Чем я могу помочь больному рассеянным склерозом

Рассеянный склероз (РС) зачастую приводит к инвалидности, а продолжительность жизни больных после постановки диагноза составляет 25–30 лет. Но это не значит, что с заболеванием не нужно бороться. Вовремя оказанная медицинская помощь и грамотный подход на начальной стадии болезни способны подарить человеку шанс на продление полноценной жизни.

Рассеянный склероз (энцефаломиелит) — хроническое заболевание центральной нервной системы. Жан Мартен, французский невролог, описал этот диагноз еще в середине 19 века. Чтобы понять причины этой болезни обратимся к анатомии.

Типы развития рассеянного склероза определяются в соответствии со шкалой неврологического дефицита и шкалами оценки утраты трудоспособности (EDSS и DSS). С их помощью можно отследить течение болезни, определить степень разрушения и назначить адекватное лечение. Традиционно принято выделять четыре типа течения рассеянного склероза:

Ремиттирующий рассеянный склероз. Для этого типа характерно наличие непредсказуемых острых приступов, или рецидивов, после которых функции пораженных органов могут восстановиться полностью, частично или не восстановиться вовсе. Длительность рецидива может составить от нескольких дней до нескольких недель, а вот на восстановление после приступа может понадобиться несколько месяцев. На ранней стадии у больных отмечаются легкие нарушения: быстрая утомляемость, мышечная слабость, незначительные нарушения равновесия (шаткая походка), двоение в глазах, нарушения стула. Часто проявляется только один симптом заболевания. На данном этапе уместна иммуномодулирующая терапия, которая способна значительно замедлить развитие склероза, а иногда и полностью его остановить.

Первичный прогрессирующий рассеянный склероз не имеет явно выраженных ремиссий и рецидивов, но для этого типа характерна частичная или почти полная утрата трудоспособности. Встречается он, как правило, у людей после сорока, притом эта форма заболевания наблюдается только у 15% заболевших. Нарушение физических функций пациента на этом этапе более выраженно, чем при ремитирующем склерозе.

Вторичный прогрессирующий рассеянный склероз. Сначала этот тип заболевания напоминает ремиттирующий рассеянный склероз, однако впоследствии переходит в прогрессирующую форму, притом это может произойти как сразу после приступа, так и долгое время спустя. Рецидивы при этой форме заболевания происходят реже, но вероятность инвалидизации выше, чем при вышеназванной. Для первичного и вторичного прогрессирующего рассеянного склероза в зависимости от продолжительности развития заболевания характерны проявления атаксии (потеря ориентации в пространстве) и монопареза (паралич конечности), значительные нарушения двигательных функций, при которых больной способен самостоятельно проходить лишь небольшие расстояния, снижение тактильной и болевой чувствительности.

Прогрессирующе-ремиттирующий рассеянный склероз характеризуется острыми приступами, за которыми следует выраженное снижение всех способностей и прогрессирующая утрата трудоспособности. При этой форме течения заболевания человеку необходимы постоянные контроль и помощь, поскольку степень разрушений велика: недержание мочи и кала, утрата чувствительности ниже головы, деменция, выраженная дизартрия или даже потеря возможности глотать и говорить.

Несмотря на то, что заболевание открыто давно, рецепт его полного излечения так и не найден. Процесс развития рассеянного склероза при грамотной терапии возможно лишь замедлить, уменьшив его проявления. Особенность склероза — резкая ремиссия симптомов, но, к сожалению, также неожиданно может случиться рецидив. И если не лечить болезнь, безрецидивный период будет все короче.

При этом очень важно понимать, что восстановить только миелиновую оболочку, о которой говорилось выше, недостаточно, ведь сигнал поступает потому, что работает рефлекторная дуга. В организме, как вы видите, все взаимосвязано, поэтому восстановление рефлекторных дуг, по которым идет биоэлектрический сигнал, — залог полного выздоровления пациентов с ремиттирующими формами рассеянного непостоянно прогрессирующего склероза. В этом заключается задача активной реабилитации.

Главная цель в лечении рассеянного склероза — сократить время текущего обострения и отсрочить наступление следующего. Среди задач, которые ставят врачи, — адаптация к неврологическому дефициту, профилактика вторичных осложнений (атрофия, инфекция мочевыводящих путей, остеопороз). Разрешение этих ключевых аспектов в итоге должно привести к улучшению качества жизни пациента. Для точной установки диагноза используют магнитно-резонансную томографию, люмбальную пункцию и исследование вызванных потенциалов мозга. Для лечения рассеянного склероза, как правило, назначают глюкокортикостероиды, интерфероны, современные моноклональные антитела, химиопрепараты и другие группы лекарственных средств. Однако программа комплексной терапии должна подбираться в каждом конкретном случае индивидуально.

В зависимости от нарушений, обнаруженных в организме человека с РС, его лечением должны заниматься разные специалисты. Так, проблемы в эмоциональной и когнитивной сферах — работа для неврологов и нейропсихологов, нарушение координации и передвижения — задача для ортопедов, физиотерапевтов, хирургов. Помимо того, в мультидисциплинарную группу, скорее всего, будут вовлечены офтальмологи, трудо- и эрготерапевты, эндокринологи, логопеды, психологи, диетологи.

В лечении рассеянного склероза особое внимание уделяется реабилитации пациентов. Комплексное лечение, помимо назначения лекарственных препаратов, включает коррекцию двигательных нарушений и координации в пространстве, тренировку мелкой моторики, восстановление функций памяти и концентрации внимания, а также исправление нарушений речи, глотания и других функциональных расстройств. Для коррекции возникших нарушений современные реабилитационные центры предлагают использовать лечебную гимнастику, механотерапию на современных тренажерах с биологической обратной связью, различные методы физиотерапии, рефлексотерапию, массаж и мануальную терапию, психотерапию, арт-терапию, занятия с нейропсихологом, эрготерапию, иппотерапию и другие методы. Рассмотрим некоторые из них подробнее.

• Кинезитерапия помогает восстановить мелкую моторику, устраняет спазмы и возвращает координацию движений. Упражнения направлены на разработку суставов и мышц, развитие ловкости, скорости, глубокое расслабление мышц, восстановление чувства баланса, разработку стереотипа ходьбы. Также кинезитерапевт обучает мимической артикуляционной гимнастике.
• Механотерапия. Для восстановления координации и устойчивости специалисты используют реабилитационные комплексы для функциональной терапии верхних конечностей, роботизированные велоэргометры с функциональной электростимуляцией для активации мускульной системы нижних конечностей и другое. Занятия на тренажерах активизируют работу мышц, снимают спастичность. Лечебная физкультура с инновационными механотерапевтическими приборами для раннего и безболезненного восстановления подвижности суставов, а также предотвращения осложнений, связанных с длительной иммобилизацией, помогает восстановить функции коленного, голеностопного, локтевого, лучезапястного и плечевого суставов.
• Занятия с логопедом важны для реабилитации при нарушениях речи. Логопед предлагает упражнения на произношение отдельных звуков, тренировку автоматизации речи. Кроме того, назначается курс занятий на аппаратах для лечения речевых расстройств.
• Нейротерапия заключается в формировании у пациента способности управления физиологическими функциями, которые обычно неподконтрольны сознанию. С помощью компьютеризированных систем проводится мониторинг мозговой активности и оказывается воздействие на конкретные очаги мозга с целью их подчинения. С помощью таких занятий даже парализованный получает шанс на движение и коммуникацию. Нейропсихолог использует аппарат виртуальной реальности, за счет которого тренируется слуховая и пространственная координация пациента.
• Психотерапия направлена на устранение эмоциональной неустойчивости, неврозов, резких перепадов настроения. Активно применяется арт-терапия, где больные учатся рисовать, лепить, делают аппликации. Курсы арт-терапии необходимы для эмоциональной стабилизации, а также помогают восстановлению речи у пациентов. Клинический психолог, психотерапевт корректируют эмоциональный фон, учат пациента конструктивному диалогу с окружающими и своим организмом, помогают преодолеть психотравмы, принять существующее положение вещей и не зацикливаться на собственном ощущении беспомощности и ненужности.
• ЛФК при рассеянном склерозе может значительно улучшить состояние больного, если пациент не будет переутомляться. Систематическая и умеренная физическая активность позволяет привести мышечный корсет в норму. Лечебная физкультура включает занятия без предметов и занятия с мячом, валиками, на коврике, скамейке. Иногда для точности движений применяются утяжелители для рук, уменьшающие тремор конечностей. Упражнения призваны повысить жизненный тонус больного. Необходимо заниматься регулярно, желательно 2–3 раза в день по 15 минут, не задерживая дыхание и не выбиваясь из сил. Также пациент делает специальную гимнастику для увеличения амплитуды движения в суставах. Занятия проводятся по индивидуальной программе и в группах.
• Массаж необходим для улучшения кровообращения и проводится с целью пробудить чувствительность тела, развить моторику, привести мышцы в тонус. Количество процедур определяет специалист в каждом конкретном случае. Специалист, осуществляющий процедуру, должен помнить, что запрещена вибрация, например, легкие удары ребром ладоней, поскольку это может отрицательно повлиять на неврологические функции. Приветствуются поглаживания, растирания, разминание конечностей для расслабления спазмированных мышц.
• Эрготерапия при РС направлена на социально-бытовую адаптацию. Цель методики — помочь человеку в скором времени вернуться к активному образу жизни и самообслуживанию. Проводятся тренинги по повышению концентрации внимания, тренируется умение обрабатывать потоки информации, решать несколько задач одновременно. Эрготерапевт проводит занятия в сенсорной комнате для воздействия на разные органы чувств и в специально оборудованных эргоквартирах или эргоавтомобилях.

Эффективность лечения рассеянного склероза зависит от разных факторов: формы заболевания, времени до начала лечения, степени выраженности функциональных нарушений, психологических особенностей пациента, его окружения и многих других причин. Реабилитация, конечно, может быть дорогостоящей, но она необходима, чтобы человек мог опять почувствовать себя полноценным членом общества. Здоровье — дороже всего. Это следует помнить как человеку с РС, так и его близким, чья помощь чрезвычайно важна во время обострений и ремиссий.

Можно ли вылечить рассеянный склероз?

В настоящее время в терапии болезни выделяют три направления:

• лечение обострений;
• превентивная терапия препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза (ПИТРС);
• симптоматическое лечение.

Каждое направление применяется на определенной стадии заболевания. Главная цель терапии — уменьшить частоту обострений и замедлить прогрессирование рассеянного склероза.

Эффективность лечения зависит от многих факторов — например, скорости и типа прогрессирования заболевания, частоты его обострений, но в то же время и от соблюдения пациентом назначений, своевременного их выполнения.

Согласно наиболее распространенной классификации типов болезней выделяют четыре разновидности рассеянного склероза, каждой из которых соответствует определенное лечение.

• Ремиттирующий рассеянный склероз характеризуется периодическими обострениями, между которыми наступает период улучшения состояния больного. В данном случае в период обострений чаще всего назначается пульс-терапия гормонами — кортикостероидами, уменьшающими воспаление в центральной нервной системе и способствующими восстановлению нарушенных функций. После купирования обострения необходим подбор препарата, изменяющего течение рассеянного склероза. Лекарственные средства этой группы предотвращают возникновение новых обострений.
• Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз связан с неуклонным прогрессированием болезни. В этом случае применяют высокодозные иммуномодуляторы или иммуносупрессивные препараты, подавляющие активность иммунитета.
• Для первично-прогрессирующего заболевания характерно непрерывное ухудшение состояния с самого начала патологического процесса. Этот тип менее всего поддается лечению, однако терапия предполагает борьбу с симптомами и поддержание качества жизни.
• Ремиттирующе-прогрессирующий рассеянный склероз характеризуется наличием обострений и нарастанием проявлений заболеваний и в межприступном периоде. Лечение такое же, как и при ремиттирующем течении. Иногда сразу назначают вторую линию терапии ПИТРС.

Не последнюю роль в лечении любого типа рассеянного склероза играет контроль над развитием болезни. Исследования с помощью МРТ позволяют отслеживать изменения в головном и спинном мозге, выявляя очаги демиелинизации и оценивая активность процесса. Сопутствующим анализом является иммунологическое исследование крови пациента.

Симптомы рассеянного склероза разнятся от случая к случаю — врачи говорят, что не существует двух пациентов с одинаковым набором сопутствующих проявлений. Это связано с индивидуальным течением болезни, ведь она поражает различные участки головного мозга, а значит, наносит вред тем или иным функциям организма. Одним из часто встречающихся симптомов является спастичность мышц. Для облегчения состояния больного используют препараты, уменьшающие мышечный тонус (на основе баклофена [1] , толперизона [2] , тизанидина [3] ). Снижение контроля мочеиспускания тоже является частой проблемой при рассеянном склерозе, в этом случае применяют коррекцию метаболических процессов с помощью внутривенного введения препаратов левокарнитина [4] . Средства с действующим веществом глицин [5] назначают при потере координации и треморе — длительный прием препарата помогает снизить выраженность этих симптомов. Повышения умственной активности пациента достигают с помощью лекарств, оказывающих ноотропное, психостимулирующее действие, на основе метионил-глутамил-гистидил-фенилаланил-пролил-глицил-пролина [6] .

Снизить вред от наиболее выраженных приступов рассеянного склероза призваны препараты, уменьшающие воспалительный процесс в головном и спинном мозге — кортикостероиды (КС) и адренокортикотропный гормон (АКТГ). КС замедляют движение иммунных клеток к головному мозгу и снижают общее количество антител в крови. С помощью кортикостероидных лекарств на основе метилпреднизолона [7] , преднизолона [8] и некоторых других можно купировать обострения и уменьшить их выраженность.

Известно, что эти лекарства не могут замедлить или каким-либо образом повлиять на течение болезни. Тем не менее их применение в большинстве случаев необходимо для облегчения состояния пациента во время обострений.

Терапия рассеянного склероза не ограничивается лекарствами. Для поддержания нормальной жизнедеятельности больному необходимо посещать различные процедуры, которые способны восстановить некоторые из утраченных функций организма.

В лечении рассеянного склероза очень важен комплексный подход, поэтому большое значение уделяют следующим немедикаментозным процедурам:

• лечебная физкультура помогает компенсировать последствия нарушений двигательной способности. Однако для достижения наибольшего эффекта и, что важнее, устранения риска навредить себе за разработкой комплекса упражнений следует обратиться к специалисту;
• то же самое касается и биомеханотерапии , то есть физических упражнений с помощью механических тренажеров. Исследования показали эффективность данного метода при правильном выборе нагрузки;
• если у больного наблюдаются слабый тонус мышц и болевые синдромы, то можно прибегнуть к медицинскому массажу. Однако помните, что массаж в ряде случаев может ухудшить состояние, усиливая спазмы. Поэтому необходимо прибегнуть к помощи узкоспециализированного специалиста, имеющего опыт работы с больными рассеянным склерозом;
• в качестве физиотерапии применяют электрофорез, миостимуляцию, воздействие ультразвуком, магнитотерапию, плазмаферез и другие процедуры, направленные на уменьшение интоксикации, воспалений и активации обменных процессов;
• для облегчения болей используют иглоукалывание, которое также улучшает настроение и работоспособность;
• БОС (биологическая обратная связь) заключается в отслеживании и управлении физиологическими процессами, происходящими в организме, с помощью новейших мультимедийных устройств;
• проблемы с позвоночником поможет решить его тракционное вытяжение. Полезным эффектом процедуры считают снижение болевого синдрома и тренировку суставов и позвонков;
• психотерапия — это очень важный способ улучшения состояния пациента. Дело в том, что негативные эмоции могут усугубить болезнь, являясь стимулом к дополнительным нарушениям в работе ЦНС.

Кроме классических приемов лечения и компенсации симптомов рассеянного склероза, врачи все чаще используют самые современные разработки в этой области.

Научную работу по созданию эффективного лекарства от рассеянного склероза ведут медики всего мира. В 2016 году Национальное общество рассеянного склероза выделило 10,5 миллионов долларов на поиск такого средства. Исследования ведутся в большинстве развитых странах мира, в том числе и в России. Давайте рассмотрим несколько новейших разработок.

Относительно новая процедура. Она появилась в 2003 году. Основана на полезном свойстве стволовых клеток устранять рубцовую ткань и восстанавливать миелиновые волокна. Процедура включает: изъятие биоматериала пациента, выделение стволовых клеток, их выращивание в лабораторных условиях и последующее введение больному. В результате повышается активность мыслительных процессов, двигательных функций, улучшается эмоциональное состояние.

Это выделение лейкоцитов больного и их искусственная стимуляция клетками нервной ткани, результатом которой становится размножение Т-лимфоцитов. Полученные клетки подвергают мощному радиационному излучению, после чего вводят их обратно пациенту. Реакцией организма во многих случаях становится распознавание этих клеток как чужеродных и частичное уничтожение в том числе и здоровых Т-лимфоцитов. К сожалению, имитировать индивидуальную иммунную реакцию, являющуюся причиной заболевания, в лабораторных условиях невозможно, поэтому эффективность процедуры пока считают низкой.

Лечение рассеянного склероза — это целый комплекс разнообразных мер, который довольно сложно реализовать в домашних условиях. Всеми необходимыми ресурсами располагают гериатрические центры с отделением реабилитации. Чтобы повысить качество жизни и самого больного, и всей его семьи, лучше доверить уход за ним профессионалам.

13 ноября 2017 17:38

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.