У кого ребенок болеет рассеянным склерозом

Мы хотим собрать как можно больше интервью у больных рассеянным склерозом, для того, чтобы ответить на вопросы тех, кому только поставили данный диагноз. Сегодня на наши вопросы отвечает Елена, которая болеет РС 9 лет. Надеемся, что ответы пациентов смогут вам помочь и указать направление, как лучше действовать при постановке данного диагноза.

Интервью с Еленой Тимошенко о заболевании Рассеянный склероз

1. В каком возрасте у вас обнаружился Рассеянный склероз?
В 33 года.

2. Какой у вас был первый симптом?
РС выявили при МРТ, которую сделала после ЧМТ. Как таковых симптомов не было, усталость, слабость, плохо переносила горячую ванну. Думала, что так у многих и не относила это к какому-либо заболеванию. Через 4 месяца после полученной травмы, попала в больницу с сильным головокружением (Вертиго называется в медицине), это был первый симптом. Получается после выявления заболевания.

3. Первая реакция близких на заболевание? Поддерживают ли вас родственники и друзья?
Родственники и друзья даже и не знали что есть такое заболевание, как и я. Когда узнали что это за зверь, очень переживали. Все меня очень поддерживают, за что я им благодарна.

4. Какое лечение вам назначили в ваш первый раз при обращении к врачу?
Сосудистая и ноотропная терапия. Капельницы ставили с преднизолоном. Эффекта от лечения не было. Кружило ещё месяц.

5. Попадали вы в больницу c диагнозом РС? Как это произошло?
Да, попадала, уже несколько раз. Обращаюсь при обострении.

6. Как часто случаются обострения?
Обострение бывает раз в полгода.

7. С какими медицинскими проблемами сталкивается РСник?
Лично у меня были в начале проблемы с выдачей мне ПИТРС, только через полгода после назначения стали выдавать. Пришлось звонить в департамент. Сейчас проблем с препаратом нет. Думаю в основном проблемы бывают из-за отсутствия информации и в принципе неопытности врачей в данном заболевании. В больших города ещё можно найти специалиста, а вот у нас в провинции их нет. Не устроится на работу, если афишировать свой диагноз.

8. Бывает ли у вас депрессия, связанная с данным заболеванием?
Была один раз недавно, думаю это из-за ПИТРС (интерферон-1b).

9. Самые тяжелые ситуации, связанные с РС?
Самой тяжёлой была ситуация — потеря работы из-за диагноза. После чего начались постоянные обострения вплоть до частичного отказа некоторых мышц. Думала, что всё, лучше не будет. Потом взяла себя в руки, стала по-другому жить и мыслить.

10. Какой совет вы готовы дать тем, кому поставили диагноз недавно?
Моё мнение, прислушаться к себе. Сейчас я уже обострение выявляю практически сразу, а в начале не понимала. Поэтому в больницу обращалась не совсем своевременно. Главное мысли, они материальны, убедилась на себе. Если научиться правильно мыслить и нервничать себе не дашь. Сократить к минимуму общение с негативными людьми. Нервы, жара, простуда — первые провокаторы.

11. Кем вы работаете? Ваша профессия?
По профессии я техник УПП, работала начальником ж.д. станции (комиссовали из-за диагноза). Сейчас работаю не по профессии, лаборантом на асфальтном заводе (диагноз не афиширую). Ну и пробую в соцсетях, там тоже можно сейчас найти себе заработок.

12. Вы боитесь? Есть ли у вас страхи, связанные с дальнейшей жизнью?
Страхов связанных с РС уже никаких нет, нужно всё пережить. А по жизни, они есть у всех.

13. Есть ли у вас семья, дети??
Да, есть.

14. Путешествуете ли вы?
Нет, сейчас не путешествую, раньше летом отдыхала на море. Сейчас жару не переношу, но на месте не сижу.

15. Есть ли у вас друзья или знакомые с таким же диагнозом? Состоите ли вы в специальных сообществах для РСников?
Сейчас уже появилось много знакомых. В сообществах состою, люблю почитать информацию и в основном знакомые появляются из соцсетей. С некоторыми сейчас хорошо общаемся.

16. Что вы делаете при обострениях?
Ложусь в больницу, чтобы снять поскорее.

17. Стоит ли у вас инвалидность?
Да, 3 бессрочная группа.

18. Ваше течение заболевания сейчас и в чем оно выражается? Какой тип РС у вас?
Вторично-прогредиентное течение. Выражается в координации, шаткость при движении, походке. При усталости головокружение, слабость в руках и ногах начинают усиливаться. Тазовые не большие.

19. Какие пожелания вы хотели бы оставить нашим читателям?
Желаю всем здоровья. Не унывать ни в коем случае, жизнь продолжается. Устраивать себе отдых почаще. Любите себя и своих близких.

Большое спасибо Елене за ответы на вопросы!

Обращение к нашим читателям!

Если у вас есть идеи, какие еще вопросы необходимо добавить для интервью, пишите нам на почту.

В России по состоянию на 2014 год было зарегистрировано 150 тысяч случаев рассеянного склероза, при этом дебют заболевания в возрасте до 16 лет отмечался у 5,8% заболевших.

В целом, в медицинском сообществе нет единого мнения, что провоцирует рассеянный склероз. Наиболее вероятными причинами называют:

Место проживания. Установлено, что в северных регионах РС встречается чаще, чем в южных. В настоящее время идут клинические исследования о влиянии витамина Д и солнечного света на предотвращение болезни.

Особенности рассеянного склероза у детей

Первые признаки РС у детей бывают разными. Он может начаться после энцефаломиелита (ОРЭМ) - заболевания нервной системы, возникающего как осложнение после краснухи, ветряной оспы, кори, различных энтеровирусов и т.д.

Симптомы ОРЭМ включают головную боль, лихорадку, бред, скованность в районе шеи. Наиболее тяжелый случай – это кома. При лечении все последствия исчезают спустя несколько дней. Однако у некоторых детей проблемы продолжатся, а симптомы будут те же самые, что и при рассеянном склерозе.

У детей РС прогрессирует медленнее, чем у взрослых. Но человек, получивший этот диагноз до совершеннолетия, становится инвалидом гораздо раньше. Болезнь также может вызывать серьезные проблемы с когнитивными функциями или поведением, влияет на их успеваемость, самооценку и взаимоотношения со сверстниками.

Симптомы в целом те же самые, что и у взрослых:

Проблемы с ходьбой;

Проблемы с чувствительностью кожи (покалывания, онемение конечностей).

У детей также могут быть припадки и полное отсутствие энергии, что гораздо реже встречается у взрослых, страдающих этим заболеванием.

Способы лечения рассеянного склероза у детей

Лекарства от этого заболевания не существует. Но многие методы терапии помогают облегчить состояние. Лечение рассеянного склероза у людей всех возрастов имеет три основных цели:

предотвращение будущих приступов;

облегчение симптомов болезни.

Основной способ – это прием кортикостероидных препаратов, которые уменьшают воспаление головного и спинного мозга во время приступов. Основным является метилпреднизолон, прием внутривенно один раз в день в течение 3 – 5 дней. Иногда врачи прописывают кортикостероидные таблетки (преднизон), их следует принимать в течение короткого времени после введения препарата внутривенно.

Хотя большинство детей хорошо переносят кортикостероиды, у некоторых они вызывают побочные эффекты, включая изменения настроения и поведения, повышение кровяного давления и уровня сахара в крови, расстройство желудка.

Если кортикостероиды сами по себе не помогают, ваш врач может поговорить с вами о других методах лечения, включая внутривенный иммуноглобулин (IVIg), или плазмаферез.

Кортикостероиды могут облегчить приступы, но не предотвратить их. Для этого врачи прописывают другие виды лекарств для иммунитета. Они уменьшают количество приступов и предотвращают быстрое обострение заболевания.

Всемирная организация здравоохранения не рекомендует применять подобные препараты для детей. Но врачи используют некоторые из них для лечения детей с таким заболеванием в дозах, гораздо меньших, чем для взрослых.

Лекарства для детей с РС включают в себя:

Интерферон бета-1а (Авонекс)

Интерферон бета-1b (Бетасерон)

Препараты ставятся путем инъекций в мышцы, либо под кожу. Врач или медсестра могут вместе с вами проработать вопрос о том, как сделать их проще для вашего ребенка. Подростки могут ставить себе уколы самостоятельно.

Однако необходимо знать, что ученые не имеют на руках достаточно клинических данных о том, как эти препараты воздействуют на организм ребенка. Отдельные небольшие исследования утверждают, что они эффективны и безопасны для детей.

В отдельных случаях врачи могут назначать препараты для лечения специфических симптомов, таких как мышечные спазмы, депрессия или упадок сил.

Любые лекарства могут вызывать побочные эффекты. Наиболее распространенными в случае с интерферонами являются симптомы, напоминающие грипп: жар, озноб, головная боль, ломота в мышцах. Начинать рекомендуется с малых доз, если ребенок до этого никогда не принимал препарат.

При приеме Копаксона наиболее распространенным эффектом является покраснение и отечность в месте прививки. Решить проблему может холодный компресс.

Такое тяжелое заболевание неизбежно будет сопровождаться приступами усталости, депрессией, онемением или покалыванием конечностей, ригидностью мышц, которые могут полностью не исчезнуть после очередного приступа.

На сегодня существует множество методов лечения, которые помогают избавиться от них: физиотерапия, трудотерапия, работа с психологом, медикаментозное лечение.

Кроме того, не все симптомы могут являться результатом болезни. Дети с рассеянным склерозом болеют теми же самыми заболеваниями, что и остальные дети. ОРВИ и прочие инфекции могут на короткое время усугубить симптомы рассеянного склероза, но обычно со временем они приходят в норму.

За те 150 лет, что медицине известно это заболевание, и сама болезнь успела измениться, и ее лечение стало совсем другим. Сегодня врачи советуют пациентам воспринимать этот диагноз не как смертельный приговор с небольшой отсрочкой, а как вызов. Потому что при рассеянном склерозе можно жить полной жизнью. Надо только набраться сил и терпения.

Наши эксперты:

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом, председатель Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов.

Профессор кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. акад. И. П. Павлова Наталья Тотолян.

Миф № 1. Рассеянным склерозом болеют лишь старики. Это состояние, связанное с потерей памяти

На самом деле. С атеросклерозом эта болезнь не связана, (а серьезные нарушения памяти — очень редкий симптом). Рассеянный склероз — это прогрессирующая патология центральной нервной системы. Развивается в результате аутоиммунного воспаления с поражением миелиновых оболочек нервных волокон, что постепенно приводит к гибели нервных клеток. При обострениях в головном и спинном мозге формируются множественные рассеянные очаги воспаления и склероза (рубцевания), что проявляется новыми симптомами или усилением старых.

Чаще всего рассеянный склероз начинается в молодом возрасте (25-40 лет), до 10% — у детей. В мире этой болезнью страдают 2,5 млн человек. В России, по официальным данным, — 90 тысяч (по неофициальным — 150 тысяч). В среднем ежегодный прирост больных составляет 7%.

Миф № 2. Главный симптом рассеянного склероза — проблемы при ходьбе

На самом деле. Рассеянный склероз называют болезнью с тысячью лицами. Часто первым признаком может быть ухудшение зрения на один глаз, онемение в руке или ноге, головные боли и головокружения, проблемы с координацией. Иногда это просто повышенная утомляемость или проблемы с удержанием мочи. Поэтому зачастую первыми с заболеванием встречаются терапевты, офтальмологи и урологи. Рано распознать болезнь иногда сложно, поэтому регулярно проводятся специальные школы неврологов, на которых врачей учат настороженности к самым разным симптомам, которыми может сигналить это заболевание.

Еще недавно постановка диагноза затягивалась на 5-8 лет. Сегодня в России ситуация кардинально улучшилась благодаря тому, что сообщество неврологов и общественные организации, изучающие рассеянный склероз, ведут образовательную деятельность по этой проблеме. Тем не менее болезнь несколько лет может протекать вовсе бессимптомно. В этом случае ее можно выявить только при магнитно-резонансной томографии (МРТ), показывающей измененные участки на томограммах головного или спинного мозга. Сообщество неврологов даже предлагало Минздраву ввести скрининг на рассеянный склероз с детского возраста. Но МРТ — дорогой метод, поэтому такого скрининга пока нет.

Миф № 3. Только МРТ головы позволяет убедиться в диагнозе

На самом деле. Основные методы диагностики рассеянного склероза — клинические проявления в совокупности с данными МРТ и анализом цереброспинальной жидкости (ЦСЖ). Для анализа ЦСЖ делают поясничный прокол, получают 1-2 мл жидкости и тестируют на олигоклональные иммуноглобулины — их наличие подтверждает воспалительный процесс. Эти исследования безопасны и рекомендуются в большинстве случаев для ранней диагностики. Есть и дополнительные инструментальные исследования: методики вызванных потенциалов, когерентной оптической томографии и другие.

Миф № 4. Причина заболевания — вирусы

На самом деле. Рассеянный склероз, как и большинство хронических заболеваний, относится к мультифакториальным патологиям. На ряд факторов, провоцирующих болезнь, повлиять нельзя, но некоторые (так называемые модифицируемые факторы) мы можем устранить, тем самым снизив риск РС и его более тяжелого течения.

Науке известны многочисленные наследственные факторы предрасположенности к РС (впрочем, есть и гены защиты от болезни). Также риск повышают неблагоприятная экология, курение, избыток соли в диете, дефицит солнечных лучей и витамина D. Многочисленные исследования последних лет указывают также на роль изменения состава микрофлоры кишечника в развитии аутоиммунного воспаления и даже повреждения нервных клеток при РС.

Миф № 5. Люди с рассеянным склерозом долго не живут. Через несколько лет они перестают ходить, а через 10-15 лет — погибают

На самом деле. Раньше во многих случаях так и было. Но сегодня благодаря инновационному лечению наступление инвалидности отодвинуто на много лет. В Европе, например, удалось добиться почти обычной средней продолжительности жизни при рассеянном склерозе (80 лет). При этом крайне важно то, как быстро поставлен диагноз и назначено лечение.

Многое зависит и от формы заболевания. В 85% случаев рассеянный склероз протекает в более благоприятной ремиттирующей форме. Она чаще начинается в более молодом возрасте и характеризуется периодами обострений и длительных улучшений (ремиссий). Но в 15% случаев развивается более тяжелая форма болезни: первично-прогрессирующая. Она чаще стартует после 40 лет и быстро может привести к инвалидности. Очень важно правильно определить форму болезни, так как лекарства, эффективные при одной из них, бесполезны при другой.

Миф № 6. Рассеянный склероз неизлечим. Остается только смириться с этим

На самом деле. На данный момент вылечить это заболевание нельзя, но контролировать чаще всего удается. За последнее десятилетие жизнь пациентов с рассеянным склерозом изменилась кардинальным образом. С появлением нескольких поколений препаратов, так называемых ПИТРС (препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза), врачи получили возможность не просто облегчать симптомы, а предотвращать обострения и последующую инвалидность. Количество таких препаратов растет с каждым годом.

Миф № 7. Лекарства от рассеянного склероза подавляют иммунитет. Поэтому они очень вредны и опасны

На самом деле. Все ПИТРС подавляют не иммунитет, а иммунное воспаление. Выделяют препараты 1-й линии, куда входят более мягкие средства (иммуномодуляторы), а также препараты 2-й линии — селективные иммуносупрессоры, которые избирательно воздействуют на иммунную систему, снижая ее аутоагрессию. Далеко не все ПИТРС необходимо принимать постоянно. Есть препараты, курс лечения которыми составляет всего несколько дней в году, а эффект может продолжаться очень долго, если лечение было своевременным.

Миф № 8. Инновационные лекарства недоступны для российских пациентов

На самом деле. Все инновационные лекарства от рассеянного склероза, зарегистрированные в мире, доступны и российским пациентам. Большинство ПИТРС пациенты могут получать бесплатно: рассеянный склероз включен в перечень нозологий, при которых осуществляется централизованное льготное обеспечение лекарствами. Новейшие препараты становятся доступными в России с опозданием в 2-3 года, но врачи в этом факте даже находят преимущества. Эта отсрочка позволяет разработать меры по профилактике возможных осложнений терапии, которые выявляются именно в первые годы широкого применения нового препарата.

Миф № 9. Жизнь людей с рассеянным склерозом полна боли, страданий и ограничений. Нельзя строить карьеру, работать, путешествовать, заниматься спортом, создавать семью и планировать потомство

На самом деле. Болезнь, конечно, накладывает определенные ограничения, например, врачам нередко приходится обсуждать с пациентами выбор профессии без экстремальных условий работы, разумный подход к планированию беременности и другие вопросы. Но зачастую люди с рассеянным склерозом добиваются в жизни большего, чем их здоровые сверстники.

Важно только вовремя обратиться к специалистам и вместе с ними держать руку на пульсе, контролируя эффективность и безопасность терапии. Современное инновационное лечение позволяет пациентам с РС вести привычный образ жизни с минимальным количеством визитов в медучреждение. В ближайшее время на рынок выйдет новый препарат, который позволит пациентам принимать таблетки только несколько дней в году.

Большинство запретов существует только в головах людей. Например, дозированные физические нагрузки при этом заболевании не только не запрещены, но и просто необходимы! Лечебная физкультура, скандинавская ходьба, плавание и верховая езда доказали свою пользу.

С таким диагнозом можно жить, заниматься спортом, путешествовать, работать, создавать семью. Детям по наследству эта болезнь не передается. А беременность даже сопровождается снижением риска обострений, поэтому прекращение лечения на этот период является правилом, а не исключением. Правда, после родов в связи с увеличением риска активности РС рекомендуется сразу же продолжить прерванную терапию.

6 мифов о рассеянном склерозе

Вопреки распространенному мнению, рассеянный склероз (РС) не связан ни со склеротическими изменениями стенок сосудов, ни с возрастной забывчивостью и проблемами с концентрацией внимания. Это заболевание аутоиммунной природы. Патологический процесс выражается в деградации нервной ткани и разрушении внешнего слоя нервных волокон, состоящего из миелина. Результатом развития недуга становятся множественные поражения нервной системы, проявляющиеся снижением зрения, быстрой утомляемостью, нарушениями координации движений, тремором, мышечной слабостью, снижением периферической чувствительности, местными парезами. В тяжелых случаях возможны ухудшение функционирования тазовых органов (задержка стула и мочеиспускания, недержание мочи и т. д.), появление неврозов, депрессий, истерии или, наоборот, эйфорических состояний, сочетающихся со снижением интеллекта.

Рассеянный склероз – довольно распространенная патология: в мире насчитывается более 2 миллионов людей, страдающих ей. Существует несколько описанных форм РС, но набор симптомов, тяжесть и специфика течения заболевания индивидуальны для каждого пациента.

Хотя РС не считается редким недугом, большинство людей плохо знакомы с его особенностями. Постараемся развеять некоторые мифы, сложившиеся вокруг названной болезни.

Рассеянный склероз – смертельно опасное заболевание

Это не так. Самые тяжелые формы склероза, сопровождающиеся серьезным поражением ЦНС, встречаются сравнительно редко. Кроме того, современные лекарственные препараты способны основательно улучшить состояние больных. К сожалению, ситуация осложняется тем, что клинические проявления РС зачастую проявляются поздно, когда повреждено уже около половины всех нервных волокон. В подобных случаях начало лечения запаздывает, что отрицательно отражается на его результате.

Применение современных лекарственных средств и повышение уровня жизни благотворно сказываются на состоянии людей, страдающих РС. Несмотря на то, что случаи полного излечения неизвестны, прогрессирование патологического процесса обычно удается замедлить. В целом продолжительность жизни больных рассеянным склерозом в развитых странах не отличается от аналогичного показателя для их сверстников, избежавших этой болезни.

Больные РС обречены на неподвижность

Считается, что у каждого человека, заболевшего рассеянным склерозом, в перспективе – передвижение с помощью инвалидной коляски и полная беспомощность. В реальности прогнозы могут быть гораздо более оптимистичными: при ранней диагностике и своевременном начале адекватного лечения инвалидизация может и не наступить. Разумеется, многое зависит от индивидуальных особенностей течения недуга, но большинству больных РС удается сохранить способность самостоятельно передвигаться, обслуживать себя и жить в привычном режиме.

Рассеянный склероз – болезнь старческого возраста

Скорее наоборот: начало болезни обычно укладывается в возрастной промежуток между 10 и 50 годами. Среди детей девочек, страдающих РС, втрое больше, чем мальчиков, но в старших возрастных группах количество мужчин и женщин среди пациентов практически одинаково. У представительниц слабого пола недуг проявляется в среднем на 1,5-2 года раньше, чем у их сверстников-мужчин, но у последних болезнь протекает активнее и принимает более тяжелые формы.

Причина появления рассеянного склероза пока неизвестна, изучены только факторы риска:

Женщинам, страдающим РС, нельзя беременеть

Рассеянный склероз – не препятствие для вынашивания ребенка. Напротив, многие женщины, страдающие РС, в период беременности испытывают серьезное облегчение, а после появления малыша на свет может наступить многолетняя ремиссия.

Болезнь будущей мамы никак не отражается на развитии плода и на здоровье новорожденного. Единственной проблемой является прием лекарств, назначенных для лечения РС, так как некоторые из них нельзя использовать при беременности и грудном вскармливании. Поэтому пациентка должна обязательно проконсультироваться с лечащим врачом еще до зачатия и весь период вынашивания находиться под его наблюдением.

Больные РС должны избегать физической активности

Долгое время врачи действительно считали, что занятия спортом вредны для больных рассеянным склерозом. Многочисленные исследования доказали, что это не так: пациентам можно и нужно проявлять умеренную физическую активность (разумеется, дозированную с учетом проявлений недуга). Очень полезны для больных РС специально подобранные комплексы аэробных упражнений: в большинстве случаев они снижают остроту симптомов. Пациентам также показаны пешие прогулки, плавание и просто отдых на свежем воздухе.

Больные РС не могут продолжать работать

Многие люди, страдающие РС, благодаря адекватному лечению десятилетиями сохраняют не только привычный образ жизни, но и физическую и умственную активность, позволяющие им успешно выполнять производственные обязанности. Даже наступление инвалидности далеко не всегда становится причиной ухода с работы, тем более что трудовое законодательство обязывает работодателей обеспечивать таким сотрудникам условия труда, учитывающие особенности их состояния. Поэтому большинству больных РС, находящихся в трудоспособном возрасте, не грозит опасность быть выброшенными на обочину жизни.

Рассеянный склероз – тяжелое прогрессирующее заболевание, но не приговор. Выполняя указания лечащего врача, больной вполне может остаться активным, самодостаточным и успешным человеком. Важно не сдаваться, сохранять оптимистичный взгляд на мир, и поддержание нормального уровня жизни окажется вполне решаемой задачей.

Видео с YouTube по теме статьи:

Личный опыт: я живу с рассеянным склерозом

29 мая в мире отмечается День борьбы с рассеянным склерозом. Аутоимунное заболевание поражает молодых трудоспособных людей, ухудшает качество жизни, вызывает инвалидизацию. Специально для проекта Вести.Медицина мы собрали истории пациентов, которые живут с разными формами рассеянного склероза.

Впервые почувствовала, что с организмом что-то не так, во время беременности три года назад. Тогда, лежа в больнице на сохранении, периодически сталкивалась с ощущением проходящего по спине тока, но заострять на этом внимание не стала.

Затем во время схваток у меня полностью отнялась рука. Причем онемения сопровождали меня и после родов – практически ежедневно на протяжении нескольких месяцев. Ситуация осложнялась тяжелой депрессией из-за перинатальной потери: появились боли в руках и ногах, тяжесть в голове, – общее состояние напоминало грипп.

На первом же приеме у невролога у меня заподозрили рассеянный склероз, а после МРТ и пункции спинно-мозговой жидкости диагноз подтвердился. Помню, как расплакалась, услышав диагноз – тогда я уже знала, что болезнь неизлечима. Но можно сказать, что мне повезло, ведь многим пациентам приходится выяснять природу своих симптомов месяцами, а порой и годами.

Болезнь внесла в жизнь свои коррективы. Я активный человек, вокруг меня всегда жизнь била ключом, и я стараюсь сохранить этот настрой, но теперь предпочту хороший сон посиделкам допоздна. Если раньше я могла успеть сделать за день сотню дел, то теперь стараюсь все важное переносить на утро и больше отдыхать – к концу дня сил уже ни на что не хватает. Даже самый незначительный стресс может стать причиной обострения. Я стала замечать за собой неуклюжесть, часто роняю предметы или наталкиваюсь на что-то, в итоге хожу вся в синяках. Иногда беспокоят головокружения, из-за которых могу терять равновесие. Близкие меня поддерживают, но даже им иногда приходится объяснять, что у меня не хватает сил.

С появлением рассеянного склероза в мою жизнь пришел страх. Страх будущего сопровождает меня изо дня в день, но именно благодаря ему я получаю неподдельную радость от настоящего.

Я всегда вел активный образ жизни: бегал, катался на велосипеде, занимался спортом. В какой-то момент стал замечать странные ощущения в ногах. Секундные онемения во время тренировок заставляли спотыкаться и лишали контроля.

Спустя какое-то время я обратился с этой проблемой к врачу. Мой первый визит случился ровно 10 лет назад, причем теперь я понимаю, что заболел куда раньше. Помню, что уже в 23 года чувствовал покалывания и онемения в ногах, которые принято считать дебютом рассеянного склероза, но как любой молодой парень не придавал значения таким незначительным мелочам.

Болезнь прогрессировала: стало сложно ходить без опоры, появились головокружения, сильная утомляемость. Сейчас приходится рассчитывать силы буквально на каждый шаг. Я долгое время принимал препараты, которые были практически бесполезны при моей форме рассеянного склероза, и за годы мое состояние сильно ухудшилось. Теперь вместе с появлением нового препарата у меня появилась надежда. Для получения лекарства приходится раз в полгода проходить обширное медицинское обследование, которое отнимает много времени и сил.

В какой-то мере мне повезло: у меня замечательная семья и дети, мне удалось сохранить любимую работу, но жить полноценной жизнью я уже не могу. Из-за болезни практически невозможно поехать за границу, даже ходить тяжело. Я могу идти только по ровной дороге, но совсем немного, метров 500. Потом приходится долго отдыхать. Стараюсь придумывать разные ухищрения, которые облегчают жизнь: например, уже почти год заказываю продукты по интернету на дом.

Другим пациентам я бы посоветовал изучать болезнь, искать в ней прорехи и слабые места, не отчаиваться, приспосабливаться к новым обстоятельствам. Если есть силы – работать и активно жить.

Дебют рассеянного склероза произошел, когда мне было 19. В то время я переживала очень сильный стресс из-за ссоры с мамой, после нескольких бессонных ночей у меня резко поднялась температура. На фоне жара начались сильные судороги, пришлось вызывать скорую помощь. Приступ удалось купировать, но со временем меня стали мучить боли в теле и в ногах, я быстро уставала и тяжело переносила поездки в транспорте.

Медицина в 90-х заметно отличалась от современной: у меня подозревали ревматизм, энцефалит, остеохондроз, но никакое лечение не облегчало мое состояние. Уже после потери чувствительности ниже пояса, меня впервые направили на МРТ, но прочитать результаты в городской больнице так не смогли. В полупарализованном состоянии я прожила около года. Спустя 10 лет после дебюта болезни, в результате очередного МРТ, я впервые услышала свой диагноз. К удивлению врачей, я обрадовалась – в моей жизни наконец появилась определенность.

С рассеянным склерозом я живу большую часть жизни. Мое течение – вторично-прогрессирующее – характеризуется обострениями в начале болезни с постепенным прогрессированием неврологических нарушений. Приходится беречь себя в жару и в холод, избегать простуд и стрессов.

Несмотря на болезнь, я стараюсь не сидеть без дела, сейчас работаю удаленно. Мой работодатель знает о моем диагнозе и всячески меня поддерживает, даже помог с покупкой инвалидного кресла: во время обострений мне тяжело передвигаться, а в документах по инвалидности нет указаний на его необходимость.

На мой взгляд, главное при рассеянном склерозе – регулярно проходить обследования, беречь здоровье и наслаждаться каждым днем. Сегодня медицина позволяет ставить диагноз на ранних стадиях, но остаются проблемы с доступностью препаратов: для прогрессирующих типов течения эффективная терапия все еще доступна только по индивидуальной закупке.

Муж болен рассеянным склерозом

Муж болен рассеянным склерозом 5 лет, не опасно ли мне от него родить? Не повлияет ли эта болезнь на малыша? Ведь он колит лекарство себе через день.

Мудрость форума: Беременна ли я?

А Вы этот вопрос не пробовали врачу задавать?

В данном разделе в темах и комментариях публикуется исключительно нейтральная информация. Темы и комментарии, содержащие советы, рекомендации, пропаганду нетрадиционных методов лечения или иных действий будут закрыты.

у меня подруга больня столько же лет. ПО генам может передаться именно рассеянный склероз, но каких-то видимых отражений на ребенке или его развитии не будет. Не вижу ничего страшного в рассяном склерозе, кроме как иногда плохого самочувствия. У подруги иногда зрение падает, а потом все приходит в норму. Такие люди смело доживают до старости без всяких инвалидных колясок

у тебя скоро на руках будет неходячий инвалид, а ты еще рожать собралась

откуда на форуме столько идиотов? то им рак не опасен то РС это просто плохое самочувствие, коазывается.

Вам нужна консультация генетика в каком нибудь центре репродукции

обратитесь к генетикам, пусть проведут анализы, сколько есть шансов родить больного ребенка (или который может заболеть потом). Как минимум вы не знаете и про себя, какие гены вы в себе носите. То, что с вами все ок, не говорит о том, что вы не являетесь носителем какой-то фигни

Рожать нужно от здоровых, а если уже сейчас рассеянный склероз, то лет через 5-10 он станет инвалидом, подумайте об этом автор! И да, это генетика плохая, и ребёнок может в будущем страдать подобным заболеванием.

ну да, иногда она слепая. а так, да, все супер? Вы ду-ра.

Страшная эта болезнь, страшная. Люди быстро инвалидизируются и садятся в коляску, до старости многие не доживают, а пожизненное лечение очень тяжёлое

Во-первых, это заболевания которое в итоге приводит к инвалидности и полному параличу!
Во-вторых, у меня самой такая болезнь и я по этому вопросу консультировалась и все как один говорят – болезнь не передается по наследству, но если в роду был РС то будующий ребенок может быть к нему склонен.
Эта болезнь до конца не изучена – ни лечение ни причины, ни как она дальше себя поведет, поэтому никто Вам никогда не скажет достоверно что и как будет и с мужем и с ребенком.
Разве что только шарлатаны )
Насчет того, что будет муж инвалидом через 5 лет – тоже далеко не факт. При постоянной терапии и правильном образе жизни он может и 20 лет спокойно прожить без обострений

У моей подруги такая же ситуация. Муж болеет, но в больнице им сказали, что РС не передаётся по генам. Они специально там готовились и сейчас она родила дочку, уже 5 месяцев, здорова. Но нужно обязательно консультироваться с врачом. Они меняли лекарство на другое( когда планировали зачатие).

Честно сказать я бы не рожала, не портите генофон, я вот подала от бедных, но зато здоровых, с хорошими генами, это всегда утешает меня. А вашему мужу делаю очень долгих ремиссий и счастья вам обоим

Это страшная болезнь.У меня соседка болела.Сами решайте.

У меня папа умер от этой болезни.. ему было 40

Добрый вечер я больна росеяным склерозом.хочу сказать рожайте и не переживайте это не передается.Всего вам хорошего.

У меня папа умер от этой болезни.. ему было 40

А разве от РС умирают?

Срочно берёте мужа и с ним идёте к генетику выяснять данный вопрос. В Питере могу посоветовать в центр репродукции Генезис обратиться – там хороший генетик у них прием ведёт.

По наследству передается не сам рассеянный склероз, а предрасположенность к нему.
Информация для вашего мужа – лучший специалист по РС профессор Бойко А.Н. принимает в Юсуповской больнице. Существуют современные препараты -ПИТРС. Принимать лекарства надо постоянно, тогда можно дожить с этим заболеванием без осложнений до самого преклонного возраста.

Плюсую предыдущий комментарий. Лучший специалист в России по рассеянному склерозу Алексей Бойко. Недавно в Юсуповской больнице начали применять инновационный препарат – Окревус. Так что, мужа – лечить. А рожать или нет решать только Вам. Здоровья и сил!

ну да, иногда она слепая. а так, да, все супер? Вы ду-ра.

Читайте также: