На какой работе можно работать при рассеянным склерозе

Рассеянный склероз не должен стать помехой вашей карьере или учебе. Значительная часть людей с рассеянным склерозом или иными неврологическими нарушениями сохраняют привычный образ жизни. На ранних стадиях заболевания почти все пациенты с легкостью продолжают жить в прежнем графике.

Работа имеет большое значение в жизни каждого человека.

Работа — это не только источник материальных средств, но и стиль жизни, общение, реализация талантов и способностей. Треть пациентов с рассеянным склерозом продолжают работать до достижения пенсионного возраста. Естественно, приходится реалистично оценивать свои возможности. Однако, если работа доставляет удовольствие, не стоит заранее расставаться с ней.

Перед вами могут возникнуть вопросы: смогу ли я и дальше продолжать работать? Сказать ли руководству о заболевании? Могу ли я потребовать специальных условий?

Зачастую работодатели предвзято относятся к служащим, имеющим проблемы со здоровьем. Они опасаются, что выплата больничных и отсутствие работника на месте повлекут большие материальные издержки. На данный момент в нашем обществе остро стоит вопрос профессионального обеспечения людей, страдающих теми или иными серьезными заболеваниями. Практика показывает, что условия взаимоотношений работодателя и работника в такой ситуации решаются в совместном диалоге. Поэтому вопрос об изменении условий труда остается на усмотрение работника.

Вы не обязаны рассказывать коллегам о своем недуге, если не хотите. Помните, что работодатель не имеет права раскрывать личную информацию о вас коллегам, если вы этого не позволите. Взаимоотношения в рабочем коллективе всегда разные. Если вы все же решили сообщить о болезни, помните, что не все могут реагировать так, как вы ожидаете. Объясните, что из себя представляет болезнь. Как она повлияет на вашу работу.

Вам может понадобиться перейти на сокращенный рабочий график или даже вести работу из дома. В случае, если вы трудитесь в офисе, возможно, потребуется специальное оборудование для перемещения по территории или для управления компьютером при помощи голоса, если становится трудно пользоваться клавиатурой. Может понадобиться установка кондиционера, чтобы в рабочем помещении было прохладно и вы не испытывали перегрева.

Если вы не можете продолжать свою прежнюю трудовую деятельность, попробуйте рассмотреть вариант смены места работы или должности. Поиск новой работы в иной сфере деятельности может быть достаточно сложным и трудоемким процессом. Тем не менее это дает шанс найти более комфортное место работы, наиболее подходящее вашим возможностям.

Оцените динамику симптомов, поймите свои возможности: как болезнь влияет на производительность. Выделите свои ключевые навыки, способности, личные качества, которые могли бы стать преимуществом при поиске работы. Вы можете сменить вид деятельности, используя свои профессиональные умения. Существуют различные варианты трудоустройства: работа на полный рабочий день, неполный день, удаленная работа, фриланс.

Возможно, вам удастся применить свои умения на любимом поприще и начать работать в качестве фрилансера. Такая форма трудоустройства позволит браться за работу в зависимости от индивидуального графика, по мере ваших сил.

Если вы не можете выбрать подходящий род деятельности, всегда есть возможность пройти обучение, тренинги профессиональной переподготовки. Существует множество курсов, к примеру, уроки верстки или веб-программирования. Возможно, ваше хобби послужит началом новой карьеры.

При необходимости поменяйте вид деятельности на более легкий, работайте неполную рабочую неделю или день. Находитесь среди людей, общайтесь с коллегами. Важно ощущать себя полезным и интересным для окружающих. Уже на ранних этапах лучше научиться распределять свою работу или учебную нагрузку, чтобы вовремя избежать переутомления.

Необходимы адекватный отдых, полноценный сон (8–9 часов), прогулки на свежем воздухе (желательно 2 часа в день), занятия физическими упражнениями (2–3 раза в день по 15–20 минут), плавание. Если вы работаете за компьютером или увлекаетесь компьютерными играми, проводите много времени перед телевизором, то самое важное для вас — стараться не переутомлять глаза, обязательно делать перерывы. Кроме того, некоторые компьютерные игры, для которых требуется быстрота реакции, могут вызвать небезопасное стрессовое состояние.

Предпочтительней для вас занятия, при которых стимулируется работа головного мозга, развиваются память, внимание и логическое мышление. Поиграйте на досуге в шахматы или займитесь стратегическими играми. Минуты, проведенные с удовольствием, несомненно, принесут вам пользу.

Постарайтесь избегать стресса на работе. Чтобы избежать дополнительных ненужных действий, планируйте свою работу дома, делайте частые перерывы, физически не переутомляйтесь.

Если у вас имеются нарушения равновесия, координации, зрения, выраженная слабость в руках или ногах, стоит отказаться от самостоятельного управления автомобилем. Процесс вождения вызывает крайнюю степень психической напряженности, это связано с необходимостью долго сохранять повышенное внимание. В некоторых случаях управление автомобилем может быть крайне небезопасным для больного с рассеянным склерозом.

Сложная и непредсказуемая болезнь может влиять на способность человека работать. Рабочий режим больного рассеянным склерозом становится зависим от течения болезни. Обострения появляются, заставляя оставить привычные дела.

Новые симптомы могут заставить сомневаться, стоит ли оставаться на прежней работе. Но затем проявления исчезают, все приходит в норму, и вы можете подумать, что не стоило и беспокоиться о работе. Современные методы лечения, новые технологии, позволят вам управлять болезнью. Вы сможете работать и успешно строить карьеру.

Изучение материалов ВТЭК Москвы показало, что среди врачей распространено ошибочное мнение о непригодности почти всех больных рассеянным склерозом к обычным видам трудовой деятельности. Это не может считаться правильным. Еще в первом анализе врачебно-трудовой экспертизы при рассеянном склерозе, проведенном Н. К. Боголеповым, Н. В. Коноваловым и О. А. Хондкарианом, отмечалась характерная для больных рассеянным склерозом активная установка на трудовую деятельность.

Сравнение заключений ВТЭК с данными динамики фактической трудовой деятельности больных рассеянным склерозом показывает, что между ними нет совпадения. Так, в момент обследования в ЦИЭТИН продолжали выполнять ту или иную работу более 50% обследуемых нами больных рассеянным склерозом. Из них 15,8% остались на выполнявшейся до заболевания работе и 33,7% выполняли работу в облегченных условиях.

Изучение динамики трудовой деятельности показывает, что многие больные рассеянным склерозом после установления группы инвалидности продолжают заниматься тем или иным видом трудовой деятельности. Так, из наблюдавшихся нами 101 больного 25 человек с третьей группой инвалидности и 16 со второй группой продолжали оставаться на выполнявшейся ранее работе, причем в момент обследования их трудовая деятельность продолжалась от 4 года до 15 лет после установления группы инвалидности. Десять больных после установления второй группы инвалидности и 14 после установления третьей группы инвалидности выполняли работу в облегченных условиях (уменьшение физического напряжения и длительности пребывания на ногах). Оставили работу сразу же после установления второй группы инвалидности 26 больных, третьей группы - 2 больных. Следовательно, значительный процент (68,9) больных, обследованных после установления группы инвалидности, принимал участие в том или ином виде производственной деятельности. Изучение динамики трудовой деятельности больных показывает, что многие больные рассеянным склерозом длительно сохраняют трудоспособность.

Изучение профессионального анамнеза больных, наблюдения за ними в условиях стационара и обследование в условиях производственной деятельности показали, что в большинстве случаев обследуемые, выполняющие виды труда, связанные с различной степенью нервно-психического напряжения, продолжают выполнять ту же работу в течение длительного времени и после заболевания, сохраняя трудоспособность.

Так, из 14 обследуемых больных с указанным выше характером работы (инженер-конструктор, экономист, историк, корректор, заведующий личным столом, бухгалтер, начальник конструкторского бюро, контролер, браковщик, счетовод) 10 продолжали оставаться на ранее выполняемой работе и 4 оставили работу из-за выраженных двигательных нарушений, которые резко ограничивали возможность самостоятельного передвижения больных.

Ни один из 54 обследуемых больных, трудовая деятельность которых была связана с выполнением различных видов как квалифицированного, так и неквалифицированного физического труда, требующего длительного пребывания на ногах, не остался на ранее выполнявшейся работе; из них 25 больных (грузчик, подсобный рабочий, кочегар, трикотажницы, слесари по металлу, продавец, фрезеровщик, трепальщик, кондуктор, повар, дворник, электрослесари, экспедитор, парикмахер, операционная сестра, изолировщик, санитарка, стрелок, штукатур, печатник, плотник, гребенщик, уборщица, наборщик, каменщик, скорняк) перешли на работы, не связанные с длительным пребыванием на ногах, а 29 больных оставили работу из-за выраженных двигательных нарушений. В то же время больные продолжали оставаться на работах, не требующих длительного пребывания на ногах (лифтер, дежурный на проходной, сортировщик писем, слесарь-сборщик, обувщик, машинист вентилятора). Оставили работу, связанную с выполнением точных координированных движений (машинистка, швея, чертежник, картограф, наборщик, музыкальный мастер, метеоролог) 9 больных. При этом 3 из них перешли на работу в облегченных условиях (регистратор, кладовщик, лаборант).

Как правило, больные меняют профессии, требующие значительного физического напряжения (разнорабочий, грузчик, кочегар, изолировщик, санитарка, уборщица, каменщик и др.), длительного пребывания на ногах (продавец, печатник, повар, дворник, штукатур, слесарь, токарь, фрезеровщик, парикмахер и др.), выполнения строго координированных движений (машинистка, чертежник, картограф, наборщик и др.), но продолжают длительно оставаться на работах, не связанных с указанными выше факторами.

Изучение основных видов нарушений функций, оказывающих влияние на трудоспособность у наших больных, показало, что это были двигательные расстройства (98,2% изучаемых). Признаны трудоспособными на выполняемой работе 9 больных со следующими двигательными нарушениями: легкий парез левой нижней конечности у портнихи, умеренный парез нижних конечностей и легкий парез левой верхней конечности у инспектора отдела кадров, старшего техника-экономиста, бухгалтера, легкий нижний парапарез у начальника конструкторского бюро, студента, заведующего слесарной мастерской. Динамическое наблюдение и обследование больных в производственных условиях подтвердило правильность этого решения.

Таким образом, установлено, что больные рассеянным склерозом, как правило, меняют профессии, требующие длительного пребывания на ногах, выполнения строго координированных движений конечностями, значительного физического напряжения.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Мы уже писали, как важно продолжать работать как можно дольше – помимо финансовой стабильности это дарит чувство сопричастности к обществу и просто не дает уйти в затворничество, усугубив психологическое состояние.

Человек этой профессии из дома занимается планированием и сопровождением сделок, курированием соответствующих бумаг, ведет документацию и тому подобное. Зарплата начинается от 30 тысяч рублей за пятичасовой рабочий день.

По статистике в 2018-2019 году, примерно 30% дипломированных юристов имеют удаленную работу на дому в качестве консультантов. Если у вас есть юридическое образование, вы можете консультировать, к примеру, по вопросам наследства или недвижимости. Заработок начинается от 20 тысяч рублей.

Если вы медик с высшим образованием, то вы можете переводить медицинскую и фармакологическую документацию, а также рецензировать бумаги, тексты и справки на медицинскую тематику. Заработок в этой профессии превышает 40 тысяч рублей.

Если у вас нет профессионального образования, вам может подойти такая вакансия. Удаленные менеджеры сотрудничают с онлайн-магазинами, принимают заказы и ведут таблицы данных. В среднем, заработная плата такого специалиста составляет от 20 тысяч рублей.

Если у вас есть гарнитура и скоростное Интернет-соединение, компании могут предоставлять вам базы данных для совершения горячих и холодных звонков. Заработная плата - от 15 тысяч рублей.

Одна из самых распространённых профессий, которой также можно обучиться в одной из онлайн-школ копирайтинга, которые сейчас имеются в Интернете. Копирайтер пишет самые разные тексты: от рекламных до научных работ – в зависимости от ваших склонностей и образования. Средняя цена по рынку – 50 рублей за 1000 знаков.

Можно обучиться работе с социальными сетями и заниматься подготовкой публикаций в сообществах, разработкой контент-плана, настройкой таргетированной рекламы, договоренностью с блогерами о взаимной рекламе. Ведение одного проекта - примерно 30 тысяч рублей в месяц.

Некоторые удаленные профессии требуют навыков (редактирования видео, графический дизайн, переводы), а некоторым несложно обучиться (например, реклама и продвижение). Также можно заниматься расшифровкой видео и аудио, кликами и просмотром видео … и даже вводом капчи!

Главное – сохранять желание учиться новому и тогда можно освоить профессию или подстроить старую под удобный для себя режим работы!

Ученые по всему миру следят за ситуацией с коронавирусом, в том числе уделяя внимание тому, как данная инфекция влияет на хронические состояния.

Ожирением или избыточным весом считается чрезмерное накопление жира, которое может угрожать здоровью. Несмотря на то, что прямой связи между ожирением и рассеянным склерозом пока не обнаружено, лишний вес может усугубить симптомы заболевания.

Известие о таком заболевании, как ППРС, полностью переворачивает жизнь с ног на голову. Приходится принять факт, что рано или поздно образ вашей жизни поменяется, и это всегда тяжелое испытание. Особенно, когда ты молод, полон сил, а симптомы ещё почти не дают о себе знать.

Для терапии рассеянного склероза используются препараты, которые изменяют течение заболевания, то есть предотвращают обострения и замедляют прогрессирование болезни. Но нередко они требуют большого времени для развития эффекта, например, несколько месяцев. В течение этого времени может даже развиться обострение, однако это не означает, что препарат совсем не работает.

Информация, представленная на портале, не должна использоваться для самодиагностики и лечения, а также не может служить заменой консультации врача.

Люди с инвалидностью испытывают серьезные сложности при поисках работы, им особенно сложно конкурировать на рынке труда и найти подходящее рабочее место, - этот очевидный факт еще раз подтвердило исследование HeadHunter, проведенное в декабре 2019 года. По мнению экспертов, люди с ограниченными возможностями по здоровью должны иметь возможность получить индивидуальный подход, учитывающий их реальные возможности. Именно такой принцип лег в основу проекта "Неограниченные возможности", который реализуется в Москве, Санкт-Петербурге, Ярославле, Самаре, Нижнем Новгороде, Вологде, Кыштыме и других городах России. Этот проект направлен на индивидуальную помощь в трудоустройстве людям с рассеянным склерозом, которые хотят и могут работать.

В российском законодательстве предусмотрена государственная поддержка инвалидам в трудоустройстве. Но основной механизм - обязательное выделение работодателями квотированных мест для работников с ограничениями по здоровью - не учитывает особенности и потребности разных людей. Между тем, индивидуальная работа с каждым соискателем и каждым работодателем необходима, - это повышает результативность поисков подходящего рабочего места для соискателя, с одной стороны, и работника для конкретного предприятия, - с другой.

Такой подход предусмотрен в проекте "Неограниченные возможности", который инициирован общественными организациями инвалидов "Московское общество рассеянного склероза" и "Перспектива", рекрутинговыми компаниями HeadHunter, Hays, а также международной фармкомпанией.

"Рассеянный склероз - тяжелое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы. При прогрессировании у больного возникает мышечная слабость, нарушаются двигательные функции, появляются проблемы со зрением, - пояснила "РГ" вице-президент "Московского общества рассеянного склероза" Александра Балтачева. - Важно понимать: ни умственные способности, ни профессиональные навыки человек не теряет. Болезнь, как правило, развивается медленно, но при этом приводит к ранней и глубокой инвалидности".

С первыми симптомами болезни люди сталкиваются обычно в самом цветущем возрасте - от 20 до 40 лет. Именно поэтому одна из самых острых проблем для них - сохранить рабочее место или найти новую работу. Очень часто, узнав о своем диагнозе, люди до последнего скрывают на работе, что больны.

При этом убедить работодателя организовать рабочее место для такого "особого" работника бывает сложно. "Само название заболевания нередко вводит людей в заблуждение. Хотя ни о какой потери памяти при рассеянном склерозе речи не идет,- говорит руководитель отдела по трудоустройству людей с инвалидностью Региональной общественной организации инвалидов "Перспектива" Михаил Новиков. - Работодатели нередко полагают, что такие сотрудники менее внимательны к рабочим задачам, менее продуктивны. Сами работники, в свою очередь, в большинстве уверены, что причиной отказа со стороны работодателя при попытке трудоустроиться является именно состояние здоровья, а не отсутствие профессиональных навыков или образования".

Проект, таким образом, направлен на работу с представителями бизнеса: работодателей убеждают в необходимости социального подхода при построении кадровой политики. Одновременно идет работа и с соискателями: "Перспектива" организует собеседования для откликнувшихся на проект, а рекрутинговое агентство Hays проводит тренинги о трудоустройстве.

Эксперты отмечают, что с развитием цифровизации открывается возможность работать по многим направлениям и профессиям удаленно, и это расширяет возможности трудоустройства инвалидов. Автоматизация многих функций привела к тому, что работодатели обращают больше внимания на личность будущего сотрудника: совокупность навыков и умений, свойственных человеку и недоступных машине. Кроме того, именно благодаря цифровизации многие вакансии перешли на удаленный режим работы. С другой стороны, уважение к особенностям здоровья, культуры и вероисповедания людей, проявляемое руководством компаний, растет. В развитых странах этап становления таких этических принципов пройден давно. Международные компании, ведущие бизнес в России, переносят их на нашу почву и тем самым помогают формировать соответствующее общественное мнение и взгляды на ведение бизнеса. Поэтому еще одна цель проекта - привлечь к участию крупные международные, а также российские компании, готовые создавать "целевые" рабочие места для особых работников.

- Сегодня в России более 80 000 людей с установленным диагнозом рассеянный склероз. Наша компания занимается инновационными разработками препаратов для лечения тяжелейших заболеваний - онкологических, аутоиммунных, инфекционных, неврологических, в том числе, и рассеянного склероза. При этом важно не только обеспечить больного качественным лечением, но и оказать ему социальную поддержку, помочь как можно дольше оставаться в социуме, работать, чувствовать себя востребованным, - считает HR бизнес партнер международной фармкомпании Ольга Мирошникова. - У нас работают люди с инвалидностью, в том числе, и с рассеянным склерозом. В рамках проекта мы создали еще одно такое рабочее место - соискатель уже приступил к работе".

Пока проект "Неограниченные возможности" помог в трудоустройстве двум специалистам, подобраны вакансии более чем для 60. А заявки на участие прислали около 300 человек с рассеянным склерозом, живущие в разных городах страны. Организаторы проекта подчеркивают: речь идет о долгосрочной работе, благотворительный проект будет продолжен и в 2020 году.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.