Соколова и а рассеянный склероз

Перед тем, как я начну приводить данные важно помнить, что вы — самый лучший человек! Дело абсолютно не в том, что вы (Боже упаси) какой-то не такой. Совсем нет! Вы – умнейший человек, с огромным количеством достоинств. А порой даже со слишком большим количеством достоинств и со слишком большим количеством положительных черт в характере. Позже вы поймете, что иногда можно быть слишком хорошим для всех остальных в ущерб себе. Поэтому при чтении у вас ни коим образом не должна закрасться мысль, что с вами что-то не так. Как раз наоборот, это мир сошел с ума и некоторые люди не поняли этого достаточно быстро.

Откуда я брал портреты людей с симптомами РС? Из всех доступных источников. Точно могу сказать, что я просмотрел бОльшу часть видео-роликов которые выложены в youtube на многих европейских языках. Это и передачи на эту тему, и блоги самих людей с симптомами РС (коих сейчас появляется огромное количество), лекции и конференции в различных странах мира. Также я читал книги разных англоязычных авторов, кого затронула эта тема и, разумеется, статьи и научные труды. Что интересно, практически все люди приходят к одному и тому же выводу, который и будет описан в этой статье.

Одна из самых первых черт, которые бросаются в глаза любому исследователю рассеянного склероза – это твердость характера. Такие люди уже в самом детстве давали четко понять всем окружающим, чего они хотят. Очень многие отмечают, что были с самого детства чуток взрослее своего возраста. Уже в возрасте 3-5 лет многое видели и понимали из взрослой жизни.

На пути к своим (часто) необузданным, но твердо поставленным желаниям человек практически всегда находится в состоянии волнения, что его планы будут сорваны. А как мы знаем, наша жизнь очень и очень часто – совсем не похожа на математику.

Четвертая общая черта – ответственность. Такой человек старается угодить практически всем вокруг, но выполнить обещания или задания (наступая на свои собственные интересы и желания). Разумеется, если у человека есть вышеописанные черты, то автоматически в его жизнь приходит ответственность. Если вы взяли квартиру или дом в кредит, то вы уже не спите спокойно, потому что важно быть на работе ответственным, чтобы все дела шли по вашему плану. Если вам начальник сказал сделать проект до определенного срока, то естественно, как ответственный человек, вы будете с утра до ночи делать проект, дабы завершить его к назначенному сроку.

Но самое главное, что люди часто не видят повода к положительным эмоциям. Они через чур серьезны, считая, что в сказанном или увиденном нет ничего смешного. Ведь жизнь – это своего рода адская работа и в ней нет ничего смешного. Как вы уже поняли, в такой жизни, как мы описали вверху, нет уже ничего смешного и радостного. Это уже печально, когда человек по собственной инициативе навесил себе аркан на шею, забетонировал ноги, дополз кое-как до моста и ждет, когда его кто-то сбросит в воду. Могу заверить тебя, что люди-пофигисты, которые любят смеяться над каждой мелочью и живут без единого плана в голове – самые здоровые и счастливые люди. Конечно, они могут жаловаться (людям вообще свойственно жаловаться на всё), однако они не печалятся и живут сегодняшним днем (а не планами на завтра и не сказанными словами вчера).

Седьмое и восьмое — недовольство и раздражительность. Это результат всех черт, которые мы обсудили ранее. Конечно, когда такой груз постоянно тянется из года в год, то силы истощаются. Остается только недовольство своей жизнью и раздраженность всем происходящим. Работа, семья, дети, родители, соседи, начальник, подруга-стерва и прочее. Мы сегодня не говорим о том, что все то, что нас окружает – есть результат наших мыслей и действий (или бездействия). Как бы это банально не звучало, но это действительно так и есть .

Мы перечислили восемь общих черт, которые объединяют более 95 процентов людей с симптомами рассеянного склероза. Понимаете, дело не в том, что человек слишком целеустремлён, серьезен или раздражителен. Совсем нет. Дело в дозе! Абсолютно у всех людей есть все вышеперечисленные черты. Однако самое важное, это обращать внимание на количество времени, проведенное в тех состояниях. Практически все вышеперечисленные черты сами по себе положительные и даже очень важные для жизни и для семьи. Однако, вопрос в том, сколько времени человек проводит в таких состояниях (переживания о результате, серьезности сказанного кем-то, обдумывания целей и так далее).

Если у вас есть дети и вы видите проявление многих вышеперечисленных черт в сильно ярком проявлении, то постарайтесь направить эту энергию не на поедание самого себя изнутри по нелепым поводам, а увести эту энергию в более положительнее русло и отвлечь своего ребенка. Именно поэтому очень важно и детям и взрослым иметь отдушину – любимое занятие. Где человек сможет отвлечься от повседневной суматохи, бытовой суеты и расслабиться, занимаясь любимы делом.

Записывайте свои мысли и идеи. Всё преодолимо, пусть даже на это уйдут годы. Если вы поставили цель выйти из этого состояния и избавиться от симптомов – вы обязательно всё преодолеете. Даже не сомневайтесь в этом.

Желаю вам спокойствия и равновесия во всех ваших делах!

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.

Болезни приходят неожиданно, а иногда и слишком рано. Рассеянный склероз, который многие ошибочно считают недугом пожилых людей и связывают с потерей памяти, становится настоящей проблемой молодежи. Диагноз "неизлечимое аутоиммунное заболевание" для человека, только начинающего свою взрослую жизнь, сродни катастрофе. Он шокирован и не знает, что делать дальше. Между тем помощь таким больным оказывается, и в большинстве случаев она приводит к положительным результатам. ТАСС и компания "Мерк" рассказывают об актуальной проблеме и путях ее решения в рамках Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в текущем году отмечается 30 мая.

Причина болезни точно не известна

При рассеянном склерозе иммунная система человека поражает миелиновую оболочку нервных волокон головного и спинного мозга, отвечающих за отправку импульсов к телу. Это ведет к разным последствиям - от легкого онемения конечностей до паралича или слепоты. По данным Национального центра биотехнологической информации США (NCBI), во всем мире с этим хроническим заболеванием нервной системы живут 2,5 млн человек. В три раза чаще оно диагностируется у женщин; как правило, возраст больных составляет от 20 до 40 лет. При этом почти 10% случаев зафиксировано у молодых людей до 18 лет.

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом, доктор медицинских наук Ян Власов сообщил, что в России верифицировано около 90 тыс. человек (по некоторым экспертным оценкам, в стране рассеянный склероз выявлен у порядка 150 тыс. человек).

"В последнее время улучшилась диагностика заболевания на ранней стадии. В основном за счет того, что экспертное сообщество неврологов, общественные организации, занимающиеся изучением рассеянного склероза, целенаправленно ведут свою образовательную деятельность по этой проблеме. В регионах открыты специализированные кабинеты, центры рассеянного склероза, и за последние несколько лет их количество увеличилось почти в 12 раз. Сейчас их порядка 57", - отметил Ян Власов.

Медики и ученые до сих пор не могут назвать основную причину, по которой иммунные клетки начинают атаковать нервные волокна своего же организма. Национальный центр биотехнологической информации приводит несколько версий: генетическая предрасположенность, курение, дефицит витамина D, воздействие вируса Эпштейна - Барр в раннем возрасте, высокое содержание соли в продуктах питания, плохая экология. Замечено, что болезнь чаще всего проявляется у жителей Оркнейских островов (к северо-востоку от Шотландии), Северной Америки, Северной Европы, Южной Австралии и южной части Новой Зеландии. Это позволило экспертному сообществу сделать предположение, что рассеянный склероз "завезли" европейцы при колонизации новых материков. Жителям Старого Света, в свою очередь, он достался от викингов, говорится в материалах британской благотворительной организации Multiple Sclerosis Trust.

В прошлом году ученые Университета штата Калифорния в Сан-Франциско в статье, опубликованной в научном журнале PNAS, озвучили еще одну возможную причину - наличие определенных видов бактерий в кишечнике, которые заставляют клетки иммунной системы наносить вред оболочке нейронов мозга.

Первые симптомы и лечение

Симптомами на начальной стадии рассеянного склероза являются слабость, утомляемость, онемение конечностей, нарушение координации движений, периодически возникающие проблемы со зрением, головокружение, нарушение речевой функции, реже - недержание мочи и кала. Если проявляется сразу несколько симптомов и они регулярно повторяются, то это серьезный повод для обращения к неврологу.

Однако даже после того, как врач предварительно установит наличие аутоиммунного заболевания, необходимо будет провести дополнительные исследования. Основные методы диагностики - магнитно-резонансная томография и анализ крови. Дополнительно делают пункцию спинного мозга с анализом на олигоклональные антитела - если они есть в спинномозговой жидкости, это говорит о воспалительном процессе. Также применяется метод зрительных вызванных потенциалов - он позволяет обнаружить рассеянный склероз на основании измерения сигналов от сетчатки до зрительной коры головного мозга.

В целом клинические проявления болезни очень разнообразны, что затрудняет постановку диагноза. Известны случаи, когда рассеянный склероз подтверждался только после нескольких лет обследований.

После выявления заболевания в стационаре проводится пульс-терапия - в течение нескольких дней пациенту с помощью капельницы вводят гормоны глюкокортикоиды в больших дозах. Это делается для снижения активности иммунной системы и, соответственно, снятия обострения. Дальше прописываются препараты, которые необходимо принимать ежемесячно в течение всей жизни. Схема лечения должна соблюдаться не только во время обострений, но и в периоды ремиссий, когда болезнь внешне не проявляется.

В России люди с диагнозом "рассеянный склероз" получают лекарства бесплатно - в рамках федеральной программы "Семь нозологий". Если в начале 2000-х годов количество пациентов, которых государство обеспечивало необходимыми препаратами, составляло 1000 человек, то сейчас их порядка 43 тысяч, заметил президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

"Покрытие потребности в лекарствах у нас порядка 70%. Просто не всем пациентам показано лечение - есть люди с тяжелыми группами инвалидности, на которых препараты просто не действуют. Так называемый лист ожидания сейчас не превышает 1000 человек. После проведения аукционов они должны быть обеспечены лекарствами", - добавил Ян Власов. По его словам, в западных странах людей с рассеянным склерозом лечат за счет страховых пакетов. Человек не работает - страхового пакета нет. Покрытие терапией в Англии, к примеру, составляет около 45%, в Германии - до 70%, в Польше - менее 25%, Болгарии - менее 20%, привел данные президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В мире проводится множество исследований, однако на сегодняшний день заболевание до сих пор относится к числу неизлечимых. Как отметил директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" доктор Маттиас Вернике, рассеянный склероз протекает у всех пациентов по-разному, в процессе лечения зачастую приходится менять терапию, что требует гибкого подхода и к системе государственных закупок, и к доступу инновационных препаратов на рынок.

"Необходимо внедрять в клиническую практику инновационное лечение, которое способно изменить течение болезни. В частности, существуют препараты, обладающие меньшим количеством побочных эффектов. Они помогают пациентам вести жизнь со значительно меньшим количеством визитов в больницу или вообще без посещений медучреждений в течение года. В настоящее время мы выводим на рынок новый препарат, который позволяет пациентам принимать таблетки только несколько дней в году. Это серьезный прорыв", - сказал директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ".

Господин Вернике добавил, что значительная часть клинических исследований нового препарата проводилась в России. "Российские профессора и доктора занимают передовые позиции в исследовании рассеянного склероза", - отметил он.

Жизнь продолжается

Диагноз "рассеянный склероз" не приговор. С ним можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Нужно только бережнее относиться к своему здоровью - избегать стрессов, инфекционных заболеваний, отказаться от курения и регулярно проходить медицинские осмотры. Главная задача больного - вовремя принимать необходимые препараты и оставаться в ремиссии как можно дольше.

Директор "Мерк Биофарма Россия и СНГ" уверен, что сегодня при правильном лечении пациенты получают хорошие шансы для ведения, насколько это возможно, нормального образа жизни. "Поэтому мы стремимся постоянно - а во Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом особенно - привлекать внимание к проблеме с целью повысить осведомленность об этом заболевании, а также о новых методах его лечения, которые уже появились или будут доступны в ближайшем будущем.

• Ученые изобрели новый способ лечения рассеянного склероза
• В Ярославле локализовали производство препарата для лечения рассеянного склероза
• "Известия": разработан первый российский препарат для больных рассеянным склерозом

В частности, компания "Мерк", будучи активно вовлеченной в разработку методов лечения рассеянного склероза, во всем мире активно взаимодействует с врачебным сообществом, патронажными службами, общественными и государственными организациями, помогая обществу понять проблемы людей с этим диагнозом", - заявил Маттиас Вернике.

Своевременная диагностика рассеянного склероза на ранней стадии и правильная терапия помогают пациентам прожить всю жизнь без значительной степени инвалидизации. И, как рассказывают сами больные, немаловажными факторами являются также хорошее настроение и оптимизм.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.