Проект не бойся эпилепсии

25.05.2012
Не бойся!
Эпилепсия в России как неизвестная война

– И правильно. Каждый двухсотый человек в мире болен эпилепсией, известно 40 ее видов, существует 20 лекарственных препаратов. Какая же это редкая болезнь?! Вы правы в том смысле, что общество и государство мало что до сих пор знают об этом заболевании. Если с обществом более-менее понятно: судороги, пена, да еще не понятно отчего, да еще не лечится, – страх да и только, то к государству претензии посерьезней. Еще в 90-е годы пациенты с эпилепсией наблюдались в психоневрологических диспансерах, хотя большинство вообще не имели психических отклонений. Соответственно психиатры к подбору антиэпилептической терапии имели второе отношение и практически этим не занимались. Первый в РФ кабинет для лечения людей с эпилепсией был открыт в Юго-Западном округе Москвы всего 12 лет назад.

– Известно, как это удалось?

– Известно. Это я его организовал, в 121-ой поликлинике. Быстро раскрутились, создали школу для пациентов, наладили качественное обследование. Меня сама тема заводила: эпилепсия – это же одно из немногих хронических и тяжелых заболеваний нервной системы, которое лечится.

– Хроническое – и лечится? Один кандидат медицинских наук говорил мне, что эпилептический приступ как удар в мозг, и ребенок в конце концов вырастает дебилом.

– Насчет дебила это миф, хотя и стойкий. А насчет лечится – не лечится… Есть рассеянный склероз, есть паркинсонизм, так или иначе эти болезни прогрессируют, с помощью лечения можно приостановить или замедлить развитие процесса. Есть хроническая ишемия мозга, где тоже можно продлить жизнь человека, отодвинуть наступление инсульта, но инсульт все равно случится позже.

А эпилепсия… Вот в Монреале прекрасно загоняет голы хоккеист из Белоруссии, а у него эпилепсия. Чемпион мира по бегу на 400 м с барьерами англичанин тоже с эпилепсией. До половины больных сейчас можно вылечить, и они будут вспоминать об эпилепсии, как о детской болезни. Между тем, когда такой пациент с эпилепсией впервые приходит к тебе (или его приводят родители), его жизнь представляется окружающим полностью разрушенной. Так и есть. И судороги всякий раз – это мощное переживание для всей семьи. Эпилепсия отличается высокой созависимостью. Болеет ребенок — мама лишена работы, она всегда должна быть рядом с ребенком. Болеет взрослый — и все впутаны в эту проблему: дети, супруги, коллеги на работе, друзья. Больной полностью зависит от своего окружения. Все на нервах, причем постоянно, поэтому чаще в психологической помощи близкие родственники нуждаются даже больше, чем сам пациент.

Я думаю, что это неправильная статистика – один больной на 200 человек. В каждом случае это заболевание еще как минимум пяти человек из окружения, а то и десяти.

Так вот, если доктор правильно назначил терапию и приступы ушли, то он реально видит здорового человека. Для меня самый большой праздник, когда мои пациентки рожают, когда мои больные устраивается на работу, когда у этих людей начинается нормальная жизнь. Как у всех. Это такое чувство, когда понимаешь, что вот этот твой пациент полностью восстановился.

– И много теперь таких родов?

– К счастью, все больше. В начале, когда я только начинал, у меня проходила одна беременная пациентка в год, а сейчас мы в месяц рожаем по 4-5 человек.

– Давайте вернемся к статистике. Вы сказали, до половины больных сейчас можно вылечить, а каковы перспективы у другой половины?

– Части пациентов приходится принимать лекарства пожизненно. Эта терапия хорошо переносима, эффективна, снимает приступы, и ограничений у пациента нет. Некоторым показана хирургия. И только десятой части больных пока не помочь. Если терапия эпилепсии у нас зависит от правильной диагностики да от финансирования, что уже реально, вот и ваши читатели помогут, то хирургии для этой болезни в России нет. Я вижу пациентов, кому нужна операция, но не знаю, куда их направить.

– Мы готовы и не только на роль посредника. Кто-то здесь должен наблюдать детей после операции и быть на контакте с хирургом.

Москва, Варшавское шоссе, 13

Кому помогает

Пациентам с эпилепсией: в рамках проекта ведется информирование о способах лечения, предоставляется юридическая и психологическая помощь.

Людям, которые столкнулись с эпилепсией в своем окружении: проходят лекции, тематические кинопоказы, представители организации участвуют в теле- и радиопрограммах.

Как работает

Помогает больным эпилепсией в социальной адаптации. Проект организует круглые столы с участием пациентов и их родных. На таких встречах можно поделиться своими страхами, задать вопросы, получить психологическую поддержку других больных и советы врачей.

Для информирования школьников и формирования у них правильного отношения к страдающим эпилепсией сверстникам выпускаются специальные комиксы, которые доступно объясняют ребенку, как и из-за чего проявляются симптомы болезни, что нужно делать во время приступа и после него.

В случае конфликтов с работодателем, отказывающем в приеме на работу, или проблем с получением страхования и водительского удостоверения больные могут обратиться за консультацией в юридическую фирму, сотрудничающую с проектом.

История

Акценты

Планы на будущее

Возможности трудоустройства людей с эпилепсией ограничивает Приказ Минздравсоцразвития России №302н. Представители организации намерены добиться изменения действующего порядка, соответствующие предложения будут внесены в сентябре 2014 года.

Также планируется подключить к проекту новые регионы.

Образование, специальность: Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова (РНИМУ), невролог, эпилептолог, доктор медицинских наук.

Кредо: быть первым и лучшим во всем том, чем я занимаюсь.

Зачем вам это нужно: Я с детства помогал детским домам, мы с ребятами просто так ездили туда по выходным и чистили снег. В студенческие годы я занимался бизнесом и отправлял в детские дома продуктовые, конфетные наборы. Видимо, это моя внутренняя потребность кому-то помогать.

У меня в семье были проблемы с эпилепсией, мы услышали программу на радио и решили участвовать в проекте. К тому же я всегда любила помогать, и моих навыков коммуникации оказалось достаточно для того, чтобы организовывать мероприятия, вести переговоры с представителями власти и общественных организаций. У нас появляется все больше добровольцев — в Самаре активно работает студия творчества для детей с эпилепсией. Мы постоянно развиваемся, работа в каждом регионе – это всегда что-то новое. В этом году хотелось бы организовать в Москве концерт, посвященный Дню эпилепсии.

Мой сын страдает эпилепсией, и поэтому я присоединилась к другим родителям, которые решили помогать друг другу. Мы хотели донести до общества, что люди с эпилепсией – не изгои, они такие же, как и все. Если человек принимает препараты и у него нет приступов, со стороны никто не скажет, что он страдает этой болезнью. Сначала мы обращались в газеты, потом запустили сайт, который я сейчас веду, проводили молебны. Затем удалось организовать в Самаре лагерь для детей с эпилепсией, потому что их не берут в обычные лагеря, пансионаты, санатории. Мы проводим встречи, где люди знакомятся, ведь вместе легче переживать эту беду. Поначалу было очень тяжело найти тех, кто согласился бы прийти, но сейчас люди видят, что ничего страшного в этом нет. Я считаю, что мы сами должны что-то делать и думать, как донести информацию до людей в своем регионе. На сайте я публикую позитивные истории из жизни больных эпилепсией, перевожу с англоязычных сайтов, так как отношение общества в других странах к этой болезни несколько иное. Там спортсмены и медийные лица не стесняются признаться, что страдают эпилепсией, и организуют общества помощи, фонды. В России, к сожалению, такого пока нет.

Для вас

У Русфонда появилось новое бюро — орфанных (редких) болезней. Это ответ на изменения в почте: все меньше просьб о помощи в оплате лечения заболеваний, которые у всех на слуху, и все больше писем от родителей детей с неизвестными болезнями. Или известными, но закрытыми от общества. Взять эпилепсию (в народе "падучая") — чем не орфанная болезнь? Что мы о ней знаем? Потеря сознания, судороги, пена у рта, приговор навсегда. Или не навсегда? Почему такие темы в нашем обществе остаются закрытыми, а их обсуждение — стыдное и даже неприличное дело, расспрашивает ВАСИЛИЯ ГЕНЕРАЛОВА руководитель Русфонда ЛЕВ АМБИНДЕР.

Василий Генералов, руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии "ПланетаМед", координатор Общества помощи людям с эпилепсией "Не бойся"

— Правительство РФ в этом году утвердило список из 24 орфанных болезней, хотя Минздрав РФ насчитал 270, а врачи США 3,5 тысячи. Но эпилепсия не попала ни в один список.

— И правильно. Каждый двухсотый человек в мире болен эпилепсией, известно 40 ее видов, существует 20 лекарственных препаратов. Какая же это редкая болезнь?! Вы правы в том смысле, что общество и государство мало что до сих пор знают об этом заболевании. Если с обществом более или менее понятно: судороги, пена, да еще непонятно от чего, да еще не лечится,— страх да и только, то к государству претензии посерьезней. Еще в 90-е годы пациенты с эпилепсией наблюдались в психоневрологических диспансерах, хотя большинство вообще не имели психических отклонений. Соответственно, психиатры к подбору антиэпилептической терапии имели второе отношение и практически этим не занимались. Первый в РФ кабинет для лечения людей с эпилепсией был открыт в Юго-Западном округе Москвы всего 12 лет назад.

— Известно, как это удалось?

— Известно. Это я его организовал, в 121-й поликлинике. Быстро раскрутились, создали школу для пациентов, наладили качественное обследование. Меня сама тема заводила: эпилепсия — это же одно из немногих хронических и тяжелых заболеваний нервной системы, которое лечится.

— Хроническое — и лечится? Один кандидат медицинских наук говорил мне, что эпилептический приступ как удар в мозг, и ребенок в конце концов вырастает дебилом.

— Насчет дебила это миф, хотя и стойкий. А насчет лечится — не лечится. В Монреале прекрасно загоняет голы хоккеист из Белоруссии, а у него эпилепсия. Чемпион мира по бегу на 400 м с барьерами англичанин тоже с эпилепсией. До половины больных сейчас можно вылечить, и они будут вспоминать об эпилепсии как о детской болезни. А другим придется принимать лекарства пожизненно, эта терапия хорошо переносима, эффективна, снимает приступы, и ограничений у пациента нет. Некоторым показана хирургия. И только десятой части больных пока не помочь. Если терапия эпилепсии у нас зависит от правильной диагностики да от финансирования, что уже реально, вот и ваши читатели помогут, то хирургии для этой болезни в России нет. Я вижу пациентов, кому нужна операция, но не знаю, куда их направить.

— Ваша "ПланетаМед" выросла из того кабинета?

— Почти. Из поликлиники я ушел, не было перспектив для роста. Да и потом, эта вечная нехватка оборудования, ограничения по препаратам, руководствуешься не потребностью пациента, а состоянием аптеки. Вот восемь лет назад и появился независимый центр "ПланетаМед", нынче ведущий в России. У нас пять диагностических палат, это до 1500 исследований в год. Много пациентов из регионов, едут из СНГ и Прибалтики. Приступ — это замыкание и только. Он закончился, человек опять в норме. Но приступы запускают процесс тревожно-депрессивных расстройств, человек живет в страхе. Он ограничивает себя во всем, да еще неправильно лечится, он вечно сканирует свой организм, он боится выйти из дома, не верит в себя. Люди с эпилепсией у нас стигматизированы, дискриминированы обществом. У них ниже уровень образования и карьерный рост, мало браков, еще меньше детей. Но все это не оттого, что они не в состоянии, а потому, что общество, молва так формирует их сознание и сознание окружающих. Вот с чем надо бороться. Общество "Не бойся" как раз про это. Мы действуем уже в Москве, Курске, Самаре, Нижнем Новгороде, Тольятти. Идея общества в том, чтобы рассказывать всем: эпилепсия лечится, с ней можно жить, ее не надо бояться. Что люди с эпилепсией — это нормальные люди.

— А что если отправлять детей с показаниями к хирургии на лечение за границу? По делам Русфонда я был в нескольких лучших детских госпиталях США, тамошние хирурги готовы принимать наших, хотя пока с такими проблемами русские к ним не приезжали. С другими едут, но не с эпилепсией. Там полагают, что проблема в нас самих, в наших врачах. "ПланетаМед" могла бы выступить посредником между нашими семьями с такими детьми и Бостонским или Филадельфийским госпиталями?

— Мы готовы, и не только на роль посредника. Кто-то здесь должен наблюдать детей после операции и быть на контакте с хирургом.

Ирина Мишина

Эпилепсия – достаточно распространенное заболевание. Этим недугом страдали многие известные люди: Сократ, лорд Байрон, Фёдор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель, Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи…

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получали от врачей никаких правил техники безопасности при эпилептических приступах. О том, как сократить число этих трагедий, давно думают родственники больных, специалисты, волонтеры.

Порядка 2 000 больных эпилепсией ежегодно гибнут в России от несоблюдения техники безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике.

Проблема бездействия врачей в этом направлении поднимается давно, еще с 2006 года. Особенность техники безопасности для больных эпилепсией в том, что она нужна не на один день, а на годы или даже на всю жизнь. Болезнь эта весьма коварна: эпилептические припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других – раз в год. И всегда внезапно.

Что же надо знать больным этим недугом и их родственникам?

1 Синдром внезапной смерти случается наиболее часто, когда человек спит. Пользуйся низкой кроватью, отодвинь ее от стола и других острых предметов.

1. Не занимайся приготовлением пищи один. Используй небьющуюся посуду. Используй душ и спецтабурет, не закрывайся.
2. Положи резиновый коврик в ванной. Используй смеситель с термостатом, вынь пробку из ванной. Утонуть в ванной - самая частая причина неожиданной смерти у человека с эпиприступами.
3. Сделай защиту на острые углы столов и другой мебели, экраны и батареи отопления. Не пользуйся кухонными приборами и электроинструментами один.
4. Используй сигнализаторы против приступов или будь с кем-либо в комнате, спи на боку.

Правила поведения для больных эпилепсией также важно запомнить. Они просты:

- Принимай лекарства каждый день

- Разработай личный план действия доя контроля над приступами, обсуди его с доктором, семьей, коллегами

- Помни о провоцирующих факторах, которые могут вызвать приступ: недосыпание, алкоголь, табак, стресс, мерцания, сладкое, перегрев, шум.

Особая статья – правила для безопасного путешествия больных с эпилепсией. Таким больным , в частности, советуют не садиться за руль автомобиля, путешествовать с тем, кто знает, как помочь при приступе; в самолете всегда брать лекарство в ручную кладь; плавать в жилете и под присмотром; ходить на рыбалку только с другом; выбрать безопасный спорт и так далее.

Тем временем, за рубежом сейчас широко распространено обучение больных, страдающих эпилепсией. Это направление в последнее время охватило неравнодушных людей из многих стран. Для этого используют самые различные методы образования и самообразования больных: школы для больных эпилепсией и их родственников, информацию на Интернет- сайтах обществ больных эпилепсией, брошюры и буклеты для больных, их родственников. А еще за рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы прийти на помощь или принять меры по корректировке лечения. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте.

Для России это, вероятно, тоже возможно в будущем. Пока же самое главное – простые правила, которые продлят жизнь тысячам людей с эпилепсией.

Эпилепсия — это хроническое заболевание нервной системы, которое проявляется припадками, зачастую ничем, на первый взгляд, не спровоцированными. Сегодня в мире от эпилепсии страдают около 50 млн человек. Эпилепсия в силу своей непредсказуемости в немалой степени ограничивает жизнь человека и создает для него множество проблем. Пациентов с диагнозом эпилепсия берут далеко не на все работы, даже обучение в некоторых вузах не рассчитано на таких людей. Им нельзя водить машину, а кроме того, они очень зависимы от стрессовых ситуаций.

Эпилепсия и мобильные телефоны

Ученые и врачи подчеркивают возможность разработки систем и программ, которые бы позволяли пациентам самостоятельно контролировать свою болезнь, где бы человек не находился в этот момент. И использование смартфонов в наше технологичное время может стать лучшим вариантом для людей с эпилепсией. Средняя цена современных мобильников продолжает снижаться с каждым годом, а их возможности, напротив, растут. Мобильные телефоны уже давно используются для контроля за здоровьем пациентов, страдающих другими заболеваниями. А интернет позволяет пациенту и врачу получить мгновенный доступ к истории болезни, получить данные медицинского скрининга, проанализировать дневник состояния пациента, если последний его ведет, и дает возможность провести все необходимые расчеты.

Слухи о повышенных рисках эпиприступов у обладателей мобильников ничем не обоснованы. Более того, в январе 2017 года были опубликованы результаты наблюдений за пациентами-эпилептиками с телефонами и без. Оказалось, что смартфоны не только не повышают вероятность припадка, но даже незначительно снижают ее — в частности, это было доказано для случаев эпилепсии с лекарственной устойчивостью.

Анализ мобильных приложений для эпилептиков, проведенный в 2014 году, показал, что почти половина из них (46%) дает возможность пациенту получить общую информацию об эпилепсии. 39% в подробностях сообщает, что может являться триггером эпиприступа. 32% предоставляют информацию о лекарствах, которые обычно используются для профилактики и лечения эпилепсии.

Но гораздо более интересны таким пациентам функции, которые дают возможность контролировать свое состояние. 39% приложений имеют функцию напоминания о приеме лекарства. В 64% из них заложена возможность весть дневник своего состояния и регистрировать приступы. 18% приложений даже позволяют вести видеозаписи. Добавим, что подавляющее большинство приложений для эпилептиков бесплатны.

Кстати, появились мобильные приложения, связанные с эпилепсией, и для врачей, лаборантов и студентов медицинских вузов. Программы iBraiNEEG и iBraiN2 представляют собой атласы по визуализации функциональных систем головного мозга в зависимости от наложения электродов электроэнцефалографа и полученных данных ЭЭГ.

Приложения для смартфонов: контроль за здоровьем

Как было сказано выше, основная роль таких приложений — это ведение дневника приступов. Пациенту важно знать, какие триггеры запускают процесс, что научиться избегать их и держать болезнь под контролем. Эпилепсия — болезнь, при которой ведение дневника становится вопросом выживания. И в этом современные технологии, конечно, достигли совершенства. Приведем несколько примеров.

• OpenSeizureDetector. Это не дневник, а экспериментальная программа по автоматической фиксации эпиприступов. Такая программа устанавливается в дополнение к умным часам Pebble SmartWatch. Она реагирует на характерные встряхивания, которые будут наблюдаться при приступе. Если вибрация продолжается более 10 секунд, программа посылает сигнал человеку, наблюдающему за пациентом. Это может быть СМС с указанием местонахождения больного эпилепсией или просто звуковой сигнал. Главное преимущество сервиса в том, что ему не нужно подключение к Интернету.

Сайты Рунета, связанные с эпилепсией

Проект с таким необычным ярким слоганом является одним из наиболее активных и популярных сообществ людей с данным диагнозом. Объединяет более 7 тысяч человек, готовых в любой момент дня и ночи поддержать словом и добрым советом.

Еще одно сообщество в сети ВКонтакте, объединяющее не так много людей, но регулярно публикующее действительно полезную информацию по эпилепсии. Участники сообщества обмениваются полезным опытом по борьбе со своим недугом и делятся ценной информацией.

Данный ресурс предназначен для врачей и пациентов. По первому впечатлению, скорее все-таки для врачей. Хотя заинтересованный пациент и для себя найдет на портале немало интересного. Специфика данного ресурса в том, что он аккумулирует результаты различных исследований, которые представлены в виде кратких информационных выдержек из текстов по зарубежным исследованиями и некоторого количества полнотекстовых российских статей. Портал также имеет Ленту событий, так или иначе связанных с эпилепсией.

Еще один проект, изначально разрабатывавшийся в качестве социальной сети для людей с эпилепсией и другими неврологическими болезнями. В 2015 году было объявлено о его создании в Казахстане и успешном запуске. Сегодня проект представляет собой, скорее, информационную площадку, чем действующую социальную сеть. Но, возможно, у него еще все впереди.

Тот, кто страдает от какой-либо формы эпилепсии, знает ответ на этот вопрос. А знают ли об этом остальные? Согласно информации ВОЗ, на земном шаре более 50 миллионов жителей подвержены этому сложному заболеванию. Другими словами, любой здоровый человек может столкнуться с этой болезнью: на улице, на работе и у себя дома. Более того, от подобного диагноза не застрахован никто. Поэтому понять и принять таких людей необходимо. Чего же боятся эпилептики, что они чувствуют, как живут, на что надеются?

Основные страхи, которые испытывают эпилептики:

Страх смерти. У многих эпилептический приступ начинается постепенно: люди видят так называемую ауру и имеют время принять какие-либо меры по предотвращению припадка. Но именно в этот период они испытывают сильнейший страх и последующую панику от возможности потерять сознание и умереть. Эти чувства плохо подвергается контролю.

Страх потери контроля над своим телом и ситуацией. Приступ может случиться в любой момент и в любом месте. В голову моментально приходят мысли о потере сознания, конвульсиях на улице, пене изо рта и возможном непроизвольном мочеиспускании на глазах у посторонних. Боязнь того, что прохожие не окажут помощи, заставляет содрогнуться любого эпилептика.

Страх физической боли: во время эпилептического припадка, когда начинаются судороги, некоторые люди испытывают сильнейшую физическую боль и только потом теряют сознание от болевого шока.

Страх быть травмированным. Часто приступы начинаются внезапно: человек где был, там и упал. Большая вероятность разбить голову, сломать конечности или ребра. Поэтому у эпилептиков появляется страх оставаться одним, находиться в общественных местах и передвигаться по городу.

Страх деградации личности и слабоумия. Приступы не проходят без последствий для головного мозга. Негативное воздействие на внутренние процессы организма оказывают и медицинские препараты, которые необходимо принимать постоянно: снижается общий тонус, ухудшается память, внимание становится рассеянным, наваливается сонливость и депрессия.

Светобоязнь. Некоторые испытывают страх перед источниками света в момент ожидания припадка.

Эпилепсия проявляет себя по-разному. Иногда наблюдается отсутствие приступов по несколько месяцев или даже лет, и люди могут работать, путешествовать, заниматься любимым делом. Но особо тяжелые случаи — ежедневные, а порой и ежечасные приступы накладывают отпечаток на психологию, поведение и образ жизни.

Многие заболевают, будучи уже взрослыми, имея семью, детей, работу или собственное дело. В новых условиях они вынуждены кардинально менять свою жизнь. Не только им, но и их близким, друзьям, коллегам придется приспосабливаться к новым обстоятельствам. Возникают социальные проблемы и связанные с ними страхи.

Страх потери работы. При часто повторяющихся приступах невозможно держать в секрете свой недуг. Человек, имеющий диагноз — эпилепсия, уже не в состоянии справляться со своими обязанностями. Как правило, работодатели увольняют такого сотрудника. Он становится инвалидом со всеми вытекающими психологическими и экономическими проблемами.

Страх потери близкого человека и одиночества. Порой жены, мужья, родственники не могут или не хотят принять новую ситуацию человека, страдающего эпилепсией. По разным причинам они оставляют больного наедине с его горем. Эпилептики не начинают новые отношения из-за страха быть отвергнутыми или снова брошенными. Случается, страх одиночества надуман самим эпилептиком без видимых причин.

Страх непринятия обществом. Большинство людей, страдающих эпилептическими приступами, стараются держать в секрете свое заболевание насколько это возможно. Наше общество не всегда с пониманием относится к чужой беде. Многие проходят мимо, есть такие, что смеются, а иногда презирают. Подобное отношение является большим стрессом и усугубляет ситуацию заболевшего.

Страх перед будущим. Неизвестность — вот что беспокоит эпилептиков. Они не знают, как быстро их болезнь будет прогрессировать и к каким последствиям это приведет. Но ничего хорошего уже не ждут.

Ежедневно испытывая страх, некоторые эпилептики теряют интерес к жизни. Их охватывает отчаяние и безнадежность. Особо отчаявшиеся совершают самоубийство.

Но не все опускают руки. Многих трудности только закаляют. Люди с сильным характером, жаждой к жизни и верой в свои силы противостоят болезни, ищут способы излечиться. Они меняют свой образ мышления и меняют свою жизнь без сожалений о прошлом. Не перестают верить в любовь. А страхи либо побеждают, либо просто не обращают на них внимания.

Меню навигации

Пользовательские ссылки

• Активные темы

Объявление

Информация о пользователе

Цель программы: - донести как можно больше информации относительно данного диагноза, информировать работников сферы образования о разновидностях эпилепсии, о том, какие бывают приступы, как следует обращаться с такими детьми, как оказывать первую помощь и т д.

Необходимо рассказать педагогам о том, что многие дети, страдающие эпилепсией, могут обучаться в обычных школах и детских садах, но пок, из-за неправильного представления и недостаточности знаний об этой болезни родителям приходится скрывать диагноз.

Проведение такой программы невозможно без вашего участия.

Так же будем рады и позитивным историям и рассказам о тех учителях и воспитателях, которые не боятся диагноза, имеют правильное представление о заболевании, идут навстречу ребятам, помогают им и поддерживают родителей (в качестве положительного примера).
Конкретика не обязательна.
Органзаторы проекта "НЕ БОЙСЯ"

Письмо Наталии.
Здравствуйте! Очень приятно осозновать, что есть понимающие педагоги. В этом году моя дочь пойдет в школу, учительнице я не сказала про диагноз, думаю она может это увидеть в мед.карте.
У моей деченьки был приступ в садике, во время сна. Очень эмоционально, со страхом в глазах кричала на нас воспитательница. Стыдила, что дети это видят, что это страшно, что у нее чуть сердечный приступ не случился …. И прикрывшись этим законом пыталась не пускать больше в детский сад.
Пришлось договариваться на половину дня, чтобы не оставлять спать в садике.

Наш сын только станет завтра учеником 1 класса! Это и страшно (будущее всегда пугает) и радостно (МЫ ДОЖИЛИ ДО ШКОЛЫ. ).
До этого мы ходили на подготовку в "Мозаику" и очень благодарны всем, кто занимался во Дворце школьников! Особое спасибо - нашей учительнице Ирине Николаевне Анпилоговой за суперпонимание, за помощь в адаптации сына в коллективе, за настрой детей, за доброжелательную обстановку, за личностный подход к нашим проблемам с мелкой моторикой рук (мы перепечатывали задания на листах более крупного формата, делали дополнительно зарядку для рук, писали с постепенным усложнением то, что остальные дети писали сразу). И график посещения занятий был щадящий и более внимательное отношение к усталости мальчика, и научились мы благодаря таким стараниям очень многому.
Вообщем, у меня самые теплые, приятные и благодарные впечатления от такой учебы.
Низкий поклон таким понимающим учителям .

Только у меня вот вопрос - почему нет отдельно ставки в дополнительных учреждениях педагогам , работающим с такими как мы тяжелыми детьми? Заведующая при приеме заявления сказала, что все понимает, сочувтсвует, но ничего сделать не может. и посадила ребенка в основную группу.Ведь это не справедливо - педагоги бы могли нам больше дать во время индавидуальной (или мелкогрупповой) работы, получать официально зарплату, а то получается, что мы начинаем учиться только при поступлении в школу, а к концу первой четверти дети уже должны писать орфоэпический диктант, бегло читать и быстро считать. Меня, например, как учителя, мой сын не воспринимает. И многое, чему он научился - это старание, индивидуальный подход, затарты личного времени нашей уважаемой Ирины Николаевны!