Приказ 225 по рассеянному склерозу

Приказом Департамента здравоохранения г. Москвы от 17 октября 2016 г. N 846 в настоящий приказ внесены изменения

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 18 марта 2015 г. N 225
"О дальнейшем совершенствовании организации оказания специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет в городе Москве"

10 августа 2015 г., 17 октября 2016 г.

В целях дальнейшего совершенствования организации и повышения качества оказания специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет, рационального использования ресурсов медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы и во исполнение приказов Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 ноября 2012 г. N 926н "Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболеваниях нервной системы", от 20 декабря 2012 г. N 1085н "Об утверждении стандарта специализированной медицинской помощи при первом клиническом проявлении рассеянного склероза (клинически изолированном синдроме)", от 24 декабря 2012 г. N 1534н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при рассеянном склерозе (диагностика)" и от 24 декабря 2012 г. N 1542н "Об утверждении стандарта первичной медико-санитарной помощи при рассеянном склерозе в стадии ремиссии" приказываю:

1.1. Правила организации оказания специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет в медицинских организациях государственной системы здравоохранения города Москвы (приложение 1);

Об изменениях в приложение 1 к настоящему приказу см. приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 10 августа 2015 г. N 662

1.2. Положение о межокружном отделении рассеянного склероза (приложение 2);

Об изменениях в приложение 2 к настоящему приказу см. приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 10 августа 2015 г. N 662

1.3. Порядок направления больных рассеянным склерозом в межокружное отделение рассеянного склероза (приложение 3);

1.4. Перечень медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, на базе которых организуются межокружные отделения рассеянного склероза (приложение 4);

1.5. Перечень медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, оказывающих первичную медико-санитарную помощь больным рассеянным склерозом старше 18 лет (приложение 5).

Об изменениях в приложение 5 к настоящему приказу см. приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 17 октября 2016 г. N 846

2. Организовать межокружные отделения для оказания специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет на базе медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, указанных в приложении 4 к настоящему приказу.

3. Главным врачам медицинских организаций государственной системы здравоохранения города Москвы, указанных в пункте 2 настоящего приказа:

3.1. Организовать работу межокружных отделений рассеянного склероза для оказания медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет и осуществлять контроль за их работой;

3.2. Обеспечить оказание специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет в соответствии с пунктом 1 настоящего приказа;

3.3. Подготовить необходимые документы и обеспечить получение лицензии на использование цитостатических препаратов в стационарных условиях.

3.4. Выделить отдельный кабинет, имеющий телефонный номер и назначить ответственное лицо за ведение записи больных рассеянным склерозом старше 18 лет на консультацию к врачу-неврологу межокружного отделения рассеянного склероза.

4. Главному внештатному специалисту-неврологу Департамента здравоохранения города Москвы Шамалову Н.А.:

4.2. Осуществлять постоянный контроль за организацией и качеством оказания специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет в г. Москве.

5. Считать утратившим силу приказ Департамента здравоохранения города Москвы от 14 декабря 2004 г. N 532 "О порядке оказания медицинской помощи больным рассеянным склерозом в лечебно-профилактических учреждениях г. Москвы".

6. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на заместителя руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Погонина А.В.

Министр Правительства Москвы,
руководитель
Департамента здравоохранения
города Москвы

Откройте актуальную версию документа прямо сейчас или получите полный доступ к системе ГАРАНТ на 3 дня бесплатно!

Если вы являетесь пользователем интернет-версии системы ГАРАНТ, вы можете открыть этот документ прямо сейчас или запросить по Горячей линии в системе.

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 18 марта 2015 г. N 225 "О дальнейшем совершенствовании организации оказания специализированной медицинской помощи больным рассеянным склерозом старше 18 лет в городе Москве"

Текст приказа официально опубликован не был

В настоящий документ внесены изменения следующими документами:

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 7 апреля 2020 г. N 363

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 25 апреля 2019 г. N 290

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 17 октября 2016 г. N 846

Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 10 августа 2015 г. N 662

У каждого пациента с рассеянным склерозом со временем вырабатываются свои, индивидуальные правила, помогающие наиболее эффективно справляться с заболеванием.

В настоящее время постоянно разрабатываются новые подходы в терапии РС, совершенствуются и развиваются уже существующие модели лечения. Какой бы вид терапии не выбрали вы и ваш доктор, необходимо помнить об общих правилах, помогающих контролировать течение болезни. Обязательно своевременно посещать врача и проходить обследования. Немаловажно для больного сохранять активную жизненную позицию и оптимистично смотреть вперед.

Чего мы хотим достичь?

Терапия РС ставит перед собой следующие цели:

Активизация компенсаторно-адаптивных механизмов организма в борьбе с аутоиммунными процессами;
Лечение обострений;
Профилактика новых обострений;
Профилактика развития осложнений;
Симптоматическая терапия, направленная на облегчение симптомов заболевания;
Психологическая адаптация;
Осознанное соблюдение рекомендаций врача (отказ от курения, избегание переохлаждения и перегрева, и др.).

Как это сделать?

На карте медицинских учреждений вы найдете центры рассеянного склероза, работающий именно в вашем городе.
Критерии эффективности лечения РС включают в себя уменьшение частоты и степени тяжести обострений, отсутствие нарастания инвалидизации по шкале EDSS (расширенная шкала инвалидизации), позитивная динамика данных МРТ (отсутствие появления новых и активных очагов, а также нарастания выраженности атрофии мозга).

На сегодняшний день важнейшим методом в диагностике РС является МРТ. Благодаря МРТ можно наглядно увидеть очаги демиелинизации, их размер и распространение в головном и спинном мозге. Заключение МРТ необходимо как для первичного назначения лечения, так и для последующей коррекции терапии. Рекомендуется выполнять МРТ головного и/или спинного мозга 1 раз в год, а при высокой активности болезни 1 раз в 6 месяцев. Важно помнить, что для обнаружения новых очагов или выявления активности в уже существующих, обязателен контроль томограмм в динамике. Поэтому необходимо рассматривать результаты нескольких МРТ.

Также в отдельных случаях могут быть назначены:

Метод вызванных потенциалов используется для записи электрических сигналов, производимых нервной системой в ответ на раздражитель. Для оценки ВП могут использоваться различные визуальные стимуляции, при которых обследуемый наблюдает за движущимся визуальным шаблоном и ощущает воздействие электрических раздражителей (короткие электрические импульсы, которые направляются по нервам в руках и ногах). Датчики измеряют как быстро импульсы перемещаются по нервным путям.

Позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ), для оценки метаболизма головного мозга. При РС применение ПЭТ связано с оценкой проницаемости гематоэнцефалического барьера (ГЭБ), что дает более подробную информацию о степени активности патологического процесса.

Поскольку из-за рассеянного склероза увеличивается пропускная способность гематоэнцефалического барьера (физиологический барьер между кровеносной системой и тканью головного мозга), в головной мозг вместе с кровью начинает поступать большее число иммунных клеток (Т-и В-лимфоциты), и запускается воспалительный процесс.

ПЭТ — метод, основанный на введении специальных радиофармпрепаратов, которые визуализируются на томографии и позволяют создать объемную трехмерную реконструкцию процессов, происходящих в организме.

Установлено, что раннее начало терапии РС позволяет существенно снизить риск прогрессирования заболевания и развитие осложнений. Препараты ПИТРС должны назначаться сразу после поставки диагноза РС (после проведения дифференциального диагноза с другими заболеваниями).

Первичное обращение.

Как правило, в первый раз пациент обращается к врачу с жалобами, которые тревожат его и вызывают множество вопросов.

Действия врача при первичном обращении пациента с подозрением на рассеянный склероз, складываются из следующих мероприятий:

Сбор анамнеза — подробный рассказ пациента о том, какие жалобы его беспокоят, когда они возникли, что этому предшествовало, были ли подобные эпизоды раньше, страдал ли кто-то в семье подобным заболеванием и т.д.
Неврологический осмотр с оценкой различных функций нервной системы (чувствительная, двигательная, когнитивная сфера и т.д.)
Инструментальные методы диагностики. Как правило, при подозрении на РС пациенту назначается МРТ головного и/или спинного мозга для определения наличия очагов в белом веществе.
Назначение лечения. В случае, если лечащий врач подтверждает диагноз рассеянный склероз, составляется план лечения, который начинается с подбора терапии. Как известно, врачи стараются назначить ПИТРС как можно раньше.

Выбор препарата ПИТРС зависит от:

формы рассеянного склероза;
возраста пациента;
особенностей клинического проявления заболевания;
других аспектов, влияющих на течение рассеянного склероза.

Бывают случаи, когда выбранный препарат в последующем приходится заменить. Это может быть связано с индивидуальной непереносимостью того или иного лекарства, недостаточной эффективностью, возможными противопоказаниями и т. д.

В лечении ПИТРС важнейшим условием является непрерывность и длительность, поэтому врачи стараются без промедления переводить пациента с одного препарата группы ПИТРС на другой.

Регулярные визиты к врачу.

Успех терапии РС во многом зависит от эффективного взаимодействия с врачом. Регулярные посещения доктора необходимы не только в период обострений или при возникновении новых жалоб — важно обговорить с врачом частоту ваших рутинных встреч (обычно один раз в 3 месяца), и ни в коем случае не пропускать их. Плановые осмотры помогут специалисту наблюдать течение заболевания в динамике, оценивать эффективность терапии, принимать решения о назначении средств реабилитации и т.д.

Контроль обострений.

Симптоматика рассеянного склероза столь обширна и многообразна, что пациент не всегда способен самостоятельно понять, — есть обострение или нет. Поэтому ему следует сообщать лечащему врачу обо всех новых или необычных ощущениях, возникающих в организме, обо всех случаях ухудшения состояния, а также запоминать или фиксировать в дневнике, что предшествовало этому (переохлаждение, перегрев, стресс и т.д.).

Важно помнить, что заниматься самолечением в случае рассеянного склероза опасно, как и недопустимо затягивать визит к врачу в период обострения. Чтобы облегчить рецидив и снять симптомы, доктор может сам назначить дополнительную терапию.

Многие пациенты и врачи называют рассеянный склероз болезнью “образа жизни”. Это действительно так. Изменения, связанные с рассеянным склерозом затрагивают по большей части социально-бытовые аспекты жизни, усложняя некогда привычные вещи. В этой ситуации важно понимать, что, как и любое заболевание, рассеянный склероз ставит перед пациентом некоторые ограничения. К этим ограничениям стоит относится разумно, постепенно вводя их в свою жизнь.

Есть несколько рекомендованных практических приемов, позволяющих снизить вероятность обострений:

Избегать переохлаждений и перегрева;
Ограничивать инсоляцию (воздействие солнечного света);
Не переутомляться;
Планировать важные дела на первую половину дня;
Носить удобную одежду и обувь;
Вести дневник наблюдений за своим состоянием, фиксировать обострения или ухудшения состояния, симптомы, время приема препаратов, постинъекционные реакции и пр.

В конечном счете у каждого пациента с рассеянным склерозом со временем вырабатываются свои, индивидуальные правила, помогающие наиболее эффективно справляться с заболеванием.

Врач рассказывает об особенностях терапии рассеянного склероза

Ведущий специалист по лечению рассеянного склероза Екатерина Валериевна объясняет концепции современной терапии РС и видах препаратов, влияющих на течение рассеянного склероза.

Рассеянный склероз (РС) - это вовсе не хроническая забывчивость, как думают многие. Это тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое чаще поражает молодых, активных, полных сил и надежд людей. РС - вторая по частоте причина инвалидизации у молодых пациентов после травм. При этом раннее выявление заболевания и назначение современных эффективных лекарственных средств могут существенно замедлить, порой практически остановить дальнейшее развитие заболевания и позволить людям с РС жить полной жизнью.

По данным Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), в Федеральном регистре лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и(или) тканей, зарегистрировано около 85 тысяч больных с диагнозом РС, 75 процентов из которых являются инвалидами.

Настораживают темпы прироста таких больных. За последние пять лет число пациентов выросло почти на 20 тысяч человек. Если в 2013 году их было 62,3 тысячи, то в 2018-м - уже 82,2 тысячи, и рост продолжается. По мнению президента ОООИБРС профессора Яна Власова, столь быстрый рост числа пациентов связан с улучшением выявления и эффективной ранней диагностикой.

- Многие новые пациенты выявляются на ранней стадии заболевания благодаря внедрению новых медицинских технологий, - говорит Ян Власов. - К 2018 году в стране был создан оптимальный комплекс для ранней диагностики этого заболевания. К тому же все основные группы препаратов для лечения этого заболевания стали доступными на территории России. Задачи, которые мы решаем сегодня, - это подбор оптимального лечения, повышение качества реабилитации пациентов, организация трудоустройства. Мы прошли большой путь по внедрению новых технологий в диагностику и лечение этой болезни, и залогом новых достижений является конструктивный диалог власти, медицинского и научного сообществ, пациентских организаций и фармацевтических компаний.

Однако успокаиваться рано, уверен эксперт, осведомленность людей об этом заболевании все еще остается недостаточной. Поэтому часть больных выявляется не на ранней стадии, когда лечение наиболее оптимально.

Симптомы заболевания могут сильно различаться, но наиболее ранние и типичные - слабость, быстрая утомляемость, онемение или ощущение покалывания в одной или нескольких конечностях, двоение зрения, частичная или полная потеря зрения, головокружение, нарушения мочеиспускания. С подобными жалобами пациенты нередко обращаются не к неврологу, а к терапевту, урологу или офтальмологу. Их подолгу лечат, симптомы на время как будто проходят, пациенты о них забывают и длительное время могут ни о чем не беспокоиться, в то время как заболевание продолжает прогрессировать.

Из-за этого через какое-то время симптомы могут проявляться вновь или ухудшаться, может появляться или добавляться совершенно другая симптоматика - например, к слабости может добавиться ощущение покалывания или онемение в руке. Пациент снова обращается не к тому специалисту, проходит ненужные обследования, теряя драгоценное время. Лечение назначают, оно не помогает - и такое "хождение по мукам" иногда затягивается на годы. Средний срок от появления первых симптомов до постановки диагноза в нашей стране составляет 18 месяцев и больше. Теряется время для адекватного лечения, которое направлено как раз на подавление активности на самой начальной стадии заболевания, и эти упущенные месяцы, иногда годы, к сожалению, не вернешь.

Правда, в последнее время, отмечают неврологи, врачи других направлений стали более внимательны к многообразным симптомам рассеянного склероза. Например, офтальмологи стали более подготовленными и, как правило, при характерных жалобах направляют пациента на консультацию к специалисту по рассеянному склерозу (узкоспециализированный невролог). Такой же тактики должны придерживаться и врачи других специализаций, с настороженностью рассматривая пациентов с характерными симптомами.

Но и врачам, и обществу необходимо знать, что в медицине взгляд на рассеянный склероз в целом стал более оптимистичным: полностью излечить его пока невозможно, но при своевременной диагностике и регулярном приеме инновационной терапии можно замедлить, приостановить прогрессирование заболевания и вести привычный образ жизни.

Еще лет 20-30 назад встречались тяжелейшие больные, которые через 5-10 лет становились инвалидами, прикованными к коляске. Но 25 лет назад лечение было только симптоматическое. Затем появились препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), применение которых позволило приостановить прогрессирование болезни и сохранить качество жизни. Их делят на препараты первой и второй линии. Долгое время препараты первой линии были менее эффективны, но более безопасны, чем препараты второй линии. Из-за этого более эффективные ПИТРС назначались тогда, когда не помогали препараты первой линии. Но в последнее время все изменилось. Недавно появились новые не только высокоэффективные, но и более безопасные препараты второй линии. Это позволяет врачам назначать высокоэффективную терапию с самого начала заболевания, не опасаясь риска побочных эффектов.

Другим важным аспектом является возможность для пациентов с РС жить полной жизнью. Это становится реальнее, когда отпадает необходимость принимать лекарства длительное время. Уже сейчас фармацевтическая индустрия, предлагая инновационные препараты, старается помочь в решении этих вызовов.

Так что если даже поставлен диагноз "рассеянный склероз", поводов для глубокого отчаяния нет, нужно принять свой диагноз, получить правильную эффективную терапию и вернуться в нормальной жизни.

Используя современные методы лечения, эти пациенты могут жить полной жизнью - работать, путешествовать, заниматься спортом, заводить семью, встречаться с друзьями. Однако стоимость лечения высока, поэтому важно, чтобы новые эффективные препараты быстрее попадали в систему государственного обеспечения.

- При своевременной диагностике и правильно подобранной терапии пациенты возвращаются к нормальной жизни, получают высшее образование, создают семьи, строят карьеру и остаются активными в современном в обществе, - подчеркивает профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И.П. Павлова, доктор медицинских наук Наталья Тотолян.

Но информировать общество, инициировать социальные проекты по проблеме РС по-прежнему важно. Одним из таких проектов и стал проект #живиполнойжизнью, нацеленный на повышение осведомленности общества, старт которому положила пресс-конференция, прошедшая в Международный день рассеянного склероза, в которой приняли участие эксперты, представители Государственной Думы, деятели культуры.

- Сегодня мы наблюдаем за тем, как социальные проекты могут объединить пациентов, представителей бизнеса, широкую общественность, деятелей культуры и искусства, - сказал на встрече с журналистами председатель Комитета Госдумы по охране здоровья профессор Дмитрий Морозов. - Членам современного общества очень важно, несмотря на болезнь, сохранить свой темп и уровень жизни. Проект #живиполнойжизнью побуждает пациентов и их семьи не останавливаться на достигнутом, продолжать развиваться, вдохновляя всех нас на новые свершения.

Важной частью проекта станет его культурная составляющая, в которой принимают участие деятели культуры и искусства.

- Я запланировала серию публикаций в своем Instagram-аккаунте, чтобы поделиться информацией о рассеянном склерозе и обратить внимание своих подписчиков на жизнь людей с этим заболеванием, - рассказывает популярная певица Наталья Подольская.

Компания Merck уделяет большое внимание поддержке пациентов с рассеянным склерозом, реализации различных проектов, целью которых является информирование общественности.

- Мы благодарны всем нашим партнерам за их серьезное вовлечение в проект и возможность реализации совместных инициатив, - говорит Маттиас Вернике, генеральный директор компании Merck в России и странах СНГ. - Главная задача нашего проекта #живиполнойжизнью - поддержать людей с рассеянным склерозом, сохранить качество их жизни. Перспектива лечения этого заболевания напрямую связана с прорывными технологиями, благодаря которым изменен сам подход к терапии. Но не менее важна для них и поддержка общества, всех неравнодушных людей.

Щур Сергей Геннадьевич – заведующий межокружным отделением рассеянного склероза (МОРС ) ВАО города Москвы, врач-невролог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук.

В 1995-2004 гг. – врач-невролог, заведующий неврологическим отделением в медицинских учреждениях города Москвы. С 2004-2015 гг. врач-невролог Московского городского центра рассеянного склероза. С 2015 года – заведующий межокружным отделением рассеянного склероза на базе ГКБ №15 им. О.М. Филатова.

Кандидат медицинских наук

МОРС осуществляет амбулаторный прием пациентов по направлению из государственных учреждений здравоохранения г. Москвы, оказывает платные консультативные услуги жителям Подмосковья и иных регионов России.

Помимо амбулаторного приема, оказывается экстренная и плановая стационарная помощь больным рассеянным склерозом (далее – РС) и другими демиелинизирующими заболеваниями нервной системы, имеется возможность выполнять редкие диагностические и лечебные манипуляции: исследование олигоклональных иммуноглобулинов ликвора и сыворотки крови при необходимости уточнения диагноза, МРТ – мониторинг заболевания, в том числе с введением контрастных препаратов для определения активности процесса, проведение плазмафереза.

Научный потенциал МОРС подкреплен возможностями клинических кафедр ведущих ВУЗов страны – кафедры неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики лечебного факультета, кафедры неврологии факультета дополнительного профессионального образования, кафедры офтальмологии имени академика А.П. Нестерова лечебного факультета ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Министерства здравоохранения РФ, кафедры восстановительной медицины лечебного факультета, кафедры репродуктивной медицины и хирургии факультета дополнительного профессионального образования ГБОУ ВПО МГМСУ им. А.И. Евдокимова Министерства здравоохранения РФ.

Руководство клиники всемерно поддерживают МОРС – в распоряжении пациентов дневной стационар, 2 неврологических отделения с выделенными для больных РС палатами, все возможности физиотерапевтического отделения, возможность консультации высококвалифицированных врачей смежных специальностей, знакомых с проблемой РС.

Пациенты, наблюдающиеся в МОРС №2, получают необходимые препараты, изменяющие течение РС. Проводится мониторинг состояния пациентов, эффективности терапии и течения заболевания сертифицированными врачами – неврологами, специалистами по рассеянному склерозу. Большое внимание уделяется подбору индивидуальных схем лечения и рекомендаций.

Межокружное отделение рассеянного склероза работает ежедневно с 08:00 до 16:00, кроме субботы и воскресенья.

Прием осуществляется по предварительной записи по телефону: 8 (495 )375-08-47

При себе необходимо иметь следующие документы:

Общегражданский паспорт;
Полис ОМС;
СНИЛС;
Направление из районной поликлиники ф-057-у (действительно в течение 1 месяца);
МРТ – граммы и заключения;
Результаты анализов, заключения консультаций других специалистов, иные исследования (если применимо).

Контакты:

Заведующий МОРС – к.м.н. Сергей Геннадьевич Щур

Тел.: 8 (495 ) 375-08-47

Регистратура: с 08:00 – 16:00

Тел.: 8 (495 ) 375-08-47

e-mail: gkb15ms@ mail.ru

Заезд для больных с нарушением функции ходьбы на такси или социальном транспорте – в ворота для въезда ССМП к приемному отделению.

Рассеянный склероз перестанет быть неизлечимой болезнью, говорят фармпроизводители
Врачи петербургского Центра рассеянного склероза принимают своих пациентов онлайн
Пороки клапанов сердца: классические подходы и новые альтернативы

- Можно ли оценивать заболеваемость рассеянным склерозом в Петербурге как высокую?

- Всего на учете в Городском центре рассеянного склероза состоит 4,5 тысячи пациентов, проживающих в Петербурге, и более 12 тысячи пациентов со всей страны. Кажется, это немного для пятимиллионного города, но, если смотреть статистику, распространенность заболевания в Петербурге на 25% выше, чем в среднем по России.

- У нас больше болеют или лучше считают?

- За 10 лет работы нашего центра мы видим, что количество заболевших из года в год растет. Но об истинном росте заболеваемости говорить на данный момент сложно. Так как за последние годы и диагностика стала лучше, и критерии – более чувствительными. Сейчас мы ставим диагноз значительно быстрее, чем это было 10 лет назад. В целом доступность медицинской помощи стала шире, и провести МРТ сегодня гораздо проще, чем раньше.

Врачи в базовых поликлиниках по месту жительства и в стационарах уже знают наш центр, наших специалистов, направляют к нам пациентов, и в течение одной–двух недель пациенты попадают к нам на первичный прием. А дальше, после дообследования и подтверждения диагноза, ставим пациентов к нам на учет.

- Кто чаще страдает рассеянным склерозом? Есть ли группы риска?

- До 70% наших пациентов – женщины, и пик заболеваемости приходится на 30 лет, самый активный возраст в профессиональном и личном плане. Есть пациенты, которые заболевают в более позднем или раннем возрасте, есть даже дети – их сейчас на учете около 30. Но основная группа риска – молодые женщины, поэтому если возникают сомнения, то лучше обследоваться и не подтвердить диагноз, чем упустить ценное время.

- На что обратить внимание, чтобы не пропустить заболевание на ранней стадии?

- Один из самых частых симптомов – это ретробульбарный неврит, когда зрение ослабевает на один глаз. Поэтому пациенты сначала чаще всего обращаются к офтальмологу. А они уже, зная, что это может быть первым проявлением рассеянного склероза, отправляют к неврологам. Также может быть нарушение двигательных функций – мышечная слабость, парез в половине тела или в одной руке, появляется шаткость походки, двоение в глазах. Симптомы очень разнообразны, но самое главное – это не проходит незамеченным для человека и его окружения. Поэтому если что-то беспокоит из неврологических жалоб, то нужно провести обследование, а затем уже рассуждать, что это за заболевание.

- Что нужно, чтобы подтвердить диагноз?

- Золотой стандарт диагностики – это магнитно-резонансная томография, обычно она выполняется с контрастом, чтобы увидеть активность воспалительного процесса, если он есть. Дополнительно проводится иммунологическое исследование ликвора – спинномозговой жидкости. Если при этом выявляется определенный маркер, то это подтверждает рассеянный склероз наряду с МРТ. Но процесс постановки диагноза совсем не прост, и когда у нас есть сомнения, например, из-за нетипичных симптомов, необходимо сначала исключить другие похожие заболевания, а их перечень может быть очень обширен – это и ревматологические, и сосудистые заболевания.

- Есть ли особенности заболевания, о которых стоит знать широкому кругу лиц?

- Рассеянный склероз делится по типам течения. Есть ремиттирующее течение с обострениями. Это основная форма заболевания, когда на смену острым проявлениям приходит длительный период ремиссии, когда пациента ничего не беспокоит. В этом есть определенная опасность для пациента, т.к. иногда пациенты в период ремиссии решают, что не надо продолжать наблюдаться у врача или лечиться. И, если симптомы незначительные, даже не обращаются к врачам. Между тем, только по результатам обследования мы можем определить тяжесть обострения и принять решение о госпитализации.

Второй тип – это прогрессирующее течение, когда преобладает нейродегенерация, функции нервной системы угнетаются постепенно, но непрерывно. И с этой формой рассеянного склероза и сегодня сложно справляться. Существует зарегистрированная терапия для данного типа течения, она позволяет замедлить инвалидизацию. Также различные методики реабилитации помогают справиться с некоторыми симптомами болезни и тем самым улучшить качество жизни.

- Что такое программа 14 высокозатратных нозологий? Как она помогает пациентам с рассеянным склерозом?

- Это федеральная программа, позволяющая обеспечить больных орфанными (редкими) заболеваниями лекарственными препаратами, которые часто стоят весьма недешево. В список из 14 заболеваний входит и рассеянный склероз, хотя всего по стране больше 100 тыс. больных, то есть назвать диагноз совсем редким сложно. Большая часть препаратов для лечения рассеянного входит в федеральную программу. Объем финансирования достаточно высок, и она позволяет независимо от того, в каком регионе находится пациент, получить необходимое лечение.

- Увеличиваются ли альтернативы для лечения?

- Постепенно перечень лекарственных средств, закупаемых на средства федерального бюджета, расширяется. Сначала сюда входили только препараты первой линии терапии, потом стали входить и препараты второй линии. Например, осенью 2019 года в список был рекомендован к включению новый препарат для лечения как раз первично-прогрессирующего РС. Сегодня у врача есть широкий выбор. Например, есть препараты первой линии, которые раньше выпускались только в виде инъекций, а теперь их можно принимать в таблетках.

Такое обширное медикаментозное сопровождение позволяет, даже если не получается стандартными путями сразу решить проблему, достаточно активно подействовать на течение рассеянного склероза, стабилизировать пациента и не допустить его инвалидизацию с помощью препаратов второй линии. Однако это уже более сложная терапия и требует дополнительный мониторинг безопасности.

- Пациент должен встать на учет в Городском центре рассеянного склероза. Тогда мы подаем данные в Комитет по здравоохранению Петербурга, который и формирует заявку в Минздрав. Нужны три составляющих: гражданство РФ, временная или постоянная регистрация в регионе и подтвержденный диагноз рассеянного склероза. Этого достаточно. Необходимо понимать, что заявка оформляется один раз в год, персонифицированные данные передаются в Минздрав заранее. Поэтому важно, если стоит диагноз или если он еще не подтвержден, но предполагается, как можно быстрее обратиться за помощью, чтобы получать лекарства бесплатно.

- Есть ли какие-то дополнительные льготы на региональном уровне?

- Не все препараты включены в федеральную программу, и если нужно что-то дополнительно, то получить лекарства можно по региональной льготе. Препарат должен быть зарегистрирован на территории РФ. При необходимости мы проводим врачебную комиссию по медицинским показаниям, при отсутствии противопоказаний. И далее проводится выписка рецепта на препарат. Симптоматическая терапия также обеспечивается по региональной льготе. Например, ботулинотерапия является одним из основных методов лечения при локальной спастике.

- Что помогает больным рассеянным склерозом, кроме лекарств?

- С чем возникают сложности при лечении рассеянного склероза?

- Если диагноз стоит под вопросом, но человек дальше не обследовался, то надо обратиться в Городской центр рассеянного склероза, чтобы не упустить время. Для этого достаточно направления из районной поликлиники. Время – главный ресурс для сдерживания прогрессирования заболевания. Поэтому так важны ранняя диагностика и раннее начало терапии. Некоторые пациенты боятся идти из-за страха перед диагнозом и негативным прогнозом. Они все равно приходят, но уже через пять лет, когда некоторые процессы принимают необратимый характер. Иногда пациенты отказываются от терапии, тем самым упуская возможность предотвратить серьезные осложнения заболевания, и это отдельная боль лечащих врачей.

Второй момент – сложности с региональным обеспечением лекарствами. Сейчас проблема постепенно решается с каждым конкретным пациентом, и в 2020-м году ситуация уже лучше, чем в 2019-м. В вопросе лекарственного обеспечения помогают и общественные организации, им отдельное спасибо. Они помогают с информированием пациентов и их родственников, решают вопросы технического характера, помогают с социальными вопросами. Конечно, бывают и ситуации, когда некоторые общественные организации, лоббируют интересы какого-то одного препарата и не учитывают того, что есть индивидуальные медицинские показания и противопоказания в каждом случае, это не очень профессионально.

Конечно, для пациентов в Санкт-Петербурге за последние годы много сделано и в доступности диагностики, и в доступности лечения, в том числе Комитетом по здравоохранению. Однако мы понимаем, что остаются и определенные сложности. Для того чтобы быстрее их решить, можно обращаться в Городской Центр рассеянного склероза, в том числе, и через сайт, а также в общественную организацию пациентов с рассеянным склерозом.

Читайте также: