Почему люди боятся эпилепсии

Тот, кто страдает от какой-либо формы эпилепсии, знает ответ на этот вопрос. А знают ли об этом остальные? Согласно информации ВОЗ, на земном шаре более 50 миллионов жителей подвержены этому сложному заболеванию. Другими словами, любой здоровый человек может столкнуться с этой болезнью: на улице, на работе и у себя дома. Более того, от подобного диагноза не застрахован никто. Поэтому понять и принять таких людей необходимо. Чего же боятся эпилептики, что они чувствуют, как живут, на что надеются?

Основные страхи, которые испытывают эпилептики:

Страх смерти. У многих эпилептический приступ начинается постепенно: люди видят так называемую ауру и имеют время принять какие-либо меры по предотвращению припадка. Но именно в этот период они испытывают сильнейший страх и последующую панику от возможности потерять сознание и умереть. Эти чувства плохо подвергается контролю.

Страх потери контроля над своим телом и ситуацией. Приступ может случиться в любой момент и в любом месте. В голову моментально приходят мысли о потере сознания, конвульсиях на улице, пене изо рта и возможном непроизвольном мочеиспускании на глазах у посторонних. Боязнь того, что прохожие не окажут помощи, заставляет содрогнуться любого эпилептика.

Страх физической боли: во время эпилептического припадка, когда начинаются судороги, некоторые люди испытывают сильнейшую физическую боль и только потом теряют сознание от болевого шока.

Страх быть травмированным. Часто приступы начинаются внезапно: человек где был, там и упал. Большая вероятность разбить голову, сломать конечности или ребра. Поэтому у эпилептиков появляется страх оставаться одним, находиться в общественных местах и передвигаться по городу.

Страх деградации личности и слабоумия. Приступы не проходят без последствий для головного мозга. Негативное воздействие на внутренние процессы организма оказывают и медицинские препараты, которые необходимо принимать постоянно: снижается общий тонус, ухудшается память, внимание становится рассеянным, наваливается сонливость и депрессия.

Светобоязнь. Некоторые испытывают страх перед источниками света в момент ожидания припадка.

Эпилепсия проявляет себя по-разному. Иногда наблюдается отсутствие приступов по несколько месяцев или даже лет, и люди могут работать, путешествовать, заниматься любимым делом. Но особо тяжелые случаи — ежедневные, а порой и ежечасные приступы накладывают отпечаток на психологию, поведение и образ жизни.

Многие заболевают, будучи уже взрослыми, имея семью, детей, работу или собственное дело. В новых условиях они вынуждены кардинально менять свою жизнь. Не только им, но и их близким, друзьям, коллегам придется приспосабливаться к новым обстоятельствам. Возникают социальные проблемы и связанные с ними страхи.

Страх потери работы. При часто повторяющихся приступах невозможно держать в секрете свой недуг. Человек, имеющий диагноз — эпилепсия, уже не в состоянии справляться со своими обязанностями. Как правило, работодатели увольняют такого сотрудника. Он становится инвалидом со всеми вытекающими психологическими и экономическими проблемами.

Страх потери близкого человека и одиночества. Порой жены, мужья, родственники не могут или не хотят принять новую ситуацию человека, страдающего эпилепсией. По разным причинам они оставляют больного наедине с его горем. Эпилептики не начинают новые отношения из-за страха быть отвергнутыми или снова брошенными. Случается, страх одиночества надуман самим эпилептиком без видимых причин.

Страх непринятия обществом. Большинство людей, страдающих эпилептическими приступами, стараются держать в секрете свое заболевание насколько это возможно. Наше общество не всегда с пониманием относится к чужой беде. Многие проходят мимо, есть такие, что смеются, а иногда презирают. Подобное отношение является большим стрессом и усугубляет ситуацию заболевшего.

Страх перед будущим. Неизвестность — вот что беспокоит эпилептиков. Они не знают, как быстро их болезнь будет прогрессировать и к каким последствиям это приведет. Но ничего хорошего уже не ждут.

Ежедневно испытывая страх, некоторые эпилептики теряют интерес к жизни. Их охватывает отчаяние и безнадежность. Особо отчаявшиеся совершают самоубийство.

Но не все опускают руки. Многих трудности только закаляют. Люди с сильным характером, жаждой к жизни и верой в свои силы противостоят болезни, ищут способы излечиться. Они меняют свой образ мышления и меняют свою жизнь без сожалений о прошлом. Не перестают верить в любовь. А страхи либо побеждают, либо просто не обращают на них внимания.

Чего боятся эпилептики?

Основные страхи, которые испытывают эпилептики:

Светобоязнь. Некоторые испытывают страх перед источниками света в момент ожидания припадка.

Эпилепсия проявляет себя по-разному. Иногда наблюдается отсутствие приступов по несколько месяцев или даже лет, и люди могут работать, путешествовать, заниматься любимым делом. Но особо тяжелые случаи – ежедневные, а порой и ежечасные приступы накладывают отпечаток на психологию, поведение и образ жизни.

. Он рос нормальным веселым ребенком. И вдруг - эпилептический приступ. Ужас, подавленность, непонимание испытывают родители в этой ситуации. Начинаются хождения по врачам и - вопросы, вопросы, вопросы: почему это случилось именно в их семье, как теперь с этим жить?

А жить, оказывается, можно - день за днем преодолевая недуг. Но для успеха нужно избавиться от паники и предубеждений, понять сущность и причины этой болезни, найти единственно верный путь лечения. Об этом наш сегодняшний разговор с заведующим Детским городским консультативным неврологическим центром на базе Морозовской детской городской клинической больницы Евгением КЕССЕЛЕМ:

- Евгений Владиславович, наверное, даже родным людям не по себе, если они обнаруживают, что их ребенок болен эпилепсией. Кто-то не решается пойти к врачу, боится, что закормят лекарствами, другие испытывают разочарование в своем ребенке, начинают относиться к нему как к неполноценному, а то и стыдятся перед окружающими за его болезнь.

- Напрасно. Эпилепсия сейчас хорошо лечится, и чем раньше обратиться к квалифицированному специалисту, тем больше шансов на успех. Приступы ни в коем случае не свидетельствуют о возможности умственных отклонений у ребенка - помешать его интеллектуальному развитию могут только частые приступы, которые со временем начинают влиять на память и концентрацию внимания. Так что задача родителей - сделать все, чтобы прекратить приступы как можно раньше.

- Но ведь многие думают, что люди с эпилепсией по природе своей психически не вполне нормальные, у них "не в порядке с головой" и т. д.

- Эпилепсия - не психическое заболевание. Оно связано с психикой только в социальном смысле - больные нередко испытывают чувство отторжения от остального мира. Хотя вне приступов это самые обычные люди, и окружающие могут не догадываться о их болезни.

Эпилептический приступ возникает помимо воли человека. Клетки головного мозга - нейроны - "управляют" организмом, вырабатывая электрические сигналы. Если сигналы становятся слишком сильными, возникает эпилептический приступ. Когда электрическая активность повышена у группы клеток, происходит очаговый (парциальный, фокальный) приступ, а если у всего мозга - генерализованный (общий) приступ. Поэтому в международной классификации болезней эпилепсия отнесена к заболеваниям нервной системы с эпизодическими и пароксизмальными расстройствами - такими же, как мигрень, головная боль, нарушения сна или мозгового кровообращения.

Начало

- Как рано может проявиться заболевание?

- Чаще всего приступы начинаются в детский и подростковый периоды - больше, чем в трети случаев, - в раннем школьном возрасте. Причина большинства из них кроется в повреждении мозга во время беременности и родов.

Известно более 30 типов эпилептических приступов - от тяжелых общих судорог до незаметного отключения сознания. Для детского и подросткового возраста характерны так называемые абсансы - генерализованные приступы с внезапным, кратковременным, от 1 до 30 сек., отключением сознания. Иногда они могут сопровождаться закатыванием глаз, однообразными движениями лица и рук.

Подростковая миоклоническая эпилепсия начинается в промежуток от начала полового созревания до 20 лет. Приступы чаще всего возникают в первые два часа сна или через час-два после пробуждения. Могут подергиваться руки, иногда возникает напряжение и подергивание туловища и конечностей, но в отличие от общих генерализованных приступов сознание сохраняется.

Роландическая эпилепсия, или доброкачественная эпилепсия детского возраста с центрально-височными (роландическими) пиками, проявляется в младшем школьном возрасте и прекращается в подростковом. Приступы бывают, как правило, во время сна и могут проявляться в одностороннем подергивании угла рта со слюнотечением, сглатывании и т.д.

- Эпилепсия передается по наследству?

- Наследуется не заболевание, а предрасположенность к нему. Риск, по некоторым данным, составляет 4-6%, если один из родителей болен, и 10-12% - если оба. Но все эти сведения носят общий характер, и в каждом конкретном случае нужно консультироваться у эпилептолога и генетика.

Течение

- Может ли что-то провоцировать приступы?

- У каждого свой врожденный порог реагирования на внешние раздражители, так называемый порог судорожной готовности. У людей с эпилепсией он настолько снижен, что самое незначительное явление может вызвать приступ. Например, ребенок лег на 2-3 часа позже обычного или, наоборот, проспал. Кто-то не переносит мелькания света в окне движущегося транспорта или перехода из темного пространства в светлое. Повышение температуры, звуки, запахи, стресс, избыток жидкости или сахара в организме - все это может стать провоцирующим фактором. Если удастся выявить эти факторы, лечение будет более успешным.

Точно так же нужно анализировать ауру - состояние, предшествующее приступу. Это могут быть какие-то необычные ощущения, запахи, звуки, чувство тревожности, блаженства или тоски, состояние дежа вю и т. д. Если ребенок точно опишет свою ауру, это поможет понять, какой участок мозга испытывает большую активность.

Диагностика

- Как обследуют ребенка с эпилепсией?

- Надо выявить причину возникновения приступов. Для этого собирается вся информация о жизни ребенка, развитии болезни, течении приступов, о периоде беременности и родов матери, наследственных заболеваниях в семье. Проводится общее и неврологическое обследование состояния здоровья и обязательно - электроэнцефалография.

- Не вредна она маленькому ребенку?

- ЭЭГ - абсолютно безвредное и безболезненное исследование. К голове прикладываются и закрепляются с помощью резинового шлема маленькие электроды, которые помогают в сотни тысяч раз усилить сигналы клеток головного мозга. ЭЭГ не воздействует на мозг, его можно делать так часто, как необходимо.

Ребенку надо объяснить заранее, что ему предстоит. С маленькими детьми накануне потренироваться с надеванием шлема, играя "в космонавта". Перед исследованием ребенок не должен быть голоден, а голову нужно чисто вымыть. ЭЭГ обычно проводят детям старше 3 лет, но в настоящее время внедрена методика проведения динамического контроля ЭЭГ и у детей грудного возраста.

Аппараты для проведения ЭЭГ примерно все одинаковы, и результаты исследования зависят, скорее, от опыта и квалификации специалиста, который анализирует полученные данные.

Лечение

- Оправданно ли, если врач после первого же приступа назначает ребенку противоэпилептические средства?

- Это необходимо при абсансах, которые со временем могут перерасти в большие судорожные приступы, и если в роду были случаи судорожных состояний. Если же первый и единственный приступ произошел в результате сильного перевозбуждения, повышенной температуры, реакции на лекарство и т. п., нужно постараться избегать в будущем этих ситуаций и понаблюдать за ребенком.

Если приступы повторяются, нужно как можно раньше их прекратить. Для этого существует большой выбор лекарственных препаратов - около 20, а выбор зависит от характера приступов. Вначале назначают, как правило, только один препарат (карбамазепин, вальпроаты, фенитоин, этосуксимид). Дозу повышают постепенно до достижения эффекта. И только при отсутствии результата можно комбинировать эти препараты или назначать лекарства второй очереди выбора - бензодиазепины, барбитураты, ламотриджин, вигабатрин, фелбамат и др. Лечение проводится постоянно и обычно продолжается около 3 лет от последнего приступа.

- Наверное, оправданно желание некоторых родителей полечить ребенка без лекарств, например, обратившись к целителю. Как вы к этому относитесь?

- Если приступы провоцируются какими-либо психическими факторами, имеет смысл обратиться к психотерапевту. Кстати, некоторые люди путем медитации могут воздействовать на свою ауру и тем самым отодвигать на некоторое время начало приступа.

Травы - ромашка, полынь, девясил, иван-чай и другие, используемые в лечении эпилепсии, - безвредны, но и бесполезны.

В целителях многих привлекает способность найти доверительный контакт с больным - наша медицина пока не может этим похвастать. Но если целитель ставит условием отказ от медикаментов, можно запустить болезнь и довести дело, например, до эпилептического статуса - когда приступы следуют один за другим без перерыва. Тут уж без реанимации не обойдешься.

Все это допустимо только в строго оговоренных случаях и должно сочетаться с продолжением приема лекарств. Из безлекарственных способов можно упомянуть метод "биообратной связи". Он основан на идее, что человек с помощью специальных приборов может обучиться контролировать электрическую активность мозга и подавлять приступ. Метод еще в стадии эксперимента, но уже дает неплохие результаты.

Большое распространение за рубежом получило лечение эпилепсии с помощью кетогенной диеты - особенно у детей младше 10 лет. Предположительно это связано с возникновением в организме повышенного содержания так называемых кетоновых тел - продуктов неполного окисления жирных кислот. Для этого сводится к минимуму потребление углеводов и белков, компенсируя их жирами. Диету разрабатывает врач-диетолог, она должна строго соблюдаться. Если в первые три месяца результата нет, значит, в данном конкретном случае она неэффективна.

Я всегда была слабым ребенком, но очень активным. В подростковом возрасте часто болела голова, но я не обращала на это внимания, списывая на напряженную учебу и любовные переживания. Первый приступ случился в 19 лет. Хорошо его помню, было очень страшно и странно. Чувство, когда ты абсолютно себя не контролируешь и не понимаешь, что происходит.

Статья опубликована на портале thedevochki.com.

По телевизору шел какой-то сериал, и вдруг — странный звук, будто все диснеевские герои мультяшными голосами начали спорить в моей голове. Звуки вокруг, включая голоса из сериала, превратились в мультяшные. Помню запах сырости, дождя, звуки становились все громче в голове, и я кричу изо всех сил, не слыша себя.

После этого я предсказуемо полезла в интернет читать, как скоро умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и скручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы об эпилепсии, которые насаживает киноиндустрия. Отсюда главное правило в жизни – никогда ничего не читайте в интернете о своих болезнях.

Второй приступ произошел при моем парне, и я боялась, что теперь нашим отношениям точно конец. Было стыдно, казалось, он не поймет. Но он не думал расставаться, а стал вместе со мной ездить по врачам, успокаивать и шутил: если и бросит, то только из-за моего жуткого характера.

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это часть психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Так же, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой и протеканием заболевания.

Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.

Часто на концертах или в шумной толпе по спине пробегает холодок страха – вдруг приступ опять случится? Эпилепсия, как дементор, дышит в спину и хочет забрать у тебя всю радость. В некоторых случаях свет и звук действительно может спровоцировать приступ. Но рядом со мной мои люди, которые точно знают, как помочь и успокоить.

Мои родители врачи, так что ко мне изначально было адекватное отношение со стороны близких. Никакой гиперопеки. Я очень рано начала жить самостоятельно, и родители, скорее, выступали друзьями, чем и помогли мне принять болезнь.

Мне также повезло с докторами, которые встретились на моем пути. Но в целом в нашей стране до сих пор нет института эпилепсии и очень мало врачей эпилептологов.

К сожалению, в нашем государстве эпилепсия еще стоит в списке психиатрических заболеваний, и многие люди, чтобы избежать клейма, покупают фальшивые справки. Именно из-за этого нет четкой статистики по распространению эпилепсии в Украине.

Я проходила лечение в государственных клиниках, у себя в городе, уже на тот момент на оккупированной территории. Затем в Киеве была у частных докторов, и психиатрический учет меня миновал.

В прошлом году ко дню эпилепсии я готовила инфографику о первой помощи во время приступа, искала адекватную информацию в интернете и поняла, что практически ничего нет. Тогда я еще боялась признаться окружающим, что живу с эпилепсией, и на работе коллеги искренне удивлялись, почему меня так возмущает все, что происходит вокруг этой болезни.

Было столько позитивных откликов от совершенно незнакомых людей, что я два дня ходила и вытирала слезы. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила поделиться своей.

В то же время некоторые люди писали, что все проблемы из-за того, что мои родители обращались к черной магии или что мне нужен экзорцист. Да, он нам всем иногда нужен. Был даже чувак, который настойчиво бросал мне видео, как лечить эпилепсию марихуанной. Я, конечно, не то чтобы против, но все же предпочитаю традиционные методы лечения. Если серьезно, все это из-за малой информированности наших людей и из-за любви спихивать проблемы на сверхъестественные силы.

Наша команда делает все возможное, чтобы развеять опасные мифы об эпилепсии. Мы сделали яркие постеры для школ и университетов и добиваемся того, чтобы развесить их в общественном транспорте. Я разработала скретч-карту, на которой в интерактивной форме рассказывается, как можно спасти человека, у которого приступ.

Главный и самый опасный миф — что при первой помощи нужно засовывать человеку ложку в рот.

Однажды при приступе мне засунули ложку в рот, и следующие две недели были сущим адом. Я едва разговаривала, не могла ничего есть и тихо ненавидела близкого человека, который не знал этого правила.

Неправда и то, что во время приступа надо высунуть язык, чтобы он не запал. Во время приступа мышцы, и язык в том числе, находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Будьте рядом на протяжении приступа.

Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться.

Обязательно отметьте время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

Самое главное – не кладите человеку ничего в рот во время приступа эпилепсии.

Мы стараемся коммуницировать не стандартным скучным врачебным языком, а доступным пониманию широкого круга людей и яркими примерами:

1. Не называйте человека эпилептиком, припадочный, больным, паралитиком и т.д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.

2. Эпилепсия не равна нарушению интеллекта. Эпилепсия — это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.

3. Человек не нуждается в гиперопеке. Относитесь к нему как к равному и с уважением.

4. Эпилепсия не заразна.

This entry was posted on Вторник, Декабрь 4th, 2018 at 1:40 дп
and is filed under Позитивные истории.

You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed.

You can skip to the end and leave a response. Pinging is currently not allowed.

Основные страхи, которые испытывают эпилептики:

Светобоязнь. Некоторые испытывают страх перед источниками света в момент ожидания припадка.

Статья опубликована на портале thedevochki.com.

Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других.

Главный и самый опасный миф — что при первой помощи нужно засовывать человеку ложку в рот.

Будьте рядом на протяжении приступа.

Самое главное – не кладите человеку ничего в рот во время приступа эпилепсии.

3. Человек не нуждается в гиперопеке. Относитесь к нему как к равному и с уважением.

Читайте также: