Школа жизнь с эпилепсией

Эпилепсия – хроническое неинфекционное заболевание головного мозга с характерными повторяющимися приступами. Приступы возникают в результате избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. В зависимости от того, какая часть мозга затронута, приступы проявляются по-разному.

Фото - фотобанк Лори

Как выглядят приступы при эпилепсии?

Приступы при эпилепсии могут иметь форму кратковременных провалов в памяти, непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или продолжительных конвульсий всего тела (генерализованные судороги). Иногда припадки сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Приступ эпилепсии может проходить и без судорог, а проявляться галлюцинациями. Например, человеку внезапно кажется, что его тело меняет очертания, или он начинает слышать музыку. У некоторых больных приступы имеют форму всего лишь кратковременной задумчивости и могут оставаться совершенно незаметными для окружающих.

Как часто бывают припадки при эпилепсии?

Признаки приближения эпилептического припадка

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и насколько оно обширное. У некоторых людей припадкам предшествуют определенные симптомы, так называемая эпилептическая аура: потеря ориентации или сознания, нарушения зрения, слуха и вкуса, настроения или других когнитивных функций. У других пациентов припадки могут наступать внезапно, без ауры и каких-либо предвестников.

Произошли судороги – это эпилепсия?

Один единственный припадок ещё не означает эпилепсии. Об эпилепсии говорят в случае как минимум двух неспроспровоцированных судорожных припадков. Для диагностики врач назначает электроэнцефалограмму (ЭЭГ) и компьютерную или магнитно-резонансную томографию (КТ или МРТ).

Причины эпилепсии

Причинами эпилепсии могут стать:

повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
травма головы;
инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
инфекция мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
некоторые генетические синдромы;
опухоль мозга.

В каком возрасте начинается эпилепсия?

Эпилепсия неизлечима?

Эпилепсию нельзя полностью излечить, но ее можно контролировать. По словам профессора Павла Власова, члена Европейской Академии Эпилепсии, 78% людей с эпилепсией могут работать, иметь семью, заниматься спортом и жить обычной жизнью, при условии соблюдения трёх простых правил:

Принимать назначенные врачом препараты
Высыпаться
Отказаться от алкоголя

Иногда терапия у больного пожизненная. Важно правильно подобрать препараты, чтобы они не вызывали нежелательных побочных эффектов.

Насколько распространена эпилепсия?

По данным ВОЗ, эпилепсией страдает порядка 50 миллионов человек во всем мире, причём 80% приходится на страны с низким и средним уровнем доходов. В основном это связано с распространённостью инфекционных заболеваний мозга (энцефалита, менингита, нейроцистицеркоза) и недоступностью эффективного лечения. Между тем, существуют дешевые препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 евро в год.

Отношение к эпилепсии в обществе

Эпилепсия является одним из старейших известных заболеваний: сохранились письменные свидетельства о ней, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах такая дискриминация больных эпилепсией продолжается по сей день:

В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Эпилепсия у детей

По словам Марины Дорофеевой, невролога-эпилептолога НИИ Педиатрии им. Пирогова, тяжелее всего протекает эпилепсия, являющаяся следствием родовых травм. Если диагноз ставится на первом-втором году жизни, этих детей, скорее всего, ждёт задержка развития. Всем детям необходимо социализироваться, а детей с эпилепсией чаще всего не берут в детские сады и школы, в том числе специализированные. В результате ломается вся жизнь семьи: мама вынуждена не работать и оставаться дома с ребёнком, папа часто не выдерживает напряжения и уходит из семьи. Качество жизни семьи резко падает.

На самом деле большинству людей с эпилепсией доступна нормальная жизнь, нужно лишь регулярно принимать противосудорожные препараты. Можно заниматься большинством профессий, разными видами спорта, вплоть до сноубординга и дайвинга, лишь бы рядом был надежный друг. Запрещены только контактная борьба и альпинизм.

Главное – чтобы люди не придумывали себе границ, которых на самом деле не существует. Но, к сожалению, около трети пациентов с эпилепсией страдают депрессией в разной степени, и в этом в значительной мере вина общества, которое полно стереотипов в отношении их диагноза.

Где нельзя работать людям с эпилепсией?

В российском законодательстве определены виды деятельности, которыми запрещено заниматься людям с эпилепсией: работа на высоте, рядом с огнём или водой, работа с опасными приборами и механизмами. Нельзя стать летчиком, хирургом, парикмахером, водителем, нельзя прыгать с парашютом. Словом, работать во всех тех сферах, где в случае приступа человек может быть опасен не только для себя, но и для других. Этот список закреплён Постановлением Совета Министров - Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302.

Эти запреты не учитывают степень тяжести заболевания и текущее состояние человека с эпилепсией. Человек, у которого эпилепсия в ремиссии и нет припадков на протяжении многих лет, вполне мог бы выполнять многие виды офисной работы, эффективно реализовываться в профессии, в том числе и на государственной службе.

Но на практике люди с эпилепсией очень часто сталкиваются с отказом в приеме на работу, причем не только там, где существует прямой запрет. Стоит потенциальному работодателю услышать о диагнозе кандидата, как находится благовидный предлог ему отказать.

Стигматизация эпилепсии в обществе, низкая осведомленность работодателей приводит к тому, что людям приходится при приеме на работу скрывать свой диагноз. А между тем, коллегам лучше знать о болезни, чтобы в случае приступа не испугаться, а оказать человеку помощь.

Профессор Павел Власов рассказал историю одного из своих пациентов, который был уволен с таможни, несмотря на то, что он работал за компьютером и имел разрешение врачей на такую деятельность. Он пытался добиться справедливости в суде, но суд отказал на основании запрета людям с эпилепсией работать на государственной службе.

Значительно более позитивную историю рассказала сотрудница рекрутинговой компании Алина Прибыльнова, у которой обнаружили эпилепсию в девятилетнем возрасте. Ей удалось попасть на работу в компанию, где к ее заболеванию относятся с пониманием и не считают его препятствием к профессиональной деятельности. Но не с первой попытки – первый опыт был неудачным.

Как и большинство людей с эпилепсией, она умолчала о своём диагнозе во время интервью, и все обнаружилось лишь когда у неё случился приступ в офисе. На следующий день начальник попросил ее написать заявление об уходе по собственному желанию, объяснив, что такие приступы портят имидж компании, ведь клиенты могут стать их свидетелями.

На другом месте работы Алина тоже не сообщала о своём заболевании, но когда произошёл приступ, ее коллега и подруга уже была в курсе и знала, что делать. Начальство не стало просить Алину уволиться – отчасти потому, что ценило ее профессиональные качества, но в основном потому, что в этой международной компании более строгое отношение к соблюдению прав человека.

Кому-то может показаться, что это слишком сложно: создавать сотруднику с эпилепсией особые условия, заботиться о нем. Но ведь любого у сотрудника может обостриться хроническое заболевание, от радикулита до цистита, или просто разболеться голова, и тогда его придётся раньше отпустить домой. Мы совершенно спокойно воспринимаем такие вещи, но почему-то отказываем в понимании людям с эпилепсией.

Что важно знать работодателю об эпилепсии

Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте какой тип заболевания имеет сотрудник. Случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит. Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?

Что важно знать соискателю с эпилепсией

Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха, в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.

Ирина Мишина

Эпилепсия – достаточно распространенное заболевание. Этим недугом страдали многие известные люди: Сократ, лорд Байрон, Фёдор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель, Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи…

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получали от врачей никаких правил техники безопасности при эпилептических приступах. О том, как сократить число этих трагедий, давно думают родственники больных, специалисты, волонтеры.

Порядка 2 000 больных эпилепсией ежегодно гибнут в России от несоблюдения техники безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике.

Проблема бездействия врачей в этом направлении поднимается давно, еще с 2006 года. Особенность техники безопасности для больных эпилепсией в том, что она нужна не на один день, а на годы или даже на всю жизнь. Болезнь эта весьма коварна: эпилептические припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других – раз в год. И всегда внезапно.

Что же надо знать больным этим недугом и их родственникам?

1 Синдром внезапной смерти случается наиболее часто, когда человек спит. Пользуйся низкой кроватью, отодвинь ее от стола и других острых предметов.

Не занимайся приготовлением пищи один. Используй небьющуюся посуду. Используй душ и спецтабурет, не закрывайся.
Положи резиновый коврик в ванной. Используй смеситель с термостатом, вынь пробку из ванной. Утонуть в ванной - самая частая причина неожиданной смерти у человека с эпиприступами.
Сделай защиту на острые углы столов и другой мебели, экраны и батареи отопления. Не пользуйся кухонными приборами и электроинструментами один.
Используй сигнализаторы против приступов или будь с кем-либо в комнате, спи на боку.

Правила поведения для больных эпилепсией также важно запомнить. Они просты:

- Принимай лекарства каждый день

- Разработай личный план действия доя контроля над приступами, обсуди его с доктором, семьей, коллегами

- Помни о провоцирующих факторах, которые могут вызвать приступ: недосыпание, алкоголь, табак, стресс, мерцания, сладкое, перегрев, шум.

Особая статья – правила для безопасного путешествия больных с эпилепсией. Таким больным , в частности, советуют не садиться за руль автомобиля, путешествовать с тем, кто знает, как помочь при приступе; в самолете всегда брать лекарство в ручную кладь; плавать в жилете и под присмотром; ходить на рыбалку только с другом; выбрать безопасный спорт и так далее.

Тем временем, за рубежом сейчас широко распространено обучение больных, страдающих эпилепсией. Это направление в последнее время охватило неравнодушных людей из многих стран. Для этого используют самые различные методы образования и самообразования больных: школы для больных эпилепсией и их родственников, информацию на Интернет- сайтах обществ больных эпилепсией, брошюры и буклеты для больных, их родственников. А еще за рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы прийти на помощь или принять меры по корректировке лечения. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте.

Для России это, вероятно, тоже возможно в будущем. Пока же самое главное – простые правила, которые продлят жизнь тысячам людей с эпилепсией.

Чаще всего эпилепсия диагностируется в раннем возрасте, у детей или подростков. Необходимо вовремя заметить и распознать это заболевание. Чем раньше, тем быстрее можно подобрать конкретное лечение. При некоторых формах эпилепсии возможно полностью излечиться, при других — частично или полностью избавиться от приступов.

Родителей больше всего волнует, сможет ли их ребенок оставаться полноценным физически и со здоровым интеллектом, учитывая тот факт, что антиэпилептические препараты имеют достаточно много побочных эффектов. Согласно современным исследованиям, более 50% детей с эпилепсией не отличаются от своих сверстников по уровню развития интеллекта. Часто они оказываются даже более талантливыми в сфере литературы и искусства — достаточно вспомнить великих людей больных эпилепсией.

Родители нередко переживают, изменится ли личность и характер ребенка, если у него обнаружена эпилепсия — это спорный вопрос, на который влияет много факторов. Тяжелые формы эпилепсии с частыми приступами, начало заболевания в раннем возрасте, органическое поражение головного мозга — вот основные факторы, которые могут привести к снижению интеллекта и различным нарушениям поведения у детей, больных эпилепсией. Не следует забывать, что некоторые (особенно — старые) антиэпилептические препараты могут влиять на концентрацию внимания, способность к усвоению материала, зачастую вызывать колебания настроения. К тому же, если ребенка ограждают от любой физической и эмоциональной активности, это также неблагоприятно сказывается на его характере.

Перед каждым учебным годом родители и учителя вновь и вновь задаются вопросом, стоит ли позволять ребенку, больному эпилепсией, посещать школу или все же лучше перейти на домашнее обучение. Разобраться в этом вопросе поможет специалист мирового уровня в области детской эпилептологии и неврологии, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки Константин Юрьевич Мухин. (ответы на вопросы, читать по ссылке)

А теперь - ликбез!
Симптомы эпилепсии
Всем известно, что эпилепсия — это прежде всего судороги, то есть внезапные, неконтролируемые движения. Судороги запускают целый каскад различных симптомов: пациент может упасть или начать монотонно перебирать свою одежду, а может вовсе застыть в одной позе с открытыми глазами.

Правила жизни с эпилепсией
Так как судороги обычно начинаются внезапно, некоторые моменты повседневной жизни могут быть опасными. Например, потеря сознания и судороги при управлении автомобилем или плавании могут угрожать жизни. То же относится к экстремальным видам спорта — прыжкам с парашютом, скалолазанию или дайвингу.

Однако при регулярном приеме препаратов чаще всего удается контролировать течение заболевания и жить полноценной жизнью.

Лечение эпилепсии
Для лечения эпилепсии существуют специальные противоэпилептические препараты или антиконвульсанты. Если один препарат не эффективен, доктор может попробовать различные сочетания лекарств или схемы. Все препараты обладают минимальной токсичностью, и врачи пытаются снизить их негативное влияние на повседневную жизнь. По статистике, около 2/3 пациентов после подбора терапии и ее регулярном приеме освобождаются от судорог полностью.

Среди других методик лечения выделяют специализированные диеты, VNS-пейсмейкер (стимуляция блуждающего нерва) и хирургические процедуры (уничтожение очага, ответственного за развитие судорог).

Первая помощь при эпилепсии
Если вы увидете на улице или в помещении человека в судорогах, прежде всего:

отметьте время, как долго длятся судороги;
удалите все острые и жесткие предметы в радиусе 2-3 метров от пострадавшего, так как он может пораниться;
снимите с его шеи все украшения, так как они могут помешать дыханию;
поверните пострадавшего на бок — так ему будет легче дышать;
подложите под голову подушку или что-то мягкое;
не вводите в рот ничего — никаких ложек или палок!
нет необходимости разжимать пострадавшему челюсти;
если судороги длятся более 5 минут, звоните в скорую медицинскую помощь.

Врачи также необходимы если пострадавший поранился или получил травму во время судорог, если судороги повторяются вновь и вновь, если пострадавший — это беременная женщина.

От первого приступа до постановки правильного диагноза

Даша Эванс-Радова , 28 августа 2015
87614
109

Текст: Дарья Эванс-Радова

долго не была готова впустить ее в свою жизнь, считаться с ее правилами и условиями, прислушиваться, нет ли у нее мелких мышечных подергиваний — потому что если они есть, то лучше сворачивать лавочку и идти спать. Она моя полная противоположность, но я должна с ней считаться,

потому что так уж случилось, что от нее зависит качество моей жизни да и она сама в целом.

Я решительно не понимала, почему у меня прокушены язык и щека

Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.

После того как я начала стабильный прием медикаментов и скорректировала свой образ жизни, я поняла, что, как всегда, слишком драматизировала: таблетки я переношу хорошо, а систематичность, которая появилась в моих буднях из-за эпилепсии, мне даже на руку. Я и не знала, что, когда ложишься спать и просыпаешься примерно в одно и то же время, чувствуешь себя настолько лучше. Мои биологические часы ликуют. Кроме того, благодаря таблеткам у меня пропали мини-припадки, о которых я расскажу позже, — оказывается, это они, а не мой характер привносили в мою жизнь разрушительной силы сумбур. А мне всё же не хотелось бы думать, что я — это моя болезнь.

Моя вынужденная подруга по жизни дышала мне в спину два с половиной года, настойчиво слала мне предупредительные звоночки, но я летала в облаках, думая, что это всё не про меня. Удивительно, как желание не замечать проблему может заглушить все доводы рассудка и относительной подкованности в медицинских вопросах. Я, как ни стыдно признаться теперь, надеялась, что припадки исчезнут так же неожиданно, как и начались, что это всё не про меня, что я просто слишком устаю — стресс и все такое. Увы, мне свойственна удивительная легкомысленность и беспечность, когда речь идет о сослагательном наклонении — о том, что еще не случилось, а только может.

Итак, многие вопросы по эпилепсии мы с вами уже обсудили, и поэтому, пора разобрать вопрос о том, может ли ребенок с эпилепсией вести обычную жизнь, ничем не выделяясь среди сверстников? В чем особенности жизни с эпилепсией, какие прогнозы для жизни и здоровья могут быть?

Посещение ребенком садика и школы.
Это еще один из острых вопросов, связанных с этой болезнью. Может ли ваш малыш ходить в обычный садик или школу или ему необходимы особые условия социализации и обучения? В принципе, если приступы редкие и не тяжелые, ребенок вполне может жить обычной жизнью и посещать любые учреждения без каких-либо ограничений. По факту, многие садики и школы могут отказываться от приема детей с эпилепсией, мотивируя это разными на то причинами. Это неправильно, если приступы медикаментозно контролируются и у ребенка нет снижения интеллекта и задержки развития, отказ незаконен и не оправдан. Ребенку с эпилепсией очень важно, чтобы окружающие не считали его тяжелым инвалидом. Ведь сам он себя таковым не ощущает. Приступы эпилепсии для ребенка – это временные неприятности, которые никак не должны отражаться на его привычной жизни и общении.

Если же приступы ежедневные, из-за них страдает интеллект, а терапии эпилепсия поддается достаточно плохо, тогда необходимо посещение специализированного детского садика или школы, либо пребывание в особых интернатах до стабилизации и улучшения состояния. По мере стабилизации эпилепсии и улучшения показателей, вполне возможен перевод в обычные детские учреждения. При этом воспитатели или учителя должны владеть информацией о ребенке и о правилах оказания ему первой помощи в случае формирования судорожных приступов. При всем этом, если ребенок учится по обычной программе или посещает обычный сад, в связи с болезнью не нужно выделять его из всех или делать ему поблажки – это морально давит на ребенка, делая его не таким как другие, что может привести к психологическому дискомфорту ребенка. По договоренности с медперсоналом или педагогами необходимо контролировать прием дневных доз препаратов, если того требует курс лечения. Также ребенок вполне может ездить с детьми на экскурсии, в поездки и походы при условии соблюдения приема медикаментов и после согласования с врачом.

Спорт в жизни эпилептиков.
Всем детям, вне зависимости от диагноза, хочется заниматься физической активностью и спортом, при медикаментозном контроле эпилепсии дети вполне могут заниматься обычно физкультурой и даже некоторыми видами спорта. При этом врач должен поощрять своего маленького пациента в занятиях, ведь это выход избыточной энергии и равномерная тренировка всего организма. Кроме того. Это самоутверждение и подтверждение собственной полноценности, социальная адаптация малыша.
Но в спорте есть свои ограничения – это занятия с возможными падениями (занятия спортивной гимнастикой на брусьях, бревне или кольцах), верховая езда, прыжки с трамплина, дайвинг или конькобежный спорт. Осторожнее нужно быть с плаванием и нырянием. И плавать ребенок должен только в присутствии взрослых, которые знают о его диагнозе. Также аккуратно нужно купаться в реках и озерах, бассейнах, так как контраст температур воды и воздуха может стать провокацией приступа.
От участия в соревнованиях эпилептика по возможности, нужно оградить, хотя при стабилизованной эпилепсии это вполне возможно – но обычно это большое волнение и повышение активности мозга.

Как говорить о болезни?
Рано или поздно возникает такой момент, когда ребенок задаст вопросы о своей болезни родителям, и нужно очень мягко и тактично ответить ему. Важно не вести никаких разговоров на людях, особенно посторонних и сердобольных бабушек и тетушек. О самочувствии необходимо расспрашивать ребенка дома. Не стоит шаблонно утешать его и сочувствовать, нужно предельно откровенно и честно рассказать малышу о его болезни, причем говорить как со взрослым. Дети все отлично понимают. Не нужно проявлять к малышу жалости, нужно оказывать ему моральную помощь и поддержку, давать ему искреннюю любовь, воспитывать характер борца, а не мямли и нытика. С болезнью нужно бороться. А не манипулировать ее наличием как способом чего-либо вытребовать для себя. Дайте понять ребенку, что у него есть болезнь, но при этом он не стал из-за нее каким-то особенным и не должен использовать свою болезнь, чтоб воздействовать на родителей и родню.
А вот окружающим его людям совсем не обязательно знать о болезни, в том числе и одноклассникам. Товарищам на улице или в садике, а также их родителям. Вы не обязаны кого-либо из них ставить в известность, а медик и воспитатель группы не должны распространяться о такой информации.

Воспитание детей с эпилепсией.
проявить себя эпилепсия может в любом возрасте, начиная с младенчества и заканчивая зрелым возрастом. При этом эпилепсия может совершенно не затрагивать интеллект ребенка, хотя могут проявляться и некоторые отклонения в поведенческих реакциях с повышенной возбудимостью. Агрессией или эмоциональной неустойчивостью. Важна роль родителей в правильном формировании личности ребенка, по большей части все свои поведенческие реакции они черпают из семьи. Зачастую родители винят себя в проявлениях болезни, что они передали наследственную предрасположенность ребенку или не смогли обеспечить своевременную диагностику болезни и запустили ее.

Помните, эпилепсия – это тяжелый диагноз, но она вполне победима, она контролируема. Важно ваше внимание к здоровью ребенка. Его своевременное обследование и лечение. Тогда все у вас будет хорошо! Примеров тому в см уже много…

Что можно и нельзя детям с эпилепсией. Приступ эпилепсии: что делать окружающим

Миф 1: эпилепсия — это тяжелые приступы с подергиваниями конечностей

Всего на сегодняшний день врачи выделяют более 40 форм эпилепсии: часть из них связана с возрастом, часть — с факторами, непосредственно запускающими приступ (например, яркими вспышками света). Преобладают эпилепсии, причины которых — какие-то повреждения мозга: после травмы, после нехватки кислорода у новорожденных во время родов. Есть и генетические эпилепсии, то есть передающиеся по наследству, но они очень редки.

Самым первым подтверждением того, что происходит именно эпилептический приступ, становится электроэнцефалограмма (ЭЭГ) — на ней возникают патологические изменения.

Миф 2: эпилепсия неизлечима

Главная задача при лечении эпилепсии — это уменьшение количества приступов или их полное исчезновение, так называемое состояние ремиссии. У детей оно достигается в 70-75% случаев — в том числе благодаря тому, что существует федеральное руководство по детской неврологии (последняя редакция от 2016 г.), где подробно расписано лечение. Для каждой формы эпилепсии разработан алгоритм назначения препаратов.

— Когда я только начинала работать врачом, приходилось до многого доходить самим, — вспоминает доктор Гузева. — Сегодня у молодого врача есть алгоритм поведения в каждой конкретной ситуации, и это очень экономит время.

— Сейчас мы лечим эпилепсию препаратами с доказанной эффективностью, — поясняет Елена Белоусова. — То есть, назначая противосудорожный препарат, мы знаем, какой процент пациентов даст исчезновение приступов и в течение какого времени это произойдет. Иногда мы уже на первой консультации знаем, что этот пациент через 2-3 года будет здоров, и мы сможем отменить препарат.

К сожалению, остаются 30% случаев — они относятся к тяжелым формам детской эпилепсии, — в которых до сих пор не удается подобрать эффективного лечения.

Миф 3: у противосудорожных препаратов очень много побочных эффектов

— Больше всего сил у нас уходит на объяснения, — говорит доктор Белоусова. — Рассказываем, что противосудорожные препараты десятилетия проходят апробацию. Что их принимают миллионы людей, и в аннотациях перечислено все, что случилось хотя бы с одним человеком. Подсчитываем, с какой частотой встречаются серьезные побочные эффекты, какой конкретно риск для их ребенка и какова вероятность, что лечение ему поможет.

Обычно после объяснений врача родители меняют свое мнение. А вот проблема, которая реально существует при лечении эпилепсии — когда подростку доверяют самому принимать противосудорожный препарат, а он этого не делает и просто выбрасывает таблетки.

— Наши исследования показали, что почти половина подростков не пьют правильно прописанные им лекарства, — рассказывает Валентина Гузева. — Как мы это узнали? По концентрации препарата в крови. Когда к нам приходят с жалобами на учащение приступов, особенно родители подростков, мы в первую очередь делаем этот анализ. Следующий шаг — убедить подростка продолжать лечение, и здесь эпилептолог часто превращается в психолога.

Миф 4: эпилепсию лечат психиатры

Это было справедливо для России прежних лет, но вот уже почти четверть века диагностикой и лечением эпилепсии занимаются преимущественно неврологи. Создана целая система оказания помощи детям с эпилепсией, и во многих городах-миллионниках (помимо Москвы и Санкт-Петербурга можно назвать Воронеж, Краснодар, Новосибирск) есть специализированные кабинеты и отделения. В них принимают врачи-эпилептологи — неврологи, пока не выделенные официально в отдельную специальность, но много лет обучающиеся и практикующие в этой области.

— Однако некоторым пациентам с эпилепсией необходимо и наблюдение у психиатра, — признает Елена Белоусова. — Речь идет о детях с серьезными нарушениями поведения — с аутизмом, с выраженной гиперактивностью. Иногда это гораздо больше беспокоит родителей и мешает адаптироваться детям, чем эпилептические приступы.

К сожалению, врачей-эпилептологов не хватает. А им самим не хватает психологов и психотерапевтов, которые взяли бы на себя психологическую часть работы с семьей и ребенком. У врача часто просто нет достаточно времени на то, чтобы проконсультировать и по поводу приема препарата, и по поводу поведения в социуме. Так, очень болезненный вопрос — рассказывать ли в окружении ребенка о его диагнозе — явно должен находиться в компетенции специально подготовленных психологов.

Миф 5: дети с эпилепсией не могут учиться в обычной школе, заниматься спортом

Эпилептологи придерживаются принципа: любой пациент с эпилепсией должен вести максимально приближенный к нормальному образ жизни, для него не должно быть лишних ограничений. Но все зависит от конкретной ситуации.

— Если ребенок по интеллекту может учиться в обычной школе — он должен учиться в обычной школе, — считает Елена Белоусова. — Если у пациента не провоцируются приступы при просмотре телевидения, при работе на компьютере — не надо это запрещать. И не надо ограничивать физические нагрузки, если они не провоцируют эпилептический приступ — а это очень редкая ситуация.

— Большинство детей с эпилепсией становятся полноценными трудоспособными гражданами, — отмечает Валентина Гузева. — Поэтому важно, чтобы они были социализированы с самого начала.

В России более жесткие ограничения, чем в других странах: больным эпилепсией не разрешают посещать бассейн, взрослым с этим диагнозом нельзя водить автомобиль. Но опытные эпилептологи считают: если у ребенка длительное время нет приступов, он получает противосудорожный препарат и риск рецидива маловероятен — плаванием заниматься можно, в мире это обычная практика. Законодательство по вождению автомобиля в ряде стран тоже более либеральное: если пациент находится в состоянии ремиссии, то можно.

Миф 6: детям с эпилепсией нельзя смотреть телевизор

— Вообще фотосентитивная эпилепсия, при которой приступ провоцирует мелькание света, вещь довольно редкая, — говорит Елена Белоусова. — Процент пациентов с фоточувствительностью невысокий, и противосудорожные препараты хорошо ее уменьшают, иногда полностью убирают. Но если электроэнцефалограмма пациента реагирует на вспышки света, то мы обязательно даем рекомендации: избегать дискотек, некоторых компьютерных игр, телевизионных передач. Ко всем абсолютно больным эпилепсией это не относится.

Миф 7: домашние животные могут предвидеть наступление приступа

Такое порой описывается в художественной литературе, однако исследования этого не подтверждают. Также не существует приборов или других технических способов предсказать приступ.

— К сожалению, основная неприятность в течение эпилепсии — это непредсказуемость возникновения приступа у большинства пациентов, — поясняет Елена Белоусова. — Но у некоторых приступ начитается с каких-то необычных ощущений — они называются аурой. Пациент еще не потерял сознание, но у него есть предчувствие приступа. И тогда он может предупредить окружающих, дойти до постели, чтобы лечь.

Что касается собак, то их сегодня специально обучают звать на помощь, если у их хозяина случается приступ.

Миф 8: в случае приступа больному эпилепсией срочно нужна медицинская помощь

Эпилептический приступ — тяжелое зрелище, однако оказать помощь в таком случае может любой минимально обученный человек, даже школьник. Не надо делать ничего особенного — главное обеспечить больному безопасность. Уложить на пол, на землю, на кровать и слегка придерживать его — так, чтобы человек не ударился и не травмировался при судорогах. Лучше повернуть больного на бок, чтобы он не задохнулся рвотными массами.

При эпилептическом приступе нельзя:

разжимать челюсти пациента и пытаться вытащить запавший язык;
вставлять какие-либо твердые предметы в рот;
давать любые лекарства, жидкости;
пытаться восстановить дыхание с помощью реанимационных техник.

— Если приступ у ребенка развивается впервые, постарайтесь не теряться, вести себя спокойно, — советует родителям Валентина Гузева. — Очень важно обеспечить безопасность и не навредить ребенку, а также отследить все моменты, чтобы потом детально рассказать о течении приступа врачу. Важно все: с чего началось, каким было поведение ребенка во время и после приступа. Иногда такая подробная картина позволяет нам быстро поставить точный диагноз. Если приступ наблюдают несколько взрослых — снимайте видео на телефон, это тоже очень поможет врачам.

Читайте также: