Сказать матери что муж эпилептик

Причина - обычный герпес

06.03.2017 в 19:29, просмотров: 13333

Долгие годы Евгений сидел на противосудорожных лекарствах. И вот случилось чудо — приступы постепенно сошли на нет. Почему-то многие считают, что эпилепсия — болезнь неизлечимая. Но это — лишь один из мифов. На самом деле в 70% (!) случаев заболевание полностью излечивается. Врачи говорят об этом в случае, если приступов нет на протяжении 5 лет.

Сегодня эпилепсией страдает каждый сотый житель на Земле — это огромная армия больных. И, несмотря на то, что мы живем вроде бы в продвинутом цивилизованном обществе, многие и сегодня уверены в том, что эпилепсией болеют в основном социально неблагополучные слои населения — алкоголики, наркоманы. На самом же деле все совсем наоборот. Многие пациенты — творческие личности, известные артисты, художники, писатели, художники. Эпилепсией страдали такие исторические личности, как Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский.

Еще один миф связан с тем, что в сознании большинства людей эпилепсия ассоциируется с судорогами, тогда как есть немало безсудорожных форм болезни.

– Сегодня в нашем арсенале есть много лекарств, и если одно не работает, мы всегда можем подобрать другое, которое окажется более эффективным. Кроме того, в том, что касается лекарственного обеспечения детей, мы очень настороженно относимся к переводу пациентов на дженерики: есть риск потери ремиссии. Наше государство должно понимать, что эпилепсия - это заболевание, при котором люди вылечиваются и потом становятся полноценными и трудоспособными гражданами страны. У детей ремиссия достигается в 70-75% случаев, - говорит д.м.н., профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ Елена Белоусова.

Конечно, излечиваются не все пациенты — у 30% из них выявляют лекарственно-устойчивые формы, им не помогает ничего. Однако врачи говорят, что надежда, что лечение и таких людей появится очень скоро, есть. Кроме того, ряду из них помогают сложные хирургические операции, однако процент проведения таких в России, к сожалению, невысок.

Сегодня лечением эпилепсии в России занимаются врачи-неврологи (а раньше это была прерогатива психиатров). За последние двадцать лет в нашей стране создана целая система помощи таким больным, появились даже врачи-эпилептологи. Медики говорят, что пациенты с таким диагнозом должны вести максимально приближенный к нормальному образ жизни. Дети должны учиться в нормальной школе; их физические нагрузки никто не должен ограничивать. Теоретически и у взрослых ограничения касаются лишь вождения автомобиля — однако на практике люди диагноз стараются скрывать и от вождения отказываются редко.

Ну а точная причина эпилепсии до сих пор науке неизвестна. Хотя в последнее время появились работы, доказывающие связь этого заболевания с герпес-вирусом шестого типа. «Шестой тип герпес-вируса — самый коварный. Были проведены исследования среди 6 тысяч детей, больных эпилепсией, выяснилось, что 28% из них заражены герпес-вирусом, - говорит профессор Белоусова.

Что делать, если у кого-то случился эпилептический припадок?

Положите человека на землю или на кровать, придерживая ему голову, чтобы он не ударился головой о какой-либо предмет.

Чтобы он не задохнулся и не захлебнулся рвотными массами, голову поверните набок.

Ни в коем случае не пытайтесь разжать ему челюсти, вытащить запавший язык или вставить в рот твердые предметы (например, ложку) — так вы рискуете сломать пострадавшему зубы

Также не пытайтесь давать пациенту какие-либо лекарства в момент приступа – он может ими подавиться

Вызовите скорую помощь

По данным Всемирной Организации Здравоохраненпия, около 50 миллионов человек в мире болеют эпилепсией. Ежегодно диагностируется 2,4 миллиона новых случаев. В России такой диагноз ежегодно ставят 54 тысячам человек. На 1 января 2016 года в РФ проживает около 26 млн детей, из них примерно 260 тыс. детей с эпилепсией. Однако точной статистики по количеству больных эпилепсией в нашей стране нет, исследования проведены только в отдельных регионах.

И так нормально

«О том, что мужа эпилепсия, я узнала случайно год назад, – рассказывает Елена. Голос в трубке звучит молодо и энергично. На заднем плане слышно, как по комнате, гулко топая, бегает сын. – Тогда на моих глазах у мужа случился припадок. Это было страшно – совсем не так, как показывают в фильмах. Утром он чистил зубы, потом вдруг свернулся эмбрионом и повис на бортике ванны. Чудо, что не сшиб головой стеклянную полку.

Не успела я сбросить звонок, как подъехавшая бригада распознала, в чём дело, и только тогда на прямой вопрос врачей свекровь призналась, что это эпилепсия, что припадки у сына бывали и раньше, что три года назад даже делали МРТ, но на лечении она не настояла.

Как это выглядит?

Эпилепсия подкараулила Гелату на первом курсе мединститута. Сдавая вступительные экзамены (помимо которых в меде требуется справка от врача), девушка была совершенно здорова – до тех пор, пока зимой не подхватила ОРВИ. Дальше всё развивалось стремительно: гайморит, пара недель не снижающейся температуры, антибиотики, от которых началась аллергия, анафилактический шок, остановка дыхания, вызвавшая изменения в мозге.

После реанимации, когда появились первые приступы, обнаружилось: у неё, к тому же, аллергия на все виды противосудорожных препаратов, зарегистрированных в Казахстане. Выяснялось это постепенно – по мере того, как пациентке кололи лекарство за лекарством, в том числе те, которые при эпилепсии противопоказаны. Эпилепсию по ходу подозревали, но некорректно прочли данные МРТ; позже на изменения в мозге указал врач из Красноярска, нашедшийся благодаря Интернету.

Бывает аура (особое состояние, у некоторых больных предшествующее припадку). Тогда я ощущаю дикий ужас, минута кажется вечностью. Потом, до того, как потерять сознание, я срываюсь с места и куда-то бегу. Это потому, что изменения в мозге задели двигательные центры.

У плиты приступ застал как-то и Анну из Подмосковья. По счастью, зажечь спичку она не успела, но газ успела открыть, и запах газа через форточку почувствовали соседи. Эпилепсию у Анны установили в пятнадцать лет, до того – ставили разные диагнозы, вплоть до панических атак. Всё это не помешало ей окончить Гнесинку.

Приступы она чувствует по-разному: если генерализированный (с судорогами и потерей сознания) случается ночью во сне, потом пару суток очень хочется спать. При абсансе на несколько минут забывает, где находится и что с ней происходит. А ещё бывают ощущения, как будто в горло заливается густой гель.

«Я очень чувствительный человек. А после припадков вставала и шла туда, где может быть самое неприятное – поликлиника, ЖЭК. Думать и реагировать в это время почти не можешь, зато ничего неприятного не запомнишь.

Болезнь-головоломка

По происхождению эпилепсия бывает разной. Повреждения в мозге могут возникнуть как следствие черепно-мозговых травм, перенесённой комы или асфиксии. Есть наследственные формы болезни; нередко она возникает на фоне других заболеваний. Эпилепсия может проявляться в тяжёлой или лёгкой форме, сопровождаться парциальными или генерализованными приступами с повторением от нескольких раз в год до сотен раз в сутки. В зависимости от формы заболевания проявления эпилепсии могут самопроизвольно исчезнуть в переходном возрасте или, наоборот, проявиться уже у взрослого человека. В отдельных случаях эпилептический приступ возникает как специфическая реакция организма на внешние раздражители или неудачно подобранное сочетание препаратов, и при изменении лечения не повторяется никогда. Различные психические нарушения у больных эпилепсией могут встречаться, но нередко они связаны с ранним проявлением болезни, которое не даёт пациенту нормально познавать окружающий мир.

Пожалуй, самая большая сложность эпилепсии – в её разноликости. Нередко пациентам с этим диагнозом нужен индивидуальный подбор препаратов (в том числе – по сопутствующим заболеваниям), их доз и сочетаний. Увы, эпилептологи на местах, обладающие сравнительно небольшим опытом наблюдений, обычно предпочитают действовать по стандарту, и грамотно составить уникальную (выходящую за пределы их опыта) комбинацию могут не всегда.

Вообще постоянного наблюдения и самонаблюдения, результаты которого мог бы потом проанализировать врач, эпилепсия требует, наверное, как никакая другая болезнь. Например, болея много лет, Анна с удивлением обнаружила у себя ещё и реакцию на свет – так называемую фотосенситивность.

Катерина, о которой речь пойдёт ниже, сама вычислила связь между повышающимся давлением сына и утяжелением эпилептических приступов и настояла на подборе препаратов.

Пациентам, находящимся в ремиссии, у нас порой даже не оформляют инвалидность. Да, они получают нужные лекарства, но, если проявления болезни компенсированы, оснований для инвалидности, в общем, нет. А вместе с инвалидностью исчезает и более простой доступ к нужным препаратам. Получается: нет болезни – нет и лекарств, и это – замкнутый круг, если учесть: для того, чтоб проявления болезни не вернулись, лекарства нужно принимать постоянно.

Болезнь богатых пациентов

Правда, если инвалидность оформлена, картина порой получается не лучше.

«Уж не знаю я, где сын словил дизентерию в январе, только распознали её не сразу. Пока распознавали, мы получили отказ почек, сепсис, потом – отёк мозга и серию инсультов. Так что теперь ребёнок, который до болезни занимался спортом и готовился поступать в одну из самых сильных школ города, заново учится ходить и говорить.

Правда, потом один из препаратов Катерине всё же стали выдавать бесплатно. Он чудесным образом нашёлся после того, как дружественный фонд отправил её жалобу вместо республиканского Минздрава сразу в прокуратуру. В первый класс – правда, в десять лет и на домашнее обучение – сын Катерины тоже пошёл: для этого маме пришлось привезти выписку из клиники в Москве. В местном отделе образования погнали переписывать её у местного же эпилептолога, и только тогда успокоились.

А ещё в истории семьи была памятная поездка в Испанию.

Мамочки против клиник

Необходимую для мальчика комбинацию лекарств, в конце концов, определили в Москве. Правда, для этого пришлось с разницей в несколько месяцев съездить в две разные клиники. Естественно, не бесплатно. Теперь перед мамой стоит новая задача – реабилитация.

Разные судьбы

Жизнь нескольких героинь нашего повествования складывается сейчас очень по-разному.

Сыну Катерины недавно набрали на очередной курс реабилитации, так что они с мамой сейчас в отъезде. На занятиях мальчик слушается, и практически всё, что просят, делает – даже на болючем массаже и у жутко сложного логопеда. Приступов эпилепсии у него нет уже больше года. Попутно мама начала сбор денег на следующую реабилитацию.

А вот ситуация у Гелаты – очень тревожная. Недавно она вновь побывала в больнице – на сей раз с эпистатусом. Домой под ответственность родных её выписали, но что делать дальше, врачи пока не знают. Все надеются, что когда-нибудь состояние девушки стабилизируется настолько, что она сможет доехать до медицинского центра в Алма-Ате, где ей имплантируют стимулятор блуждающего нерва. В Казахстане, как и в России, на такую операцию можно получить квоту. Только вот эффект от работы стимулятора наступает не сразу и может быть разным. Да и дорога до Алма-Аты – сутки на поезде – для Гелаты пока непосильна.

К счастью, документы Гелаты согласились посмотреть сразу двое специалистов в России – из Москвы и Красноярска. Сейчас оба они очень ждут видеозапись с полной картиной приступа. Может быть, после этого головоломка коварной болезни будет решена хотя бы частично.

У моего мужа эписиндром с рождения. Он отличается от эпилепсии тем, что не передается по наследству и является приобретенным в следствии травмы головного мозга. У него маленькая гематома в голове, которая вызывает приступы. Начались приступы в 3 года на фоне высокой температуры. Может и раньше были, да не замечали. Он начал "замирать". Затем приступы перешли в судороги. Выяснили, что они случаются на просыпание, т. е. если он сонный, то приступ очень вероятен. Ему нужно лежать в постели, пока полностью не проснется.

Все детство его мама пыталась лечить, прописывали депакин, который почти не помогал. В юности он взбунтовался и перестал ходить по врачам и принимать лекарства, все равно приступы были с той же периодичностью, как если бы он лечился. Он полностью отчаялся

Мы с моим Женькой познакомились по интернету, стали общаться.. у меня тогда уже была дочка 1 года от первого брака. Его это ничуть не пугало, наоборот он был этому очень рад. Сразу сказал, что мечтает о большой семье.

Первый его приступ я увидела сразу после нашей свадьбы. Он был с похмелья после застолья и рано утром упал. Его мама сразу показала, что нужно делать при этом. Закрыть глаза полотенцем или чем-то темным и после судорог повернуть его на бок, а под голову подушку. Приступы длились обычно минуты 3, а затем он был в таком состоянии, что ничего не помнил и не понимал еще минут 20. Затем память возвращалась постепенно. Второй приступ случился, когда мой муж с моей 2-летней дочкой пили утром чай на кухне. Дочка очень испугалась. После этого мы поехали к лучшему эпилептологу страны Карлову В. А. в клинику Невромед. Прием стоил безумно дорого по тем временам (2008 год) - 8 тыс руб. : 6 тысяч за прием и 2 тысячи за ЭЭГ. Ему тогда прописали конвулекс-капсулы 2 шт на ночь и 1 шт утром. И все, приступы прекратились совсем. через года 2 у него был, но потому, что он долго ночью сидел за компом, потом еще был потому, что забыл принять таблетки. В общем, до 2015 года у него было раза 3 всего.

А потом конвулекс-капсулы перестали выпускать

Мы приняли решение перейти на конвулекс-таблетки, которые в отличие от капсул были не на вальпроевой кислоте, а на основе вальпроата-кальция. И началось. муж все время чувствовал утром себя плохо, потом в августе 2015 случился тяжелый приступ в ванной утром. Его трясло около 5-7 минут, а потом около 2-х часов он ничего не помнил и не понимал.

Второй ужасный приступ случился 19 декабря 2015. В субботу все дети встали (их 4 штуки от 4 лет до 9 лет), муж встал в 9:30, пошел на кухню выпить таблетки и намазать бутеры детям. и со всего маху упал назад, ударился об табурет. Когда я прибежала на крики детей, то увидела, как муж лежал в огромной луже крови. Я накрыла глаза, но почти сразу после этого его перестало трясти и началось невообразимое. Он впал в психо-моторный припадок. Корчился и катался по всему полу кухни, все крушил и ломал, рычал. Я быстро увела детей к соседке и вызвала скорую. Два здоровый мужика из скорой не могли поставить укол реланиума в течение 20 минут, он просто был весь скользкий в крови и не давал, пытался их убить. Они кое-как все-таки поставили укол и вызвали псих-бригаду.

Псих-бригада приехала, когда мой муж уже спокойно сидел на полу, я слезно упросила не забирать его никуда. Они послушались и просто уехали. Когда я обмывала мужа от крови, то обнаружила, что на правой ноге на большом пальце нет ногтя. когда мыла кухню, то нашла ноготь

В общем, спустя 3 часа я его увезла в травмпункт зашить голову, он еще сутки называл меня мамой, ничего не понимал. Я очень боялась, что он сошел с ума. Вот такой страшный приступ был. Через 4 дня мы с ним сходили к неврологу по его полису ДМС и нам подкорректировали препарат.. если это можно так назвать. Добавили полтаблетки конвулекса на утро.

Вчера в понедельник у мужа снова случился приступ, в постели в 7:30 утра. В комнате было темно и плюс я быстро отреагировала и накрыла ему глаза полотенцем. Судороги были 3 минуты и 20 минут он приходил в себя, потом пошел на работу.

Тяжело все это. даже не мне, а ему. Представляю, какое отчаяние он чувствует. Вчера я записала его снова в невромед к Карлову. В среду ЭЭГ за 4 т. р, а в четверг в 17:55 прием, который стоит 10т. р. Вот такие цены теперь =) Но очень надеюсь, что нам помогут как в прошлый раз.

Еще муж сказал, что хочет у Карлова выяснить методы хирургического решения проблемы, он нашел в инете информацию, что есть так называемый гамма-нож, который применяется в основном к злокачественным опухолям в мозге, но и при гематоме он тоже должен был эффективен.

Операция эта стоит от 200 т. р. до 300 т. р. в зависимости от оборудования и врача.. но мы вчера вечером даже помечтали, как изменится наша жизнь, если приступов больше не будет никогда!

Страна Мам → ЭПИЛЕПСИЯ!

+109 Зарегистрируйтесь и получите возможность оценивать материалы, общаться в комментариях и многое другое!')"> Зарегистрируйтесь и получите возможность оценивать материалы, общаться в комментариях и многое другое!')">

YanaOst

09.02.2016

1332

71 комментарий

Профессор Карлов жив еще? Хорошо, что держится.
Знаете, очень хочется вас утешить, но. так эпи не ведется. Почему вы сами решили сменить препарат? Это же изменение химии крови, такие вещи делаются только при сдаче анализов и при согласовании с лечащим врачом. Почему решили что оного приема у врача хватит? Невролог должен наблюдать больного эпилепсией постоянно, минимум раз в полгода, если все хорошо, и после каждого приступа, если они случаются. Приступов не должно быть вообще - только тогда лечение считается эффективным. Никакого "всего 3 раза" быть не может - раз приступы случаются, значит болезнь не уходит, значит мозг поражается, состояние ухудшается - в следующи раз противостоять разряду в мозгу будет еще меньшее количество нейронов. они ведь не восстанавливаются, - значит надо корректировать лечение, и немедленно, увеличивать дозу, препарат менять - врачу виднее. Вам дорого платить Карлову? найдите менее титулованного специалиста и менее распиаренную клинику, чем Невромед - они есть, и действительно людям помогают. Какой смысл тратить большие деньги за то. что не помогает, за не доведенное до конца лечение.
А в действенность операции я просто не верю. Может я и неправа, я же не эпилептолог. Но во-первых, причины эпи и ее точный механизм действия о сих пор не изучены до конца. Во-вторых. эпи - комплексное состояние, взаимодействие химического состава крови и режима работы разных долей головного мозга - как ее может решить простое хирургическое вмешательство? В-третьих, 300 тысяч - копейки в медицине, как за такие деньги может происходить серьезная операция на головном мозгу, который за интеллект отвечает. Почему тогда каждый второй как минимум эпилптик уж не прооперировался. всего-то сэкономив за 3-4летнем запасе таблеток? Только вы узнали секретную информацию, а остальные люди темные. и лечащие их врачи тоже ничего не слышали или секрет хранят? Действенность подобных операций не доказана никем и никак. А нагрузка на и без того пострадавший ослабленный организм будет ого-го - вы вообще уверены, что ваш муж сможет ее перенести? Это не аппендицит вырезать, вы говорите об операции на открытом мозге.
У вас дети. Как это - видеть папу или маму в таком состоянии - мои, к сожалению тоже знают, потому мы просто не можем позволить себе безответственно и несерьезно относиться к своему диагнозу. А когда дети начнут подрастать. они сами начнут задумываться - а если папа сейчас не выдержит. Вы понимаете, как это - расти с таким осознанием? Начинайте уже лечиться всерьез. про операцию поговорить тоже можете., конечно, но начинать надо все-таки с компенсирования актуального состояния. И серьезного наблюдения, а не визита к светилу раз в 8 лет. И не мечтать о лучшей жизни надо. а делать пригодной для нормального существования семьи свою жизнь.
Извините, если жестко. Я живу с эпилепсией больше 20 лет.

Гамма-Нож (Leksell Gamma Knife Perfexion) – это радиохирургическая установка производства шведской компании Elekta, предназначенная для лечения патологических образований (доброкачественных и злокачественных опухолей и сосудистых мальформаций) в полости черепа. Гамма-Нож использует радиоактивное излучение от 196 источников кобальта-60, пучки которого собираются вместе и действуют подобно неинвазивному хирургическому ножу.

Современный Гамма-Нож - это высокотехнологичное компьютеризированное устройство в котором используются самые новейшие достижения медицинской радиологии, нейрохирургии и робототехники.

Подобно нейрохирургической операции, процедура лечения проводится однократно, однако при этом отсуствуют разрезы кожи и нет необходимости проводить трепанацию черепа.

Излучение от 196 источников Со60 проходит через отверстия в коллиматорных шлемах к выбранной целевой точке. При этом излучение каждого отдельного пучка не оказывает повреждающего действия на мозг, но сходясь в изоцентре, они создают высокую суммарную дозу, достаточную для гибели опухоли или облитерации сосудистой мальформации. Точность наведения составляет менее 0,5 мм, что полностью исключает облучение здоровых тканей мозга и всего тела.

Под действием высокой дозы облучения происходит разрушение ДНК опухолевых клеток, которые теряют способность к делению и постепенно погибают. Некоторые опухоли полностью "рассасываются" и исчезают, некоторые остаются в прежних размерах, либо уменьшаются и больше никогда не растут.

При лечении сосудистых мальформаций происходит облитерация патологических сосудов и прекращение по ним кровотока. При этом тотальное выключении мальформации из кровотока приводит к полному избавлению больного от этого заболевания.

Первая операция на Гамма-Ноже была проведена в 1968 году, за прошедшее время пролечено около миллиона пациентов. На сегодняшний день существует более 300 отделений Гамма-Нож во всех развитых странах мира.

Эффективность и безопасность лечения подтверждены длительными периодами наблюдений (более 50 лет) и отражены более чем в 2000 публикаций.

Читайте также: