Школа для пациентов с болезнью паркинсона и их родственников

15 июня 2018 года крупным шагом стало открытие “Школы болезни Паркинсона”, проведено первое занятие не только для родственников и самих больных, но и для заинтересованных медицинских сотрудников. О подробностях и дальнейших перспективах рассказал Чингиз Сакаевич ШАШКИН.

Знакомство с болезнью и капля статистики

– Здравствуйте, Чингиз Сакаевич! Благодарю за обратную связь. Не могли бы Вы поподробнее рассказать о болезни Паркинсона в Казахстане?

– Здравствуйте, Бибисара! Болезнь Паркинсона – это второе по частоте неврологическое заболевание после болезни Альцгеймера, поражает очень много людей. После 65 лет 1% населения страдает от Паркинсона. Мы экстраполируем мировые данные на Казахстан, потому как в нашей стране пока не проводились статистические исследования. По нашему мнению, в республике около 25 000 пациентов с болезнью Паркинсона. С каждым годом цифра увеличивается еще на 2500. Поэтому проблема заболевания остается серьезной. Изучение эпидемиологии, клиники, диагностики и лечения этой болезни остается одним из самых актуальных вопросов неврологии в Казахстане.

Уже на протяжении 5 лет я со своими коллегами занимаюсь лечением болезни Паркинсона, в том числе и хирургическим путем. Современная медицина обладает рядом новейших технологий лечения. Большинство методов уже доступны в Казахстане нашим пациентам.

Но мы столкнулись с большой проблемой. Мало людей знает о возможностях лечения болезни Паркинсона в Казахстане. Это касается не только пациентов, но и медицинских специалистов – неврологов, которые непосредственно занимаются лечением таких болезней. Они не информированы о том, как лечить эту болезнь, какие направления существуют, какие типы пациентов встречаются, какова продолжительность жизни. Такие моменты важны для прогнозирования течения заболевания.

– Можно ли восполнить пробелы в знаниях казахстанских специалистов?

Наше общество нацелено на изучение этого вопроса в Казахстане. И самое главное – повышение информированности населения по поводу болезни Паркинсона как двигательного расстройства. Проводится информационная, лечебная и образовательная деятельность в этой области как для врачей, так и для пациентов. В общество может вступить любой доктор, который имеет желание или уже разбирается в проблеме.

– Расскажите, пожалуйста, об открытии школы.

– 15 июня 2018 года впервые в Казахстане мы провели Школу Паркинсона. Это отдельное мероприятие для пациентов, родственников, членов семей паркинсоников, направленное на повышение информированности населения о заболевании. На этих встречах мы планируем заниматься распространением достоверной информации о том, как развивается болезнь, что она из себя представляет, какие методы диагностики существуют. Разбираются конкретные практические вопросы:

какие надо принимать препараты;
как правильно принимать препараты;
где можно лечиться и проходить реабилитацию.

Мы планируем обсуждать в школе не только острые вопросы, но и насущные проблемы паркинсоников, с которым они сталкиваются ежедневно. То есть это своеобразная площадка, через которую они смогли бы доносить эти проблемы до нас, руководства Общественного объединения. К примеру, выдача бесплатных медикаментов пациентам, стоящим на диспансерном учете. В поликлиники, к сожалению, поставляют только два препарата.

Замечательно, что государство поддерживает больных и покрывает расходы на какую-то часть медикаментов. Но, со слов наших пациентов, этого недостаточно. Современный медикаментозный арсенал гораздо шире. Некоторые препараты не зарегистрированы в Казахстане и приходится запрашивать их из других стран, из-за чего рассматривается вопрос о расширении бесплатной медикаментозной базы.

Следующим шагом станет организация других спортивно-реабилитационных мероприятий, досуга. К примеру, встречи по интересам. Есть реабилитационные мероприятия, где пациенты могут общаться, где с помощью танца они смогут развивать двигательные функции. Но самое главное – они смогут получить позитивный заряд от самого занятия, тем самым улучшая свое состояние.

Понимаете, зачастую пациенты находятся в депрессивном состоянии. Для активных людей двигательная ограниченность бьет по психологическому статусу. Мы разрабатываем программу по психологической поддержке пациентов. У нас имеется психолог, который рассказал в Школе о важности психологической поддержки пациентов, родственников, членов семей. Последние испытывают не меньше стресса. Существуют возможности психологической коррекции, реабилитации эмоционального состояния с помощью специальных методик.

Планируется организовать прием пациентов, которые испытывают сложности, и применять для них современные методы по интерпретации психологического профиля, улучшению двигательного состояния. Впервые в Казахстане мы организовываем полный комплекс услуг для пациентов с болезнью Паркинсона, чтобы они чувствовали себя лучше, чтобы они научились принимать свое состояние.

В планах – составление рекомендаций на уровне поликлиник, создание стандартов реабилитационных техник. Методики в последующем планируется покрывать за счет страховых компаний из государственного бюджета. Это очень важно для социально уязвимых пациентов с болезнью Паркинсона. Мы хотим дальше работать над этим, потому что они заслуживают помощи в рамках социального обеспечения.

– Если этот вопрос актуален, почему им не заинтересованы государственные поликлиники?

– Поликлиника – это такое место, где скапливается большое количество пациентов. Я понимаю врачей, которые работают там. Неврологи и другие специалисты из-за больших очередей не успевают расспросить больного, как он заболел, на что жалуется. А болезнь Паркинсона диагностируется клинически. То есть нет каких-либо биомаркеров, обследований, томографии, которые могли бы диагностировать болезнь на 100%. Заболевание выявляется только клиническим путем при исключении других паркинсонизмов, в ходе динамического наблюдения за пациентом. Необходимо поставить больного на диспансерный учет и осуществлять контроль за применением медикаментов.

– А каковы главные цели и задачи Школы болезни Паркинсона?

Мы адаптируем и преподаем иностранные материалы в школе для врачей, которые в силу незнания языка не могут проходить повышение квалификации за рубежом. Проводятся внутренние тренинги по совершенствованию навыков по уходу и диагностике на нашей кафедре. Уже проведены два образовательных курса в Казахстане.

В рамках Школы болезни Паркинсона мы продолжаем поддерживать наших пациентов. Намерены проводить сессии школы не только в Алматы, но и в других городах. Работа будет плавно перетекать в другие регионы, потому что болезнь Паркинсона распространена в каждом из них.

– Если в силу каких-либо обстоятельств человек не успел прийти на семинары или тренинги, существует ли дополнительный источник информации?

Была проведена работа по публикации обзорных статей о болезни Паркинсона в научно-популярных журналах.

– Проводилась ли работа с врачами и начинающими специалистами, выпускниками медицинских университетов?

– Мы провели ряд образовательных, научно-практических семинаров среди казахстанских специалистов, стараясь охватить больший процент населения. Особенно в городах, где есть медицинские университеты. Например, недавно мы были в Семипалатинском медуниверситете, в котором собралась благодарная публика. Пришли не только врачи, но и студенты, интерны и резиденты. Им было полезно узнать о современных методах лечения болезни. Проводится постепенная системная работа.

– Что могут открыть для себя пациенты в рамках Школы болезни Паркинсона?

– Открытие школы стало крупным событием в Алматы. Наше учреждение проводит аналогичную работу, только уже направленную на пациентов, родственников и членов семей. Это важно, потому что люди, к сожалению, черпают информацию самостоятельно из интернет-ресурсов с помощью Google-поиска. Бывает, нарываются на недостоверную информацию рекламного характера, вынуждены тратить время и средства на лечение. Поэтому мы рассказываем о достоверных источниках лечения заболевания.

Мы начали наш проект с организации интернет-ресурса parkinson.kz, где скапливается вся информация о болезни Паркинсона и других двигательных расстройствах. Любой желающий может зайти. Сейчас можно загрузить специальные методические рекомендации для пациентов и членов семей, в которых на государственном и русских языках написаны основные методики.

Будет ли поддержка со стороны?

– Вы совершенно правы. Для распространения информации мы используем социальные сети, наш веб-сайт, СМИ. Надеемся, что больше пациентов прочитает и ознакомится с новыми возможностями, обратится к нам за информацией по лечению.

Наше общество ведет работу с неврологами, чтобы они распространяли информацию среди своих пациентов. Планируется заручиться поддержкой государственных СМИ, благотворительных фондов. Мы готовы расширять сферу своей деятельности.

Ближайшее событие – проведение в сентябре первой Центрально-Азиатской конференции по болезни Паркинсона с привлечением зарубежных специалистов. Мероприятие необходимо для получения новых знаний, а также чтобы поделиться своим наработанным опытом, информацией с докторами.

– Вы говорили о распространении информации по крупным городам Казахстана. Но как быть с более мелкими населенными пунктами? Осуществляется ли связь через медицинских сотрудников?

– Хороший вопрос. Вы сами понимаете, наших ресурсов не хватит для посещения каждого поселка, деревни или аула нашими докторами. Да, хотелось бы иметь материальную поддержку. Но пока наша цель – научить медицинских представителей оттуда, чтобы они стали нашими провайдерами информации для просвещения пациентов. Чтобы они проводили занятия у себя в регионах, поселках, аулах. Чтобы они могли давать своевременную качественную информацию.

Что касается образовательных проектов, мы проводим конференции с привлечением международных представителей, проводим самостоятельные мероприятия образовательного формата. Школа Паркинсона – не какое-то стабильное мероприятие, которое проводит работу по составленному плану. Это динамичная организация, которую может подхватить любой. Каждый, кто готов работать в этом направлении и планировать свои мероприятия под нашей эгидой. Поэтому, повторюсь, мы всегда открыты для взаимного сотрудничества с любыми организациями и людьми, которые болеют за качественную медицинскую помощь пациентам с болезнью Паркинсона.

– Неужели государство не оказывает поддержку?

– Мы – молодая организация, которая начала свою деятельность буквально в 2017 году. Сейчас мы провели ряд мероприятий, с помощью которых заявили о себе. Создали задел для будущих действий. Конечно же, планируем выступить перед государственными органами. Министерство здравоохранения сейчас организовало на своей базе комиссию для общественных организаций. Мы подали заявку на включение нас в проект, чтобы пользоваться полным перечнем государственных мер поддержки. Все, что зависит от нас, мы готовы делать самым наилучшим образом.

Томские ученые исследуют щадящий метод диагностики заболеваний мозга
Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

В Петербурге живут около 2 тысяч пациентов с болезнью Паркинсона. Этих людей легко заметить в толпе — заболевание делает их движения замедленными и неловкими. Сегодня, во Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона петербургские врачи, психологи и волонтеры рассказали, как помочь пациентам справляться со сковывающим жизнь недугом.

Почему у человека развивается болезнь Паркинсона, ученые до сих пор не знают. Заболевание многие годы течет бессимптомно, затем появляются настораживающие изменения в некоторых движениях. В конечном счете недуг охватывает человека целиком. Дрожание рук и ног, нарушение походки — все это проявления хронического неврологического расстройства.

- Таких людей легко заметить в толпе. У них замедленные движения, часто они не могут перешагнуть порог, им трудно войти в общественный транспорт. Они могут упасть на ровном месте — болезнь клонит их вперед, заставляет бежать за центром тяжести. Люди с болезнью Паркинсона долго складывают продукты в магазине, долго одеваются в поликлиниках. Задерживают нас, постоянно спешащих, и из-за этого стесняются сами себя, - говорит Алла Тимофеева, доцент кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

Пациентам нужны не только лекарства

Точное число пациентов с болезнью Паркинсона врачи не знают — отдельный регистр в городе не ведется. По приблизительным подсчетам, в городе их около 2 тысяч человек. Диагноз ставят неврологи в поликлиниках, после этого пациенту важно попасть под наблюдение в один из центров, специализирующихся на лечении заболевания. В Петербурге центры по лечению паркинсонизма созданы при Военно-медицинской академии им. Кирова, СПбНИПНИ им. Бехтерева и Первом медицинском университете им. Павлова.

Душевная скованность

У страдающих болезнью Паркинсона, в отличие от болезни Альцгеймера, сохраняется интеллект и память. У подавляющего большинства пациентов нет слабоумия. Но из-за болезни страдает их душевное здоровье - у пациентов часто наблюдается тревога и депрессия. Они стесняются своих движений, чувствуют себя обременительными для родственников, даже для окружающих людей, которым могут помешать своей неловкостью и медлительностью. Жизнь для пациентов делится до и после болезни.

Отдельное направление работы школы пациентов — это танцы. Они, по словам врачей, являются эффективным средством реабилитации. Пациенты разучивают и стандартные бальные танцы, и латиноамериканские, и даже народные. Но особенно пациенты любят вальс и танго.

- Самые элементарные движения — ходьба, подъем по ступенькам, доставляют людям с болезнью Паркинсона большие затруднения. Им, например, невероятно тяжело поставить ногу на пятку или на носок. Но за два года занятий танцами наблюдается кардинальный прогресс. Танец представляет собой разновидность разнообразных движений. Мы тренируем и ловкость, и равновесие, и согласованность движений. В подготовительной части тренировки пациенты работают над концентрацией внимания, включают те мышечные группы, которые будут задействованы в движении. Затем уже разучивают танец в адаптированном для них виде. Основной проблемой для людей с болезнью Паркинсона является начало движения. Но ритмичная музыка облегчает этот этап. Благодаря занятиям у пациентов укрепляются мышцы, повышается выносливость и, конечно, поднимается настроение, - отмечает Наталья Латышева, доцент кафедры физической культуры НГУ физической культуры, спорта и здоровья им. Лесгафта.

Создатели школы пациентов говорят, что хотели создать общество пациентов и близких им людей, которое бы дарило поддержку друзей и общение. Судя по отзывам пациентов, эта задача удалась. Петербурженка Людмила Ивановна, которая уже несколько лет живет с болезнью Паркинсона, говорит, что занятий ждет с нетерпением:

- В школу мы летим. Там царит атмосфера доброты и спокойствия. Если что-то не получается, не расстраиваешься, а пробуешь еще. Я выхожу оттуда как здоровый человек. Одеваюсь в гардеробе и думаю — какая болезнь? В целом я держусь, сама себя обслуживаю. Бывают, конечно моменты, когда начинаешь нервничать, и из-за этого ухудшается самочувствие, болезнь проявляется сильнее.

Сейчас в школе постоянно занимаются 20-25 человек — это очень маленькая доля от числа всех страдающих болезнью Паркинсона. Получается, что остальные остаются без реабилитации и поддержки.

- Мы не ограничиваем количество людей, ждем на занятия и лекции всех желающих. В основном о школе узнают во время приема в нашем центре, но приходят пациенты и от других врачей. О том, что такая школа есть, в принципе знают все специалисты. Но конечно, все зависит от желания самого пациента и информированности доктора, который его наблюдает, - отмечает Алла Тимофеева.

Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона отмечается ежегодно 11 апреля. Это хроническое прогрессирующее заболевание головного мозга, связанное с дегенерацией дофаминергических нейронов. По данным ВОЗ, распространенность паркинсонизма в РФ составляет 100 случаев на 100 тысяч населения. Таким образом, в стране насчитывается до 287 тысяч пациентов с болезнью Паркинсона.

Общество

Об обществе
Устав
Состав Общества
Собрания
Бюллетень
Регистр пациентов
Партнеры
Контакты

- некоммерческое партнерство, направленное на поддержку фундаментальных и клинических исследований заболеваний, сопровождающихся расстройствами движений; на совершенствование системы оказания помощи пациентам с такими заболеваниями; на содействие в подготовке и повышении квалификации соответствующих специалистов.

В связи с эпидемиологической ситуацией, вызванной коронавирусной инфекцией, запланированные на 30.09.20-02.10.20 НЕЙРОФОРУМ-2020, посвящённый 75-летию Научного центра неврологии, и V Национальный конгресс по болезни Паркинсона и расстройствам движений отменены. О датах, на которые будут перенесены юбилейные мероприятия, будет объявлено дополнительно.

6 декабря 2019. 3-и Штульмановские чтения. Неврология в клинических примерах. От истории одной личности к целой эпохе.

23 сентября 2019 г. состоялось очередное занятие в рамках Школы для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников.

10 апреля 2019 г. в Научном центре неврологии в преддверии Всемирного дня борьбы с болезнью Паркинсона состоялось очередное занятие в рамках Школы для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников.

19 марта 2018 г. в Научном центре неврологии состоялось очередное занятие в рамках Школы для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников, посвященное вопросам режима и особенностям питания при болезни Паркинсона.

Очередная Школа для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников состоялась 23 октября 2017 года в МКДЦ ФГБНУ НЦН

18-19 ноября 2016 г. в г. Санкт-Петербурге прошла конференция "Дегенеративные и сосудистые заболевания нервной системы"(Информационное письмо...)

11 апреля 2016 г. в г. Москве прошла очередная Школа для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников (Программа школы.pdf)

23 декабря 2015 г. в г. Москве прошла очередная Школа для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников (Программа школы.pdf)

8 апреля 2015 года в г. Москве состоялась встреча для пациентов с болезнью Паркинсона.(Программа школы.pdf)

5 ноября 2014 г. в г. Москве прошла очередная Школа для пациентов с болезнью Паркинсона и их родственников (Программа школы.pdf)

24 сентября 2014 года в Москве состоялась юбилейная конференция "20 лет ботулинотерапии в России: итоги и перспективы" в рамках проведения III Национального Конгресса по болезни Паркинсона и расстройствам движений

11 апреля 2014 г. Школа для пациентов с болезнью Паркинсона с танцевальной программой (Программа школы.pdf), организованная "Обществом помощи пациентам с расстройствами движений" в честь Всемирного дня борьбы с болезнью Паркинсона. Репортаж >>

11 апреля 2014г. Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона в Казани. Подробнее.

11 апреля 2014 г. ко Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона в эфир вышла телепередача с участием ведущих экспертов по болезни Паркинсона, а также пациентов, занимающихся танцами

19 декабря 2013 г. в Москве прошла очередная Школа для пациентов и их родственников. Программа.pdf

Проводится набор пациентов в группы по дансинг-терапии (танце-двигательной терапии). Подробнее.pdf

22 ноября 2013 г. в г. Санкт-Петербург прошла Школа для пациентов и их родственников. Подробнее.pdf.

21-22 ноября 2013 г. в Санкт-Петербурге состоялась всероссийская научно-практическая конференция "Дегенеративные и сосудистые заболевания нервной системы" Информационное письмо.pdf

Поздравляем! Минувшим летом исполнилось 50 лет ведущим специалистам нашей страны в области изучения экстрапирамидных заболеваний - Сергею Николаевичу Иллариошкину и Олегу Семеновичу Левину.

30 октября 2013 г. состоялась Школа для больных с болезнью Паркинсона и их родственников. Подробнее.pdf

25 октября 2013 года состоялась юбилейная научно-практическая конференция с международным участием "Экстрапирамидные расстройства: вчера, сегодня, завтра", посвященная 35-летию Центра экстрапирамидных заболеваний при кафедре неврологии РМАПО

12 апреля 2013 г. проведена одна из регулярных Школ для пациентов, которая была посвящена в этот раз Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона, отмечающемуся 11 апреля. Программа Школы для пациентов и их родственников.pdf

6 апреля 2013 г. прошло первое занятие "Школы танцев" для больных, страдающих болезнью Паркинсона! Подробнее.pdf

19 декабря 2012 г. в г. Москве состоялась 2-я междисциплинарная научно-практическая конференция "Расстройства движений". Отчет о проведенной конференции>>

19 октября 2012 г. проведена очередная Школа для пациентов с болезнью Паркинсона. Отчет>>

28 сентября 2012 г. в г. Москве состоялась конференция с международным участием " Расстройства движений в молодом возрасте. Базальные ганглии и токсины". Отчет>>

14 апреля 2012 г. состоялась 1-я Школа по болезни Паркинсона от Национального общества по изучению болезни Паркинсона и расстройств движений. Программа.pdf

13 апреля 2012 г. прошла очередная Школа для больных с болезнью Паркинсона. Подробнее.

2 февраля 2012 г. открылся сайт о болезни Гентингтона с информацией для семей на русском языке. Помимо общей информации содержит самые последние исследовательские новости по болезни Гентингтона в доступной форме. Несмотря на ориентированность сайта на непрофессионалов, статьи о самых последних научных веяниях будут интересны и исследователям, и врачам.

Информация предназначена исключительно для специалистов здравоохранения и не должна быть использована в качестве советов или рекомендаций по лечению

Прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, преимущественно обусловленное гибелью нейронов в чёрной субстанции. Дефицит дофамина, выявляемый при болезни Паркинсона, приводит к нарушению передачи импульсов от мозга к скелетным мышцам и, тем самым, к расстройству плавности движений

Что такое болезнь Паркинсона?

Болезнь Паркинсона — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, преимущественно обусловленное гибелью нейронов в чёрной субстанции. Значительный, прогрессирующий дефицит дофамина, выявляемый при болезни Паркинсона, приводит к нарушению передачи импульсов от мозга к скелетным мышцам и, тем самым, к расстройству плавности движений, появлению замедленности движений (брадикинезия), дрожания конечностей (тремор), повышения мышечного тонуса (ригидности) и чувству скованности, постуральной неустойчивости и немоторным нарушениям.

Чаще болезнью Паркинсона страдают мужчины. Средний возраст начала двигательных проявлений заболевания 60-70 лет.

К сожалению, наибольшее внимание пациентов и большинства врачей направлено на наблюдение и лечение двигательных расстройств, которые появляются при гибели 80% нейронов чёрной субстанции. Однако, первые признаки болезни начинаются исподволь за 10-20 лет до появления моторных расстройств, и именно в этот период терапевтическое влияние на болезнь наиболее эффективно. До появления двигательных симптомов у большинства пациентов могут развиться нарушения обоняния, запоры, депрессия, чувство дискомфорта в области шеи и плеча, часто расценивающиеся, как проявления заболевания позвоночника. Выявление БП на самых ранних стадиях и разработка методов замедляющих её прогрессирование является приоритетным направлением в современной медицине.

Клиника болезни Паркинсона

Выделяют доклиническую стадию болезни (пациент никак не ощущает начавшееся заболевание), премоторную стадию (есть немоторные симптомы, которые пациент уже замечает) и моторную стадии (собственно классическая клиническая картина БП).

Двигательные симптомы

Немоторные симптомы: