Рассказы больных рассеянным склерозом о себе


Отрицание

— На МРТ головного мозга картина похожа на рассеянный склероз. Это хроническое заболевание не лечится, но не переживайте. Даже если диагноз подтвердится, есть препараты, купирующие болезнь. Мы этим не занимаемся. Обратитесь в НИИ неврологии, — успокаивает невролог в городской клинике. Успокаивает словами, а в глазах читается жалость и что-то вроде отстранения. Тот случай, когда слышишь одно, а невербально считываешь иное.

Мне 28 лет. Я главный редактор сайта Psychologies, строила карьеру с 15 лет, закончила школу с медалью, МГУ — с тремя четверками, читала лекции по журналистике, восходила на Эльбрус, писала репортажи из Бутана, Чернобыля и Мадагаскара, влюблялась, расставалась, танцевала. Все это про меня. А смертельный рассеянный склероз — про кого-то другого. У меня слишком много планов, чтобы уложить их в 4 оставшихся года. С такими мыслями я отложила переживания и страхи до поездки в НИИ неврологии.

Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система распознает клетки миелина (оболочки нейронов) как чужеродные и нападает на них. РС — болезнь молодых и талантливых. Так писал в одной из своих статей специалист по РС Алексей Николаевич Бойко. По его наблюдениям, РС страдают отличники, перфекционисты, у них интересные профессии и хобби. В группе риска женщины от 20-30 лет. Мужчины болеют реже. Сказать, что конкретно провоцирует заболевание, невозможно. Это всегда ряд факторов: генетическая предрасположенность, дефицит витамина D (в северных широтах заболевают чаще), стрессы, питание.

Потертая старенькая мебель, почти мертвые папоротники и декабристы в засаленных горшках. От кабинета невролога веет холодом. От врача тоже.

— У вас рассеянный склероз, — глубоко вздохнув, лениво отвечает он. — Нужна срочная госпитализация, счет идет не на дни, а на часы. РС неизлечим. Вам потребуется ежемесячная терапия. Нужно встать на учет в Центре рассеянного склероза по месту регистрации и занять очередь на бесплатные препараты. Можете покупать их самостоятельно, это обойдется в 30-70 тыс. рублей в месяц в течение жизни. Вы за компьютером работаете? Надо менять работу.

Если сделать МРТ мозга населению земного шара, у 60% найдутся очаги разрушения миелина. Одни люди рождаются с этими очагами, другие — получают их после травмы. Компенсаторные функции головного мозга очень велики: если какой-то участок поврежден, другой берет на себя его функции. Человек при этом не чувствует дискомфорта. Если в очагах идут активные воспалительные процессы или к очагам добавляются клинические проявления, можно говорить о том, что это заболевание. Не обязательно РС. Похожие симптомы могут быть и при других заболеваниях: вирус Эпштейна–Барр, мигрени… Поэтому нужны дополнительные исследования, прежде чем ставить диагноз.

— . я не понимаю, что делать, — заканчиваю рассказ.

— Во-первых, успокоиться, — ровным, приятным голосом говорит профессор. — Во-вторых, понять, что даже если это РС, это не конец. Бывает, что у пациентов случается одно обострение за всю жизнь и больше заболевание никак себя не проявляет. Берите результаты анализов и ко мне.

Возвращается надежда. Я вообще дикий оптимист по жизни. Она ведь у нас одна, и тратить ее на пустые переживания — не лучший выбор.

— Это действительно похоже на рассеянный склероз, — сообщил он спокойно. — Но с уверенностью говорить нельзя, недостаточно данных. Найдите профессора Алексея Николаевича Бойко. Он главный эксперт по РС в России. К нему или его коллегам и идите. Но смертельного, катастрофического я здесь не вижу. Скорее всего, ранняя стадия, тем более что до этого клинических проявлений не было.

Эксперт Psychologies психолог Мария Тихонова отправляет меня к Сергею Петрову, заведующему стационаром Юсуповской больницы , где сейчас работает Алексей Бойко. Приветливый персонал клиники встречает с улыбкой. Впервые за 20 дней не чувствую себя прокаженной. Сергей Петров осмотрел меня, внимательно изучил снимки.

— Есть клинические проявления и показания МРТ, уже можем сделать вывод, что это обострение, — сказал он. — Но для постановки диагноза не хватает люмбальной пункции с анализом на олигоклональные антитела. В норме эти антитела могут быть в крови, но если они находятся в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. И тогда уже можно ставить диагноз. Сейчас мы вас госпитализируем и начнем пульс-терапию — капельницы гормонами пять дней подряд. Таков протокол снятия обострений РС во всем мире. Гормон Солу-Медрол снижает активность иммунной системы, проще говоря, мы успокаиваем возбужденные клетки. Когда снимем обострение, уже придет анализ ликвора, и, если диагноз подтвердится, назначим дальнейшую терапию.

РС часто путают с рассеянным энцефаломиелитом. Признаки те же, что и у РС, — разрушение миелина, любые неврологические проявления (тремор, головокружение, ухудшение зрения), которые держатся более 24 часов. Но в отличие от РС, это заболевание предполагает полное исчезновение неврологического дефицита под действием терапии. Другими словами, это вспышка, которую можно загасить и вылечить. Обострение останавливают также пульс-терапией. И проводят дополнительные анализы, чтобы исключить рассеянный склероз.


Депрессия

Близкие проводят все дни рядом. К счастью, в Юсуповской больнице нет строгих часов приема. К пациенту можно прийти в любое время с 9 часов до 21.

Психологическая составляющая — важный момент восстановления. Пациенты всего боятся, воспринимают болезнь как приговор. Но это не так. Первое, что нужно сделать, — успокоить. Очень хорошо, когда родные рядом. Особенно это важно во время проведения пульс-терапии. Гормоны относятся к числу кортикостероидов. Они влияют на кору надпочечников, которая отвечает за стресс и тревогу. Во время применения гормонов у пациента может нарастать страх, появляться приступы паники. Это важно понимать. Поэтому первый месяц во время и после пульс-терапии обязательно прописываем антидепрессанты и снотворное.

Часы приема заканчиваются, Максим прощается, закрывается дверь, и наступает тишина. Тишина во время лечения — самое страшное. Ты остаешься один на один со своими переживаниями. Понимаешь, что за дверью врачи, случись что — они рядом. Но страх и паника нарастают. Звоню подруге — маме нельзя, ей 70, и беспокоить ее лишний раз не хочется.

— Аня, мне так страшно. Просто поговори со мной.

— Соберись! Ты же сильная! Чего ты расклеилась?! — строгим голосом и довольно жестко говорит она мне.

И я рыдаю. Подруга пытается так меня собрать. Еще месяц назад это бы сработало. Но сейчас единственная реакция — злость. Злость, потому что я просила поддержки, а не строгости. Просила сострадания, а не жесткости. И я понимаю, что Аня говорит так, потому что знает меня. Только сейчас сильной Дины, решительной и собирающейся в сложные моменты, нет. Есть человек, который все понимает головой, но не может справиться с химией. Бессилие перед эмоциями и понимание этого бессилия заставляют остаться одной. Потому что объяснить близким, что не можешь взять себя в руки, невозможно, если два десятка лет они знали другого человека.


Принятие

На третий день начали физические упражнения под руководством специалиста. И это снова вернуло веру в собственные силы. То есть и нагрузки можно. Но как же, я же больна?

— В интернете много пишут, что физическая нагрузка запрещена, — объясняет Борис Поляев, заведующий отделением реабилитации. — Это не так. Существует понятие обратной биологической связи. Когда тренируем какую-то функцию, импульс идет в головной мозг, происходит стимуляция отвечающих за функцию участков и постепенно запускается обратный процесс. Поэтому физические нагрузки исключать нельзя. Только все нужно делать с умом, чуть устали — остановились, отдохнули. Без спортивных рекордов. И бегать можно, и плавать. Это только на пользу, если в удовольствие.

— При рассеянном склерозе нет ограничений, — добавляет Инесса Хорошилова. — Вам нужно стараться избегать стрессов и инфекционных заболеваний, потому что придется использовать иммуностимуляторы. На этом все. В остальном обычная жизнь. И обязательно нужно начать терапию препаратами, изменяющими течение РС.

Чем больше узнаю о заболевании, тем легче становится, тем больше успокаиваюсь и понимаю: с РС живут, от него не умирают. Но внутри все равно есть надежда: пока не пришли результаты анализов, может быть, это не хроника.

— Мы подтверждаем диагноз, — сообщает Инесса на пятый день пульс-терапии. — Рассеянный склероз, ремиттирующее течение.

Существует 4 типа течения РС. Первый, наиболее распространенный, — ремиттирующий. Относительно кратковременные периоды обострений сменяются более продолжительными периодами ремиссии. Второй — первично-прогредиентный. Нет обострений и активных очагов, но накапливается неврологический дефицит. Третий — вторично-прогредиентный. В этот тип течения может перейти ремиттирующий, когда чередование обострений и ремиссий прекращается и неврологические нарушения постепенно нарастают. Самый редкий — четвертый, когда есть обострения, а в период между ними неврологическая симптоматика все равно нарастает.

Надежды больше нет. Зато появилось принятие. Определенность, которой так порой не хватает. Теперь я понимаю: чудесного исцеления не будет, сопротивляться диагнозу — глупо.

— Основные моменты лечения мы проговорили. Что вы собираетесь делать дальше? — спокойным тоном спрашивает Инесса.

Так надо. Надо заставить пациента проговорить последовательность действий, чтобы удостовериться, что он верно все понял. Так принято в Юсуповской больнице .

В голове роем проносятся мысли: встать на учет по месту регистрации и получить бесплатные лекарства, не ездить в жаркие страны, медитировать, составить режим, диету, бросить курить… И много еще чего подкидывает ум. А откуда-то изнутри, возможно, из чертогов бессознательного прорывается наружу всего пара слов.

— Жить, — говорю и улыбаюсь. — Жить свою жизнь с удовольствием. Так, как я всегда умела. Только теперь у меня есть официальное распоряжение заботиться о себе.


Читая инструкции по оказанию помощи пострадавшим от инсульта, мы не думаем всерьез, что это может случиться с нами. Может, когда-нибудь, через много лет. Для молодого предпринимателя Джонаса Коффлера инсульт стал шоком — но в результате он открыл для себя всю полноту жизни.



Приветствую. Ниже я описал свое знакомство с рассеянным склерозом. Неприятное? Да, очень. А было ли страшно? Да. Зачем я это пишу? Ответ будет..со временем.

…Волейбольная площадка была заполнена игроками, как никогда. Все сетки были заняты, а на скамейках не было свободного места. Я подошел настолько близко, насколько это было необходимо, чтобы разглядеть лица ребят. Как же мне хотелось присоединиться к ним. Почувствовать драйв игры. Мои еще недавние коллеги по спорту узнали меня, даже помахали рукой. Обычно, они всегда звали присоединиться к игре. Но не в этот день! Взгляды их были переполнены сочувствием ко мне и жалостью. Я развернулся, сделал вид, что не заметил их приветствие, накинул капюшон и медленно поплелся нетвердой походкой в сторону дома. Моя левая нога волочилась вслед за мной. У меня началась новая жизнь с болезнью, о которой я не имел ни малейшего представления.

История появления рассеянного склероза


Был обычный весенний день, март месяц. Все дома проснулись и стали собираться по своим делам. Кто учиться, кто на работу. У меня же был экзамен по вождению. Никакого волнения, даже больше, я был переполнен уверенностью, что сдам. Водить машину мне нравилось, впрочем, как и любому мальчику 17 лет. Проснувшись, я повалялся в теплой кровати еще минуты 2-3, и решительно поднялся с кровати. Ну как поднялся, почему-то я оказался на полу. “Ой, что-то резко встал с кровати,” — подумал я, и нелепо поплелся умываться. Странное чувство, вроде только проснулся и уже так устал. Бутерброд с чаем — самое то с утра, хотя кушать по утрам я не люблю. На кухню пришел папа и сказал, что может меня подвезти, но надо торопиться, потому что он уже опаздывал на работу.

“Угу” — промычал я, допивая чай. Следующее, что произошло в то утро, никак нельзя было назвать обычным. Со стула встать я не смог, мое тело просто рухнуло на пол. Абсолютно здоровый парень, спортсмен, подающий надежды в семье, надежда и опора (как называли меня старики), не смог просто встать со стула. Я упал. Первое что подумала моя семья, это шутка. Признаюсь, повеселить близких я могу, но не в такой день.
“Хватит придуриваться, давай быстрее, а то опоздаешь,” — послышался голос мамы из комнаты, которая еще не успела толком понять, что именно произошло. Отец же стоял в ступоре и смотрел на меня. Внезапно, из опаздывающего на работу человека, папа превратился в испуганного мужчину. Он помог мне подняться, и мы вместе пошли в комнату. Я лег.

Родители вызвали врача. После непродолжительного осмотра, женщина задала два стандартных вопроса, которые может задать врач, который пришел к молодому человеку: “Куришь? Выпивал? Принимаешь наркотики?”

Я ничего не имею против врачей, не подумайте, но это было уже слишком. Я начинал злиться. Да и вообще я заметил, что стал более резко воспринимать все события, происходящие вокруг меня. Меня нервировало абсолютно все. Раньше такого не было. Сделав какие-то манипуляции с моими ногами и руками, она принялась за мое зрение. “Угум, угум” — повторяла она. Меня это жутко раздражало, и я ждал, когда же мне пропишут таблетки, которые я быстро бы выпил и пошел уже учиться и на тренировки по волейболу. Я в основном составе и скоро должны были начаться соревнования. Но она помолчала, и что-то записывала на листке. Позже она передала его в руки моей мамы и сказала, что у нее есть подозрения на несколько заболеваний, но нужно тщательное обследование. Затем они отошли в сторону и начали разговаривать. В такие моменты ты становишься экспертом по выражению лица мамы и мастерски интерпретируешь жесты, интонацию голоса. Врач ушла. Мне не терпелось узнать какие лекарства мне нужно принимать, но из лечения она выписала лишь витамины B и C. “Так просто?” — подумал я, а я то проблем уже настроил в голове. Мама же не была такой позитивной. Она сказала начнем с этого. В таком состоянии я провел почти два месяца, кушал фрукты, кололся витаминами, и много, очень много спал. Родители были явно встревожены, хоть и не показывали этого. Из симптомов помимо жуткого желания спать, добавилась рвота, частенько кружилась голова. Нервничал ли я? Конечно!

Это было начало моего пути, моя история появления рассеянного склероза…

  • Total: 6
  • 4
  • 0
  • 2
  • 0


Рассеянный склероз имеет множество проявлений. У заболевания нет какого-то набора классических симптомов. Даже после дебюта болезни нельзя с уверенностью сказать, это рассеянный склероз или нет, что значительно затрудняет диагностику.

У меня онемела кожа. Дебют заболевания

– Заболевание началось с онемения кожи, – начала рассказ Екатерина. – Например, я не ощущала температуру. Стоишь в душе, вода теплая, а кажется, что холодная. К тебе прикасаются, но ты не чувствуешь, палец это или что-то острое. Сегодня онемение в какой-либо части тела – практически норма. Бывает так называемый тремор усталости, когда дрожат руки и ноги. Кстати, быстрая утомляемость – характерная особенность всех, кто болен рассеянным склерозом. Если я рано встаю, то часам к четырем дня могу уже устать. Но к этому привыкаешь.

Но на тот момент практически единственным источником сведений о болезни был интернет. Я начиталась самой разнообразной информации и решила, что жизнь закончилась. Сейчас я понимаю, что тогда мне очень нужна была консультация специалиста или просто беседа с тем, кто тоже болен. Человеку ведь всегда нужна надежда.


Самое страшное – не знать, что впереди

Не могу сказать, что я прошла все стадии принятия своего заболевания. Были жалость к себе, отчаяние, попытки найти ответ на вопрос, почему это случилось со мной. Было очень страшно. Три года я каждый месяц хотела вернуться к маме в родной город, чтобы там ждать своей инвалидности. Врачи не давали никаких прогнозов, ссылаясь на то, что рассеянный склероз – болезнь непредсказуемая. И до сих пор, несмотря на то, что большинство моих симптомов снимается пульс-терапией (гормональная терапия. – Прим. авт.), от врачей слышишь лишь сочувствие. Но я не жду жалости, а хочу знать реальную ситуацию.

Даже когда я ждала ребенка, врачи советовали прервать беременность. Мне было 24. Эмоции, которые я тогда испытывала, не передать словами. Как потом с этим жить? Может, это мой последний шанс пережить те чувства, которые испытываешь, когда берешь ребенка на руки, видишь его улыбку, радуешься первым шагам и словам?

Сегодня уже доказано, что беременность при рассеянном склерозе возможна. Да, после родов может быть обострение заболевания, но в моем случае все закончилось благополучно. Теперь у меня замечательный ребенок.


Когда только поставили диагноз, не могу сказать, что была депрессия, но было очень плохо. Мне тогда никто не посоветовал обратиться к психотерапевту, который очень нужен в такой ситуации. По сути, здоровому человеку вдруг говорят, что он в любой момент может стать инвалидом. И самое страшное – это жить, не зная, что будет впереди. Но за 10 лет болезни пришло понимание, что ты практически такой же, как все, просто немного отличаешься. А что-то нехорошее случиться может с каждым. Но я говорю только за себя, ведь, с одной стороны, мне повезло, что у меня не самое тяжелое течение заболевания.

Болезнь подстегивает жить быстрее

Жалость к себе не самый лучший выход из ситуации. Можно бесконечно страдать, тем самым оправдывая ничегонеделание, свой страх и слабость. А ведь каждый раз, когда, казалось бы, уже утраченная функция восстанавливается, это как второй шанс. Возможно, раньше я бы не решилась на те вещи, которые делаю сейчас. После очередного обострения уволилась с нелюбимой работы. Начала свое дело. Болезнь меня подстегивает жить быстрее. Не хочется терять время и долго раскачиваться, чтобы принять какое-то решение. Если не сейчас, то когда? Потом ведь может и не наступить. Лучше сделать и жалеть, чем не сделать и жалеть.


Жить с болезнью

Самый мой большой страх – резкое ухудшение или обострение, которое повлияет на зрение, руки, ноги, речь. Я не представляю, что будет со мной, если, например, откажут ноги. В 2016 году во время обострения отказала рука. Я совсем не была к этому готова. Да и подготовиться к такому невозможно. Это был шок. Наверное, если бы все не восстановилось, пришлось бы заново учиться жить.

Жить с заболеванием можно. Усталость быстро проходит. Я хожу в фитнес-зал, соблюдают диету. Стараюсь беречь себя, не перетруждаться. Всегда есть какие-то нюансы, их надо учитывать. В принципе, у меня полноценная жизнь, но с ограничениями.

В моем случае рассеянный склероз – это пара обострений, которые случаются несколько раз в год. Из постоянных проявлений болезни – при резком движении могу потерять равновесие или при усталости могут не вовремя подворачиваться ноги.


Чем быстрее ты начнешь терапию, тем лучше прогноз

В идеале если нет обострений, которые, например, могут проявиться слепотой или потерей возможности передвигаться, надо раз в год проходить МРТ-исследование. Но в чем состоит проблема. При обострении, которое может проявиться усилением слабости, возвратом прежних симптомов или появлением нового, надо срочно идти к врачу. Чем быстрее начнешь терапию, тем лучше прогноз. Для того чтобы выяснить, есть ли новые очаги, нужно выполнить МРТ головного и спинного мозга с контрастированием, а его делают лишь в условиях стационара. Как правило, приходится ждать. Но у меня, как и у других людей с рассеянным склерозом, нет этого времени. Вовремя начатое лечение или смена терапии в случае ее неэффективности дает обнадеживающий прогноз моей жизни. Сейчас, правда, уже в двух больницах при обращении можно сразу же сделать МРТ с контрастированием, не стоя в очереди на госпитализацию. Но этого мало.

Есть определенные трудности с незапланированным посещением невролога в случае обострения. Появилось большое количество новых лекарственных средств, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Вместе с тем не хватает о них информации: насколько эффективны эти препараты, как и когда можно их получить, кому они показаны, есть ли побочные эффекты. Слышала, что некоторые современные препараты уже есть в Беларуси, но они еще недоступны всем, кому нужны.

Несколько полезных советов

Могу поделиться тем, что помогло именно мне в первое время после постановки диагноза. Возможно, кто-то для себя найдет полезные вещи.

Как можно быстрее следует обратиться к неврологу, который специализируется на диагностике, лечении и консультировании пациентов с рассеянным склерозом.

Необходима консультация психотерапевта, который уже сталкивался с подобными проблемами у пациентов с рассеянным склерозом. Нужно научиться жить с болезнью, адаптироваться к новой ситуации.


Разговаривайте с родственниками. Им тоже тяжело. Они не могут понять некоторых ситуаций, но видят и чувствуют, когда вам плохо. Иногда кажется, что ты страдаешь больше, но люди, которые любят тебя, переживают не меньше. Когда я жалела себя, стала забывать, насколько может быть плохо моим родителям. Сейчас, будучи сама мамой, понимаю, нет, наверное, страха больше, чем болезнь ребенка.

Я не могу загадывать надолго вперед, но я продолжаю жить.

  • Total: 6
  • 4
  • 0
  • 2
  • 0
  • О проекте
  • Наша команда
  • Наши эксперты
  • Условия сотрудничества
  • Рекламодателям
  • Контакты
  • Будь счастливым
  • Живи активно
  • Питайся правильно
  • Расти детей
  • Контролируй здоровье
  • Оставайся молодым
  • Будь независим
  • Бассейны и сауны
  • Больницы
  • Диспансеры
  • Санатории
  • Спортивные залы и секции
  • Тренажерные залы и фитнес центры





Как не пасть духом и жить на 100%, даже если вам в лицо говорят, что вы не жилец больше?

Всем привет! Вас ждет очень длинный пост о том, как я узнала о дырках в своей голове, как это восприняла и как не собираюсь стать инвалидом.

Мне часто говорили, что у меня нет проблем, что ничего страшного в моей жизни не случалось, оттого я такая хохотушка и веселушка. Это не так. На мою голову всегда что-то сыпется, но я не ору по каждому пшику и не засовываю голову в песок от каждого промаха или проблемы. Мне легче стиснуть зубы и все переработать, я не терплю жалости, а моей силе духа можно только позавидовать.

В начале июля была дома одна, печатала статью, как мне стало плохо, в глазах затемнело, руки стали неметь (такое было и раньше, не придала значение), но состояние ухудшилось, я не смогла читать написанное, не узнавала слова, потом решила что-то произнести вслух, у меня вылетел непонятный набор букв. Быстро пришла в себя, но это было самое жуткое событие в моей жизни. Скорая приехала в считанные минуты, я настаивала на МРТ, так как предполагала инсульт (я ж умная), они меня уверили, что все ОК, это нормально. Ну, ладно, проехали, вы же врачи.

За неделю до отъезда в Питер у меня стал хуже видеть правый глаз, резко, как-то размыто. Но и это ранее наблюдалось, что-то там ухудшится, потом опять все хорошо. А тут не проходит. Прописываю себе витамины, капли и тд (это не рекомендация, просто неплохо знаю медицину, но к самолечению никого не призываю). Дни идут, ничего не улучшается, а у меня поездка на носу. Пытаюсь сходить к врачу в Москве – безрезультатно. Накануне отъезда ощущение, что медлить нельзя, глаз все в том же состоянии, хоть и без ухудшений. Звоню в Эксимер в Питере – у них все занято, принять меня сразу после приезда не могут. Ищу другие клиники (мне еще фиг угодишь, нужны лучшие специалисты и в центре города). Не веря в успех, оставляю заявку в Диагностический глазной центр №7, перезванивают, записывают в удобное мне время. Конечно, это не по направлению и не бесплатно, иначе я бы ждала очереди 2-3 месяца.

Результат… многоочаговые поражения головного мозга, демиелинизирующего генеза. Почти 100% уверенность – это рассеянный склероз.

Утром к неврологу. Люди, я бы таких вешала. Мало того, что компетенция ниже некуда, да еще и смотрит на тебя с таким обречением, а потом произносит, что тут только один путь – инвалидность, вам нужно срочно ложиться в больницу, возвращаться в Москву. Хотя, в принципе, вы еще можете ПОТОРПЕТЬ тут в Питере, а в Москве сразу ложиться. Если бы не обладала своими знаниями, я бы прям там повесилась. Нельзя так разговаривать с людьми, нельзя делать выводы по МРТ, нельзя сразу ставить крест на человеке и смотреть на него как на отброс общества. У меня еще впереди куча обследований и необходимость подтверждения или опровержения диагноза. А эта умница даже МРТ не смотрела, только заключение, и нагородила столько бреда.

После нее у меня еще мой офтальмолог, едем. Эта золотая женщина (Бирюкова Ирина Юлиановна) не только не стала стращать меня, но и сказала, что к ней раз в месяц приходят с таким же диагнозом, болезнь молодеет и распространяется, но и медицина не стоит на месте. Мне было прописано лечение до возвращения в Москву, мне пожелали хорошего ПРОДОЛЖЕНИЯ отдыха (а не ПОТЕРПЕТЬ), в меня вселили уверенность, что все будет хорошо при грамотном подходе. И на подъеме завершились эти сутки ада, я выдохнула, и мы пошли в ресторан вкусно обедать (да-да, я гурман, хорошая кухня – мое лечение).

Кто-то говорит, что принятие болезни идет год, кто-то еще что-то говорит… мой шок, беспрерывный поток слез, непонимания, пустоты продлились меньше суток. Мне очень повезло, что я оказалась в этот момент не в Москве, что рядом была моя лучшая подруга, мой боевой товарищ, которая была невероятной опорой и поддержкой в течение этой недели. После МРТ, вечером, когда я понимала, что не одна, со мной еще человек, которому нужно есть, стала пересиливать себе, хоть мне и хотелось просто сидеть и реветь (что я успешно делала), аппетита не было, но начала прокручивать в голове, что бы могла съесть. Клубника со сливками? Ок. А может салат? Наверное. Как итог – отличный стейк. Если бы я была дома, просто бы не ела и лежала пластом, но тут… ты не одна, нужно не только о себе думать. Ты себя пересиливаешь, вытаскиваешь. Все оставшееся время в Питере мы ходили по 15 км в день, гуляли, были на великом параде Военно-морского флота, на салюте. Мы ни минуты не сидели и не кисли. Жизнь продолжается. Теперь нужно решать, что же делать дальше. Пока еще не сильно погружена в эту тему, но изучаю, смотрю. Самое страшное – потерять время, пойти не тем путем, лечиться не теми методами.

Если вы столкнулись с тяжелой болезнью, ни в коем случае не отчаивайтесь. К несчастью, бесплатная медицина по ОМС – это то еще развлечение, мне кажется, с ней и здоровый станет больным. Выбивать направления, обследования, лекарства – никакого здоровья не хватит. К тому же, если говорить о рассеянном склерозе – все сразу бегут доставать себе инвалидность. Зачем. Зачем вам себя на это обрекать? Эти жалкие льготы не стоят вашего здоровья и унижений. Продолжайте работать, ищите помощи, организуйте сбор средств, подключайте родных и близких. Вокруг очень много людей, которые могут и хотят помогать. Если вы хотите жить, не нужно катиться к инвалидности, идите только к жизни, избирайте лучшие новейшие методы, ищите нужные средства и возможности.

Да, у меня еще не выбран врач, сейчас мы все активно ищем, у кого и где лечиться, с кем консультироваться. Лечение моей болезни стоит огромных денег, если мы говорим о реальном лучшем лечении, что есть сейчас, а не о том, что идет по государственной программе. У моей семьи сейчас нет таких денег, которые могут понадобиться, но я знаю, верю, что все будет, есть куча вариантов и выходов. Какая бы новость к вам ни прилетела, что бы ни произошло, всегда ищите пути, не ограничивайте себя. Вы всегда успеете скатиться в инвалидность, перестать выходить из дома и фактически закончить жизнь, но я вижу по себе, что все реально. Это страшно осознавать, но первые признаки болезни у меня были аж 20 лет назад (спасибо моей феноменальной памяти), которые все эти годы меня сопровождали – то в одну сторону, то в другую. А я не парилась, не беспокоилась, жила, училась, работала, постоянно занималась спортом, путешествовала. Наверное, только благодаря такой жизненной позиции до тяжелых обострений дошло только сейчас, да и то, за несколько дней приема препаратов зрение практически восстановилось.

Впереди огромный путь длиною в жизнь, мне нужна мощная поддерживающая терапия, реабилитация, но начинается это все только с настроя, который есть внутри. С рассеянным склерозом доживают и до 90 без инвалидности, но у меня сердце кровью обливается, когда я вижу красивых девочек (в основном это женская болезнь), за несколько лет полностью сгоревших, у которых больше нет ни стремлений, ни амбиций, ни желаний, а есть только злость на жизнь, страну, медицину, ученых, несправедливость, агрессия, апатия, депрессия.

И еще, для меня этот диагноз – повод значительно больше любить жизнь, работать, радоваться и наслаждаться всем вокруг.

Живите и помните, что вы сами делаете свою жизнь, все остальное – вторично, даже диагнозы!

Всем здоровья – это самое главное!

С уважением,
Женский лайф-коуч, таролог и астропсихолог Мерзлякова Анна

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.