Сообщество дети с эпилепсией

25.05.2012
Не бойся!
Эпилепсия в России как неизвестная война

– И правильно. Каждый двухсотый человек в мире болен эпилепсией, известно 40 ее видов, существует 20 лекарственных препаратов. Какая же это редкая болезнь?! Вы правы в том смысле, что общество и государство мало что до сих пор знают об этом заболевании. Если с обществом более-менее понятно: судороги, пена, да еще не понятно отчего, да еще не лечится, – страх да и только, то к государству претензии посерьезней. Еще в 90-е годы пациенты с эпилепсией наблюдались в психоневрологических диспансерах, хотя большинство вообще не имели психических отклонений. Соответственно психиатры к подбору антиэпилептической терапии имели второе отношение и практически этим не занимались. Первый в РФ кабинет для лечения людей с эпилепсией был открыт в Юго-Западном округе Москвы всего 12 лет назад.

– Известно, как это удалось?

– Известно. Это я его организовал, в 121-ой поликлинике. Быстро раскрутились, создали школу для пациентов, наладили качественное обследование. Меня сама тема заводила: эпилепсия – это же одно из немногих хронических и тяжелых заболеваний нервной системы, которое лечится.

– Хроническое – и лечится? Один кандидат медицинских наук говорил мне, что эпилептический приступ как удар в мозг, и ребенок в конце концов вырастает дебилом.

– Насчет дебила это миф, хотя и стойкий. А насчет лечится – не лечится… Есть рассеянный склероз, есть паркинсонизм, так или иначе эти болезни прогрессируют, с помощью лечения можно приостановить или замедлить развитие процесса. Есть хроническая ишемия мозга, где тоже можно продлить жизнь человека, отодвинуть наступление инсульта, но инсульт все равно случится позже.

А эпилепсия… Вот в Монреале прекрасно загоняет голы хоккеист из Белоруссии, а у него эпилепсия. Чемпион мира по бегу на 400 м с барьерами англичанин тоже с эпилепсией. До половины больных сейчас можно вылечить, и они будут вспоминать об эпилепсии, как о детской болезни. Между тем, когда такой пациент с эпилепсией впервые приходит к тебе (или его приводят родители), его жизнь представляется окружающим полностью разрушенной. Так и есть. И судороги всякий раз – это мощное переживание для всей семьи. Эпилепсия отличается высокой созависимостью. Болеет ребенок — мама лишена работы, она всегда должна быть рядом с ребенком. Болеет взрослый — и все впутаны в эту проблему: дети, супруги, коллеги на работе, друзья. Больной полностью зависит от своего окружения. Все на нервах, причем постоянно, поэтому чаще в психологической помощи близкие родственники нуждаются даже больше, чем сам пациент.

Я думаю, что это неправильная статистика – один больной на 200 человек. В каждом случае это заболевание еще как минимум пяти человек из окружения, а то и десяти.

Так вот, если доктор правильно назначил терапию и приступы ушли, то он реально видит здорового человека. Для меня самый большой праздник, когда мои пациентки рожают, когда мои больные устраивается на работу, когда у этих людей начинается нормальная жизнь. Как у всех. Это такое чувство, когда понимаешь, что вот этот твой пациент полностью восстановился.

– И много теперь таких родов?

– К счастью, все больше. В начале, когда я только начинал, у меня проходила одна беременная пациентка в год, а сейчас мы в месяц рожаем по 4-5 человек.

– Давайте вернемся к статистике. Вы сказали, до половины больных сейчас можно вылечить, а каковы перспективы у другой половины?

– Части пациентов приходится принимать лекарства пожизненно. Эта терапия хорошо переносима, эффективна, снимает приступы, и ограничений у пациента нет. Некоторым показана хирургия. И только десятой части больных пока не помочь. Если терапия эпилепсии у нас зависит от правильной диагностики да от финансирования, что уже реально, вот и ваши читатели помогут, то хирургии для этой болезни в России нет. Я вижу пациентов, кому нужна операция, но не знаю, куда их направить.

– Мы готовы и не только на роль посредника. Кто-то здесь должен наблюдать детей после операции и быть на контакте с хирургом.

Ирина Мишина

Эпилепсия – достаточно распространенное заболевание. Этим недугом страдали многие известные люди: Сократ, лорд Байрон, Фёдор Достоевский, Винсент Ван Гог, Альфред Нобель, Александр Македонский, Юлий Цезарь, Наполеон, Томас Эдисон, Леонардо да Винчи…

Почти каждый 10-й человек хоть раз в жизни испытывал судорожный припадок. В России порядка 1 миллиона эпипациентов. Большинство из них не получали от врачей никаких правил техники безопасности при эпилептических приступах. О том, как сократить число этих трагедий, давно думают родственники больных, специалисты, волонтеры.

Порядка 2 000 больных эпилепсией ежегодно гибнут в России от несоблюдения техники безопасности при эпилепсии (ТБЭ). Данные основаны на мировой статистике.

Проблема бездействия врачей в этом направлении поднимается давно, еще с 2006 года. Особенность техники безопасности для больных эпилепсией в том, что она нужна не на один день, а на годы или даже на всю жизнь. Болезнь эта весьма коварна: эпилептические припадки случаются у одних больных несколько раз в день, у других – раз в год. И всегда внезапно.

Что же надо знать больным этим недугом и их родственникам?

1 Синдром внезапной смерти случается наиболее часто, когда человек спит. Пользуйся низкой кроватью, отодвинь ее от стола и других острых предметов.

Не занимайся приготовлением пищи один. Используй небьющуюся посуду. Используй душ и спецтабурет, не закрывайся.
Положи резиновый коврик в ванной. Используй смеситель с термостатом, вынь пробку из ванной. Утонуть в ванной - самая частая причина неожиданной смерти у человека с эпиприступами.
Сделай защиту на острые углы столов и другой мебели, экраны и батареи отопления. Не пользуйся кухонными приборами и электроинструментами один.
Используй сигнализаторы против приступов или будь с кем-либо в комнате, спи на боку.

Правила поведения для больных эпилепсией также важно запомнить. Они просты:

- Принимай лекарства каждый день

- Разработай личный план действия доя контроля над приступами, обсуди его с доктором, семьей, коллегами

- Помни о провоцирующих факторах, которые могут вызвать приступ: недосыпание, алкоголь, табак, стресс, мерцания, сладкое, перегрев, шум.

Особая статья – правила для безопасного путешествия больных с эпилепсией. Таким больным , в частности, советуют не садиться за руль автомобиля, путешествовать с тем, кто знает, как помочь при приступе; в самолете всегда брать лекарство в ручную кладь; плавать в жилете и под присмотром; ходить на рыбалку только с другом; выбрать безопасный спорт и так далее.

Тем временем, за рубежом сейчас широко распространено обучение больных, страдающих эпилепсией. Это направление в последнее время охватило неравнодушных людей из многих стран. Для этого используют самые различные методы образования и самообразования больных: школы для больных эпилепсией и их родственников, информацию на Интернет- сайтах обществ больных эпилепсией, брошюры и буклеты для больных, их родственников. А еще за рубежом активно развиваются коммерческие и некоммерческие детекторы-сигнализаторы приступов. Очень важно зафиксировать приступ во сне или днем, чтобы прийти на помощь или принять меры по корректировке лечения. Также мобильное приложение может дать голосовые инструкции окружающим, если приступ случился в общественном месте.

Для России это, вероятно, тоже возможно в будущем. Пока же самое главное – простые правила, которые продлят жизнь тысячам людей с эпилепсией.

Эпилепсия из тени. VEEG.RU!

Общество пациентов с эпилепсией

Мы контактируем с производителями, они нам помогают в некоторых проектах, в других мы им помогаем, тестируем оборудование и т.д.
Есть обмен ссылками, наши партнеры информируют о нас и нашей работе на своих сайтах. Движемся понемногу.

Вам за интерес и помощь спасибо.

Мы первые в России в этой области. Это всегда сложно. Сложно расшевелить консервативную медицинскую, особеннго неврологическую туссовку. Но у нас осторожно получается. Мир не любит революций. Мы идем по пути эволюции. Нам это ближе.
(революционеры часто потом на столбах висят, нам туда не надо).

Многие проекты пока обсуждать рановато (типа кортикографии). Почва не созрела. Но мы ее готовим. Это, надеюсь, дело бущего. Недалекого.

ideya interesnaya
bylo b interesno uznat' mnenie samih pacientov na etu temu

Мифы об эпилепсии и объективная реальность

Одним из самых распространенных заболеваний нервной системы является эпилепсия. По-видимому это болезненное состояние сопровождает род человеческий на всем протяжении его существования. Первое известное упоминание об эпилепсии дошло до нас из 500-700 гг. до н.э. В Вавилоне были обнаружены каменные плиты, которые содержали подробное описание заболевания, типов приступов, провоцирующих факторов, постприступных симптомов. Античные греки видели в эпилепсии сверхъестественный божественный феномен и называли ее священной болезнью. По их мнению, только Бог мог бросить человека на землю, лишить его чувств, вызывая судороги, и вернуть его обратно к жизни практически здоровым. Однако существовала и другая точка зрения, согласно которой во время приступов в больных вселялся злой дух; их называли одержимыми дьяволом, изгоняли из храмов. В Евангелии от св. Марка и от св. Луки описано исцеление Христом мальчика от вселившегося в его тело дьявола. В 450 г. до н.э. Гиппократ впервые заявил, что заболевание имеет вполне естественные причины и берет начало в головном мозге.

Тот факт, что многие великие люди (Сократ, Платон, Цезарь, Жанна Д 'Арк, Ван Гог и др.) страдали эпилепсией, послужил предпосылкой для распространения теории о том, что больные эпилепсией -.люди большого ума. Однако впоследствии (XVIII в.) эпилепсия нередко стала отождествляться с сумасшествием и слабоумием. Больных эпилепсией насильственно госпитализировали в дома для умалишенных отдельно от других пациентов. Госпитализация больных эпилепсией в дома для умалишенных и их изоляция продолжались вплоть до 1850 г.

В настоящее время представление об эпилепсии существенно изменилось. По современным данным, эпилепсия - группа разных заболеваний, основным проявлением которых являются повторные спонтанно возникающие эпилептические приступы. Существуют как доброкачественные, так и прогностически неблагоприятные формы эпилепсии. В большинстве случаев интеллект больных эпилепсией нормальный, а психическое развитие не страдает. Большинство форм эпилепсии не являются наследственными. Риск рождения больного ребенка, если один из родителей болен эпилепсией, составляет не более 8 %. При эпилепсии деторождение не рекомендуется только при сопутствующих заболеваниях (олигофрения, психические нарушения) или по социальным показаниям.

Больные, страдающие эпилепсией, не должны быть изолированы от общества. В большинстве случаев они должны посещать обычные детские сады, школы и вести активный образ жизни, всего лишь с некоторыми ограничениями.

Эпилепсия и образ жизни

Эпилепсия - это одно из самых распространенных заболеваний нервной системы, которое из-за своих характерных особенностей представляет серьезную медицинскую и социальную проблему. Эпилепсией страдает около 0,7 % всех детей. Следует помнить, что больные эпилепсией - это обычные нормальные люди, которые ничем не отличаются от других людей, особенно в период между приступами.

В общем можно сказать, что дети, страдающие эпилепсией, должны стараться вести обычный образ жизни. При этом следует учитывать, что гиперопека родителей приводит к изоляции детей в обществе и плохой их социальной адаптации. Дети обязательно должны заниматься спортом, так как было установлено, что активная физическая деятельность положительно сказывается на течении эпилепсии. Занятия спортом благотворно влияют на самооценку и снижают уровень изолированности детей от общества. Как и в случае с людьми, не страдающими эпилепсией, самый здоровый вариант - это регулярные физические упражнения (зарядка). Ребенок с эпилепсией должен быть включен во все виды школьных занятий, кроме потенциально опасных видов физкультуры (например, плавание или участие в некоторых соревнованиях). При выборе вида спорта необходимо, помимо личного предпочтения, руководствоваться также и тем, чтобы риск приобретения различных травм был минимальным. Каждый вид спорта заключает в себе определенную опасность, которая должна быть проанализирована совместно врачом и семьей пациента. Оптимальны занятия теннисом, бадминтоном, некоторые игровые виды спорта. Плавание противопоказано ввиду угрозы возникновения приступа в воде.

При наличии неконтролируемых приступов с нарушением сознания необходимо соблюдать простые правила безопасности, целью которых является сведение к минимуму вероятности травмы во время приступа: не находиться на высоте, у края платформы, вблизи водоемов. При езде на велосипеде ребенок должен надевать шлем, а поездки должны проходить на трассах без автомобилей (грунтовые дороги за городом). При светочувствительных формах эпилепсии следует избегать ритмического мелькания света: просмотр телепередач, компьютерные игры, рябь на поверхности водоемов, мелькание фар проходящего транспорта и пр. При всех остальных формах эпилепсии просмотр телепередач и работа на компьютере возможны при соблюдении общепринятых гигиенических норм.

Пациентам, страдающим эпилепсией, противопоказаны виды деятельности, связанные с вождением автомобиля, а также служба в милиции, пожарных частях, на охране важных объектов. Потенциальную опасность для больных может представлять работа с движущимися механизмами, химикатами, а также вблизи водоемов. При сменном графике работы пациент обязательно должен иметь возможность полноценного сна и приема препаратов в соответствии с назначениями врача. Недосыпание особенно опасно для детей и подростков, имеющих приступы сразу после пробуждения.

В целом на способность пациента к выполнению какой-либо деятельности влияют форма эпилепсии, характер приступов, тяжесть заболевания, наличие сопутствующих физических или интеллектуальных нарушений и степень контроля приступов антиэпилептическими препаратами.

Это все обсолютно правильно. Если это ваш личный труд, то просто супер.

Маленькая ремарка. Я стараюсь делать сайт оригинальным. И не использовать (дублировать) материалы, уже имеющиеся в нете по этой теме. В крайнем случае в виде ссылок или переводов иностранных текстов (с сылкой на первоисточник).

А то некрасиво, когда я вижу свои статьи на сайтах, к которым я не имею отношения, размещенные без моего согласия. И не хочу, чтобы о нас думали так же.

Сам пытаюсь читать англоязычные материалы, но из-за недостаточности знания английского, а также из-за обилия спецтерминов пока процесс идет медленно.

Для начала вот ссылочка (в конце поста) на кажется довольно компетентный документик (извините, но он снова на английском). Однако, какое-либо заключение, по-моему, должно выдаваться врачом конкретно по каждому случаю (банально и всем понятно). Невролог должен знать соответсвующие документы (типа того что по ссылке) и соответсвующую статистику для того чтобы дать заключение о возможности водить автомобиль.
Слышал подобную заключение (не для меня) данное крупным специалистом в эпилептологии. Он дал оценку риска нештатной ситуации в случае того конкретного пациента. При этом не запрещал и не разрешал, а лишь проиформировал о риске (не знаю деталей случая . ) возможно в какой-либо ситуации он и запретил бы при наличии показаний. Но на это ориентироваться нельзя, т.к. это было не в России. В России другие законы и правила, которые надо соблюдать как и любые другие.
Интересно узнать мнение невролога/эпилептолога.

В России многие законы несовершенны и спорить с этим, мне кажется, бесполезно. Надо, опять же по моему скромному мнению, опираться на мировой опыт, ибо нашему правительству, нашем ГБИДДшникам и т.п. вообще наплевать есть эпилептики или их вообще нет. Многие наверняка думают, что это психбольные или заразные порочные люди, типа сифилитиков.

Даже в Японии, в стране с очень консервативным мышлением, в 2002 году эпилептиков при соблюдения ряда условий стали допускать к вождению авто.

Ссылка Ваша действительно очень путная. Правда это и есть тот самый документ, который я изучал до этого. Действительно очень интересный и информативный.

Мой лечащий врач в неформальной беседе сказал, что в принципе вождение допустимо после 2-х лет ремиссии. Его учитель, светила в области эпилептологии, опять же в неформальной беседе высказал мнение, что активная езда возможна (на основании данных моего анамнеза) через год.

У меня была ремиссия в течении 8 лет. При этом я не принимал никаких препаратов и не соблюдал режим. Я не имел права при таком раскладе садиться за руль. В случае негативного ответа было бы интересно было бы увидеть его аргументацию.

Касаемо ситуации в России. Ни один врач не даст вам заключение, что можно садиться за руль. Поскольку тем самым он берет отвественность перед другими людьми за вас. Тем более в России жесткие требования - эпилепсия - противопоказание к вождению.

Ни один врач не станет вынимать вас из-за руля.

Есть понятие социальной отвествености. Оно в России отсутствует, как и многое другое.

Когда пациент хочет садиться за руль - он говорит - я такой же как и все.

Когда совершит правонарушение и грозит уголовное наказание - будет говорить - у меня эпилепсия - это я ничего не помнил, я болею - это смягчающее обстоятельство, лучше приравняйте меня к психбольным, но не сажайте. (история из жизни).

Про вас - по нету ничего конкретного не скажу. Может у вас нет эпилепсии, и последний приступ был связан с "пережором" спиртного. Тогда и вопросов нет - можно рулить. Но заочно, - не видя пациента - никаких конкретных советов и комментариев. Прошу понять правильно.

Кстати, посмтрите ветку про профессию, там я рассказал свежие истории про эпи и авто.

Продолжим разговор об обществе пациентов.

Вчера (1 июня) был приглашен в театр "Современник" на благотворительный концерт помощи детям с лейкемией "Подари жизнь". Все очень душевно, в сентябре будет трансляция по НТВ.
Организатор акции, которая проходит уже 3 года подряд, зам. дир ин-та детской гематологии Галина Новичкова.
Предыстория такова: в отделение с лейкозом попал родственник Чулпан Хаматовой, после 2-ух лет химиотерапии он выздровел. Но за время болезни весь коллектив театра ощутил эту проблему и проявил инициативу в организации благотворительных акций.
В результате, пациенты получили социальную и материальную, а главное моральную поддержку.
Советую посмотреть как пример инфу и в сети и ТВ.

В принципе, как я вижу, наши цели совпадают с их целями. Надо перенимать опыт.

Чаще всего эпилепсия диагностируется в раннем возрасте, у детей или подростков. Необходимо вовремя заметить и распознать это заболевание. Чем раньше, тем быстрее можно подобрать конкретное лечение. При некоторых формах эпилепсии возможно полностью излечиться, при других — частично или полностью избавиться от приступов.

Родителей больше всего волнует, сможет ли их ребенок оставаться полноценным физически и со здоровым интеллектом, учитывая тот факт, что антиэпилептические препараты имеют достаточно много побочных эффектов. Согласно современным исследованиям, более 50% детей с эпилепсией не отличаются от своих сверстников по уровню развития интеллекта. Часто они оказываются даже более талантливыми в сфере литературы и искусства — достаточно вспомнить великих людей больных эпилепсией.

Родители нередко переживают, изменится ли личность и характер ребенка, если у него обнаружена эпилепсия — это спорный вопрос, на который влияет много факторов. Тяжелые формы эпилепсии с частыми приступами, начало заболевания в раннем возрасте, органическое поражение головного мозга — вот основные факторы, которые могут привести к снижению интеллекта и различным нарушениям поведения у детей, больных эпилепсией. Не следует забывать, что некоторые (особенно — старые) антиэпилептические препараты могут влиять на концентрацию внимания, способность к усвоению материала, зачастую вызывать колебания настроения. К тому же, если ребенка ограждают от любой физической и эмоциональной активности, это также неблагоприятно сказывается на его характере.

Перед каждым учебным годом родители и учителя вновь и вновь задаются вопросом, стоит ли позволять ребенку, больному эпилепсией, посещать школу или все же лучше перейти на домашнее обучение. Разобраться в этом вопросе поможет специалист мирового уровня в области детской эпилептологии и неврологии, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки Константин Юрьевич Мухин. (ответы на вопросы, читать по ссылке)

А теперь - ликбез!
Симптомы эпилепсии
Всем известно, что эпилепсия — это прежде всего судороги, то есть внезапные, неконтролируемые движения. Судороги запускают целый каскад различных симптомов: пациент может упасть или начать монотонно перебирать свою одежду, а может вовсе застыть в одной позе с открытыми глазами.

Правила жизни с эпилепсией
Так как судороги обычно начинаются внезапно, некоторые моменты повседневной жизни могут быть опасными. Например, потеря сознания и судороги при управлении автомобилем или плавании могут угрожать жизни. То же относится к экстремальным видам спорта — прыжкам с парашютом, скалолазанию или дайвингу.

Однако при регулярном приеме препаратов чаще всего удается контролировать течение заболевания и жить полноценной жизнью.

Лечение эпилепсии
Для лечения эпилепсии существуют специальные противоэпилептические препараты или антиконвульсанты. Если один препарат не эффективен, доктор может попробовать различные сочетания лекарств или схемы. Все препараты обладают минимальной токсичностью, и врачи пытаются снизить их негативное влияние на повседневную жизнь. По статистике, около 2/3 пациентов после подбора терапии и ее регулярном приеме освобождаются от судорог полностью.

Среди других методик лечения выделяют специализированные диеты, VNS-пейсмейкер (стимуляция блуждающего нерва) и хирургические процедуры (уничтожение очага, ответственного за развитие судорог).

Первая помощь при эпилепсии
Если вы увидете на улице или в помещении человека в судорогах, прежде всего:

отметьте время, как долго длятся судороги;
удалите все острые и жесткие предметы в радиусе 2-3 метров от пострадавшего, так как он может пораниться;
снимите с его шеи все украшения, так как они могут помешать дыханию;
поверните пострадавшего на бок — так ему будет легче дышать;
подложите под голову подушку или что-то мягкое;
не вводите в рот ничего — никаких ложек или палок!
нет необходимости разжимать пострадавшему челюсти;
если судороги длятся более 5 минут, звоните в скорую медицинскую помощь.

Врачи также необходимы если пострадавший поранился или получил травму во время судорог, если судороги повторяются вновь и вновь, если пострадавший — это беременная женщина.

Около огромного зеркала на платформе с креплениями (вертикализатор — механизм, помогающий человеку находиться в вертикальном положении — прим. автора) стоит мальчик лет двух, хохочет и бьёт ладошками по зеркалу.

Патология в развитии ребёнка — следствие эпилепсии. Первый приступ у мальчика случился ещё в роддоме, на третий день жизни. После этого случая ребёнок в течение месяца находился в разных отделениях больницы — от детской комнаты в роддоме до реанимации. Домой мальчика привезли, когда ему шёл второй месяц.

Почему у её мальчика обнаружили эпилепсию, Ульяна не понимает до сих пор. По наследству это заболевание перейти не могло — в роду никто не болел. На свет мальчик появился через кесарево сечение — наиболее безопасный для ребёнка способ рождения. По медицинским показателям причиной мог послужить лишь долгий безводный период при родах, но и это всего лишь предположение.

Папа — Дед Мороз

Многие вещи, над которыми родители здоровых детей даже не задумываются, оказываются препятствием для детей-инвалидов. Например, у семьи Бурлуцких не так давно появилась проблема с коляской: в стандартные российские Яромир со своим ростом уже не помещается, а импортные стоят дорого. Федеральная программа по поддержке детей-инвалидов возмещает родителям далеко не все расходы.

Одно кормление занимает 40 минут, у мальчика уже выросли зубы, но жевать он не может. К тому же после рождения в больнице Яромира месяц кормили через зонд, и у него не развивался сосательный рефлекс. Не все продукты, к сожалению родителей, он хорошо принимает. Мясо, например, ест только с сахаром, а чай пьёт с солью.

Ульяна не щадит своего сына, в хорошем смысле слова. Она уверена, чем больше упражнений они освоят, чем сложнее они будут — тем лучше будет развиваться мозг ребёнка.

Всё, как в математике

Ульяна признаётся, что сама, на свой страх и риск, потихоньку делает ему массаж, гимнастику после сна и другие упражнения. Говорит, что сделает всё для того, чтобы мозг дал команду ногам идти.

Пристёгнутый к неудобному сиденью, Яромир начинает хныкать. Ульяна тут же на телефоне включает песню Боба Марли, и… ребёнок успокаивается, даже издаёт звуки в такт.

Многие трудности Ульяна не воспринимает как непреодолимые. К проблемам с сыном относится легко, с улыбкой и даже где-то по-философски: говорит, что эта ситуация научила её не бояться и не загадывать далеко вперёд.

В Сети Ульяна общается с такими же родителями, как она, и вынуждена констатировать, что Россия во многом не приспособлена для детей-инвалидов. Детские автокресла не предназначены для перевозки детей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Невролог, у которого наблюдается Яромир в поликлинике, один на весь район, попасть к нему на приём можно, лишь записавшись за месяц. Далеко не все рекомендованные врачами лекарства можно найти в России.

Некоторое время назад родители Яромира приняли решение сменить лекарство. Оказалось, что в течении года они пили лекарство, абсолютно им не помогающее.

Совсем недавно Ульяна узнала, что в Испании существует уникальная методика индивидуального подбора противоэпилептического препарата. В течение недели ребёнку дают разные лекарства и наблюдают за реакцией организма по нескольким видам обследования, недоступным в России.

Семья Бурлуцких уже начала подготовку к выезду на обследование за рубеж: готовят загранпаспорта, копят деньги. Но ни пенсии по инвалидности, ни зарплаты отца не хватит для того, чтобы попасть в испанскую клинику. Подбор необходимого лекарства обойдётся родителям мальчика в 18–20 тысяч евро.

Помочь Яромиру Бурлуцкому:

Получатель: Бурлуцкая Ульяна

Банк получателя: Оренбургское отделение №8623 Сбербанка России г. Оренбург.

Эпилепсия – хроническое неинфекционное заболевание головного мозга с характерными повторяющимися приступами. Приступы возникают в результате избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. В зависимости от того, какая часть мозга затронута, приступы проявляются по-разному.

Фото - фотобанк Лори

Как выглядят приступы при эпилепсии?

Приступы при эпилепсии могут иметь форму кратковременных провалов в памяти, непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или продолжительных конвульсий всего тела (генерализованные судороги). Иногда припадки сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Приступ эпилепсии может проходить и без судорог, а проявляться галлюцинациями. Например, человеку внезапно кажется, что его тело меняет очертания, или он начинает слышать музыку. У некоторых больных приступы имеют форму всего лишь кратковременной задумчивости и могут оставаться совершенно незаметными для окружающих.

Как часто бывают припадки при эпилепсии?

Признаки приближения эпилептического припадка

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и насколько оно обширное. У некоторых людей припадкам предшествуют определенные симптомы, так называемая эпилептическая аура: потеря ориентации или сознания, нарушения зрения, слуха и вкуса, настроения или других когнитивных функций. У других пациентов припадки могут наступать внезапно, без ауры и каких-либо предвестников.

Произошли судороги – это эпилепсия?

Один единственный припадок ещё не означает эпилепсии. Об эпилепсии говорят в случае как минимум двух неспроспровоцированных судорожных припадков. Для диагностики врач назначает электроэнцефалограмму (ЭЭГ) и компьютерную или магнитно-резонансную томографию (КТ или МРТ).

Причины эпилепсии

Причинами эпилепсии могут стать:

повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
травма головы;
инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
инфекция мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
некоторые генетические синдромы;
опухоль мозга.

В каком возрасте начинается эпилепсия?

Эпилепсия неизлечима?

Эпилепсию нельзя полностью излечить, но ее можно контролировать. По словам профессора Павла Власова, члена Европейской Академии Эпилепсии, 78% людей с эпилепсией могут работать, иметь семью, заниматься спортом и жить обычной жизнью, при условии соблюдения трёх простых правил:

Принимать назначенные врачом препараты
Высыпаться
Отказаться от алкоголя

Иногда терапия у больного пожизненная. Важно правильно подобрать препараты, чтобы они не вызывали нежелательных побочных эффектов.

Насколько распространена эпилепсия?

По данным ВОЗ, эпилепсией страдает порядка 50 миллионов человек во всем мире, причём 80% приходится на страны с низким и средним уровнем доходов. В основном это связано с распространённостью инфекционных заболеваний мозга (энцефалита, менингита, нейроцистицеркоза) и недоступностью эффективного лечения. Между тем, существуют дешевые препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 евро в год.

Отношение к эпилепсии в обществе

Эпилепсия является одним из старейших известных заболеваний: сохранились письменные свидетельства о ней, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах такая дискриминация больных эпилепсией продолжается по сей день:

В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Эпилепсия у детей

По словам Марины Дорофеевой, невролога-эпилептолога НИИ Педиатрии им. Пирогова, тяжелее всего протекает эпилепсия, являющаяся следствием родовых травм. Если диагноз ставится на первом-втором году жизни, этих детей, скорее всего, ждёт задержка развития. Всем детям необходимо социализироваться, а детей с эпилепсией чаще всего не берут в детские сады и школы, в том числе специализированные. В результате ломается вся жизнь семьи: мама вынуждена не работать и оставаться дома с ребёнком, папа часто не выдерживает напряжения и уходит из семьи. Качество жизни семьи резко падает.

На самом деле большинству людей с эпилепсией доступна нормальная жизнь, нужно лишь регулярно принимать противосудорожные препараты. Можно заниматься большинством профессий, разными видами спорта, вплоть до сноубординга и дайвинга, лишь бы рядом был надежный друг. Запрещены только контактная борьба и альпинизм.

Главное – чтобы люди не придумывали себе границ, которых на самом деле не существует. Но, к сожалению, около трети пациентов с эпилепсией страдают депрессией в разной степени, и в этом в значительной мере вина общества, которое полно стереотипов в отношении их диагноза.

Где нельзя работать людям с эпилепсией?

В российском законодательстве определены виды деятельности, которыми запрещено заниматься людям с эпилепсией: работа на высоте, рядом с огнём или водой, работа с опасными приборами и механизмами. Нельзя стать летчиком, хирургом, парикмахером, водителем, нельзя прыгать с парашютом. Словом, работать во всех тех сферах, где в случае приступа человек может быть опасен не только для себя, но и для других. Этот список закреплён Постановлением Совета Министров - Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302.

Эти запреты не учитывают степень тяжести заболевания и текущее состояние человека с эпилепсией. Человек, у которого эпилепсия в ремиссии и нет припадков на протяжении многих лет, вполне мог бы выполнять многие виды офисной работы, эффективно реализовываться в профессии, в том числе и на государственной службе.

Но на практике люди с эпилепсией очень часто сталкиваются с отказом в приеме на работу, причем не только там, где существует прямой запрет. Стоит потенциальному работодателю услышать о диагнозе кандидата, как находится благовидный предлог ему отказать.

Стигматизация эпилепсии в обществе, низкая осведомленность работодателей приводит к тому, что людям приходится при приеме на работу скрывать свой диагноз. А между тем, коллегам лучше знать о болезни, чтобы в случае приступа не испугаться, а оказать человеку помощь.

Профессор Павел Власов рассказал историю одного из своих пациентов, который был уволен с таможни, несмотря на то, что он работал за компьютером и имел разрешение врачей на такую деятельность. Он пытался добиться справедливости в суде, но суд отказал на основании запрета людям с эпилепсией работать на государственной службе.

Значительно более позитивную историю рассказала сотрудница рекрутинговой компании Алина Прибыльнова, у которой обнаружили эпилепсию в девятилетнем возрасте. Ей удалось попасть на работу в компанию, где к ее заболеванию относятся с пониманием и не считают его препятствием к профессиональной деятельности. Но не с первой попытки – первый опыт был неудачным.

Как и большинство людей с эпилепсией, она умолчала о своём диагнозе во время интервью, и все обнаружилось лишь когда у неё случился приступ в офисе. На следующий день начальник попросил ее написать заявление об уходе по собственному желанию, объяснив, что такие приступы портят имидж компании, ведь клиенты могут стать их свидетелями.

На другом месте работы Алина тоже не сообщала о своём заболевании, но когда произошёл приступ, ее коллега и подруга уже была в курсе и знала, что делать. Начальство не стало просить Алину уволиться – отчасти потому, что ценило ее профессиональные качества, но в основном потому, что в этой международной компании более строгое отношение к соблюдению прав человека.

Кому-то может показаться, что это слишком сложно: создавать сотруднику с эпилепсией особые условия, заботиться о нем. Но ведь любого у сотрудника может обостриться хроническое заболевание, от радикулита до цистита, или просто разболеться голова, и тогда его придётся раньше отпустить домой. Мы совершенно спокойно воспринимаем такие вещи, но почему-то отказываем в понимании людям с эпилепсией.

Что важно знать работодателю об эпилепсии

Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте какой тип заболевания имеет сотрудник. Случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит. Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?

Что важно знать соискателю с эпилепсией

Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха, в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.

Читайте также: