День рассеянного склероза в 2015

По инициативе Международной федерации рассеянного склероза в 2009 году 27 мая впервые был проведен памятный день, посвященный этой болезни – Всемирный день рассеянного склероза. Он учрежден с целью информирования о проблеме рассеянного склероза, а также для объединения национальных и региональных организаций в рамках Глобального движения против рассеянного склероза, и поиска источников его финансирования.

Всемирный день рассеянного склероза отмечают в 51-й стране мира. В Глобальное движение, которое призвано объединить всех, кто живет с рассеянным склерозом, вступили многие региональные отделения Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом. В планах Международная федерация рассеянного склероза – освещение необходимости максимально полного информирования о рассеянном склерозе как пораженных им людей, так и медицинских работников, госслужащих, руководителей общественных организаций и прочих людей, а также обратить внимание на необходимость проведения исследований для поиска эффективных методов диагностики, профилактики и лечения рассеянного склероза.

Рассеянный склероз – хроническое прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, характеризующееся развитием различной неврологической симптоматики и имеющее, в большинстве случаев, волнообразное течение с чередованием обострений и ремиссий на ранних стадиях заболевания, реже – изначально неуклонно прогрессирующее течение.

Рассеянный склероз является многофакторным заболеванием, в инициировании и развитии которого важную роль играют вирусная инфекция, наследственная предрасположенность, реализуемая полигенной системой, ответственной за формирование иммунного ответа и определенного типа метаболизма, а также внешние факторы.

Болезнь поражает преимущественно молодых лиц и занимает одно из первых мест среди причин нетрудоспособности в молодом возрасте, являясь актуальной социально-значимой проблемой современной неврологии.

На сегодняшний день благодаря развитию биологических, иммунохимических и биотехнологических методов и технологий достигнут значительный прогресс в изучении патогенеза и терапии рассеянного склероза. Внедрение в практику противовоспалительных и ряда иммуномодулирующих препаратов позволило в определенной степени контролировать течение патологического процесса. Своевременная диагностика, адекватно подобранная терапия и реабилитация позволяют существенно улучшить качество жизни пациентов, однако полностью остановить развитие патологического процесса при рассеянном склерозе не удается. В связи с этим изучение демиелинизирующих заболеваний является приоритетным направлением в современной неврологии как в нашей стране, так и за рубежом, при этом наиболее перспективными являются подавление ранних стадий аутоиммунного процесса, нейропротекция и стимуляция ремиелинизации.

Список медицинской литературы

Байдина, Т. В. Синдром хронической усталости у больных рассеянным склерозом и содержание серотонина в тромбоцитах периферической крови / Т. В. Байдина, Ю. В. Акинцева, Т. Н. Трушникова // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Прил.: Рассеянный склероз. - 2014. - № 2. - С. 25-28. - Библиогр.: 10 назв.
Власов, Я. Диагноз: рассеянный склероз / Я. Власов // Будь здоров!. - 2014. - № 3. - С. 32-36.
Дибривная, К. А. Феномен клинико-томографической диссоциации при рассеянном склерозе (обзор) / К. А. Дибривная, М. В. Мельников // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Прил.: Рассеянный склероз. - 2014. - № 2. - С. 59-62. - Библиогр.: 18 назв.
Каппос, Л. Применение таблетированных препаратов для лечения рассеянного склероза: современное состояние проблемы / Л. Каппос, А. Н. Бойко // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Прил.: Рассеянный склероз. - 2014. - № 2. - С. 63-71. - Библиогр.: 54 назв.
Лечебная физкультура для больных рассеянным склерозом: метод.рук. для специалистов по неврологии, лечеб. физкультуре, физиотерапевтов / А. Н. Бойко [и др.].- М.: Здоровье человека, 2013.- 88 с.
Лечебная физкультура для больных рассеянным склерозом: метод.рук. для специалистов по неврологии, лечеб. физкультуре, физиотерапевтов / А. Н. Бойко [и др.].- М.: Здоровье человека, 2015.- 88 с.
МРТ в диагностике рассеянного склероза / В. В. Брюхов [и др.] // Медицинская визуализация. - 2014. - № 2. - С. 10-21. - Библиогр.: 42 назв.
Натализумаб в терапии рассеянного склероза опыт применения в Московском городском центре рассеянного склероза / Е. В. Попова [и др.] // Медицинский совет. Неврология/Ревматология. - 2014. - № 10. - С. 52-54. - Библиогр.: 7 назв.
Новик, А. А.Аутологичная трансплантация стволовых кроветворных клеток - новый метод лечения рассеянного склероза / Т. И. Ионова.- СПб.: Береста, 2009.- 56 с.
Особенности постуральных нарушений у больных рассеянным склерозом / А. В. Захаров [и др.] // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Прил.: Рассеянный склероз. - 2014. - № 2. - С. 55-58. - Библиогр.: 14 назв.
Переседова, А. В. Физическая реабилитация при рассеянном склерозе: общие принципы и современные высокотехнологичные методы / А. В. Переседова, Л. А. Черникова, И. А. Завалишин // Вестник РАМН. - 2013. - № 10. - С. 14-21. - Библиогр.: 54 назв.
Плацебо-контролируемые клинические исследования лекарственных средств у пациентов с рассеянным склерозом: этические аспекты / М. В. Вотинцева [и др.] // Вестник Росздравнадзора. - 2014. - № 4. - С. 48-52. - Библиогр.: 16 назв.
Спинальная сегментная миоклония при рассеянном склерозе (наблюдение из практики) / Хафизова, И. Ф. [и др.] // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Прил.: Рассеянный склероз. - 2014. - № 2. - С. 48-54. - Библиогр.: 40 назв.
Тарасова, С. В. Опыт применения препаратов тиоктовой кислоты в комплексном лечении пациентов с обострением рассеянного склероза / С. В. Тарасова, М. А. Курапов // Фарматека. - 2014. - № 19. - С. 59-62. - Библиогр.: 17 назв.
Тринитатский, Ю. В. Математическая модель предсказания перехода клинически изолированного синдрома в рассеянный склероз / Ю. В. Тринитатский, Т. В. Сычева, М. Г. Волкова // Клиническая неврология. - 2013. - № 4. - С. 13-20. - Библиогр.: 11 назв.
Трофимова, Т. Н. Лучевая диагностика рассеянного склероза / Т. Н. Трофимова, Н. А. Тотолян.- СПб.: ЭЛБИ-СПб, 2010.- 128 с.
Унификация оценки побочных эффектов терапии препаратами, изменяющими течение рассеянного склероза / Д. С. Касаткин [и др.] // Журнал неврологии и психиатрии им. С. С. Корсакова. Прил.: Рассеянный склероз. - 2014. - № 2. - С. 78-82. - Библиогр.: 12 назв.
Шмидт, Т. Е. Рассеянный склероз: рук.для врачей / Т. Е. Шмидт, Н. Н. Яхно.- М.: МЕДпресс-информ, 2010.- 272 с.
Шмидт, Т. Е. Лечение и дифференциальный диагноз рассеянного склероза и оптикомиелита (по материалам 29-го конгресса ECTRIMS) / Т. Е. Шмидт // Неврологический журнал. - 2014. - № 2. - С. 53-62.
Шмидт, Т. Е. Рассеянный склероз: эпидемиология, факторы риска, патогенез, клиника и прогрессирование (по материалам 29-го конгресса ECTRIMS) / Т. Е. Шмидт // Неврологический журнал. - 2014. - № 1. - С. 49-54.

Болезни приходят неожиданно, а иногда и слишком рано. Рассеянный склероз, который многие ошибочно считают недугом пожилых людей и связывают с потерей памяти, становится настоящей проблемой молодежи. Диагноз "неизлечимое аутоиммунное заболевание" для человека, только начинающего свою взрослую жизнь, сродни катастрофе. Он шокирован и не знает, что делать дальше. Между тем помощь таким больным оказывается, и в большинстве случаев она приводит к положительным результатам. ТАСС и компания "Мерк" рассказывают об актуальной проблеме и путях ее решения в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в текущем году отмечается 30 мая.

Причина болезни точно не известна

При рассеянном склерозе иммунная система человека поражает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга, отвечающих за отправку импульсов к телу. Это ведет к разным последствиям - от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты. По данным Национального центра биотехнологической информации США (NCBI), во всем мире с этим хроническим заболеванием нервной системы живут 2,5 млн человек. В три раза чаще оно диагностируется у женщин; как правило, возраст больных составляет от 20 до 40 лет. При этом почти 10% случаев зафиксировано у молодых людей до 18 лет.

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов сообщил, что в России верифицировано около 90 тыс. человек (по некоторым экспертным оценкам, в стране рассеянный склероз выявлен у порядка 150 тыс. человек).

"В последнее время улучшилась диагностика заболевания на ранней стадии. В основном за счет того, что экспертное сообщество неврологов, общественные организации, занимающиеся изучением рассеянного склероза, целенаправленно ведут свою образовательную деятельность по этой проблеме. В регионах открыты специализированные кабинеты, центры рассеянного склероза, и за последние несколько лет их количество увеличилось почти в 12 раз. Сейчас их порядка 57", - отметил Ян Власов.

Медики и ученые до сих пор не могут назвать основную причину, по которой иммунные клетки начинают атаковать нервные волокна своего же организма. Национальный центр биотехнологической информации приводит несколько версий: генетическая предрасположенность, курение, дефицит витамина D, воздействие вируса Эпштейна - Барр в раннем возрасте, высокое содержание соли в продуктах питания, плохая экология. Замечено, что болезнь чаще всего проявляется у жителей Оркнейских островов (к северо-востоку от Шотландии), Северной Америки, Северной Европы, Южной Австралии и южной части Новой Зеландии. Это позволило экспертному сообществу сделать предположение, что рассеянный склероз "завезли" европейцы при колонизации новых материков. Жителям Старого Света, в свою очередь, он достался от викингов, говорится в материалах британской благотворительной организации Multiple Sclerosis Trust.

В прошлом году ученые Университета штата Калифорния в Сан-Франциско в статье, опубликованной в научном журнале PNAS, озвучили еще одну возможную причину - наличие определенных видов бактерий в кишечнике, которые заставляют клетки иммунной системы наносить вред оболочке нейронов мозга.

Первые симптомы и лечение

Симптомами на начальной стадии рассеянного склероза являются слабость, утомляемость, онемение конечностей, нарушение координации движений, периодически возникающие проблемы со зрением, головокружение, нарушение речевой функции, реже - недержание мочи и кала. Если проявляется сразу несколько симптомов и они регулярно повторяются, то это серьезный повод для обращения к неврологу.

Однако даже после того, как врач предварительно установит наличие аутоиммунного заболевания, необходимо будет провести дополнительные исследования. Основные методы диагностики - магнитно-резонансная томография и анализ крови. Дополнительно делают пункцию спинного мозга с анализом на олигоклональные антитела - если они есть в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. Также применяется метод зрительных вызванных потенциалов - он позволяет обнаружить рассеянный склероз на основании измерения сигналов от сетчатки до зрительной коры головного мозга.

В целом клинические проявления болезни очень разнообразны, что затрудняет постановку диагноза. Известны случаи, когда рассеянный склероз подтверждался только после нескольких лет обследований.

После выявления заболевания в стационаре проводится пульс-терапия - в течение нескольких дней пациенту с помощью капельницы вводят гормоны глюкокортикоиды в больших дозах. Это делается для снижения активности иммунной системы и, соответственно, снятия обострения. Дальше прописываются препараты, которые необходимо принимать ежемесячно в течение всей жизни. Схема лечения должна соблюдаться не только во время обострений, но и в периоды ремиссий, когда болезнь внешне не проявляется.

В России люди с диагнозом "рассеянный склероз" получают лекарства бесплатно - в рамках федеральной программы "Семь нозологий". Если в начале 2000-х годов количество пациентов, которых государство обеспечивало необходимыми препаратами, составляло 1000 человек, то сейчас их порядка 43 тысяч, заметил президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

"Покрытие потребности в лекарствах у нас порядка 70%. Просто не всем пациентам показано лечение - есть люди с тяжелыми группами инвалидности, на которых препараты просто не действуют. Так называемый лист ожидания сейчас не превышает 1000 человек. После проведения аукционов они должны быть обеспечены лекарствами", - добавил Ян Власов. По его словам, в западных странах людей с рассеянным склерозом лечат за счет страховых пакетов. Человек не работает - страхового пакета нет. Покрытие терапией в Англии, к примеру, составляет около 45%, в Германии - до 70%, в Польше - менее 25%, Болгарии - менее 20%, привел данные президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В мире проводится множество исследований, однако на сегодняшний день заболевание до сих пор относится к числу неизлечимых. Как отметил директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" доктор Маттиас Вернике, рассеянный склероз протекает у всех пациентов по-разному, в процессе лечения зачастую приходится менять терапию, что требует гибкого подхода и к системе государственных закупок, и к доступу инновационных препаратов на рынок.

"Необходимо внедрять в клиническую практику инновационное лечение, которое способно изменить течение болезни. В частности, существуют препараты, обладающие меньшим количеством побочных эффектов. Они помогают пациентам вести жизнь со значительно меньшим количеством визитов в больницу или вообще без посещений медучреждений в течение года. В настоящее время мы выводим на рынок новый препарат, который позволяет пациентам принимать таблетки только несколько дней в году. Это серьезный прорыв", - сказал директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ".

Господин Вернике добавил, что значительная часть клинических исследований нового препарата проводилась в России. "Российские профессора и доктора занимают передовые позиции в исследовании рассеянного склероза", - отметил он.

Жизнь продолжается

Диагноз "рассеянный склероз" не приговор. С ним можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Нужно только бережнее относиться к своему здоровью - избегать стрессов, инфекционных заболеваний, отказаться от курения и регулярно проходить медицинские осмотры. Главная задача больного - вовремя принимать необходимые препараты и оставаться в ремиссии как можно дольше.

Директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" уверен, что сегодня при правильном лечении пациенты получают хорошие шансы для ведения, насколько это возможно, нормального образа жизни. "Поэтому мы стремимся постоянно - а во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом особенно - привлекать внимание к проблеме с целью повысить осведомленность об этом заболевании, а также о новых методах его лечения, которые уже появились или будут доступны в ближайшем будущем.

Ученые изобрели новый способ лечения рассеянного склероза
В Ярославле локализовали производство препарата для лечения рассеянного склероза
"Известия": разработан первый российский препарат для больных рассеянным склерозом

В частности, компания "Мерк", будучи активно вовлеченной в разработку методов лечения рассеянного склероза, во всем мире активно взаимодействует с врачебным сообществом, патронажными службами, общественными и государственными организациями, помогая обществу понять проблемы людей с этим диагнозом", - заявил Маттиас Вернике.

Своевременная диагностика рассеянного склероза на ранней стадии и правильная терапия помогают пациентам прожить всю жизнь без значительной степени инвалидизации. И, как рассказывают сами больные, немаловажными факторами являются также хорошее настроение и оптимизм.

По словам председателя Совета регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом Приморского края Елены Коломиец, в Приморье рассеянным склерозом страдает порядка 300 человек.

Рассеянный склероз – хроническое прогрессирующее аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, характеризующееся развитием различной неврологической симптоматики и имеющее, в большинстве случаев, волнообразное течение с чередованием обострений и ремиссий на ранних стадиях заболевания, реже – изначально неуклонно прогрессирующее течение. Рассеянный склероз является многофакторным заболеванием, в инициировании и развитии которого важную роль играют вирусная инфекция, наследственная предрасположенность, реализуемая полигенной системой, ответственной за формирование иммунного ответа и определенного типа метаболизма, а также внешние факторы.

Что мы знаем о биографии Наили Аскер-заде

Видео переброски в Донбасс военных США нашли в телефоне уничтоженного под Горловкой медика ВСУ

Погребинский назвал единственный возможный вариант войны РФ с Украиной и разгрома ВСУ

В нашей заповедной роще никакой политкорректности нет?

Генерал ФСБ против барда Новикова

Отсканируйте QR. В открывшемся приложении Сбербанк Онлайн введите стоимость подписки год (490 рублей). После чего вышлите код подтверждения на почту shop@argumenti.ru

Аргументы Недели → Самое читаемое

В российском кино рекордное количество просмотров набрали придорожные проститутки

Видео переброски в Донбасс военных США нашли в телефоне уничтоженного под Горловкой медика ВСУ

Генерал ФСБ против барда Новикова

"Готовы завтра расстреливать людей": в Украину пришли страшные времена

Что мы знаем о биографии Наили Аскер-заде

Погребинский назвал единственный возможный вариант войны РФ с Украиной и разгрома ВСУ

Смотреть все лучшие новости

Адрес редакции: Москва, ул. Тверская, д. 8/2 стр. 1

Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Новые препараты для лечения шизофрении, диабета, рака и рассеянного склероза вошли в льготные перечни на 2021 год
Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

- Сегодня мы можем только контролировать рассеянный склероз, отсрочить наступление его последствий. Но может быть, например, через 10 лет появится новое лекарственное средство, которое излечит болезнь целиком. Я лично думаю, что это возможно. И наша компания работает в этом направлении, - заявил генеральный директор Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.

В возможность полного излечения от этого тяжелого аутоиммунного заболевания верит и Наталья Тотолян, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

- Есть ли перспектива в будущем полностью излечить РС? Определенно, да. Но этот вопрос в стадии процесса. В большинстве случаев сегодня мы начинаем лечить рано – как только установлен диагноз. Это огромное достижение последних десятилетий. Но с позиции полного излечения это может быть поздно. В перспективе надо начинать лечение еще раньше. Тем не менее важно, что уже сегодня мы можем контролировать болезнь вплоть до отсутствия ее проявлений, - сказала специалист Первого меда.

По словам Натальи Тотолян, сейчас в мире одобрено более 15 препаратов для лечения РС – их называют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Практический каждый из них инновационный и имеет уникальный механизм действия именно на это заболевание. И для пациентов в России новые разработки достаточно быстро становятся доступными. По мнению врача, небольшое отставание в появлении инновационных лекарств в России работает в плюс и врачам, и пациентам с РС.

- Скорость внедрения новых препаратов в России хорошая. Отстаем от других крупных стран ЕС, США примерно на 2-3 года. И в этом есть плюс. Препарат может быть еще не одобрен в стране и не успел войти в льготный перечень, а в мире уже столкнулись с проблемой отдаленных осложнений. Это не удивительно и даже ожидаемо. Наши препараты воздействуют на иммунную систему, - объясняет Наталья Тотолян. - Проблемы с осложнениями начинают решаться разными способами и мы получаем не только препарат, но и бонус в виде правил, как избежать этих осложнений. Это отставание для специалистов – ключ к более уверенному назначению терапии.

Как отмечает председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, новые препараты для лечения РС, зарегистрированные на планете, приходят в Россию практически в течение года, а уже через 1-2 года попадают в один из льготных перечней и становятся бесплатными для пациентов. Стоимость же таких препаратов высока – от 200 тысяч до 1,5 млн рублей, поэтому немногие смогли бы позволить себе покупать их за собственные деньги.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Ежегодно в последнюю среду мая, в этом году - 27 мая, во многих странах мира отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Описание современных подходов к диагностике и лечению рассеянного склероза

Несмотря на понятную причину болезни непонятно, что именно вызывает разрушение оболочек. Причинно-следственных связей рассеянного склероза с какими-либо другими состояниями не выявлено, существуют только корреляции различных факторов риска и частоты заболевания.

Самый необычный из этих факторов, пожалуй, географическое положение. Чем дальше от экватора — тем чаще встречается рассеянный склероз. Эта тенденция проявилась давно и не пропала после появления новых методов диагностики. Соответственно, у россиян риск заболеть — один из самых высоких в мире. По официальной статистике, он больше только в Канаде, северной части США и некоторых странах Балтии .

Второй и третий факторы риска — принадлежность к европеоидной расе и пол: женщины заболевают рассеянным склерозом в два раза чаще мужчин. Недавнее исследование в The Journal of Immunology предлагает этому потенциальное объяснение. Исследователи обнаружили, что у самцов и самок мышей демиелинизация проходит с разной интенсивностью, так как в организме самцов больше врожденных лимфоидных клеток II типа.

Еще 60 лет назад американский невропатолог Джон Куртцке составил список симптомов рассеянного склероза из 685 пунктов. Однако до сих пор ни одного специфичного симптома, свойственного только этому заболеванию, не выявлено.

Вероятно, дело в том, что демиелинизация (то самое повреждение миелиновой оболочки нервных волокон) начинается у каждого пациента в разных областях нервной системы. Если поражаются волокна, идущие от двигательной коры, — страдает работа мышц. От зрительных бугров среднего мозга — глаза перестают двигаться синхронно, возникает офтальмоплегия. Могут нарушиться речь, болевая чувствительность, настроение.

Демиелинизацию можно обнаружить с помощью магнитно-резонансной томографии (МРТ). Из-за того, что объем миелина в какой-то области мозга снижается, изменяется плотность этого участка, и он выделяется в общей картине томограммы. Такой эффект называется радиологически изолированный синдром (РИС). Как и все остальные симптомы рассеянного склероза, он может возникать и при других заболеваниях — например, при опухолях мозга.

Еще больше затрудняет обнаружение болезни то, что с момента проявления РИС могут пройти десятилетия, прежде чем рассеянный склероз начнет развиваться. Но правил опять-таки нет: у некоторых пациентов он быстро прогрессирует, а рецидивы болезни сменяют стадии ремиссии.

Восстанавливать миелинизацию волокон в произвольных частях организма ученые еще не умеют, поэтому главная задача медиков — задержать прогресс заболевания. Для этого используют кортикостероиды (обычно на ранних стадиях) и иммуномодуляторы (противовирусные препараты на базе интерферона бета-1a и подобных действующих веществ).

Конкретный курс лечения зависит от предписания врача, но в общем случае кортикостероиды как гормоны с противовоспалительным действием снижают выраженность воспалительных реакций в зоне новой демиелинизации, позволяя нормализовать нарушенные функции и сокращая продолжительность обострений.

Надежды на прогресс в лечении рассеянного склероза ученые связывают с препаратами на основе моноклональных антител. Главная особенность таких лекарств — целенаправленное воздействие. По сравнению с традиционными препаратами, моноклональные антитела избирательно разрушают (блокируют) только те клетки (молекулы), которые являются причиной или участниками патологических процессов. Они гораздо эффективнее своих предшественников.

Современная тенденция — попытка повысить эффективность терапии рассеянного склероза за счет применения моноклональных антител к интерлейкину 17 (ИЛ-17). Этот белок является ключевым противовоспалительным цитокином, играющим огромную роль в формировании аутоиммунных заболеваний человека.

В результате при качественном лечении пациенту обеспечена жизнь, по длительности сравнимая с жизнью здорового человека. Конечно, желательно бросить курить, заняться спортом, правильно питаться. Если пациент не может самостоятельно передвигаться, то должен проявлять доступную активность: печатать, читать, петь и так далее. В ряд методов поддерживающей терапии входят упражнения на растяжение и координацию, физиотерапия, занятия с логопедом и прочее.

Иногда это трудно не столько физически, сколько психологически. Из-за непредсказуемого течения болезни у страдающих рассеянным склерозом развивается синдром выученной беспомощности, они теряют надежду на улучшение и усугубляют свое состояние. По данным канадских исследователей, каждый шестой пациент с диагнозом рассеянный склероз имеет проблемы с алкоголем, что существенно усложняет его лечение.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Читайте также: