Новости о рассеянном склерозе на 2016 год август диета

Одним из самых важных пунктов, в случае наличия диагноза РС, важно понять не только то, что можно и нужно делать, но и то, что нельзя при рассеянном склерозе. Очевидно, речь не пойдет об общих вредных привычках, вроде алкоголя и курения. Мы будем исходить из имеющегося опыта и советов врачей.

При рассеянном склерозе

Категорически нельзя:

переусердствовать
не отдыхать
недосыпать
силовые упражнения с утяжелением
заниматься спортом до утомления
занятия, приводящие к истощению
строгая диета
голодание
чрезмерные нагрузки на работе
тяжелый физический труд
как ни странно, болеть
баня, сауна, парилка, горячие ванны
некоторые лекарства

Иногда, так случается, мы упускаем нить времени, засиживаемся допоздна, доделывая проект, или тусуемся ночи напролет, или просто накопилось много дел по дому. Ситуация, что называется, как палка о двух концах. И хочется и колется. Чрезмерные усилия над организмом, когда тот уже хочет отдыхать, не приведет ни к чему хорошему у больных рассеянным склерозом. Любые переусердствования приводят, как правило, к новым обострениям. Вся хитрость этой болезни кроется в замедленной реакции. Рецидив не происходит сиюмоментно, но будьте уверены, провоцируя заболевание оно рано или поздно ответит вам обострением. Поэтому первым пунктом наших противопоказаний будет:

нельзя насиловать свой организм! И, если ты хоть чуточку начинаешь уставать, бросай все и марш отдыхать в горизонтальное положение! Отдых теперь твой друг и в этой дружбе командуешь не ты.

Мы все знаем, что питание — это важно, но для нас это скорее не просто важно, а необходимо. Вследствие первого пункта противопоказаний при рассеянном склерозе, мы можем забыть покушать и пропустить прием пищи. Позволив себе сделать это однажды, все повторится вновь. Тогда не позволяйте. Недоедание или переедание это своего рода насилие над организмом. Любые нарушения в стабильной работе организма могут привести к обострениям. Выработайте в себе привычки. Ну вы же как то приучили себя ходить в туалет и чистить зубы по утрам. Делаем вывод и пишем второй пункт:

Не пропускате прием пищи, но и не переедайте. Помним про гармонию. Не издевайтесь лишний раз над своим организмом, теперь он в десять раз особеннее.

Вообще температура — это отдельная тема для поста. Мы исключаем все, что по сути может провоцировать обострения или ухудшать имеющиеся. Так вот жара является тем исключением. Даже обычному человеку можется стать плохо под прямыми лучами солнца, не говоря уже о человеке с РС. Любимой бане придется сказать нет, как и сауне. Высокая температура, как считают врачи, снижают проводимость сигналов в нервах. Следующим пунктом противопоказаний:

Категорически исключить резкую смену климата, баню, сауну, и всегда помнить, что высокая температура, это враг для рассеянного склероза.

Любые виды утомления, в том числе и приводящие к истощению организма могут плохо сказаться на больном. Под словом истощение понимать следует строгую диету, голодание, чрезмерные занятия спортом, марафоны и тд. Все то, что заставляет вас пропотеть, не является положительным, если речь идет о рассеянном склерозе. Итак:

Исключить любые занятия, приводящие организм к истощению.

Как ни странно, болеть значит провоцировать обострение. Ослабленный иммуннитет является хорошим шансом для миелиновой атаки. РС не дремлет, даже когда организму нужно заниматься лечением простуды. — Стараться не болеть. Профилактические меры могут помочь. Во избежании подхватить вирус во время эпидемии не выходите лишний раз без повязки из дома.

Обострение может спровоцировать прием лекарственного вещества индометацин, который испоьзуют для лечения воспалительных и дегенеративных заболеваний опорно-двигательного аппарата. Из группы нестероидных противовоспалительных препаратов безопасными считаются аспирин и парацетамол.

При диагнозе РС противопоказаны препараты гамма — интерферона, так как они провоцируют и обостряют, как болезнь, так и её симптомы. Рекомендуется внимательно отнестись к назначенным иммуномодуляторам, в том числе индукторам интерферонов. Противопоказаны любые препараты на онове эхинацеи. Имейте привычку советоваться со своим врачом прежде чем начинать прием лекарственного средства, тем более вопреки предостережениям на упаковках.

Усиленные занятия спортом и другие подобные виды деятельности, напрямую связанные с тяжелыми изнурительными физическими нагрузками, следует исключить. Работа в спортивном зале, накачивая мышцы, является прямым синонимом слова изнурение. Необходимо в срочном порядке исключать этот род занятий из своего расписания.

После обострений в период реабилитации полезным будет лечебная гимнастика, работа с опорно двигательным аппаратом, упражнения для баланса тела, физиотерапия. Массаж поможет быстрее вернуться в работоспособное, активное состояние. Эти меры в меньшей степени способствуют проявлению функциональных расстройств.

При изменениях в состоянии организма или приеме лекарственных средств, обязательно проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. Доверительные отношения с доктором при рассеянном склерозе являются важным шагом к поддержанию нормальной жизнедеятельности !

– вице-президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза и президент, генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук профессор Ян Власов;

– президент Российского комитета исследователей рассеянного склероза, профессор кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук, врач высшей категории Алексей Бойко.

Дебют этой опасной болезни у большинства людей не вызывает настороженности. Ведь её начальные симптомы обычно не внушают тревоги. Повышенную усталость, слабость в руках и ногах, проблемы со зрением сами больные часто списывают на проблемы с позвоночником (дорсопатии), стрессы, недосып. Но ведь именно так может начинаться и рассеянный склероз, который чаще всего выбирает именно молодых (обычно возникает в возрасте 25–40 лет). Это заболевание – вторая по частоте причина инвалидности (после травм) у людей молодого возраста. К сожалению, очень часто об истинном положении вещей пациенты узнают с большим опозданием, так как врачи обычно ставят более распространённые диагнозы.

Всё хуже и хуже

В мире рассеянный склероз диагностирован у 2,3 млн людей. В России, по оценкам специалистов, таких больных не менее 150 тысяч человек. Большая часть из них страдает рецидивирующим рассеянным склерозом (РРС), течение которого проходит с периодами рецидивирующей формы болезни, характеризующейся обострениями, сменяющимися ремиссиями, – то есть спокойными периодами, когда состояние больных улучшается. Но со временем нарушения всё равно накапливаются, и заболевание неуклонно прогрессирует, появляются новые или усугубляются уже имеющиеся симптомы. Тем не менее благодаря своевременной диагностике и правильно назначенному лечению врачам удаётся сдерживать развитие патологии.

Шаг вперёд

Помочь таким пациентам врачи долгое время были не в состоянии – ведь поддерживающее симптоматическое лечение и физическая реабилитация могли лишь немного снизить мышечный тонус, но не замедлить развитие болезни. До сих пор нигде в мире не существовало лекарств с доказанной эффективностью при такой форме болезни. Сегодня благодаря регистрации в России инновационного препарата Окрелизумаб у российских пациентов с таким диагнозом появилась возможность отсрочить развитие инвалидности. По клиническим исследованиям, при приёме этого лекарства скорость прогрессирования болезни снижается на 24%. А по наблюдению врачей, на фоне терапии у трети пациентов вообще отсутствуют какие-либо признаки прогрессирования заболевания, то есть возникает состояние, сравнимое с ремиссией. Кроме того, Окрелизумаб показал более высокую эффективность (на 50% выше, чем у ПИТРС) и в отношении рецидивирующего рассеянного склероза. У 9 из 10 пациентов, проходивших лечение, отсутствовало прогрессирование болезни, что подтверждалось не только клинически, но и на МРТ.

Препарат Окрелизумаб представляет собой моноклональное антитело к особому белку, который связывается с B‑лимфоцитами (клетками иммунной системы) и запускает процесс их уничтожения. Несмотря на то, что лекарство очень дорогое (ожидается, что годовой курс будет стоить более миллиона рублей), есть надежда, что оно войдёт в перечень жизненно необходимых лекарственных средств и каждый больной сможет получить его бесплатно, что даст возможность этим людям воплотить в жизнь задуманное: строить карьеру, создавать семью да и просто нормально жить.

Симптомы рассеянного склероза:

Повышенная утомляемость. Есть у 90% людей с этим диагнозом.
Слабость в ногах.
Онемение конечностей и других участков тела.
Головная боль.
Проблемы со зрением (более чем у 25% пациентов).
Депрессия (в 2 раза чаще, чем у остальных).
Нарушения работы мочевого пузыря (как минимум у 80% пациентов).

Прежде прогноз при РС был крайне неблагоприятным, пациенты быстро становились инвалидами, срок их жизни сокращался. К сожалению, это по большей части совсем молодые люди. И то, что они теряли трудоспособность, а нередко нуждались и в посторонней помощи, становилось огромной проблемой для их семей и общества в целом, приводило к большим расходам на оказание помощи этим больным и их семьям. Однако за последние 20 лет ситуация значительно изменилась. Новые высокоэффективные препараты позволяют пациентам годами сохранять оптимальную работоспособность и высокое качество жизни.

Сегодня мировая медицина уделяет большое внимание этому заболеванию, поскольку число пациентов неуклонно растет практически во всех странах. По данным всемирного общества больных РС (IFMSS) в 2000 году в мире было 1,5 млн таких пациентов, в 2010 году - уже 2 млн, а в 2013-м - 2,3 млн, то есть только за последние три года их количество увеличилось на 15%. В России сейчас насчитывается более 150 тыс. пациентов с этим диагнозом, только в Москве - около 7 тысяч.

Основными причинами роста числа больных являются улучшение качества диагностики и появившиеся возможности эффективного лечения. Это позволяет значительно раньше ставить диагноз и замедлять необратимые неврологические изменения. А чем раньше мы ставим точный диагноз и чем лучше лечим своих пациентов, тем дольше они живут и тем больше их в популяции. Но во многих регионах мира отмечают также и истинное и существенное увеличение заболеваемости РС, т.е. рост новых случаев, особенно среди молодых женщин и подростков. Причины этого не совсем ясны. Не вызывает сомнения наличие генетической предрасположенности к РС. Причем генетические факторы влияют не только на риск развития заболевания, но и на особенности его течения, формируя разнообразие клинических форм. Болезнь возникает вследствие независимого действия либо взаимодействия примерно 200 генов, каждый из которых вносит свой вклад в формирование риска ее развития. Сложность этих взаимодействий не позволяет сегодня однозначно предсказать возникновение РС, поэтому профилактика заболевания пока невозможна. Прогноз, тип течения болезни, длительность ремиссий также связаны с комбинацией генетических факторов.

В профессиональном сообществе обсуждается также и повышение роли внешних факторов риска. На популяционном уровне это ухудшение экологической ситуации, особенности питания, санитарно-гигиенические условия. На индивидуальном уровне - вирусные инфекции (в первую очередь вирус Эпштейна-Барр и ретровирусы), недостаток витамина D (в том числе в питании), курение, избыточный вес, изменения в составе микрофлоры кишечника, которая тесно взаимодействует с иммунной системой организма человека. При сочетании этих причин действие усиливается. Такое же взаимное усиление возникает и при сочетании внешних и наследственных факторов.

Сейчас во многих научных центрах, в том числе и в нашем университете, ученые разных специальностей - неврологи, молекулярные биологи, генетики, иммунологи, математики - совместно изучают механизмы взаимодействия различных факторов, которые влияют на возникновение РС. Возможно, это приведет к выявлению так называемых "комбинаций риска" в будущем.

К сожалению, в диагностике этого заболевания есть свои трудности. И они связаны не только с недостаточностью подготовки некоторых врачей первичного звена, которые не всегда могут верно оценить характер имеющихся у пациента неврологических расстройств. Есть и объективные причины сложности диагностики. Они связаны с тем, что у каждого пациента возникает свой набор симптомов, выраженность которых индивидуальна. РС может быть похожим на разные заболевания нервной системы, поэтому его часто называли "органическим хамелеоном". Используются определенные диагностические критерии РС, последняя их редакция принята в 2010 году. Также очень помогает магнитно-резонансная томография (МРТ), позволяющая выявить очаги поражения нервной ткани. Но для ранней и точной диагностики необходим магнитно-резонансный томограф достаточной мощности с современным программным обеспечением. К сожалению, такие томографы в достаточном количестве пока есть не во всех регионах.

Для успешной диагностики и лечения этих пациентов также важен уровень квалификации врачей-неврологов в этой области. К сожалению, у нас в стране специалистов пока очень мало, так как это заболевание требует большого объема дополнительных знаний не только в области неврологии, но и нейрорадиологии, иммунологии, психологии и т.д. Причем даже на уровне специальной терминологии. Мы уже дважды издавали специальный справочник терминов для тех врачей, которые хотят заниматься РС, последняя его редакция включает более 600 терминов.

Опыт создания специализированных центров РС в мире показывает, что истинный успех возможен только при наличии целой бригады специалистов, в которую помимо невролога и специализированной медицинской сестры входят нейрорадиолог, нейроуролог, нейрофотальмолог, нейропсихолог, психиатр/психотерапевт, реабилитолог и специалисты по физиотерапии и лечебной физкультуре. Практически каждый крупный город в мире сейчас имеет такой центр, с 1998 по 2014 год такой центр работал и в Москве на базе городской клинической больницы № 11. В связи с реорганизацией больницы центр РС закрыт, открыты 5 амбулаторных отделений РС в крупных больницах города с прикреплением пациентов по территориальному признаку. Пока недостаточно развита в нашей стране и реабилитация этих пациентов.

В последние годы в повседневную практику неврологов вошли новые препараты, изменяющие течение РС. Но есть еще много нерешенных проблем. Так, существует большая группа больных, которые не восприимчивы к препаратам "первой линии". Им необходимо назначать препараты "второй линии", которые дороже и имеют целый ряд потенциальных побочных эффектов. Всего сейчас в арсенале врачей-неврологов 13 препаратов для лечения РС, еще более 10 находятся на финальной стадии клинических испытаний. Некоторые препараты не очень удобны при длительном применении (например, требуются частые инъекции), некоторые неэффективны у конкретных пациентов. Поэтому так важно подобрать терапию персонально. В 2013 году наша кафедра под руководством академика РАН Е.И. Гусева получила премию правительства Москвы в области медицины за научно-практические исследования в области персонализированного лечения РС. Лечение РС должно быть эффективным, безопасным и переносимым, т.е. удобным для пациента, так как его приходится применять годами. К счастью, государство регулярно выделяет значительные средства на закупку препаратов для этих пациентов по программе "7 высокозатратных нозологий", что позволяет многим молодым людям вести нормальный образ жизни, несмотря на диагноз.

Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Новые препараты для лечения шизофрении, диабета, рака и рассеянного склероза вошли в льготные перечни на 2021 год
Молчание поневоле. Как помочь, если голос пропал

- Сегодня мы можем только контролировать рассеянный склероз, отсрочить наступление его последствий. Но может быть, например, через 10 лет появится новое лекарственное средство, которое излечит болезнь целиком. Я лично думаю, что это возможно. И наша компания работает в этом направлении, - заявил генеральный директор Merck в России и странах СНГ Маттиас Вернике.

В возможность полного излечения от этого тяжелого аутоиммунного заболевания верит и Наталья Тотолян, профессор кафедры неврологии ПСПбГМУ им. Павлова.

- Есть ли перспектива в будущем полностью излечить РС? Определенно, да. Но этот вопрос в стадии процесса. В большинстве случаев сегодня мы начинаем лечить рано – как только установлен диагноз. Это огромное достижение последних десятилетий. Но с позиции полного излечения это может быть поздно. В перспективе надо начинать лечение еще раньше. Тем не менее важно, что уже сегодня мы можем контролировать болезнь вплоть до отсутствия ее проявлений, - сказала специалист Первого меда.

По словам Натальи Тотолян, сейчас в мире одобрено более 15 препаратов для лечения РС – их называют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). Практический каждый из них инновационный и имеет уникальный механизм действия именно на это заболевание. И для пациентов в России новые разработки достаточно быстро становятся доступными. По мнению врача, небольшое отставание в появлении инновационных лекарств в России работает в плюс и врачам, и пациентам с РС.

- Скорость внедрения новых препаратов в России хорошая. Отстаем от других крупных стран ЕС, США примерно на 2-3 года. И в этом есть плюс. Препарат может быть еще не одобрен в стране и не успел войти в льготный перечень, а в мире уже столкнулись с проблемой отдаленных осложнений. Это не удивительно и даже ожидаемо. Наши препараты воздействуют на иммунную систему, - объясняет Наталья Тотолян. - Проблемы с осложнениями начинают решаться разными способами и мы получаем не только препарат, но и бонус в виде правил, как избежать этих осложнений. Это отставание для специалистов – ключ к более уверенному назначению терапии.

Как отмечает председатель Общественного совета по защите прав пациентов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов, новые препараты для лечения РС, зарегистрированные на планете, приходят в Россию практически в течение года, а уже через 1-2 года попадают в один из льготных перечней и становятся бесплатными для пациентов. Стоимость же таких препаратов высока – от 200 тысяч до 1,5 млн рублей, поэтому немногие смогли бы позволить себе покупать их за собственные деньги.

Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга. Ежегодно в последнюю среду мая, в этом году - 27 мая, во многих странах мира отмечается Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Болезни приходят неожиданно, а иногда и слишком рано. Рассеянный склероз, который многие ошибочно считают недугом пожилых людей и связывают с потерей памяти, становится настоящей проблемой молодежи. Диагноз "неизлечимое аутоиммунное заболевание" для человека, только начинающего свою взрослую жизнь, сродни катастрофе. Он шокирован и не знает, что делать дальше. Между тем помощь таким больным оказывается, и в большинстве случаев она приводит к положительным результатам. ТАСС и компания "Мерк" рассказывают об актуальной проблеме и путях ее решения в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в текущем году отмечается 30 мая.

Причина болезни точно не известна

При рассеянном склерозе иммунная система человека поражает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга, отвечающих за отправку импульсов к телу. Это ведет к разным последствиям - от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты. По данным Национального центра биотехнологической информации США (NCBI), во всем мире с этим хроническим заболеванием нервной системы живут 2,5 млн человек. В три раза чаще оно диагностируется у женщин; как правило, возраст больных составляет от 20 до 40 лет. При этом почти 10% случаев зафиксировано у молодых людей до 18 лет.

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов сообщил, что в России верифицировано около 90 тыс. человек (по некоторым экспертным оценкам, в стране рассеянный склероз выявлен у порядка 150 тыс. человек).

"В последнее время улучшилась диагностика заболевания на ранней стадии. В основном за счет того, что экспертное сообщество неврологов, общественные организации, занимающиеся изучением рассеянного склероза, целенаправленно ведут свою образовательную деятельность по этой проблеме. В регионах открыты специализированные кабинеты, центры рассеянного склероза, и за последние несколько лет их количество увеличилось почти в 12 раз. Сейчас их порядка 57", - отметил Ян Власов.

Медики и ученые до сих пор не могут назвать основную причину, по которой иммунные клетки начинают атаковать нервные волокна своего же организма. Национальный центр биотехнологической информации приводит несколько версий: генетическая предрасположенность, курение, дефицит витамина D, воздействие вируса Эпштейна - Барр в раннем возрасте, высокое содержание соли в продуктах питания, плохая экология. Замечено, что болезнь чаще всего проявляется у жителей Оркнейских островов (к северо-востоку от Шотландии), Северной Америки, Северной Европы, Южной Австралии и южной части Новой Зеландии. Это позволило экспертному сообществу сделать предположение, что рассеянный склероз "завезли" европейцы при колонизации новых материков. Жителям Старого Света, в свою очередь, он достался от викингов, говорится в материалах британской благотворительной организации Multiple Sclerosis Trust.

В прошлом году ученые Университета штата Калифорния в Сан-Франциско в статье, опубликованной в научном журнале PNAS, озвучили еще одну возможную причину - наличие определенных видов бактерий в кишечнике, которые заставляют клетки иммунной системы наносить вред оболочке нейронов мозга.

Первые симптомы и лечение

Симптомами на начальной стадии рассеянного склероза являются слабость, утомляемость, онемение конечностей, нарушение координации движений, периодически возникающие проблемы со зрением, головокружение, нарушение речевой функции, реже - недержание мочи и кала. Если проявляется сразу несколько симптомов и они регулярно повторяются, то это серьезный повод для обращения к неврологу.

Однако даже после того, как врач предварительно установит наличие аутоиммунного заболевания, необходимо будет провести дополнительные исследования. Основные методы диагностики - магнитно-резонансная томография и анализ крови. Дополнительно делают пункцию спинного мозга с анализом на олигоклональные антитела - если они есть в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. Также применяется метод зрительных вызванных потенциалов - он позволяет обнаружить рассеянный склероз на основании измерения сигналов от сетчатки до зрительной коры головного мозга.

В целом клинические проявления болезни очень разнообразны, что затрудняет постановку диагноза. Известны случаи, когда рассеянный склероз подтверждался только после нескольких лет обследований.

После выявления заболевания в стационаре проводится пульс-терапия - в течение нескольких дней пациенту с помощью капельницы вводят гормоны глюкокортикоиды в больших дозах. Это делается для снижения активности иммунной системы и, соответственно, снятия обострения. Дальше прописываются препараты, которые необходимо принимать ежемесячно в течение всей жизни. Схема лечения должна соблюдаться не только во время обострений, но и в периоды ремиссий, когда болезнь внешне не проявляется.

В России люди с диагнозом "рассеянный склероз" получают лекарства бесплатно - в рамках федеральной программы "Семь нозологий". Если в начале 2000-х годов количество пациентов, которых государство обеспечивало необходимыми препаратами, составляло 1000 человек, то сейчас их порядка 43 тысяч, заметил президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

"Покрытие потребности в лекарствах у нас порядка 70%. Просто не всем пациентам показано лечение - есть люди с тяжелыми группами инвалидности, на которых препараты просто не действуют. Так называемый лист ожидания сейчас не превышает 1000 человек. После проведения аукционов они должны быть обеспечены лекарствами", - добавил Ян Власов. По его словам, в западных странах людей с рассеянным склерозом лечат за счет страховых пакетов. Человек не работает - страхового пакета нет. Покрытие терапией в Англии, к примеру, составляет около 45%, в Германии - до 70%, в Польше - менее 25%, Болгарии - менее 20%, привел данные президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В мире проводится множество исследований, однако на сегодняшний день заболевание до сих пор относится к числу неизлечимых. Как отметил директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" доктор Маттиас Вернике, рассеянный склероз протекает у всех пациентов по-разному, в процессе лечения зачастую приходится менять терапию, что требует гибкого подхода и к системе государственных закупок, и к доступу инновационных препаратов на рынок.

"Необходимо внедрять в клиническую практику инновационное лечение, которое способно изменить течение болезни. В частности, существуют препараты, обладающие меньшим количеством побочных эффектов. Они помогают пациентам вести жизнь со значительно меньшим количеством визитов в больницу или вообще без посещений медучреждений в течение года. В настоящее время мы выводим на рынок новый препарат, который позволяет пациентам принимать таблетки только несколько дней в году. Это серьезный прорыв", - сказал директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ".

Господин Вернике добавил, что значительная часть клинических исследований нового препарата проводилась в России. "Российские профессора и доктора занимают передовые позиции в исследовании рассеянного склероза", - отметил он.

Жизнь продолжается

Диагноз "рассеянный склероз" не приговор. С ним можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Нужно только бережнее относиться к своему здоровью - избегать стрессов, инфекционных заболеваний, отказаться от курения и регулярно проходить медицинские осмотры. Главная задача больного - вовремя принимать необходимые препараты и оставаться в ремиссии как можно дольше.

Директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" уверен, что сегодня при правильном лечении пациенты получают хорошие шансы для ведения, насколько это возможно, нормального образа жизни. "Поэтому мы стремимся постоянно - а во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом особенно - привлекать внимание к проблеме с целью повысить осведомленность об этом заболевании, а также о новых методах его лечения, которые уже появились или будут доступны в ближайшем будущем.

Ученые изобрели новый способ лечения рассеянного склероза
В Ярославле локализовали производство препарата для лечения рассеянного склероза
"Известия": разработан первый российский препарат для больных рассеянным склерозом

В частности, компания "Мерк", будучи активно вовлеченной в разработку методов лечения рассеянного склероза, во всем мире активно взаимодействует с врачебным сообществом, патронажными службами, общественными и государственными организациями, помогая обществу понять проблемы людей с этим диагнозом", - заявил Маттиас Вернике.

Своевременная диагностика рассеянного склероза на ранней стадии и правильная терапия помогают пациентам прожить всю жизнь без значительной степени инвалидизации. И, как рассказывают сами больные, немаловажными факторами являются также хорошее настроение и оптимизм.

Читайте также: