Оздоровительный лагерь для детей с эпилепсией

25.05.2012
Не бойся!
Эпилепсия в России как неизвестная война

– И правильно. Каждый двухсотый человек в мире болен эпилепсией, известно 40 ее видов, существует 20 лекарственных препаратов. Какая же это редкая болезнь?! Вы правы в том смысле, что общество и государство мало что до сих пор знают об этом заболевании. Если с обществом более-менее понятно: судороги, пена, да еще не понятно отчего, да еще не лечится, – страх да и только, то к государству претензии посерьезней. Еще в 90-е годы пациенты с эпилепсией наблюдались в психоневрологических диспансерах, хотя большинство вообще не имели психических отклонений. Соответственно психиатры к подбору антиэпилептической терапии имели второе отношение и практически этим не занимались. Первый в РФ кабинет для лечения людей с эпилепсией был открыт в Юго-Западном округе Москвы всего 12 лет назад.

– Известно, как это удалось?

– Известно. Это я его организовал, в 121-ой поликлинике. Быстро раскрутились, создали школу для пациентов, наладили качественное обследование. Меня сама тема заводила: эпилепсия – это же одно из немногих хронических и тяжелых заболеваний нервной системы, которое лечится.

– Хроническое – и лечится? Один кандидат медицинских наук говорил мне, что эпилептический приступ как удар в мозг, и ребенок в конце концов вырастает дебилом.

– Насчет дебила это миф, хотя и стойкий. А насчет лечится – не лечится… Есть рассеянный склероз, есть паркинсонизм, так или иначе эти болезни прогрессируют, с помощью лечения можно приостановить или замедлить развитие процесса. Есть хроническая ишемия мозга, где тоже можно продлить жизнь человека, отодвинуть наступление инсульта, но инсульт все равно случится позже.

А эпилепсия… Вот в Монреале прекрасно загоняет голы хоккеист из Белоруссии, а у него эпилепсия. Чемпион мира по бегу на 400 м с барьерами англичанин тоже с эпилепсией. До половины больных сейчас можно вылечить, и они будут вспоминать об эпилепсии, как о детской болезни. Между тем, когда такой пациент с эпилепсией впервые приходит к тебе (или его приводят родители), его жизнь представляется окружающим полностью разрушенной. Так и есть. И судороги всякий раз – это мощное переживание для всей семьи. Эпилепсия отличается высокой созависимостью. Болеет ребенок — мама лишена работы, она всегда должна быть рядом с ребенком. Болеет взрослый — и все впутаны в эту проблему: дети, супруги, коллеги на работе, друзья. Больной полностью зависит от своего окружения. Все на нервах, причем постоянно, поэтому чаще в психологической помощи близкие родственники нуждаются даже больше, чем сам пациент.

Я думаю, что это неправильная статистика – один больной на 200 человек. В каждом случае это заболевание еще как минимум пяти человек из окружения, а то и десяти.

Так вот, если доктор правильно назначил терапию и приступы ушли, то он реально видит здорового человека. Для меня самый большой праздник, когда мои пациентки рожают, когда мои больные устраивается на работу, когда у этих людей начинается нормальная жизнь. Как у всех. Это такое чувство, когда понимаешь, что вот этот твой пациент полностью восстановился.

– И много теперь таких родов?

– К счастью, все больше. В начале, когда я только начинал, у меня проходила одна беременная пациентка в год, а сейчас мы в месяц рожаем по 4-5 человек.

– Давайте вернемся к статистике. Вы сказали, до половины больных сейчас можно вылечить, а каковы перспективы у другой половины?

– Части пациентов приходится принимать лекарства пожизненно. Эта терапия хорошо переносима, эффективна, снимает приступы, и ограничений у пациента нет. Некоторым показана хирургия. И только десятой части больных пока не помочь. Если терапия эпилепсии у нас зависит от правильной диагностики да от финансирования, что уже реально, вот и ваши читатели помогут, то хирургии для этой болезни в России нет. Я вижу пациентов, кому нужна операция, но не знаю, куда их направить.

– Мы готовы и не только на роль посредника. Кто-то здесь должен наблюдать детей после операции и быть на контакте с хирургом.

По каким признакам можно заподозрить эпилепсию?

Эпилептические приступы могут принимать различные формы. У одних они протекают с потерей сознания, у других — без. Бывают приступы с конвульсиями или бесцельными движениями (например, качанием головы) и приступы, когда пациенты, наоборот, замирают и перестают реагировать на окружающих. Иногда трудно понять, что происходит: человек просто ведет себя необычно или у него эпилептический припадок.

Эпилептические приступы продолжаются от нескольких секунд до нескольких минут. Чаще они одиночные, хотя иногда проявляются в виде серий. После приступа больные часто испытывают заторможенность, мышечную слабость, сонливость. С возрастом картина заболевания может меняться.

Диагноз эпилепсии подтверждается по результатам аппаратных исследований мозга: электроэнцефалографии, МРТ (магнитно-резонансной томографии) и КТ (компьютерной томографии).

Как вести себя во время приступа

При начале эпилептического припадка прежде всего окружающим нельзя поддаваться панике. Необходимо уложить ребенка набок, чтобы он не получил дополнительных травм головы и тела, придерживая руки и голову малыша во время судорог. При затянувшемся припадке (более 5 минут) или при повторении судороги необходимо обратиться за специализированной медицинской помощью.

При повторных приступах у ребенка с установленным диагнозом и отработанным лечением можно не обращаться к лечащему врачу сразу после окончания приступа, продолжать лечение и явиться на запланированный приём. Но при изменении характера или частоты возникновения эпилептических припадков, нужно в ближайшее время посетить эпилептолога или врача-невролога, в связи с возможной коррекцией лечения или необходимостью дальнейшего обследования ребенка.

Эпилепсия считается сложным хроническим заболеванием, но этот диагноз нельзя считать приговором. Современные методы лечения успешно купируют все её проявления, а своевременное и адекватное лечение с соблюдением правильного образа жизни позволяет в 75–80% случаев полностью избавиться от эпилептических припадков навсегда.

Ребята проводили свой досуг вместе со здоровыми детьми, но в отряде всегда присутствовал врач-педиатр. Все дети наравне со всеми участвовали в разнообразных конкурсах, викторинах, кружках творческой самодеятельности, играх на свежем воздухе, спортивных турнирах и эстафетах.Ребята с эпи быстро нашли общий язык со здоровыми детьми.

Процент неврологических болезней, как взрослых, так и детей, достаточно велик и продолжает неуклонно расти. Это связано не только с плохими экологическими факторами, но и с возрастающими требованиями социума к человеку, ускорением темпа жизни, хроническим стрессом и удалением от естественной среды обитания.

От психологического настроя и эмоций, как доказали ученые, зависит состояние регулирующего работу всего организма нервно-эндокринного комплекса. Его разбалансировка может повлиять на работу и состояние практически всех органов и систем, и, тем более, вызвать появление нервного заболевания. Неврологические санатории (детские и взрослые) в такой ситуации становятся все более востребованы.

Размеренный ритм жизни в санатории на территории, удаленной от шумных городов и оптимально подходящей для восстановления нервной системы по климатическим и природным факторам, в сочетании с индивидуально подобранной терапией помогут надолго забыть о существовании недуга и ребенку и взрослому. Показания для лечения нервной системы в санатории, а также климатическая зона и время года для поездки, подбираются врачами индивидуально для каждого пациента, чтобы обеспечить сочетание максимально походящих для исцеления факторов с учетом вида заболевания и характера его течения.

Практически все болезни нервной системы взрослых и детей рекомендуется периодически подлечивать в санатории: заболевания периферической и центральной нервной системы, рефлекторные и корешковые синдромы, заболевания вегетативной нервной системы, последствия воспалительных заболеваний, кровоизлияний и опухолей, состояния после травм и операций на периферической и центральной нервной системе.

Показания для лечения в санатории подбираются врачом неврологом или реабилитологом с учетом вида заболевания, тяжести состояния и характера течения болезни, а также возраста и сопутствующей патологии. Неврологические санатории с лечением принимают больных со следующими заболеваниями:

Болезни периферической нервной системы (плекситы, невриты, невралгии, нейропатии)
Корешковые и рефлекторные синдромы, рассеянный склероз, заболевания вегетативной нервной системы (полинейропатии, соляриты, симпатоганглиониты)
Состояния после удаления грыжи диска, дискогенные радикулиты, травмы спинного мозга, спинномозговых нервов, нервных сплетений и корешков
Последствия воспалительных заболеваний ЦНС (менингит, арахноидит, энцефалит), последствия острого полиомиелита, последствия черепно-мозговой травмы
Состояния после удаления опухолей, транзиторные ишемические атаки, мигрень, последствия перенесённого инсульта
Невротические расстройства, синдром Рейно, дегенеративные заболевания
Болезни мышц и нервно-мышечного синапса, экстрапирамидные расстройства
Детский церебральный паралич, различные его формы.

Есть и ряд противопоказаний. В санатории нервной системы не принимают в случае:

Болезни нервной системы в остром периоде, при наличии грубой двигательной дисфункции (плегия и выраженные парэзы ног), нарушений функции тазовых органов и трофических нарушений, деменция
Боковой амиотрофический склероз при наличии выраженных клинических проявлений
Последствия травм спинного мозга и заболеваний при наличии полного перерыва спинного мозга, кахексии, острой или хронической задержкой мочи, почечными осложнениями, лекарственной зависимостью
Эпилепсия и другие заболевания, при которых происходят приступы потери сознания

Любой санатории неврологии располагается в той или иной климатической зоне, подходящей для лечения определенного заболевания. Кроме климата, в санаторно-курортном лечении используется ландшафтотерапия, бальнеотерапия, гидротерапия, морские купания, воздушные ванны, массаж, лечебная физкультура, физиотерапия, психотерапия.

Почему нарушается электрическая активность мозга, точного ответа нет.Примерно в 70% случаев причина эпилепсии так и остается невыясненной. В остальных случаях болезнь может быть обусловлена следующими факторами:

генетическая предрасположенность к припадкам (некоторые люди наследуют структурные
аномалии мозга, располагающие к развитию эпилепсии),
родовые травмы (например, гипоксия у ребенка при рождении),
дефекты развития головного мозга (в этом случае первые приступы возникают еще в младенческом возрасте),
инфекции (например, энцефалит, менингит),
черепно-мозговые травмы,
опухоли головного мозга,
сосудистые нарушения (могут приводить к развитию эпилепсии в пожилом возрасте).

Повышенные риски эпилепсии существуют у детей с синдромом Дауна, детским церебральным параличом и наследственными нарушениями обмена веществ (например, фенилкетонурией).

Какие виды эпилепсии существует?

Есть несколько классификаций эпилепсии. Самая распространенная — по объему поражаемой части мозга. С этой точки зрения существует 2 типа приступов:

генерализованные — чрезмерный электрический разряд возникает одновременно в обоих полушариях мозга,
парциальные (или фокальные) — чрезмерный разряд возникает в ограниченном участке мозга.

Генерализованные припадки всегда сопровождаются утратой сознания и бывают 2 видов:

с конвульсиями — пациент падает с криком или стоном, у него появляются судороги

(тонико-клонические припадки).

Парциальные приступы делятся на простые и сложные.

При простых сознание сохраняется. У больного возникают только необычные ощущения (зрительные, слуховые, обонятельные галлюцинации). Простой приступ может протекать самостоятельно или переходить в сложный или генерализованный.
При сложных парциальных приступах человек теряет связь с окружающей действительностью. Он впадает в оцепенение, при этом продолжает совершать какие-то автоматические движения (качать головой, хвататься за одежду, жевать, бормотать, причмокивать).

Одна из опасностей эпилептических приступов заключается в травмах, которые человек может нанести сам себе.

Лечение эпилепсии в России

Основной метод лечения эпилепсии — применение противосудорожных препаратов, которые подавляют избыточную электрическую активность мозга. С их помощью удается достичь эффективного контроля над приступами примерно в 60-70% случаев.

На сегодняшний день в России применяются различные противоэпилептические средства (на основе вальпроевой кислоты, диазепама, прегабалина и др.). Они выпускаются в виде таблеток, капсул, сиропов и спреев. Во время приступов могут использоваться ректальные гели и свечи. Конкретное лекарство подбирается лечащим неврологом — с учетом возраста пациента, вида и тяжести эпилепсии.

Внезапное прекращение приема препаратов без согласования с врачом недопустимо, т. к. может привести к учащению приступов или развитию эпилептического статуса (тяжело и длительно протекающих приступов).

Если медикаментозная терапия не помогает, рассматривается вопрос о применении других методов лечения эпилепсии.Это могут быть:

Основой лечения эпилепсии у детей является медикаментозная терапия, которая снижает судорожную готовность нервных клеток эпилептического очага и приводит к уменьшению частоты приступов с постепенным их исчезновением.

Также к методам терапии эпилепсии у детей относятся:

соблюдение общего и пищевого режима, диеты;
дополнительное медикаментозное лечение, которое назначается индивидуально;
оперативное (нейрохирургическое) лечение;
медико-социальная реабилитация детей с эпилепсией.

Назначают антиэпилептические препараты врач-невропатолог или эпилептолог. Медикаментозные препараты назначаются в индивидуальных сочетаниях и дозировке. Отсутствие лечения часто приводит к осложненному течению заболевания с учащением судорог. При доброкачественном течении болезни специалист в определенное время может отменить противосудорожные препараты (при отсутствии судорог более 3–5 лет на фоне отсутствия изменений на энцефалограмме пациента).

Важным фактором при лечении эпилепсии является соблюдение правильного общего режима ребенком:

Здоровый образ жизни.
Соблюдение режима сна и бодрствования.
Умеренные физические нагрузки.
Правильный режим питания, при котором необходимо:

избегать переедания – пищу принимать понемногу, но чаще;
включать в рацион продукты, которые являются источниками витамина В6 (дрожжи, печень, яичный желток, рис, молоко, морковь, бобовые, проросшие семена злаков, зелень);ежедневно употреблять в пищу козье молоко и овощные соки (особенно морковный и свекольный);
увеличивать содержание в рационе различных фруктов;
избегать употребления жирных и жареных блюд (заменить вареными);
не использовать пряности;
ограничить сладости и сдобу;
исключить крепкий чай и кофе;
абсолютно противопоказано употребление алкогольных напитков, особенно пива (они активизирую судорожную готовность головного мозга).

Детям со злокачественной эпилепсией, которая сложно лечится медикаментозно, или при наличии абсолютных противопоказаний и индивидуальной непереносимости противосудорожных препаратов – назначается сложная специфическая кетогенная диета.

В основе, которой находится правильное соотношение углеводов, белков, жиров в меню. При этом отмечается высокое содержание жирных продуктов (масло и сливки) с ограничением в диете фруктов, овощей и хлеба.

В большинстве случаев хирургическое лечение при эпилепсии назначается для устранения причинного фактора заболевания (для лечения симптоматической эпилепсии у детей): удаления опухоли, кисты, абсцесса головного мозга, спаечного процесса, гематомы. При прогрессирующей гидроцефалии с судорожным синдромом проводятся операции с установкой шунтов.

Также нейрохирургическое лечение применяется при сложных случаях эпилепсии и отсутствии эффекта от других методов лечения (медикаментозного, диеты) путём электростимуляции эпилептических очагов на основе введения множественных внутримозговых микроэлектродов (платиновых или золотых) в глубинные структуры мозга.

Важным аспектом при эпилепсии является не только вопрос о её лечении, но и социальная реабилитация пациентов – психотерапевтические мероприятия с установлением доверительного и информационно насыщенного контакта с больным ребенком, полное разъяснение родителям лекарственных назначений и всех видов лечебных процедур.

Реабилитация маленьких пациентов проводится в санаториях для детей с эпилепсией.

Особое внимание уделяется профессиональной ориентации. Факторами, ограничивающими выбор специальности, считаются не только наличие приступов, но особенности психики, дефекты поведения и интеллектуальные возможности ребенка. Важно, чтобы близкие были заранее проинформированы во всех вопросах эпилепсии и воспитывали ребенка в полном понимании и знании своей болезни.

Хиропрактика как комплементарный метод лечения эпилепсии

Помимо основных, существуют дополнительные (или по-другому, комплементарные) методы лечения эпилепсии, которые помогают контролировать приступы. Некоторые из них были разработаны много веков назад, когда современные методы терапии были недоступны. В числе древнейших методик — хиропрактика.

В лечении эпилепсии хиропрактики исходят из того, что появление очагов возбуждения в головном мозге сопровождается ухудшением его кровоснабжения. Если улучшить кровоток, можно создать более подходящие условия для выздоровления пациентов. Для этого специалисты воздействуют на структуры, которые препятствуют нормальной работе сосудов, питающих мозг: смещенные шейные позвонки, напряженные мышцы, связки и кости черепа.

В центре Колягина хиропрактические техники дополняются массажем и элементами лечебной физкультуры. Комплексное воздействие позволяет не только восстановить нормальное анатомическое состояние позвонков и мягких тканей, но и закрепить достигнутый результат. В сочетании с основной терапией лечение по методу Колягина успешно снижает частоту, интенсивность и/или длительность эпилептических приступов. У детей в некоторых случаях удается преодолеть задержку развития, у взрослых — предупредить снижение когнитивных (познавательных) функций.

Пациенты могут пройти лечение в центре амбулаторно или на базе санатория. Сеансы проводятся ежедневно, кроме выходных. Полный курс включает в себя 10-15 сеансов, в зависимости от тяжести состояния.

Ответы на частые вопросы

1. Может ли хиропрактика заменить лекарственную терапию?

2. Все ли пациенты принимаются на лечение в центр?

У хиропрактики есть противопоказания. Чтобы понять, сможем ли мы вам помочь, нам потребуется изучить историю вашей болезни и результаты обследований. Ограничений по возрасту для лечения в центре нет. Наши специалисты работают и с детьми, и со взрослыми.

3. Сколько стоит лечение?

Стоимость курса хиропрактики — 35-53 тыс. руб. (в зависимости от его длительности). Если вы планируете проживание в санатории, оно оплачивается отдельно (25-60 тыс. руб.).

4. Как обустроен санаторий?

5. Может ли ребенок приехать в санаторий с родителями?

В нашем санатории нет воспитателей, поэтому детей мы принимаем только в сопровождении взрослых: родителей или других близких родственников.

Лицензии и сертификаты

У нас есть все документы, необходимые для оказания медицинских услуг, подробнее в разделе документация.

Все отзывы у нас настоящие, их более 500 шт. за 30 лет существования центра , написанных от руки в книге отзывов.

Что нужно знать, отправляясь в санаторий или в путешествие при эпилепсии

Можно ли вообще больным с эпилепсией получать санаторное лечение, отдыхать на море, путешествовать по миру, летать на самолётах? Чаще всего обращаются к эпилептологу с просьбой разрешить пребывание в санатории и дать рекомендации по реабилитации.

В таких случаях всегда вопросы решаются индивидуально . Все зависит от формы эпилепсии, достигнутой ремиссии, наличия сопутствующей патологии (например, Детского церебрального паралича).

Для выздоровления от эпилепсии нужно постоянно, непрерывно, длительно принимать правильно подобранные противоэпилептические препараты. Скорее, наоборот, эпилепсия часто является противопоказанием для пребывания в санатории. Но это относится только к тяжелым формам эпилепсии, с частыми приступами, или если от последнего приступа прошло менее 3 месяцев.

Если достигнута при эпилепсии ремиссия , или хотя бы от последнего приступа прошло более 3 месяцев , то возможна и поездка в санаторий. Не все существующие методы реабилитации рационально использовать при эпилепсии.

Как правило, при эпилепсии противопоказаны : физиолечение (электропроцедуры), иглорефлексотерапия и фармакопунктура. Как показания, так и противопоказания к бальнеолечению строго индивидуальны. Но многие больные хотят просто отдохнуть, набраться сил, побывать в путешествии, жить полной жизнью.

Путешествия и перелеты, как правило, не провоцируют эпилептические приступы.

Готовясь к путешествию, необходимо взять с собой весь набор лекарственных средств на весь период путешествия с запасом. Не забудьте и о Ваших медицинских документах с заключениями врача о состоянии здоровья с рекомендациями по лечению.

Если есть возможность, то узнайте координаты врача, телефоны, для возможной обратной связи. Лучше заранее оговорить с эпилептологом о возможности реабилитации в период отдыха.

При смене часовых поясов может возникнуть проблема, связанная с изменением режима дозирования противоэпилептических препаратов при переходе на новый режим сна и бодрствования в путешествии. При переходе на приём лекарственных средств в другое время важно следить, чтобы эти изменения происходит постепенно.

Создайте условия, при которых сохраняется достаточная продолжительность сна , избегайте недосыпания, раннего насильственного пробуждения.

Для противосудорожных средств , которые принимаются в 3 приема, следует сохранить промежуток между приёмом 8 часов. Мы рекомендуем для детей приём АЭП по схеме: в 8 часов, 16 часов и в 22 часа. Для препаратов с длительным периодом полувыведения, которые требуются принимать в 1 или 2 приема нужно соблюдать следующий способ перехода на новый режим .

При перемещении в западном направлении: Доза препарата не меняется, если день удлинился менее, чем на 3 часа; Нужно принять дополнительно 1/2 часть суточной дозы при перелете — если день удлинился на 3-6 часов; Принять при перелете дополнительной суточной дозы, если день удлинился более, чем на 6 часов. Далее продолжить приём АЭП по местному времени в обычной дозе.

При перемещении в восточном направлении: Доза препарата не меняется, если день укорачивается менее, чем на 3 часа; Если день укорачивается на 3-6 часов, во время приема следующей дозы (по новому местному времени) необходимо дозу уменьшить в 2 раза; Если день укорачивается более, чем на 6 часов, следующую (после перелета) дозу нужно уменьшить в 4 раза. Далее продолжить приём АЭП по местному времени в обычной дозе.

Следует только в путешествиях при эпилепсии соблюдать осторожность и избегать длительного пребывания на открытом солнце . Важно пользоваться легким и светлым головным убором для защиты от перегревания.

Данное хроническое заболевание головного мозга сопровождается характерными повторяющимися и непровоцированными приступами, во время которых часто происходят нарушения двигательных, психических, мыслительных и других функций. Реабилитация детей с эпилепсией позволяет преодолеть патологию, вернуть ребенка к полноценной жизни в обществе, а также общественно полезному труду. Разумеется, комплекс мероприятий должны разрабатывать и осуществлять высококвалифицированные специалисты. Вы можете полностью на нас положиться – мы всегда учитываем особенности каждого конкретного случая!

Профессиональный подход к каждому ребенку

Безмедикаментозные методы коррекции задержки развития, зпр, аутизм, всех видов аномалий, дцп

B нашем центре инновационное
современное оборудование

Мы воспитываем победителей

Ваши, предоплаченные занятия никогда не сгорят Если Вы отмените, запланированное оплаченное занятие (по любой причине), то оно будет перенесено на удобное для Вас время

Видимый результат через 1 мес

Особенности реабилитации детей с эпилепсией

Программа составляется в зависимости от проявлений патологии, назначений врачей, возраста пациента и других факторов. Существуют следующие виды реабилитации, которые комбинируются:

медицинская – это полное (частичное) восстановление или компенсация функции организма;
психологическая – необходима для преодоления ребенком с девиантным поведением представления о собственной ненужности как личности;
профессиональная – заключается в обучении или переобучении детей доступным для них формам труда. Необходима для адаптации к продуктивному труду, что особенно важно по мере взросления;
бытовая – предусматривает создание нормальных условий для жизни;
социальная – это восстановление способности быть частью социума, полноценно контактировать с окружающими людьми в повседневной жизни;
социально-педагогическая – способствует формированию личностных значимых качеств, активной жизненной позиции, предоставляет навыки самообслуживания, ознакомляет с правилами поведения в обществе и т.д.

Реабилитация должна непрерывно проводиться до возвращения пациента в общество, при этом ее приспосабливают в случае изменения болезни.

Почему стоит выбрать именно нас?

Важно понимать, что результат будет зависеть не только от сложности определенного случая, но также от применяемых методик, квалификации специалистов и других факторов. Обращайтесь к нам – мы обладаем рядом достоинств:

используется индивидуальная программа реабилитации ребенка, что гарантирует эффективность вмешательства;
все наши сотрудники являются опытными, ответственными и внимательными к детям;
мы применяем разнообразные современные методы, обеспечивающие быстрое получение выраженных результатов;
у нас сформированы доступные цены на услуги;
центр отличается выгодным месторасположением.

Цены на наши услуги

Комплексные неврологические программы реабилитации

ДАТЬ МАМЕ ВЫСПАТЬСЯ

Детей с неизлечимыми недугами в Московской области сотни. И главная задача – максимально облегчить их страдания и сделать жизнь яркой. Для этого в регионе и существует система паллиативной помощи.

Паллиативную помощь в Подмосковье начали оказывать с 2005 года. Сначала взрослым. Первый и пока единственный стационарный хоспис для детей открылся в 2015 году в Истре на территории бывшего пионерского лагеря. Он называется Елизаветинский. Сейчас бесплатную помощь тут получают 20 детей.

По словам Хозяиновой, важная часть работы – это психологическая поддержка. Причем нужна она в основном мамам.

Справка

ВСЕ РАВНЫ

Если ребенок находится не на последней стадии заболевания, то семьи приезжают в Истру на 21 день, а остальное время живут дома. Это можно назвать социальной передышкой. Такие визиты повторяются один раз в год-полгода.

При поддержке правительства Московской области на территории комплекса построили детский сад, приют для сирот, даже строится храм для маломобильных прихожан. А в прошлом году тут находился летний лагерь.

Помимо Елизаветинского хосписа, в регионе предусмотрены 42 паллиативные койки для детей. Они расположены в Московском областном центре охраны материнства и детства, в Клинской детской горбольнице, в Коломенской ЦРБ и в Подольской детской горбольнице.

60 РАЗ В СУТКИ

Варе Осипенко из Солнечногорска год и три месяца. Почти всю свою короткую жизнь она провела в больницах. Ее диагноз – эпилепсия и ДЦП.

– Приступы начались примерно с третьей недели после рождения. В четыре месяца легли в больницу первый раз. На фоне противосудорожных лекарств приступы стали учащаться – доходить до 60 раз в сутки, – рассказывает мама девочки Анна. – Постепенно серьезно замедлилось физическое развитие.

Несмотря на недуг, Варя растет жизнерадостным ребенком. Мама не отрицает, что очень помогает паллиативная помощь.

Сейчас Варя живет дома, а не в больнице. Семье продолжают помогать с оборудованием и лекарствами.

ЕСЛИ БЫ НЕ ЗОНД

Маленькому Тихону из Подольска всего четыре месяца, и он нежнейшее создание. Если посмотреть на него без всех этих медицинских трубок, подсоединенных к телу, никогда не скажешь, что он тяжело болен. Однако диагноз говорит об обратном – последствия перинатального поражения центральной нервной системы, мышечная дистония и моторные расстройства. Мальчик получил тяжелые травмы при родах, пережил клиническую смерть.

Сейчас Тихон может кушать только через зонд. Ему ежедневно необходимы многочисленные аппараты и препараты для поддержания жизни.

Кстати

Порядок получения паллиативной помощи определен приказом Минздрава РФ. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации.

ЖИЗНЬ ДОМА

– Попадая домой, такие дети часто не гуляют. Ребенок три года лежит дома и не выходит. Потому что родителям страшно. Они боятся, вдруг что-то случится на улице, – говорит Дьяконова. – Наша задача – показать, что если недуг позволяет, то гулять нужно! Мы даем аспираторы и оборудование для улицы. Чтобы никто не гулял по минуте. У нас был ребенок, который с кислородным концентратором играл в футбол.

ПОСЛЕДНЯЯ МЕЧТА И ГОРЕВАТЕЛЬНЫЕ УИКЕНДЫ

Одна из уникальных инициатив фонда – осуществление мечты больных детей. На сайте есть специальный раздел, куда каждая семья может записать мечту своего ребенка. Например, перед Новым годом две девочки мечтали о поездке: одна – в Нидерланды, другая – в Корею. И это удалось исполнить. За три дня сделали маршрутизацию, подготовили документы, купили путевку и собрали деньги. Организует фонд и психологическую разгрузку для мам и пап. Организуют дни красоты для мам, или няни остаются с ребенком, а мамы едут на танцы. Папы более стеснительные, но тоже ездят на картинг, пейнтбол или в лазертаг.

– А еще есть горевательные уикенды, это не развлекательно, но важно, – говорит Ольга Дьяконова. – Это выезды для родителей, дети которых умерли под опекой хосписа. Для обсуждения проблем родителей, чьи дети находятся под опекой, проводятся регулярные психологические встречи. Родителей готовят к тому, что рано или поздно их ребенок уйдет от них навсегда. Мы даже обсуждаем, что делать, когда ребенок умрет. Все просто: вызвать скорую для констатации, потом криминалистов, отдать все документы. Да, это страшно звучит, но это надо озвучить.

Единственная проблема, с которой сейчас столкнулся фонд, – транспорт. Бывает, что дети живут за 160 и 180 км от Москвы, доехать даже на такси проблематично.

Кто имеет право на паллиативную помощь:

пациенты с различными формами злокачественных новообразований;

пациенты с органной недостаточностью в стадии декомпенсации, при невозможности достичь ремиссии заболевания или стабилизации состояния пациента;

пациенты с хроническими прогрессирующими заболеваниями терапевтического профиля в терминальной стадии развития;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями нарушений мозгового кровообращения, нуждающиеся в симптоматическом лечении и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с тяжелыми необратимыми последствиями травм, нуждающиеся в симптоматической терапии и в обеспечении ухода при оказании медицинской помощи;

пациенты с дегенеративными заболеваниями нервной системы на поздних стадиях развития заболевания;

пациенты с различными формами деменции, в том числе с болезнью Альцгеймера, в терминальной стадии заболевания.

Читайте также: