Можно ли учиться при рассеянном склерозе

Одним из самых важных пунктов, в случае наличия диагноза РС, важно понять не только то, что можно и нужно делать, но и то, что нельзя при рассеянном склерозе. Очевидно, речь не пойдет об общих вредных привычках, вроде алкоголя и курения. Мы будем исходить из имеющегося опыта и советов врачей.

При рассеянном склерозе

Категорически нельзя:

переусердствовать
не отдыхать
недосыпать
силовые упражнения с утяжелением
заниматься спортом до утомления
занятия, приводящие к истощению
строгая диета
голодание
чрезмерные нагрузки на работе
тяжелый физический труд
как ни странно, болеть
баня, сауна, парилка, горячие ванны
некоторые лекарства

Иногда, так случается, мы упускаем нить времени, засиживаемся допоздна, доделывая проект, или тусуемся ночи напролет, или просто накопилось много дел по дому. Ситуация, что называется, как палка о двух концах. И хочется и колется. Чрезмерные усилия над организмом, когда тот уже хочет отдыхать, не приведет ни к чему хорошему у больных рассеянным склерозом. Любые переусердствования приводят, как правило, к новым обострениям. Вся хитрость этой болезни кроется в замедленной реакции. Рецидив не происходит сиюмоментно, но будьте уверены, провоцируя заболевание оно рано или поздно ответит вам обострением. Поэтому первым пунктом наших противопоказаний будет:

нельзя насиловать свой организм! И, если ты хоть чуточку начинаешь уставать, бросай все и марш отдыхать в горизонтальное положение! Отдых теперь твой друг и в этой дружбе командуешь не ты.

Мы все знаем, что питание — это важно, но для нас это скорее не просто важно, а необходимо. Вследствие первого пункта противопоказаний при рассеянном склерозе, мы можем забыть покушать и пропустить прием пищи. Позволив себе сделать это однажды, все повторится вновь. Тогда не позволяйте. Недоедание или переедание это своего рода насилие над организмом. Любые нарушения в стабильной работе организма могут привести к обострениям. Выработайте в себе привычки. Ну вы же как то приучили себя ходить в туалет и чистить зубы по утрам. Делаем вывод и пишем второй пункт:

Не пропускате прием пищи, но и не переедайте. Помним про гармонию. Не издевайтесь лишний раз над своим организмом, теперь он в десять раз особеннее.

Вообще температура — это отдельная тема для поста. Мы исключаем все, что по сути может провоцировать обострения или ухудшать имеющиеся. Так вот жара является тем исключением. Даже обычному человеку можется стать плохо под прямыми лучами солнца, не говоря уже о человеке с РС. Любимой бане придется сказать нет, как и сауне. Высокая температура, как считают врачи, снижают проводимость сигналов в нервах. Следующим пунктом противопоказаний:

Категорически исключить резкую смену климата, баню, сауну, и всегда помнить, что высокая температура, это враг для рассеянного склероза.

Любые виды утомления, в том числе и приводящие к истощению организма могут плохо сказаться на больном. Под словом истощение понимать следует строгую диету, голодание, чрезмерные занятия спортом, марафоны и тд. Все то, что заставляет вас пропотеть, не является положительным, если речь идет о рассеянном склерозе. Итак:

Исключить любые занятия, приводящие организм к истощению.

Как ни странно, болеть значит провоцировать обострение. Ослабленный иммуннитет является хорошим шансом для миелиновой атаки. РС не дремлет, даже когда организму нужно заниматься лечением простуды. — Стараться не болеть. Профилактические меры могут помочь. Во избежании подхватить вирус во время эпидемии не выходите лишний раз без повязки из дома.

Обострение может спровоцировать прием лекарственного вещества индометацин, который испоьзуют для лечения воспалительных и дегенеративных заболеваний опорно-двигательного аппарата. Из группы нестероидных противовоспалительных препаратов безопасными считаются аспирин и парацетамол.

При диагнозе РС противопоказаны препараты гамма — интерферона, так как они провоцируют и обостряют, как болезнь, так и её симптомы. Рекомендуется внимательно отнестись к назначенным иммуномодуляторам, в том числе индукторам интерферонов. Противопоказаны любые препараты на онове эхинацеи. Имейте привычку советоваться со своим врачом прежде чем начинать прием лекарственного средства, тем более вопреки предостережениям на упаковках.

Усиленные занятия спортом и другие подобные виды деятельности, напрямую связанные с тяжелыми изнурительными физическими нагрузками, следует исключить. Работа в спортивном зале, накачивая мышцы, является прямым синонимом слова изнурение. Необходимо в срочном порядке исключать этот род занятий из своего расписания.

После обострений в период реабилитации полезным будет лечебная гимнастика, работа с опорно двигательным аппаратом, упражнения для баланса тела, физиотерапия. Массаж поможет быстрее вернуться в работоспособное, активное состояние. Эти меры в меньшей степени способствуют проявлению функциональных расстройств.

При изменениях в состоянии организма или приеме лекарственных средств, обязательно проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Доверительные отношения с доктором при рассеянном склерозе являются важным шагом к поддержанию нормальной жизнедеятельности !

У больных с рассеянным склерозом возникает много вопросов о том, как жить с таким страшным диагнозом, как не стать заложником болезни? На самом деле, эти вопросы появляются в начале заболевания, когда человек только узнает о своей проблеме. В дальнейшем происходит переоценка ценностей, сбор информации, анализ ее и понимание, что жизнь продолжается. Мало того, эта жизнь немногим отличается от жизни среднестатистического здорового человека, просто надо научиться концентрироваться на том, что пациент в состоянии контролировать.

В этой статье попробуем ответить на самые частые вопросы, которые задают больные рассеянным склерозом.

Тяжелая форма деменции встречается у больных с рассеянным склерозом чрезвычайно редко. Но с когнитивной дисфункцией сталкивается практически каждый второй больной, причем у пациентов с первично-прогрессирующим типом течения такие расстройства встречаются реже. Серьезных случаев деменции, как проявления рассеянного склероза у больных не наблюдается, но концентрация внимания может страдать.

Да, сексуальная функция при болезни нарушается. Пациент может жаловаться на снижение сексуального влечения, проблемы с эякуляцией, со слабой эрекцией или ее отсутствием, пациентки отмечают вагинальную сухость, онемение в области промежности и половых губ, отсутствие оргазма. Как избавиться от этих проявлений или хотя бы уменьшить их?

не замыкайтесь, будьте искренне со своим партнером и откровенны;
не стесняйтесь рассказать о проблемах своему лечащему врачу или психологу;
при вагинальной сухости пользуйтесь лубрикантом;
учитесь чувствовать себя заново, при рассеянном склерозе какие-то чувства теряются, но появляются новые ощущения, ищите их, делитесь открытием со своим партнером, пробуйте новые позы, экспериментируйте;

Полноценная сексуальная жизнь вполне возможна, но только в том случае, если оба партнера будут стараться доставить наслаждение друг другу и будут открыты.

Это очень важный вопрос, потому что рассеянный склероз часто встречается у молодых женщин детородного возраста. Специалисты отвечают, что определенно, да. Беременность и роды не представляют особых рисков и обычно столь же несложны, как и у других будущих матерей. И, как показывают исследования, частота рецидивов болезни при беременности часто даже значительно снижается, вероятно, из-за изменений в балансе гормонов. Тем не менее, женщины, у которых есть РС, должны обсудить с врачом, что им нужно знать о беременности.

планируйте беременность заранее;
откажитесь от некоторых таблеток, когда ждете ребенка (проговорите о сроках приема лекарств с врачом);
при грудном вскармливании желательно тоже отказаться от некоторых медикаментов;
привлекайте своих домочадцев к домашним делам во время беременности и при вскармливании малыша, берегите себя, отдыхайте чаще;

Заниматься спортом не только можно, но и нужно. Физические упражнения влияют на настроение, общее состояние здоровья, улучшают качество жизни в целом. Только надо быть осторожным и помнить о некоторых правилах:

нельзя усердствовать, умеренность – это главное при занятиях спортом;
летом надо заниматься зарядкой, физическими упражнениями утром, когда еще не жарко;
чтобы не перегреться надо устраивать перерывы, протирая себя мокрым прохладным полотенцем;
во время тренировок чаще пейте прохладную воду и охлаждайтесь с помощью пульверизатора;
упражнения должен выбирать лечащий врач;
при ухудшении состояния выбор упражнений необходимо откорректировать; не спешите быстро вернуться к прежней форме; тренировки должны уменьшиться по времени и по эффективности в первые две недели возвращения к ним;
полезны упражнения на баланс и растягивание;
не тренируйтесь ежедневно, устраивайте себе выходные дни между тренировками (это не касается ходьбы, умеренная ходьба должна быть ежедневной)

Более подробно о выборе спорта и физических упражнений при рассеянном склерозе можно читать здесь.

Многие больные из-за этой деликатной проблемы отказываются от посещения общественных мест и лишают себя многих удовольствий в жизни. Полностью избавиться от дизурических нарушений не всегда возможно, но уменьшить их остроту по силам каждому пациенту:

изучите свои биоритмы – через какое время после приема пищи вы чувствуете потребность посетить туалет; обнаружив определенную закономерность, учитывайте это;
в кинотеатре, ресторане и т.д. старайтесь занимать места поближе к туалетной комнате;
пользуйтесь одеждой, которую легко можно расстегнуть при необходимости;
пользуйтесь трусами-памперсами, имейте специальные прокладки в сумке; даже если вы ими не воспользуетесь, будете чувствовать себя более уверенно;
отрегулируйте стул с помощью диеты;
тренируйте мышцы тазового дна;

Действительно, прогулки в жаркое время года становятся проблематичными. Но именно летом хочется больше находиться на улице, заниматься активными видами спорта и наслаждаться морем. Если помнить о рекомендациях врачей и защитить себя от перегревания, можно получить удовольствие и от летних прогулок:

Но солнечные лучи необходимы больному с рассеянным склерозом, так как благодаря солнцу вырабатывается витамин Д, который благотворно влияет на активность болезни. Именно поэтому в зимние месяцы целесообразны высокие дозировки предшественника витамина Д.

Специальной диеты у пациентов с рассеянным склерозом нет, но на некоторые рекомендации стоит обратить внимание:

желательно ограничить мясо, особенно это касается свинины, которую организм воспринимает особенно тяжело;
об алкоголе (даже слабом) лучше забыть;
овощи и фрукты предпочтительно есть запеченными;
из ягод особенно полезен крыжовник;
из овощей – брокколи и цветная капуста;
кулинарная обработка предполагает паровое, печеное, отварное, от жаренного и копченого следует отказаться;
томаты следует ограничить;
в рационе должны быть орехи (особенно кедровые и миндаль), кунжут и льняное семя;
периодически принимать ненасыщенные жирные кислоты

Для больных рассеянным склерозом важен режим питания. Нельзя пропускать прием пищи, нельзя переедать и недоедать, нельзя садиться на диеты, нельзя издеваться над своим организмом. Впрочем, все эти правила актуальны и для здоровых людей.

70% больных рассеянным склерозом до конца жизни могут ходить самостоятельно, то есть сама болезнь не вынуждает их пересаживаться на коляску. Но одна треть пациентов вынуждены пользоваться вспомогательными средствами для перемещения. Это может быть коляска, ходунки, костыли, трость, но это может быть и скутер, и электросамокат. В каждом конкретном случае только лечащий врач сможет посоветовать средство для передвижения, учитывая вид патологии.

Сам полет на самолете не вызывает обострение болезни, но перелет из жаркого климата в прохладный и наоборот, может ухудшить ситуацию. Смена температуры может спровоцировать рецидив. Поэтому будьте осторожны! Меняя климатические условия, не стоит совершать путешествия одному. Рядом должен быть человек, который знает о вашем недуге.

При рассеянном склерозе страдает зрение, реакция, чувствительность рук и ног. Изменение функции органов может происходить внезапно на фоне отличного самочувствие. Конечно, такое состояние является небезопасным и для водителя с рассеянным склерозом, и для его пассажиров. Если вы чувствуете, что можете водить автомобиль и у вас нет вышеперечисленных симптомов, то постарайтесь обезопасить себя и своих попутчиков:

избегайте вождения в темное время суток;
старайтесь ехать по неоживленным дорогам;
не разговаривайте во время вождения с попутчиками;
выключите телефон или не отвлекайтесь на звонки;
водите машину только в хорошую погоду;
не садитесь за руль, если устали и чувствуете себя плохо (элементарное чихание при аллергии или простуде заставляет зажмуривать глаза на 1-2 секунды, при высокой скорости – это несколько метров трассы, когда машина едет вслепую);
при необходимости приобретите дополнительное оборудование для машины (более широкие зеркала, специальные кресла и т.д);
планируйте ваши поездки;
не превышайте скорость;

Рассеянный склероз провоцирует усталость даже после низкой активности. Больной может много отдыхать, но чувствовать себя разбитым и вялым. После сна становится несколько лучше, но после всплеска активности опять наваливается непреодолимая усталость. Как сохранить активность?

Многие больные (по некоторым данным более 50%) сталкиваются с проблемами сна. Бессонница влияет на самочувствие пациента, он становится сонлив, рассеян, появляется хроническая усталость и депрессия. Что советуют врачи?

Известно, что современная медицина вылечить эту болезнь не может, поэтому пациентов с рассеянным в больше всего волнует именно этот вопрос – сколько лет он сможет еще прожить, что его ждет дальше? Недуг не является смертельной болезнью, то есть продолжительность жизни больных, в среднем, не отличается от таковой от здорового человека. По статистике больные рассеянным склерозом живут на 6-7 лет меньше, чем люди без этого диагноза. И умирают от тех же болезней, как и основное население – от онкологии и сердечно-сосудистой патологии. При тяжелых формах РС прогноз хуже, но процент таких людей чрезвычайно мал. Болезнь больше влияет на качество жизни, а не на ее долготу, а большинством симптомов в настоящее время можно управлять с помощью медикаментов и даже контролировать самостоятельно.

Рассеянный склероз – это серьезное и нелегкое испытание для человека, оно меняет некоторые приоритеты, заставляет по-другому смотреть на обычные вещи. Больные признаются, что они начинают ценить жизнь, и она им открывает новые удивительные стороны, появляются новые краски. Очень важна поддержка домашних и близких людей, общение с такими же больными и позитивный эмоциональный настрой. С их помощью можно создать правильный баланс в жизни, поддерживая здоровую часть себя и быть гармоничным даже в этом состоянии. Пациент начинает по-новому не только чувствовать себя, но и вести, чтобы уметь преодолеть страхи, не погрузиться в уныние и депрессию и достойно встретить любую проблему.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Читайте также: