Беседа о рассеянном склерозе

Отрицание

— На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь. Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, — успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.

Мне 28 лет. Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ — с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала. Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз — про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС — болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко. По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.

Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.

— У вас рассеянный склероз, — глубоко вздохнув, лениво отвечает он. — Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.

Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие — получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции. Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС. Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.

— . я не понимаю, что делать, — заканчиваю рассказ.

— Во-первых, успокоиться, — ровным, приятным голосом говорит профессор. — Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.

Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания — не лучший выбор.

— Это действительно похоже на рассеянный склероз, — сообщил он спокойно. — Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.

Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы , где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

— Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, — сказал он. — Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию — капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.

РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, — разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов. Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией. И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.

Депрессия

Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.

Психологическая составляющая — важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, — успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии. Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать. Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.

Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения — самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что — они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге — маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.

— Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.

— Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! — строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.

И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция — злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня. Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной. Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.

Принятие

На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?

— В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, — объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. — Это не так. Существует понятие обратной биологической связи. Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали — остановились, отдохнули. Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.

— При рассеянном склерозе нет ограничений, — добавляет Инесса Хорошилова. — Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.

Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника.

— Мы подтверждаем диагноз, — сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. — Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.

Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, — ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй — первично-прогредиентный. Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит. Третий — вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают. Самый редкий — четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу — глупо.

— Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? — спокойным тоном спрашивает Инесса.

Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице .

В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.

— Жить, — говорю и улыбаюсь. — Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.

Читая инструкции по оказанию помощи пострадавшим от инсульта, мы не думаем всерьез, что это может случиться с нами. Может, когда-нибудь, через много лет. Для молодого предпринимателя Джонаса Коффлера инсульт стал шоком — но в результате он открыл для себя всю полноту жизни.

Как сказать о диагнозе рассеянный склероз своим близким?

Рано или поздно вам придется поговорить о диагнозе со своими близкими. Это может потребовать определенной доли мужества. Действительно, нелегко принять диагноз самому и еще сложнее поделиться с другими — рассказать новую правду о себе. На самом деле, близким будет проще понять вас и помочь в случае необходимости, если они узнают о диагнозе и об особенностях течения болезни.

Помните, сообщая своему близкому/другу/партнеру о диагнозе, что каждый воспринимает информацию и реагирует по-своему. Поэтому каждому человеку, в зависимости от ваших отношений, потребуется рассказать о болезни разное количество информации.

Рассеянный склероз меняет жизнь всей семьи. Домочадцам придется приспосабливаться к новой обстановке дома. Важно доступно объяснить родным, что из себя представляет болезнь и как она может повлиять на вашу жизнь.

Со временем могут измениться некоторые роли членов вашей семьи. К примеру, супруг или супруга может почувствовать себя родителем и начать проявлять гиперопеку по отношению к вам. Но в таком случае он или она будет совершать большую ошибку, развивая в вас чувство беспомощности. Дайте понять близким, насколько вам важна независимость. Объясните вашу точку зрения, покажите, что действуете разумно. И обязательно просите о помощи, если она вам требуется.

Важно, чтобы родные постарались кардинально не менять ваше положение в семье. Не забывайте, излишняя опека — проявление крайнего беспокойства за вас и будущее семьи. Поговорите откровенно со своими близкими, расскажите, что вас беспокоит, чего вы боитесь. Дайте понять им, что вы чувствуете.

Рассеянный склероз — не причина отказа от дружеских отношений. Ни в коем случае не избегайте общения и не закрывайтесь в себе. Ваши друзья могут беспокоиться о вас и волноваться, если вы неожиданно перестанете с ними общаться. Друзья имеют право знать, что с вами происходит.

Не стоит стесняться своей болезни и избегать друзей в страхе доставить им неудобство. Старайтесь продолжать проводить совместный досуг. Активность будет поддерживать вас в тонусе и помогать держать болезнь под контролем. Тем не менее из-за повышенной утомляемости и ограниченных физических возможностей, возможно, вам придется изменить свои привычки и поменять привычный досуг, если он начнет доставлять неудобства.

Отказ от обычных занятий не должен повлечь изоляцию от общества. Не забывайте, в кругу близких вы должны чувствовать себя равнымы. Настоящие товарищи всегда поддержат вас и помогут, если вы в чем-то нуждаетесь.

Возможно, у вас еще нет постоянного партнера и ваши отношения с кем-то только зарождаются. С одной стороны, не стоит начинать отношения с секретов и недосказанности. Но вам, скорее всего, потребуется время, чтобы привыкнуть к новому человеку, стать с ним по-настоящему близкими людьми. Только тогда вы почувствуете, что хотите открыться ему и рассказать о своем диагнозе.

Не бойтесь! Если это действительно ваш человек, и чувства друг к другу настоящие, то он все поймет и будет готов быть с вами в любой ситуации. Если же вы ошиблись в партнере и он не сумел принять всю правду о вас, то не стоит огорчаться! Жизненные обстоятельства отводят от вас слабых и обязательно сведут с сильными людьми, которые помогут вам и будут рядом.

Если у вас есть постоянный партнер, обязательно открыто поговорите с ним о диагнозе и том, как изменится ваша жизнь. Впереди вас могут ожидать достаточно сложные этапы жизни, тогда вам потребуется его помощь. В этот нелегкий период очень важно, чтобы вы поддерживали друг друга и разговаривали о том, что вас беспокоит. Обязательно дайте своему партнеру время, чтобы он принял новую информацию и осознал, что вас обоих ждет впереди. Не требуйте от него мгновенного принятия ситуации. Общение и взаимопонимание — два столпа, на которых строятся отношения.

Существует очень много пар, в которых у одного из партнеров диагноз рассеянный склероз. Тем не менее им удается наслаждаться семейной жизнью, искренне любить друг друга и быть счастливыми вместе. Ведь рассеянный склероз — это еще не весь вы, это лишь небольшая часть. Но она не затмит вас самого и не может помешать любить и встретить любимого человека. Когда у партнера уже возникло ощущение сопричастности к вашей судьбе, он не будет напуган сообщением о недуге. Не стоит скрывать от него визит к врачу, лучше взять его с собой на прием. Помните, что получать информацию необходимо только из достоверных источников. Очень важно делиться с близким человеком информацией, специализированной литературой. Все это позволит вашему партнеру получить важную информацию о состоянии вашего здоровья и о самом заболевании в целом.

Если ваш партнер начнет отдаляться от вас или предложит прекратить отношения, не расстраивайтесь. Такой человек не готов преодолевать трудности, на него нельзя будет положиться в трудную минуту. Расставшись с ним, вы убережете себя от разочарований в будущем. Постарайтесь отпустить его с легким сердцем. Вспомните приятные минуты, проведенные вместе. Поймите, что это был лишь один этап вашей жизни. Возможно, вы почувствуете некоторое разочарование, осознайте при этом, что расставание избавило вас от многих огорчений.

Перед многими родителями с диагнозом рассеянный склероз стоит вопрос: как сказать ребенку, что мама или папа страдают болезнью? Как объяснить особенности этого заболевания, чтобы ребенок понял правильно?

Некоторые родители предпочитают ограждать своих детей от проблем и не рассказывают правду. Однако это может негативно сказаться на взаимоотношениях. Дети чувствуют малейшие изменения, происходящие в семье. Но, если не говорить об этом, они начинают замыкаться в себе, испытывать страх, возможно, даже проявлять агрессию либо боятся затронуть тему болезни и делают вид, что ничего не происходит.

Каждая семья уникальна по-своему, и, к сожалению, нет специальных рекомендаций, которые станут универсальным решением в любой ситуации. Однако существуют некоторые психологические приемы, как лучше поговорить со своим ребенком о болезни, на что стоит обратить особое внимание.

1. Вы можете рассказать ребенку о болезни на общем семейном совете или объяснить причину смены поведения мамы или папы с глазу на глаз. В любом случае не стоит углубляться в подробности течения заболевания, его особенности и риски. Чтобы понять, хорошо ли ребенок вас понял, попробуйте задать ему ряд наводящих вопросов. Однако не стоит при этом давить на него.
2. Расскажите, что вам помогает очень хороший врач, который пытается понять, почему мама или папа в последнее время не очень хорошо себя чувствует. Важно, чтобы дети понимали, что над решением существующей проблемы работают.

Ориентируйтесь на возраст:

Детям важно чувствовать, что взрослые стараются решить существующую проблему. В этом возрасте дети не очень хорошо уясняют различные объяснения, поэтому вам стоит предпочесть словам заботу и уход.

Объяснение ребенку особенностей болезни должно быть предельно простым. Попробуйте привести примеры из жизни. Детям важно понять, что это не их поведение является причиной смены вашего настроения, что их вины в периодическом ухудшении вашего самочувствия нет.

В этом возрасте дети уже лучше осознают происходящее и готовы помогать своим родителям с ежедневными хлопотами. Им будет приятно помочь вам, но не стоит взваливать на хрупкие детские плечи слишком много дел по дому, воспринимать их помощь как данность и быть слишком требовательными. Поощряйте и балуйте детей за помощь, которую они вам оказывают.

В этом возрасте дети часто берут на себя еще больше домашних забот. Принимайте эту помощь, но не забывайте, что детям очень важно заниматься и своими делами, развивать свои интересы, искать себя, общаться со сверстниками. Поощряйте своего ребенка и давайте ему понять, что вы можете справляться и без него. Важно, чтобы ребенок не отказывался от всех радостей и возможностей, которые стоят перед ним в этом возрасте, замыкаясь исключительно на домашних обязанностях

Будьте открыты со своими близкими, не отказывайтесь от их помощи. Доверительные отношения и поддержка помогут вам и вашей семье сохранить крепкие отношения, преодолеть все невзгоды, связанные с рассеянным склерозом.

Найдите собеседников, с которыми вы могли бы делиться своими мыслями и чувствами. Возможно, это будут люди с аналогичным диагнозом. Открывшись другим людям, не скрывая подавленные чувства, мысли и опасения, становится легче управлять своими эмоциями и жизнью в целом. Свяжитесь с ближайшим обществом больных рассеянным склерозом, принимайте посильное участие в его работе. Узнайте об изменениях в вашей жизни, которые может принести рассеянный склероз, и о том, как вместе с близкими и родными вы сможете проходить через трудности, связанные с болезнью.
Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом ведет активную работу по поддержке пациентов. На официальном сайте в разделе экспертной службы вы сможете найти всю необходимую информацию, адреса и контакты организаций, оказывающих помощь больным с рассеянным склерозом по всей России.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.