Наташа баринова рассеянный склероз

• 
  

Портал Юга.ру рассказывает, почему нельзя откладывать визиты к врачу и что сделать, чтобы получить терапию.

Как возникает болезнь. Четкого понимания причин появления рассеянного склероза (РС) у ученых до сих пор нет. В числе факторов они называют генетическую предрасположенность, некоторые вирусы, плохую экологию, курение и другие. А бытовое мнение о том, что рассеянный склероз возникает в основном в старшем возрасте, не более чем миф. С заболеванием, как правило, сталкиваются молодые люди 20-40 лет в наиболее активный период жизни.

Как протекает заболевание. При РС собственная иммунная система начинает вырабатывать антитела, которые поражают миелиновую оболочку нервных волокон. Нарушение передачи сигнала между нейронами приводит к тому, что у человека нарушается зрение, возникают проблемы с координацией и балансом, теряется чувствительность в конечностях, повышается утомляемость, проявляются другие неврологические синдромы — в зависимости от того, какие области головного или спинного мозга пострадали.

В среднем через 10-15 лет после дебюта заболевания без корректной терапии человек теряет способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

Основные типы течения РС. Самый распространенный тип течения рассеянного склероза — рецидивирующий (РРС), при нем обострения сменяются периодами ремиссии. Более тяжелый — первично-прогрессирующий рассеянный склероз (ППРС) — встречается у 5-6% пациентов [2]. Болезнь развивается стремительно с самого начала и приводит к инвалидности почти в два раза быстрее, чем РРС [3, 4]. Современная медицина нашла способ замедлять течение рецидивирующего рассеянного склероза, однако аналогичной терапии для первично-прогрессирующего склероза до недавнего времени не существовало.

Как получить новую терапию. Сейчас в регионах идет сбор заявок — врачи составляют списки пациентов, нуждающихся в получении новой терапии. Чтобы попасть в этот список, необходимо в ближайшее время посетить своего лечащего врача — специалисты анализируют текущее состояние каждого пациента, составляют рекомендации по продолжению лечения или пересматривают его план. Если, по мнению врача, новый препарат поможет улучшить контроль заболевания, пациента включают в список на получение новой терапии в 2021 году.

• 
  

Рассеянный склероз — неизлечимое на сегодняшний день заболевание, но это не повод опускать руки. Полноценная жизнь возможна при постоянном контроле течения болезни и правильно подобранной терапии — современные методы и препараты способны значительно замедлить развитие РС. Регулярные визиты к врачу позволят отслеживать эффективность и безопасность назначаемой терапии и корректировать ее при необходимости. В ином случае рассеянный склероз будет неизбежно прогрессировать и приведет к скорой инвалидности.

Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.

Ссылки на использованные источники:
[1] Montalban X., et al. Ocrelizumab versus placebo in primary progressive multiple sclerosis. N Engl J Med. 2017; 376(3):209-220.
[2] Попова Е. В. и соавт. Первично-прогрессирующий рассеянный склероз: современное состояние проблемы своевременной постановки диагноза. Журнал неврологии и психиатрии, № 10, 2017, вып. 2.
[3] Compston A., et al, eds. McAlpine’s Multiple Sclerosis. 4th ed. London, England: Churchill Livingstone; 2005.
[4] Confavreux C., et al. N Engl J Med. 2000; 343(20):1430-1438; Ebers G. C., et al. J Neurol. 2006; 253(suppl 6):VI/3-VI/8.
[5] Butzkueven H., et al. Risk of Becoming Wheelchair Confined in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis: Data From the ORATORIO Trial and a Long-Term Real-World Cohort From MSBase Registry, ORATORIO (NCT01194570).

Много мыслей, сложно систематизировать. Заранее прошу прощенья.

Итак: в 2003 году я встретил свою будущую жену. С 2004 начали жить вместе. В 2012 родился долгожданный ребенок. а также жене был поставлен диагноз: рассеянный склероз.

Жили мы в г.Волгодонск. Наблюдались у профессора Тринитадского, в Ростове.

Уколы, мрт и т.п. - про это много уже у других написано. Все стандартно - не знают от чего лечить и пытаются заглушить симптомы.

В попытке найти более прохладный климат (в жару жене было совсем плохо) и шанс на лучшее лечение приняли решение бросить все и переехать в Подмосковье.

И если сначала болезнь проявляла себя как шатание, онемение руки, ноги, то в последний год появилась депрессия, агрессия, странное поведение.

Не хочу углубляться во все, что происходило. Иногда была ПОЛНАЯ ЖЕСТЬ.

В последние же 1,5 месяца жизни супруга стала просто идеальной женой для меня и мамой для нашего сына. Все было хорошо.

Но в один из дней она просто отвела ребенка в сад, отключила телефон и свела счеты с жизнью. Нашел ее я, вместе с соседями (хорошо, что ребенок не видел ничего).

Никто не мог понять и поверить в то, что произошло. Соседка, которая видела ее последней, сказала, что она, уходя от нее, не смогла 3 раза завязать

шнурки на кроссовках и очень огорчилась, что руки уже совсем не слушаются.

Произошло это еще в августе. Сейчас декабрь, а на душе легче не становится. Сын (сейчас ему 7) практически каждый день спрашивает о маме - почему врачи не смогли вылечить болезнь? Я же задаю этот же вопрос в пустоту.

Ведь уходить в 34 года, это очень, очень рано.

Дорогие читатели: если у вас есть близкие люди, страдающие данным заболеванием, знайте - что вы можете потерять их в любой момент. Поэтому максимально окружайте их теплотой и лаской. Дарите им любовь. С терпением относитесь к из запросам, пускай самым необычным.

Помогайте им во всем.

иначе потом может быть слишком поздно

Не хочу показаться циничным, но

Сколько не проводи времени с близкими, всё будет мало. Это плохой совет, хотя его всегда дают. К смерти никогда не подготовишься, перед ней не надышишься. Не надо тосковать по упущенным возможностям побыть с умирающими близкими, потому что сколько бы их не было - когда человека не стало всегда будет казаться, что было мало.

Что вам теперь надо - это учиться жить без жены как прежде радостно, потому что у вас еще всё впереди, и у сына вашего всё впереди, а помереть мы всё помрем, это неизбежно.

Дядя пролежал с рассеянным склерозом 8 лет, 8 лет его супруга его обслуживала в полном смысле этого слова. Страшно представить когда ты все понимаешь, но не видишь, тело тебя не слушается. И рад бы уйти, но не мог, теперь его не стало. Суть в чем, может она правильно поступила, пока могла сама. А не лежала в темной комнате 8 лет

Удивительно, что этот коммент вышел в топ. Ожидал под ним увидеть толпу моралофагов.

Потому что это самый нужный комментарий.

заметил, что в последнее время моралфагов становится все меньше. Возможно, эти старики просто уходят с пикабу

Вот именно. Что не делай всё равно сдохнешь. Будь ты хоть миллиардер. И почему мы тратим деньги на всякую хрень, а не на исследование продления жизни

Как учёный, непосредственно работающий над продлением жизни, не могу не согласиться ;-)

И в какой сфере? Интересно было бы почитать

Лично я работаю над молекулярными маркерами биологического возраста (если конкретно - эпигенетическими часами). В первую очередь это нужно для оценки эффективности интервенций.

Продолжительность жизни и так увеличилась по сравнению с 17-18 веком. Что это дало людям? Что принципиально изменилось? Сколько лет хотели бы жить лично вы?

Бесконечно долго, чтобы увидеть новые звезды и миры, узнать о новых и восхитительных технологиях, прочесть миллиарды книг и посмотреть миллионы фильмов . бесконечно долго

Согласен. Почему я должен умереть ради каких то абстрактных идей. И почему смерть должна развивать общество?

Вы не путайте, показатели средней продолжительности жизни выросли только потому что показатели младенческой смертности рухнули вниз.

Как говорила одна знакомая женщина своему сыну, почему вся квартира от дедушки и бабушки должна достаться дочери, а не обоим её детям пополам:

1. Мужик должен сам себе заработать.

2. Если заработать не может, должен сам себе жену с квартирой найти.

3. Дочери замуж выходить, поэтому ей квартира нужнее.

4. Мужику шмотки не нужны - достаточно пары брюк и рубашек. Потому что о мужчине судят по его женщине. Которую он должен обеспечить с головы до ног.

5. Женщине шмоток нужен вагон и маленькая тележка.

6. Мужчине не нужно высшее образование, он должен пахать.

7. Женщине образование обязательно, чтобы она смогла блеснуть знаниями в обществе. Опять же, о муже будут судить по ней.

Как результат - её сын настоял не дележе квартиры 50/50. Получил высшее образование. С сестрой и матерью не общается. В общем, по мнению моей знакомой - поступил как баба, а не как мужик, что в наше время совсем не удивительно.

Когда даже большие деньги не в силах помочь.

Поиски пёсика Орландо Блума Mighty завершились на 7 день. Собака мертва. Все, что от нее осталось, это ошейник, который нашел Орландо. Это тот случай, когда не помогли ни деньги, ни популярность.
Орландо сделал тату на груди с именем Mighty сегодня, в память о друге. Так же, актер поблагодарил а Инстаграм всех, кто помогал и сочувствовал.
Берегите своих любимых питомцев. Орландо выразила свои соболезнования в Инстаграм, вы тоже присоединяйтесь. Очень жаль. (((

Пепегнул

Не люблю веру как таковую по большей части из-за того, что сами верующие все возводят в абсолют. Но я и сам "молодец". Диалог с бабушкой:
- Хорошо, что ты у нас такой здоровый. Это потому, что тебя покрестили в детстве.
- Брат мой тоже крещёный, но его что-то совсем беды со здоровьем не обходят. То лечение только стероидами, то операции на кости и суставы, так как кости тазобедренные разрушаются, то с лёгкими все плохо.
- Так это потому, что он не молится!
- Ба, я тоже не молюсь и существование эфемерного дяди с бородой на небе отрицаю.
- Ты что?! Ты же в аду будешь гореть за это. Нельзя так думать!
- А ты, я так понимаю, попадешь в рай, при том, что практически "собственноручно" обоих своих мужей довела до смерти?
- .
- Прости пожалуйста, перегнул.
- Бог простит! А я с тобой не разговариваю!
Сегодня предстоит серьезный разговор с родителями.

P.S.: Так уж вышло, что моя бабушка была дважды замужем. Обоих мужей звали Владимирами. Один в гараже умер, когда пустил себе трубку от глушителя в салон. А через несколько лет второй дед считай повторил его судьбу. Когда бабушка в очередной раз довела, ушел в гараж злой, начал заниматься машиной и у него схватило сердце. Никого рядом не было.

Лет 8 назад был в отношениях. У бывшей батя был "Настоящий мужиг", по её мнению таким и должен мужчина. Пожарный. Бывший военный. Участвовал в ликвидации Чернобыльской аварии. Был женат раза три. После разводов ничего не требовал, все оставлял жене и шел дальше добывать. Пережил два инфаркта. Через какое то время узнал, что третий инфаркт он не пережил. Мужику и шестидесяти не было.
Берегите себя.

Как моя бывшая теща говорила мне и дочке своей. Вот отец ваш (тесть) вообще молодец. С молодости как может крутится работает. Вот купил 3 квартиры, дом построил, компания у него успешная, всем родным (друзьям, землякам итд) помогает и вас любит. Ничего что болеет (инсульт был и перелом позвонков). Главное чтобы сейчас работал пока все получается. Мужчина должен зарабатывать для семьи, ничего перетерпит свои болячки и проблемы. А если помрет, я компанию и технику (занимается строительством) продам и буду сдавать недвижимость. Я как то не прижился с таким отношениям к мужчинам в этой семье.

Смысл жизни мужчины

Еду в маршрутке:

- Ой, знаешь у Зойки муж золото был. Всем дочерям квартиры купили. Внучка как родилась, так ипотеку взял. Как выплатил ипотеку, так ремонт сделал в квартире дорогущий и помер потом. Вот золото, а не мужик был.

Сижу и думаю: вот мужик всю жизнь горбатился- ипотеки, ремонты, а потом умер и для себя не пожил нифига.

Lexus насмерть сбил девушку в Перми. Продолжение

Сегодня состоялось судебное заседание. Итог: условный срок

Этому делу нужна не региональная, а федеральная огласка

Скончался автор олимпийского мишки Виктор Чижиков

Умер российский художник-карикатурист Виктор Чижиков, он автор Олимпийского мишки. Ему было 84 года.

Скончался самый известный ведущий прогноза погоды

Сегодня ночью умер Александр Беляев.
Ему был 71 год, последнее время он боролся с раком.
В детстве постоянно смотрел его прогнозы погоды и один из телеканалов у меня ассоциируется именно с ним.
Как и само детство.

Так он тебе цветы не дарит

Тема заезженная, но а почему бы и не рассказать.

Встречалась моя тетя с мужиком, пусть будет с Олегом(имя изменено), 7 лет. По началу, помню, добивался ее он долго. Цветы носил, комплиментами одаривал. Красиво, короче.

Ну и стали мы жить поживать с новым членом семьи. Я росла, стала встречаться с парнем, с которым дружила много лет, с Сашей. И тут понеслось.

Как потом оказалось, последние лет 5 Олег тр*хал пол района, да и не видел в этом ничего зазорного. Тетя его конечно к черту послала, да и пережила все это стойко. А с Сашей мы до сих пор вместе, душа в душу живем.

Так к чему это я. Нахрен мне не сдались эти цветы.

Вчера умер отец моего лучшего друга

Вчера умер папа моего лучшего друга.

И эти слова не от того, что о мертвых либо ничего, либо хорошо, нет – действительно все так и есть. Ему было немного – 62 года. Друг мой, когда он позвонил, сообщил, когда я на всех парах приехал, чтобы хоть как-то ему помочь, да хотя бы своим присутствием, в пустой квартире, сидел на диване, крутил в руках ингалятор своего папы, и с грустной усмешкой сказал:

- Ведь когда пил, ничего его не брало, а тут…

Он успел стать хорошим человеком и это ценно. Он успел стать папой и дедушкой, хоть и с большим запозданием он перестал быть отцом. В четверг будут похороны.

Помяните Игоря добрым словом, так, промежду прочим. Спасибо.

Безумно тяжело

Мне бы очень хотелось, чтобы этот текст был про красивую свадьбу и про счастливую семью. Ведь у пудожанина Дмитрия Артемьева все это было и есть. Красавица-жена, маленький сын и… страшный диагноз, который ему поставили в сентябре 2012 года. Рассеянный склероз. Про эту болезнь мало кто знает, о ней редко говорят. Кажется, склероз — это что-то, чем должны страдать только пожилые люди. На самом деле, несмотря на название, к провалам в памяти эта болезнь не имеет никакого отношения. Все гораздо хуже. Это хроническое аутоиммунное заболевание, которое чаще всего диагностируется именно у молодых женщин и мужчин. В группе риска — все, кто живет в северных широтах и принадлежит к европейской расе. То есть каждый из нас с вами.

Дмитрий:

Диагноз мне поставили в Республиканской больнице в 2012 году — рассеянный склероз. Тогда я испугался, на глазах появились слезы. В этот момент со мной была моя девушка — я думал, что после такого она уйдет от меня, зачем ей нужен инвалид. Но она осталась. Через год у нас была свадьба. Я рассказал о болезни только самым близким — своим родителям, родной сестре, родителям жены. И предупредил, что остальных посвящать в это не надо. Только через 3 года — в 2015 году — о моей болезни узнали мои лучшие друзья. Тогда я попал в больницу с осложнением и ходил уже еле-еле, если это можно вообще было назвать ходьбой.

Первые признаки болезни я заметил в армии в конце службы. На строевой подготовке почувствовал, что когда поднимаю ногу и держу, она меня не слушается и потихоньку опускается. Все хорошо — отслужил. Пришёл из армии и стал разбираться с этим: сделал МРТ — там ничего не показало (как сказали потом, обострения тогда не было, поэтому болезнь не обнаружили). Больше не стал ничего копать в себе. Это был 2011 год. В 2012-м я заметил, что при длительной ходьбе начинаю хромать, и чем дальше, тем хуже.

Образ жизни, естественно, изменился, причем до самых мелочей: здоровый человек не обращает внимания на то, как он надевает носки, к примеру. А для меня теперь это не мелочь, а целое испытание. Чтобы это сделать, мне надо правую ногу рукой закинуть на коленку. Сейчас я мало что могу делать самостоятельно, даже пройти метров 500. О том, чтобы пробежать их, и речи быть не может — об этом я могу только мечтать теперь. На самом деле, даже 10 метров уже с трудом прохожу.

Надежда (жена):

Когда Дима рассказал мне о своей болезни и чуть не заплакал, я сказала ему, чтобы он не расстраивался — мы справимся! Мой муж оптимист по жизни, крайне редко у него плохое настроение, в эти моменты я стараюсь подбодрить его.

Людям, оказавшимся в подобной ситуации, я советую, во-первых, не падать духом и, во-вторых, никогда не бояться просить помощи у других (друзей, знакомых, близких) — они всегда помогут и поддержат в трудную минуту.

Дмитрий:

Я искал способы лечения в нашей традиционной медициной: меня сразу посадили на уколы — их я делаю себе сам каждый день до сих пор. В прошлом году был на консультации в Санкт-Петербурге у профессора Бисага (он считается одним из лучший специалистов в этой области), где он рекомендовал сменить терапию (уколы) ввиду их неэффективности на капельницу митоксантрона (их делают людям, болеющим раком!). В Петрозаводске мне сделали три капельницы (каждая через три месяца, а за всю жизнь их можно сделать 7!). Эффекта никакого особого не было. Наоборот, становилось хуже.

И снова на консультации у Бисага в июле 2016-го он рекомендовал мне из-за неэффективности митоксантрона и способности моего организме накапливать поступающие в него лекарства приостановить это лечение. И посоветовал, как и в первый раз, сделать алемтузумаб. Это препарат обладает противоопухолевым и иммуносупрессивным действием. Но один его курс стоит 598 тысяч рублей (без нахождения в стационаре в Петербурге и для закрепления результата необходим второй курс через 6 месяцев, который обойдется ещё в 400 тысяч. Такую сумму за короткий срок мне самому не собрать, поэтому я решился обратиться за помощью.

Некоторые больные рассеянным склерозом могут годами жить полноценной жизнью и не ощущать никаких проявлений болезни. К сожалению, Дмитрий к ним не относится — его состояние ухудшается с каждым днем, поэтому действовать надо быстро.

Друзья Дмитрия создали для него группу помощи. Там- история болезни и все заключения и медицинские документы. Сейчас возможны два метода лечения, которые, по мнению столичных докторов, будут эффективны при том течении болезни, которое наблюдается у Дмитрия. Более того, если начать лечение вовремя, то есть надежда на полное выздоровление!

Итак, еще раз повторим: капельницы препаратом АЛЕМТУЗУМАБ ставят в два этапа: сначала в течение 5 дней, и через 6-12 месяцев еще в течение 3 дней. Эту процедуру проводит врач-гематолог Андрей Викторович Новицкий в Санкт-Петербурге. Стоимость первых пяти капельниц, – 598 000 руб., а последующих трех — 400 000 рублей (цена указана без затрат на госпитализацию).

Всего за пару недель неравнодушные жители Карелии собрали 294 тысячи 600 рублей. Еще немного — и будет уже две трети необходимой суммы! Дмитрий будет жить полноценно, если еще 500 человек скинут по 703,4 рубля. Подумайте, сейчас вы можете спасти его жизнь, просто отказавшись от очередного похода в кафе.

Реквизиты для перечисления средств.

Карта Сбербанка
4276 8250 1241 4255
Мобильный банк +7(921)224-03-66
Артемьев Дмитрий Николаевич

ПРИ ПЕРЕЧИСЛЕНИИ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ ЧЕРЕЗ МОБИЛЬНЫЙ БАНК НА НОМЕР 900 НЕОБХОДИМО УКАЗЫВАТЬ СЛОВО ПЕРЕВОД номер телефона затем сумма перевода. ЕСЛИ НЕ БУДЕТ СЛОВА ПЕРЕВОД ДЕНЕЖНЫЕ СРЕДСТВА ЗАЧИСЛЯЮТСЯ НА СЧЕТ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА.

Жена — Артемьева Надежда Петровна
Мобильный банк +7(921)468-81-50
Карта Сбербанка 4276 2500 1185 7828

The Village поговорил с девушкой, жизнь которой разделилась на две части: до и после постановки диагноза

• Дарья Полыгаева , 5 мая 2016
• 165097
• 113

Анастасия Летуновская до 14 лет была абсолютно здоровым человеком. Сейчас, в свои 24, она инвалид III группы. Из-за своего диагноза — рассеянный склероз — ей пришлось бросить учёбу и спорт. Но она продолжает радоваться жизни и собирается замуж.

Болезнь проявляет себя по-разному. Среди симптомов — онемение тела, потеря зрения, недержание, сильные головные боли. Почему это происходит, медикам до конца не ясно. Причинами называют ослабление иммунитета, проблемы с сосудами, влияние вирусов, окружающей среды и даже питания. Но, возникнув однажды, болезнь остаётся навсегда. В разговоре с The Village Анастасия Летуновская рассказала об истории своей болезни, которая началась десять лет назад.

наталья жданова

сергей иванютин

Когда тело не слушается

Вскоре стало ясно, что всё действительно серьёзно. В течение двух недель после той тренировки у меня онемела вся левая часть тела: сначала чувствительность потеряла рука, я не могла в ней ничего удержать, затем — нога, а после этого — щека и губы. Невозможно даже было сжать руку в кулак. В течение года с помощью массажёров я восстанавливала чувствительность трёх пальцев, и они до сих пор функционируют не на 100 %.

По совету врача из поликлиники я сделала МРТ, и с результатами мы отправились в Клинический центр Первого Московского государственного медицинского университета имени Сеченова. Там детский невролог сразу же поставила диагноз: рассеянный склероз. По её словам, хорошо, что мы так рано обратились: мол, болезни всего около месяца и лечение может быть эффективным. Зачастую в России такой диагноз не ставят сразу, а сначала дают определённый период, обычно в два-три года, чтобы посмотреть, как будет развиваться недуг. Но в моём случае всё было однозначно.

Меня сразу же положили в больницу и начали колоть гормоны в больших дозировках. Это был очень сложный период, ведь гормоны тяжело переносятся — мне стало легче только спустя месяц. Вообще, процесс нельзя назвать лечением, потому что рассеянный склероз не лечится. Препараты лишь снимают обострения, и с их помощью мы приходим в норму.

Мама не хотела верить: как это — у абсолютно здорового ребёнка и такой диагноз? Тем более что ни у кого в семье этого не было. Когда всё начиналось, мои родственники сдали анализ ДНК и получили отрицательный результат, то есть наследственный фактор врачи исключили. Мама скрывала от меня диагноз полгода. Медики беседовали с ней наедине, и она мне потом говорила, что пока ничего не ясно и нужно ещё обследоваться.

Естественно, из-за болезни учёба отошла на второй план. Я перешла на домашнее обучение и попрощалась со спортом, погрузившись в долгий и мучительный период болезни. Весь десятый класс я провела в больницах, где у меня появились новые друзья — люди, которые хорошо понимали мои проблемы. Поддержка была и в семье — у меня две родные сестры и брат. С одноклассниками мы тоже дружили, но во время болезни я не была настроена на общение и не хотела принимать гостей, потому что гормонотерапия очень тяжело переносилась.

Это время я прожила как в тумане и плохо помню, что тогда происходило. Был, правда, один инцидент, который не мог не запомниться. Когда меня переводили на домашнее обучение, преподаватель прочитал мои медицинские документы неправильно и сказал одноклассникам, что у меня рак мозга. Они начали звонить мне со словами сочувствия и спрашивать, как я вообще. Мне было очень неприятно, тем более что тогда я и сама не знала своего диагноза.

В 11-м классе я снова вернулась в школу — правда, с перерывами на лечение — и готовилась поступать в вуз. Выпускной у нас был скромный, но родители захотели устроить мне праздник. Они купили баллоны с гелием и украсили зал огромным количеством воздушных шаров. С тех пор они, кстати, занимаются этим бизнесом. В тот же день я поехала подавать документы в университет.

Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать

Для поступления я выбрала Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет, факультет религиоведения. Я выросла в православной семье, где соблюдали все обряды: причащались, ходили в храм. К тому же моя сестра училась там же, и родители предложили попробовать и мне. Я проучилась в этом вузе два года, но не смогла продолжать обучение из-за болезни. Там очень насыщенная программа: из-за нагрузки и постоянного стресса у меня случались обострения, я лежала в больницах, и досдавать экзамены приходилось уже после сессий. Плюс дорога в один конец занимала полтора часа, что очень тяжело, потому что люди с рассеянным склерозом устают быстрее.

Но я не оставляю мысль получить высшее образование — мне всего 24 года. Тем более сейчас можно учиться дистанционно. С работой всё сложнее. Кому нужен человек, который будет постоянно брать больничный, причём надолго и совершенно непредсказуемо? Моя болезнь ведёт себя так, что ничего невозможно предугадать. Бывает, проснулся утром, заправил постель и уже устал. А в периоды обострений появляются новые симптомы, и каждый раз приходится решать новую проблему. Может онеметь какая-нибудь часть тела, появиться серая пелена в глазах или возникнуть проблемы в мочеполовой сфере, когда сложно ходить в туалет.

В очереди за лечением

Каждый поход в аптеку обходится мне в 2–3 тысячи рублей. Десять сеансов массажа стоят 15 тысяч рублей, иммуномодуляторы — от 30 до 70 тысяч. Из-за того что выросли курсы доллара и евро, лечение серьёзно подорожало. Есть, конечно, и российские аналоги лекарств, но они дают серьёзные побочные эффекты — например, абсцессы, которые приходится вырезать.

Внешне я не похожа на человека, у которого есть проблемы со здоровьем. Некоторые симптомы проявляются только в период обострений. Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу.

Очаги заболевания увеличиваются, болезнь прогрессирует, с каждым днём становится всё сложнее, и нужно срочно колоть гормоны, чтобы убрать жидкость из организма. Ждать по большому счёту нельзя, но приходится. Когда я лежала в детской больнице, некоторые ребята стояли в очереди по несколько месяцев и даже по полгода — за этого время может столько всего произойти! С серьёзным обострением в больницу могут положить и сразу. Но если ты чувствуешь себя более или менее нормально, ждать приходится по несколько недель.

Однажды я долго не могла ходить, потому что на протяжении трёх недель стояла в очереди, чтобы лечь в больницу

Справляться с болезнью мне помогают близкие. В нашем городе не было занятий иппотерапии, и мои родители пытались сами организовать конный клуб для больных детей — но так и не смогли пробиться через бюрократические преграды. Затем меня отправили на курсы фотографии, чтобы я не сидела дома. Ещё родители организовывали поездки по паломническим местам, и после посещения Иерусалима у меня год не было обострений.

Сейчас мне помогает мой молодой человек. Мы вместе уже пять лет и собираемся летом пожениться. Мы познакомились в спортзале, когда я ещё занималась тхэквондо в десятом классе, а он ходил туда на бокс, но тогда общались как друзья. А через несколько лет встретились и с тех пор не расстаёмся. Он знал о моей болезни, но это не помешало. Молодой человек поддерживает меня и помогает: выполняет все домашние обязанности, когда я не могу встать, ездит со мной по врачам, получает лекарства.

Я стараюсь вести активный образ жизни — насколько это возможно. В разное время занималась иппотерапией и паралимпийской выездкой, затем кунг-фу — тренер приезжал ко мне домой, и после этих уроков моё состояние немного улучшилось. Сейчас хожу на йогу и в бассейн, а также помогаю подруге шить интерьерных кукол — денег это не приносит, зато приносит удовольствие.

Нужно настраиваться на позитив. Для себя я решила, что господь послал мне эту болезнь не случайно: он уберегает меня от чего-то. С этим заболеванием я, к примеру, стала менее мобильной, стараюсь не пользоваться общественным транспортом, ограничиваю себя в чём-то. То есть болезнь сдерживает меня, ограждает от каких-то опасностей.