У мамы болезнь паркинсона падает с кровати

Здравствуйте, дорогие друзья!

Два с небольшим года назад, я рассказал вам о том, что болен болезнью Паркинсона. Это было сделано в виде поста, в котором я разобрал свою болезнь и ее последствия на составляющие, кому интересно, могут посмотреть этот пост вот здесь #buy_my_day моя жизнь и борьба с болезнью Паркинсона

Прошло два года и сейчас я бы хотел рассказать какие изменения произошли со мной, тем кому это интересно.

Впереди много букв, но я буду признателен вам, если дочитаете до конца.

Я пишу этот пост для тех людей, кто может столкнуться с этим коварным заболеванием или чьи родственники, знакомые или друзья будут не да Бог больны, для того чтобы вы знали, что чувствует и чем живет человек с болезнью Паркинсона.

Я буду копировать текст из поста, сделанного два года назад и добавлять свои комментарии по текущему моменту.

П А Р К И Н С О Н

В настоящее время ситуация заметно ухудшилась, левая сторона практически не контролируется. Еще появилась такая особенность что, просыпаясь утром, я не знаю, насколько я смогу контролировать свое тело. Бывают дни, когда я с огромным трудом могу встать с постели, налить кружку воды, приготовить себе пищу и т.д.. Здоровому человеку трудно понять, как можно не управлять своим телом, а на самом деле это очень страшно, когда сидишь на диване и понимаешь, что тело не откликается на твои мысленные приказы и ты не можешь просто встать с дивана, взять в руки пульт, чтобы переключить каналы. Не можешь ответить на звонок, потому что не можешь поднять телефон. И к сожалению, впереди никаких надежд на улучшение, ситуация с каждым месяцем будет становиться все хуже и хуже, закончится все полной неподвижностью.

А – апатия. Когнитивные изменения, вызванные болезнью Паркинсона, подвергают влиянию мое настроение, порой не хочется ничего делать, не видишь смысла в дальнейшей жизни, настроение постоянно меняется, преобладает злость и раздражительность и хотя внутри ты все тот же человек, что был раньше, на лице маска угрюмого, вечно недовольного человека.

В настоящее время фон настроения очень снизился, практически исчез интерес к жизни, наверное, от того, что каждый человек живет прежде всего своими мечтами и планами, а ты в какой-то момент понимаешь, что тебе не о чем мечтать и нечего планировать. На всем чего бы ты хотел и мог бы осуществить поставила жирный крест твоя болезнь.

Р – работа. С основной работы уволился 2 года назад, работал заместителем генерального директора по развитию в холдинге, занимавшемся развлечениями: кинопрокатом, общепитом. Решил открыть свое дело, однако развитие болезни привело к тому, что заниматься дальнейшим развитием бизнеса стало невозможно, а я уже более полугода сижу без работы.

Два года с момента публикации поста я сижу без работы, я искал работу в интернете, надомную работу и т.п., однако с течением времени из-за того, что я не могу пользоваться полноценно компьютером, поиски работы пришлось прекратить. В настоящее время мой доход, это мизерная пенсия от государства и помощь неравнодушных людей.

К — круг общения. Болезнь очень сократила мой круг общения, отдалились друзья и приятели, исчезли коллеги по работе, даже с близкими родственниками общаться удается все реже.

В данный момент в моей жизни практически не с кем общаться. Причиной тому, наверное, что многие друзья и знакомые отдалились от меня из-за моих постоянных просьб о материальной помощи, мои сообщения игнорируются и остаются без ответа. Вот здесь я бы хотел обратить ваше внимание на то, насколько важно реагировать на чьи-либо просьбы о помощи или поддержке, даже когда вы отказываете в помощи, просящий о ней человек понимает, что его не оставили без внимания, заметили и он в этом мире не один. Когда же просьба о помощи остается без внимания, ты остаешься один на один со своей проблемой и опускаются руки и нет сил бороться с болезнью.

И – инвалидность. Осенью прошлого года пытался оформить инвалидность, но по причине того, что собрать все справки не удалось, перенес оформление инвалидности на этот год, чем сейчас и занимаюсь. На самом деле, оформить инвалидность под силу, наверное, только здоровому человеку, так как тебя постоянно гоняют из кабинета в кабинет, от врача к врачу на дополнительное обследование и анализы, за новыми справками и документами.

В настоящий момент у меня оформлена группа инвалидности, но как я уже писал выше, пенсия от государства мизерная, а из льгот доступных мне, только бесплатные лекарства и скидка 50% на ЖКХ.

Н – недееспособность. Мой недуг стал причиной моей недееспособности и если год назад это выражалось в затрудненных движениях, то сейчас порой трудно сделать даже элементарные вещи без посторонней помощи: надеть футболку, принять ванну, открыть бутылку с водой и прочие, казалось бы, рядовые бытовые действия.

В данный момент я практически недееспособен, не могу без посторонней помощи одеться, испытываю затруднения с приемом пищи, бытовыми делами, не говоря уже о возможности выйти на улицу погулять или что-то приготовить для себя, даже самый простейший бутерброд мне не под силу.

С – сон. Еще огромная проблема – это отсутствие сна на протяжении уже более полугода, причина вот в чем: левая рука у меня постоянно ходит ходуном, мышцы находятся в напряжении и если ты проснулся среди ночи, а такое происходит практически каждую ночь, то уснуть далее весьма затруднительно из–за тряски руки и подергиваний ноги, выспаться хотя бы одну ночь для меня несбыточная мечта.

Выспаться так и осталось несбыточной мечтой, каждую ночь я с трудом засыпаю, очень плохо сплю, а на следующий день хожу сонный и мечтаю выспаться, пока это увы не получается, хронический недосып, сказывается на настроении и самочувствии.

О – отрешение. Находясь, по сути, запертым узником внутри своего тела, приходит понимание того, что болезнь неизлечима и короткий остаток времени 2–3 года, приведет к тому, что ты будешь сидеть в инвалидном кресле, пускать слюни и думать только о том, чтобы все это быстрее закончилось.

Так и случилось, по прошествии двух лет ситуация развивается в том ключе, что болезнь берет верх над телом и контролировать его получается все хуже и хуже. Я думаю, еще год я продержусь, а потом лежачий режим до конца жизни.

Н – надежда. Я не собираюсь сдаваться и дать болезни побороть меня, я хочу, то немногое время что мне осталось, быть активным и вести более–менее приемлемую жизнь.

Надежд практически не осталось, в чудеса я больше не верю, а на себя рассчитывать, к сожалению, больше не могу.

Хотел бы выразить искреннею благодарность всем тем, кто прошедшие два года поддерживал меня по мере возможности, ваша помощь была неоценимой и очень важной для меня, хотел бы извиниться перед теми, кому мои просьбы о помощи казались слишком навязчивыми, берегите себя и не болейте.

"Мой супруг — офицер, человек очень уравновешенный. Он всю жизнь работал, ни на что не жаловался, я никогда не слышала от него про усталость. Но приблизительно шесть лет назад он стал слишком тихим, мало разговаривал — просто сидел и смотрел в одну точку. Мне даже в голову не пришло, что он болен. Наоборот, ругала, что раньше времени постарел. Примерно тогда же к нам приехала двоюродная сестра из Англии — она работает в больнице — и сразу сказала, что у Рафика все очень плохо, нужно завтра же вести его к врачу. Так мы узнали о болезни Паркинсона", — вспоминает Седа из Еревана.

Что такое болезнь Паркинсона

Паркинсон — одна из самых страшных фамилий, что можно услышать в кабинете у невролога. Ее носил английский врач, который в 1817 году подробно описал шесть случаев загадочной болезни. День рождения Джеймса Паркинсона, 11 апреля, и выбран памятной датой Всемирной организацией здравоохранения. Из-за основных симптомов Паркинсон называл недуг дрожательным параличом: движения больных замедляются, становятся скованными, мышцы сильно напрягаются, а руки, ноги, подбородок или все тело бесконтрольно трясутся. Впрочем, в четверти случаев дрожания — самого известного признака болезни — нет.

Все это напоминает обыкновенную старость. Двигательные симптомы — собирательно их называют паркинсонизмом — встречаются у многих здоровых стариков. Но болезнь Паркинсона этим не исчерпывается. На поздних стадиях человек легко теряет равновесие, то и дело застывает на месте во время ходьбы, ему трудно говорить, глотать, спать, появляются тревога, депрессия и апатия, мучают запоры, падает кровяное давление, слабеет память, а под конец часто развивается слабоумие. Самое печальное — вылечить болезнь Паркинсона пока невозможно.

В начале XX века российский невропатолог Константин Третьяков выяснил, что при болезни Паркинсона гибнут клетки черной субстанции, области мозга, которая частично отвечает за движения, мотивацию, обучение. Что вызывает смерть нейронов, неизвестно. Возможно, дело в сбоях внутри клеток, но еще замечено, что внутри них скапливается вредный белок. Оба процесса наверняка как-то связаны, но ученые не знают, как именно.

В 2013 году физиолог Сьюзан Гринфилд из Оксфордского университета представила новую модель развития нейродегенеративных заболеваний, в том числе болезней Паркинсона и Альцгеймера. Гринфилд предположила, что при повреждении мозга, например, от сильного удара выделяется особое вещество. У маленьких детей из-за него растут новые клетки, а на взрослых оно, судя всему, действует противоположным образом, дальше повреждая клетки. После этого следует еще больший выброс вещества, и цепная реакция постепенно разрушает мозг. По злой иронии взрослые впадают в младенчество из-за фермента, необходимого младенцам.

Впрочем, догадка Гринфилд объясняет не все. Болезнь Паркинсона связана с наследственностью: близкий родственник с таким же диагнозом или тремором другой природы — главный фактор риска. На втором месте — запоры: иногда их вызывают изменения в мозге, когда еще не появились двигательные симптомы. Также риск растет, если человек никогда не курил, живет за городом, пьет колодезную воду, но при этом сталкивался с пестицидами, а снижается — у любителей кофе, алкоголя и гипертоников. В чем тут секрет, непонятно, как непонятно, почему болезнь Паркинсона обычно начинается в старости: если на пятом десятке лет болеет примерно один из 2500 человек, то на девятом — уже один из 53.

Новую зацепку дала свежая работа ученых из Университета Томаса Джефферсона: возможно, болезнь Паркинсона связана с иммунной системой. Исследователи взяли мышей с мутантным геном, который часто встречается у больных, и ввели им безвредные остатки бактерий. Из-за этого у зверьков началось воспаление, затронувшее и мозг, причем иммунных клеток было в 3–5 раз больше, чем у обычных мышей. Из-за этого в мозге мутантов начались процессы, губительные для нейронов черной субстанции. Как и в модели Гринфилд, процессы эти оказались циклическими: воспаление в мозге может остаться даже после того, как тело справилось с инфекцией. Впрочем, сами авторы исследования признаются, что в этом механизме еще многое не ясно.

Каково живется больным и их близким

В России болезнь Паркинсона есть примерно у 210–220 тыс. человек. Но эти данные рассчитаны по косвенным показателям, а единого реестра не существует. Анастасия Обухова, кандидат медицинских наук с кафедры нервных болезней Сеченовского университета и специалист по болезни Паркинсона, считает эту статистику заниженной. "Многие больные впервые приходят уже на развернутых стадиях болезни. При расспросе удается выяснить, что признаки появились еще несколько лет назад. У большинства наших людей действует принцип "Пока гром не грянет, мужик не перекрестится": они читают в интернете, спрашивают соседок, а к врачу не обращаются. Это в Москве, а в маленьких городках и поселках к врачу идут только если совсем помирают", — объясняет Обухова.

Вдобавок попасть на прием не так-то просто. Для этого сначала нужно сходить к терапевту, чтобы тот направил к неврологу. Но и тогда нет гарантии, что человеку поставят правильный диагноз и назначат нужное лечение. "Врач в поликлинике не может разбираться во всем, поэтому должен послать больного к узкому специалисту. А окружных паркинсонологов, по-моему, убрали. Во всяком случае, пациенты на это жаловались", — рассказывает Обухова. Правда, если больной все-таки попал к нужному доктору, лечить его будут на мировом уровне. Оттого в Россию с болезнью Паркинсона прилетают даже из других стран.

Одиссею по кабинетам приходится часто повторять, потому что болезнь прогрессирует — терапию нужно подстраивать. Лечение обходится дорого: месячный запас некоторых лекарств стоит по 3–5 тыс. рублей, а на поздних стадиях назначают сразу несколько препаратов. "В районных поликлиниках лекарства иногда дают бесплатно, но только дешевые дженерики. Комментировать их качество не буду. Иногда нужных лекарств нет. Тогда их заменяют чем-то другим. Пациентам от этого плохо", — объясняет Обухова.

Уважаемые форумчане , отзовитесь кто ухаживает за больным с таким "букетом". Важно всё . Как лечите ? Как ухаживаете ? Мама полностью лежачая уже 2 месяца.Молчит . Не двигается.

Другие ссылки по этой теме:

Тоня , спасибо что отозвались. Прочла все Ваши посты. Меня очень волнует момент кормления - получается я всё решаю сама - что и сколько. А сколько нужно ?? Как Вы поступаете ?

Доброго вечера,Зоя.Простите,что запаздываю с ответом,работала. Да,всё на моей интуиции. ВСЁ. Я пришла постепенно в нашему меню.Никаких свежих ягод,ничего из зелени(кроме укропчика в супе),вся еда переварена,перетёрта.Все мои попытки както улучшить меню,разнообразить витаминами заканчивалось или запором или понос.Советовалась с гастроэнологом когда то,она мне сказала,вам удалось стабилизировать маму,вы ушли с постоянных клизм,вот и держитесь этого.Всё равно все витамины выходят их них,ничего не усваивается,они только раздражают их кишечник и без того слабое пищеварение.Могу вам написать,чем я кормлю маму.Меню всегда одно и тоже.Только супы,йогурты и меняю,ещё соки.Вернее,даже соки покупаю слабенькие и разюавляю водой(яблочный,мультивитамины,виноградный,другие не беру).Завтрак-перетёрый творог,заправленный йогрутом-половина пиалы,кефир или напиток из кефира(продаются всякие со вкусами ягод).Обед-суп,с накрошенным в него кусичком чёрного хлеба,перемолотый в блендере.Суп любой,исключение-рассольник,харчо ну пр.острые супы,полная пиала,сок-разбавленный.Полдник,десертный йогрут,десертный творожок,любой молочный дессерт,что у вас есть в магазинах,активия,например.Пить-чай или йогурт,или морс(разбавленный).Ужин-каша из овсянных хлопьев.Я покупаю Нордик.Когда работает сиделка,покупаю пачечки одноразовые,разбавил водой с молоком и микроволновку,1 минута и готово,с разными сушёными фруктами.Туда же ложечку масла,почти полная пиала,делам пожиже,не на одном молоке,т.к.что бы не крепило,разбавлем 2/3 воды,1/3 молока.Пить-чай.Между кормлениями обязательно даём пить чистой простой воды,через час,после кормления чашечку воды.Это обязательно,если всю не выпивает,то через пол часа ещё.Что бы хоть как то поддержать её высушенный организм.Вот такое меню наше.Кисель я не даю маме,он крепит.Желе тоже,раньше давала и маме они нравились,увы. теперь не глотает желе. держит во рту,не понимает,что надо проглотить..потом всё выливается.Сейчас у нас жарко стало,даю иногда маме мороженого. )))единственное,чем могу ещё её порадовать. но только пломбир.Чуть подтаевший,ей нравится.Ещё,Зоя,я стала снова покупать белковые смеси,везьде ложу ложечку смеси,там чистый белок,для поддержки сил маминых.Они без вкуса,так что,очень удобно.Как у вас дела?Пишите.Всёмиеню заивист от вашей мамы,её состояния,веса,от работы жкх.

Салфетки предназначались для моего отца. Мышцы его рта совсем ослабели, и слюни капали ему на рубашку. Я летела в Нью-Йорк, чтобы увидеть уверенную улыбку моего отца, когда он побьет рекорд скорости на велотренажере. А большую часть обедов с папой я проводила, нарезая ему еду на кусочки и помогая держать вилку.

Мои друзья знали, что мой отец был дамским угодником в доме престарелых и что у него болезнь Паркинсона. Но они не знали, что его подбородок теперь почти всегда касался груди, и я должна была помогать ему поднять голову, чтобы он смотрел мне в глаза во время беседы.

Это был февраль 2013 года. Через две недели после моего 32-го дня рождения мне позвонила мама. Отец упал в ванной комнате, и ему нужно было инвалидное кресло и круглосуточный уход — это стоило дороже, чем он мог себе позволить. Я жила в Лос-Анджелесе, так что моя мама (с которой они уже 20 лет были в разводе) оказалась единственной, кто пришел к нему в больницу. Я его единственная дочь, и мне нужно было приехать.

ПСП ухудшает определенные участки головного мозга и ослабляет мышцы, отвечающие за ходьбу, речь, зрение и глотание, пока человек не становится полностью недееспособным. Об этой болезни пока известно крайне мало, никакого лечения не существует.

Быть единственным ребенком в семье здорово, но ты никогда не думаешь, что в один прекрасный день только ты один будешь нести полную ответственность за благополучие своих родителей. Со мной это случилось гораздо раньше, чем я ожидала. После звонка от мамы я купила билет до Нью-Йорка и все выходные провела, покупая все необходимое. Проанализировав финансовые дела отца, его страховку и жилищные условия, я впервые пожалела, что у меня нет братьев и сестер.

Для врачей я была единственным доверенным лицом своего отца — закон предписывал, что только я могу вызвать медицинскую помощь и рассказать о его заболевании, если отец уже не сможет этого сделать. Я выучила его историю болезни, чтобы быстро заполнять бумаги в больницах, звонила врачам, искала информацию о ПСП в Интернете и оплачивала медицинские счета. Время с ним дома проходило в посещениях врачей и моей паранойе, что именно в этой обуви он может упасть. Я привыкла, что моя повседневная жизнь в любой момент может прерваться телефонным звонком — и когда я видела нью-йоркский номер, все внутри у меня замирало.

Я выглядела смешно, пытаясь стать главной с отцом, которому я когда-то звонила, если у меня спускало колесо на машине. Мои навыки управления инвалидной коляской были просто опасны. На любой горке я вцеплялась в ее резиновые ручки и молилась, чтобы моего веса хватило удержать ее. Отец отметал любые мои инструкции, когда я пыталась показывать ему упражнения для речьи или укрепления мышц шеи. Он находил это смешным. А я находила это бесконечно сложным.

Разбитая, я готова была кричать и ненавидела эти моменты жалости к себе.

Но даже мои близкие друзья не знали, с чем мне пришлось столкнуться. Помимо того, что так я пыталась сохранить достоинство моего отца, мне еще хотелось проводить время с кем-то без разговоров о врачах и болезнях. На работе я тоже никому не сказала. Мне удавалось общаться с врачами коротко и за закрытыми дверями — пока однажды мне не позвонили из службы экстренной помощи. Отца госпитализировали с серьезной бактериальной инфекцией. Я пришла к боссу и впервые со слезами на глазах объяснила, что мне нужно немедленно уехать из города, и я не знаю, когда смогу вернуться. К счастью, босс оказался чутким.

Ухаживая за отцом, я не понимала, что я не одна. Множество людей заботятся о пожилых или больных родителях, супругах, братьях и сестрах. Как и я, большинство из них ходят на работу и не чувствуют себя готовыми к долгосрочной ответственности за благополучие другого человека. Людям, которые сталкиваются с этим позже, скорее всего, уже есть с кем посоветоваться. Но когда вам 20 или 30 — таких людей рядом может не оказаться.

После года такой жизни моя мама поняла, что я измучена, и предложила обратиться в группу поддержки. Но идея открыться перед незнакомыми людьми, когда я и так чувствовала себя уязвимой, мне не понравилась. Когда состояние отца ухудшилось, а я, как назло, застряла в Лос-Анджелесе, я наконец решилась рассказать обо всем нескольким близким друзьям. Один из них вызвался оплатить мне билет на самолет — зная, что я не скоро смогу вернуть деньги.

Мой отец умер два года назад, и я очень по нему скучаю. Но, думая о нем, я вспоминаю о терпении и сопереживании, которым он научил меня в последние годы своей жизни. Так я узнала, что да, работа важна, но люди в нашей жизни — важнее всего.

Ухаживая за отцом, я никому не говорила, сколько мне лет. А несколько месяцев назад познакомилась с 32-летней женщиной, которая с 2009 года ухаживала за обоими родителями и одновременно воспитывала сына. Я рассказала ей, как однажды мой отец потерял равновесие и упал, и мне нужно было поднять его, а у меня не хватало сил. Она рассмеялась и поделилась лайфхаком: нужно опереть его ноги об стену и поднимать за плечи. Это не кажется веселым, но мы так хохотали, что я почувствовала облегчение: она все поняла. Хоть кто-то — понял".

• Подписаться на эту тему…

Болезнь Паркинсона у моей Мамы (крик души)

Друзья, товарищи, коллеги, форумчане.
Я в трансе, у моей мамы, самого дорого и близкого человека мне человека, обнаружили болезнь Паркинсона.
Обшарил весь инет, неужели нигде в Восточной Сибири нет врача Паркинсолога?
сердце болит от того что немогу облегчить страдания мамы.
Подскажите плз есть ли вашем городе врач-Паркинсолог?
Кто сталкивался с этим недугом?
Посоветуйте хоть что-нибудь.

у моей тети такая же беда..
только постоянное поддержание здоровья, раз в полгода больница, со всеми вытекающими последствиями..
куча препаратов в рекламах, тетя каждый раз ведется, после консультаций с врачами понимаешь..что все это мягко говоря "рекламное вранье".
держитесь, лечитесь

Пипа суринамская. а оказалась просто жаба

shineдержитесь, лечитесь
Как лечиться? Где взять методику?

У моей мамы - с 92 года диагноз. Реальных врачей в Новосибирске нет. Да и нигде нет. Выздоровления при этой болезни не наступает в принципе. Можно лишь снимать (частично) симптомы и облегчать жизнь. Пятнадцать лет уже бьемся.
Терпения вам!

Какие средства используете? Может какую-то спец гимнастику?

к врачам обратитесь..
S-poiler все правильно написал, 100 % выздоровления нет..можно только поддерживать

Пипа суринамская. а оказалась просто жаба

насколько я знаю, таких узконаправленных специалистов вообще нет.
я не могу тебе сейчас написать названия лекарств..а вдруг вам это не подойдет?
кто и как маме поставил диагноз? и что, поставили и ничего не сказали и не объяснили?
у нас диагноз подтверждали почти год..то туда, то сюда..

Пипа суринамская. а оказалась просто жаба

При отсутствии специалиста такими больными занимается невропатолог.
У нас был центр болезни Паркинсона, отдельный кабинет в облбольнице, два специализировавшихся на этом врача, года три назад все развалилось - российская действительность, государственное здравоохранение отсутствует (имеется номинально), частные клиники этим не занимаются.
В Москве активно рекламировался Центр "Примавера-Медика", вроде занимаются нервными болезнями, в т.ч. и этой. Но что то слабо верится, зондировал вопрос (давно) - не срослось.
Лекарств за эти годы принимали много, разных (пьет постоянно). Называть не буду, не врач, там на разных стадиях разное пьют. Все вроде на основе "ЭльДопы". Лекарства дорогие, но при этой болезни бесплатно выдают. Бывают провалы в обеспечении - сам покупаю.
Сейчас вроде что-то новое вышло, но пока не получали/покупали, уточняем.
В общем вам в любом случае к врачу, хотя бы к невропатологу.
Крепитесь.

З.Ы. Гимннастика никогда не помешает. Но и не вылечит.

причина заболевания в отмирании клеток базальных ганглиев, ответственных за выработку нейротрансмиттеров - Допамина, Норадреналина и Серотонина. Симптомы заболевания проявляются, когда 70% клеток уже безвозвратно погибли.
Сам по себе Допамин принимать нельзя, он не проникает через гематоэнцефалический барьер. Больные сидят на L-Dopa - предшественнике Допамина.
Есть препараты, ингибиторы моноаминоксидазы, например, Селигилин. Они препятствуют расщеплению Допамина в клетках головного мозга, таким образом, компенсируя его недостаток.
Все это - симптоматическая терапия, т.е. направлена на уменьшение симптомов заболевания, а не на излечение.
Важно, как уже заметили, гимнастика, т.к. у больных наблюдается акинезия. А значит развиваются контрактуры суставов.

Как предупредить заболевание или, по крайней мере, затормозить его?

Как и болезнь Альцгеймера, болезнь Паркинсона мешает пациенту двигаться, учиться, говорить, выполнять повседневные дела… По неизвестной пока причине клетки мозга начинают гибнуть, нарушая работу всего организма. Заболевание принято считать неизбежным спутником старости. Из-за этого паркинсонизм часто остается незамеченным. Проблемы с памятью? Ну и что, так и должно быть… Однако болезнь не всегда появляется с возрастом. Актеру Майклу Джей Фоксу поставили диагноз, когда ему было тридцать.

Бороться, любить и… жить!

На первый взгляд, самая обычная российская семья. Но… Уже двадцать лет муж, бывший военный, борется с болезнью Паркинсона. Недугом, эффективное лекарство от которого пока еще не найдено. Известные на сегодня препараты помогают лишь на первых порах. Проходит время, и результаты лечения сходят на нет. Организм перестает реагировать на таблетку. Наука ищет новые методы – от новых лекарственных форм до электродов, которые стимулируют пораженные области мозга…

Наш герой, к счастью, не очень похож на классического пациента с паркинсонизмом. Он спокойно наливает чай, выносит мусор, помогает жене по хозяйству. Когда вся семья едет на дачу, муж и отец садится за руль. От дома до дачи двести километров. Дети купили папе тренажер, на котором он занимается каждый день. Еще одна семейная традиция – ежедневная большая прогулка. За день мама и папа проходят по восемь километров. Ни в коем случае не меньше.

Пациент решился принять участие в клиническом исследовании. Новый метод лечения болезни Паркинсона проверяют на себе 36 наших соотечественников… Но главное не только в этом. А в том, что с заболеванием борется вся семья. Любовь близких, сила воли и желание жить срабатывают там, где пасуют самые современные лекарства.

Главное лекарство – душевное тепло и…

Дансинг-терапия? Да-да, в школах пациентов с болезнью Паркинсона, которые сегодня есть в Санкт-Петербурге и Казани, учатся не только говорить, писать, учиться, развивать память, но и… танцевать! Танец лечит…

А ведь еще недавно многим из тех, кто приходит в Центр, было трудно сделать несколько шагов. Чувство одиночества, ненужности усугубляет течение болезни. С этим чувством сталкивается едва ли не каждый человек, уходящий на пенсию. Что говорить о том, кто серьезно болен? А помочь могут только родные. Да и лекарства покупает не государственный, а семейный бюджет.

Заболев паркинсонизмом, Мохаммед Али создал Центр Паркинсона при Неврологическом институте Барроу в США. Центр носит имя своего основателя. С опасным заболеванием борются те, кому не все равно.

Но никто не знает, кто и когда встретится с болезнью Паркинсона. Быть может, о поддержке пациентов стоит задуматься и на государственном уровне?

…физкультура!

Физические упражнения, как и общение, действительно помогают. Кстати, подвижность и активность – не только лекарство, но и хорошая профилактика. Те, кто регулярно занимается физкультурой, болезнью Паркинсона заболевают реже. Но не стоит надеяться, что спортивные занятия заменит домашнее хозяйство. Чтобы уберечь свое здоровье, гимнастика нужна настоящая – занятия на спортивной площадке, игры в мяч, танцы, плавание… Любые упражнения, которые нравятся и не будут слишком большой нагрузкой для организма.

Что происходит с мозгом?

Причина болезни Паркинсона – нейродегенерация. По неизвестной пока причине отмирают клетки мозга, вырабатывающие дофамин. Факторов, которые увеличивают риск заболеть, медицина знает не очень много: контакт с растворителями, гербицидами, пестицидами, повторные черепно-мозговые травмы.

Процесс нейродегенерации затрагивает весь мозг. Клетки начинают гибнуть в нижнем отделе ствола и поднимаются к черной субстанции, продолжает Наталья Титова. Пока разрушение не дошло до черной субстанции, идет премоторная стадия болезни. Она может длиться до 30 лет. На этом этапе заболевания, в его начале, у пациентов могут быть запоры, нарушения обоняния, депрессия и нарушение поведения в определенную фазу сна.

Затем дегенерация распространяется на весь мозг. Проблемы начинаются и с памятью, и с вниманием, и с психикой…

Руки и не только

Паркинсонизмом называют не только саму болезнь Паркинсона, но и ее симптомы. А они могут проявиться… когда этого заболевания нет. Но была черепно-мозговая травма. Или инсульт. Или не в порядке кровеносные сосуды головного мозга. Дофамина меньше не стало, но работа дофаминовых рецепторов нарушилась. Такой паркинсонизм называют посттравматическим, постинсультным, сосудистым…

Считается, что главный признак болезни Паркинсона – трясущиеся руки. Со временем больной не может ни налить воду в стакан, ни расписаться на документе, ни провести карандашом ровную линию. Но на самом деле проявлений у заболевания намного больше. Предвестником недуга часто оказывается… депрессия. А ведь на нее большинство из нас давно уже не обращает внимания.

Как же проявляет себя болезнь Паркинсона (а в некоторых случаях – черепно-мозговая травма или инсульт)? Симптомы очень разнообразны:

Когда возраст не виноват

Движение – далеко не единственная способность организма, которую отбирает болезнь Паркинсона. Беззащитным и беспомощным человека делают и другие нарушения. Например, нарушения когнитивные.

Вначале пациент просто-напросто медленно соображает. Такое состояние списывают на усталость, на возраст – и… не лечат.

Чем опасна депрессия?

Эмоциональные нарушения – депрессия, тревога, апатия – почти всегда бывают спутниками болезни. Они серьезно осложняют лечение. Депрессия и апатия способны свести на нет даже действие самых современных лекарств. Когда больному все равно, лечение малоэффективно. А вот вывести пациента из этого состояния, заставить его испытать какие-либо чувства – задача не из самых легких.

Психотические нарушения… Больного, у которого они появились, нельзя оставлять одного. Ведь речь идет о галлюцинациях. Видения могут быть разные: люди, животные… Иногда пациенту кажется, что кто-то стоит у него за спиной и хочет навредить ему. Как поступит человек, которому почудилось страшное?

Напомним: болезнь Паркинсона начинается не тогда, когда у пациента стали дрожать руки. Головной мозг – как и весь организм – сопротивляется до последнего. Первые признаки заболевания появляются лишь тогда, когда дефицит дофамина достигает 80%.

Первые сигналы

Магнитно-резонансная томография болезнь Паркинсона не выявит. Зато выявит гематому, опухоль, следы инсульта или ушиба мозга… МРТ необходима. Но нехватку дофамина покажет лишь метод функциональной нейровизуализации. Как вернуть дофамин на место – пока никто не знает. Науке известны еще не все способности организма.

Подобная проблема со сном начинается на премоторном этапе болезни. Еще до того, как у пациента начнут дрожать руки. Родные и близкие могут заметить все вовремя.

Движение – жизнь!

21% пациентов с паркинсонизмом гибнут от инфаркта миокарда. Выжить и прийти в себя им мешает все тот же недостаток движения. Для сердечно-сосудистой системы, как и для легких, невозможность двигаться оказывается решающим фактором.

Неизвестные шансы

О болезни Паркинсона медицина пока многого не знает. Как объяснить, почему пожилой пациент, который падает, сделав три шага, садится на велосипед и… уверенно едет? Повороты даются ему легко, а руки держат руль так, как будто мужчина совершенно здоров. Спина его выпрямляется – совсем не то, что при ходьбе.

В одном из заграничных госпиталей лечились пациенты с паркинсонизмом. Часть из них вообще не могли передвигаться. Однажды в больнице начался пожар. Больные, которые были не в состоянии ходить… убежали. Все.

Там, где еще не всегда справляются лекарства, срабатывают воля к жизни и любовь к близким…