У кого состоят на учете дети с эпилепсией

С давних пор человечество знает об эпилепсии. Можно ли в России снять диагноз? Как он меняет человеческую жизнь? Почему так важно быть на учете до полного выздоровления (а оно наступает достаточно редко)? Все ответы на эти вопросы знают врачи. Ориентироваться в этом вопросе должны и больные люди, а также их ближайшие родственники. В этой статье рассказаны все нюансы того, как снять этот неутешительный диагноз.

Актуальность вопроса


Каковы возможности?

Сначала рассмотрим общие положения, из которых состоит процесс того, как снять диагноз. Эпилепсия представляет собой тяжелое заболевание, и подтвердить его отсутствие можно лишь в случае если изначально при постановке диагноза врачи указали ряд ключевых характеристик недуга у больного. Возможно снять запись в медицинской карточке пациента лишь при некоторых формах болезни. Так, если установлена роландическая эпилепсия, человек прошел полный курс лечения, после которого ремиссия продолжается уже несколько лет, можно говорить об излечении. В такой ситуации диагноз снимают.

День за днем и год за годом

Не зря многие пациенты интересуются, можно ли снять диагноз. Эпилепсия лобного типа, проявляющаяся в ночное время, купируется медикаментозными препаратами, причем не всегда успешно. При таком заболевании даже ремиссия, продолжающаяся длительное время, не является гарантом отсутствия приступов в будущем. Даже если человек в течение трехлетнего срока не принимает лекарства, и проявлений заболевания нет, в любой момент есть риск непредсказуемого обострения.


О возможностях

Людям в разных ситуациях интересно, могут ли снять диагноз. Эпилепсия криптогенного типа, а также симптоматическая форма заболевания считается неизлечимой. Если заключение врачей звучит именно так, то рассчитывать на его отзыв не приходится. Статус эпилептика сохранится за гражданином на всю жизнь.


Нюансы оформления

Есть несколько тонкостей, связанных с оформлением случая эпилепсии. Как снять диагноз, описано в официальной документации, и начинается все со сбора специализированной комиссии, чья задача – освидетельствовать гражданина. Главный врач конкретного медицинского учреждения может по некоторым причинам отказать в сборе комиссии. Если ходатайствующий с ним не согласен, у него есть право обратиться в суд. В особенно сложной ситуации могут назначить период госпитализации для постоянного контроля состояния человека.


Что это значит?

Итак, как снять диагноз? Эпилепсию в медицинской карте человека могут отменить только через комиссию. Для этого на имя главного врача необходимо оформить заявление, в котором гражданин просит организовать врачебную комиссию, дабы рассмотреть возможность снять либо подтвердить поставленный ранее диагноз. В документе необходимо указать, в каком году впервые была диагностирована болезнь, а также отметить, сколько лет не было проявлений. Комиссию врачей собирают для сложных вопросов, именно таким является спорный момент эпилепсии. Право сбора комиссии есть у любого медицинского учреждения. Любая такая организация располагает штатом работников, достаточным для оформления комиссии.

Почему так важно?

Это страшное заболевание - не только угроза для самого больного, а иногда и для окружающих. Ошибочно диагностированное оно становится камнем преткновения, и преодолеть его очень сложно, ведь столько ограничений связано с выявлением у человека эпилепсии. Как снять диагноз, в общих чертах уже описано выше, но почему это так важно, и что избавление от этой метки даст человеку? Как утверждают люди, прошедшие через это, подобный диагноз ставит крест на работе, сильно ухудшает качество жизни, меняет отношение в социуме к человеку. Лишь тот, кто способен бороться, и у кого хватает внутренней силы может пройти через такое испытание. Как считают специалисты, в нашей стране в настоящее время каждый третий официально признанный эпилептиком человек на самом деле не является жертвой именно этой болезни.


С давних пор

Врачи нашего времени располагают более подробными сведениями о природе болезни, нежели века тому назад, но предрассудки и по сей день сильны. Родители, задумываясь, как снять диагноз эпилепсии у ребенка, не зря прикладывают немало усилий, организуя раз за разом комиссии докторов в надежде на положительное решение, потому что им известно, что на их чадо с такой "меткой" в личной медицинской карте будут смотреть как на ненормального. Ежегодно в мире проводится день борьбы с предрассудками общества в аспектах эпилепсии, но и это пока не позволяет полностью победить проблему слабой информированности.

Касается каждого

Известно, что фиолетовый цвет положительно влияет на человеческую нервную систему, понижая тревожность, именно поэтому было решено назвать день повышения информированности социума фиолетовым. Впервые предложение о его проведении высказала шотландская девятилетняя девочка, болеющая эпилепсией. Ее сначала поддержали соотечественники, а затем и вся планета. Фиолетовым выбран 26-й день марта, именно тогда организуют мероприятия, призванные продемонстрировать обществу отсутствие отличий между здоровыми людьми и теми, кто страдает эпилепсией. Задача этих событий – доказать право таких людей жить нормально.

Не стоит считать, что проблема эпилепсии может ухудшить жизнь исключительно лиц с вредными привычками, хроническими патологиями или какими-либо иными нарушениями и проблемы. Никто не застрахован, и приступ может случиться в любом возрасте, у представителя любого пола и социального круга. Инициатором может быть травма, полученная при рождении, сотрясение мозга, эмоциональное переживание, опухолевый процесс, генетические особенности и отравляющее вещество, попадающее в организм из внешней среды. Кстати, не так давно повысилась частота эпилептических припадков в промышленном районе Братска.


Проблематика обеспечения

Как было указано выше, сегодня очень часто диагноз ставится неоправданно, а истинная проблема человека заключается в чем-то другом. По этой же причине возросло число обращений с просьбой пересмотреть врачебное решение. Специалистов по эпилепсии немного, поскольку в нашей стране отсутствует такая специализация. Ранее все больные эпилепсией наблюдались психиатрами, что во многом укрепило негативные стереотипы общественного мнения. Сегодня этот недуг считается невралгической патологией, но свои сложности создают официальные ограничения. Невролог вправе беседовать с больным лишь четверть часа, а этого времени недостаточно для определения состояния пациента.

Как указывают специалисты, именно такой формат работы вкупе с отсутствием специализации – основная причина высокой частоты ошибочной постановки диагноза. Проявления болезни близки к ряду иных неврологических нарушений, причем чаще всего приступы беспокоят молодежь. Эпилепсия становится поводом для назначения тяжело переносимого организмом лечения, а это дополнительно ухудшает ситуацию. Одновременно многие долгие годы являются эпилептиками, не подозревая этого факта, поскольку приступы бывают в ночное время и судорожностью не сопровождаются. Есть такие пациенты, у которых в принципе нет судорог, заболевание проявляется лишь потерей сознания.

О плюсах

Снять диагностированную хоть правильно, хоть ошибочно эпилепсию можно, даже если не удается доказать неправильность постановки диагноза. Это обусловлено тем фактом, что заболевание, ранее считавшееся клеймом на всю жизнь, сегодня перевели в категорию излечимых. Основная задача врача в случае корректного определения недуга – выбрать подходящий формат лечения. Ранее выбор медицинских средств и процедур был исключительно узким, но сегодня существует едва ли не 500 видов лекарственных составов. Конечно, это тоже создает сложность, ведь подобрать оптимальный продукт непросто, не менее сложно выбрать подходящие объемы.


Чего ожидать?

Если лечение выбрано корректно, больной четко придерживается установленных доктором правил, существует большая вероятность того, что в скором времени симптомы пройдут, приступы не повторятся. После стойкого достижения стабильного состояния врач может принять решение об отказе от медикаментозной поддержки. Если состояние человека и без препаратов остается стабильным, спустя несколько лет (от трех до двух десятков) можно подать прошение в поликлинику для сбора комиссии, которая признает человека здоровым.

– Ещё 30 лет назад считалось, что людей, у которых обнаружили эпилепсию, должны лечить психиатры. Споры идут до сих пор, но всё же ВОЗ относит заболевание к области неврологии (код по МКБ 10 – G40, психиатрические диагнозы маркируются литерой F).


Согласно справке ВОЗ, эпилепсия – это хроническое расстройство мозга, в основе которого — патологическая активность нейронов коры, в результате которой возникают эпилептические приступы. Характерные для заболевания повторяющиеся припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (так называемые парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Интересно, что до 10% людей в мире когда-либо испытывали подобный припадок. Впрочем, по словам врачей, единственный случай ни о чём не говорит. Заболевание диагностируют, если приступы повторяются. Несмотря на то что эпилепсия — одно из самых старых распознаваемых состояний в мире, его по-прежнему окружает множество слухов, а у 6 из 10 больных причина развития заболевания остаётся не найденной (наиболее распространенная версия – генетический фактор). В остальных случаях рецидивирующие припадки являются результатом болезни или поражения головного мозга при инфекции (такой как менингит), инсульте, опухоли головного мозга или тяжелой черепно-мозговой травме.

Чаще всего эпилепсия носит врожденный характер , поэтому первые приступы появляются в детском и подростковом возрасте. В таком случае изменена только электрическая активность нервных клеток и понижен порог возбудимости головного мозга. Эта эпилепсия называется идиоматической (первичной), течет доброкачественно и хорошо поддается лечению, с возрастом пациент может полностью отказаться от приема таблеток.

Другой тип эпилепсии – симптоматическая (вторичная) – развивается после повреждения структуры головного мозга или нарушения обмена веществ в нём. Такие формы эпилепсии могут развиваться в любом возрасте и труднее поддаются излечению.

Если у больного эпилепсия, следует избегать всего, что может спровоцировать припадок. Провоцирующими факторами являются нехватка сна, стрессы, мигающий свет, приём алкоголя и наркотических веществ.

Если вы стали свидетелем эпилептического приступа, нужно перевернуть человека на бок и защитить от непроизвольных движений.

Во многих странах мира люди, страдающие эпилепсией, и их семьи нередко подвергаются стигматизации и дискриминации. Противостоять этому можно, повышая информированность населения о болезни, приводя данные свежих научных исследований, опровергающие распространенные мифы. В частности, что болезнь заразна или что эпилептический приступ — это всегда потеря сознания, судороги и пена изо рта. В действительности при лёгких формах эпилепсии человек может всего лишь ненадолго терять связь с окружающим миром. Современные методы лечения позволяют добиться ремиссии в 70% случаев, еще в половине из них со временам вовсе отпадает необходимость лечения.

– Возбудимость и потеря сознания при плаче ничего общего с эпилепсией не имеют, – утверждает эпилептолог Ирина Калина. – Вероятность развития эпилепсии у возбудимых детей такая же, как и у всех остальных.

Есть и такое распространённое заблуждение, что приём противоэпилептических препаратов вызывает привыкание и даёт множество побочных эффектов. Однако современные лекарства переносятся больными довольно легко. Препараты не влияют на психические функции и не вызывают привыкания. Дозу медленно увеличивают с минимальной до эффективной, чтобы снизить вероятность нежелательных реакций.

Есть и некоторые другие виды деятельности, которые недоступны людям с эпилепсией. При заболевании нельзя служить в полиции, пожарных частях, на охране важных объектов, стоит избегать профессий, где нужно управлять движущимися механизмами или работать с химикатами, вблизи водоёмов.

Несмотря на то что эпилепсия – заболевание неврологическое, в лечении, как правило, принимает участие врач-психиатр. Но лишь в тех случаях, когда болезнь сопровождают психические расстройства.

Родственникам пациентов школа помогает понять суть заболевания их близкого и призывает к разделению ответственности за медикаментозное лечение и осознанию его значимости в формировании ремиссии. На занятиях учат распознавать приближение приступов и контролировать их, рассказывают о юридических аспектах заболевания, помогают оставаться полноценным членом общества и эффективно взаимодействовать с близкими.

Телефон для справок: (8652) 99-17-74, доб. 321.

Полезный фильм об эпилепсии


ВЫКЛАДЫВАЙТЕ СТАТЬИ СОГЛАСНО КОТОРЫХ ЧЕЛОВЕК БОЛЬНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ ИМЕЕТ ЮРИДИЧЕСКОЕ ПРАВО. ТАКИЕ КАК УЧЕБА, РАБОТА И ДР.

P.S. ЛУЧШЕ С ПРИМЕРАМИ ИЛИ СИТУАЦИЕЙ ИЗ ЖИЗНИ


ЮРИДИЧЕСКИЕ ПРАВА БОЛЬНОГО ЭПИЛЕПСИЕЙ НА УЧЕБУ


ЮРИДИЧЕСКИЕ ПРАВА БОЛЬНОГО ЭПИЛЕПСИЕЙ НА УЧЕБУ (продолжение)


ОГРАНИЧЕНИЕ НА РАБОТУ И УПРАВЛЕНИЕ ТРАНСПОРТНЫМИ СРЕДСТВАМИ

Ограничения относительно видов профессиональной деятельности и получения водительских прав установлены Перечнем медицинских психиатрических противопоказаний для осуществления отдельных видов профессиональной деятельности и деятельности, связанной с источником повышенной опасности (утв. Постановлением Правительства от 28.04.1993 № 377).
В сфере профессиональной деятельности это, в частности:
- работа с опасными и вредными веществами и производственными факторами (вещества и проводимые операции названы в Перечне);
- осуществление отдельных видов деятельности в условиях повышенной опасности:
1) работа на высоте, верхолазные и связанные с подъемом на высоту, по обслуживанию подъемных сооружений;
2) работа в качестве персонала, обслуживающего действующие электроустановки напряжением 127 В и выше, производящего на них оперативные переключения, наладочные, монтажные работы, высоковольтные испытания;
3) работы в государственной лесной охране, по валке, сплаву, транспортировке и первичной обработке леса;
4) работы в отдаленных районах и под землей;
5) аппаратчики, обслуживающие сосуды под давлением;
6) машинисты (кочегары), операторы котельной, работники службы газнадзора;
7) работы, связанные с применением взрывчатых материалов, работы во взрыво- и пожароопасных производствах;
8) работники военизированной охраны, служб спецсвязи аппарата инкассации, работники системы Центрального Банка РФ и других ведомств и служб, которым разрешено ношение и применение огнестрльного оружия;
9) газоспасательная служба, пожарная охрана, службы экстренной медицинской помощи, специализированные медицинские бригады постоянной готовности;
10) работы, связанные с движением транспорта, в т.ч. внутризаводского;
11) водители авто-, мототранспортных средств и городского электротранспорта (категория A, B, C, D, E, трамвай, троллейбус, мотоколяски для инвалидов);
12) работы, непосредственно связанные с движением поездов;
13) другие виды профессиональной деятельности и категории должностей (медицинские работники хирургических стационаров, родильных домов, детских больниц, работники предприятий санитарно-гигиенического обслуживания населения, тренеры, инструкторы по плаванию).



ДЕЙСТВИЯ В СЛУЧАЕ ОТКАЗА ПОЛУЧЕНИЯ ЛЬГОТНЫХ ЛЕКАРСТВ

По закону отказывать гражданам в аптеках не могут, если есть рецепт и все необходимые документы. В случае если в больнице или аптеке отказываются без денег отпускать препараты, стоит обратиться к главному врачу или администратору учреждения. Если конфликт не удается урегулировать мирным путем, заполняется заявление о том, что человеку не выдали лекарства, и главный врач обязан его подписать. Данная бумага понадобиться для прокуратуры. Реальный вариант – написать жалобу в Росздравнадзор, заполнить специальный бланк. В нем указываются данные пациента, учреждение, где ему отказали в помощи, представляются подтверждающие льготы документы. Чем яснее будет изложена суть претензии, тем больше шансов, что она будет рассмотрена быстро и в пользу больного. Обращение в прокуратуру – вполне реальная мера борьбы с отказом, и лица, препятствующие получению бесплатного медицинского обеспечения, могут быть притянуты к правовой ответственности. Вместе с заявлением подают такие документы как:
паспорт; документацию, подтверждающую наличие льгот; рецепт врача; медицинское заключение.
Как таковых четких сроков рассмотрения нет, но обычно рассмотрение занимает не больше месяца.


Юлия, Без оплаты можно сделать МРТ только в государственном лечебном учреждении. Коммерческие клиники (да и государственные тоже) часто не предоставляют или скрывают такую возможность, поэтому в клинику куда вас направляют надо напрямую спрашивать есть ли у них бесплатные квоты на МРТ, Как правило, в бюджетных клиниках выделяется всего несколько бесплатных квот в месяц, а они, в свою очередь, отдаются тем пациентам, для которых длительное ожидание обследования может закончиться серьезными осложнениями или летальным исходом.

P.S. бесплатное МРТ и ЭЭГ чаще всего идет обычное, а МРТ по эпипрограмме и ЭЭГ видеомониторинг(4 часа) это как доп. услуга и чаще большинство клиник делают её платной, а уточнить попадаете ли вы под полис ОМС это можно в вашей страховой компании и глав врача клиники.


РАБОТОДАТЕЛЬ НЕ ИМЕЕТ ПРАВА (если у вас ребенок инвалид)

Расторгать трудовой договор по инициативе работодателя не допускается (за исключением увольнения по основаниям, предусмотренным пунктами 1, 5 - 8, 10 или 11 части первой статьи 81 или пунктом 2 статьи 336 Трудового кодекса РФ) с одинокой матерью, воспитывающей ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет или малолетнего ребенка (ребенка в возрасте до четырнадцати лет), с другим лицом, воспитывающим указанных детей без матери, с родителем (иным законным представителем ребенка), являющимся единственным кормильцем ребенка-инвалида в возрасте до восемнадцати лет, если другой родитель (иной законный представитель ребенка) не состоит в трудовых отношениях (Трудовой кодекс РФ, ст.261 ч.4). ЗАПРЕЩАЕТСЯ требовать от лица, поступающего на работу, документы помимо предусмотренных ст.65 Трудового кодексом РФ, иными федеральными законами, указами Президента Российской Федерации и постановлениями Правительства Российской Федерации. Соответственно, никакой справки МСЭ (медико-социальная экспертиза) других документов о том, что ребенок является инвалидом, предоставлять не требуется. Претензии работодателя о том, что ему не сообщили при поступлении на работу о наличии ребенка-инвалида, являются незаконными. В частности, такой родитель не может быть уволен в случае непрохождения аттестации как не соответствующий занимаемой должности или выполняемой работе. Исключение из данного запрета составляют лишь случаи ликвидации предприятия или прекращения деятельности индивидуальным предпринимателем, либо совершения работником ряда виновных действий, увольнение за которые предусмотрено трудовым законодательством. Направлять в служебные командировки, привлекать к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни матерей и отцов, имеющих детей-инвалидов, и работников, осуществляющих уход за больными членами семей в соответствии с медицинским заключением, допускается только с письменного согласия и при условии, что это не запрещено в соответствии с медицинским заключением (Трудовой кодекс РФ, ст.259 ч.3, ст.96).


НОРМАТИВНО-ПРАВОВЫЕ ДОКУМЕНТЫ РЕГЛАМЕНТИРУЮЩИЕ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЙ ПРОЦЕСС ДЛЯ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ:




Комментарии пользователей



А как развивается ребёнок? Будут от этого отталкиваться. А так да деньги лишними не будут, технические средства реабилитации если есть сопутствующие, бесплатный проезд к гос учреждениям на лечение и т.д. В моем городе есть центр реабилитации там и занятия, и мероприятия, недавно они ввели социально-бытовые навыки развития для детей, конечно постарше детям, но все же это очень хорошо. У вас город побольше, тоже думаю есть центры государственные.



Все развитие в норме.



Тогда даже не знаю. Могут и не дать. В любом случае пока не попробуете не узнаете. Напишите в ок в группу Инвамама может у кого была такая же ситуация.






Сейчас всем снимают, вот только недавно проходили, при мне троим сняли инву, у нас кроме эпи ещё куча диагнозов, нам продлили


Вот оттуда на 40-60%
Дня детей в возрасте 4 — 17 лет:

легкие припадки (3 — 4 в день) в сочетании с умеренными изменениями личности, умеренной патопсихологической симптоматикой;

тяжелые припадки — 2 раза месяц;

выраженные дисфории — 1 раз и реже в месяц; сумеречные расстройства сознания или особые состояния сознания — 1 раз и реже в 1,5 месяца; амбулаторный автоматизм 2 — 3 раза в месяц, эпилептический статус, серийные припадки — 1 раз в 3 месяца; и/или умеренная патопсихологическая симптоматика (психопатоподобные расстройства, психоорганический синдром и прочие); умеренные нарушения устной и письменной речи; умеренное снижение интеллекта:



Тоже посмотрю… спасибо.


Ну я вам оттуда все скопировала- можно не смотреть. Подходите если по параметрам и это все отразят в направлении- на год дадут.





Нам дали инвалидность по эпилепсии в 4 месяца,
Тогда еще мало диагнозов вообще было, в общем основное эпи шло


Закон изменился с 1 января. Есть к нему отдельное приложение по детям теперь. Открываете и смотрите диагноз. Читаете описание степеней тяжести. И в последней колонке процент. Должен быть не менее 40. Тогда дадут. Если меньше- не суммируются по другим диагнозам. По основному должно быть не менее 40.




А можно ссылку на новый закон? Или номер, дату?


Ну погуглите, я так де через поиск буду искать, как и вы



Оформляйте, если вылечат/перерастет, то снимите потом. У моего троюродного брата до 14 лет была потом сняли, перерос или лечение помогло. Но деньги на лечение хоть какие-то чем вообще ничего. В жизни ему это ничем не помешало, сейчас 30 с хвостиком ему, семья, работает



Так радуют такие записи, знали бы вы как.



все будет хорошо не переживайте!



Тоже поднимала здесь эту тему, с эпилепсией все не просто. Могут дать не по неврологии, а по психиатрии, а это ребенку с развитием норма не совсем хорошо в будущем. И дают чаще, если некупируемые приступы, минимум 2 приступа в месяц как мне сказали. А если препараты работают и приступ раз в пол года, то могут не дать.



Ясно. Даже не знаю, стоит из за этих денег заморачиваться.



Если по развитию норма, то должны дать по неврологии. Деньги и льготы не лишние. Лечение все равно вы проводите. Поэтому думаю есть смысл попробовать. Из льгот 50% от стоимости кварплаты, бесплатно садик, елки, санаторий могут дать





Эпилепсия идет по невролгии а не психиатрии



Если есть сопутствующие диагнозы зпрр, зрр, алалия и тп могут дать именно по психиатрии. По эпилепсии если ремиссия и приступы редкие могут не дать





Ну это да могут не дать, нам эпилепсию поставили в 1,5 месяца а дали инвалидность в 4 месяца






У меня с инвалидностью оба малыша. Один -эпилепсия, второй — демиелинизирующее заболевание неясного генеза. Я оформляла спустя пол года приступов первому. А второму после прилёта из Москвы так как местные бумажки были туфтой. Оформляла из за лекарств и пособий. Немного, но хоть что-то. Я работать не могу полноценно из за состояния детей, а ЗП мужа мизер. Поэтому и пошла оформлять. Один малыш 3 год на инвалидности, второй — 2й. Бумажек собрать надо много. Стационарное лечение проходить обязательно, даже если оно не помогает, как моим. Муторно, нервы трепят. Но выбора у меня нет.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.