Патронажная служба по рассеянному склерозу

Программа реализуется с 2009 г. за счет собственных и привлеченных средств.

Проблема рассеянного склероза, ранее рассматривалась как научная и узко медицинская, трактуется сегодня в России как социально - экономическая проблема национального масштаба. По данным Всемирной Организации Здравоохранения, среди всех неврологических заболеваний рассеянный склероз является основной причиной стойкой инвалидизации лиц молодого возраста. Обычно болезнь поражает молодых людей, находящихся в расцвете творческих сил и возможностей. В отсутствие своевременного патогенетического лечения и комплексной социальной поддержки заболевшие в течении уже первых нескольких лет болезни необратимо теряют работоспособность. Ухудшается не просто здоровье одного человека. В связи со снижением физических возможностей, социальной дезадаптацией, психологическими изменения ухудшается качество жизни пациента и его близких, нарушается благосостояние и психологический климат в семье. Общество теряет молодого человека, который мог бы быть активным и полезным его членом, и обретает иждивенца, на содержание которого уходят значительные средства.

С учетом предполагаемого учеными числа больных рассеянным склерозом в 130 000 человек и общим числом вовлеченных в орбиту заболевания до 500 000 человек, все это можно расценивать, как значительные социально-экономические потери.

Не менее важной составляющей является комплексное социальное и медицинское сопровождение пациентов с РС с помощью профессионально подготовленных медицинских консультантов. Погруженные в проблему, информированные, интегрированные одновременно как в пациентское, так и профессиональное врачебное сообщество, консультанты являются связующим звеном, способствующим повышению качества жизни людей с РС и приверженности их к проводимой терапии.

С этой целью, в 2009 году РООИ "Здоровье человека" создала патронажную службу медицинских консультантов, оказывающих специализированную информационно-консультативную помощь пациентам с РС.

Руководителем информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом является Матвиевская Ольга Владимировна.

Более 100-а консультантов работают в пятидесяти городах РФ, среди которых Архангельск, Барнаул, Белгород, Брянск, Владивосток, Владимир, Волгоград, Вологда, Воронеж, Екатеринбург, Иваново, Ижевск, Иркутск, Казань, Калининград, Калуга, Кемерово, Киров, Кострома, Краснодар, Красноярск, Липецк, Москва, Мытищи, Нижний Новгород, Новосибирск, Омск, Оренбург, Пермь, Петрозаводск, Псков, Ростов-на-Дону, Рязань, Самара, Санкт-Петербург, Саратов, Смоленск, Ставрополь, Тамбов, Тверь, Томск, Тула, Тюмень, Ульяновск, Уфа, Хабаровск, Ханты-Мансийск, Чебоксары, Челябинск, Ярославль.

Цели информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом:

Поддержка, сопровождение, социальная адаптация, информирование и тематическое обучение пациентов, получающих терапию.
Курирование данной группы пациентов, своевременная помощь в решении проблем, связанных с терапией.
Эффективное взаимодействие с врачебным сообществом (ключевые врачи – специалисты в области РС) и профильными пациентскими организациями в данном регионе.

Вопросы компетенции информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом:

Сбор и обработка статистических данных пациентов, получающих терапию во вверенном регионе.
Оказание помощи пациентам с РС в получении достоверной информации о современных методах лечения РС.
Тематическое обучение, психологическая поддержка и социальная адаптация пациентов (школы для пациентов, получающих препараты).
Оказание помощи больному РС при получении лекарственного препарата для продолжения проведения непрерывной терапии на всех этапах взаимодействия пациент-врач, пациент-аптека и т.д.
Контроль за своевременным получением препарата.
Взаимодействие с врачами-неврологами и медицинским персоналом центров РС, аптек, медицинскими представителями компании и другими специалистами, участвующими в цепи получения пациентом лекарственного препарата.
Сопровождение внутривенных инфузий, забора крови, записи на МРТ-исследование и др.
Обеспечение тесной взаимосвязи между больным РС, врачом-неврологом, аптекой.
Оперативное информирование руководителя (координатора) информационно - консультативной службы сопровождения пациентов с рассеянным склерозом о проблемах, возникающих на вверенной территории.

Руководителем информационно - консультативной службы сопровождения пациентов

с рассеянным склерозом является Матвиевская Ольга Владимировна.

Образование

Педиатрический факультет Российского Государственного Медицинского Университета (1996 г.).

Клиническая ординатура ГНЦ социальной и судебной психиатрии им. В.П. Сербского (1998).

Программы профессиональной переподготовки по специальностям: психиатрия, психотерапия, клиническая психология, неврология, реабилитология, паллиативная медицина, организация здравоохранения.

Ученая степень

Кандидат медицинских наук.

Врачебная категория

Профессиональный статус

Вице-президент по ЦФО Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом.

Уполномоченный общественный эксперт в области рассеянного склероза по городу Москве и региону ЦФО ОООИБРС.

Член Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по Москве и Московской области.

Аккредитованный эксперт Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Москве и Московской области.

Член Рабочей группы по независимой оценке качества медицинской помощи Департамента здравоохранения города Москвы.

Член общественного совета по защите прав пациентов Общественной палаты города Москвы.

Соучредитель Российского общества клинических исследователей рассеянного склероза (РОКИРС).

25.05.2020 Москва. Как рассеянный склероз делает инвалидами молодых и здоровых людей

— Ян Владимирович, рассеянный склероз порой путают с так называемым старческим склерозом. Что собой представляет болезнь, о которой мы говорим?

— Рассеянный склероз — это заболевание молодых людей, возникает обычно в возрасте от 25 до 35 лет. Заболевание связано с аутоиммунными процессами в головном мозге, в результате которых происходит его атрофия и поражение периферических нервов. Это можно представить себе как мороженое, которое плавится на солнце. То есть мозг может значительно уменьшаться, терять свою массу, объём в связи с этим заболеванием.

А так как это недуг молодого возраста, то самые ранние заболевшие — это дети 7–9 лет. Заболевание является серьёзной проблемой для северных стран. Они имеют определённую генетическую предрасположенность. В России наибольшее количество заболевших — в Санкт-Петербурге и вообще на северо-западе. Если говорить про страны Европы, то больше всего страдают Швеция и Норвегия.

— Связано ли это с недостатком солнечного света в этих регионах?

— Нет, это генетическая детерминанта: иммунная система из-за неправильной работы генов тоже неправильно формируется и создаёт условия для таких процессов.

— Может ли рассеянный склероз появиться у полностью здоровых людей?

— Очень часто бывает так, что люди до начала клинических проявлений заболевания никогда ничем не болели. То есть они привыкли быть здоровыми, активными. Примерно три четверти пациентов имеют высшее или неоконченное высшее образование — достаточно интеллектуальные люди. Три четверти — это молодые женщины. Две трети из них заболевают после рождения детей. То есть заболевание возникает совершенно внезапно у молодых, здоровых, казалось бы, людей.

— Сколько людей болеют рассеянным склерозом в России?

— Ежегодный прирост составляет примерно до 5%. Из них 10–15% — дети. По расчётам федерального центра по борьбе с рассеянным склерозом, где-то 150 тысяч человек у нас должно быть согласно климатическим зонам распространённости. На сегодняшний день выявлено чуть меньше 95 тысяч человек. Целенаправленного поиска нет, но у врачей есть задача вести себя настороженно. То есть пришёл человек с такой-то клиникой — ты должен заподозрить наличие болезни и направить пациента по определённому маршруту. Если проводить различные скрининги, начиная со школы, я полагаю, мы найдём намного больше, чем видим сейчас.

— Насколько негативно распространение этого заболевания влияет на экономику страны и социальную сферу?

— Эта проблема лежит в плоскости молодёжной инвалидизации. То есть заболевание поражает трудоспособных молодых людей. Они перестают приносить пользу государству с точки зрения их занятости, оплаты налогов. Порядка 75% этих пациентов — люди семейные. Причём это молодые семьи. Из них треть — те, которые имеют двух и более детей. Это оборачивается потом проблемой детской безнадзорности, перехода детей, подростков в серый сектор.

Учитывая, что три четверти пациентов — люди с высшим образованием, государство несёт серьёзные экономические потери. Вместо того чтобы работать, они инвалидизируются. Без лечения через три-четыре года они становятся глубокими инвалидами. Это, соответственно, нагружает уже социальный бюджет и разрушает качество жизни целого круга близких больного. Если же эти люди лечатся и на ранних этапах им ставится правильный диагноз, назначается лечение, то и семья остаётся целой, и человек — при работе. Он может продолжать и обучаться.

Те лекарственные препараты, которые сегодня изобретены и государством закупаются, к сожалению, не излечивают. Но инвалидизация отодвигается на 15–20 лет, для некоторых она не наступает вообще. За это время дети вырастают, больной успевает заработать себе достойную пенсию. И человек просто живёт.

— Насколько современная инфраструктура здравоохранения подходит для лечения и реабилитации таких пациентов?

— В принципе, система оказания специализированной помощи в России для пациентов с рассеянным склерозом в том или ином виде существует. Качество этой системы зависит от региона. Например, в Санкт-Петербурге 31-я больница — это лучший на сегодняшний день в России центр, где сконцентрированы и амбулаторное лечение, и стационарное, и реабилитация. Или Самарская область — есть реабилитационный центр и досуговый центр, а центр лечения рассеянного склероза находится на базе областной больницы, и к нему много претензий. Хотя он исполняет свои функции и с областью справляется.

Москва имеет замечательные стационарные центры, в Казани отличный центр, в Новосибирске. Потихоньку эта помощь из бумажной становится осязаемой. Но нам ещё лет десять понадобится, чтобы в каждом регионе была специализированная помощь на высоком уровне. Что касается лекарственного обеспечения, то здесь всё намного лучше.

На сегодняшний день лекарствами обеспечены более 80% нуждающихся. Всё, что в мире выходит и регистрируется, через год попадает в Россию, здесь регистрируется и ещё через год включается в ограничительные бесплатные списки. Поэтому у нас 97% препаратов пациенты получают бесплатно. А стоимость их — от 300 тысяч до 1,5 млн рублей на человека в год. Единственная проблема — в вопросе со взаимозаменяемостью лекарств. То есть у государства есть доктрина по импортозамещению, и под него пошла автозаменяемость препаратов в процессе лечения пациента. Однако не все препараты подходят пациентам и заменимы. Тотальная автозамена недопустима, мы с этим боремся. Потихонечку находим взаимопонимание по этому вопросу с Минпромторгом и Минздравом.

— Появились ли какие-то проблемы у больных с лечением или госпитализацией на фоне распространения коронавируса и введения карантина?

— Так как наши пациенты в основном амбулаторные, то каких-то таких проблем мы не испытываем. Если с точки зрения лечения обострения, то ургентная терапия осталась. Поэтому везти есть куда. Мы на фоне COVID-19 перевели много иностранной литературы. Много отработали с коллегами из медицинского сообщества и разместили на сайтах наши отечественные рекомендации для пациентов с рассеянным склерозом по COVID-19. Главная мысль для наших пациентов — оберегать себя от заражения этой вирусной инфекцией. Потому что для них это может оказаться фатальным.

— Что происходит после амбулаторного или стационарного лечения пациентов с рассеянным склерозом? Как складывается их трудоустройство?

— Здесь всё зависит от того, насколько мы смогли притормозить течение заболевания. Как правило, эти пациенты приходят к нам, когда они ещё сохранны — работают, учатся. Если мы рано диагностировали болезнь и подобрали адекватное данному пациенту лечение, то в течение ближайших 10–15 лет человек идёт своим курсом и продолжает работать и учиться. Если у него существуют какие-то трудности, он переобучается, меняет работу. Здесь у нас налажены контакты с медико-социальной экспертизой. Мы с ними взаимодействуем, в случае чего мы рекомендуем человеку пройти переобучение. Это можно сделать за счёт региональных фондов занятости.

— Должно ли государство квотировать предприятия, которые принимают на работу таких людей?

— Это один из постулатов социального государства. Государство должно трудоустроить человека, обеспечить его вход в социальную среду путём трудоустройства. Но мы понимаем, что для инвалида нужно специальное рабочее место. Оно стоит дороже, чем обычное. У такого человека короткий рабочий день, это означает, что продукт, который он будет выпускать, будет дороже. Но при этом не факт, что таким же качественным. Поэтому работодателю нанимать такого человека невыгодно.

Чтобы это не было убыточно, раньше был госзаказ. Когда организации производили какой-то продукт, он мог попадать под госзаказ и быть обязательно востребованным. Это позволяло обеспечить работодателя доходом от деятельности такого сотрудника. Сейчас этого нет, только в отдельных регионах. Поэтому с трудоустройством людей с рассеянным склерозом мы пока имеем большие сложности.

— Вы сказали, что более 80% больных рассеянным склерозом обеспечены лекарствами. Какова доля отечественных и импортных препаратов?

— Отечественные препараты занимают практически всю так называемую первую линию (препараты, назначаемые в первую очередь), процентов на 80–85. Во второй линии препараты в основном инновационные, тяжёлые для производства и дорогие. Там отечественных препаратов менее 10%. Но на первой линии примерно 75% пациентов лечатся. То есть в потреблении отечественные препараты занимают где-то три четверти.

— На фоне пандемии коронавируса может ли как-то измениться доступность лекарств для пациентов?

— Мы не видим такого риска. Потому что закрытие границ производится не для лекарственных средств. Не думаю, что изменится и стоимость.

— А как складывается ситуация с дженериками (фармацевтическая копия оригинального препарата. — NEWS.ru)?

— Они ни в коем случае не должны быть близки по стоимости к оригиналам. Потому что там не было клинического поиска, который съедает звериную долю стоимости. И они не могут конкурировать по цене. То, что сейчас введено, что каждый последующий дженерик должен быть на 10–20% дешевле предыдущего, считаю правильным. Хотя, думаю, что уже первый дженерик, который выходит на рынок, должен быть минимум на 50% дешевле.

— Может ли в связи с экономической ситуацией измениться их соотношение с оригинальными препаратами?

— Нет. Но нам нужно отрегулировать количество дженериков на рынке безо всякой зависимости от чего-либо. Не может быть на рынке десяти дженериков одного и того же препарата. Это путает людей. Кроме того, каждый дженерик устроен по-своему. И переход с одного дженерика на другой для наших пациентов в ряде случаев даёт обострение. Пусть будет один-два дженерика.

— Какие задачи сейчас стоят перед Объединением больных рассеянным склерозом?

— Первое — это вопрос, связанный со взаимозаменяемостью препаратов. Она должна быть не автоматической, а клинически обусловленной.

Второе — это доступность лекарств для редких форм рассеянного склероза — первично и вторично прогрессирующих, активной и молниеносной форм. Это люди, которые долгие годы были вообще без лечения. Мы буквально в позапрошлом году начали наконец-то получать для них препараты. И нам нужно обеспечить их доступность для нашего рынка.

Третье — это организация единообразных центров специализированной медицинской помощи для больных рассеянным склерозом в каждом регионе. Люди, живущие в Петербурге и на Дальнем Востоке, должны получать совершенно одинаковую помощь по качеству, объёму и эффективности.

Реабилитация

При рассеянном склерозе пациент может испытывать множество трудностей физического, социального и психологического характера. С помощью специалистов по реабилитации Вы сможете уменьшить эти трудности и улучшить качество жизни. Реабилитация при рассеянном склерозе направлена на восстановление и компенсацию утраченных функций. На уровне клеток нервной системы происходит восстановление функциональных связей, утраченных в процессе повреждения нейронов.

Реабилитация проводится мультидисциплинарной бригадой, включающей специалистов разного профиля, например: врача-реабилитолога, физического терапевта, логопеда, психолога. Пациент должен четко осознавать, что причиняет ему наибольший дискомфорт и что ограничивает его повседневную активность, чтобы врач по реабилитации мог подобрать для него оптимальную индивидуальную программу.

В целом, реабилитация ставит целью повысить независимость человека, вернуть ему уверенность в собственных силах, уменьшить выраженность симптомов и снизить нагрузку на родственников.
Реабилитация при рассеянном склерозе может проводиться в специализированной клинике, в центрах социальной реабилитации вашего района, на дому и онлайн в режиме телеконференции.

В настоящий момент мы активно вовлечены в постройку нового отделения нейрореабилитации на базе нашей Городской клинической больницы №31. Мы будем рады пригласить Вас к нам на реабилитацию как только мы откроемся.

Диагностика

Диагностика рассеянного склероза – это сложный процесс, требующий внимательного подхода. Ключевым для постановки диагноза является анализ истории болезни. У пациента, обратившегося в ГЦРС, скорее всего, есть характерные симптомы, протекающие волнообразно (обострения) или с постепенным нарастанием (прогрессирование). По результатам неврологического осмотра врач сможет определить, есть ли у пациента клинические признаки повреждения нервной системы. Проанализировав данные магнитно-резонансной томографии (МРТ), врач сможет сопоставить жалобы пациента с изменениями на МРТ.

Лабораторные исследования, проводимые на этапе диагностики, позволят выявить характерные изменения в крови и спинномозговой жидкости, а также исключить другие заболевания, которые могут давать сходную картину.

Кроме того, специалисты ГЦРС занимаются диагностикой смежных заболеваний, таких заболевания спектра нейрооптикомиелита (болезнь Девика), поражения ЦНС при системных аутоиммунных заболеваниях, например: системной красной волчанке, инфекционных поражениях ЦНС и других патологиях.

Первичные пациенты, обратившиеся в ГЦРС по направлению поликлиники или других специалистов, могут пройти полное обследование и подтвердить или исключить наличие рассеянного склероза.

Для записи на диагностику первичному пациенту нужно записаться на прием к врачу-неврологу ГЦРС по телефону регистратуры или на нашем сайте. Подробную информацию о документах, необходимых для записи на прием, вы можете найти здесь

Наблюдение

"Наблюдением" мы называем полный цикл действий, направленный на максимально эффективное лечение и минимализацию последствий заболевания:

Определение формы течения рассеянного склероза

Определение плана терапии.

Сопровождение на назначенной терапии.

Достижение лучшего результата.

Установление диагноза вовремя и правильно является наиболее важным этапом. Зачастую пациенты могут длительно находится с неопределенным диагнозом, либо с ложным диагнозом – оба исхода могут негативно отразиться на общем состоянии пациента. И драгоценное время уходит.

После постановки диагноза необходимо установить форму рассеянного склероза. Это чрезвычайно важно для определения дальнейшей тактики терапии. Важно понимать, что терапия, которая помогает при одной форме заболевания может не помочь при другой или даже навредить. Также следует иметь в виду, что из одной формы течения рассеянный склероз может переходить в другу и это является важным для смены или корректировки тактики терапии.

Достижение наилучшего результата возможно только при командном подходе и вовлеченности как пациента, так и врача. Основной результат, которого хочет добиться пациент, формулируется на приеме с врачом, и врач исходя из особенностей пациента разрабатывает совместно с ним терапию.

Подбор терапии

Вовремя начатая терапия – залог успеха в лечении. Поскольку лекарства, назначаемые при рассеянном склерозе применяются длительно, крайне важно, чтобы эта терапия хорошо переносилась пациентом. Врачи Центра всегда внимательно относятся к желанию пациентов и готовы предложить Вам лечение современными препаратами. Подбор терапии обычно осуществляется в течение некоторого времени, так как большинству препаратов требуется до нескольких месяцев, чтобы начать действовать полноценно. Если препарат не подходит по причине неэффективности, врач сможет рассказать Вам о дальнейших шагах, направленных на поиск более эффективного средства.

В нашем арсенале сейчас имеются препараты разных линий эффективности, обеспечивающие контроль над активностью заболевания разным пациентам. В случае непереносимости или неэффективности препарата, врач Центра сможет назначить Вам другой препарат, подобрав его в соответствии с течением вашего заболевания, Вашими пожеланиями и современными рекомендациями.

Центр обладает компетенциями и опытом в проведении высокодозной химиотерапии с аутологичной трансплантицией стволовых клеток в рамках ВМП совместно с Городским Онкогематологическим Центром на базе Городской клинической больницы №31.

Врач также может назначить пациенту сопутствующую терапию для лечения симптомов рассеянного склероза, таких как учащенное мочеиспускание, утомляемость, снижение настроения, тревожность и др.

Все пациенты, наблюдающиеся в ГЦРС могут обсуждать вопросы, связанные с их терапией на приеме у лечащего врача. Мы всегда рады видеть пациентов из других регионов, обращающихся к нам за дополнительной информацией касательно лечения в качестве второго мнения.

Все виды терапий назначаются в ходе амбулаторного приёма в нашем центре.

Психологическая поддержка

Психологическая поддержка может понадобиться пациентам на любом этапе – от диагностики до установки диагноза и дальнейшего лечения. Работа психолога является краеугольным камнем всей службы по лечению рассеянного склероза. Грамотная психологическая консультация поможет пациенту справиться с депрессией при постановке диагноза, установить гармоничные взаимоотношения с родственниками, коллегами и собственным "я", улучшить мотивацию к лечению, определить спектр когнитивных нарушений и помочь их улучшить.

К психологам ГЦРС может обратиться любой пациент ГЦРС, нуждающийся в этом. Запись на прием осуществляется по телефону регистратуры или через сайт при выборе психолога в разделе "Врачи центра".

Патронажная медсестра

Служба патронажных медсестер была создана при поддержке некоммерческих пациентских организаций. Медсестра-куратор обучает пациента применению инъекционных препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза, рассказывает о наиболее частых нежелательных явлениях и готова ответить на любой вопрос пациента, касающийся применения препаратов. Куратор осуществляет связь между пациентом и врачом в случае внештатной ситуации, помогает пациенту разобраться с наиболее часто возникающими вопросами по лечению.

Кураторские службы существуют для пациентов, получающих инъекционные препараты. Для пациентов, получающих терапию таблетированными препаратами или инфузии службы патронажа не предусмотрено.

При назначении препарата врач может предоставить Вам мобильный телефон куратора. Связаться с ним следует после получения Вами препарата в аптеке и договориться о приеме, где Вы вместе выполните первую инъекцию. Если у Вас есть вопросы по препарату, который Вы уже получаете, позвоните вашему куратору по контактному телефону в часы работы ГЦРС.

Инфузионный центр

Современные препараты для лечения рассеянного склероза представляют собой сложные вещества с уникальным профилем безопасности и эффективности. Только обученный и высококвалифицированный специалист сможет безопасно провести инфузию (внутривенное введение препарата) современных лекарственных препаратов. Для этого в ГЦРС существует инфузионный центр, оборудованный всем необходимым.

Запись на инфузии осуществляется по телефону регистратуры ГЦРС или планируется при очном визите вместе с врачом.

Социальная помощь

Многие пациенты сталкиваются с проблемами социально или бытового характера. Отказ в инвалидности, отсутствие пандуса возле дома, необеспечение инвалидной коляской, потребность в соцработнике – вот неполный перечень сложностей, с которыми сталкиваются инвалидизированные пациенты с рассеянным склерозом.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Читайте также: