Дееспособность при рассеянном склерозе

MS Management, 1995, v.2, № 1

Переведен и подготовлен для членов МОРС

отв. Бакин О.Б., t\f 134-0624

ИЗМЕРЕНИЕ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

(Стр. 4 оригинала)

Отмечается большое увеличение интереса к измерениям при РС, частично при поддержании происходящих реформ при уходе за здоровьем, но также стимулированного появлением потенциально эффективных терапевтических агентов. Эта повышенная озабоченность послужила тому, чтобы показать насколько недостаточны наши современные измерительные приборы и подчеркнула потребность в разработке более ориентированных на пациентов результирующих мероприятий. Это повело к сосредоточению усилий как в США, так и в Европе, на разработку новых измерительных инструментов, которые позволят нам узнать больше об РС, его влиянии на пациента и, что является решающим, идентифицировать с уверенностью , полезные терапевтические вмешательства.

ОЦЕНКА ПРИБОРОВ ДЛЯ РЕЗУЛЬТИРУЮЩИХ ИЗМЕРЕНИЙ

(Стр. 6 оригинала)

В статье привлекается внимание к важности оценки результирующих измерительных приборов, и обеспечиваются рамки для получения такой оценки. В частности цель авторов состоит в введении основных принципов: относящихся к оценке научных свойств измерительных приборов и к увеличению озабоченности клиницистов в этих методах. Критерии клинической полезности и научной правильности рассматриваются в рамках оценки измерительных приборов. Представлен обзор ключевых научных концепций надежности, ценности и способности к реагированию. В конце статьи имеется справочный перечень стандартных текстов, которые обеспечивают большие подробности и методики.

ОСЛАБЛЕНИЕ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ.

Стр. 13 оригинала

Измерение ослабления, основанное на неврологическом изучений важно при исследованиях лечения при РС и является наиболее непосредственным измерением эффектов процесса болезни на пациента. Шкала EDSS остается наиболее широко применимым всеохватывающим измерением ослабления, несмотря на ее путающее наименование и сомнения относительно надежности и чувствительности. Имеется также место для ограниченных шкал ослабления, которые фокусируются на некоторых аспектах неврологической функции с большими подробностями чем EDSS, например хождения, функции рук и познавательной функции. Улучшения в шкалах ослабления в будущем являются вероятными, чтобы подвести итоги применения более количественных измерений выбранных компонентов неврологического изучения.

ОЦЕНКА ОГРАНИЧЕННОЙ ДЕЕСПОСОБНОСТИ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

Шкалы ограниченной дееспособности многочисленны и обычно используются в центрах и клиниках РС. Остается неясным какая шкала наиболее пригодна для измерения различных аспектов ограниченной дееспособности при РС. В этой статье критически рассматриваются применяемые ныне шкалы ограниченной дееспособности при РС в пределах широких категорий шкал, которые измеряют преобладающе физический статус; тех, которые покрывают широкую социальную перспективу ограниченной дееспособности и тех шкал, которые действуют при более глобальных измерениях ограниченной дееспособности. Обширное измерение отражающее функциональную способность, коммуникативные способности, психологическую и познавательную независимость, поведенческое и коммуникативное функционирование, должно обеспечить лучшую гарантию для предсказания ограниченной дееспособности при РС. Необходимо дальнейшее исследование для определения какая шкала или шкалы должны быть включены в мировую базу данных по РС.

ГАНДИКАП В ФОКУСЕ РЕАБИЛИТАЦИИ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

Стр. 21 оригинала.

Идентификация гандикапа Мировой организацией здравоохранения (WHO), как существенного компонента классификации IСIDН (Международная классификация ослаблений, ограниченных дееспособностей и гандикапов) повела к широкому одобрению его значения. Гандикап используется как результирующее измерение при реабилитации хронического заболевания и исследуется в настоящее время для применения при реабилитации рассеянного склероза. В то время как определение гандикапа продолжает давать путь для противоречий, уменьшение гандикапа является одной из главных целей процесса реабилитации, не в последнюю степень потому, что он имеет такое критическое значение для пациента (клиента). Гандикап определимый и измеримый результат может обеспечить клиницистов и исследователей возможностью быть более объективными при оценке эффективности реабилитационного процесса. Некоторые качества практической шкалы гандикапа обсуждаются по отношению к управлению реабилитацией при РС и, в частности, в недавно описанной Лондонской шкале гандикапов. Измерения гандикапа происходят не без трудности, но недавно были получены более обещающие шкалы, которые при дальнейшем сосредоточенном усилии могут быть перестроены в полезные измерительные инструменты.

КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

Стр. 26 оригинала.

Имеется растущая тенденция к расширению пределов традиционных измерений медицинских результатов путем включения таких понятий как качество жизни. В то время как нет консенсуса относительно определения качества жизни, большинство исследователей согласны с тем, что это многомерная концепция. Измерения качества жизни должны включать рассмотрение трех важных областей жизни: физическое, психологическое и социальное функционирование. В последнее десятилетие было разработано много вопросников по качеству жизни, но ни один не был специально адресован РС. Описываются принципиальные результаты одного из немногих исследований рассматривающих качество жизни у больных РС. В заключение, авторы представляют проект, нацеленный на создание специального вопросника по качеству жизни при РС.

ОЦЕНКА ОСЛАБЛЕНИЯ ПОЗНАВАТЕЛЬНЫХ СПОСОБНОСТЕЙ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

Стр. 31 оригинала

Цель этого обзора состоит в том, чтобы адресоваться к некоторым практическим вопросам при оценке познавательных функции у больных РС при клинических и исследовательских наблюдениях. Имеется достаточное доказательство того, чтобы предположить, что познавательная дисфункция имеет значительное влияние на качество жизни больных РС выше и за физическими симптомами болезни. Наблюдение того, что познавательные и физические симптомы не коррелируют у больных РС позволяет предположить, что нельзя предсказать серьезность познавательной дисфункции на основании неврологического изучения, отсюда следует значение неврологического испытания. Такое испытание вводится ныне как результирующее измерение при некоторых происходящих клинических испытаниях при РС. В течение нескольких следующих лет будет определено обеспечивают ли эти вторичные результирующие измерения имеющую смысл научную и клиническую информацию для общности РС.

РОЛЬ МАГНИТНОЙ РЕЗОНАНСНОЙ ТОМОГРАФИИ ПРИ ДИАГНОЗЕ И ЛЕЧЕНИИ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА

Стр. 36 оригинала

Магнитная резонансная томография (МРТ) оказывает важное влияние в качестве инструмента, способствующего диагнозу и терапевтическому слежению при РС. Она обладает высокой чувствительностью при детектировании характерных аномальностей в головном и спинном мозге. Серийное сканирование часто используется теперь для слежения за эффектом экспериментальных способов лечения и может быть выбрано как первичное результирующее измерение в фазе двух испытаний. Вследствие ограниченной зависимости между МРТ и ограниченной дееспособностью, одно сканирование не должно рассматриваться в качестве определяющего.

ИЗМЕРЕНИЕ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА В ТЕЧЕНИЕ КЛИНИЧЕСКИХ ИСПЫТАНИЙ

Стр. 43 оригинала.

Аккуратное и эффективное измерение статуса болезни является ключевым вопросом при оценке новых факторов для лечения РС. Обычно множество шкал, использующих цифровое представление ограниченной дееспособности или ослабления, используется для прослеживания пользы терапевтического лечения, но все они в той или другой степени недостаточны по чувствительности, воспроизводи- мости или обоснованности. Датчики статуса болезни с применением маркеров в крови, спинномозговой жидкости или моче не оказались полезными в качестве суррогатных маркеров клинического изменения. Изобразительная технология дает возможность прямого измерения эффекта лечения по патологии центральной нервной системы, но не показана пока для коррелирования с объективным клиническим изменением. Недавний международный семинар был сфокусирован на применяемых ныне приборах, которые нуждаются однако в ревизии для оценки изменений в болезни при будущих клинических испытаниях.

ИЗМЕРЕНИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА: ЛИЧНАЯ ТОЧКА ЗРЕНИЯ

Стр. 47 оригинала.

Исследования в возможно новых фармацевтических способах лечения при РС приветствуются и являются ободряющими. Но исследование путей улучшения качества жизни многих людей, живущих с эффектами ограничения дееспособности в результате болезни, также должны быть продолжены. В этой статье, написанной специалистом по уходу за здоровьем, который сам болен РС исследуются некоторые из проблем и предлагаются направления реабилитационных исследований, которые нуждаются в оценке, чтобы сделать больше эффективных служб доступных для больных РС и членов их семей. Они включают физиотерапию, подвижность, службы сдержанности, сексуальную консультацию, разговорную, терапевтическую и познавательную реабилитацию службы занятости и переквалификации, схемы , сопутствующие уходу и обслуживанию по месту жительства и в дневных центрах. Измерение и оценка этих служб должна выполняться на кафедрах университетов, посвященных реабилитации. Прикладные социальные науки, психология и наши общества РС должны оценивать эти учреждения, сразу как только они становятся все более медицински ориентированными.

ОЦЕНКА ПОТРЕБНОСТИ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

Стр. 50 оригинала.

Потребности могут быть определены как требование лиц обеспечить им достижение или восстановление приемлемого уровня социальной независимости и качества жизни. Потребности могут быть идентифицированы пациентом, ухаживающим лицом и специалистом по здравоохранению и приоритет может изменяться среди этих лиц. Оценка потребности должна учитывать эти различные восприятия, если должен быть достигнут максимальный выигрыш для здоровья при данном вмешательстве. Оценка потребности при рассеянном склерозе может быть очень сложной с точки зрения широкого интервала ограниченной дееспособности. Разработка стандартных вопросников по оценке потребностей должна позволить оценить обслуживание и может быть также использована для сравнения больных РС во всем мире.

РЕЗУЛЬТАТЫ УПРАВЛЕНИЯ РЕАБИЛИТАЦИЕЙ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ

Стр. 55 оригинала

Методы реабилитации могут играть значительную роль при уменьшении ограниченной дееспособности и гандикапа, вызванных ослаблением в процессе болезни. Эти методы не оказывают какого-либо эффекта на природу и серьезность специфического ослабления. Документирование долговременного выигрыша от таких реабилитационных программ является трудным, так как ясно, что не может быть никакой оценки с двойной слепотой и, как правило, ослабление, причиняющее ограниченную дееспособность и гандикап, является нестабильным.

Заявления о выигрыше от очень раннего вмешательства после рецидива недействительны вследствие спонтанной ремиссии, которая обычно происходит. Если имеется остаточная ограниченная дееспособность и гандикап при уменьшении этих проблем часто бывают эффективными специфические программы с реалистическими целями . Хотя последующее выполнение является существенным для идентифицирования последующих проблем, которые должны поддаваться лучшему управлению, доказательства польза от поддерживающей терапии без специфической цели не является очевидной. Ценной представляется программа самоподдерживания по сравнению с потребностью с поддержанием хорошего состояния здоровья у обычного населения. Этот тип программы нуждается в профессиональном руководстве при его формулировании.

Мама инвалид 1 группы,-рассеянный склероз, дееспособная, себя не обслуживает, уход осуществлял муж (папа) Сейчас он умер. Осталась 2 детей. Я дочь, проживаю отдельно. Сын (судимый, наркоман, не работающий) проживает с мамой. Осуществляет уход. Сын склоняет ее на оформление наследственных дел, требует выдать доверенность. В целях обезопасить маму от принятия решения, в целях защиты имущества, могу ли я оформить опеку? Что предпринять?

Опека оформляется над недееспособными вследствие психического расстройства.

В целях защиты имущества лучше чтоб мама подарила Вам квартиру или написала завещание на квартиру но завещание она может в дальнейшем поменять. Опека проблематична.

Для оформления опеки над матерью в судебном порядке сначала она должна быть признана недееспособной.

Вам нужна копия медицинского эпикриза, медицинского заключения о наличии у матери психического заболевания, вследствие которого она не может понимать значения своих действий или руководить ими. Этот документ будет основанием для подачи иска о признании гражданина недееспособным. Нужно сходить на личный прием к инспектору органа опеки и попечительства и изложить ситуацию. Органы опеки помогут в оформлении необходимых документов.

Статья 29. Признание гражданина недееспособным

1. Гражданин, который вследствие психического расстройства не может понимать значения своих действий или руководить ими, может быть признан судом недееспособным в порядке, установленном гражданским процессуальным законодательством. Над ним устанавливается опека.

Согласно ГПК РФ

Глава 29. ПРИЗНАНИЕ ГРАЖДАНИНА ОГРАНИЧЕННО ДЕЕСПОСОБНЫМ ИЛИ НЕДЕЕСПОСОБНЫМ

Статья 258. Подача заявления

Дело о признании гражданина ограниченно дееспособным вследствие злоупотребления спиртными напитками или наркотическими веществами либо недееспособным вследствие душевной болезни или слабоумия может быть начато по заявлению членов его семьи, профсоюзов и иных общественных организаций, прокурора, органа опеки и попечительства, психиатрического лечебного учреждения.

Заявление о признании гражданина ограниченно дееспособным или недееспособным подается в суд по месту жительства данного гражданина, а если лицо помещено в психиатрическое лечебное учреждение, то по месту нахождения лечебного учреждения.

Статья 259. Содержание заявления

В заявлении о признании гражданина недееспособным должны быть изложены обстоятельства, свидетельствующие об умственном расстройстве, вследствие которого лицо не может понимать значения своих действий или руководить ими.

Статья 260. Назначение экспертизы для определения психического состояния гражданина

Судья в порядке подготовки дела к судебному разбирательству при наличии достаточных данных о душевной болезни или слабоумии гражданина назначает для определения его психического состояния судебно - психиатрическую экспертизу.

Статья 261. Рассмотрение заявления

Дело о признании гражданина недееспособным суд рассматривает с обязательным участием прокурора и представителя органа опеки и попечительства. Гражданин, о признании которого недееспособным рассматривается дело, вызывается в судебное заседание, если это возможно по состоянию его здоровья.

Рассеянный склероз относится к хроническим аутоиммунным заболеваниям. Болезнь поражает центральную нервную систему, что приводит к инвалидности при рассеянном склерозе из-за влияния на трудоспособность в связи с:

снижением чувствительности к внешним раздражителям;
параличом конечностей;
слепотой;
глухотой.

РС пугает возрастным диапазоном поражения: начало его проявлений может захватывать промежуток от 15 до 45 лет.

В различных странах число больных составляет от 5 до 70 на 100 000 населения.

На первых стадиях симптомов может вовсе не быть.Но есть ряд признаков, которые помогут распознать страшную болезнь:

слабость и замедленная реакция;
нарушение двигательной координации (ухудшение моторики и контроля движений);
потеря равновесия (внезапные головокружения, отсутствие устойчивости);
спазмы и судороги;
расстройства зрения.

Главная особенность рассеянного склероза заключается в его прогрессирующем характере, ухудшении болезненного состояния, регулярных обострениях.

Классификация по течению болезни

Ремиттирующая (рецидивирующая). Наиболее распространённая (типичная) форма. Её ещё называют рассеянным склерозом 1 степени. При нём редкие случаи обострения чередуются с ремиссиями, иногда длящимися годами. Хотя стадия обострения может продолжаться от нескольких дней до месяцев, поражённые участки мозга могут восстанавливать свою функциональность как частично, та и полностью.
Первично прогрессирующая. Данная форма рассеянного склероза характеризуется незаметным началом и медленным, но необратимым ухудшением состояния здоровья больного. Несмотря на отсутствие остро выраженных обострений, к абсолютной утрате трудоспособности приводит в два раза быстрее.
Вторично-прогрессирующая. В начале развития данная форма напоминает ремиттирующую с её чередованием обострений и временных улучшений состояния здоровья. На более поздних стадиях для неё характерен переход в прогрессирующую форму.
Прогрессирующе-ремиттирующая. Наиболее редкая разновидность, в которой заболевание, начинаясь с ремиттирующего течения, переходит в первично-прогрессирующее. После обострений неврологические функции не восстанавливаются, а патологическая симптоматика существенно нарастает.

Диагностировать заболевание возможно только при прохождении комплексного обследования у невролога, обязательная часть которого — МРТ (магнитно-резонансная томография), выявляющая очаги патологии в головного мозге. Диагноз ставится только в случае клинического подтверждения.

Степени проявления и влияние трудоспособность

Ход болезни делится на четыре стадии:

Первая — проявление первичных признаков дисфункции нервной системы, но без нарушения ее функционирования. — Полная трудоспособность.
Вторая — частичное нарушение нервной системы: зрения, слуха и координации движений. — Отчасти ограниченная трудоспособность.
Третья — нарушение основного функционирования центральной нервной системы, появление и развитие дегенеративных изменений внимания, мелкой моторики. Также повышена утомляемость пациента с рассеянным склерозом. — Нарушение трудоспособности и неспособность полноценно действовать в социальной и профессиональной среде.
Четвертая — глобальные изменения в нервной системе, практически полная утрата функций зрения, движения. Из-за неспособности самообслуживания больному требуется постоянное наблюдение. — Полная потеря трудоспособности.

Уже начиная с 3-й стадии заболевания появляются проблемы с трудоспособностью, а поскольку она частично или полностью невозможна, то возникает вопрос оформления инвалидности при рассеянном склерозе.

Инвалидность

Молодые пациенты с рассеянным склерозом уже в течение первых 2 лет становятся недееспособными в 30% случаев заболевания.

Получение инвалидности возможно после освидетельствования неврологами врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК). Они имеют право на основании поставленного диагноза присвоить больному инвалидность и зафиксировать ее категорию. Осмотр пациента (в зависимости от возможности передвижения) проводится в стационаре или дома. Длительность присуждения обычно составляет 1 год.

С получением направления поможет главный или лечащий врач больницы, к которой прикреплен больной.

Инвалидные группы присваиваются в зависимости от:

общего состояния больного;
стадии нарушения зрительной функции;
отступления от норм двигательной функции;
возможности самообслуживания;
степени дисфункции нервной системы.

Помимо прочего, к шкале идентификации группы могут добавить баллы некоторые показатели: анализ общей структуры мозга, возможные нарушения в глотании, проблемы с речью.

Также уделяется внимание работе внутренних органов и непроизвольным процессам испражнения и мочеиспускания.

Кроме того, при регулярном переосвидетельствовании состояния больных, в случае если это состояние ухудшается, может быть присвоена другая степень инвалидности. А если наступает улучшение и, более того, больной становится трудоспособным — происходит лишение инвалидной группы.

Различают 3 группы инвалидности:

(III) Третья степень характеризуется социальными трудностями взаимодействия и прогрессирующим ухудшением функций организма.
(II) Вторая присуждается в случае обширных моторных дисфункций, ограничения жизненной деятельности.
(I) Первая дается больным с сильнейшими нарушениями опорно-двигательного аппарата, параличом, ухудшенным зрением, неспособностью ориентироваться и ухаживать за собой.

Присвоение степени инвалидности без права переосвидетельствования возможно, если медики фиксируют невозможность преодоления социальной недостаточности.

В связи с потерей дееспособности и заверенной инвалидностью возникает потребность в получении денежной помощи.

Инвалидные пособия

Государство гарантирует материальную поддержку в виде установленных выплат.

Денежная сумма определяется типом поражения ЦНС и тем, насколько больной способен трудиться. Люди с рассеянным склерозом и засвидетельствованной группой инвалидности получают пенсию в зависимости от степени, заверенной врачебной комиссией:

дети-инвалиды и инвалиды с детства имеют компенсацию в 11 446 рублей;
первая группа инвалидности дает возможность получать социальные выплаты, сумма которых составляет 9 5З9 рублей;
инвалидам второй степени гарантирована выплата в 4 768 рублей;
рабочая группа инвалидности — 4 054 рубля.

Данные актуальны на январь 2018 года. В связи с ежегодной индексацией выплаты по инвалидным пособиям увеличиваются.

На вышеперечисленные значения не может повлиять отсутствующий или имеющийся трудовой стаж.

Для получения пенсии нужны следующие документы:

паспорт;
документы, подтверждающие инвалидную группу;
дополнительная информация, касающаяся присвоения инвалидности.

В случае возникновения вопросов по субсидированию или прочей помощи, связанной с нетрудоспособностью, необходимо обратиться в Общероссийскую общественную организацию инвалидов, где вам помогут получить нужную информацию.

В чем проблема?

Ранняя диагностика рассеянного склероза — задача, надо сказать, не из легких даже для опытного врача. Но, вооружившись знаниями о самых распространенных симптомах этого заболевания, Вы сможете самостоятельно заподозрить его присутствие, чем окажете большую услугу заболевшему.

Опасные признаки

Рассеянный склероз — заболевание с многочисленными клиническими проявлениями различной степени выраженности. Некоторые из основных ранних симптомов приведены ниже.

3. Снижение силы в конечностях. Мышечная слабость (парез) в руках и ногах возникает по причине нарушения распространения возбуждения по нервным волокнам, передающим двигательные команды от головного мозга к мышцам. Слабость чаще появляется в руке и ноге с одной стороны или в нижних конечностях. Стоит запомнить, что остро возникшая мышечная слабость — это грозный симптом неврологического заболевания!

4. Общая слабость, повышенная утомляемость. Жалоба на необъяснимую усталость характерна для 80% людей, страдающих рассеянным склерозом. Обычно усталость появляется внезапно и длится неделями, прежде чем наступит улучшение.

5. Головокружение и нарушение равновесия. Головокружение возникает в покое или при движении, характерны нарушение точности движений, неустойчивость при ходьбе, падения. Подобные жалобы связаны с повреждением путей, идущих от вестибулярных ядер и мозжечка.

6. Нарушение нормального функционирования мочевого пузыря. Неправильная работа мочевого пузыря встречается почти у 80% людей с рассеянным склерозом. К ее проявлениям относятся частое мочеиспускание, сильные позывы к мочеиспусканию и эпизоды упускания мочи. Гораздо реже возникают жалобы, связанные с потерей контроля над работой кишечника.

7. Нарушение половой функции. Затруднение сексуального возбуждения — одно из проявлений рассеянного склероза. Основные центры, отвечающие за возникновение и поддержание либидо, располагаются в головном мозге, который является главной мишенью атак этого заболевания.

8. Когнитивные проблемы. Приблизительно в половине случаев при рассеянном склерозе нарушаются высшие психические функции, что проявляется такими симптомами, как снижение памяти и внимания, затруднения в выполнении умственных заданий и планировании своей деятельности.

9. Эмоциональные расстройства. Депрессивное нарушение весьма распространено среди людей, страдающих рассеянным склерозом. Встречаются жалобы на повышенную раздражительность, перепады настроения, беспричинное возбуждение или апатию. В случае наличия многочисленных очагов демиелинизации в полушариях головного мозга могут возникать приступы неконтролируемого плача и/или смеха.

10. Невралгия тройничного нерва. Характеризуется приступами интенсивной пульсирующей боли в половине лица.

11. Невропатия лицевого нерва. Характеризуется появлением односторонней слабости в лицевых мышцах. На стороне поражения человеку сложно наморщить лоб, полностью закрыть глаз, улыбнуться и напрячь мышцы подбородка.

12. Нарушение речи и глотания. Одним из симптомов рассеянного склероза может стать нечеткость речи, произнесение слов в нос (гнусавость), появление поперхивания при глотании пищи.

Симптомы рассеянного склероза многочисленны и разнообразны, однако для большинства из них характерно то, что развиваются они быстро и также внезапно могут исчезнуть, особенно в начале (дебюте) заболевания.

Также важно знать, что рассеянным склерозом чаще болеют молодые женщины с дебютом заболевания в возрасте 20-40 лет. После 60 лет это заболевание почти никогда не возникает (большинство из вышеперечисленных жалоб у пожилых людей связано с сосудистым поражением головного мозга).

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Читайте также: