы со зрением, слухом, двигательные нарушения, психические отклонения и т. п.)

Что касается снижения качества жизни пациента, можно выделить три основных критерия, которые свидетельствуют об отсутствии комфорта, в том числе:

  • необходимость регулярного приема лекарственных препаратов (зачастую довольно дорогостоящих);
  • посещение несколько раз в месяц доктора;
  • частые неврологические и иные осмотры (так же, как и лекарства, могут быть довольно дорогостоящими).

  • профессии, связанные с работой в непосредственной близости от воды, огня или на высоте;
  • специальность, подразумевающая эксплуатацию сложного механизма;
  • водители любого вида транспорта и лица, обслуживающие движение (сюда относят пилотов, стрелочники, авиадиспетчеры и т. п.);
  • врачи, имеющие дело с оперативным вмешательством;
  • лица, трудящиеся в химической отрасли либо на должностях, предусматривающих работу с излучением;
  • военнослужащие.

Дать или нет группу решает МСЭ, которая также определяет нетрудоспособность или трудоспособность больного.

Показания для направления на МСЭ

Для того чтобы ответить на вопрос, оформляют ли инвалидность при эпилепсии больного направляют на медико-социальную экспертизу, которая выносит заключение о необходимости присвоить ту или иную группу инвалидности.

Показаниями для направления на данную экспертизу является:

  • Наличие у больного профессии, которая предусматривает опасность для окружающих и для непосредственно эпилептика.
  • Наличие частых приступов.
  • Осложнения, которые связаны с регулярным приемом противосудорожных и иных лекарств.
  • Отсутствие стойкого эффекта при лечении (имеется в виду не только консервативное, но и хирургическое вмешательство).
  • Отклонения в развитии малыша.

Как получить инвалидность? Необходимо пройти комплекс следующих диагностических мероприятий, которые в себя включают:

  • ЭЭГ головного мозга (данное исследование имеет срок давности, непозднее шести месяцев);
  • КТ и МРТ;
  • эхоэнцелография;
  • рентген черепа в нескольких проекциях;
  • офтальмологическое обследование (исследование глазного дна и функций зрения);
  • психологическое тестирование;
  • лабораторные анализы.

Для того чтобы оформить группу инвалидности потребуется заключение каждого из врачей, которые будут проводить обследования.

Для проведения полно обследования на группу инвалидности больного придется положить в клинику.

Давать группу инвалидности будут не во всех случаях, так существует несколько причин, по которым пациенту вправе отказать, в том числе:

  • Наличие только легких приступов в анамнезе (абсансы, парциальные приступы), которые не вызывают опасности для окружающих и для больного, а также не влияют на профессиональную деятельность.
  • Наличие возможности продолжить профессиональную деятельность с ограничениями или на другой должности в той же организации.
  • Наличие длительного и стойкого эффекта от противосудорожного лечения.

Группы инвалидности

В современной медицине существует три группы инвалидности, среди которых наиболее легкой считается третья, а наиболее тяжелой первая группа. Размер льгот, положенных при той или иной группе также разнится, в зависимости от тяжести.

Для того чтобы дали ту или иную группу существует ряд требований.

Третья группа присваивается в случае наличия:

  • генерализованных приступов с потерей сознания не чаще 2–3 приступов в месяц;
  • парциальных приступов, не реже 2–3 раз в месяц;
  • психоневрологических отклонений и приступов, не реже одного раза в полтора месяца;
  • эпилептического статуса не чаще чем один раз в полгода;
  • минимальных отклонений в психологическом развитии;
  • ограничений возможности самоконтроля (снижение мышечной силы, проблемы с перемещением и т. п.).

Как правило, от общего числа всех кому ставят инвалидность, на третью группу приходится 25–30%.

Оформление второй группы возможно, при наличии следующих симптомов:

  • генерализованные приступы встречаются не чаще 4 раз в месяц, но не реже двух раз;
  • парциальные приступы возникают не чаще 4–5 раз в день;
  • психические приступы формируются не реже одного раза в месяц;
  • эпилептический статус ставится больному не чаще 2–3 раз в три месяца, но не реже;
  • наличие проблем, связанных с выполнением своих функциональных обязанностей на работе, обусловленных недугом;
  • проблемы с самостоятельным обслуживанием.

Оформляться вторая группа инвалидности будет несколько тяжелее, чем третья, так как она уже предусматривает более существенные выплаты и наличие льгот. Сколько будут платить за данную группу необходимо уточнять в социальной службе по месту жительства инвалида, так как в зависимости от региона сумма и регулярность выплат может отличаться.

Вторая группа, несмотря на более тяжелый порядок оформления более распространенная и ее ставят до 55% больных.

Стоит отметить, что припадки, которые происходят с человеком должны документально фиксироваться, для того, чтобы можно было показать МСЭ их реальное наличие.

Первая группа инвалидности при эпилепсии ставиться в более тяжелых случаях, чем описаны выше. Как правило, лица, которые могут являться потенциальными претендентами на установление первой группы имеют следующие симптомы:

  • частые генерализованные приступы;
  • наличие психических и неврологических отклонений;
  • глубокие поражения психики пациента;
  • отсутствие возможности самообслуживания;
  • невозможность осуществлять профессиональную деятельность;
  • наличие паралича конечностей, нарушений слухи или зрения.

Первая группа ставится не более чем 3–5% больных.

Более того, в зависимости от группы инвалидности пациент обязан подтверждать ее, то есть проходить повторную комиссию. Срок прохождения комиссии на подтверждение группы инвалидности устанавливает МСЭ.

Инвалидность у детей

Инвалидность при эпилепсии у детей не имеет привязки к группам, так как для ребенка существует одно понятие — инвалид с детства. Критерии для постановки данной группы не отличаются от критериев, для присвоения третьей группы инвалидности.

По достижении ребенком восемнадцатилетнего возраста (по закону детский возраст заканчивается в этот период) ему придется проходить МСЭ, по такому же алгоритму, который описан выше для взрослых.

Как оформить

Порядок оформления инвалидности, следующий:

  • После прохождения комплексного обследования невролог выдает направление на МСЭ, а также на специальную комиссию, которая проверит правильность оформления документов и результатов диагностических мероприятий.
  • Все документы, которые больному выдает невролог и которые он получает на специальной комиссии заверяются подписью и печатью главного врача.
  • В офисе МСЭ у пациента принимают пакет документов из лечебного учреждения и назначают дату проведения повторной экспертизы.
  • После проведения экспертизы МСЭ выносит заключение, которое выражается в специальном документе о наличии группы инвалидности.

Кроме того, в течение месяца после присвоения группы инвалидности врачебный комитет разрабатывает специальный план по реабилитации индивидуального характера, который направляется в социальную защиту.

Органы соцзащиты будут полагать больного инвалидом при наличии данного плана.

После получения всех документов больному следует обратиться в органы социальной защиты населения и пенсионный фонд, для назначения льгот и пенсии.

Виды и условия труда

Помимо критериев, к работе, которые описаны выше, после присвоения той или иной группы инвалидности следует позаботиться о доведении до своего работодателя данной информации, так как для инвалидов существуют собственные условия труда, к которым относят:

  • Специально обустроенное рабочее место инвалида, в зависимости от его индивидуальных потребностей.
  • Для инвалида устанавливается 35-часовая рабочая неделя.
  • Сверхурочная работа или работа в выходные и праздничные дни остается на усмотрение работника и могут выполняться только по его желанию.

Бессрочная инвалидность

Существует такое понятие, как бессрочная инвалидность. Данная группа присваивается в том случае, когда пациенту была назначена вторая или первая группы инвалидности и у него отмечаются серьезные нарушения различного характера.

Данная группа не требует прохождения повторной медико-социальной экспертизы, она присваивается бессрочно.

Реабилитация

Описанная выше индивидуальная программа реабилитации пациента в себя включает:

  • Медицинскую реабилитацию.
  • Профессиональную реабилитацию.
  • Социальную реабилитацию.

Медицинская реабилитация подразумевает следующие виды лечения:

  • медикаментозная терапия;
  • психотерапия (занятия с психологом, работа с семьей, контроль психологического климата на работе);
  • наблюдение у эпилептолога;
  • самостоятельное фиксирование собственного самочувствия (учет припадков, их интенсивности и степени тяжести, периодичность возникновения).

Профессиональная реабилитация включает:

  • подбор профессии;
  • переобучение;
  • создание специальных рабочих мест.

Социальная реабилитация больных в себя включает:

  • занятия спортом;
  • вопросы брака, рождения детей;
  • общеобразовательные программы;
  • сохранение социального статуса.

Итак, получение инвалидности при эпилепсии это необходимая, с точки зрения социальной защищенности больного, процедура. Если вы страдаете от этого заболевания, рекомендуем задуматься о получении группы инвалидности и всех положенных вместе с данной группой льгот.



Эксперты в области лечения эпилепсии, представители органов здравоохранения и ведущие неврологи съехались на прошлой неделе в Воронежскую областную клиническую больницу №1. Мероприятие проходило под эгидой медико-социальной программы

Проблемы эпи-зависимых пациентов сегодня, к сожалению, нельзя отнести к тем проблемам, которым общество уделяет должное внимание. Вместе с тем, как отмечают специалисты, эпилепсия – это не только медицинская, но и социальная проблема, связанная с адаптацией эпи-зависимых в обществе и уровнем качества их жизни. Мы не видим, а может, просто не замечаем этих людей, а вместе с тем, в мире эпилепсией страдают (по данным Европейской комиссии по эпилепсии) от 0,5 до 1% населения, это около 50 млн. человек. При этом, людей, которые переносят в течение жизни не менее одного припадка – 5% населения. У 20-30% больных заболевание поддается лечению. Что касается Воронежской области, по данным экспертов, на конец 2012 года в регионе насчитывается 2940 больных эпилепсией.

Результатом дискуссии стала принятая

резолюция , отразвишая следующие решения и задачи:

1. Обратиться в Министерство здравоохранения РФ об утверждении Порядка
оказания помощи больным эпилепсией. В данном порядке необходимо
сформировать Положение об эпилептологическом центре в рамках оказания
специализированной неврологической помощи с расчетом кадрового состава
и нагрузки в час на приёме. Кроме того, в рамках Порядка необходимо
выделить Положение о неврологическом отделении стационара, оказывающем
неотложную помощь больным с эпилепсией и амбулаторно-поликлиническом
подразделении, оказывающем первичную помощь;

2. Обратиться в Министерство здравоохранения РФ о внесении эпилепсии в
число семи существующих в настоящее время высокозатратных нозологий,
обеспечивающихся лекарственными препаратами из средств федерального
бюджета;
3. Принять к исполнению международные стандарты диагностики и лечения
эпилепсии, следование которым может обеспечить длительную и стабильную
ремиссию большинству пациентов. Следует отдавать предпочтение
современным, высокоэффективным препаратам пролонгированного действия,
в том числе и гранулированным формам, с подтвержденной эффективностью,
предназначенных для всех категорий больных;
4. Создать на территории Воронежской области единого регионального
сегмента федерального регистра пациентов, страдающих эпилепсией,
включающий взрослых, детей, пациентов, находящихся на учете у
психиатра;

5. Сохранять пациентов на эффективной терапии, назначенной
эпилептологом, не допускающей замены;

6. Использовать фармакоэкономические данные для оптимизации
лекарственных методов терапии;

7. Создать на территории Воронежской области единую Областную школу
для пациентов, страдающих эпилепсией и их родственников;

8.Провести дополнительные образовательные программы на территории
Воронежской области для врачей, оказывающих помощь пациентам с



Эксперты в области лечения эпилепсии, представители органов здравоохранения и ведущие неврологи съехались на прошлой неделе в Воронежскую областную клиническую больницу №1. Мероприятие проходило под эгидой медико-социальной программы

Проблемы эпи-зависимых пациентов сегодня, к сожалению, нельзя отнести к тем проблемам, которым общество уделяет должное внимание. Вместе с тем, как отмечают специалисты, эпилепсия – это не только медицинская, но и социальная проблема, связанная с адаптацией эпи-зависимых в обществе и уровнем качества их жизни. Мы не видим, а может, просто не замечаем этих людей, а вместе с тем, в мире эпилепсией страдают (по данным Европейской комиссии по эпилепсии) от 0,5 до 1% населения, это около 50 млн. человек. При этом, людей, которые переносят в течение жизни не менее одного припадка – 5% населения. У 20-30% больных заболевание поддается лечению. Что касается Воронежской области, по данным экспертов, на конец 2012 года в регионе насчитывается 2940 больных эпилепсией.

Результатом дискуссии стала принятая

резолюция , отразвишая следующие решения и задачи:

1. Обратиться в Министерство здравоохранения РФ об утверждении Порядка
оказания помощи больным эпилепсией. В данном порядке необходимо
сформировать Положение об эпилептологическом центре в рамках оказания
специализированной неврологической помощи с расчетом кадрового состава
и нагрузки в час на приёме. Кроме того, в рамках Порядка необходимо
выделить Положение о неврологическом отделении стационара, оказывающем
неотложную помощь больным с эпилепсией и амбулаторно-поликлиническом
подразделении, оказывающем первичную помощь;

2. Обратиться в Министерство здравоохранения РФ о внесении эпилепсии в
число семи существующих в настоящее время высокозатратных нозологий,
обеспечивающихся лекарственными препаратами из средств федерального
бюджета;
3. Принять к исполнению международные стандарты диагностики и лечения
эпилепсии, следование которым может обеспечить длительную и стабильную
ремиссию большинству пациентов. Следует отдавать предпочтение
современным, высокоэффективным препаратам пролонгированного действия,
в том числе и гранулированным формам, с подтвержденной эффективностью,
предназначенных для всех категорий больных;
4. Создать на территории Воронежской области единого регионального
сегмента федерального регистра пациентов, страдающих эпилепсией,
включающий взрослых, детей, пациентов, находящихся на учете у
психиатра;

5. Сохранять пациентов на эффективной терапии, назначенной
эпилептологом, не допускающей замены;

6. Использовать фармакоэкономические данные для оптимизации
лекарственных методов терапии;

7. Создать на территории Воронежской области единую Областную школу
для пациентов, страдающих эпилепсией и их родственников;

8.Провести дополнительные образовательные программы на территории
Воронежской области для врачей, оказывающих помощь пациентам с


Проблема социальной и семейной адаптации больных эпилепсией остается недостаточно разработанной. В нашей стране ее изучение и реализация стали особенно актуальными из-за социальных и экономических перемен, которые не позволяют использовать прежние формы реадаптации больных, хорошо зарекомендовавшие себя в условиях плановой экономики и командно-административной системы (Семин И.Р., Агарков А.П., 1997).

В современной отечественной эпилептологии работа с семьями больных эпилепсией почти не обсуждалась за исключением того, что связано с обучением родителей медицинской грамотности (Евтушенко В.Я. с соавт., 2000). Вместе с тем, именно семье принадлежит основная роль помощника, способствующего адаптации ребенка к создаваемой болезнью условиям – как в возрастной среде, так и в обществе в целом. Ребенок нуждается в постоянной психологической поддержке, его нельзя оставлять наедине с создавшимся трудным положением. Объяснение и правильная ориентировка – два важных принципа помощи в приспособлении к проблемам, порождаемых его общением с окружающей средой. В помощи грамотного врача, социального работника нуждаются и родители. Они должны точно представлять, что может и что не может или не должен делать их ребенок. Иногда врачу приходится преодолевать устаревшие, бессмысленные концепции в отношении заболевания ребенка.

Нами были разработаны программы коррекции отношений в различных моделях семьи (Бологова Т.В., Семин И.Р., Стоянова И.Я., 2000). Мы считаем, что родственники должны получить полную информацию в доступной форме о причинах заболевания, его течении, возможных исходах. Необходимо ознакомить их с некоторыми поведенческими ограничениями, которые связаны с заболеванием члена семьи. Все это возможно лишь в специализированных Эпилептологических центрах, где больные и их родственники могут получить грамотную полноценную помощь специалистов – эпилептологов, психотерапевтов, медицинских психологов, социальных работников.

Целью настоящей работы явилась разработка программ психологической реабилитации, в том числе образовательных программ, направленных на повышение грамотности в области эпилептологии у пациентов и членов их семей.

Материалы и методы исследования

Нами исследован уровень адаптации 1039 больных эпилепсией и членов их семей, наблюдающихся в Междисциплинарном центре профилактики пароксизмальных состояний за период 2001–2010 гг. Для решения поставленных задач нами использовались методы: клинико-эпидемиологический, клинико-динамический, катамнестический, наблюдения, параклинический (лабораторный, психологического тестирования, электрографический и др.), медицинской статистики.

Результаты исследования и их обсуждение

Междисциплинарный Центр профилактики пароксизмальных состояний (МЦППС) был преобразован из Эпилептологического кабинета в 2005 году и на сегодняшний день остается единственной организационной структурой в г. Томске и Томской области, обладающей возможностями для полноценного обследования и наблюдения за пациентами с пароксизмальными состояниями различного генеза. За период 2001–2010 гг. в Междисциплинарный центр профилактики пароксизмальных состояний обратились 1039 пациента с различными формами эпилепсии. Анализ возрастно-половой структуры обратившихся в МЦППС больных эпилепсией показал, что основная часть пациентов находилась в работоспособном возрасте – 16–60 лет (71,9 %). Достоверных различий между количеством обратившихся женщин и мужчин не отмечалось. Клинически чаще диагностировалась симптоматическая парциальная эпилепсия (59,0 %). При этом диагностически достоверно чаще верифицировались парциальные симптоматические эпилепсии с простыми парциальными припадками (G40.1) (36,1 %) и парциальные симптоматические эпилепсии со сложными парциальными припадками (21,9 %), с возрастом дебюта, приходящимся на 25–40 лет, обусловленные перенесенными черепно-мозговыми травмами (30 %), пре- и постнатальными поражениями центральной нервной системы (23 %).

Рациональная психотерапия складывалась из разъяснения больным сути заболевания, объяснения истинного характера болезни, указывалось на возможности современной терапии. Подчеркивалось, что при регулярном лечении легко избежать фатальных исходов. Разъяснялось, что сама болезнь занимает мало времени, а страх повторения приступов отравляет жизнь как самому больному, так и его родственникам. При анозогнозии пациента повторные явки назначались 1 раз в неделю в первые 3 месяца начала противоэпилептической терапии, а затем не реже чем 1 раз в месяц в течение года. В этих случаях пациенты не прекращали прием АЭС.

Значительное место мы отводили экспресс-психотерапии. Пациенты, обратившись к психиатру-психотерапевту МЦППС, имели возможность обсудить с врачом все интересующие их вопросы, касающиеся заболевания. По длительности такие беседы могли быть от 5 до 60 минут, не имели определенной частоты встреч, как то предусмотрено при рациональной психотерапии. В данном случае охват составлял 100 % числа обратившихся.

Пациентам с сохранными познавательными функциями мы рекомендовали виды занятости и трудовой деятельности, связанной с выполнением счетных операций, письмом, чтением. При эмоциональной неустойчивости весьма эффективен аутотренинг. Занятия с больными могут быть как индивидуальные, так и групповые. На них обсуждаются вопросы их трудовой деятельности, семейных отношений. Больной эпилепсией может посещать общие терапевтические группы, где остальные знают о его заболевании. Пребывание в такой группе полезно не только самому пациенту, но и остальным ее членам, которые на практике убеждаются в необходимости гуманного подхода к больным эпилепсией и обучаются соответствующему стилю поведения. Для самого больного подобная готовность прийти на помощь способствует снятию чувства неуверенности и одиночества.

Диапазон возможностей использования психотерапии в комплексном лечении эпилепсии достаточно широк. Однако необходимо заметить, что психотерапевтическая коррекция должна применяться адекватно клинической картине заболевания и с обязательным учетом личности пациента.

Особое значение мы придавали психокоррекционной работе с семьями больных эпилепсией. Для выяснения характера внутрисемейных отношений во время посещения МЦППС проводилась беседа с самим пациентом и его родственниками, во время которой заполнялся разработанный нами опросник (метод полуструктурированного интервью). Кроме того, больным был предложен личностный опросник FACES-III.

Нами были разработаны программы коррекции отношений в различных моделях семьи, в том числе когда больной – ребенок, больной – супруг (супруга), больной – родитель.

1. Больной – ребенок. Мы полагаем, что родители должны получить полную информацию в доступной для них форме о причинах заболевания, его течении, возможных исходах. Необходимо ознакомить их с некоторыми поведенческими ограничениями, которые связаны с заболеванием ребенка. Однако недопустима чрезмерная забота и предпочтение больного ребенка здоровым братьям и сестрам, что также может стать причиной внутренних конфликтов в семье. Разумное решение заключается в том, чтобы рассматривать ребенка как обыкновенного, нормального маленького человека, которому повышенная забота нужна только в области здоровья (Фенвик Питер, Фенвик Элизабет, 1997). В целях коррекции отношений в семьях, где растет ребенок, страдающий эпилепсией, необходимо:

– привлечение матери в качестве помощника врача для контроля за приемом АЭС, ведение дневника приступов, соблюдение режимов дня и питания. Необходимо активное вовлечение отца во все мероприятия;

– психокоррекционная работа в семьях, направленная на коррекцию взаимоотношений между отцом и матерью, здоровыми братьями и сестрами;

– привлечение социального работника для решения проблем пребывания больного ребенка в детском саду, школе и других учреждений, информирование о его болезни и обучение окружающих основам оказания помощи при возникновении у больного ребенка приступов.

Коррекционная работа с семьями детей, больных эпилепсией, требует совместных усилий всех медицинских и социальных работников, осуществляющих реабилитационные мероприятия. Развитие амбулаторных форм медицинского обслуживания предполагает понимание врачами особенностей социального окружения пациентов, а также умение управлять внутрисемейными процессами в целях реабилитации и профилактической помощи близким. Такие возможности имеет МЦППС, который может обеспечить этапность в оказании помощи детям и подросткам, страдающим пароксизмальными состояниями.

Первый этап – диагностика и разработка индивидуальных, дифференцированных программ реабилитации детей, страдающих различными формами эпилептической болезни, с назначением противосудорожной терапии.

Второй этап – катамнестическое прослеживание, коррекция АЭС, психических расстройств. Проведение школ для больных и членов их семей.

Третий этап – динамическое наблюдение пациентов до достижения ими 18 лет, что обеспечит преемственность в реабилитации, отсутствие у больных и членов их семей психотравмирующей ситуации, связанной со сменой наблюдающего врача, достижение большего комплайенса между больным и специалистом-эпилептологом.

2. Больной (больная) – супруг (супруга)

Ни в одной другой деятельности у больного эпилепсией не возникает столько проблем, как в области межличностных взаимоотношений. Поэтому основной нашей задачей явилось разъяснение широкого круга интересующих вопросов, возникающих у родственников, и формирование у них адекватного отношения к больному. Мы достигали поставленной цели следующими приемами:

– привлечением при необходимости специалистов-медиков других специальностей (сексопатологов, гинекологов и т.д.) для решения вопросов о сексуальной активности, проблемах, связанных с планированием беременности или, напротив, ее предупреждением.

Важным моментом явилось сохранение самостоятельности пациента, что мы начинали с лечения – больные сами контролировали прием и запас таблеток, планировали визит к врачу, вели дневник приступов.

3. Больной – родитель

Проведенное нами обследование показало, что в данном случае чаще всего имеются ввиду пациенты, длительно страдающие эпилепсией и потому имеющие стойкие личностные изменения. С точки зрения коррекции внутрисемейных отношений, эти больные наиболее сложны для восприятия своими родственниками в силу преобладания у них конфликтности, злобности, агрессии, злопамятности, жадности и т.д. Однако именно этот контингент более всех нуждается в заботе и опеке. На базе МЦППС мы осуществляли:

– психокоррекционные мероприятия, направленные на нормализацию микроклимата в семье родственников, являющихся опекунами больного;

– организацию консультаций с юристами и социальными работниками для ознакомления родственников с правовыми вопросами (опекунство, наследование собственности и т.п.).


Заключение. Проведенный анализ клинических проявлений и семейных особенностей больных эпилепсией свидетельствует о появлении реактивных наслоений, связанных с разнообразными социальными стрессами. Реализация реабилитационных программ помощи этой категории больных в нашей стране затруднена из-за социальных и экономических перемен, которые не позволяют использовать прежние формы реадаптации. В связи с этим возрастает роль специализированных междисциплинарных форм помощи больным эпилепсией, предусматривающих совместное динамическое наблюдение за пациентами неврологом-эпилептологом и психиатром-психотерапевтом. Подобный подход предусматривается в Междисциплинарном центре профилактики параксизмальных состояний. Разработанные реабилитационные мероприятия с учетом формы и этапа заболевания, а также личности пациента, включающие медикаментозную и психотерапевтическую коррекцию (индивидуальную, групповую и семейную), в том числе образовательные программы, направленные на повышение грамотности в области эпилептологии у пациентов и членов их семей, способствуют лучшей социальной, в том числе семейной, адаптации больных эпилепсией, что наглядно иллюстрирует положительная динамика критериев качества жизни.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.