Дцп помогите у нас нет коляски

Сколько кв.м. положено ребёнку инвалида ДЦП (не ходит, в коляске,5 лет)

Доброго Вам времени суток. Региональная Учетная норма обеспеченности жильем существует одна на всех.
Удачи Вам в решении вашего вопроса.

1.1. Можете в суде отказ обжаловать.

2.1. Есть программа реабилитации если в ней эта коляска пописана вы не получите если нет ищите спонсора.

3.1. Можно обратиться с соответствующим заявлением в органы местного самоуправления. Это вопросы, которые решаются на уровне муниципалитета.

• Инвалид дцп
• Права инвалидов дцп
• Группа инвалидов дцп
• Родители инвалиды дцп
• Тяжелый инвалид дцп

5.1. Независимо от количества детей с нарушениями развития обязаны установить доплату. Если она не установлена требовать от руководства. Удачи.

6.1. Вам нужно обратиться в местную администрацию они вам предоставят список документов, которые необходимо будет собрать для постановки на учет в улучшении жилищных условий.

7.1. Если она не признана судом недееспособной, то она вправе самостоятельно решать где, и с кем ей проживать. Спрашивать у родителей согласия не нужно.

7.2. Конечно может не понимаю как дееспособного человека можно в интернат отправить.
С уважением к Вам, Филатов Евгений Павлович.

8.1. 1. Ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за инвалидом с детства I группы, в размере 60% от минимального размера оплаты труда.
2. Право на первоочередное предоставление жилых помещений. В первую очередь жилые помещения предоставляются нуждающимся в улучшении жилищных условий лицам, страдающим тяжелыми формами некоторых хронических заболеваний.
3. Инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов, предоставляется скидка не ниже 50% с квартирной платы (в домах государственного, муниципального и общественного жилищного фонда) и оплаты коммунальных услуг (независимо от принадлежности жилищного фонда), а в жилых домах, не имеющих центрального отопления, – со стоимости топлива, приобретаемого в пределах норм, установленных для продажи населению. В том числе и 50-процентная скидка абонентской платы за телефон.
4. Инвалиды пользуются правом бесплатного проезда на всех видах транспорта общего пользования городского и пригородного сообщения, кроме такси. Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы.
5. Инвалидам предоставляется 50-процентная скидка со стоимости проезда на междугородных линиях воздушного, железнодорожного, речного и автомобильного транспорта с 1 октября по 15 мая и один раз (проезд туда и обратно) в другое время года.
Инвалидам I и II групп предоставляется право бесплатного проезда один раз в год к месту лечения и обратно.
Указанные льготы распространяются на лицо, сопровождающее инвалида I группы.
6. Бесплатный отпуск лекарств по рецептам врачей.
7. Бесплатный отпуск протезно-ортопедических изделий предприятиями и организациями Министерства труда и социального развития РФ.
8. Бесплатное обеспечение вело и кресло колясками.
9. Льготы по подоходному налогу.
Перечень не является исчерпывающим.

9.1. Наталья, На основании п. 4 Правил обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации, отдельных категорий граждан из числа ветеранов протезами (кроме зубных протезов), протезно-ортопедическими изделиями, утвержденного постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 №240, заявление о предоставлении технического средства (изделия) подается инвалидом либо лицом, представляющим его интересы, в территориальный орган Фонда социального страхования Российской Федерации по месту жительства инвалида или в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по месту жительства инвалида, уполномоченный на осуществление переданных в соответствии с заключенным Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации и высшим органом исполнительной власти субъекта Российской Федерации соглашением полномочий Российской Федерации по предоставлению мер социальной защиты инвалидам с представлением паспорта инвалида и программы реабилитации (заключения). Уполномоченный орган рассматривает данное заявление в 15-дневный срок с даты его поступления и в письменной форме уведомляет инвалида о постановке на учет по обеспечению техническим средством (изделием). Одновременно с уведомлением уполномоченный орган: высылает (выдает) инвалиду направление на получение либо изготовление технического средства (изделия) в отобранные уполномоченным органом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации для размещения заказов на поставку товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных нужд, организации, обеспечивающие техническими средствами.

• Цитата

• Цитата

• Цитата

Здравствуйте я Светлана мама Данила очень признательна и благодарна Дане за ее великодушие, так трогательно и приятно осознавать, что есть в мире люди готовые прийти на помощь в трудную минуту жизни и помочь справится с бедой которая случилась в нашей семье.
Спасибо ей от всего сердца мамы ребенка которому нужна помощь. В организации благотворительного сбора средств для Данила.
Благодарны всей душой
За поддержку и заботу.
Человек наш дорогой,
Всегда приходишь на подмогу!

Добавлено спустя 30 минут 25 секунд:
Здравствуйте хочу поделится с Вами новостями. Мы очень долго почти год ждали и добивались госпитализации в НЦЗД г. Москва. Вот мы дождались у нас есть вызов на госпитализацию на 19 октября. На прошлой недели мы отвезли пакет документов в Министерство Здравоохранения г.Хабаровска. потому что нужно было сделать это быстро. Вчера созвонившись с начальником попросила чтобы в ФСС документы отправили по эл.почте. Сегодня мне позвонили и сказали что все сделали и можно идти в ФСС для оформления проезда.

И теперь у нас возникла трудность нам необходимо забрать пакет документов из Министерства Здравоохранения г. Хабаровск адрес.Муравьева-Амурского 32 кабинет 231 (Марина Олеговна) и передать его в ФСС г. Комсомольска-на -Амуре.

Поэтому я обращаюсь с этой просьбой к Вам участники форума ХабМама может быть кто нибудь сможет на этой недели забрать наш пакет документов и передать с проводниками поезда 67 Хабаровск-Комсомольск-на-Амуре, или с водителями автобусов в Комсомольск-на-Амуре.
если кто сможет телефон для связи - 8-909-898-63-46 звонить в любое время.
буду очень признательна за помощь.
Светлана мама Данила.

Добавлено спустя 3 минуты 31 секунду:
вчера вечером было два перевода на карту сбербанка, и сегодня идут поступления вечером отчитаюсь подробно.
Спасибо Всем за Вашу поддержку и помощь.

• Цитата

ИТОГО: 15 700.
Сердечное СПАСИБО Всем кто помог!

Добавлено спустя 18 минут 30 секунд:
Re: Данил Лиходиенко, ДЦП. Сбор денег на коляску и на лечение
Здравствуйте наши новости! наша поездка в НЦЗД г. Москва вчера чуть не сорвалась. позвонила сотрудник ФСС и сказала, что приобрести нам билеты на самолет не могут а предлагают только поезд. Но ехать поездам до Москвы 7 суток с ребенком это просто нереально.
Я звонила в управление ФСС и там помогли решить этот вопрос. Вроде теперь все изменилось, вчера позвонили сказали что закупят билеты на самолет только на день раньше чем нам нужно было. А поезд до Хабаровска будем оплачивать сами потому что самолет на час дня. А ФСС выдает талоны на приобретение билетов только на поезд который вечером приезжает в Хабаровск.
Это пока как должно быть. А точно наверно узнаем или завтра или в понедельник.

Добавлено спустя 16 минут 41 секунду:
Re: Данил Лиходиенко, ДЦП. Сбор денег на коляску и на лечение
ОБЪЯВЛЕНИЕ:
Я писала, что нам на этой недели нужно забрать документы из Минздрава г. Хабаровска. и отправить их в Комсомольск-на-Амуре.

Я прошу помощи: Документы можно и нужно забрать из Министерства Здравоохранения г. Хабаровск адрес.Муравьева-Амурского 32 кабинет
231 (Марина Олеговна)
И на следующей недели в рабочие дни. ( с 12 по 16 октября). Мы будем в Хабаровске в субботу 17 числа, и могли бы забрать
пакет документов.
Помогите кто может заехать и просто забрать документы, а потом сообщите где можно в субботу их забрать у Вас,подъедим и
заберем.
телефоны для связи: 8-909-898-63-46- Светлана.

Вы получаете гарантию производителя и полный пакет документов по эксплуатации.

Компенсация затраченных средств

Мы предоставляем полный пакет документов для предоставления в ФСС.

Минимальные сроки доставки

Доставка осуществляется транспортными компаниями в удобный для вас пункт выдачи.

Более 4 000 товаров по доступной цене. Вся продукция сертифицирована.

Постоянно повышаем квалификацию, правильно подберем изделие и размер.

Заявка на подбор

Детская инвалидная коляска: как выбрать

Специализированная инвалидная коляска – это предмет первой необходимости для семей с детьми ДЦП. На практике одну ту же инвалидную коляску используют не только для улицы, но и дома: для занятий и игр, кормления. Ребенок проводит в нем большую часть времени и надо постараться учесть все его особенные потребности ребенка.

Что учесть при выборе инвалидной коляски для детей с ДЦП:

1. Возраст ребенка ДЦП – это первый фильтр, по которому нужно отсеивать коляски. Несмотря на многообразие моделей, рост и вес ребенка значительно сужают выбор и уточняют параметры необходимой инвалидной коляски для ребенка (высота спинки, ширина и глубина сиденья, максимальный вес ребенка, высота подножек и подлокотников). Сегодня существуют детские инвалидные коляски с возможностью регулирования размера, это может значительно продлить срок использования.

2. Тип детской инвалидной коляски

Как вы планируете ее использовать? Выбираете ли вы базовую детскую инвалидную коляску для ежедневного использования или коляску – трость для поездки? Насколько для вас важно пройдет ли коляска в дверные проемы, лифты, поместиться ли в багажник автомобиля, нужны ли большие крепкие колеса для регулярных прогулок или наоборот небольшие колеса для дома.

3. Индивидуальные потребности ребенка с ДЦП

Зачастую этим вопросом озадачены родители, уже имеющие опыт использования детских инвалидных колясок и знающие потребности своего ребенка. Сегодня выбор достаточно велик и определиться непросто. В статье "Элементы детских инвалидных колясок: как подобрать то, что нужно" мы описали большинство из них. Рекомендуем ознакомиться с ней до приобретения или получения инвалидной коляски для ребенка через социальную службу.

4. Бюджет покупки

Если родители приобретают детскую инвалидную коляску за личные средства или сумма ограничена компенсацией по индивидуальной программе реабилитации ребенка, то обычно подбирается оптимальный по цене вариант. Наиболее востребованной в этом сегменте является детская инвалидная коляска Амбрелла. Европейское производство, современный дизайн, все базовые элементы фиксации ребенка, несколько расцветок в сочетании с доступной ценой делают Амбреллу безусловным лидером.

Когда родители готовы потратить на инвалидную коляску крупную сумму или приобретают изделие с помощью Благотворительного фонда / спонсоров, то тогда они обращают внимание на ведущих европейских и американских производителей детской реабилитационной техники: таких, как Otto Bock, Convaid, Mitico, R-82 и другие. Такие коляски имеют широкие возможности регулировок основных элементов инвалидной коляски и их индивидуальной настройки.

Средний ценовой сегмент детских инвалидных колясок представлен такими колясками как Рейсер (Racer), Special Tomato (США), Плико (Pliko), Макларен (Maclaren) и другие.

Какую бы инвалидную коляску не искали Вы для своего ребенка, мы подберем именно то, что Вас устроит, а также предложим удобные условия оплаты (кредит, рассрочка без процентов, помощь в поиске и взаимодействии с Благотворительным фондом). Это значительно расширит Ваш выбор и сделает жизнь Вашего ребенка комфортнее.

Подбор удобного способа оплаты или бесплатного получения

Гарантии на все наши товары

Хотели заказывать коляску Special Tomato за рубежом, но нашли здесь, вышла покупка более выгодной+быстрая доставка. Коляска супер! Гулять с ребенком одно удовольствие!

Кто не определился еще с коляской – не сомневайтесь! Амбрелла – прекрасные коляски, и по цене еще вполне доступные. Из похожей серии даже дешевле есть. Вот я понимаю, делают для детей с ДЦП, зная все особенности и нужды.

Я-многодетная мама, и так уж случилось, что мой средний малыш-инвалид ДЦП. Мы покупали коляску Umbrella Sweety, большое спасибо за понимание и быстроту доставки. Было очень приятно с вами работать.

Товар соответствует описанию. Доволен работой вашей компании. Понятный сайт, вполне доступные цены, компетентные менеджеры. С доставкой нет проблем. Обращусь не раз, спасибо!

Я являюсь мамой ребенка- инвалида с диагнозом ДЦП. В течении нескольких лет пользуюсь услугами магазина ортопедических товаров “ОртоМедтехника”. Приобретала коляску, реабилитационный велосипед, ортезы.

Долгое время мучился бессонницей, заказал утяжеленное одеяло, помогло улучшить сон. Приятная тяжесть усыпляет :) Качество хорошее. Цена доступная. Спасибо.

У вас самая низкая цена на утяжеленные изделия и хорошие менеджеры, очень помогли с выбором) Желаю вам успехов!

Так оперативно и качественно должны работать все интернет-магазины!

Сегодня к нам приехала наша колясочка.Она реально крутая. Сыну в ней очень удобно,хотя по физическому состоянию мы относимся к категории тяжелых детей со всеми НЕ. Благодаря.

Наталья Иванова, г.Старая Русса

Присоединяюсь к отзыву (о коляске Special Tomato EIO). Коляска просто "Сказка" Ребенку очень удобно и комфортно. Кто еще раздумывает- Мой совет БЕРИТЕ СМЕЛО, ведь для тяжелых деток.

Кутбидинова Мария, Москва

Нина, г. Магнитогорск

Ирина, г. Тольятти

Марина, г. Липецк

Реабилитация детей с ДЦП

Для этого необходимо терпение и желание – как родителей, так и самого ребенка. На протяжении всей жизни дети с заболеванием ДЦП проходят курсы реабилитации, в которых задействованы тренажеры, специальные костюмы, утяжеленные изделия, упражнения с физиотерапевтом, массаж и другие методы и технические инновации. С помощью такого комплекса мер ребенок учится правильно сидеть, двигаться, говорить. Такая регулярная совокупная работа дает по истечении уже небольшого времени колоссальный результат!

Стоит отметить, что подбор медицинского оборудования и изделий для малышей должен быть профессиональным. Обязательно консультируйтесь с врачом, именно специалист определит точный диагноз, стадию и вид заболевания и в зависимости от этого подскажет: над чем и с помощью чего грамотно работать в первую очередь.

Возможно, у малыша легкая форма ДЦП, и он вполне уверенно держится в сидячем положении – тогда ему подойдет низкий стульчик с подлокотниками. Если же ребенок заваливается на бок, плохо держит спину и голову – следует обратить внимание на специальные опоры для сидения или вертикализаторы.

Главное, чтобы такая опора или реабилитационное кресло было подобрано по размеру. И важен при выборе не столько возраст ребенка, сколько его вес. Ребенок в кресле не должен заваливаться на бок, соскальзывать, повисать на ремнях. Ремни должны хорошо фиксировать тело, но ни в коем случае не сдавливать его и не затруднять движения и дыхание.

При сложной форме ДЦП, дети не могут самостоятельно стоять и двигаться. В этом случае вертикализатор – эффективный помощник в реабилитации, его роль в развитии ребенка очень велика. Вертикализатор обеспечивает правильное положение тела, что позволяет общаться с другими детьми на одном уровне, психологически развиваться и социально адаптироваться в кругу сверстников.

При тяжелых формах ДЦП также важен правильный выбор инвалидной коляски. Существуют разные виды: кресла-коляски, кресла-каталки, прогулочные или комнатные, с электроприводом или механические. Основные параметры при выборе: глубина и ширина сидения, высота спинки, наличие нескольких фиксирующих устройств и подлокотников, капюшон для непогоды, регулируемые подножки. Обращайте внимание на вес коляски и на то, насколько она компактна и быстро и удобно складывается, поместится ли в машину или в лифт, насколько маневренно ведет себя на разных дорожных покрытиях.

В интернет-магазине Ортомедтехника вы можете получить только квалифицированную консультацию и профессиональный подбор изделия для Вашего ребенка.

Есть много способов сделать ваши возможности безграничными!

18.08.2018
• ТСР и ПОИ

Какие документы нужно оформить, чтобы бесплатно получить коляску

Государство гарантирует инвалиду особые права, и среди них – бесплатное обеспечение средствами реабилитации, которые для него жизненно важны. Что это за средства реабилитации определяет комиссия в бюро МСЭ (медико-социальной экспертизы). Эта комиссия рассматривает все рекомендации от узких специалистов и заполняет ИПР (индивидуальную программу реабилитации). В эту программу вносится потребность инвалида в средствах реабилитации, таких, как трости, костыли, кресла-коляски и нуждаемость в протезных изделиях: обуви, протезах, чехлах. В карте реабилитации указывается наименование средства в соответствии с федеральным перечнем, сроки его обеспечения и организация, ответственная за бесплатное предоставление инвалиду этого изделия.

Таким образом, если комиссией МСЭ подтверждено, что вы нуждаетесь в инвалидной коляске – это должно быть отражено в карте ИПР и в ней же указано, кто обязан вам ее предоставить.

К сведению! Комиссия МСЭ укажет тип коляски в соответствии с федеральным перечнем, но не будет указывать конкретную модель. Так что по факту ответственная за обеспечение организация будет сама решать, какую модель она вам предоставит.

Пакет документов для обращения в фонд социального страхования

Практически во всех регионах нашей страны, за редким исключением, вопросом обеспечения инвалидов реабилитационными средствами занимается фонд социального страхования. В тех самых исключительных случаях – органы социальной защиты.

Какие документы нужны для обращения в фонд:

• заявление на обеспечение средством реабилитации (заполняется на месте);
• индивидуальную программу реабилитации;
• паспорт (свидетельство о рождении для несовершеннолетних и паспорт одного из родителей).

По собственному желанию вы можете предоставить или не предоставить СНИЛС и справку об инвалидности, документ, подтверждающий наличие статуса ветерана войны или чернобыльца. Эти бумаги не обязательны, в случае необходимости сотрудники фонда должны сами запросить нужные сведения по каналу межведомственного документооборота.

Если от имени инвалида обращается доверенное лицо, нужно обязательно предъявить доверенность или, для недееспособных граждан, документ, подтверждающий опекунство.

Последовательность получения коляски

Итак, вы обратились в филиал фонда социального страхования или в орган социальной защиты и написали заявление на обеспечение инвалидной коляской. Что дальше? В 15-ти дневный срок сотрудники этой организации обязаны выдать вам уведомление о постановке на учет и выдать направление в организацию, осуществляющую непосредственную выдачу колясок.

В большинстве случаев государственные контракты на обеспечение инвалидов средствами реабилитации заключаются с условием доставки изделия на дом. Поинтересуйтесь этим вопросом у сотрудника фонда. После ждите звонка от поставщика или сами прозвоните ему с целью узнать дату поставки.

Имейте в виду, что коляски закупаются из средств федерального бюджета на основании тендоров, то есть по факту покупаются самые дешевые модели. Если то, что вам привезут, вас не устраивает, не берите это и не расписывайтесь в документах поставщика. Если вы распишетесь в получении, изменить что то дальше будет очень сложно. Скорее всего, придется ждать срока плановой замены, а это долго: для прогулочных колясок он составляет 4 года, для комнатных – 6 лет.

Еще один интересный момент : по закону полученное средство реабилитации нельзя передать кому то, подарить или продать. Но по факту это никто не контролирует, так что смотрите сами, нужно ли вам это.

Если вас не устроила бесплатная коляска: что делать?

Вероятность того, что предоставленная вам возможность бесплатно получить коляску, вас не устроит, очень велика. Что делать? Соглашаться на неудобную и малопривлекательную модель? Вовсе нет. Есть два варианта развития дальнейших событий:

Вариант 1 – сражение. Трудно и долго, но можно добиться результата, забросав фонд и другие инстанции жалобами. Аргументируйте свои требования документированными рекомендациями узких специалистов. Пишите по любым адресам, которые найдете: в приемные губернатора и президента, прокуратуру, средства массовой информации. Измотанные необходимостью постоянных отписок, ответственные организации в большинстве случаев сдаются и заключают индивидуальный контракт на поставку изделия, на котором вы настаиваете. Но имейте в виду: путь этот не быстрый, нервный и не факт, что вам не попадется крепкий орешек.

Вариант 2 – покупка. Менее нервный, но затратный способ решить свои проблемы. Вы просто можете купить коляску, которая вас устраивает и подать в тот же фонд документы на получение денежной компенсации. Но и здесь есть подвох: вам вернут только ту сумму, которую тратит фонд на покупку коляски по госконтракту. Мы уже писали, как можно узнать размер компенсации. Так что прежде чем предпринять такой демарш, посмотрите, сколько вы можете получить в итоге и сколько потеряете. Для получения компенсации нужно предоставить в филиал фонда оригиналы чеков, кассовый и товарный и тот же пакет документов, что и для оформления заявки на обеспечение.

Вот и вся процедура. Теперь вы знаете, как инвалиду бесплатно получить коляску. Если у вас остались еще какие-то вопросы – пишите в комментариях, мы обязательно ответим!

В семье известного в Екатеринбурге общественника Алексея Беззуба за последний месяц произошло сразу несколько важных событий — печальных и радостных. Из печального — суд оставил в силе приговор за несчастный случай на корте в уралмашевском дворе (подробнее об этой истории мы рассказывали здесь). Из радостного — рождение Марии, четвёртого ребёнка в семье.

В России есть целый ряд мер, которые государство разработало для помощи таким детям, как Саша. В солидный список входят пункты от санаторного лечения и пенсии до бесплатного жилья. На бумаге, в законодательных актах всё выглядит отлично, но как работает социальная помощь на самом деле? К сожалению, ситуация настолько далека от идеальной, насколько это можно представить. Легко ли даются подарки государства? Об этом E1.RU рассказала Лилия Беззуб.

Лилия Беззуб — счастливая мать двух мальчиков и двух девочек

Как оформить инвалидность?

Как оформить пенсию по инвалидности?

Отец семейства Алексей и мальчики в путешествии

Есть лекарства, которые можно получить бесплатно?

Мы таких лекарств не получаем. Я покупаю лекарство, которое стоит 16 000 рублей, и его хватает на 25 дней. Оно не включено в список. Нам предлагают русский аналог, который можно получить бесплатно, но мы столкнулись с тем, что аналоги нам не подходят. В них есть дополнительные вещества, они могут не подходить ребёнку, не будет эффекта. Деньги за лекарства нам не возвращают.

Можно собирать чеки за лекарства, подавать их в налоговую и получать налоговый вычет, но это очень долго. Многие не доходят до конца этой процедуры, бросают. Родителям катастрофически не хватает времени. Есть болезни, которые нужно лечить изначально, и чем больше вложишь на начальном этапе, тем лучше. Наша бюрократическая система всё оставит без движения, если постоянно её не подгонять. Пока пройдёшь семь кругов ада, тебе уже будут ни к чему эти 200 рублей.

Детям-инвалидам положен бесплатный санаторий. Легко ли туда попасть?

За 11 лет мы ни разу не попали в санаторий. В итоге я отказалась от бесплатного санаторного лечения, чтобы получать пенсию на 1200 рублей больше. Я знаю человека, у которого ребёнку 14 лет, и они съездили в санаторий один раз.

Как получить бесплатное лечение?

По идее, физиотерапию можно пройти в поликлинике. Но по факту мы всего один раз сделали в поликлинике бесплатный массаж за 11 лет. Чтобы что-то получить бесплатно, нужно встать в очередь. И стоять там иногда по полгода. Саше, например, нужны массаж, электролечение, тепловое лечение, и это нужно сделать вкупе. Но когда записываешься, что-то получишь через месяц, что-то через два… Частями проходить лечение не так эффективно, только всё вместе плюс таблетки дают хороший эффект. Поэтому в конце концов махнёшь рукой и платишь деньги, чтобы сделали всё вместе. Проводишь лечение — идёшь на две ступени вперёд, заканчиваешь — отступаешь на шаг назад. Так эффект мало-помалу прибавляется. Мы всё время нарабатываем маленькие навыки. Не бывает так, что ребёнок пролечился и сразу начал ходить.

Легко ли получить индивидуальные средства реабилитации, которые выписывает врач?

Каждый год ты должен ездить в начале года с бумагами и подтверждать, что имеешь на что-то право. И то не факт, что получишь — то нет квот, то ещё что-то. На моего ребёнка выделили деньги. Куда они уходят? Они не переходят на следующий год. Памперсы нам не могли привезти два года, пока я не дошла до министра здравоохранения. У меня есть знакомая мама из Кольцово, у неё нет возможности куда-то ездить. Там мальчишка постарше, вообще не ходит. Эта женщина сама покупает памперсы. У неё нет времени капать работникам соцзащиты на мозги.

Лилия с сыновьями

Как получить парковочное место возле дома? Сделать пандус для коляски?

У нас во дворе невозможно было поставить машину. Пока донесёшь ребёнка (а он весит 30 килограммов) от места, где припарковался, надорваться можно. Поэтому я обратилась в наше ТСЖ, и они пошли мне навстречу. Теперь у меня есть место для машины около подъезда, оно на цепочке. С поручнями тоже получилось удачно. Управление социальной политики дало мне бумагу о том, что нам нужен пандус и поручни, и в ТСЖ её приняли. Я знаю, что некоторые не могут этого всего добиться. Например, в подъезде нет лифта, а поручни не делают. Родителям нужно постоянно ездить, звонить, напоминать о себе. Ходить, пугать прокуратурой. Нет времени? Довольствуешься малым.

Ребёнок-инвалид наблюдается у врача в той же поликлинике, что и другие дети?

По правилам медицинские карточки нельзя выдавать родителям на руки. А сколько в них приписано! Как-то пришли ко врачу, а карточки нет. Нашли её у окулиста, а там написано, что мы прошли медосмотр. Как так, если окулист два года к нам уже не приходит?! Зато на следующий день пришёл окулист, стоматолог. А сколько раз бывало, что из карточки выдирали выписки? Мама с папой договорились, свозили ребёнка в санаторий, сами заплатили, а врачи отчитались, какие они молодцы, что ребёнок полечился.

Инвалиды могут получить землю бесплатно?

Мы стояли в очереди шесть лет. Четыре года пытались оформить на ребёнка-инвалида, потом я подала как многодетная семья, и ещё через год нам дали землю. Правда, далеко от города, дороги там нет. Дом на этой земле нужно построить в течение 10 лет, мы ещё не успели. Ждём, когда построят дорогу, проведут электричество. Нам предлагают: сделайте электричество сами, а кто присоединится — тот потом заплатит. Но когда ещё вернётся этот 1 млн 200 тысяч рублей? Поэтому пока просто плачу налог на землю и ничего не делаю.

Саша едет в отпуск с родителями. А вот путёвка в санаторий ему так и не досталась

Как у нас относятся к семьям с детьми-инвалидами?

Во всех социальных организациях лежит папка на ребёнка, и в электронном виде все документы у них есть. Тем не менее родители должны сделать по десять ксерокопий каждой бумаги и носить их с собой, потому что все организации их требуют. Какая-то ксерокопия всякий раз да потеряется. И не нужно ждать, что кто-то пойдёт навстречу, что-то расскажет, поможет. Вот, например, для инвалидов есть социальное такси, сколько-то поездок в год на нём вам оплачивают. Мы о нём узнали совершенно случайно. А зачем говорить? Когда спрашиваешь, они делают такое лицо, будто ты у них миллион украл.

У нас ты постоянно должен доказывать, что ты не верблюд, что имеешь на что-то право. Иной раз просто опускаются руки. Родителям детей с ДЦП надо смириться с тем, что к ним будут относиться очень плохо. Наши соцслужбы считают, что им все должны. Приходишь — как подаяние выпрашиваешь, тебя постоянно обливают грязью. Если психика посильнее — выдержишь. Многие плюют и довольствуются малым. Многое зависит от родителей: если они добьются, получат что-то бесплатно, но придётся потратить много усилий и нервов. Это наша реальность, от неё никуда не деться.

У нашего Саши синдром ДЦП — зажата левая сторона, левая рука не работает, и он плохо ходит. Причина? Во время родов его ударили в голову, образовалась киста.

За счастливое детство ребёнка родителям придётся бороться

Одно время мы с друзьями хотели создать организацию для родителей детей-инвалидов, но оказалось, что это очень сложно. У нас уже есть несколько уставов, мы открываемся уже лет пять! На это уходит масса времени. Организация нужна хотя бы для того, чтобы помочь маме, у которой ребёнок плохо спит. Чтобы кто-то посидел с ребёнком, а мама могла бы просто поспать. Сейчас у нас нет помощи родителям детей с ДЦП.

Мы помогаем друг другу сами. Знакомишься с другими мамами, что-то узнаешь. Например, в Сочи есть хороший массажист. Собираемся ввосьмером, снимаем ему квартиру, массажист приезжает, делает детям массаж и денег за них не берёт. Или есть китаец, который ездит по области и ставит детям иголки. Информация идёт от мамы к маме. Если ты социально замкнут, обо всём этом ты не знаешь. Вот почему нужна организация.

Фото из семейного архива БЕЗЗУБОВ
Инфографика: Анна РЫБАКОВА / E1.RU