Дети с дцп в бердске

Размещается он на территории Богоявленского храма. Здесь помогают детям с аутизмом, церебральным параличом, задержкой психического развития, нервно-психическими расстройствами. В общем, всем тем, кому чрезвычайно трудно приспособиться к этой жизни, рассчитанной на здоровых людей.

Как же и кому пришла в голову такая замечательная идея? Настоятель Богоявленского храма отец Сергий рассказывает:

— Территория вокруг нашего храма большая, позволяет основать что-нибудь нужное и полезное. В церковном доме работала только воскресная школа, оставалось много пустых помещений. Вначале хотели организовать паломнический центр, а потом решили открыть вот этот медицинский центр. Изначально решили не ограничиваться только реабилитацией детей с церебральным параличом: пусть все приходят!

— Цель реабилитации – минимизировать последствия заболевания, чтобы ребёнок, занимаясь здесь, постепенно становился способным к самостоятельной жизни, насколько это возможно. Курс занятий у нас рассчитан на полтора месяца. Из этого срока две недели уделяется диагностике, а месяц – собственно реабилитации. Это целый комплекс мероприятий, включающий в себя медицинскую, физическую, психолого-педагогическую, социально-бытовую реабилитацию. При этом мы используем самую современную модель реабилитации, в основе которой лежит так называемая международная классификация функционирования.

Лариса Анатольевна проводит нас по уже работающим кабинетам (а открыты пока не все), рассказывает.

— Вот специально оборудованная комната, в которой ребёнок с помощью игры обучается накрывать на стол, есть вилкой и ложкой, резать хлеб и намазывать его маслом, наливать чай в чашку и пить из неё, убирать за собой. Также дети учатся застёгивать пуговицы и застёжки-молнии, узнают, для чего служит стиральная машина, утюг, пылесос, играют в приготовление пищи. Для здоровых детей всё это само собой разумеется, но только не для этих. И для их мам это вовсе не мелочи, а огромное облегчение.

— С какого же возраста принимают сюда детей, и сколько времени они проводят здесь?

— Аутизм – от него нет лечения во всём мире. А детей с этим диагнозом – всё больше и больше. Есть методики, как облегчить это состояние, но это коммерческие проекты, это очень дорого. Мы же стремимся делать то же самое, но бесплатно.

— Ребёнок не виноват в своей болезни, но в этом есть некий промысел Божий. Кому даётся такой тяжкий крест? Тем, кто сможет его понести. Не всякий сможет. Знаю по Бердску такие семьи, в которых отцы после рождения таких детей трусливо сбежали из семьи. Вот мама одна и несёт этот крест, годами из квартиры не выходит. Это трагедия. Для чего даются такие дети? Чтобы мы были добрее. Кто наш ближний? Да вот он, тот, кто рядом с нами. Если бы таких детей не было, человек, наверное, был бы жёстким, шагал бы через своих близких. А так даже те, кто рядом с такими семьями находятся, начинают задумываться о смысле страданий, о смысле жизни вообще. Эти дети помогают нам спасаться.

— Центр наш начал работать недавно. Но мы уже видим, какое воздействие он оказывает на эмоциональное состояние детей. Бывает, один раз подойдёшь к ребёнку, поздороваешься, поговоришь. А в следующий раз мимо идёшь и взгляд его ловишь: настолько ему хочется, чтобы я к нему подошёл, заговорил, пообщался. И понимаешь, что наш реабилитационный центр для него – целый мир.

История двух мам, которые не спасовали пред страшным диагнозом своих детей — ДЦП. Наши героини своей заботой доказали, что детям с тяжелым недугом не место в детдоме, куда определяют некоторые родители. Они могут успешно заниматься музыкой, театром и спортом.

— Мы вообще не знали, как с этим жить, — вспоминает мама ребенка-инвалида. — Это сейчас я уже понимаю, что испытания даются по силам. Если в вашей семье растет особенный ребенок не опускайте руки, ищите пути решения проблемы. Нужно просто жить и помогать своему ребенку. Общайтесь. Люди всегда подскажут.

Автор видео Елена Белоусова

Анастасия Пушкарева занималась плаванием, горными лыжами. В ноябре 2016 года в Красноярске начали набирать группу в следж-хоккей, и родители решили отдать дочку в этот спорт. По мнению мамы, он дает хорошую физическую реабилитацию: укрепляются мышцы спины, развиваются координация и вестибулярный аппарата.

— У дочки раньше плохо работала правая рука, она левша, пишет и ест левой рукой, а сейчас в этом спорте нужно работать клюшками двумя руками, правая рука стала очень подвижна, — отмечает мама.

Заметно улучшилось пространственное восприятие девочки. По началу, выходя на лед, она не понимала, куда ехать, а сейчас точно знает, где нужно стоять, в каком направлении двигаться. Настя хорошо ориентируется, где она находится. Ведь следж-хоккей развивает логику и мышление.
— Я вижу по ребенку, что ее восприятие этого мира лучше. Она свободнее общается с людьми. Адаптироваться в мире ей стало гораздо проще, — подчеркивает героиня.

Настя — разноплановая личность. Ее день расписан по минутам. Кроме спорта, она занимается вокалом и в театральной студии. Обожает бывать в театре юного зрителя и слушать оперу. В будущем Анастасия Пушкарева мечтает стать актрисой музыкального театра.

Он мне кружку носит, пишет и ходит лучше

— У нас ДЦП. Не везде мы можем и нас не везде берут. В следж-хоккее хорошее сочетание спортивной реабилитации, и в команде ребенок чувствует себя очень уверенно, комфортно, — рассказала мама.
По ее мнению, следж-хоккей включает голову, Тимофей стал лучше учиться. Ребенок счастлив и рад, что занимается этим видом спорта.

— Когда ребенку поставили с рождения такой диагноз, это был стресс для семьи, — рассказывает, пытаясь сдержать слезы москвичка. — Женщины адаптируются легче, чем сильная половина нашего общества. К сожалению, не все могут принимать это. А куда деваться? Это твое дитя, твой ребенок, которого ты так долго ждал.

Ирина не считает себя сильной женщиной — просто сработал материнский инстинкт. Сначала она, говорит, была в ступоре. Но в процессе, день за днем, стала понимать, что нужно сыну. Прежде всего — реабилитация, массажи. Позже она поняла важность физических нагрузок:
— Спорт мобилизует внутренние силы человека. Я тоже спортом занималась всю жизнь. Спорт должен присутствовать в жизни каждого человека. Он формирует характер, формирует личность.

Физически здоровый человек здоров и духом, уверена Ирина. Не все здоровы физически, но дух должен быть здоровый.
— Дети с ДЦП обязательно должны заниматься спортом. Плаванием. Чем угодно. Подбирайте индивидуально, — советует мама особенного ребенка.

Ирина Федотова признается, что они занимаются всем, чем только можно. Ходят на лыжах, сын играет на аккордеоне, это тоже прекрасно развивает моторику и оздоравливает. Она советует родителям не опускать руки. Все совершенствуется. В медицине появляются новые технологии. Нужно интересоваться, заниматься, стремиться.

Подбирать следует все индивидуально. Одной таблетки для всех нет. Главное, нужно заниматься ребенком. Или все будет плачевно. Победить болезнь помогает на 50% усилия ребенка и 50% родителей, считает Ирина. Нельзя сидеть, надо двигаться. Надо подбирать своему ребенку комфортный вид спорта. Но не стоит его, бедного, напрягать. Если ему дискомфортно, положительного эффекта это не принесет.

— Следж-хоккей — классный вид спорта. Он творит чудеса. Хочу призвать всех родителей, чтобы не боялись этого спорта. Дети быстро адаптируются в команде. Есть специальная защитная экипировка, которая не дает получить травмы. Дети с ДЦП разкоординированы. Следж-хоккей развивает координацию движений. Формирует моральную устойчивость. Я всех призываю заниматься и не бояться. Не ничего страшного в следж-хоккее, только польза. Он мне кружку носит, он и пишет лучше, ходит лучше, — с гордостью сообщает москвичка.

Ирина Федотова не работает, все силы и энергию вкладывая в воспитании сына. На вопрос, о чем мечтает, мама особенно подростка, отвечает не задумываясь:
— Чтобы все были здоровы. Он еще не определился, будет он доктором или физиком. Я хочу, чтобы мой сын был востребован в жизни. Это самое главное. Пускай это не престижно в наше время, но я думаю, так правильно. У меня задача — вытащить ребенка из этой ситуации, — подытожила Ирина Викторовна.

По работе мне нередко приходится встречать особенных детей. И эта девушку из Красноярска и мальчик из Москвы очень отличаются от своих сверстников. Но они победили недуг и живут такой насыщенной и интересной жизнью, что могут стать примером для совершенно здоровых детей, просиживающих дни за компьютером.

Им просто повезло с мамами, которые не спасовали перед неизлечимой болезнью. День и ночь, без обеда и выходных упорно борются за то, чтобы их особенные дети могли самостоятельно есть, сидеть, ходить. И просто были счастливы. Судя по лицам ребят, им это удается.

Лариса Анатольевна проводит нас по уже работающим кабинетам (а открыты пока не все), рассказывает.

— С какого же возраста принимают сюда детей, и сколько времени они проводят здесь?

Лариса Анатольевна проводит нас по уже работающим кабинетам (а открыты пока не все), рассказывает.

— С какого же возраста принимают сюда детей, и сколько времени они проводят здесь?

Лариса Анатольевна проводит нас по уже работающим кабинетам (а открыты пока не все), рассказывает.

— С какого же возраста принимают сюда детей, и сколько времени они проводят здесь?

Лариса Анатольевна проводит нас по уже работающим кабинетам (а открыты пока не все), рассказывает.

— С какого же возраста принимают сюда детей, и сколько времени они проводят здесь?

Фото автора

О том, какие перспективы имеют дети, больные ДЦП, и как инъекции ботулотоксина могут помочь в борьбе с заболеванием, читайте в этой статье.

Что такое ДЦП?

Кроме неспособности поддерживать позу и совершать целенаправленные движения, нередко проявляются нарушение психического развития и восприятия (слухового, зрительного, тактильного). Несмотря на то, что заболевание является непрогрессирующим, родители могут отмечать изменение клинической картины (симптомов). Чаще всего кажется, что с возрастом происходит усугубление нарушений. Это связано с тем, что чем старше становится ребёнок, тем шире его потребность взаимодействия с окружающей средой и тем очевиднее несоответствие между этой потребностью и возможностями нервной системы.

Заболевание является полиэтиологичным. Это значит, что его возникновение обусловлено более чем одной причиной, а чаще всего их взаимосвязанным комплексом. Основой появления заболевания является повреждение головного мозга в определённый период его развития: в большинстве случаев во время развития плода в утробе матери, иногда это отягощается родовыми травмами.

Как часто ДЦП происходит с детьми?

К сожалению, ДЦП не входит в перечень самых редких детских заболеваний. По результатам различных исследований частота развития патологии составляет 2-3 или 6 (по другим данным) случаев на 1000 живорождённых детей. В группу риска входят новорождённые с низкой массой тела и дети, чьё внутриутробное развитие проходило в условиях многоплодной беременности (двойняшки, тройняшки, четверняшки).

Как проявляется ДЦП?

Спастичность – это стойкое патологическое повышение мышечного тонуса или сопротивление мышц пассивному растяжению. Простыми словами это можно выразить как постоянное напряжение мышцы без необходимости. Длительное пребывание мышц в сокращённом состоянии ведёт к изменению в мягких тканях: происходит образование контрактуры, что ведёт к значительному ограничению объёма движений. Разные формы детского церебрального паралича характеризуются различной степенью выраженности и локализации симптомов. Мы перечислим только основные проявления, подробную консультацию может предоставить врач-невролог.

Спастическая диплегия

Этот тип является самым распространённым. Основными симптомами при нём выступают:

Поражения конечностей (преимущественно ног)
Формирования деформаций и контрактур

Сопутствующие симптомы:

Задержка психического развития
Сложности с произношением, звучностью голоса, глотанием

Проблемы со зрением и слухом

Нарушения в области интеллектуального развития

Спастический тетрапарез

Тяжёлая форма ДЦП, характеризующаяся наличием большого количества сопутствующих симптомов. Проявляется двусторонней спастичностью, в некоторых случаях преобладают поражения рук. Сопутствующие симптомы:

Косоглазие
Проблемы ос слухом и зрением
Нарушение речевых и глотательных функций
Эпилепсия
Костные деформации и контрактуры
Выраженные нарушения в интеллектуальном развитии
Спастический односторонний ДЦП

Этот тип характеризуется односторонним ограничением движений мышц всего тела, реже – одной конечности. Часть больных страдает от нарушений психического развития и речи.

Дискинетический ДЦП

При этой форме у большинства больных сохраняются интеллектуальные функции. Могут наблюдаться проблемы с произношением. Основные симптомы:

Непроизвольные движения
Неправильная установка туловища и конечностей
Повышение или понижение мышечного тонуса

Атаксический ДЦП

Нарушение согласованности движений
Низкий тонус мышц
Потеря ощущения пространства и тремор при выполнении произвольных движений
Может наблюдаться умеренная или выраженная недостаточность интеллектуального развития.

ДЦП лечится?

Лечение ДЦП направлено на то, чтобы добиться наилучшего возможного развития и сохранения двигательных навыков и, как следствие, достижения результата в виде адаптации ребёнка к жизни и его социальной интеграции в рамках возможностей. Кроме того, лечение ДЦП позволяет добиться улучшения качества жизни больного: снижения болевых ощущений, облегчения ухода за больным ребёнком. Для комплексной работы необходимо привлекать различных специалистов: невролога, ортопеда, специалиста по лечебной физкультуре, дефектолога, диетолога, психолога, генетика и некоторых других.

Ботулинотерапия входит в основной блок рекомендаций по лечению ДЦП. Метод является проверенным и имеет высокий уровень достоверности – 1а. Ботулинотерапия – это курс периодических инъекций препаратов, основным действующим веществом в которых является ботулотоксин. Таких препаратов существует несколько, однако чаще всего для лечения ДЦП применяется Ботокс.

Как помогает ботулинотерапия при ДЦП?

Ботулинотерапия является на данный момент основным способом улучшения двигательных функций ребенка. Согласно многим клиническим исследованиям, этот метод самый эффективный и безопасный. В совокупности с другими методами борьбы с заболеванием процедуры позволяют значительно расширить возможности для обучения двигательным навыкам и их закрепления. Принцип действия препаратов направлен на борьбу со спастичностью - стойким патологическим повышением мышечного тонуса.

Какие препараты используются для проведения инъекций?

Ботокс в качестве вспомогательных веществ содержит альбумин плазмы человека и хлорид натрия. Альбумин – это основной белок человеческой плазмы, который выполняет важнейшие функции в нашем организме. От концентрации этого вспомогательного вещества зависит выраженность эффекта от применения препарата. У Ботокса показатель концентрации средний, что обеспечивает:

Возможность введения инъекции в сложных точках
Предсказуемость эффекта, получаемого от препарата
Сравнительно мягкое воздействие процедуры

Поэтому с этого препарата рекомендуется начинать терапию, и он подходит для лечения пациентов, не достигших 16 лет. Побочные эффекты возникают редко и связаны в основном с непрофессиональным подходом к дозировке и введению препарата. В любом случае нежелательные явления, связанные с применением Ботокса, носят временный характер: он полностью выводится из организма в течение 6-9 месяцев. Обратной стороной этого явления выступает то, что по прошествии определённого срока требуется новая инъекция, чтобы сохранить эффект. Однако в случае лечения Ботоксом таких заболеваний как ДЦП этот срок является совершенно необходимым для ребёнка, который получает возможность участвовать в других мерах, направленных на комплексное физическое и психическое развитие.

Сколько стоит терапия ботоксом и другими ботулотоксинами при ДЦП?

Насколько эффективна ботулинотерапия в педиатрии?

Разумеется, каждый отдельный случай всегда индивидуален. Дети, больные ДЦП, с раннего возраста наблюдаются у целого ряда специалистов. Ведь именно от грамотной проработки основных двигательных, речевых и других навыков ребёнка, зависит то, как он интегрируется в социум и какого уровня физического и психического здоровья сможет достичь. Здесь всё взаимосвязано, и каждое отдельное направление терапии нельзя упускать из виду. Основное преимущество инъекций Ботокса в лечении ДЦП – это то, что они открывают ребёнку и родителям дорогу для дальнейшей работы над двигательными навыками маленького пациента.

Терапия Ботоксом при ДЦП - это на всю жизнь?

Читайте также: