Дцп что делать отцу

На каждую тысячу новорожденных приходится один ребенок с ДЦП. Это заболевание и его причины до сих пор детально изучаются. Мы расскажем, ДЦП — врожденное или приобретенное заболевание, и насколько оно связано с генетикой.

Было точно установлено, что в 2% случаев ДЦП передается по наследству. Но все-таки нельзя утверждать, что ДЦП – наследственное заболевание. Его может спровоцировать наследственная предрасположенность к определенным патологиям.

ДЦП (детский церебральный паралич) провоцируется рядом факторов, при которых страдает головной мозг ребенка. Основной фактор риска – кислородное голодание мозга, из-за которого в тканях развиваются необратимые патологические изменения. Скелетная мускулатура патологически меняется. Снижается подвижность мышц, появляется боль. К этим симптомам присоединяются и другие – нарушается речь, зрение, слух, появляются судороги, наблюдаются патологии психического развития. Особенно сильно выражены симптомы, если развивается ДЦП 1-й и 2-й групп.

Под термином ДЦП объединена группа непрогрессирующих хронических двигательных патологий. Они вторичны, первичная причина кроется в аномалиях или поражениях головного мозга, которые развиваются в околородовой период. Чаще всего наблюдается врожденный ДЦП. Также могут быть приобретенные его формы. Во взрослом возрасте существенно снижается вероятность нормально устроить личную жизнь, завести семью (речь идет о выраженном проявлении заболевания).

Вся проблема в том, что у больного развиваются видимые двигательные нарушения. Его конечности двигаются неправильно. В 30-50% к двигательным нарушениям присоединяется замедление интеллектуального развития. Чаще всего интеллектуальные нарушения сопровождают спастическую квадриплегию (одна из форм). Из-за нарушений в физиологии тканей мозга таким детям сложно освоить речь, они позже начинают разговаривать.

Традиционно причиной паралича считают то, что в отдельных участках мозга гибнут клетки, либо эти доли изначально развивались неправильно.

Изменения могут носить разную интенсивность – от относительно легкой до крайне тяжелой, при которой больной не может двигаться. Детский паралич может стать результатом ряда заболеваний, например, полиомиелита, эпилепсии. Сейчас прогрессивные ученые все чаще предполагают, что генетическая предрасположенность также играет немаловажную роль при развитии патологии.

Заболевание проявляется в форме устойчивых двигательных нарушений. Они не прогрессируют в ходе дальнейшего развития организма. Это и дает повод ученым традиционно утверждать, что детский паралич не передается по наследству.

Причины

Причина – повреждение еще незрелого детского мозга. Его могут спровоцировать токсины, инфекции, травмы. Основные факторы развития – патологии беременности, родов. Впрочем, исследования причин заболевания активно продолжаются учеными всего мира.

Точно установлено, что детский паралич могут спровоцировать:

Многоплодная форма беременности.
Преждевременные роды.
Инфекции, травмы головного мозга.
Поражения токсического характера.

До сих пор причины паралича находятся на стадии изучения. Ученые отмечают, что есть семьи, в которых заболевшие этим тяжелым недугом встречаются гораздо чаще, чем в других.

Официальная медицина не считает, что ДЦП может передаваться генетически. Это подтверждается тем, что болезнь не прогрессирует, а при грамотных тренировках отступает.

Результаты последних исследований причин ДЦП

Ребенка, который страдает от паралича, можно легко узнать по характерным нарушениям моторики: его движения неправильные или непроизвольные. Мышцы слишком жесткие, из-за чего жесткими становятся конечности.

Пакистанские ученые провели наблюдения за семьями, в которых растут дети с ДЦП разной формы. Установлено, что есть риск того, что паралич повторится в такой семье (вероятность – 1:8). При этом наблюдается в основном аутоиммунно-рецессивная форма. У 4 детей выявили мутацию гена (гомозиготную). Она провоцирует патологические изменения в структуре белка.

После длительного наблюдения за английскими, шведскими семьями, в которых растут дети с параличом, ученые выявили 2% больных с генетической природой заболевания. У них не было ни дородовых, ни послеродовых осложнений.

Серьезные исследования провели ученые Норвегии. Они наблюдали почти за 2 млн. участников, использовали Медицинский реестр родов в Норвегии. Были проанализированы данные с 1967 по 2002 г.

Норвежские ученые установили, что в семьях с больным ребенком, а также у близнецов, двойняшек, возрастает риск развития паралича. Если один из близнецов болен ДЦП, риск того, что второй также столкнется с этим заболеванием, возрастает в 15 раз. Растет риск развития заболевания, если в семье уже родился ребенок с этой патологией. Высока вероятность, что его следующие брат или сестра также заболеют. Но патологии развития близнецов, двойняшек могут быть связаны с тем, что внутри утробы матери они просто мешают друг другу механически. Им достается меньше пространства для развития, из-за чего мозг получает меньше кислорода.

Если ДЦП болен один из родителей, вероятность, что это заболевание затронет ребенка, возрастает в 6 раз. Пол больного родителя на вероятность заболеваемости детей не влияет. Исследования не выявили повышения заболеваемости, если от паралича страдал родственник 3-й степени родства.

Перечисленные факты подтверждают лишь то, что редко ДЦП может зависеть и от генетических факторов.

Исследования усложняются еще и тем, что часто дети с параличом не создают семьи. Даже если им удается найти спутника жизни, не все решаются завести ребенка. Соответственно, не так легко выявить, передается ли заболевание через гены.

Есть множество форм детского паралича, некоторые из которых абсолютно не зависят от генетики.

Слабые гены

Пока принято считать, что ДЦП – не наследственное заболевание, но есть наследственные механизмы, которые способны повлиять на его развитие. Тяжесть проявлений также может передаваться через гены. Речь о том, насколько вынослива нервная система, насколько она способна противостоять негативным факторам.

Ученые не сомневаются в том, что есть взаимосвязь между патологическим изменением нервной системы и развитием заболевания. Точно установлено, что есть гены, отвечающие за состояние ЦНС, ее работу. У 2% заболевших установлено, что ДЦП наследственное.

Могут ли сломанные ДНК спровоцировать ДЦП? Медики не исключают тот факт, что нарушение генов косвенно влияет на развитие паралича из-за сбоев работы ЦНС. Возможно, некоторые дети рождаются с генетической предрасположенностью к слабой нервной системе. Этим можно объяснить разное развитие детей при одинаковых патологиях (гипоксия плода, асфиксия, недоношенность). Одни дети развиваются нормально даже после подобных патологий, а у других в той или иной форме развивается детский паралич.

Ученые подчеркивают, что наследственная предрасположенность может быть связана с такими факторами:

нарушается кровообращение тканей головного мозга;
развивается расщепление позвоночника, наблюдаются бластоматозные процессы;
истерия, заикание, нарколепсия, эпилепсия.

Все перечисленные проявления могут сопровождать ДЦП разной тяжести.

В британском медицинском журнале BMJ опубликованы результаты многолетних исследований, выявивших среди причин ДЦП и наследственные факторы. Ученые наблюдали за семьями, в которых кто-то страдал от данного заболевания. Установлено, что оно может передаваться через поколения. Если кто-то из близких страдает от паралича, риск, что дети в этой семье также столкнуться с ДЦП, возрастает в разы.

Норвежские ученые установили, что ДЦП случается в 2 случаях на каждую 1000 родов. Нередко заболевание ведет к инвалидности. У ребенка нарушается походка, движения, иногда страдает речь, мышление, память, могут появиться непроизвольные движения, развивается ригидность мускулатуры конечностей.

То, насколько затронуты функциональные возможности больного, зависит от тяжести заболевания. При тяжелых нарушениях пациент не способен передвигаться, у него заметны нарушения в интеллекте, может развиться слепота, эпилепсия.

Важно понимать, что не так просто отличить формы детского паралича от наследственных патологий ЦНС. Поэтому, например, спастический наследственный парапарез относится к форме ДЦП.

Проблема в изучении ДЦП кроется в том, что диагностирование нервно-мышечных заболеваний – процесс трудоемкий. Не хватает современного оборудования, грамотных специалистов. Потому часто заболевания ЦНС, которые лишь похожи на паралич, относят к ДЦП.

ДЦП может быть связан с генетикой следующим образом: есть часть организма, которая генетически ослаблена. Тут могут пересекаться болезнь и наследственный фактор. А вот прямой связи между генами родителей и заболеванием ребенка не нашли. Также изучался вопрос, передается ли ДЦП по наследству от отца, матери? Не было выявлено, что пол больного родителя влияет на повышение или понижение риска заболеть. То, что кто-то из родителей страдает от паралича, увеличивает риск рождения больного ребенка. Впрочем, вероятность того, что ребенок родится с ДЦП, остается слишком низкой, потому родителям не стоит по этой причине отказываться от рождения малыша. Если же от заболевания страдают бабушка или дедушка, это и вовсе не влияет на то, родится ли малыш здоровым.

Симптомы ДЦП часто напоминают отдельные заболевания мышц, нервов, которые наследственно передаются. Сейчас нет доскональных параметров диагностики нервно-мышечных заболеваний. Это значительно усложняет постановку диагноза. Тем не менее, ДЦП во многом зависит от нарушения иммунохимических механизмов, которые контролируются генами. Ученые не прекращают искать поломанный ген, который может спровоцировать развитие ДЦП. Сейчас предстоит пройти достаточно долгий путь в решении этой проблемы. Полученные результаты сложно интерпретировать с точки зрения генетики, ведь ученые пока не определили, насколько предрасположенность нервной системы влияет на работу мозга.

Людям с выраженным ДЦП трудно устроить личную жизнь. Они редко бывают в обществе, зачастую знакомство возможно лишь с инвалидом. У таких пар редко рождаются дети. Если у здоровых пар дети появляются в 57% случаев, то у пар, столкнувшихся с подобным заболеванием – лишь в 10-11 %. Качество и продолжительность их жизни снижаются из-за сопутствующих заболеваний, нарушений деятельности мозга. Речь идет о синдроме, который развивается при тяжелых формах ДЦП. Больные с легкой формой могут дожить до глубокой старости.

Профилактика

Если говорить о ДЦП, спровоцированном генетическими сбоями, то его предотвратить невозможно. Другие факторы риска можно снизить или полностью устранить.

Чтобы предотвратить заражение корью, краснухой, ветрянкой во время беременности, следует привиться от этих заболеваний.
На ранних сроках можно побороть резус-несовместимость.
Чтобы избежать травм головы, следует позаботиться о безопасности малыша, особенно в период с рождения до двух-трех лет. Для младенцев рекомендуется использовать автомобильные кресла.
При необходимости проведения ЭКО нужно позаботиться о том, чтобы беременность не была многоплодной. Это задача врачей, проводящих ЭКО.

Ученые из Англии, Норвегии полагают, что генетический компонент присутствует лишь при развитии отдельных форм заболевания. Чтобы доказать это, нужны дополнительные исследования.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Когда вы становитесь матерью, вы сталкиваетесь со странным феноменом, при котором люди чувствуют себя в праве свободно высказывать личное мнение обо всём, что касается вашего малыша – от того, как вы вызываете отрыжку и до типа обуви, которую вы покупаете. Для мам детей с ДЦП подобные советы и комментарии не только непрошеные, но часто они могут невольно ранить.

Вне зависимости от наших намерений, возможно, мы все в какой-то момент могли сболтнуть что-то оскорбительное для родителей ребенка с особыми потребностями. Такова повседневная реальность для родителей детей с детским церебральным параличом (ДЦП). И хотя родители реагируют невероятно любезно и с улыбкой, это вовсе не означает, что подобные комментарии жалят их менее сильно.

Следующие ниже 6 стоп-фраз и вопросов — это попытка помочь свести к минимуму случайные колкие моменты, которые лучше избегать в разговоре с родителями ребенка с ДЦП.

Говоря так, может показаться, что вы обнадеживаете или утешаете маму ребенка с ДЦП, но на самом деле подобные слова приуменьшают значение ежедневных проблем, с которыми сталкиваются ребенок и его родители. Реальность такова, что вы не представляете, насколько велики усилия, которые прикладывают родители, чтобы достичь того или иного положительного состояния. Вполне вероятно, что успех включает в себя годы терапии, обследований, слез, улыбок, борьбы и усталости. Не сбрасывайте со счетов этот долгий и сложный путь одной лишь фразой.

Многие факторы могут привести к ДЦП. Отдельные генетические заболевания родителей могут повлиять на развитие мозга, поэтому в некоторых случаях ДЦП имеет генетические причины. Но генетика – это только один из многих факторов. Так, если даже у вас возникнет такой простой вопрос, задумайтесь на минуту о его последствиях. Если мать действительно имеет гены, связанные с диагнозом их ребенка, вы увидите, что ваш вопрос может вызвать у нее чувство боли или даже вины. Если инвалидность ее ребенка не имеет ничего общего с генетикой, то вы по-прежнему подразумеваете, что кто-то виноват. И в том и в другом случае это некорректный вопрос.

Вероятно, что большинство людей выражают комплимент родительским способностям мамы, у которой ребенок с ДЦП. Она супермама! Она удивительная! Но вы не знаете, как ей удается всё держать под контролем. В какой-то момент вам придется поставить себя на ее место, потому что ей может понадобиться ваша помощь. Истина в том, что она просто мама, как вы или другие мамы, разбита и подавлена время от времени. Это особенно актуально для мам детей с особыми потребностями. Должна ли она когда-нибудь найти в себе чувство беспомощности и потребность в вашей помощи? Тогда как подобный комментарий может дать ей ощущение, что дверь закрыта, что она осталась одна наедине со своими проблемами.

Это сложный вопрос. Вы хотите помочь? Вы хотите хотя бы как-то облегчить заботы мамы ребенка с ДЦП? Слушая пустые советы из статьи, которую вы прочитали однажды, что, к примеру, употребление морковного сока при лечении ДЦП не приносит пользы, женщина понимает, что как мать, она проделала огромную работу. Она провела бесчисленные бессонные ночи, занимаясь самообразованием и изучением альтернативных методов лечения. Вероятно, она также работает с большой группой высококвалифицированных врачей, которые специализируются на ДЦП. Если бы была панацея от ДЦП, можно с большой вероятностью сказать, что раньше всех нас об этом узнала бы мама ребёнка с ДЦП.

Эти слова не имеют яркой негативной окраски. Родители детей с ДЦП ценят те чувства, которые вы пытаетесь вложить в эту фразу, но в тоже время они совсем не помешаны на том, чтобы слышать их постоянно по отношению к своему ребенку. Почему? Все просто: им не жаль. Да, ДЦП – это не то, что они хотели бы для своих детей. Но им не жаль – они благодарны за каждый момент жизни, проведенный вместе с их ребенком. Они празднуют каждую маленькую победу над диагнозом и принимают уникальность своих детей. Они воодушевляются успехами своих маленьких героев. Их успехи не дают им падать духом. И это не то, о чем можно сожалеть.

Что вы можете сказать

Передача в очередной раз подняла очень серьезные вопросы о проблемах семей, в которых воспитываются дети, с рождения проявлявшие признаки отклонения от норм развития. Не так важно, что стало причиной тяжелой болезни: врожденная патология или редкая генетическая аномалия, тяжелая травма в родах или инфекционное заболевание. Родители должны сделать выбор и всю жизнь нести ответственность за свое решение. Оставить ли ребенка, который заведомо будет отставать от своих сверстников в развитии, и, быть может, даже никогда не улыбнется в ответ? Это решение должна принять семья – врач здесь не поможет.

Не дело врача – решать человеческие судьбы, его дело дать как можно более полную информацию о состоянии ребенка. Самое главное, определить прогноз – насколько возможно точно – каковы, хотя бы, примерные перспективы у малыша – позволят ли его особенности ему в будущем научиться узнавать родителей, а значит любить. Сможет ли он ходить и говорить. Именно от прогноза зависит решение родителей – оставить ребенка в семье или передать на попечение государству. Это очень трудный выбор. Врач должен дать родителям как можно более точный прогноз и с сочувствием принять любое решение. Ибо при любом раскладе жизнь семьи может превратиться в ад.

Эти двое мужчин двое мужчин держались обособленно и не общались с веселой тусовкой экспертов, пивших чай в ожидании эфира. Их лица показались мне очень знакомыми – это были известный российский певец и актер Данко и телеведущий Сергей Белоголовцев.

Серге́й Генна́дьевич Белоголо́вцев — российский телеведущий, актёр, юморист, телережиссёр, шоумен, радиоведущий откровенно поделился трудностями воспитания ребенка с отклонениями в развитии. Его сын Евгений – один из двойни – вскоре после рождения перенес тяжелую операцию на сердце, и после полугода у него был установлен диагноз ДЦП. Жизнь семьи, в которой воспитывается такой малыш, Сергей сравнил с ежедневной каторгой. И действительно, огромна цена, которую приходится заплатить, чтобы адаптировать к полноценной жизни ребенка, который до 6-ти лет не мог даже ходить, и помочь ему достичь успеха. Сейчас Евгений живет полноценной жизнью и работает ведущим программ на центральном телевидении.

Другой мужчина… Александр Фадеев — Данко. Говорящий псевдоним – Данко готов вырвать из своей груди сердце, чтобы осветить путь другим. Он рассказал о том, как после рождения дочери с тяжелыми повреждениями мозга, семья приняла решение не отдавать малышку в дом малютки, а воспитывать самим. Прогноз врачей с самого начала звучал неутешительно – девочка не только не сможет узнавать родителей, но даже самостоятельно глотать. Несмотря на страшный прогноз, ребенок остался в семье. Данко рассказывал о титанических усилиях, приложенных к реабилитации ребенка — несколько месяцев почти без сна, жизнь в постоянном напряжении, новейшие реабилитационные разработки, в том числе и космические. Родители приложили огромные усилия и вложили значительные материальные средства, что дало свои результаты. Спустя два года Агата смогла даже самостоятельно держать бутылочку в руках.

Этот путь длиною в жизнь… Дай бог сил и средств!

Что же это за болезнь, которая определяет и ограничивает не только жизнь маленького человека, но и всего его окружения – мать, отца, сестер, братьев, близких и друзей семьи. Что же такое ДЦП?

Детский церебральный паралич (ДЦП) – это не отдельное заболевание, а комплекс проявлений (синдром), который возникает при гибели клеток головного мозга вследствие кислородного голодания и других причин. Среди них родовые травмы, врожденные аномалии развития головного мозга, хронические инфекционные заболевания матери или инфекция в перинатальном периоде, токсическое влияние на плод, ядерная желтуха, возникающая при высоком уровне билирубина у новорожденного, имеет значение эндокринная патология. Особое место среди причин развития ДЦП занимает недоношенность.

Сколь многообразны причины, ведущие к поражению головного мозга, столь многообразны и клинические проявления. Детский церебральный паралич проявляется в нарушении мышечного тонуса ребенка, двигательных функций и функций удержания равновесия, расстройствами со стороны органов зрения, слуха, а также нарушениями речи и снижением эмоционального интеллекта. У многих детей развиваются судороги.

Клинические проявления детского церебрального паралича зависят от локализации и степени повреждения головного мозга. Они могут быть от самых незначительных, до крайне тяжелых.

Спастическая диплегия– эта форма встречается достаточно часто, примерно в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный спастический паралич рук и ног.
Двойная гемиплегия – самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются оба большие полушария мозга. Это приводит к ригидности (сильному спазму) мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
Гемипаретическаяформа, при которой поражается одно из полушарий мозга, приводит к развитию парезов и параличей конечностей на противоположной стороне тела.
Гиперкинетическаяформа проявляется непроизвольными движениями – гиперкинезами. При ней страдают подкорковые структуры головного мозга. Гиперкинезы часто сопровождают другие формы ДЦП.
Атонически-астатическая формаявляется следствием поражения мозжечка. При этом наблюдается атония мышц и нарушение баланса и координации движений.

Классификация описывает клинические проявления поражений головного мозга, но не учитывают причины повреждения. И, как правило, все силы врачей направлены именно на лечение последствий. В то же время, знание причины намного улучшает прогноз. Так, к примеру, родовая травма мобилизует на борьбу с последствиями с первых минут и часов жизни ребенка.

Вместе с тем, у большинства детей ДЦП развивается не сразу. Симптомы поражения мозга нарастают постепенно и проявляются более отчетливо к 5-7 месяцу жизни. Поэтому, очень многое зависит от квалифицированного наблюдения в первом полугодии жизни, когда микросимптомы на уровне интуиции позволяют опытному педиатру заподозрить неладное, проследить развитие в динамике, провести дополнительное обследование, выявить причину и направить все силы на то, чтобы остановить развитие заболевания и предотвратить настоящую трагедию. Во многих случаях, когда появляются первые признаки нарушения психомоторного развития, причина еще продолжает действовать – часто это внутриутробная или приобретенная инфекция. Справиться с этим можно только совместными усилиями педиатров и неврологов. И если усилия невролога работают в основном на устранение последствий, то усилия педиатра направлены на устранение причины, и тем самым останавливают прогрессирование болезни. Вот почему так важно квалифицированное наблюдение за ребенком в первом полугодии жизни, когда еще можно остановить повреждение мозга и не допустить развития детского церебрального паралича.

На что ориентируется педиатр? В первую очередь, врач собирает анамнез и составляет общее впечатление. Как протекала беременность, есть ли желтуха, какова поза младенца, видимые деформации головы, стигмы дисэмбриогенеза и множество других маленьких знаков.

Огромное значение имеет взаимодействие с малышом. Здоровый ребенок способен со второй недели жизни пусть на недлительный, но отчетливый глазной контакт. Он должен проявлять адекватные эмоции при осмотре: крик от прикосновения холодной трубочки, улыбка в ответ на улыбку, адекватная реакция на громкий звук. А затем идет сопоставление объективных показателей психо-моторного развития.

Одним из ранних признаков формирующегося ДЦП является нарушение мышечного тонуса. Мышцы у детей с повреждением головного мозга могут быть чрезмерно напряженными, или наоборот слишком расслабленными. В результате конечности принимают неестественное положение.

У здоровых новорожденных преобладает тонус мышц сгибателей конечностей, который обеспечивает характерную позу ребенка первых месяцев жизни. Это физиологический гипертонус, и он сохраняется примерно до 4-х месяцев, затем малыш постепенно расслабляется, конечности его постепенно распрямляются. Если гипертонус мышц сохраняется дольше четырех месяцев, или поза ассиметрична, то это может быть ранним признаком поражения ЦНС.

РЕФЛЕКСЫ

Несмотря на очевидную беспомощность, новорожденный ребенок обладает целым арсеналом средств, помогающих ему выжить. Кроме основных рефлексов, таких как дыхательный, сосательный и глотательный, у новорожденного ребенка имеются некоторые автоматизмы, которые позволяют ему искать и получать пищу. К примеру, ладонно-ротовой рефлекс Бабкина, – при надавливании на ладошки ребенок новорожденный открывает рот, или поисковый – при касании щеки ребенок поворачивает голову в сторону прикосновения — ищет сосок. Рефлекс Моро – при резком звуке широко раскидывает руки – опасность! – и сводит их, как бы стараясь за что-нибудь схватится.

Для этого же служит хватательный рефлекс – ребенок захватывает пальцы, вложенные ему в ладошки так сильно, что некоторых можно приподнять – рефлекс Робинсона. В доисторические времена этот рефлекс позволял человекообразному детенышу крепко схватиться за шерсть матери и ускакать вместе со стадом – спастись от опасности.

Эти рефлексы постепенно угасают в течение второго-третьего-четвертого месяца жизни. Параллельно формируются так называемые, установочные или выпрямляющие рефлексы, которые обеспечивают равновесие. Благодаря слаженной работе мышц ребенок сначала учится удерживать головку, затем сидеть, затем ползать, затем стоять и ходить. Угасание одних рефлексов и формирование других имеет строгую последовательность, которую отслеживает наблюдающий врач. Нарушение этой последовательности – тревожный сигнал, который может говорить о повреждении головного мозга

И на этом этапе уже что-то кардинально изменить нельзя. Только уменьшить степень выраженности проявлений.

У недоношенных особенно часто страдает зрение. Это может быть патология сетчатки и/или зрительного нерва. Больше половины случаев косоглазия отмечается у детей, родившихся преждевременно. У многих развиваются речевые расстройства. Эти дети с первых дней жизни особенно нуждаются в квалифицированном наблюдении, так как причины, приведшие к преждевременным родам, могут впоследствии привести к развитию ДЦП.

ДЦП не поддается полному излечению, и методы специальной реабилитации позволяют лишь улучшить качество жизни детей с повреждением головного мозга. Лечение ДЦП направлено на восстановление функций, пострадавших в результате повреждения. Одними из самых доступных и эффективных методов являются массаж, лечебная гимнастика и физиотерапия. Большое значение имеет также медикаментозная терапия, улучшающая деятельность головного мозга. Эти методы не являются панацеей и применяются на протяжении всей жизни.

К повреждению клеток головного мозга вследствие кислородного голодания могут привести самые разные причины, и некоторые из них поддаются коррекции. Поэтому важно обратить внимание педиатра на минимальные проявления, если Вас что-то обеспокоило или насторожило в поведении ребенка. В течение первого года жизни можно добиться максимального эффекта. Иногда можно остановить развитие процесса. Мозг ребёнка пластичен и поддается реабилитации – важно не упустить время.

Читайте также: