Может ли быть рассеянный склероз у сестер


Когда близкому человеку или вам самим ставят серьезный диагноз - рассеянный склероз, возникает естественное желание узнать как можно больше о болезни. Откуда она взялась, в чем причина, какие последствия для жизни имеет. Так как патология обычно возникает в репродуктивном возрасте, остро стоит вопрос: передается ли рассеянный склероз по наследству? Наследуется ли он генетически ребенку от матери или через поколение? Попробуем разобраться, какие факторы способствуют возникновению болезни.

Причины возникновения заболевания

Рассеянный склероз – демиелинизирующее аутоиммунное заболевание, имеющее хронический характер, при котором иммунитет человека вырабатывает особые антитела, последовательно разрушающие нервные клетки путем воздействия на миелиновый слой нервов.

Причиной возникновения этого заболевания является одновременное стечение некоторых условий или факторов. Эти условия можно разделить на:

  1. Общие.
  2. Непосредственные.

Общие способствуют появлению заболевания и их может быть несколько. К ним относятся:

  • Принадлежность к европейской расе.
  • Наличие в семье человека, страдающего рассеянным склерозом, и этот человек является близким кровным родственником.
  • Принадлежность к женскому полу.
  • Изменение условий проживания.

Непосредственные факторы имеют конкретный характер и выявляются при диагностике. К ним относятся:

  • Влияние некоторых вирусов и бактериальных инфекций на организм, например вирус герпеса или стрептококковая инфекция.
  • Хронические процессы в организме.
  • Рацион питания и режим дня.
  • Физическое и эмоциональное перенапряжение.
  • Наследственная предрасположенность.
  • Прием оральных контрацептивов увеличивает риск возникновения рассеянного склероза.

Наследование рассеянного склероза

Наследственная предрасположенность повышает риск возникновения заболевания. Это не значит, что человек непременно заболеет. Заболевание возможно при одновременном проявлении нескольких описанных выше условий.

Исследования в области генетики не подтвердили сцепления болезни с геном. То есть, по наследству передается не сам рассеянный склероз, а предрасположенность к нему. Также было выявлено, что некоторые гены оказывают влияние на выработку ферментов, называемых миелиновыми белками, они способствуют появлению болезни.


Существует гипотеза, что наследственная предрасположенность связана с наличием некоторых генов и генетическим полиморфизмом. Это подтверждают исследования в области генетики и тенденция к понижению возникновения опасности среди родственников у тех, кто уже болеет рассеянным склерозом в зависимости от уменьшения родства. Учеными было выявлено, что болезнь встречается в 30 раз больше в семьях, где есть болеющий родственник.

Наибольший риск заболеть рассеянным склерозом у кровных братьев и сестер, он составляет от 2 до 5%, для родителей заболевших детей процент ниже.

Если один из родителей болен рассеянным склерозом, то риск ребенка заболеть по сравнению с другими людьми увеличен всего на 2%.

Женщины подвержены этой болезни больше мужчин. У однояйцевых близнецов вероятность составляет от 20 до 35%. У разнояйцевых близнецов риск будет составлять значительно ниже, около 5%. Это связано с тем, что разнояйцевые близнецы имеют различный генотип. Именно семейный склероз появляется в 10% из всех случаев заболевания.

Из всего вышесказанного можно сделать вывод, что рассеянный склероз все же передается по наследству. При этом нужно помнить, что наследуется только предрасположенность к заболеванию, которая незначительно повышает вероятность его возникновения.

Планирование беременности при рассеянном склерозе


При планировании беременности при рассеянном склерозе надо оценивать такие факторы, как:

  1. Настоящая трудоспособность, а также будущая.
  2. Способность родителей отвечать за своих детей.
  3. Поддержка друзей и ближайших родных.
  4. Денежные возможности и их стабильность.

Невозможно предсказать развитие рассеянного склероза, поэтому невозможно удостовериться в способности пары самостоятельно обходиться с особенностями по уходу и воспитанию детей. Однако, эта болезнь не противопоказание к беременности и родам.

В данной области проведено исследование влияния течения беременности на развитие склероза. Оно показало, что обострения происходят гораздо реже во время вынашивания. Также не обязательно болезнь передается ребенку от матери по наследству.

Прежде чем зачать ребенка, следует обратиться в репродуктивный центр, а также в лечебное учреждение для консультации о способах лечения и профилактики во время обострений РС, чтобы определить, какие из них безопаснее всего применять во время беременности. Также за несколько месяцев до зачатия надо прекратить использование иммуномодулирующей терапии, которую нужно будет продолжить уже после рождения наследника.

Незапланированную беременность лучше не допускать, так как риск обострений сильно возрастает после прерывания беременности, также, как и во время послеродового периода.

Информации о снижении фертильности, увеличения угрозы выкидышей, появлении врожденных патологий или о рождении мертвого ребенка при таком заболевании, как рассеянный склероз, не найдено.


Рассеянный склероз начинается с поражения проводящих нервных волокон в любой зоне центральной нервной системы. Иммунитет не справляется, в итоге происходит сбой в работе головного или спинного мозга. Проблемы с координацией, нарушение чувствительности, резкое снижение зрения – все это проявления рассеянного склероза. Не бывает какой-то одной причины для возникновения этого заболевания, влияние оказывают многие факторы и изменения, которые происходят в организме человека.

Причины

Различают общие причины, способствующие возникновению рассеянного склероза и непосредственные:

  • В зоне риска находится европейская раса.
  • Есть вероятность заболеть, если в семье кто-то из родственников по крови уже болел этим заболеванием.
  • Больше всего расстройство поражает женщин.
  • Переезд в другую природную зону, резкая смена климата.


Провоцирующие факторы внешней среды:

  • Вирусные и бактериальные заболевания в хронической форме (например, герпес).
  • Большие физические и эмоциональные нагрузки.
  • Предрасположенность по наследственному признаку.
  • Образ жизни, питание.
  • Женские противозачаточные таблетки могут быть одной из причин.
  • Дефицит витаминов и других микроэлементов.
  • В группе риска люди, получившие дозу радиации и химические отравления.

Есть ли генетическая предрасположенность к рассеянному склерозу?

Если в семье уже есть или были больные рассеянным склерозом, риск заболеть повышается. Это не говорит о том, что болезнь придет обязательно. Толчком к началу заболевания могут послужить и другие причины, вместе с наследственностью.

Многолетние исследования показывают, что болезнь не передается через ген, человек в наследство получает риск заболеть таким расстройством, а не саму болезнь. Эти же исследования показали, что некоторые наши гены способствуют синтезу миелина в организме, который является толчком для болезни.


В организм человека постоянно попадают различные бактерии и микробы, на которые он реагирует по-разному. Эта естественная реакция заложена генетически. Поэтому нельзя исключить, что одна и та же болезнь у близких родственников протекать будет одинаково.

Какова степень риска проявления рассеянного склероза у родственников?

Статистика показывает, что рассеянный склероз поражает 30 раз больше людей из семей, где уже есть примеры заболевания. Риск больше, если болел очень близкий родственник: родители, сестры и братья. Болезнь может не коснуться, если заболевший только в дальнем родстве.

В группе риска родные по крови братья и сестры, от 2% до 5%, родители могут не заболеть. Если болел один из родителей, у ребенка есть риск получить рассеянный склероз, в процентном соотношении риск доходит до 2%.


У близнецов, если они однояйцевые, риск заболеть доходит до 35%, а если разнояйцевые – то только до 5%. Генотип разнояйцевых близнецов обычно отличается. Если взять все случаи заболевания рассеянным склерозом, то вырисовываются такая картина: 10% из всех заболевших имеют близких родственников, которые уже сталкивались с этим расстройством.

Женский пол более уязвим этой болезни, чем мужской. Ранее отмечалось, что женщины от 20 до 40 лет больше всех подвержены рассеянному склерозу. Сегодня уже есть другая статистика, по которой болезнь поражает уже с 15 лет. Вплоть до 50 лет женский пол более уязвим этой болезни, чем мужской.

Распространение заболеваемости в зависимости от климатических условий

Считается, что рассеянный склероз прогрессирует в странах с умеренным климатом, где люди не получают достаточное количество витамина D. Из 100 тысяч человек, в северных странах, где укороченный световой день, заболевают от 50 до 100 проживающих. Сюда же можно отнести пищевые пристрастия, жирное мясо больше употребляют именно в регионах с суровым климатом.

Как влияет состояние окружающей среды?

Экологические проблемы сегодня существуют везде, но не всегда они настолько критичные, чтобы быть толчком для возникновения рассеянного склероза. Другое дело, если человек долгое время был под воздействием радиации. Химические отравления тоже могут быть одной из причин. В регионах, где есть проблемы с чистой водой для питья, экологическую обстановку тоже относят к зоне риска.


Какова бы не была экология в месте проживания, идеальной она уже в наш век не будет. Чтобы не усугубить еще больше неблагоприятные факторы, необходимо заниматься своим здоровьем. Алкоголь и никотин тоже являются ядами, которыми добровольно травит себя человек. Отказ от вредных привычек, занятия спортом, правильное и здоровое питание, витамины и минералы в достаточном количестве – подходящая профилактика рассеянного склероза.

Психические проблемы

Сегодняшняя медицина утверждает, что взаимосвязи между стабильным влиянием стрессовых ситуаций на организм и рассеянным склерозом не существует. Специалисты соглашаются с тем, что психические проблемы, к которым принято относить склероз, вызваны негативными факторами.

Психические расстройства и негативные эмоции не дают ничего положительного организму, а потому отрицательное воздействие на центральную нервную систему необходимо минимизировать.

Диагностирование рассеянного склероза

  • Болезнь началась в возрасте двадцати-пятидесяти лет.
  • Присутствие признаков, которые говорят о нарушениях в функционировании спинного либо головного мозга.
  • МРТ показывает симптомы двух и более точек демиелинизации.
  • Два и более момента ухудшений продолжительностью не менее суток с перерывом тридцать дней.
  • Отсутствие другого варианта расшифровки признаков болезни.


Специалисты в области неврологических исследований Юсуповской больницы применяют способы выявления рассеянного склероза:

  • Вызванные потенциалы (ЭМГ ВП). Данный способ базируется на том, что при рассеянном склерозе из-за расщепления миелина, блокатора проводников нервов становится медленнее реакция импульсов. Быстрота действия фиксируется аппаратурой, затем данные обрабатывают на компьютере.

На основе имеющейся информации специалисты определяют скорость уменьшения активности нервных импульсов, это считается предполагаемым подтверждением присутствия демиелинизирующей патологии.

  • МРТ дает возможность ясно увидеть зоны демиелинизации.
  • Изучение цереброспинальной жидкости, которую получают с помощью пункции. Позитивные итоги испытаний выявляются у девяноста процентов больных с рассеянным склерозом.


  • Комплексное изучение кровяного состава дает возможность посредством некоторых химических соединений выявить присутствие в крови специальных ферметов, они присутствуют у заболевших рассеянным склерозом.
  • Исследование глаз дает возможность специалисту-офтальмологу увидеть на глазном дне типовые видоизменения и выявить признаки отклонений.

Своевременное выявление рассеянного склероза много значит для здоровья, вовремя намеченное лечение должно задержать ухудшение здоровья пациента.

Лечебные меры и предотвращение

Излечение рассеянного склероза имеет своей целью устранение рецидивов и уменьшение активности противоимунной деятельности. При рецидивах используются искусственные глюкокортикостероиды и метилпреднизолон. При ремиссиях для предотвращения повторных приступов применяют такие лекарственные средства, как интерферон бета, глатирамера ацетат и терифлунамид.


Эти медикаменты причислают к группе средств, которые изменяют процесс заболевания. Они известны своим иммуновосстанавливающим эфффектом, уменьшая деятельность Т-лимфоцитов и замедляя их пролиферацию. Они уменьшают скорость течения клеток иммунной системы сквозь защитную преграду, предотвращают повреждение белого вещества мозга.

Сегодняшние леченые методики не в состоянии повлиять на обратимость заболевания, они могут прекратить ее формирование и стабилизировать состояние больного. Специфических способов предотвращения рассеянного склероза не придумано, поскольку не определена конкретная причина заболевания.

Для уменьшения возможности ее появления советуют следить за предпосылками, если возможно, остерегаться серьезных стрессовых ситуаций, перестать курить и не игнорировать профилактические процедуры.


За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.


Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.


Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.


Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

на выходных узнала, что у моей младшей сестры этот диагноз.
мы конечно виду не подаём перед ней, "в наши дни врачи умеют справляться с подобными диагнозами", а с тех пор как она вчера утром от нас уехала я не могу успокоиться и плачу как только подумаю.
я перечитала уже всё что только можно, статьи, обзоры, рекомендации. но это статьи. расскажите мне пожалуйста ситуации из жизни, кто сталкивался, что на самом деле качество жизни можно поддерживать на достаточно высоком уровне ещё долгое время, чтобы я хоть немного уложила информацию в голове. потому что мозг отказывается принять то, что памперсы и лестничный инвалидный лифт на второй этаж - это может быть про неё, и инвалидность это вопрос времени.
и ещё мне наверное надо проговорить ситуацию тысячу раз, чтобы с ней сжиться и перестать истерически всхлипывать при фразе "у неё рассеяный склероз", потому что сестра попросила меня, чтобы это я сообщила маме о диагнозе. и мне надо сделать это как-то так, чтобы не забиться в истерике, маме и так хреново будет. и у неё давление высокое. и глазное тоже, она зрение уже от стресса теряла, еле восстановили. мама в общем адекватна, но это же про дочь. и у мамы медицинское образование, она может иметь представление о болезни ещё семидесятых-восьмидесятых годов, когда это звучало ещё страшнее. мне надо сгрести себя в кулак. это я тоже умею, но сейчас я разбита на мелкие кусочки.

и расскажите, кто что знает полезного, мы в самом начале пути, на что обращать внимание, что нельзя без внимания оставить. любую информацию.

на специализированые форумы меня пока не отправляйте, я пробовала и пока не могу это читать, как люди свои проблемы описывают. потому что воспринимаю всё как про неё и у меня начинается истерика. к этому я пока не готова, мне надо сначала собраться с силами и мыслями.

для начала вспомните, что болезнь не у вас, а у нее
и это не вам, а ЕЙ прежде всего нужна поддержка
и очевидно, что эта поддержка лучше не в виде рыданий на коленях у сестры, скорбного лица и прочих выражений "сочувствия", а также попытор наказать себя за то, что у сестры такой диагноз

у нее есть жизнь. которая чуть короче и несколько сложнее, чем жизнь здорового человека. хотите помочь - радуйте и радуйтесь. не нарочито, а просто потому. что человек рядом и относительно хорошо себя чувствует.

болезней знаете ли, много
сахарный диабет, атеросклероз и рак ничем не лучше.

потому что сестра попросила.
мы в семье с пониманием относимся к тому, что если человеку тяжело самому сообщить какую-то новость, от волнения или по какой другой причине, то никто не обижается, что он сообщает не напрямую. совсем умолчать же тоже не получится, чтобы мама узнала от других нечаянно тоже свинство. сестра попросила меня.
в то же время это как бы по умолчанию просьба сестры, что она сама не очень хочет разговаривать, и мама к ней с разговорами лезть не будет. будет пробовать осторожно, но если почувствует, что той тяжело говорить - не будет вынимать душу.
у меня тоже была ситуация обратная, когда я с мамой поделилась и поговорила, но попросила, что другим сёстрам она пусть сама сообщит, я не выдержу одного разговора с пояснениями три раза. и всё. просто я знала, что они знают, а разговоры говорили когда я сама смогла и подняла тему.
ну вот так у нас. просто я с мамой ближе всех, поэтому мне будет проще. но это всё равно тяжело.

в субботу праздновали у нас, сестра специально подождала, пока мама уедет, чтобы рассказать, что она вообще-то в больнице лежит, просто выпустили до следующей капельницы в воскресенье утром. и попросила. и посоветовалась, когдa рассказывать. обсудили, что расскажем, когда этот приступ купируют и она перейдёт на базовую терапию. когда всё вроде как уже под контролем.

я не про ситуацию. а про жизнь. ситуацию она сама с врачами обсудит. и поверьте, в интернете тоже поищет.

вот хозяйка квартиры правильно поступила. и ваша сестра реально на вещи смотрит. а вас это размазывает.

кто вас собирать будет? сестра?

здесь интернет, да
потому здесь можно не сюсюкать с вами "ах, бедная несчастная сестра, ах как ее жалко, ах да как же вам тяжело", а дать вам люлей, чтобы вы разозлились и забыли, где вы там и по чему размазываетесь

я это проходила в концентрированном варианте
и лучше всего мне помогали не пожалелки "ах, как тебе тяжело, ах как ее жалко", а реальные люди, которые говорили - окей, все хреново, а теперь давай о деле.

думаете, по вам не видно, как вы там заочно страдаете по ее поводу? еще как видно. те, кто болеют серьезными заболеваниями, очень чутки к этому. и им от этого тяжелее.

хотите ей облегчить - пару раз дайте ей высказать. просто высказать. будет злиться - слушайте. будет плакать - слушайте. будет смеяться над своим состоянием - слушайте. просто слушайте. без "дорогая, ну не расстраивайся, дорогая, ну не надо плакать, не так все плохо"

согласна.
я и сама не люблю, когда меня жалеют. и не умею принимать голое сочувствие "ах бедненькая"

мы вообще так-то все в семье такие. и сильные, и "всё будет хорошо". но это с внешне. мне сегодня реально помогло уже то, что я свои мысли озвучила. так и внутренне полегче стало.
вообще я не только сижу сложа руки и страдаю, я по клиникам пишу, какие нахожу, где занимаются этой проблемой.
и про пересадку костного мозга почитала уже. но это мне кажется пока рановато, это очень сложное вмешательство, химиотерапия, пока мы подождём, что скажут врачи, и какая у неё форма течения болезни. дальше уже она будет решать, когда стоит переходить на другие методики, и хочет ли она такие вмешательства, или пока побудет на традиционной терапии.
я пока собираю концентрированную полезную информацию. вплоть до положительного влияния рыбьего жира на замедление процессов.
а из серьёзного мне уже ответили из одной клиники. но это всё вопрос пока, она со своим врачом будет консультироваться.

но это всё я делаю перед компьютером, одна в комнате, умазываясь слезами и соплями. как-то вроде успокоюсь, а потом начинаю очередную фразу в письме "у моей сестры рассеянный склероз" - и всё. снова в слёзы.
видимо мне надо как-то отплакать свою цистерну, чтобы глаза высохли, и остались только действия. но ещё не отплакала пока.

Болезнь коварная, абсолютно не знаешь когда рванет и как быстро. Есть люди, которые живут до 45 лет (условно), а потом за 3-4 года сгорают, есть которые сразу и быстро превращаются в полностью парализованных, есть которые более-менее нормально функционируют на иммуно-понижающих лекарствах.

Как пойдет у вашей сестры не знает никто, эта болячка непредсказуемая. Сейчас в Германии есть лечение стволовыми клетками, стоит 20 тысяч долларов, вроде дает хорошие результаты. Но помните, это экспериментальное пока лечение.

в цюрихе сейчас проводят студию по изучению новой методики. вторая тестовая фаза.
но это время, время. после второй ещё и третья будет.
и только потоооом может быть, при определённом успехе это начнут вводить как официальное лечение.
у нас теперь этого времени лишнего нет.

из топа пока ухожу, мы через полчаса к маме едем, мне нельзя туда с зарёваным лицом.
переключусь на поработать.

принимать сочувствие надо. в том числе и надо уметь это делать. я не умею, есть такая беда

но "ах бедненькая" - это не сочувствие.

после моих предыдущих слов это странно звучит, но да, умейте признавать свою слабость.

в том числе и то, что вы НИЧЕГО не можете сделать.

а уже когда признаете, что все, НИЧЕГО от вас не зависит, оттуда можно идти и находить, что реально зависит от вас.

как хозяйка дома. от нее ничего не зависит в том, как у вашей сестры будет развиваться болезнь. но от нее зависит лифт. и она это озвучила в реальном мире.

от ваших соплей, слез, сидения перед компьютером не зависит НИЧЕГО.
и все, что вы можете сделать - это выплакаться, что от вас НИЧЕГО не зависит. понимаете?

принять это. принять этот факт. и дальше жить уже с ним.как с данностью.

все живы. понимаете, на данный момент - все живы. это очень много значит.

хотите - сходите помолитесь в церкви/синагоге/мечети
обычаи выполните религиозные, которые в вашей семье традиционны, даже если не верите. просто выполните механически. к Богу обратитесь с просьбой, когда выполнять будете.

и все. после этого все, что вы могли "метафизически", вы выполнили. остается эта жизнь, земная.

вы проходите стадию принятия, вот вас так и штормит, и как взрослый человек, вы же понимаете, что завтра ее машина может сбить, и не будет уже ни кресла, ни палочки

поэтому просто выплачьте все что болит, покричите, задайте в небо все эти вопросы "за что именно ей", и начинайте вместе с сестрой и мамой этот путь, исход и сложности которого вам никто не предскажет

сил вам, терпения, и всего самого хорошего.

спасибо, вы хорошо поняли, что я чувствую.

всё уже немного лучше упаковано в моей голове.
вчера вечером с ней разговаривали, она говорит, что по результатам мрт головного мозга есть две бляшки. я так понимаю, что это самая ранняя стадия. но мрт спинного мозга ещё не делали.
обсуждали, как можно питание поменять, чтобы не строгая диета, но по возможности адаптированая к этой болезни.

есть ещё один пункт, по которому я бы спросила мнения общественности, но волнительно, что меня запишут в тролли.
всё равно наверное спрошу.

как я уже выше написала - в цюрихе проводят студию по новой методике лечения склероза. суть этого метода в том, что т-лимфоцитам, нападающим на миелин, вводят этот самый миелин, а потом партию этих изменённых лимфоцитов вводят человеку обратно. и они перестают с ним бороться. сейчас вторая тестовая фаза, первая проводилась на девяти пациентах, и результаты было очень хорошие. в этот раз хотят взять бОльшее количество пациентов, и в самой ранней стадии, ещё без параличей.
в воскресенье, когда у меня было ещё обострение неприятия, я писала письма во всле клиники, и в цюрих тоже написала. совершенно дикие письма, написала всем, чьи адреса только нашла, 30-40 штук, по-моему в рассылку попали даже 1-2 студента этой клиники. я там даже извинилась нвс перед людьми, которые к этому отношения не имеют, что отняла их время.
главный вопрос - можно ли включить её в круг пациентов для этой второй фазы.
письмо было наверное совсем сильно дикое, потому что главный врач этой клиники ответил мне в воскресенье поздно вечером со своего айфона (это в ответе пометка снизу была, не важно для истории, но важно, что человек прониклся и в своё свободное время ответил)
ответил, что конечно они охотно проверят, лучше ли для неё участие в этой студии, или традиционное лечение, и что со мной свяжутся в ближайшие дни.
сестра поговорила со своим врачом, и он сказал типа "тебе куда торопиться, параличей ещё нет, если это прорыв - через пару лет будет лекарство"
я же считаю, что если реально это так получится, что её вызовут на обследование - надо поехать и обследоваться, её там никто силой не привяжет к стулу и не начнёт проводить над ней опыты демонически хохоча. а мнение ведущего специалиста в этой области будет не лишним. потом уже принимать решение.
остановились на том, что если позовут - поедет и покажется, и выслушает мнение, а потом будет решать.

вот просто мнение со стороны - кто-то бы пошёл на этот эксперимент, если вдруг?
потому что даже само предложение возлагает на меня огромную ответственность.
лично я бы пошла, но это ответственность за себя саму. а это сестра. и решение примет она только сама, но даже предложение с моей стороны - это принятие ответственности.
конечно, всё нереально пока, могут отказать, могут вообще не связаться со мной ещё раз, внеся в чёрный список адрес "этой психической". может она и вообще по каким-то параметрам не подойдёт.
может прорыв, может нет.
мне самоустраниться, или настаивать, чтобы хоть провеPилась?
мама конечно тоже скажет своё мнение, когда с ней поделимся. сейчас это больше о моём внутреннем состоянии - "зачем я это делаю, что я ей предлагаю, у неё есть врач, а мне сидеть и молчать в тряпочку". с другой стороны - решение она примет сама, в любом случае отказаться от какого-то варианта это легче, чем быть в ситуации, из которой выхода как бы нет. мне кажется.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.