Мед для больных рассеянным склерозом

Atara Biotherapeutics: T-клеточная терапия против вируса Эпштейна — Барр.

Человеческий разум относится к новой идее так же,
как тело относится к странному белку: он отвергает ее.

Питер Медавар, биолог, нобелевский лауреат

Новая научная истина торжествует не потому,
что ее противники признают свою неправоту,
просто ее оппоненты со временем вымирают,
а подрастающее поколение знакомо с нею с самого начала.

Макс Планк, физик, нобелевский лауреат

Суть проблемы

Прогрессирующий рассеянный склероз (PMS), как тяжелая форма этого демиелинизирующего заболевания, классифицируется на первично-прогрессирующий рассеянный склероз (PPMS) и вторично-прогрессирующий рассеянный склероз (SPMS). Первый справедлив при непрестанном ухудшении течения заболевания к моменту постановки его диагноза (15% случаев). Второй начинается как рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз (RRMS), который в конечном итоге превращается в SPMS у 80% пациентов.

Согласно глобальной статистике, мировая популяция пациентов с рассеянным склерозом разбивается следующим образом : на долю RRMS приходится 57% больных, тогда как PMS охватывает 43%, включая 15% пациентов с PPMS и 28% с SPMS.

Медицинская потребность в новых прорывных и, главное, высокоэффективных лекарственных препаратах для терапии прогрессирующего рассеянного склероза по-прежнему остается незакрытой. Сообщество врачей и пациентов мечтает либо об обращении инвалидизации вспять с последующим устойчивым поддержанием достигнутых успехов, либо о хотя бы стабильной остановке прогрессирования рассеянного склероза.

Гипотеза, нашедшая ответ

• У EBV-положительных иммунологически разнообразных и со здоровой иммунной системой доноров (не больных рассеянным склерозом) лейкоферезом собирают мононуклеарные клетки периферической крови (PBMC). Из них выделяют T-клетки и B-клетки, которые затем культивируют и размножают.

• B-клетки трансформируют в антигенпрезентирующие клетки (APC) путем их трансфектирования рекомбинантным аденовирусным вектором AdE1-LMPpoly, который кодирует CD8 + T-клеточные эпитопы, имеющие отношение к антигенам вируса Эпштейна — Барр — ядерному EBV-антигену 1 (EBNA1), латентному мембранному белку 1 (LMP1), латентному мембранному белку 2A (LMP2A).

• T-клетки подвергаются воздействию APC, которые экспрессируют указанные EBV-антигены. Итогом становится стимуляция и размножение EBV-специфических CD8 + T-клеток — таргетированных цитотоксических T-лимфоцитов (CTL).

• При внутривенном введении CTL пациентам с рассеянным склерозом они уничтожают персистирующие в центральной нервной системе EBV-инфицированные B-клетки, которые несут искомые EBV-антигены.

Поскольку ATA188 является HLA-совместимым только частично, создается обширная библиотека криоконсервированных ATA188-препаратов: нужный отбирается для каждого пациента сообразно соответствию хотя бы по двум HLA-аллелям, общим для ATA188 и конкретного больного.

Возможная победа над прогрессирующим рассеянным склерозом

Клинические исследования NCT03283826 фазы I проверяют безопасность и эффективность ATA188, назначаемого монотерапевтически один раз в год (несколькими циклами) на протяжении пяти лет взрослым EBV-положительным пациентам (n=97) с прогрессирующими формами рассеянного склероза — первично-прогрессирующим или вторично-прогрессирующим. Испытания состоят из двух частей. Среди критериев включения: возраст 18–66 и 18–56 лет, балл по расширенной шкале степени инвалидизации (EDSS) 3,0–7,0 и 3,0–6,5 — соответственно для первой и второй частей.

В еще не начатой второй части исследований (рандомизированных, двойных слепых, плацебо-контролируемых) будут определены изменения конечных точек: EDSS, тест на время прохождения 25 футов (T25-FW), тест с девятью отверстиями и стержнями (9-HPT), МРТ-объемы шейного отдела спинного мозга и всего головного мозга, число очагов поражения головного мозга на T1-взвешенных МРТ-изображениях с контрастированием гадолинием и число новых или увеличивающихся очагов на T2-взвешенных МРТ-изображениях.

Заявлено, что с увеличением дозы ATA188 ответ на лечение углублялся. Так, по одному пациенту в когортах 1 и 2 и два пациента в когорте 3 показали SDI за период 6 месяцев, который сохранялся и по истечении 12 месяцев. Два участника в когорте 4 максимальной дозы также продемонстрировали SDI за 6 месяцев, но их 12-месячные данные еще не собраны. Основной вклад в достижение SDI поступил со стороны улучшения балла EDSS.

• шкала тяжести усталости (FSS): минимальное клиническое улучшение составляло −0,7 балла;

• шкала влияния рассеянного склероза (MSIS-29) [домен физических возможностей]: −8 баллов;

• T25-FW: −20%;

• 9-HPT: −20%;

• субъективный опросник способности передвигаться (MSWS-12): −8 баллов;

• EDSS: −1 балл (при исходном EDSS 3–5 баллов) и −0,5 балла (EDSS 5,5–7,0);

• острота зрения (VA) [по шкале LogMAR]: изменение минимум на −0,1 в каждом глазу.

Подтверждено, что длительно сохраняющаяся заявленная терапевтическая эффективность ATA188 напрямую коррелирует с увеличением дозы препарата.

Профиль безопасности ATA188 характеризуется отсутствием дозолимитирующей токсичности и фатальных побочных реакций. Все отрицательные явления, связанные с терапией, носили легко-умеренную степень выраженности. И хотя один пациент столкнулся с тяжелой побочной реакцией, приведшей к выходу из клинических исследований, она проявилась на фоне продолжающихся симптомов инфекции верхних дыхательных путей и возможной стоматологической инфекции. Насморк — единственная побочная реакция, зафиксированная у более чем одного испытуемого.

ATA188 не оказал клинически значимого эффекта на выработку цитокинов, в том числе не привел к синдрому выброса цитокинов.

Более чем надежда

И хотя развитие рассеянного склероза, вероятно, подталкивается не одним причинным фактором, вирус Эпштейна — Барр является единственным известным на сегодняшний день фактором риска, в обязательном порядке необходимым для манифестации заболевания. Доказано, что 100% пациентов с рассеянным склерозом подверглись воздействию EBV. При этом EBV-инфицированные клетки, особенно B-клетки памяти, ставшие ввиду вирусного заражения бессмертными, играют, есть мнение, важнейшую роль в иммунном каскаде, ответственном за рецидивирующие и прогрессирующие формы рассеянного склероза. Успехи существующей фармакотерапии, которая истощает пул всех периферических B-клеток, лишний раз свидетельствует о ключевой позиции этих клеток в патофизиологии рассеянного склероза. Показана оправданность продолжения экспериментов с терапией рассеянного склероза при помощи ATA188 — цитотоксическими T-клетками, селективно таргетированными против EBV-инфицированных B-клеток и плазматических клеток, как циркулирующих в организме, так и персистирующих в центральной нервной системе.

Некоторые наблюдения таковы, что эффективность ATA188 в отношении улучшения статуса инвалидизации зависит, кажется, от исходного балла по шкале EDSS: чем запущеннее заболевание, тем меньше (или медленнее) проявляется целебная сила лечения. И всё же улучшение показателя EDSS даже на один балл — уже примечательно. Ведь если пациент, к примеру, изначально передвигался с тростью, то после терапии ATA188 он обрел способность самостоятельной ходьбы.

Имеющиеся лекарственные препараты способны лишь слегка придержать ухудшение прогрессирующего рассеянного склероза — им не по силам остановить или обратить заболевание вспять. Если ATA188 добьется этого в ходе строго контролируемой части 2 клинических испытаний, нас ждет эволюция в парадигме лечения прогрессирующей и других форм рассеянного склероза.

Рассеянный склероз и вирус Эпштейна — Барр

Считается, что генетические и внешние факторы вносят определенный вклад в риск развития рассеянного склероза — хронического воспалительного демиелинизирующего заболевания центральной нервной системы, вызывающего прогрессирующую инвалидизацию. За последние четыре десятка лет появилось всё больше доказательств , что вирус Эпштейна — Барр (EBV) играет существенную роль в развитии рассеянного склероза. Предположение подкреплено рядом независимых исследований, указывающих на поголовное присутствие инфекции у пациентов и наличие высоких титров сывороточных антител против EBV как в ходе клинического течения рассеянного склероза, так и до его манифестации .

Вирус Эпштейна — Барр, или вирус герпеса человека 4 типа (HHV-4), во многих отношениях является уникальным. Так, в целях колонизации организма он заражает B-лимфоциты, активирует и способствует их клональному размножению, а затем на протяжении всей жизни человека персистирует латентной инфекцией в B-клетках памяти, несущих фенотип покоящихся клеток. Вирус, переключаясь с латентной (спящей) на литическую (репликационную) форму посредством модуляции своих ядерных генов, латентных мембранных белков (LMP) 1, 2A и 2B и вирусного предраннего белка BZLF1 (ZEBRA), реактивируется в плазматических клетках и эпителиальных клетках миндалин, организуя собственную передачу другим организмам через слюну и генитальные выделения. Несмотря на то что этим ДНК-двухцепочечным гамма-герпесвирусом заражено приблизительно 95% взрослого населения планеты, число EBV-инфицированных клеток в организме удерживается под строгим иммунным контролем, в том числе EBV-специфическими цитотоксическими T-лимфоцитами CD8 + , которые уничтожают пролиферирующие и литически инфицированные клетки.

В ряде случаев иммунологический надзор над EBV ослабевает, что отражается развитием различных болезней. Известно, что вирус Эпштейна — Барр является причиной инфекционного мононуклеоза. Он ассоциирован с определенными онкологическими заболеваниями, включая лимфому Ходжкина, лимфому Беркитта, рак желудка, карциному носоглотки. Вирус Эпштейна — Барр связан с детскими расстройствами вроде синдрома Алисы в стране чудес и острой мозжечковой атаксии. Есть мнение, что он усиливает риски развития аутоиммунных патологий, в том числе дерматомиозита, системной красной волчанки, ревматоидного артрита, синдрома Шегрена.

Касательно рассеянного склероза, считается , что у восприимчивых хозяев EBV-инфекция наделяет зараженные аутореактивные B-клетки аномальной способностью к выживаемости и пролиферации. Такие латентно инфицированные клетки аккумулируются в лимфоидных структурах и органах-мишенях, затрагиваемых при этом заболевании. Если речь идет о головном мозге, это приводит к постоянному синтезу аутоантител, которые атакуют и повреждают олигодендроциты, миелин и нейроны.

Что примечательно, 78% хронических областей мозгового поражения при рассеянном склерозе и только 33,3% образцов здорового мозга содержали плазматические клетки CD138 + в паренхиме, где быть их не должно. Не исключено, EBV-инфекция ответственна за экстравазацию последних из сосудистой сети головного мозга, наделяя воспалительный процесс постоянством.

В 46% и 44% тканях соответственно был найден белок BZLF1, притом что в случае биоптатов с рассеянным склерозом он находился преимущественно в связке с областями хронического поражения головного мозга. Считается, что BZLF1 способен подавлять выработку интерлейкина 2 (IL-2) и интерлейкина 6 (IL-6). Помимо участия в B-клеточном созревании IL-6 важен для нейро- и генеза олигодендроглии в нормальных условиях и после повреждения.

Кроме того, в 85% образцах головного мозга пациентов с рассеянным склерозом отмечалось куда более выраженное присутствие иммунных клеток с EBV-кодируемыми малыми РНК-1 (EBER1), нежели в биоптатах здоровых лиц.

Дополнительные свидетельства

Так, ассоциированный с рассеянным склерозом ретровирус (MSRV), относящийся к патогенному W-семейству эндогенных вирусов человека (pHERV-W), может трансактивироваться внешними факторами, например вирусом герпеса человека 6-го типа (HHV-6) или вирусом Эпштейна — Барр. Итогом становится генерация патогенного оболочечного белка MSRV-Env, который, сверхактивируя эндогенный толл-подобный рецептор 4 (TLR4), запускает провоспалительный каскад и подавление ремиелинизации.

Темелимаб (GNbAC1) — рекомбинантное гуманизированное моноклональное антитело, избирательно таргетированное на внеклеточный домен MSRV-Env в целях его нейтрализации.

Уникальные препараты и технический прогресс бессильны перед заболеванием центральной нервной системы (ЦНС). Лучшие ученые несколько десятилетий работают в области лечения патологий ЦНС, но, к сожалению, эффективный препарат до сих пор не разработан. Одним из самых действенных методов поддержания организма в традиционной и народной медицине является прием подмора при рассеянном склерозе.

Использование оригинального продукта пчеловодства способствует укреплению иммунной системы, уменьшению воспалительных процессов в организме, а следовательно, замедлению развития паралича. Существуют комплексы лечения для замедления развития патологии, поддержания нормального ритма жизни пациента.

Сила пчелиного подмора

Тельце умершей пчелки — это настоящее биологическое оружие, которое помогает бороться со многими недугами и расстройствами человеческого организма. Завершив свой жизненный цикл, пчела становится идеальным лекарством для людей. В ее тельце накоплено множество полезных элементов, помогающих:

Для замедления развития патологии подмор пчелиный употребляется в качестве порошка, смешанного с медом, настоев, настоек, отваров. Эффективность препарата возрастает в разы, если при лечении продукт сочетать с иными полезными компонентами.

Пчелиный подмор при рассеянном склерозе — это идеальное лекарство. Известны случаи, когда после длительного лечения продуктами пчеловодства у больных наблюдалось торможение прогрессирования патологии.

Эффективным комплексом лечения для больных рассеянным склерозом является:

• Употребление настоев, отваров, спиртовых эликсиров на основе маточного молочка, подмора, перги и других пчелопродуктов.
• Укусы пчел (апитерапия).
• Медовые ванны с добавлением отвара.

Рассеянный склероз: причины, симптоматика

Рассеянный склероз — это патология нервной системы, которая сопровождается истончением, а в последующем, и полным исчезновением, защитной оболочки нервных соединений. В настоящее время достоверно известно, что главной причиной активации болезни является нарушение работы иммунной системы. Таким образом, вместо того, чтобы бороться с вредоносными бактериями, все свои ресурсы иммунная система направляет на истребление миелиновой оболочки нервных волокон.

В результате прогрессирования болезни происходит разрыв передачи нервных импульсов периферийной системы. Известно 2 формы протекания болезни:

• Быстрая. Полный паралич (смерть) пациента наступает в течение нескольких месяцев.
• Медленная. Болезнь развивается десятилетиями, периоды ремиссии замещаются рецидивами и усилением проявления симптомов.

Ученые постановили, главной причиной развития патологии в организме является сбой в работе иммунной системы. Из-за того, что одной локализации развития патологии нет, а нервные окончания поражаются по всему организму, могут возникнуть различные симптомы.Наиболее распространенными являются:

• Утомляемость.
• Ощущение слабости.
• Ухудшение зрения.
• Головные боли.
• Нарушенная координация.
• Онемение (частичное).
• Нарушение памяти.

Эффективные рецепты

Полностью вылечить болезнь невозможно. Но для восстановления нервных импульсов тельца насекомых являются идеальным средством.

Изучая все рецепты приготовления подмора, настойка на спирту считается одним из самых эффективных средств. В ней сохраняется максимальное количество полезных витаминов, минералов.

Для приготовления настойки нужно взять посуду из темного стекла, смешать в ней предварительно измельченных насекомых (1 столовая ложка) с 40% спиртом или водкой (250 грамм). Настоять в течение 21 дня, периодически взбалтывая компоненты. Готовую настойку нужно употреблять по 1 ст. ложке 3 раза в день до еды в течение 30 дней.

Замедлить рассеянный склероз и другие неврологические заболевания помогает отвар из пчелиного подмора. Приготовить лекарство на воде рекомендуется больным, которым противопоказано употребление алкоголя даже в небольших дозах.

Готовить его нужно следующим образом:

• Смешайте в кастрюле 2 ст. л. насекомых и 500 мл воды.
• Доведите до кипения вещество.
• Кипятите на медленном огне под закрытой крышкой на протяжении 30 минут.
• Готовую жидкость настаивайте в течение 2–3 часов.
• Процедите через 4–6 слоев марли.

Пейте трижды в день по 1 ч. л. за 20 минут до еды. Срок хранения настоя в холодильнике: 3 суток.

Когда нет времени и возможности готовить отвары, настаивать в течение нескольких недель, можно воспользоваться универсальным рецептом.

• Проварить пчелопродукт в небольшом количестве воды на медленном огне в течение 2–3 часов.
• Массу остудить, отжать через несколько слоев марли или плотную ткань.
• Полученную жидкость развести со спиртом (самогоном, водкой) в пропорции 1:1.

Принимать дважды в день за 30 минут до еды по количеству лет.

Не менее эффективным средством для улучшения общего состояния и уменьшения болевых симптомов является компресс на позвоночник и голову. Правильно приготовленный компресс оказывает противовоспалительное, расслабляющее действие.

Для приготовления компресса понадобится: подмор (1 ст. л.), водка или спирт 40% (250 мл.). Смешивать компоненты нужно в посуде из темного стекла. Настаивать в прохладном месте без попадания прямых солнечных лучей в течение 21 дня. Лечение проводить курсами дважды в год в течение 1–2 месяцев. Смоченную ткань прикладывать к телу и не снимать до полного высыхания.

Тонкости заготовки продукта

Для того чтобы лечить рассеянный склероз пчелиным подмором эффективно, нужно знать некоторые особенности процессов заготовки и приготовления:

• Для приготовления лекарства на подморе рекомендуется использовать тела погибших насекомых летом или осенью.
• Правильная заготовка насекомого: тельце целое, покрытое пушком, без плесени.
• Обработка насекомых осуществляется в пределах 50 градусов.

Возможные ограничения и противопоказания

Несмотря на эффективность и пользу пчелопродукта, от употребления стоит воздержаться, если имеются следующие диагнозы:

• Индивидуальная непереносимость продуктов пчеловодства.
• Беременность.
• Период лактации.
• Период обострения симптомов.

Помните, применение продуктов пчеловодства — это не единственный метод, против развития рассеянного склероза. В традиционной медицине известны препараты, которые в комплексе активно воздействуют на иммунную систему.

Медицина не стоит на месте. Комплексный подход, позитивный настрой и борьба за жизнь — это главные помощники в борьбе каждого пациента за полноценную и нормальную жизнь!

Берегите себя, обращайтесь к врачу при первых подозрениях на сбой в работе иммунной системы.

Рассеянный склероз поражает главным образом молодых, активных людей. Если не принять адекватных мер, заболевание быстро приводит к тяжелой инвалидности. На Всероссийском съезде неврологов специалисты делились опытом борьбы с этим опасным заболеванием.

Диагноз "рассеянный склероз" - это не поражение памяти в пожилом возрасте, как думают многие. Его ставят чаще всего людям в самом активном и трудоспособном возрасте - 20-40 лет. В какой-то момент иммунная система человека дает серьезный сбой и начинает воспринимать собственные нервные клетки организма как чужеродные, атакуя их "на поражение".

Почему - достоверно неизвестно, ученые давно бьются над этой проблемой, но РС, как и прочие аутоиммунные заолевания остается пока загадкой. А последствия очень тяжелые: в головном и спинном мозге заболевшего постепенно образуются "мертвые" зоны - и человек медленно, но неуклонно теряет способность сохранять баланс, а потом и двигаться, и видеть - в зависимости от того, какие именно участки поражаются в первую очередь.

Повернуть заболевание вспять, вылечить человека современная медицина пока не в силах. Но современные лекарства позволяют затормозить патологический процесс, продлить время активной, полноценной жизни.

"В России зарегистрировано около девяти тысяч больных, - рассказал "РГ" врач-невролог, профессор, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов. - Однако из-за сложностей с диагностикой, по оценкам, число больных может составлять до 150 тысяч".

Программа помощи больным с РС (это заболевание с самого начала было включено в программу "7 высокозатратных нозологий") - одна из самых эффективных программ в нашем здравоохранении, отметил Власов.

"У нас в России зарегистрированы практически все препараты, которые применяют в мире. От появления нового лекарства на европейском рынке или рынке США и до момента прихода его в Россию, как правило, проходит не более года, - говорит эксперт. - А вот с доступностью есть проблемы".

При этом говорить, что пациенты получают устаревшие препараты, было бы большим преувеличением. В первую очередь потому, что, собственно, эффективно "работающие" биопрепараты ученые-фармакологи предложили всего 5-7 лет назад.

Лечить РС пытались и прежде, но еще 20 лет назад этот диагноз выглядел как приговор на медленное мучительное умирание. Теперь, если пациент получает адекватную терапию, он имеет хорошие шансы на годы отодвинуть разрушительное развитие болезни.

Но терапия современными биологическими препаратами - это дорого. Локализация лекарства последнего поколения в России - это гарантия того, что лечение станет дешевле, а значит, и доступнее. Как сообщил Ларс Нильсен, глава московского подразделения компании, локализующей производство в нашей стране, уже подана заявка на включение препарата в перечень для лечения орфанных заболеваний.

Второй путь, который поможет сделать терапию доступнее, - это увеличить производство отечественных лекарств-биоаналогов. Но тут возникает еще одна проблема.

"Пациенты не всегда доверяют российским аналогам. Существуют и риски ухудшения состояния при переводе больного с одного препарата на другой, - отметил Ян Власов. - Но в последние годы российская фарма сделала серьезный шаг вперед. Раньше по законодательству биоаналоги выводились на рынок в упрощенном порядке.

Для этого не нужно было проводить клинических исследований. Мы, как пациентская организация, с этим жестко спорили, входили в конфликты с производителями, даже судились. В конце концов добились принятия поправок в федеральный закон, регулирующий обращение лекарственных средств в России. Теперь все лекарственные препараты, которые производятся у нас как аналоги, в том числе и биологические, проходят полномасштабные клинические исследования и жесточайший отбор".

Еще один положительный момент, гарантирующий, что больные не останутся без терапии, - закупки лекарств для лечения РС остались на федеральном уровне.

"В 2014 году было принято решение децентрализовать закупки, передав полномочия регионам, - отметил Власов. - Мы, как и общество больных гемофилией, понимали, что бюджеты, которые регионам нужно будет выделять на закупку препаратов для лечения дорогостоящих нозологий, - это очень серьезная нагрузка. Пришлось серьезно побороться. Но в итоге сначала передачу полномочий в регионы по обеспечению таких больных удалось отсрочить. А в прошлом году было принято решение оставить централизованную закупку лекарств по всем редким заболеваниям. Что, впрочем, не мешает некоторым регионам проводить и собственные программы помощи таким больным".

По словам Власова, внедрение во врачебную практику новейших препаратов - это тоже не простой процесс. Сейчас даже если новый препарат еще не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших либо в перечень для лечения орфанных заболеваний, его регион может закупать для конкретного пациента по решению врачебной комиссии.

"Но поскольку речь идет о серьезных затратах, нередко в регионах ставят всевозможные препоны. Комиссии "давят" на региональных врачей, пытаются запретить им назначать такие дорогие лекарства, иногда, как нам жалуются врачи, даже под угрозой увольнения", - рассказал Ян Власов. В таких случаях он рекомендует больным обращаться за помощью в пациентскую организацию.

"Общественные советы реагируют на жалобы пациентов. Мы стараемся помочь в любом случае: выступаем в прессе, формируем общественное мнение, ведем диалог с руководителями здравоохранения, порой выходим лично на губернатора, - отметил эксперт. - Поэтому защищаем не только пациента, но и доктора".

Отстоять интересы больного легче, если препарат включен в рекомендации федеральных центров: тогда врач оказывается "прикрыт", назначить необходимый больному препарат - не только его право, но и прямая обязанность.

На съезде неврологов обсуждались дальнейшие шаги, которые могли бы серьезно улучшить ситуацию с медицинской помощью больным РС. Сейчас, как отметил Власов, уровень этой помощи зависит от того, в каком регионе живет больной. Но система помощи должна быть единой и унифицированной по всей стране. Ключ к этому - поэтапный переход на финансирование расходов по лечению таких пациентов из средств Фонда ОМС. Так, как это сделано с медицинской помощью онкологическим больным.

Для этого предстоит обновить клинические рекомендации, включив туда и современные лекарства, просчитать затраты и "перевести" в соответствующие тарифы ОМС.

Необходимо также стандартизировать систему оказания специализированной медицинской помощи по рассеянному склерозу: уже началось формирование федерального регистра таких пациентов. В дальнейшем, в зависимости от потребностей, в каждом регионе появятся специализированные подразделения в медучреждениях.

Владимир Овчаров, врач — невролог с 30-летним стажем, заведующий неврологическим отделением Центра паллиативной медицины

Только в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Владимир Овчаров рассказал, как распознают это заболевание и как меняется система помощи неонкологическим паллиативным больным в столице.

Что можно сделать за 10 дней с больным рассеянным склерозом?

– Владимир, почему важно существование таких медицинских учреждений, как Центр паллиативной помощи?

– Раньше паллиативная помощь подразумевала лечение только онкологических больных. А больные с другими нозологическими формами оставались за бортом. Поэтому нужны подобные центры. Здесь помогут больным не только с онкопатологией, но и кардиологическим, неврологическим, пульмонологическим и другим пациентам.

До появления страховой медицины неонкологические паллиативные пациенты длительный период времени находились в обычных стационарах, по существу занимая койки, которые были необходимы для других пациентов, непаллиативных. Помню, и у нас в начале 90-х была пациентка, которая лежала в стационаре несколько лет. Были также дома-интернаты со специальными койками для таких больных.

Теперь сроки пребывания в обычной больнице сократились, и больные в обычных больницах лежат 7-10 дней: для паллиатива это мало.

С одной стороны, считается, что помощь стала более доступной. В округах появились кабинеты, в которых работают специалисты по рассеянному склерозу. Там действительно есть специалисты, которые могут дать рекомендации и советы.

– Ваше отделение раньше было стационарной базой Центра рассеянного склероза. Когда существовал Центр рассеянного склероза, там состояло на учёте около 7 тысяч человек. Сколько у вас сейчас таких пациентов?

– Сейчас у нас в отделении 50 пациентов, из них — 3 или 4 человека с рассеянным склерозом.

– Почему же таких пациентов не направляют сразу к вам?

– Сейчас пациент с рассеянным склерозом должен пройти несколько этапов, чтобы попасть в больницу. Бывшие наши сотрудники, знающие заболевание, принимают в межокружных отделениях рассеянного склероза. Есть также кабинеты рассеянного склероза в поликлиниках – по одному в округе. И если с амбулаторной помощью всё не плохо, то стационарного отделения, как такового, занимающегося только рассеянным склерозом, не осталось ни одного. Таких пациентов ведут обычные неврологи.

У нас в Центре паллиативной помощи остались самые тяжелые пациенты, которые фактически уже не могут передвигаться.

При этом в Москве более 6 тысяч больных рассеянным склерозом. Из них около 1500 имеют значительные трудности в передвижении и самообслуживании, нуждаются в паллиативной помощи.

За последние 10-15 лет наметилась тенденция к росту заболеваемости в России. Сейчас на 100 тысяч человек рассеянным склерозом болеет 30-70 человек. В мире насчитывается около 3 миллионов больных.

Из московских больных около 30 процентов получают специализированное лечение в виде лекарственных препаратов за счет бюджета. А остальные пациенты, не нуждающиеся в специализированной помощи, могли бы проходить симптоматическое лечение в условиях центра паллиативной медицины. Количества мест в неврологических скоропомощных отделениях не хватает.

Безусловно, работа МОРСов (межокружных отделений рассеянного склероза) для купирования обострений и амбулаторных кабинетов рассеянного склероза необходима, но специализированная стационарная база у таких больных тоже должна быть.

– Это связано с особенностями этого заболевания?

– К примеру, у пациента острое респираторное заболевание. Повышается температура тела. В этот момент у пациента с рассеянным склерозом неврологическая симптоматика усиливается в десятки раз! Те наши больные, которые передвигаются самостоятельно, на температуре и вирусной инфекции могут быть просто обездвижены. У обычных неврологов в первую очередь возникает мысль: наверное, это обострение рассеянного склероза. А при обострении этой болезни назначаются кортикостероиды. Кортикостероидные препараты подавляют иммунную систему. Но подавлять иммунитет при вирусной инфекции – значит вредить больному.

Или такой пример. У пациента низкий мышечный тонус в положении лежа, но при этом есть спастика при ходьбе. Мы таким пациентам зачастую назначаем препараты, которые снижают мышечный тонус. Или наоборот, у пациента высокий мышечный тонус, а препараты снижающие тонус мы не назначаем, поскольку спастичность мышц компенсирует снижение силы. Мы регулируем дозы противоспастических препаратов постепенно– наращивая дозу по четверти таблетки в день. А если просто лечить по инструкции, по 1 таблетке 3 раза, то пациент после этого просто перестанет ходить.

Работа, связанная с подбором тех же симптоматических препаратов, очень кропотливая. В скоропомощных стационарах за отведённые 7-10 дней не всегда удается подобрать необходимую терапию. А если пациент плохо передвигается, то до специалиста по рассеянному склерозу в поликлинике он просто не дойдёт.

Кроме того, необходимо учитывать и эмоциональную составляющую. Ведь большинство наших пациентов — молодые люди. Мы знаем своих пациентов, их судьбу, жизнь, проблемы. Мы говорим с ними и как психологи, помогаем советами. Кроме того, в Центре есть психотерапевт, который много лет занимается именно этой проблемой.

В паллиативном Центре нет жёстко установленных сроков пребывания. Это позволяет точно и качественно подобрать дозировки симптоматических препаратов, тем самым улучшить качество жизни наших пациентов.

Это аутоимунное

– Что происходит с организмом при рассеянном склерозе?

– Что может провоцировать рассеянный склероз? И как его распознать? Часто больные рассказывают, что не замечали свою болезнь.

– Между дебютом заболевания и развернутой клинической картиной могут пройти годы. Даже десятилетия, 10, 15, 20 лет. Когда собираешь анамнез, выясняется часто, что человек только что обратился к врачу, а началось все десятки лет назад.

Чаще всего, — классический вариант, — начинается все с оптического неврита. То есть первыми часто поражаются зрительные функции. Бывает пелена, туман перед глазами. Боль в глазном яблоке. Нарушение цветопередачи, картинка становится неяркой. Могут выпадать поля зрения.

Появиться он может и в 20, и в 40 лет, и даже в 70 лет – мы таких пациентов тоже наблюдали. Но чаще рассеянный склероз поражает сравнительно молодых людей. Все больше появляется случаев начала рассеянного склероза до 18 лет или после 50 лет.

– Как можно выявить это заболевание?

– Есть мнение, что достаточно сделать МРТ. Но это не так. Часто этого исследования не хватает. У нас есть пациенты, которые много лет имеют неврологическую симптоматику, а изменений на МРТ не выявлялось. И мы годами наблюдаем пациента, делаем повторные МРТ.

Предположим, вы пришли с головокружением к неврологу. Обычные варианты: вам предложат попить успокоительные, или предположат, что у вас остеохондроз шейного отдела позвоночника. Если симптомы держатся несколько дней и больше, то лучше добраться до специалиста именно по рассеянному склерозу. Но попасть к нему непросто: от терапевта к неврологу, от невролога – на МРТ и к этому специалисту по данному заболеванию. Эти сложности – тоже одна из причин, почему не всегда вовремя выявляется это заболевание.

Да, симптомы могут быть и ложными. Но лучше перестраховаться. Наши сотрудники часто, насмотревшись на работе на разные случаи, в тревоге бегут делать себе МРТ. Но следует помнить, что диагноз рассеянного склероза является клиническим. МРТ – это только подтверждающий фактор.

– Каждый ли может быть реабилитирован в случае рассеянного склероза, или болезнь только прогрессирует?

– Болезнь может протекать по-разному. Иногда человек десятилетиями сохраняет трудоспособность, возможность передвигаться. У нас были пациентки, которые болели рассеянным склерозом уже лет по 50, но выглядели так же, как их ровесницы.

Но есть и негативный вариант развития болезни. Когда пациент за несколько лет может умереть от тяжелых неврологических нарушений, или становится глубоким инвалидом, нуждающимся в уходе.

На ранних этапах заболевания обычно обострения не оставляют следов, но в дальнейшем, по мере развития повторных атак, остаются необратимые неврологические симптомы, ухудшающие качество жизни пациента.

Рано или поздно неврологический дефицит накапливается, пациент постепенно инвалидизируется.

Боль человек испытывает редко. Боль тут, скорее, душевная. Ведь жизнь серьезно меняется и осложняется.

– Какие реабилитационные методы могут помочь пациенту с рассеянным склерозом?

– Физические методы воздействия не влияют на течение заболевания, но в комплексе с медикаментозным лечением, помогают устранить отдельные неврологические симптомы. Лечебная физкультура, массаж, физиотерапия явно не являются лишними. Например дыхательная гимнастика у пациентов с ограниченными двигательными возможностями способствует профилактике гипостатической пневмонии, массаж не позволит сформироваться контрактурам, физиотерапия уменьшит болевой синдром. Пока в нашем Центре таких возможностей нет. Но улучшение качества жизни пациентов — приоритетная цель работы нашего учреждения. Уверен, со временем, всё будет меняться в лучшую сторону.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются

– В чем основные сложности получения медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом?

Но слаженной системы работы с ними нет. В Центре паллиативной помощи им не отказывают, но маршрутизация этих пациентов не прописана. Чтобы попасть к своему специалисту, который много лет им занимался, имеет ученую степень, нужно пойти в поликлинику по месту жительства, записаться сначала к терапевту, затем от него – к неврологу. Невролог направит в кабинет рассеянного склероза, а он один в округе, то есть это уже будет в другой поликлинике. А оттуда уже попасть в МОРС. И если там пациенту не окажут помощь и решат, что он нуждается в паллиативной помощи, больной попадет к нам в Центр паллиативной медицины.

Рецепт на лекарства нужно выписывать каждый месяц. Протокол на продолжение дорогостоящего лечения нужно подтверждать каждые три месяца. То есть наши пациенты – работающие, имеющие семьи, рожающие, ходят постоянно по кругу: не успеешь пройти всех врачей и выписать препарат, получить его в аптеке, как к этому времени уже нужно начинать все с начала и снова идти записываться к терапевту, чтобы получить препарат на следующий месяц. И так всю жизнь.

– Были ли попытки изменить эту систему?

– Было бы правильно, если бы Департамент здравоохранения Москвы разослал информационные письма в поликлиники: чтобы врачи, неврологи могли сразу направлять его в кабинеты рассеянного склероза. И чтобы любой врач в любой городской поликлинике мог дать пациенту направление на второй и третий уровень, чтобы хоть как-то сократить этот путь.

Сейчас у нас задача прописать маршрутизацию между МОРСами и Центром паллиативной помощи, между МОРСами и Клиникой неврозов, где для таких больных могло бы быть организовано качественное терапевтическое лечение, МОРСы нужно так же связать с реабилитационными центрами, которые путем колоссальных усилий стали, наконец-то, узнавать специфику таких больных.

В Москве есть три бесплатных подобных реабилитационных центра. Но информация об этих услугах совершенно не представлена, врачи в поликлиниках часто даже не знают об этих центрах. А ведь там есть специальные программы физиотерапии, ЛФК для таких больных. При этом в неврологических районных отделениях, где есть стационар дневного дня и даже полный стационар, например, все же короткий койкодень: через несколько дней после снятия обострения пациент снова возвращается к себе домой.

– Часто заболевание поражает людей в самом расцвете сил, и семья, и карьера оказывается под угрозой. Кто и как работает с ними, чтобы помочь эмоционально справиться с подступившими проблемами?

– Система оказания такой помощи людям, страдающим рассеянным склерозом, у нас тоже не сформирована. Мы работали с горячими линиями психологической помощи, некоторые линии прислушались к нам и уже узнают таких больных на проводе. Но пока работа такая ведется нами как общественной организацией, путем информирования госструктур об этом контингенте больных. Официально со стороны властей специалисты горячих линий этому не обучаются. Так чтобы кто-то занимался прицельно оказанием психологической и психотерапевтической помощи пациентам с рассеянным склерозом, – этого нет.

При этом часто больные рассеянным склерозом просто не доходят до врача-психотерапевта, который работает в системе обязательного медицинского страхования. Эта помощь малодоступна. Но она нужна им. Человек столкнулся с серьезным заболеванием. И проходит стадии принятия этого заболевания вместе со всеми своими родственниками. Меняется мировоззрение, жизненные приоритеты. Меняются роли в семье. Если заболел мужчина, то его функции добытчика берет на себя окружение, если заболела женщина, то ей будет трудно вести работу по дому, и опять же меняются обязанности в семье. Этим никто не занимается.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются.

Да, есть препараты, меняющие течение заболевания, облегчающие этот процесс, и врачи даже научились вести беременность у женщины с рассеянным склерозом, и рожать с этим заболеванием можно и нужно, у нас есть женщины с этим заболеванием, родившие трех-четырех детей, есть даже мама семерых детей. К тому же болезнь не передается по наследству. Но очень важно поддерживать семью, объяснять больному и родственникам, как правильно себя вести, рассказывать родителям, как им относиться к своему заболевшему ребенку, которого часто в этом случае начинают ограничивать, появляется гиперопека, родители принимают решения, которые могут отразиться на всей дальнейшей жизни ребенка.

Отдельного специалиста для этого не требуется. Нужно дать полную информацию в государственную медицинскую сеть, чтобы психотерапевты, работающие с другими контингентами пациентов, понимали, как вести больных с рассеянным склерозом. Было бы достаточно цикла лекций и семинаров.

Существует система государственного обучения специалистов, все проходят курсы повышения квалификации. Но до такого специфического обучения пока руки не доходят. Было бы хорошо к тому же, чтобы психотерапевт приходил к больному рассеянным склерозом на дом, ведь не все они могут ходить к врачу самостоятельно. Но пока такая перспектива оказания психотерапевтической помощи довольно туманна.