Справка о рассеянном склерозе

Дебют заболевания обычно бывает в возрасте от 20 до 40 лет. В отсутствие патогенетической терапии через 10 лет около 50% пациентов не могут работать и выполнять домашнюю работу, через 15 лет – не могут передвигаться самостоятельно, через 25 лет – не могут ходить даже с поддержкой.

Инвалидность при РС стойкая, при этом затраты на лечение и социальное обеспечение возрастают многократно по сравнению с затратами на лечение РС. Именно поэтому в большинстве стран мира РС – это социально значимое заболевание. К сожалению, на сегодняшний день нет препарата, излечивающего от РС. Цель современных методов лечения – продлить полноценную трудоспособную жизнь людей, страдающих РС и максимально отсрочить развитие инвалидности.

Поэтому при ремиттирующем рассеянном склерозе очень важно не только вылечить обострение, но и предотвратить наступление следующего. Для этого существуют препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Их цель – уменьшить активность аутоиммунного воспалительного процесса, замедлить развитие необратимых изменений в головном и спинном мозге, тем самым уменьшить активность РС. Разные типы течения РС характеризуются различной степенью выраженности процессов воспаления и дегенерации ткани мозга и разными подходами к лечению.

Типы течения РС:

Раннее стартовое назначение и длительное непрерывное лечение при РРС – ключевые факторы для успешности препарата первой линии терапии.

2. Вторично-прогрессирующий РС (ВПРС) наблюдается у

25-30% пациентов. Вторичное прогрессирование приходит на смену РРС, когда процессы дегенерацииначинают преобладать над воспалением. Очаги повреждения в мозге увеличиваются в объеме и количестве и проявляются тяжелым неврологическим дефицитом и инвалидностью.

Вторично прогрессирующий РС, протекающий с обострениями (в России около 18% пациентов с РС), – более ранняя форма ВПРС. Наличие обострений говорит о том, что воспалительный процесс еще активен и ПИТРС могут замедлить прогрессирование заболевания.

Вторично прогрессирующий РС без обострений (около 14 % пациентов) – тяжелое течение РС без ремиссий, прогрессирование инвалидности. Дегенеративные процессы доминируют, ПИТРС считаются неэффективными.

3. Первично прогрессирующий РС (ППРС) – тяжелое течение, не поддающееся коррекции препаратами и быстро приводящее к инвалидности (

10% пациентов). С самого начала заболевания преобладают нейродегенеративные процессы, быстро нарастает неврологическая симптоматика и прогрессирует инвалидность. Лечение ПИТРС не дает выраженного эффекта.

4. Клинически изолированный синдром (КИС) – первый эпизод неврологических расстройств, заставляющий предполагать РС. Развивается за несколько часов или дней и имеет все клинические черты обострения РС. Однако диагноз РС недостоверный (по критериям Мак Дональдса), т.к. нет пока признаков диссеминации процесса во времени (всего 1 состоявшееся обострение). На этом этапе неврологу важно исключить другую неврологическую патологию. Согласно стандартам лечения РС, существующим в России, КИС не является показанием для назначения ПИТРС

Таким образом, РС представляет собой социально-экономическую проблему для государства.

Цель лечения при РС – продлить полноценную трудоспособную жизнь людей, страдающих РС, и максимально отсрочить развитие инвалидности

Наибольшая группа пациентов, которые нуждаются в подобном лечении для сохранения полноценной жизни, – пациенты с ремиттирующим типом течения РС

При РРС важно начинать лечение как можно раньше, пока не образовались необратимые изменения в ЦНС

Необходимо использовать наиболее эффективные препараты с быстрым началом действия и доказанным долгосрочным клиническим эффектом

Рассеянный склероз – заболевание тяжелое и пока неизлечимое. Лет 15 назад 80 процентов пациентов с таким диагнозом достаточно быстро оказывались в инвалидной коляске, теперь ситуация кардинально изменилась. Доступность томографов и другого современного оборудования обеспечивает раннюю диагностику, появление новых препаратов, обладающих разными механизмами действия, помогает успешно бороться с рассеянным склерозом. Больные могут длительное время сохранять все социальные функции, продолжать работать, и даже рожать здоровых детей — то есть, вести обычный образ жизни. Но лечение должно быть упорным и постоянным.

Какие нужны обследования

• Магнитно-резонансная томография (МРТ) головного и спинного мозга с контрастированием позволяет обнаружить очаги поражения и другие патологические изменения.
• Исследование спинномозговой жидкости выявляет наличие специфических антител (олигоклональные иммуноглобулины класса G). Такой анализ проводится только в стационаре.

Для дифференциальной диагностики назначаются анализы крови, позволяющие исключить заболевания, похожие по симптоматике на рассеянный склероз: нарушения свёртываемости крови, вирусные, паразитарные инфекции, болезнь Лайма и др.

Какие симптомы должны насторожить

И протекает эта болезнь по-разному. Есть три основных типа:

Как это лечат

Препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС) относятся к группе иммуномодуляторов, заставляют иммунную систему сократить выработку агрессивных антител и, следовательно, тормозят развитие болезни, количество обострений и образование новых очагов.

Выбор препарата зависит от многих факторов: типа заболевания, стадии и тяжести, возраста пациента

• При лечении вторично-прогрессирующего склероза с обострениями показаны высокодозные интерфероны бета-1b и -1а, а также окрелизумаб и митоксатрон.
• При течении без обострений нередко назначают только митоксантрон.
• При первично прогрессирующем рассеянном склерозе единственным препаратом из группы ПИТРС является окрелизумаб .
• У детей с 12 лет, сразу после подтверждения диагноза, разрешено использовать синновекс, генфаксон, ребиф; после 16-лет –Авонекс.

В особых случаях при необходимости назначения ПИТРС в более раннем возрасте, нежели это разрешено инструкцией к препаратам, решение о назначении принимается врачебной комиссией. Об этом обязательно информируют родителей, согласие должно быть письменно оформлено.

Для снятия острых состояний используется пульс-терапия (внутривенное введение ударной дозы) с применением глюкокортикоидов. Наиболее эффективным считается Метилпреднизол. При тяжелых и часто повторяющихся обострениях рекомендуется Дексаметазон.

При лечении тяжелых обострений используется и плазмаферез – переливание плазмы крови (таким образом происходит очищение от иммунных клеток, провоцирующих воспаление).

Трансплантация стволовых клеток – новый метод лечения. Во всем мире он используются редко и только тогда, когда исчерпаны все другие возможности.

Пациент должен постоянно наблюдаться у невролога.

Как с этим жить

Ряд препаратов ПИТРС используется только в виде инъекций, поэтому необходимо пройти обучение, чтобы самостоятельно вводить их себе с помощью специального шприца. Неправильное выполнение процедуры приводит к уплотнению и кровоизлиянию на месте укола, из-за этого женщины порой прерывают курс лечения, что, конечно, недопустимо.

При планировании беременности терапию ПИТРС необходимо прекратить и подобрать иную схему лечения. Оптимальный срок возобновления использования ПИТРС — 2-3-ий месяц после родов, иначе возрастет риск обострений. Грудное вскармливание малыша придется прекратить.

Больным рассеянным склерозом необходимы занятия лечебной физкультурой. Если позволяет физическое состояние, рекомендуются плавание, аквааэробика, йога, скандинавская ходьба, иппотерапия (лечение верховой ездой). При стойких двигательных нарушениях желательно пройти курс реабилитации в стационаре с использованием специальных тренажеров.

Врачи рекомендуют, пока есть возможность, продолжать активную трудовую деятельность. Разумеется, есть ряд ограничений – с таким диагнозом невозможно работать пилотом или водителем, исключены профессии, связанные с тяжелым физическим трудом, а также те, когда много времени приходится проводить на ногах.

Больным не рекомендуется посещать баню, сауну, принимать горячие ванны — при тепловых процедурах могут сильнее проявляться функциональные нарушения нервной системы. Осторожнее с загаром — солнечные лучи могут оказывать иммуностимулирующее действие, что нежелательно для людей с аутоиммунными заболеваниями.

• Главная
• Документы

Представляем Вашему вниманию библиотеку документов по всем направлениям работы НКО

25 октября 2018 Документ PDF , 246 Кбайт

20 июля 2018 Документ PDF , 167 Кбайт

10 июня 2018 Документ PDF , 702 Кбайт

7 июня 2018 Документ PDF , 97 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF , 56 Кбайт

19 мая 2018 Документ PDF , 588 Кбайт

11 мая 2018 Документ PDF , 2,0 Мбайт

22 апреля 2018 Документ PDF , 144 Кбайт

22 апреля 2018 Документ PDF , 106 Кбайт

15 апреля 2018 Документ PDF , 334 Кбайт

• I Конгресс в Удмуртии. Презентации

Итоги деятельности Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения в 2016 году

22 марта 2017 Документ PDF , 2,1 Мбайт

В исследовании описан опыт организации медико-социальной реабилитации инвалидов в Самарской области, дана оценка слабых сторон и показаны перспективы общественного участия в реабилитации инвалидов

6 апреля 2016 Документ PDF , 937 Кбайт

Отчет предназначен для руководителей и специалистов органов управления здравоохранением, депутатов федерального и региональных законодательных собраний, представителей профессиональной, пациентской и широкой общественности – всех, кто заинтересован в оптимизации системы здравоохранения и социальной защиты на территории Российской Федерации, посредством вовлечения в нее гражданских ресурсов, организации общественного контроля и участия в сфере здравоохранения.

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 1,1 Мбайт

• Бюро медико-социальной экспертизы

• Методические материалы для ведущих школ правовой грамотности

• Повышение финансовой грамотности

• Советы и коалиции (проект)

• Блок материалов ВСП (проект)

• Блок материалов ОООИБРС (проект)

Год утверждения (частота пересмотра): 2016 (пересмотр каждые 3 года)

4 марта 2019 Документ PDF , 452 Кбайт

Все препараты, разрешенные к применению в России, проходят тщательную оценку в рамках клинических исследований и регистрации в соответствии со строгими современными требованиями доказательной медицины. Несмотря на это, в процессе лечения могут возникнуть нежелательные реакции.

18 января 2019 Документ PDF , 1,4 Мбайт

14 сентября 2018 Документ PDF , 1,9 Мбайт

27 ноября 2018 Документ PDF , 3,0 Мбайт

Минздрав России подготовил Памятку для граждан о гарантиях бесплатного оказания медицинской помощи

18 декабря 2018 Документ PDF , 622 Кбайт

В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (далее - Программа), ежегодно утверждаемой Правительством Российской Федерации.

26 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 20 Кбайт

Если Ваши права на получение бесплатной и качественной медицинской помощи были нарушены – Вам необходимо обратиться за помощью в свою страховую медицинскую организацию, выдавшую Вам полис ОМС

16 июня 2017 Документ PDF , 5,6 Мбайт

Социализация школьников с ментальными нарушениями – цель, которая способна объединить усилия общественных и муниципальных организаций. Инвалиды с ментальными нарушениями легкой и средней тяжести могут быть интегрированы в общество при условии их готовности к выполнению посильного труда

20 апреля 2018 Документ PDF , 300 Кбайт

17 сентября 2017 Документ PDF , 515 Кбайт

7 июня 2017 Архивный файл формата ZIP , 9,9 Мбайт

6 июня 2017 Документ PDF , 3,2 Мбайт

3 октября 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 5,5 Мбайт

2 октября 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 1,8 Мбайт

31 мая 2016 Документ PDF , 2,3 Мбайт

29 марта 2016 Документ Microsoft Word , 70 Кбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 3,6 Мбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 1,3 Мбайт

29 марта 2016 Документ PDF , 1,9 Мбайт

29 марта 2016 Архивный файл формата RAR , 2,1 Мбайт

29 марта 2016 Архивный файл формата RAR , 9,6 Мбайт

Распространение модели семейной социальной реабилитации больных неврологическими заболеваниями и организация ресурсной поддержки пациентских НКО

25 марта 2016 Документ Microsoft PowerPoint , 417 Кбайт

Изучение практик работы некоммерческих организаций пациентов в регионах Российской Федерации по организации социальной реабилитации пациентов.

25 марта 2016 Документ Microsoft Word , 5,0 Мбайт

Сборник материалов по взаимодействию общественных организаций пациентов со СМИ, органами власти, пациентами и их родственниками

11 декабря 2015 Документ PDF , 1,7 Мбайт

Сборник материалов по организации социальной реабилитации инвалидов

11 декабря 2015 Документ PDF , 3,0 Мбайт

11 декабря 2015 Документ PDF , 1,9 Мбайт

11 декабря 2015 Документ PDF , 2,1 Мбайт

Материалы Всероссийской научно-практической конференции

14 сентября 2015 Документ PDF , 2,8 Мбайт

18 июня 2015 Документ PDF , 823 Кбайт

Ю.А. Жулёв. Презентация

18 июня 2015 Документ PDF , 856 Кбайт

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 1,3 Мбайт

Сборник включает в себя обучающие программы для пациентов и активистов некоммерческих общественных организаций, действующих в сфере здравоохранения и социальной защиты и представляющих интересы граждан, как пациентов. Материалы программ описывают права пациентов, механизмы защиты прав пациентов, основы здоровьесбережения.

14 июня 2015 Документ Microsoft Word , 2,2 Мбайт

4 июня 2015 Документ PDF , 602 Кбайт

Презентация. Роль пациентских организаций в развитии медицинской помощи. Ю.А. Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.

10 февраля 2015 Документ PDF , 232 Кбайт

• Высокотехнологичная медицинская помощь

• Независимая оценка качества

• Министерство труда и социальной защиты РФ

10 декабря 2018 Документ PDF , 2,4 Мбайт

Об утверждении Правил предоставления и распределения из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субъектов Российской Федерации и бюджету г. Байконура на финансовое обеспечение расходов на организационные мероприятия, связанные с обеспечением лиц лекарственными препаратами, предназначенными для лечения больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II, VI типов, а также после трансплантации органов и (или) тканей, включающие в себя хранение лекарственных препаратов, доставку лекарственных препаратов до аптечных организаций, а также в рамках перераспределения лекарственных препаратов между субъектами Российской Федерацией и г. Байконуром, создание и сопровождение электронных баз данных учета и движения лекарственных препаратов в пределах субъектов Российской Федерации и г. Байконура

20 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 21 Кбайт

Об утверждении правил организации обеспечения лекарственными препаратами для медицинского применения и правил ведения федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей

20 сентября 2018 Документ Microsoft Word , 34 Кбайт

В соответствии с Федеральным законом от 29.12.2017 N 477-ФЗ на парковках выделяется не менее 10 процентов мест (но не менее одного места) для бесплатной парковки транспортных средств, управляемых инвалидами I, II групп, а также инвалидами III группы в порядке, установленном Правительством РФ, и транспортных средств, перевозящих таких инвалидов и/или детей-инвалидов.

30 августа 2018 Документ Microsoft Word , 60 Кбайт

3 августа 2018 Документ PDF , 118 Кбайт

15 апреля 2018 Документ Microsoft Word , 40 Кбайт

Красивая, яркая женщина уверенно ведет машину. Играет тихая скрипичная музыка. Ольга – врач, ее специальность – организация здравоохранения, она продолжает работать и сейчас, но это уже скорее подработка.

– Я уже на пенсии. Пенсия – по старости, так это называется. 55 лет – это старость считается, – улыбаясь, рассказывает Ольга.

В Новокосино у храма Ольга ставит машину и выходит, опираясь на трость:

– Машина – мое спасение. В последний раз в метро я спустилась два года назад, нужно было добраться побыстрее. Кто-то меня толкнул, я упала. Результат – перелом таза и нескольких ребер. Это специфика болезни – проблемы с координацией, хрупкие кости. Больше я в метро спускаться не рискую, езжу только на машине.

Диагноз я не приняла и решила, что все равно что-то сделаю

– Здоровые люди бывают нетактичны и даже грубы по отношению к людям с диагнозом, порой сами того не замечая. Чем можно обидеть человека с рассеянным склерозом?

– Людей с диагнозом “рассеянный склероз” очень часто принимают за пьяных из-за проблем с дикцией и координацией, которые могут возникнуть при этом заболевании. Многих постоянно пытаются забрать в полицию, особенно мужчин. Многие рассказывают, что носят с собой справку с диагнозом, только это спасает.

– Вы утром встаете, и первая мысль…

– Слава Богу, что я жива, что жизнь продолжается. Мое утро начинается с молитвы.

– Когда вы поняли, что ваша болезнь неизлечима, что вы сделали?

Болезнь с тысячей лиц

– Рассеянный склероз – что это за болезнь? Когда вы впервые о ней услышали?

– Когда я студенткой готовилась к экзаменам по неврологии, меня удивил рассеянный склероз. В учебнике было написано, что эта болезнь поражает молодых, красивых, успешных людей. Потом выяснилось, что это так и есть. Среди людей с таким диагнозом много творческих, интеллектуально богатых людей. Красивые, образованные, деятельные. И болезнь, приводящая к инвалидности.

– Что же происходит с человеком при рассеянном склерозе?

При РС поражается центральная нервная система, в первую очередь головной и спинной мозг, разрушаются проводящие пути, вернее, их оболочка, состоящая из миелина. Этот белок при РС подвергается атаке.

Природа нашего заболевания – аутоиммунная, организм действует против своего хозяина и сам начинает разрушать миелиновую оболочку нерва. Нерв похож на провод в изоляции, когда эта изоляция разрушается, нервы лишаются способности проводить импульсы.

Врачи не всегда распознают РС сразу, кому-то ставят диагноз “вегетососудистая дистония” и назначают витамины и общеукрепляющую терапию.

А болезнь развивается, начинается неустойчивость походки, головокружение, заканчивается все парезами, затруднением глотания, тогда уже врачи бьют тревогу. Как РС проявит себя, насколько болезнь будет активна у конкретного человека – никому неизвестно.

– А какие перспективы у человека с этой болезнью?

– Могу ответить как врач и как пациент. До недавнего времени у меня не было почти никаких физических ограничений. Мне повезло, у меня было ремитирующее течение болезни. Во время обострения нога начинала подволакиваться, но из обострений я быстро выходила, они у меня были нечастыми, раз в 3-5 лет. Иногда мне вообще казалось, что мне поставили ошибочный диагноз.

Сейчас ситуация изменилась, но я не могу сказать, что я очень плохо выгляжу или что я выброшена из социума. Я осталась энергичным и деятельным человеком. Конечно, у некоторых людей болезнь может развиваться быстрее, у кого-то могут отниматься ноги или руки, у кого-то трудности с глотанием или зрением.

Но есть методы лечения, которые позволяют вывести человека из обострения. После курса интенсивной терапии, как правило, гормональной, наступает улучшение. Но, к сожалению, неврологический дефицит после каждого обострения остается, то есть состояние уже на ступеньку ниже, возможностей чуть меньше.

Медицина сейчас может многое. Каждый больной получает определенный препарат, их назначают в центре рассеянного склероза, такие центры в Москве называются МОРСы, они существуют в каждом округе, подобные центры есть и в других регионах.

РС относится к социально значимым заболеваниям, как сахарный диабет, например. Лечение – бесплатное, но важно вовремя распознать болезнь и встать на учет. Это очень важно, потому что все препараты очень дорогие. Например, мой препарат стоил около 90 тысяч рублей в месяц. Но, к сожалению, через 17 лет он перестал мне помогать, мое заболевание перешло в другую форму.

Принять такой диагноз – непросто, обычно назначают пациентам с РС антидепрессанты. Они достаточно эффективны. Но лично мне удалось без них обходиться. Хотя, когда болезнь у меня прогрессировала, было очень тяжело. Наступил момент, когда я поняла, что мой запас прочности ушел, и для меня даже как для врача это было неожиданно. Я была совершенно не готова к этому.

– Сейчас вы чувствуете себя врачом или пациентом?

– Сейчас я уже пациент, состояние здоровья не позволяет мне работать в полную силу. Но менталитет у меня сохранился врачебный. Конечно, хочется найти препараты, которые помогут. Очень сложно принять то, что ты болеешь неизлечимой болезнью. Когда слышишь, что болезнь неизлечима, сначала этому просто не веришь: неужели в XXI веке, при таком расцвете медицины остаются неизлечимые болезни?

Мы в нашей общине интересуемся новостями науки и видим, что ученые сейчас близки к созданию лекарств от РС. Конечно, очень хочется до этого дожить.

Если с болезнью смириться, можно улучшить качество жизни

В начале каждой встречи они молятся перед этой иконой. В общине Ольга нашла новое призвание, она прошла курсы экскурсоводов при Марфо-Мариинской обители и поняла, что ей нравится проводить экскурсии, выбирать маршруты и с удивлением видеть, как связываются в общую нить истории святых, как они учат и утешают.

– У вас есть план на жизнь? Какие в нем самые важные пункты?

– Продолжать помогать людям с рассеянным склерозом. Заниматься духовной реабилитацией людей, узнавать что-то новое. Такие общества существуют во многих странах, хочется перенимать опыт. Мы собираемся здесь примерно раз в месяц. Встреча начинается с молебна перед иконой. Нет, конечно, мы не питаем иллюзий, что мы исцелимся окончательно и бесповоротно. Но в общине мы объединены общей молитвой, каждый вечер мы читаем молитву по соглашению.

В нашем списке болящих 100 человек, в основном москвичи, средний возраст 40-55 лет. Мы все начинали в обществе рассеянного склероза, там есть рассылка примерно на 700 человек, но с 2015 года образовался костяк верующих, и мы стали собираться в этом храме. К тем, кто не может добраться в храм, священники приезжают на дом. Наш батюшка связывается с близлежащими храмами и присылает к ним домой священника.

– Чем можно помочь человеку с рассеянным склерозом кроме лекарств?

– Людям с таким диагнозом нужна реабилитация, как физическая, так и психическая. Наша община больных РС занимается духовной реабилитацией.

В общину мы зовем всех, но без веры человек сюда не придет. Что такое духовная реабилитация – это понятно, наверное, только воцерковленным людям.

Сейчас нас около 100 человек, мы встречаемся, поддерживаем друг друга, ездим вместе в паломничество. Да, диагноз тяжелый. Но если с болезнью договориться, смириться, то можно улучшить качество своей жизни.

Встреча общины верующих, страдающих рассеянным склерозом. Фото: hramnovokosino.ru

– Но смириться – это не значит сдаться?

– Смириться – значит принять. Как данность, как факт. Как погоду за окном.

Да, ты больной человек, у тебя неизлечимое заболевание, но ты его принимаешь не как врага, а как союзника. А в случае, если ты христианин, то у тебя цели совершенно другие.

Наша цель – спастись, попасть в жизнь вечную.

– Вы – врач, выросли в советской стране, как и когда вы пришли к вере?

– Я воспитывалась в семье верующих людей, но это было в советское время, и что такое вера, я тогда не понимала. В институте я была в комитете комсомола, когда мы голосованием исключали из комсомола верующих, я, наверное, тоже поднимала руку. Это ужасно, но это – факты моей биографии, я не могу их отрицать.

Приход к вере и болезнь в моей жизни случились практически одновременно. Вера не дает свободы от скорбей и болезней, наоборот, если ты настоящий христианин, то ты должен понимать, что ты пойдешь по пути Христову. Болезнь проявилась у меня вскоре после рождения детей, я тогда пошла по пути воцерковления, начала много ездить, стала соблюдать посты, ездить в Троице-Сергиеву лавру, детей с собой возила, начала их причащать. Это был 1993 год, у меня была любимая работа, семья, мой муж тоже был врачом. Многое с тех пор изменилось, но я до сих пор в Церкви, и мне хорошо здесь.

Не давайте себе поблажек, просто живите

– Что бы вы посоветовали человеку, которому только что поставили диагноз “РС”?

– Если человеку поставили и подтвердили этот диагноз, значит, он – в правильных руках. Нужно обратиться в ближайший центр РС, нужно встать туда на учет. Важно вовремя получить инвалидность. Если есть такая возможность, нужно обязательно ей воспользоваться.

Когда человек понимает, чем он заболел, он может впасть в панику.

В этот момент ему нужна помощь, и психологическая, и дружеская. Нужно обязательно искать эту поддержку. Нужно несмотря ни на что жить обычной жизнью, находить себе поддерживающее занятие. Мы стараемся оказывать такую помощь, у нас много литературы, снабжаем ей больных и поддерживаем.

К сожалению, близкие не всегда понимают серьезность состояния, недооценивают ситуацию. В нашей общине есть достаточно молодой человек, который фактически брошен, его мать считает, что он симулирует. Примеров, когда родственники не оказывают должной поддержки, достаточно много, но есть и примеры семей, где такая поддержка есть.

– Какова самая большая ошибка больного рассеянным склерозом?

– Опустить руки, закрыться в своей раковине. Нужна активная позиция, это спасает.

– А самая большая удача?

– Найти поддержку близких, друзей, людей с таким же диагнозом. Жизнь продолжается, несмотря на диагноз. Не давайте себе поблажек, ссылаясь на болезнь, просто живите.

— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?

— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?

— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?

— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.

— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?

— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.

К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.

Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.

— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?

— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.

— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?

— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.

Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.

Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.

— Какую информацию важно донести до работодателей?

— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.

При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.

На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).

— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?

— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.

— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?

— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.

Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.

Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.