Отзывы тск при рассеянном склерозе

rs_help

Слава январь 2016

Немного взрыхлю темку.

Не могу молчать, понимая даже, что счастье любит тишину, кратенько выскажусь.

Сам сейчас в Пироговке, со мной одновременно заехали еще четверо россиян и проходят процедуру лечения , кроме этого чуть позже заехало и еще большее количество иностранцев.

Это на сегодня пожалуй самый эффективный и действенный метод, потому, что он лечит с большим процентом излечения, чем другие методы.

" Более чем в 80% (сейчас уже более 90%*) стойкая ремиссия, у людей сделавших процедуру давно более 10 лет, по результатам МРТ отсутствие новых очагов и даже уменьшения старых, это наиболее перспективный и эффективный метод лечения РС ".

* дополнение сделал про 90% я сам, пообщавшись здесь, 10 дней с персоналом, я для себя понял, что во-первых улучшились методы лечения и самое главное самые высокие шансы близкие к полному выздоровлени имеют те пациенты, кто не откладывает лечение на более поздний срок, а обращаются к этому методу в первые полгода-год : " Куй железо пока горячо".

Убежден , что будущее за этим методом, подождите 3-5 лет и этих процедур будет проводиться не только лишь 100 человекам в год, а в разы больше, может и квоты введут. Но конечно все, кто хочет чтобы так оно и было, не следует говорить, что это фигня.

про бесплодие - Врач сообщил, что в большинстве случаев через 6-12 месяцев функции репродукции восстанавливаются.

________________________________________ ________________________________________ _______

Почитал статью , опирающиеся на данные от 2000 года и 2009. Честно улыбнуло)).

Я не думаю, что с тех пор не прошло улучшений даже в методе анализа и совместимости лечебного вещества с формой и течения заболевания.

Напомню, что большая часть пациентов, здесь, те которые проходят лечение иностранные граждане, у которых наверняка хорошо и с английским в оригинале, а их иностранные врачи- неврологи, не столь категоричны против проведения Метода ТСК в России. Тем более повторюсь, что Московский центр это медучреждение номер один в Европе по количеству успешных процедур. Очередь сюда из иностранцев, несмотря на более дорогую цену еще и более растянута против наших сограждан.

Не так уж у нас все плохо с медициной в нашей стране.

Сегодня был переведен на 4 этаж после ремонта. Так здесь жить можно, и без серьезных неудобств. Сам много где побывал на лечении/это даже сравнивать не будем/ и на отдыхе в ряде стран в очень не бедных отелях. Здесь я по настоящему испытываю такое же внимание и заботу, а может даже больше.

Мораль. Есть возможность и желание, то Вам сюда. Я не рекламирую. Я делюсь с Вами своим опытом и эмоциями.

Спасибо за внимание и всем здоровья
________________________________________ ______________________________________

*** 3 февраля 2016 Слава

Немного положительной информации.

Сегодня доктор принес хорошую весть, лейкоциты уверенно растут. Остальное тоже, поэтому уже завтра с меня снимут скорее всего режим стерильности. Волосы подергал и сказал, что не лезут вроде. Это тоже скорее хорошо. Самочувствие выше среднего.

* это лишний раз придало мне сил и отмело прошлогодние мысли . " А может подождать еще полгодика- год, а может на ПИТРСАх посидеть или в исследования вступить.

Нет, это не те пути, те кто себя или своих близких любит и ценит я убежден, что это наиболее правильный и верный путь решения борьбы с РС .

Главное не бояться, и на долго не откладывать с ТСК у более менее здоровых это проходит в разы проще и проблема остается лишь в воспоминаниях.

Спасибо за внимание, Всем здоровья!

________________________________________ ____________________________
3 февраля Евгений
Насчет волос не беспокойся))) Начнут выпадать через пару дней 100%))) Только не выдергивай их))) (очень занятное конечно занятие) иначе будешь плешивым местами))) Попроси Настю машинку для стрижки выделить (возможно в комплекте с "парикмахером по совместительству") и сбрей наголо.

По моему самочувствию- оно улучшается. Еще в клинике мне врач говорил, что самочувствие будет улучшаться скачками, триместрами так сказать. Вот и сегодня вдруг, я неожиданно для себя прошел обычную дистанцию на беговой дорожке без привычной сильной усталости и спастики в мышцах ног. Более того, увеличил максимальную скорость ходьбы и среднюю скорость комфортной ходьбы на 1 км/ч
________________________________________ ____________________________________
4 февраля Слава

Только был в личной переписке с нашим коллегой.

Отпишу пока не растерял мысль, / частичный копирайт мне в помощь/ что эффективность от этого примерна такова до 95-99 процентов успеха, если у Вас не агрессивное течение, вы молоды, сильны и активны. И главное Вы проходите процедуру в течении первого года, максимум полутора, пока процессы нейродегенерации не зашли во многие участки Вашего организма.

Если Вашей проблеме 3-5 лет, то шансы 90, если 5-7 то 80% и т.д. Я не врач и даже не врач, который Вас осматривал, все очень индивидуально, если уж у каждого, почти свой РС , то и принцип лечения и восстановления скорее всего будут отличны.

Повторюсь, я здесь сейчас понял, что лечится ТСК стандартно, но возможны небольшие индивидуальные отступления, при необходимости и показаниям у конкретного пациента. Нас здесь 5 Россиян.

Начали почти одновременно, далее процесс подготовки к лечению, к сбору клеток, химия, ввод клеток, послереабилитационный период, ежедневный мониторинг состояния, ежедневная оценка изменения смены состава крови. Одинаковых нет(.

Я уверен, что у нас параметры разняться в 2 и более раз. Потом конечно бегущие впереди возможно замедлят свой успех, а отстающие могут быстренько к ним подобраться.

ТЕМА ТСК РАСТЕТ УЖЕ ДАВНО, А. РОССИЯ В ЭТОМ НАПРАВЛЕНИИ ОЧЕНЬ. СИЛЬНО. ПРИУСПЕЛА.

Одни шансы по остановке болезни и немного другие по реабилитацию и восстановлению.

Будет у изленившегося человека желание, мотивация, положительные эмоции, отсутствие вредных, необходимая правильная физическая активностью, а так же череда хороших привычек или все наоборот. Решите и ответьте кому будет легче, быстрее и максимально просто восстановиться).

Тут высококвалифицированные специалисты, которые по необходимости ищут наиболее подходящий принцип решения проблемы для конкретного больного.

Спасибо за внимание, и конечно всем здоровья).
________________________________________ ________________________________________
Слава 4 февраля
Из свежей информации:

По мне, сегодня по результатам утреннего анализа крови, сняли режим стерильности, завтра уже можно на прогулку.)

Но с утра светило в окно солнце и произошло еще одно ожидаемое событие. В моей палате, трое Питерских телевизионщиков снимали репортаж о ТСК и перспективах этого метода в лечении этой болезни, я был не один, а с Денис Анатольевичем.

Думаю , что в общей сложности на съемки и вопросы ушло минут 15 / потом урежут пусть и до 5/.

Потом пошли снимать коридоры, отдельные и специальные палаты, лабораторию, медперсонал, иностранцев, лежащих здесь, территорию .

Главное, что я там пытался высказать работникам телевидения, что это наиболее эффективный и перспективный метод лечения. И не плохо его развивать, а возможно еще и начать строить новые подобные больницы по всей стране.

Это дешевле, чем потом продолжительно лечить тяжелобольных. Сказал о возможности квотирования на это лечение. Позже в общении с доктором, он сказал, что весь репортаж прошел достойно.

Старался для Вас мои дорогие).

Дата и место выхода программы пока не известно. Позже постараюсь здесь озвучить.

Всем спасибо, всем здоровья.

Я помню себя в мае 2015 после первого серьезного обострения, это была сильная депрессия. Лежал на лечении в Питере в ИМЧ и видел десятки людей в креслах, с палочками и почти все с потухшими глазами.

Как жить даже и не предполагал, как и где найти выход из этой сложной ситуации.

Потом вроде подстраиваешься под ситуацию, отвлечься, стараешься ежедневно заняться зарядкой, через день спортзал или йога, плаванье, вечерняя прогулка. Продалжаешь такой ритм жизни еженедельно, месяц, два, три. .

Думаешь и надеешься, что это выход.

Хотя в дальнейшем и по ходу жизни всё равно ощущаешь, что периодически что- то новое и негативное периодически, да настанет. Можно это списать на возраст, остеохондроз и кучу еще чего )).

Через полгода при получасовой прогулке стопа стала уставать, кисть плохо себя везти, озноб какой- то в течении месяца появился. Глаза опять заболели.

Решил пройти осенью плановое 10 дневное лечение на дневном стационаре, в своей больнице, сдал анализы, прокачался и даже назначенные даже 3и капельницы соломедрола.

По совету лечащего невролога сходил на визит к нейроокулисту, и там мне сняли поля зрения, и показали на медленную прогрессирующую нейродегенерациию зрительных нервов.

Тут я еще больше понял, что процесс идет. И не йога, зарядка, плавание и велосипед или даже копание в огороде, это не остановят((.

Ну так вот, заканчивая курсовое лечение, я в личной беседе с молодой заведующей местного неврологического отделения, спросил ее мнение и отношение к ТСК. Она была первым на моей памяти неврологом, кто не был категорически против этого метода, она дала мне кое- какие контакты, но и предупредила о возможных рисках. Убить, уничтожить свой нынешний ммунитет, а потом его возродить, это серьезная перезагрузка и стресс для Вашего организма, предупреждала меня она.

Далее я начал активнее Гуглить, искать информацию здесь и в других социальных сетях.

Созвонился с врачом из Пироговки. Записался на БЕСПЛАТНУЮ консультацию. Приехал, привез с собой старые выписки, МРТ, состоялся 15 минутный осмотр, предварительное одобрение на лечение у них. На мой вопрос о моих шансах победы над этой проблемой после ТСК и забыть о ней, услышал ответ 90 %, что меня более чем устроило.

Далее , это был октябрь, предварительно был записан на март. Однако в конце ноября почувствовал ухудшения в походке, работе руки, плеча, глаза опять заболели.

В начале декабря понимая, что до марта еще далеко , а процесс разрушения моего миеленина.

Через 2-3 недели, мне перезвонили и сказали, что есть возможность лечь на лечение уже 11января 2016 года.

Конечно я согласился.

Два дня на обследование. Сутки отдыха, совмещённая с поездкой к семье. Началось лечение.

Не помню порядка и названия многих процедур.

По началу ставили капельницы с гормонами, делали вечером и ночью в плечо стимулирующие уколы, для облегчения выхода Стволовых клеток из организма.

Потом процедура сбора клеток. За 4-5 часов у пациента 2-3 раза прогоняют всю кровь, через специальный сепаратор из катеров установленных над ключицей. Процедура сложна лишь тем, что тебе надо спокойно лежать.слушать музыку или смотреть ТВ. Мне кажется я вообще заснул.

Потом 4 дня химичили, капельницы, 4-х разовое питание . 10- 12 таблеток на день.

Наступает день ТРАНСПЛАНТАЦИИ, примерно на 12-14 день нахождения в больнице, происходит вливание по катетерам СТВОЛОВЫХ именно твоих клеток, которые до этого где- то хранили при очень низкой температуре в жидком азоте. Это пожалуй самая проблемная получасовая процедура, но это наверное не больнее чем вырвать сложный многокорневой зуб ))). В

То время вокруг тебя стоят два врача следят непрерывно за показателями давления, пульса, функции дыхания. Возможно что 2-3 минуты мне тяжело было дышать, врачи держали руку на пульсе и были в любой момент чем- то при необходимости мне помочь.

Самое пожалуй еще что запомнилось, что когда происходило вливание, там всего то их кажется150 грамм/ отогретых до температуры тела клеток порциями в шейную вену, то они целенаправлено "бегут к себе в дом". Бегут с легким ознобом вдоль позвоночного столба, в поясницу, крестец, пах и ягодицы. Такое ощущение что это сотни тысяч живых существ вернулись к себе в свой дом. После окончания. ТРАНСПЛАНТАЦИИ. СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК меня ДОКТОРА поздравили с моим новым ДНЕМ РОЖДЕНИЯ , вручили памятный значок международного образца. Это было 27 января 2016 года.

Потом показатели тромбоцитов и лейкоцитов 5 дней падали. Нас закрыли по стерильным одноместным боксам, с ежедневной сменой постельного и нательного белья. Дня со второго запретили пользоваться зубными щетками, тромбоцитов мало, поцарапаешь себе десну, возможен стоматит.

Зубная нить и ирригаторы были в большем почете. Потом полоскать полость рта спец раствором и до следующих процедур.

Да умываться и обмывать тело, это тоже отдельная история. Для ног, рук, живота, спины, груди свой спиртовой раствор и стерильные марлевые салфетки. Для лица, головы и интимных мест такой же раствор но менее концентрированный. Вода везде включая унитаз дистиллированная, вход и все визиты кроме мед персонала в перчатках и масках запрещен.

Как правило после недели изоляции все показатели крови возвращаются к норме , и ты почти здоров и уж точно без РС .

Тебя переводят на "Масочный режим" и учитывая сегодняшнюю повсеместную гриппозность, разрешают перемещение в одноразовых стерильных масках по коридорам больницы, в буфет, банкомат, аптечный пункт.

Еще через 5-7 дней происходит выписка домой. Мне уже сегодня лечащий врач после очередного осмотра меня и озвучивания результатов анализов сказал, что ты теперь здоров, и забудь про ушедший РС , а через 3-4 дня готовься домой.

Пока за нами всё равно еще продолжают наблюдение, делают витаминные и очищающие капельницы, берут утренние анализы крови, кормят, поят, но подготавливают к выпискам, Однако даже при моем желании имеют право оставить бесплатно еще на неделю, договор это допускает. Да и не у Всех все идет одинаково. + /

один два дня это в пределах нормы.

Вот пожалуй и все, что я хотел поведать здесь.

Это пожалуй , на сегодняшний день самый грандиозный и откровенным рассказ в моей жизни.

Я очень верю что, все эти мои повествования будут полезны для определенного круга нынешних форумчан.

Ceгодня был день свободы и относительного отдыха.

Меня уже потихонечку готовят на понедельник к выписке.

Сегодня ходил решал свои дела.

Общался пару раз, минут по 20 -30 с проходящими здесь лечение Норвежкой и Австралийкой. Они вполне адекватны и доброжелательны.

Всем спасибо за внимание и силы это прочесть.

Думаю, что основную функцию по написанию статьи я выполнил, а вместе с этим и свой Гражданский долг.

Буду ли я здесь еще что-то обсуждать? Вероятность есть, но не большая.

Единственное, что обещаю это, то , что возможно скину сюда ссылку на вчерашний телерепортаж.

ПОЖАЛУЙ ВСЕ. ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ ! Любите друг друга !
________________________________________ _____________________
10 февраля Слава

Третий день дома, пока всё не плохо, восстанавливаюсь ).

Работать много, пока тоже лениво. Хотя вроде и заняться, есть чем, но что-то лениво, да и надо ли. )

Причём врачи советовали 2-3 недели не форсировать события. Так я их и слушаю )).

Утром зарядка, растяжка 15-20 минут, та которую я делал последние пару лет. Питание дома усиленное и правильное /по рекомендациям врачей/, за 4 недели лечения не случайно 4 кг. скинул, думаю что больше мышечной части. (. Вечером прогулка, днём бывает и посплю минут 40.

Версия для печати
Отправить по электронной почте
Подписаться на тему?
Подписаться на автора темы
Добавить в список игнорирования

Я делал данную процедуру еще в далеком 2012 году. Так как мой диагноз рассеянный склероз, а другие методы лечения при рс мне не помогали, то пришлось рискнуть и сделать тск.
На тот момент эта процедура была совсем новая и количество людей сделавших тск было крайне небольшим.
Мне эта процедура помогла и в буквальном смысле слова вытащила с того света. На момент проведения ТСК я имел по шкале ЕДС 6 баллов (мог пройти только пару шагов самостоятельно)
Сейчас я свободно передвигаюсь без трости 2-3 км.
Хочу узнать, насколько оказалась эффективной ТСК с высокодозной химиотерапией при рассеянном склерозе для других.

Получено лайков: 3

Получено лайков: 1

Отвечаю по пунктам)
1. ТСК - трансплантация стволовых клеток
2. ЕДС - это степень инвалидизации. Чем выше число, тем состояние пациента хуже. Максимальное число 10.
3. РС- рассеянный склероз.

С памятью, этот диагноз не имеет ничего общего. Рассеянный склероз неврологическое заболевание головного и спинного мозга. Влияет в основном на подвижность различных частей тела. Голову, в плане мышления, затрагивает крайне редко. Имеет порядка 600 симптомов. Диагностируется по МРТ.

На данный момент заболевание считается неизлечимым. Может возникнуть в любом возрасте. Частенько поражает молодое трудоспособное население. У женщин встречается чаще.
Это заболевание реже встречается в тех странах, которые ближе к экватору.
На фото МРТ (проявление очагов в головном мозге, белые точки на фото)

Получено лайков: 4

Отвечаю по пунктам)
1. ТСК - трансплантация стволовых клеток
2. ЕДС - это степень инвалидизации. Чем выше число, тем состояние пациента хуже. Максимальное число 10.
3. РС- рассеянный склероз.

Согласен, что к с сожалению, в России люди гибнут очень часто по причине Бюрократии в любой сфере. Метод Трансплантации стволовых клеток с высокодозной химиотерапии уже показал свой отличный результат и сейчас даже взят на вооружение Министерством здравоохранения.
К сожалению, чтобы добиться его по квоте надо пройти семь кругов ада, переколоться множеством неэффективных лекарств и только может быть тогда дадут направления.
Но если сделать это не своевременно то он будет неэффективен.
А, ведь, рассеянный склероз часто затрагивает молодое трудоспособное население.
Дай Бог чтобы все изменилось к лучшему.

Получено лайков: 2

Спасибо за описание. Познание чего то нового ни когда не повредит. Ранее только слышал, и то мельком, краем уха, о рассеянном склерозе. Сейчас могу хоть представить, уже ранее услышанные вещи. И немного понимая, увеличивать свои знания в этой сфере. По поводу Бюрократии согласен. А квота это точно 7 кругов ада и 5 лет ожидания. У меня бабушка вставала на очередь на квоту, только через 5 лет дождалась очереди. Надо надеяться на лучшее и верить в себя, своих родных и близких.
И дай Бог выйти их глобальной аферы РФ.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

Читайте также: