Ограничения в работе при болезни паркинсона

"Мой супруг — офицер, человек очень уравновешенный. Он всю жизнь работал, ни на что не жаловался, я никогда не слышала от него про усталость. Но приблизительно шесть лет назад он стал слишком тихим, мало разговаривал — просто сидел и смотрел в одну точку. Мне даже в голову не пришло, что он болен. Наоборот, ругала, что раньше времени постарел. Примерно тогда же к нам приехала двоюродная сестра из Англии — она работает в больнице — и сразу сказала, что у Рафика все очень плохо, нужно завтра же вести его к врачу. Так мы узнали о болезни Паркинсона", — вспоминает Седа из Еревана.

Что такое болезнь Паркинсона

Паркинсон — одна из самых страшных фамилий, что можно услышать в кабинете у невролога. Ее носил английский врач, который в 1817 году подробно описал шесть случаев загадочной болезни. День рождения Джеймса Паркинсона, 11 апреля, и выбран памятной датой Всемирной организацией здравоохранения. Из-за основных симптомов Паркинсон называл недуг дрожательным параличом: движения больных замедляются, становятся скованными, мышцы сильно напрягаются, а руки, ноги, подбородок или все тело бесконтрольно трясутся. Впрочем, в четверти случаев дрожания — самого известного признака болезни — нет.

Все это напоминает обыкновенную старость. Двигательные симптомы — собирательно их называют паркинсонизмом — встречаются у многих здоровых стариков. Но болезнь Паркинсона этим не исчерпывается. На поздних стадиях человек легко теряет равновесие, то и дело застывает на месте во время ходьбы, ему трудно говорить, глотать, спать, появляются тревога, депрессия и апатия, мучают запоры, падает кровяное давление, слабеет память, а под конец часто развивается слабоумие. Самое печальное — вылечить болезнь Паркинсона пока невозможно.

В начале XX века российский невропатолог Константин Третьяков выяснил, что при болезни Паркинсона гибнут клетки черной субстанции, области мозга, которая частично отвечает за движения, мотивацию, обучение. Что вызывает смерть нейронов, неизвестно. Возможно, дело в сбоях внутри клеток, но еще замечено, что внутри них скапливается вредный белок. Оба процесса наверняка как-то связаны, но ученые не знают, как именно.

В 2013 году физиолог Сьюзан Гринфилд из Оксфордского университета представила новую модель развития нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезней Паркинсона и Альцгеймера. Гринфилд предположила, что при повреждении мозга, например, от сильного удара выделяется особое вещество. У маленьких детей из-за него растут новые клетки, а на взрослых оно, судя всему, действует противоположным образом, дальше повреждая клетки. После этого следует еще больший выброс вещества, и цепная реакция постепенно разрушает мозг. По злой иронии взрослые впадают в младенчество из-за фермента, необходимого младенцам.

Впрочем, догадка Гринфилд объясняет не все. Болезнь Паркинсона связана с наследственностью: близкий родственник с таким же диагнозом или тремором другой природы — главный фактор риска. На втором месте — запоры: иногда их вызывают изменения в мозге, когда еще не появились двигательные симптомы. Также риск растет, если человек никогда не курил, живет за городом, пьет колодезную воду, но при этом сталкивался с пестицидами, а снижается — у любителей кофе, алкоголя и гипертоников. В чем тут секрет, непонятно, как непонятно, почему болезнь Паркинсона обычно начинается в старости: если на пятом десятке лет болеет примерно один из 2500 человек, то на девятом — уже один из 53.

Новую зацепку дала свежая работа ученых из Университета Томаса Джефферсона: возможно, болезнь Паркинсона связана с иммунной системой. Исследователи взяли мышей с мутантным геном, который часто встречается у больных, и ввели им безвредные остатки бактерий. Из-за этого у зверьков началось воспаление, затронувшее и мозг, причем иммунных клеток было в 3–5 раз больше, чем у обычных мышей. Из-за этого в мозге мутантов начались процессы, губительные для нейронов черной субстанции. Как и в модели Гринфилд, процессы эти оказались циклическими: воспаление в мозге может остаться даже после того, как тело справилось с инфекцией. Впрочем, сами авторы исследования признаются, что в этом механизме еще многое не ясно.

Каково живется больным и их близким

В России болезнь Паркинсона есть примерно у 210–220 тыс. человек. Но эти данные рассчитаны по косвенным показателям, а единого реестра не существует. Анастасия Обухова, кандидат медицинских наук с кафедры нервных болезней Сеченовского университета и специалист по болезни Паркинсона, считает эту статистику заниженной. "Многие больные впервые приходят уже на развернутых стадиях болезни. При расспросе удается выяснить, что признаки появились еще несколько лет назад. У большинства наших людей действует принцип "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится": они читают в интернете, спрашивают соседок, а к врачу не обращаются. Это в Москве, а в маленьких городках и поселках к врачу идут только если совсем помирают", — объясняет Обухова.

Вдобавок попасть на прием не так-то просто. Для этого сначала нужно сходить к терапевту, чтобы тот направил к неврологу. Но и тогда нет гарантии, что человеку поставят правильный диагноз и назначат нужное лечение. "Врач в поликлинике не может разбираться во всем, поэтому должен послать больного к узкому специалисту. А окружных паркинсонологов, по-моему, убрали. Во всяком случае, пациенты на это жаловались", — рассказывает Обухова. Правда, если больной все-таки попал к нужному доктору, лечить его будут на мировом уровне. Оттого в Россию с болезнью Паркинсона прилетают даже из других стран.

Одиссею по кабинетам приходится часто повторять, потому что болезнь прогрессирует — терапию нужно подстраивать. Лечение обходится дорого: месячный запас некоторых лекарств стоит по 3–5 тыс. рублей, а на поздних стадиях назначают сразу несколько препаратов. "В районных поликлиниках лекарства иногда дают бесплатно, но только дешевые дженерики. Комментировать их качество не буду. Иногда нужных лекарств нет. Тогда их заменяют чем-то другим. Пациентам от этого плохо", — объясняет Обухова.

Болезнь Паркинсона относится к группе неврологических заболеваний. Ее проявление характерно в пожилом возрасте. Основным симптомом является нарушение мышечного тонуса, из-за чего появляются двигательные расстройства, тремор конечностей, искажение речи. Снижение когнитивных способностей развивается на более поздних стадиях.

Паркинсонизм — это полиэтиологическая патология, она может развиваться по многим причинам. При этом не все из факторов, способствующих развитию болезни Паркинсона, изучены. Поэтому профилактика и лечение болезни Паркинсона не всегда бывают эффективными. Но превентивные меры нужны, так как они значительно снижают риск развития паркинсонизма, а также замедляют патологический процесс, если диагноз уже установлен.

Кому нужна профилактика паркинсонизма

Исходя из известных причин развития болезни Паркинсона, можно выделить людей, у которых риск ее развития выше, а значит, им стоит задуматься о профилактике. К группе риска относятся:

Важно! Риск развития болезни Паркинсона есть у всех, он повышается по мере старения человека. Ведь физиологические ресурсы организма в старости истощаются, развиваются патологии сердечно-сосудистой системы, нарушается метаболизм во всех системах органов. Поэтому тема профилактики болезни Паркинсона актуальна для всех.

Можно ли избежать развития заболевания

Профилактического метода, который на 100% уберег бы от развития болезни Паркинсона, не существует. Это связано с разнообразием причин заболевания и фактической невозможностью восстановить отмершие клетки нервной системы.

Профилактика болезни Паркинсона — это комплексный процесс. Придерживаясь всех рекомендаций, можно значительно снизить риск развития патологий нервной системы. Кроме того, все эти превентивные меры позитивно сказываются на здоровье организма в целом.

Итак, профилактические меры не являются гарантией того, что болезнь не разовьется, но они необходимы. Своевременная и правильная профилактика помогает не только снизить вероятность заболеть Паркинсоном, а и облегчить течение болезни.

Методы профилактики болезни Паркинсона

Меры предотвращения развития паркинсонизма достаточно просты и не требуют больших финансовых вложений или трат времени, достаточно лишь желания стать здоровее и силы воли. Профилактика Паркинсона начинается с модификации образа жизни, корректировки питания и лечения сопутствующих заболеваний.

Этот этап профилактики следует начать с нормализации режима дня. Достаточная длительность сна ― от 7,5 до 10 часов в сутки. Важно не только количество часов, отведенных на отдых, но и его качество: спать человек должен в тишине и без света, в ночное время. Это дает нервной системе возможность отдохнуть после тяжелого дня, избежать перенапряжения и истощения запасов нейромедиаторов.

Второй момент ― физическая активность. Она должна быть ежедневной умеренной или 3-4 раза в неделю средней и высокой интенсивности. Выбор упражнений и тяжести нагрузки должен основываться на состоянии здоровья пациента, его лучше согласовать с врачом.

Практически не имеют противопоказаний ходьба в быстром и умеренном темпе, плавание, аквааэробика, пилатес ― это оптимальные варианты для профилактики Паркинсона. Физические упражнения, особенно на свежем воздухе, помогают насытить организм кислородом, ускорить метаболизм, стабилизовать вес тела, улучшить настроение.

Важно! Не стоит злоупотреблять успокоительными и снотворными препаратами, как средствами борьбы со стрессом. Медикаменты можно принимать только по назначению врача.

Для профилактики заболеваний нервной системы важно избегать воздействия стрессовых ситуаций. Если это не удается, стоит обратиться за помощью психолога. Это поможет научиться справляться с трудностями без вреда для нервной системы.

Общие рекомендации по составлению рациона для профилактики болезни Паркинсона не отличаются от таковых для поддержания здорового образа жизни. Необходимо пить достаточное количество воды: 30 мл на кг веса в сутки.

Общие принципы питания для профилактики болезни Паркинсона

Нутриенты	Рекомендуемые источники
Белки	Нежирные сорта мяса и рыбы, орехи, бобовые культуры, белки куриных яиц
Жиры	Морская рыба, растительные масла, орехи, авокадо, желтки яиц
Углеводы	Крупы, овощи, фрукты

Для защиты тканей нервной системы в профилактике патологий важно употреблять достаточное количество витаминов группы В и фолиевой кислоты. Этого можно добиться путем употребления витаминных добавок, о том, как правильно их принимать, лучше проконсультироваться с терапевтом или лечащим неврологом.

Основные источники фолиевой кислоты: зелень, все виды салата, шпинат, руккола, базилик, зеленый горошек. Витамины группы В содержатся в злаковых культурах, цельно зерновом хлебе, красном мясе.

Научные исследования показали, что ежедневное употребление одной чашки заварного кофе снижает вероятность развития болезни Паркинсона, а также смягчает течение уже имеющегося паркинсонизма. Но пить кофе для профилактики можно только при отсутствии противопоказаний, например гипертонической болезни. Этот момент также стоит обсудить с лечащим врачом.

При наличии факторов риска к развитию болезни Паркинсона необходимо обратиться к неврологу для подробного обследования на предмет присутствия неврологических нарушений.

Для профилактики болезни Паркинсона важно позаботиться не только о здоровье нервной системы, а и организма в целом. Обследоваться у терапевта необходимо для выявления других болезней, которые влияют на обменные процессы и могут спровоцировать развитие паркинсонизма. Сюда относят патологии сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта, гиповитаминоз В, анемия и другие.

Следование всем рекомендациям лечащего врача по лечению сопутствующих заболеваний значительно понижают шансы развития болезни Паркинсона даже при наличии факторов риска.

Меры профилактики паркинсонизма просты ― это здоровый образ жизни, правильное питание, своевременное обращение к врачу. Чтобы все это принесло свои плоды, необходимо следовать этим принципам постоянно, в течение всей жизни.

Видео

Прогрессирующая патология приводит к частичной и даже полной потере трудоспособности и самостоятельности в быту, больной человек фактически становится инвалидом. Чтоб доказать подобное состояние, необходимо пройти МСЭ (медико-социальную экспертизу).

Перед этим – собрать пакет документов, а затем периодически подтверждать присвоенную группу.

Синдром Паркинсона – типично возрастное заболевание, возникающее из-за снижения выработки нейромедиатора дофамина, гибели нейронов в головном мозгу. Патология хроническая, состояние пациентов постепенно ухудшается даже на фоне комплексной терапии.

Сам по себе диагноз не является поводом для присвоения группы инвалидности, однако степень тяжести болезни влияет на решение МСЭ.

Больной может рассчитывать на рассмотрение вопроса, если:

• Двигательные нарушения напрямую снижают трудоспособность, не позволяя заниматься профессиональной деятельностью, приводят к серьезным ограничениям в быту и утрате самостоятельности.
• Регистрируется быстрое прогрессирование болезни, что в будущем угрожает проблемами в социальной сфере.

• Существенное ухудшение состояния по сравнению с предыдущими результатами. Либо грубые первичные симптомы.
• Ослабление результативности предписанной терапии.

Когда подобные обстоятельства зафиксированы, можно инициировать процесс получения особого статуса инвалида при болезни Паркинсона.

Как присваивается группа?

Мероприятия по признанию больного человека инвалидом, предусматривают ряд этапов.

Процедура может оказаться затяжной, требующей прохождения специальной комиссии, сбора немалого объема документации.

Чтобы определиться, какую группу инвалидности (1, 2 или 3) должны давать при определённой стадии болезни Паркинсона и на какие льготы может рассчитывать пациент при таком диагнозе, необходимо обратиться к участковому терапевту или неврологу, который и выписывает направление на обследование.

• направление в стационар;
• лечение болезни в стационарных условиях;
• получение при выписке рекомендаций от врача стационара;
• посещение участкового терапевта или лечащего специалиста с выпиской из стационара;

• получение от невролога или участкового врача направления, специальных бланков, в которых регистрируются результаты обследований и лечения;
• прохождение целевого обследования для МСЭ при болезни Паркинсона для установления группы инвалидности.

По результатам всех этих шагов, выносится решение о наличии предпосылок к оформлению группы.

Врачи в специальном бланке-форме должны написать причины, определяющие инвалидность и ее тяжесть при болезни Паркинсона.

Критерии, влияющие на присвоение инвалидности

Критерии, на которые ориентируется комиссия, закреплены законодательством.

Параметры здоровья вносятся в специальные документы и в будущем учитываются при прохождении повторного обследования.

На присвоение инвалидности при синдроме Паркинсона влияет:

• способность человека самостоятельно себя обслуживать;
• стадия болезни;
• уровень контроля за поведением;
• способность ориентироваться, самостоятельно передвигаться в повседневной обстановке;
• возможность ориентироваться во времени и пространстве;
• общее состояние.

Кроме того, при присвоении инвалидности при Паркинсонизме, учитывается скорость прогрессии болезни, ее проявлений, результативность терапии.

Указанные выше параметры оцениваются на основании разработанных подробных шкал определения состояния больного.

Необходимое медицинское обследование

Список необходимых процедур также утвержден в нормативных актах.

• ЭКГ (электрокардиограмма);
• компьютерная томография головного мозга (КТ);
• МРТ (магнитно-резонансная томография);
• комплексная оценка функционирования автономной нервной системы.

Так как на развитие болезни влияют дополнительные заболевания и особенности организма пациента, то необходимо пройти полное обследование. С привлечением врачей разных специальностей.

Глубокая диагностика выявит особенности организма конкретного пациента, способствующие прогрессированию болезненного состояния, и поможет подобрать удачное комплексное лечение.

В схему включаются безопасные методы:

• КВЧ (крайне высокие частоты);
• транскраниальная магнитная стимуляция (ТМС);
• метод вихревых полей;
• биорезонансная терапия.

Особо важным считается посещение психолога, так как психоэмоциональное состояние человека оказывает влияние на скорость развития болезни.

Группы и критерии их присвоения

После прохождения всех обследований и оформления необходимых документов, человеку присваивается одна из 3 групп, в зависимости от продолжительности болезни и состояния:

• 1 – первая устанавливается на 2 года. Присваивается самым тяжелым пациентам, достигшим 4-5 стадии заболевания. Человек нетрудоспособен, ему требуется ежедневный уход.
• 2 – вторая присваивается на 1 год. Наблюдаются проблемы с самообслуживанием, требуется ежедневная помощь в быту. Самостоятельная деятельность возможна при создании специальных условий.
• 3 – третья присваивается на 1 год. Наблюдаются только легкие затруднения при самообслуживании, передвижении. Требуется минимальная дополнительная помощь. Работоспособность сохраняется, но ограничена.

Бессрочная группа инвалидности присваивается, если назначенная терапия неэффективна, от времени начала и стадии болезни Паркинсона это не зависит, так как темпы ее развития индивидуальны.

Болезнь Паркинсона: когда не дают группу инвалидности?

Существуют случаи, когда при Паркинсоне не присваивается никакая группа инвалидности, так как симптоматика недостаточно выражена.

Присвоить группу (1, 2 или 3) инвалидности при заболевании Паркинсона можно в случае явной нетрудоспособности. Если пациент сохраняет возможность работать, то инвалидность не ставится.

К этой категории пациентов относят таких больных:

• На момент прохождения комиссии имеет слабовыраженные симптомы заболевания. Сохраняет работоспособность, приемлемое самочувствие.
• Принят на работу с учетом рекомендаций МСЭ. Способен выполнять рабочие обязанности определенного рода, не требует дополнительной помощи в быту.

Критерии отказа в группе также установлено законодательно. Нормативные документы говорят о том, что если у заболевшего сохранена способность к труду, нет необходимости в постоянной помощи в быту, то инвалидность при болезни Паркинсона в России, Украине или Беларуси не назначается.

Болезнь Паркинсона — одно из самых грозных и загадочных заболеваний нервной системы. У современной медицины до сих пор нет ответа на вопрос, почему развивается болезнь Паркинсона и можно ли разработать эффективную систему профилактики. Все, что касается причин паркинсонизма, для ученых пока является загадкой, однако течение болезни изучено хорошо и в настоящее время ведется активная работа по поиску лекарств, а также средств, способных продлить больным жизнь и улучшить ее качество.

Болезнь Паркинсона: что означает диагноз

Речь идет о заболевании нервной системы, при котором постепенно разрушаются нейроны, вырабатывающие один из важнейших нейромедиаторов — дофамин. Чаще всего болезнь Паркинсона поражает людей в возрасте — в 55–65 лет. Однако известны случаи, когда болезнь диагностировалась у молодых людей в возрасте 30–40 лет. Существует и так называемая ювенильная форма, при которой заболевание поражает подростков в возрасте до 20 лет.

Стоит сказать, что мужчины страдают от болезни Паркинсона чаще, чем женщины, хотя объективных причин этого факта наука еще не выявила.

По статистике сегодня во всем мире болезнью Паркинсона страдает около 4 миллионов человек.

Как уже было сказано, причины болезни Паркинсона неясны. Все, что есть у науки, — это догадки и теории. К причинам развития этого заболевания относят в первую очередь генетику. Если у вас в семье были случаи паркинсонизма, особенно среди близких родственников, то ваши шансы заболеть несколько выше. Примерно у 15% всех больных есть родня, которая также страдала болезнью Паркинсона.

Играет свою роль и экологическая обстановка — известно, что некоторые гербициды, пестициды и соли тяжелых металлов могут усугубить симптомы болезни Паркинсона или спровоцировать ее развитие.

Болезнь Паркинсона — второе по распространенности нейродегенеративное заболевание. Первое место занимает болезнь Альцгеймера.

В 80% случаев болезнь Паркинсона развивается без каких-либо предпосылок, но в оставшихся 20% паркинсонизм является осложнением других заболеваний, таких как энцефалит, опухоли мозга, инсульт, черепно-мозговые травмы и некоторые другие. Иногда к паркинсонизму приводит отравление некоторыми токсичными веществами (угарным газом, этанолом), а также прием наркотических веществ и некоторых медикаментов, в частности нейролептиков.

Одним из первых признаков болезни Паркинсона является тремор одной руки в состоянии покоя. По мере развития заболевания дрожать начинают обе руки и голова. Если человек взволнован или обеспокоен, тремор усиливается, но при сознательных действиях, например при завязывании шнурков или работе с клавиатурой компьютера, он уменьшается. Иногда, на поздних стадиях болезни, к тремору рук и головы добавляется дрожание век или нижней челюсти и языка.

Еще один симптом болезни Паркинсона — мышечная ригидность, или повышение тонуса мышц. Постоянное напряжение побуждает человека принимать определенную позу — руки сгибаются в локтях, появляется сутулость, голова наклонена вперед, ноги слегка согнуты.

На поздних стадиях болезни развивается так называемая постуральная неустойчивость. Человеку трудно начать двигаться, а потом очень трудно остановиться. Больной постепенно теряет контроль над своим телом, ему становится сложно удерживать равновесие.

Двигательные нарушения — не единственный признак болезни Паркинсона. Параллельно, а порой и до проявления тремора, наблюдаются нарушения в работе вегетативной нервной системы. Кожа становится жирной, наблюдается обильное слюноотделение и потливость, которая никак не зависит от окружающей температуры и физических усилий. Обоняние может снизиться до полного исчезновения. Больные жалуются на запоры и проблемы с мочеиспусканием.

Болезнь Паркинсона редко затрагивает интеллектуальную сферу — большинство больных на ранних и средних стадиях развития заболевания сохраняют остроту ума. Однако болезнь Паркинсона часто сопровождается замедлением всех мыслительных процессов, ухудшением памяти и проблемой с формулированием мыслей, равнодушием к миру и к себе, пониженным настроением и депрессией.

Обычно для постановки диагноза достаточно визуального осмотра, сбора анамнеза и проверки симптомов. При подозрении на болезнь Паркинсона используют такие методы обследования, как ультразвуковое исследование черной субстанции, КТ или МРТ головного мозга.

На сегодняшний день врачи выделяют три формы болезни Паркинсона, которые различаются проявлением той или иной симптоматики:

• акинетико-ригидная. При этой форме наиболее ярко проявляется повышение тонуса мышц, движения больного замедляются, возможна полная обездвиженность;
• дрожательная. Эта форма проявляется дрожью рук, языка, нижней челюсти;
• смешанная. Обычно эта форма проявляется дрожью рук, но позднее к ней присоединяется и скованность движений.

Существует 5 стадий болезни Паркинсона. Эта классификация была разработана в 1960 годах и используется до сих пор:

0 стадия — отсутствие двигательных нарушений;

I стадия — двигательные нарушения с одной стороны тела;

II стадия — двусторонние двигательные нарушения, при которых пациент ходит без ограничений, поддерживает равновесие;

III стадия — появляется умеренная постуральная неустойчивость, но пациент еще не нуждается в посторонней помощи;

IV стадия — существенные нарушения в двигательной активности, больной не может совершать сложных движений, но не нуждается в поддержке для того, чтобы стоять и ходить;

V стадия — больной не может передвигаться без посторонней помощи.

Несмотря на то, что болезнь Паркинсона нельзя полностью вылечить, можно свести к минимуму проявления ее симптомов. Это поможет облегчить жизнь пациента, а возможно, и продлить ее. Как и при любых заболеваниях, поддерживающую терапию лучше начинать на самых ранних стадиях. К ней относится не только регулярный прием лекарств, но и профессиональный уход, предоставить который могут современные гериатрические центры.

Никто не хочет рисковать здоровьем и комфортом близкого человека. Именно поэтому при выборе гериатрического центра стоит отдавать предпочтение проверенным организациям, которые существуют на рынке не первый год и имеют хорошие рекомендации. К таким учреждениям, например, относятся гериатрические центры Senior Group. Подробнее об их работе нам рассказал заместитель генерального директора по медицинской части Senior Group Мария Литвинова:

«Наша организация уже 11 лет работает с пожилыми людьми, страдающими болезнью Паркинсона, а также болезнью Альцгеймера и деменцией. Консалтингом в Senior Group занимаются ведущие израильские специалисты в сфере гериатрии. Для каждого пациента составляется индивидуальная программа ухода в зависимости от состояния его здоровья. Помимо лекарственной терапии и комфортных номеров со специальной ортопедической мебелью, в Senior Group оборудован специальный спортзал с современными тренажерами, где пациенты под чутким контролем наших сотрудников могут заниматься лечебной физкультурой. Меню для постояльцев также составляется индивидуально — в зависимости от предпочтений и медицинских показаний.

В штате Senior Group трудится междисциплинарная команда врачей: реабилитологи, гериатры, психиатры, нейропсихологи и другие специалисты. Не менее важно для нас и эмоциональное состояние пациентов, поэтому сотрудники центра всеми силами поддерживают в учреждении непринужденную атмосферу, в которой постояльцы могут свободно общаться друг с другом и своими родными.

P. S. На сайте Senior Group есть рекомендации по уходу за больными, страдающими болезнью Паркинсона.

Лицензия на осуществление медицинской деятельности № ЛО-50-01-009757 выдана в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения Московской области от 5 июня 2018 года № 818.

— Этот квартирант мне не очень нравится, но что поделать, — тут же добавляет его жена Нелли.

Дружить с Паркинсоном, смеяться над Паркинсоном, не замечать Паркинсона — все что угодно, только не искать виноватых и не жалеть себя. Таков закон этой семьи, глава которой живет с болезнью Паркинсона уже 13 лет.

Если верить тому, что пишут о болезни Паркинсона в Сети, с человеком, у которого такой стаж заболевания, уже должны произойти необратимые вещи: полная утрата способности двигаться и, что страшнее, возможности быть собой.

Но глядя на Александра, испытываешь то, что психологи называют когнитивным диссонансом: либо у этого человека вовсе нет болезни Паркинсона, либо он ее обыграл.

Иначе как объяснить, что 65-летний Александр рассекает по улицам родного Жодино на электросамокате, в свой день рождения делает подарки всему городу, а каждый час, свободный от болезни, проводит в мастерской, создавая новую уникальную вещь из дерева?

Увлечение шахматной игрой появилось у Александра во время службы в армии. Вспоминает, что даже участвовал в полковых чемпионатах. Теперь Александр решает шахматные ребусы в компании жены, которая не без удовольствия признается, что иногда заводит игру в ничью.

— Когда мне стукнуло 52 года, семья заметила, что я стал каким-то медлительным. Поначалу подшучивали над этим, а я ничего и не замечал: казалось, что все как обычно. Ну возраст, что поделаешь…

Но как-то иду после мероприятия в школе (до болезни Александр работал директором. — Прим. редакции) — и еле ноги переставляю, очень тяжело двигаться. Хотя не было причин, чтобы так устать, да и алкоголя в рот не брал. Потом эта слабость стала проявляться все чаще и чаще… Я залез в интернет, вбил в поиск свои симптомы, и мне сразу выдало — Паркинсон.

— А еще с этим диагнозом жили папа римский Иоанн Павел II и боксер Мухаммед Али. У тебя отличная компания, — улыбается Нелли.

Александр признается: оставаться собой ему помогает особый образ мышления, любимое дело и забота семьи. Медицину в этой цепочке он упоминает вскользь — в чем причина?

Пес Эйнштейн ни на минуту не отходит от хозяина. Супруги признаются, что он играет свою роль в лечении Александра. Во-первых, это настоящая энимал-терапия, во-вторых, Александр в обязательном порядке выгуливает Эню дважды в день.

— Впереди планеты всей по работе с этим заболеванием сегодня американские врачи. Они приблизились к решению этой проблемы, но пока его не нашли. Ясно одно: чем раньше начать лечение, тем позже ты придешь к финишу. Но болезнь настолько коварна, что проявляет себя, только когда 80% нейронов уже погибло, и остается только спасать оставшиеся 20.

Я доволен, что болезнь развивается очень медленно: это дает мне надежду, что до 80 я протяну. И перекладывать ответственность за этот вопрос на врачей мне бы не хотелось.

У нас (в Жодино. — Прим. редакции) большая проблема с неврологами: один специалист на все случаи жизни… Я прихожу только за рецептом на лекарства, большего не жду. Сам нашел подходящую мне схему лечения: пробовал разные комбинации приема таблеток и прислушивался к тому, как я себя после этого чувствую. Что еще? Ну я стою на диспансерном учете. Правда, честно говоря, не знаю, в чем он заключается. (Улыбается.)

— А массажи, физиотерапия?

— По идее, все это должно быть. Но никто мне их не назначает, а я не требую. Мне кажется, наша поликлиника благодарна мне за то, что я ей не досаждаю.

— Ну надо все-таки поблагодарить за то, что бОльшую часть таблеток мы получаем бесплатно, — подсказывает Нелли. — Правда, лекарствами приходится запасаться впрок, потому что случаются задержки в поставках. Если бы нам пришлось все оплачивать самим, в месяц уходило бы не меньше 160 рублей.

Я не думаю, что все происходящее: отсутствие врачей и отработанных схем лечения — это проблема нашего Жодино. Проблема системная. Но важно выработать к этому верное отношение. Если ты будешь обижаться и злиться на врача, медицину, страну, это только усугубит течение болезни. Ведь одна из ее неприятных особенностей: то, что не вырабатывается гормон, отвечающий за радость, — дофамин.

— Я в свое время прочитал об этой болезни все, — объясняет Александр. — Про дофамин в том числе. И принял решение: нет, я таким, как там написано — злым, несдержанным, раздражительным, — быть не хочу. Надеюсь, не стал благодаря своему хобби и поддержке семьи.

От близких мне нужна не жалость, а тактичная помощь и понимание. Вот иногда случается ступор: куртку не могу надеть, шнурки завязать, топчусь на месте — а жена молча подойдет и поможет. И без раздражения, без причитаний. Хотя в нашей семье и до болезни не было принято унижать друг друга и топтать чужое самолюбие. Никогда не хотел жалости к себе, поэтому поначалу был против того, чтобы рассказывать другим о своей болезни…

Когда мы спрашиваем Александра и Нелли о том, как они проходили через стадии гнева, отрицания и торгов на пути к принятию диагноза, герои задумываются. У них классификация была другой.

Вот тогда сердце екнуло, конечно. (Смеется.)

Нам выдали необходимое снаряжение, правильную обувь, запас питания — и мы в составе группы, отставать от которой нельзя, лазили по горным тропам и ущельям. Маршрут такой, что я до сих пор удивляюсь: как туда людей без предварительной подготовки пускают! Тропка узенькая, шаг в сторону — пропасть. Особенно запомнился промежуток, где нужно было пройти над пропастью по натянутому вдоль стены стальному тросу… Коленки дрожали, но я прошел этот маршрут — и это было счастье. Я смог. (Улыбается.)

А еще успел слетать в Лондон, когда родилась наша младшая внучка. Но потом поездки пришлось остановить. Ведь ступор случается одномоментно — и ты уже не можешь пошевелить ни рукой, ни ногой. Это как в фильме про зомби: выглядишь точь-в-точь как эти прямоходящие мертвецы. Куда ж с таким лететь?

— Было тяжело принять, что у нас больше не будет путешествий, что Саша больше не сможет ездить на авто, — добавляет Нелли. — Но теперь, когда смотрю, как он нарезает круги на самокате, думаю, что ничего страшного в этом нет.

— Я, кстати, единственный пенсионер в Жодино, который на нем ездит, — смеется Александр.

— А еще он зарегистрирован в соцсетях и ему пишет очень много женщин, — многозначительно говорит Нелли.

Александр смущается и рапортует:

— Но обо всех приватных сообщениях я докладываю жене!

Педагогика занимала одно из главных мест в жизни Александра в течение 30 лет. Но когда мы спрашиваем, трудно ли отказаться от того, что точно было призванием, герой сомневается в ответе. Кажется, в нынешнем деле он находит куда больше радости.

— Однозначной причины, по которой у человека проявляется болезнь Паркинсона, врачи не нашли, — делится Александр. — Но я уверен, что в моем случае — это нервы. Около 20 лет я работал замом по воспитательной работе в профессионально-техническом лицее. Было всякое… Проблемы с поведением учеников, куча проверяющих и начальников, повесившийся мальчик.

Потом 10 лет работы директором школы. Это кошмар: денег нет — бери где хочешь, требования руководства, не сопоставимые с реальной жизнью. Крови попили — будь здоров… На пенсию отправили торжественно, дали кучу грамот, а что до этого было.

— У нас же как принято: чуть что — устраивать сотрудникам разбор полетов, — добавляет Нелли. — Обязательно говорить о том, что было сделано плохо, и никогда о том, что хорошо. Но на Саше эта волна негатива останавливалась, она не долетала до сотрудников. У него был совсем другой стиль работы: ни одной большой ссоры в коллективе не было, никаких вызовов на ковер. Зато ему доставалось по полной программе, и он все забирал на себя.

— Я свою работу очень любил, — старается объяснить Александр. — Но систему, в которой она существовала, — нет. Это ужасная система, которая не способствует ни профессиональному развитию, ни творчеству. Возможно, кому-то она позволяет воровать и комфортно устраиваться в жизни, а мне приходилось приносить из дома в школу свое и докладывать личные средства. Например, наш телевизор из дома перекочевал в школу, и все, что можно было сделать там своими руками, я сделал сам.

— Увлечение столярничеством началось совершенно случайно: чуть не выронил из рук айпад — и подумал: может, надо сделать подставку? Подставка получилась вполне себе симпатичной, и захотелось усложнить задачу. Решил попробовать сделать шахматный столик: мы с женой любим играть в шахматы, но доска вечно скользит, сваливается… Со столиком тоже все удалось — и мы подарили его друзьям. Ну раз этот подарили, надо ж еще один для себя сделать — верно?

— Половину материала для работы я забираю на ближайшей свалке. У меня сердце кровью обливается, когда я вижу, как выбрасывают, например, великолепную, лакированную, совершенно целенькую панель, — делится мастер. — Ведь через месяц она превратится в кучу гнили. А я эту панель забираю себе — и делаю из нее то, что вы видите. Даю ей второй шанс. И получаю массу удовольствия от того, что у меня получилось и дерево хорошее спасти, и создать что-то своими руками.

Свои работы Александр раздаривает — школам, библиотекам, центрам детского творчества. И любит делать эти подарки спонтанно — по неожиданному для тех, кто их получает, поводу.

— А это семейная традиция: к нашим праздникам делать подарки для всех, — объясняет Нелли. — Вот и в этот мой день рождения Саша спросил, что подарить, а я говорю — новую лавочку у подъезда. И мне будет приятно, что вместо старой, неудобной и обшарпанной красивая лавка будет стоять, и людям хорошо. Это, наверное, одна из самых приятных вещей для нас: когда мы с Сашей сидим за чаем и прикидываем, кому бы что можно было подарить.

Когда мы спрашиваем у Александра, пользуется ли он интернетом, чтобы найти идеи для новых работ, он красноречиво показывает на голову — мол, все лучшие идеи появляются здесь. Часто в тот момент, когда он не может пошевелиться.

Мне на базе моей мастерской трудно пока делать какие-то большие вещи: королевство маловато — разгуляться негде. (Улыбается.) Но столики, тумбочки, табуреты, календари — с этим я справляюсь легко.

— Я уверен, что даже в смертельно сложной ситуации можно найти что-то хорошее — и заякорить на этом внимание. Потому что если брать за основу плохое, то это не жить, а застрелиться можно.

— Болезнь Паркинсона — хроническое, прогрессирующее дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Этим заболеванием страдает 60−140 человек на 100 тысяч населения, а в старшей возрастной группе заболеваемость составляет около 1%. Это серьезная медико-социальная проблема. Средний возраст начала симптоматики — 55−60 лет, однако около 10% случаев затрагивает трудоспособный возраст.

Эта патология — тяжелое испытание как для пациента, так и для его родных и близких. Но чем раньше выставлен диагноз и подобрано лечение, тем более благоприятный прогноз и выше качество жизни. Основные проявления болезни Паркинсона — нарушение походки (мелкие шаги, затруднение начала движения), нарушение равновесия, повышение мышечного тонуса, скованность, дрожание (сначала в конечностях одной стороны, затем с двух сторон). Меняется почерк, поза, появляется потливость, запоры, увеличивается слюноотделение.

Речь становится монотонной, лицо — маскообразным. Примерно у половины пациентов наблюдаются депрессивные расстройства. Также характерно нарушение обоняния и вкуса. Иногда пациент приходит с болью в плече, позвоночнике, суставах, конечностях — а при осмотре выявляется болезнь Паркинсона.

Наш герой — это пример человека, который не опустил руки, а борется со своим недугом, и эта борьба приносит результат. Доказано, что физическая, умственная активность, поддержка близких людей замедляют прогрессирование болезни.

— Александр упомянул о том, что в Жодино всего один невролог. Вместе с тем можно найти информацию о том, что болезнь Паркинсона настолько серьезна, что уже есть врачи-паркинсологи. У нас в стране есть такие специалисты?

— У нас нет такой специальности. Но этой патологии придается большое значение. Ведением пациентов занимаются неврологи, прошедшие обучение на курсах повышения квалификации на кафедре неврологии и нейрохирургии. На базе РНПЦ неврологии и нейрохирургии идет дальнейшее изучение этого заболевания, внедряются прогрессивные методики лечения.

— Какое поддерживающее лечение полагается человеку с болезнью Паркинсона помимо медикаментозной терапии? Насколько оно важно для больного?

Важна диета с ограничением углеводов, с продуктами, богатыми витаминами группы В, фолиевой кислотой, природными антиоксидантами, клетчаткой. И, если нет противопоказаний, пару чашек кофе.

Учитывая частоту случаев возникновения депрессии, необходимо наблюдение психотерапевта или психиатра.

— Поясните: к 13-му году болезни наш герой по-прежнему может гулять с собакой, делать что-то своими руками и даже ездить на самокате. При этом у многих пациентов с болезнью Паркинсона картина принципиально иная. От чего это зависит?

— Головной мозг обладает таким свойством, как нейропластичность. Это способность восстанавливаться, изменяться под воздействием различных факторов.

При болезни Паркинсона происходит нарушение связей между структурами и клетками головного мозга, а как раз физическая активность позволяет их поддерживать, даже образовывать новые. Другие, неповрежденные структуры головного мозга в определенных случаях могут частично брать функции утраченных (как происходит в восстановительном периоде после инсульта, черепно-мозговой травмы).

Простой пример: если здорового молодого человека уложить в кровать на месяц, то он вряд ли просто встанет и пойдет после этого срока. Необходимо будет время для восстановления.

— Этот вопрос волнует близких Александра и, вероятно, другие семьи, в которых живут люди с болезнью Паркинсона: почему им не прописывают большее количество таблеток, чтобы у пациентов было, соответственно, больше часов активности и полноценной жизни?

— Основной принцип медикаментозной терапии — заместительный. Мы стараемся увеличить количество дофамина, усилить чувствительность рецепторов, улучшить обменные процессы. Казалось бы, дать максимальную дозу всех групп препаратов — и все будет хорошо. Но нет. При таком подходе резко уменьшится выработка собственного дофамина, что потребует дальнейшего увеличения дозы препаратов. Кроме того, у каждого препарата есть побочное действие, и при определенной дозировке оно может превышать пользу от применения медикамента. Поэтому и назначаются препараты разных групп одновременно. Увеличение дозы всегда индивидуально и должно происходить под контролем врача.