Как общаться с людьми с дцп

Вы успешно стали нашим подписчиком.

• О нас
• Наши мероприятия
• Нас поддерживают
• Контакты

• Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
• Требуется менеджер молодёжных проектов
• Требуется юрист проекта

• Главная
  
• Лидерство
  
• Новости
  
• 10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

Наш друг, программист Иван Бакаидов — один из 100 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes. Ивану 21 год, у него ДЦП. Он живет один, снимает квартиру в Санкт-Петербурге и совсем не разговаривает. Поэтому Иван и придумал программу альтернативной коммуникации, которая помогает озвучить мысли тех, кто не может говорить. Кроме того, он — владелец интернет-магазина авторских футболок и помощник логопеда в реабилитационном центре. А еще парень занимается спортом: играет в бочча и за лето проезжает 1000 км на велосипеде.

Что такое ДЦП, знают только те, кто с сталкивался с людьми с этой формой инвалидности лицом к лицу. А их часто избегают, потому что не знают, как общаться и чего ожидать от человека, который нечленораздельно мычит и у которого дергаются руки. Вокруг аббревиатуры ДЦП много мифов и заблуждений. Чтобы их развеять, мы задали самые частые вопросы Ивану.

1. Что такое детский церебральный паралич?

Церебральный паралич – это нарушение развития, при котором мозг не совсем понимает, как управлять телом. По-простому, это: гиперкинезы и спастика. Гиперкинезы – это лишние движения. Спастика – это скованные мышцы.

Попробуйте застегнуть рубашку, если у вас связаны локти, или представьте, что во время прогулки вас периодически бьет током – так чувствует себя человек с ДЦП.

Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.

3. Можно ли вылечить ДЦП?

Нет. Но есть хорошая новость: с ДЦП можно научиться жить. ДЦП надо не лечить, а реабилитировать. Если этого не делать, то состояние тела может пострадать, потому что им неправильно управляют.

4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?

Нет, это не так. У ДЦП разные формы, бывает, все ограничивается хромой походкой, а бывает человек полностью неподвижен. Я могу ходить и не могу разговаривать. Общаюсь с людьми с помощью планшета или телефона.

Если мне что-то нужно сказать, я пишу, а они читают текст на экране. Благодаря этому я научился формулировать мысль предельно четко и ясно. У меня меньше шансов сказать, я ценю каждый шанс.

5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?

У всех людей разная степень ДЦП, кто-то имеет возможность научиться решать бытовые вопросы сам, кому-то нужна помощь всю жизнь. Важно понимать, что есть такие формы, при которых невозможно самому готовить, убирать квартиру и даже принять душ. Самостоятельность людей с ДЦП решается не тем, делают ли они все это сами, а могут ли попросить помочь кого-то, кроме родителей. САМ – это не один, САМ – это не с помощью только мамы.

6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?

За продуктами хожу в ближайший супермаркет на коляске и с рюкзаком. На кассу иду всегда к одному и тому же кассиру, который меня знает. Я научился готовить: варю макароны и пельмени, делаю рагу в мультиварке и обожаю жарить баварские колбаски. С соседями по району я общаюсь в чате. Когда нужна была парковка для трайка, я попросил, и сосед выделил мне место рядом со своим автомобилем.

7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?

У некоторых общение ограничивается перепиской вконтатике. Есть те, кто дружат в своем реабилитационном центре с такими же людьми с ДЦП, по принципу: знаю, значит доверяю. Лично мне не скучно, я очень много работаю. Ты же слышишь, как звенят чатики по куче проектов? За два часа нашего разговора пришло больше полусотни сообщений.

У меня много друзей. Это коллеги, журналисты и обычные люди, с которыми мы познакомились на мероприятиях. У меня немыслимый круг знакомств, от детей телеведущих до профессоров антропологических наук. Но на самом деле мне катастрофически одиноко. И засыпать одному неприятно. Но ДЦП тут не причем.

8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?

Конечно, мы влюбляемся, ходим на свидания и мечтаем встретить любовь, как и все люди. Я встречался с девушками из разных городов мира, с инвалидностью и без. Год назад я впервые поцеловался. Но до мыслей о супружестве пока не доходило: молод еще. Мне с точки зрения тела, запаха и движения понятны девушки с ДЦП. Но обычно их мамы против, и они не готовы жить самостоятельно, без помощи родных.

9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?

Я – программист, человек, который работает с ресурсами. Достались мне такие ресурсы и, значит, в них надо жить. Что толку, если я буду ныть, что ресурсов мало. Ресурсов мало – напиши хороший код. Люди с ДЦП, как и все люди, могут делать выбор. Я мог бы просить о помощи близких, государство, но решил справиться сам. Не можешь бегать – купи коляску и не ной. А вместо того, чтобы тратить время на жалость к себе, подумай о мире вокруг.

Я не могу изменить общество, но я могу изменить себя. И не в том дело, чтобы научиться ровно ходить и прекрасно говорить, дело в том, что нужно быть понятным. Если вас не принимают люди, подумайте, почему им не удобно вас принять.

Иногда меня воспринимают странно. Но проблема со мной, а не с ними. Это мне надо делать понятные движения, чтобы меня поняли. Подойдет ко мне на улице человек с ДЦП, начнет мычать и махать руками, я тоже испугаюсь его. А если он напишет, я прочитаю текст, и, возможно, смогу ему помочь.

10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?

Конечно нет, мы любим путешествовать. В России я был в Москве, Сочи, Туле, Екатеринбурге и Пскове. За границей – в Минске, Стамбуле, Барселоне, Чехии. Мне нравится Лондон, Осло, Стокгольм, Хельсинки. Пришлось сдать билеты в Барселону из-за короновируса. Мечтаю попасть в Нью-Йорк, Рим, хочу увидеть реально большой город с апогеем римской культуры, побывать в Тегеране и Токио.

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Разговор с психологом и нашим директором Анастасией Рязановой.

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

— Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности

Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.
— За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

— Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

А вот 10 общих правил этикета, составленных людьми с инвалидностью:

1. Когда вы разговариваете с человеком с инвалидностью, обращайтесь непосредственно к нему, а не к его сопровождающему или сурдопереводчику, которые присутствуют при разговоре.

2. Когда Вас знакомят с человеком с инвалидностью, вполне естественно пожать ему руку — даже те, кому трудно двигать рукой, или кто пользуется протезом, вполне могут пожать руку (правую или левую), что вполне допустимо.

3. Когда вы встречаетесь с человеком, который плохо или совсем не видит, обязательно называйте себя и тех людей, которые пришли с вами. Если у вас общая беседа в группе, не забывайте пояснить, к кому в данный момент вы обращаетесь и назвать себя. Обязательно предупреждайте вслух, когда вы отходите в сторону (даже, если отходите ненадолго).

4. Если Вы предлагаете помощь, ждите, пока ее примут, а затем спрашивайте, что и как делать. Если Вы не поняли, не стесняйтесь — переспросите.

5. Обращайтесь с детьми с инвалидностью по имени, а с подростками и старше — как со взрослыми.

6. Опираться или повиснуть на чьей-то инвалидной коляске — это то же самое, что опираться или повиснуть на ее обладателе. Инвалидная коляска — это часть неприкасаемого пространства человека, который ее использует.

7. Разговаривая с человеком, испытывающим трудности в общении, слушайте его внимательно. Будьте терпеливы, ждите, пока он сам закончит фразу. Не поправляйте и не договаривайте за него. Не стесняйтесь переспрашивать, если вы не поняли собеседника.

8. Когда Вы говорите с человеком, пользующимся инвалидной коляской или костылями, расположитесь так, чтобы Ваши и его глаза были на одном уровне. Вам будет легче разговаривать, а вашему собеседнику не понадобится запрокидывать голову.

9. Чтобы привлечь внимание человека, который плохо слышит, помашите ему рукой или похлопайте по плечу. Смотрите ему прямо в глаза и говорите четко, хотя имейте в виду, что не все люди, которые плохо слышат, могут читать по губам. Разговаривая с теми, кто может читать по губам, расположитесь так, чтобы на вас падал свет, и Вас было хорошо видно, постарайтесь, чтобы вам ничего не мешало и ничто не заслоняло вас.

Что бесит больше всего:

— Когда начинают помогать, не спросив как правильно, и если ты начинаешь объяснять как сделать лучше — обижаются! Типа я не оценила порыв помощи!

— Когда стараются перевести тему, считая, что меня она может расстроить. Например, выбор горнолыжного курорта, покупка новых туфель на высоком каблуке или секс. Типа, инвалидам это недоступно, поэтому и говорить об этом не стоит. Чушь)))

— Когда тебе начинают жаловаться на жизнь. Чувак, посмотри на меня и поблагодари Господа за свои мелкие неприятности!

У меня одно правило поведения с людьми с инвалидностью: быть естественным и общаться на равных. Если у человека нет ноги — это не значит, что у него нет мозгов.

Вы удивитесь, если встретите ребёнка-инвалида в обычной школе, в обычном классе или взрослого человека с инвалидностью в театре, бассейне, кафе? Скорее всего, нет. Сегодня они ведут вполне активную жизнь — участвуют в Паралимпиаде, поступают в престижные вузы, пишут стихи, ходят в воскресную школу, учатся иконописи. Радуются и огорчаются, как все.

Православный психолог Александр Поспелов

Если бы ко мне пришел на консультацию человек и сказал, что его раздражают инвалиды. Например, сосед инвалид. Что бы я посоветовал? Поставить себя на место человека с ОВЗ, представить, что у нас инвалидность. Знаем же, что от тюрьмы и от сумы никто не застрахован. Инвалид и живет, и держится вполне спокойно, и пусть даже и не так держится. Неважно, все равно надо исполнять заповеди – любить ближнего. А вот он ближний. Да, такой, с инвалидностью, есть своя специфика. Ну и что?
Есть разные инвалиды: кто-то смиряется, а есть – в напряженном состоянии, даже могут иметь повышенную реактивность и агрессивность. Допустим, что вы встретили такого человека, который из отрицательной части, который имеет негативное видимое отношение. А почему бы вам не задуматься: а я на его месте хотя бы до такого уровня выдержал это положение? Хотя бы настолько? Честный человек, скорее всего, скажет, что не знает. Поэтому уважать надо любого инвалида! За одно только несение такого положения, потому что неизвестно, как бы мы на его месте себя повели, какими мы были бы.

Конечно, не делай того, чего не желаешь себе. Я же не хочу, чтобы на меня раздражались, косо смотрели или смотрели как на мешающий фактор. Соответственно и мы так должны относиться к инвалидам.
Учитывать их ранимость стараться не задеть их, но есть и другая сторона, это не должно быть показательным, иначе может обидеть. Жалость, сочувствие, грустные вздохи и взгляды – в этом тоже нельзя переусердствовать.
Самое лучшее общение – это обычное общение, как просто с человеком.

Возможно, примеры из жизни помогут сделать вывод, как понять инвалидов и как общаться с ними. Познакомился с мужчиной-колясочником в Псково-Печерском монастыре, сразу было видно, что человек верующий. Удивило меня его лицо – светлое, достойное, спокойное. И настолько он мне понравился, что я к нему подошел и стал разговаривать. Подружились мгновенно, и какие-то годы, пока я там жил, общались, причем дружили семьями (он тоже был женатым).

Возможно, что за каждым инвалидом какая-то история. Я встречал инвалидов, которые с благодарностью приняли свою судьбу.
Я видел девушку-колясочницу, она из интерната, с 15 лет в инвалидном кресле. И искренне прощала своих родителей, которые ее бросили, говорила, что любит их и ей ничего не надо, только знать, что с ними все в порядке.

Или вспомнилась одна телепередача. Первый парень на деревне, главный жених. Невесты за ним ходят, ждут, кто же станет избранницей. И вдруг красавец женится…на девушке-инвалиде! И когда показали эту девушку, показали ее лицо, мне сразу стало ясно, что это правильный выбор. Они жили счастливо, воспитывали троих детишек. А девушки, здоровые, красивые и стройные, не понимали, в чем дело, злились и готовы были чуть ли не растерзать молодую пару…

Я в 24 года по делам зашел в интернат для умственно отсталых, и пока я ждал администратора, меня больные окружили. Как новый человек, я у них вызвал большой интерес, меня рассматривали. Я стал с ними общаться. А потом вышел и почувствовал, что мне хочется с ними остаться. Я даже пошел туда устраиваться на работу и меня стали брать. Но позже перебила другая работа.

Меня заинтересовало это чувство: почему я захотел остаться с этими людьми. Потом понял: у них нет личностной защиты, какая есть у нас, как будто некий скафандр. Общение с теми людьми из интерната непосредственное, спокойное. И непроизвольно сам эту защиту снимаешь, оставляешь скафандр.
Я бы советовал при общении с инвалидами, любыми, оставлять скафандр. Зачем он? Какая бы не была инвалидность у собеседника, и пусть даже у него агрессивность — скафандр ни к чему, не поможет.
Кроме того, инвалиды благодатны, они очень отзывчивые — есть интерес к глубоким вопросам, будут обсуждать, разговаривать, пытаться понять. Они обладают многими качествами, которых у обычного человека может и не быть, или развиты слабее. Обычный человек может иметь более поверхностный интерес к глубоким вопросам.

Логопед-дефектолог Екатерина Спиридонова и психолог Елена Ходякова

К сожалению, до сих пор и не только в разговорном обиходе используется обидное слово инвалид. Корректно — дети с ограниченными возможностями здоровья. Ведь инвалидность — не медицинское, а в большей степени социальное понятие, говорящее об отношении к таким людям нас, общества.
Особенные дети — это такие же малыши — любознательные, обожающие праздники, весёлые игры, ценящие доброту… У них такие же потребности, желания и стремления. В детском сообществе они, как правило, чувствуют себя на равных с другими ребятами. А те нередко помогают им, заботятся о них. И делают это искренне, без превосходства или жалости. Что очень важно.
Специалисты, которые работают в отделении реабилитации нашего Центра, не разделяют для себя: интеллектуально сохранён ребёнок, или у него есть умственная отсталость. Мы не выказываем жалость, мы окружаем их радушием. И детки к нам тянутся. Им комфортно, спокойно, они понимают — их ждут, с ними будут заниматься.

Отношение человека к особенным детям зависит от воспитания, примера взрослых. Если учитель в школе проявляет к детям с ОВЗ чувства уважения, такта, то и ученики будут вести себя соответствующе. Авторитет педагога никто не отменял.

Бывает, что взрослые, желая показать доброе отношение, начинают сюсюкать с особенными детьми. Но как раз в общении с ними речь должна быть правильной, чёткой. В отдельных случаях не будет лишним несколько раз повторить фразу, так как у ребят, возможно, страдает когнитивная сфера, память, мышление. А при сюсюканье дети, копируя речь взрослого, запоминают неправильную дикцию и произношение.
Кроме того, они быстро подхватывают интонационно выраженное умиление и стараются стать центром вселенной, начинают манипулировать окружающими. Это одна из разновидностей гиперопеки, и она недопустима.

Хвалить детей надо, но адекватно ситуации. Например, на занятии дети рассказывают стихи. Ученик с ОВЗ тоже хорошо справился с заданием и выразительно прочитал стихотворение. Не надо его перехваливать, переигрывать, выказывать какие-то особенные эмоции. Ребёнок заметит излишнее внимание и будет волноваться, почему его выделяют. То есть, во всём должна быть мера.
К слову сказать, именно детки с ОВЗ являются сегодня самыми начитанными. Увы, уже не только подростки, но и младшие школьники проводят много времени с гаджетами, оставляя книги на потом. Порой и в рамках школьной программы знакомство с произведениями происходит не через живое общение с печатным словом, а через интернет.
У детей с ОВЗ любовь к книгам присутствует с рождения, они читают с удовольствием, расширяя свой кругозор. Ведь зачастую книга — их лучший друг и помощник в учёбе.

Конечно, в зависимости от диагноза, есть своя специфика общения. Так, мальчики и девочки с расстройством аутистического спектра на контакт идут осторожно. Важно руководствоваться их желаниями, помнить, что они сторонятся всего нового, долго привыкают. Хорошо, если ребёнок с таким недугом идёт в первый класс со своей группой детского сада. Тогда ему намного комфортней, он знает ровесников, привык к ним, и процесс адаптации будет намного легче. Отделять от коллектива таких ребят нежелательно.
Дети с ДЦП интеллектуально сохранённые. Хотя они и выглядят физически по-другому, но от них жалоб практически нет. Они добрые, отзывчивые, идут на контакт с другими детьми.
А есть ребята, например, с диабетом. Им нужно чуть не каждый час мерить уровень сахара в крови. Проблем с дружбой, с общением у них не наблюдается. А по успехам в учёбе, общим знаниям, кругозору они дадут фору многим.
В любом случае, главное — общение на равных, с любовью, уважением. От этого зависит, замкнётся ребёнок с ОВЗ в себе или будет чувствовать себя полноценно.

Центр поддержки семьи и детства САО посещают дети от 3 до 18 лет. Наша задача правильно организовать процесс социализации ребёнка, его интеграции в общественную среду, помочь на этапе подготовки к детскому саду, школе. После первичной диагностики и диалога с родителями предлагается индивидуальная программа занятий. Результаты её прохождения показывают, насколько успешным и эффективным был курс, и нужен ли повторный.

Всегда говорим родителям, вера — это главное. И хотя дети с тяжёлыми отклонениями, слава Богу, редкость, но среди наших воспитанников есть и с органическим нарушением мозга, сенсомоторной алалией. Это когда моторика не развита, темп и ритм отсутствуют, обращённую к ним речь не принимают. Ни в коем случае мы не относимся к ним, как к безнадёжным. Живём верой и надеждой. И стараемся профессионально выполнять свою работу. Которую, в общем, и работой называть неправильно. Как говорит директор нашего Центра Ирина Пономарёва, это — участие в судьбе. Так оно и есть.

Ребёнка с ОВЗ нельзя наказывать физически, нельзя повышать на него голос, срываться на крик. Только убеждение, внушение и терпение. Великое терпение. Иначе – никак. И ещё важная деталь: общение с родителями деток с ОВЗ также не терпит ни проявлений жалости, ни выказывания превосходства. Мы всегда говорим папам и мамам: вы не особенные родители особенных детей, вы нормальные родители нормальных детей. Только с таким мироощущением можно прийти к желаемому результату.

Текст: Александра Грипас

Многие десятилетия дети-инвалиды и обычные школьники почти не пересекались благодаря системе интернатов для детей с ограниченными возможностями. Инклюзивное образование в корне изменило ситуацию, но не может изменить нас самих: мы так долго жили в параллельных мирах, что порой не знаем, как общаться с ребенком, который непохож на остальных. Мне повезло пройти путь от школы-интерната до обычного университета еще до тотальной инклюзии. Побывав по обе стороны баррикады, могу ответственно заявить: на самом деле все гораздо проще, чем кажется. Сразу уточню: речь пойдет исключительно о детях с физическими недостатками, а не с проблемами психического развития.

Тут всему виной старое представление о том, что перед нами человек не совсем полноценный и он не может полностью отвечать за себя. Между тем, физические недостатки — не синоним умственной отсталости. Поэтому не стоит разговаривать о ребенке так, как будто его тут нет или он не в силах сам сформулировать ответ.

Такое отношение взрослых прямо показывает ребенку, что он — не такой, как другие. Дети-инвалиды, повзрослев, признаются, что не чувствовали себя людьми с ограниченными возможностями до тех пор, как на это им не указало общество. Поэтому будет правильно и вежливо давать таким детям право голоса.

Чрезмерная забота о детях-инвалидах свойственна прежде всего родителям, говорит Екатерина Чупахина. И это не их вина. Проблема в том, что у нас еще не налажена деятельность специалистов, которые могли бы работать с семьями, где растут эти дети. «Отсюда идёт гиперопека: родители делают всё за ребёнка, не всегда пытаясь даже научить его самостоятельно одеваться и есть, и полагают нормальным в 9 лет кормить его с ложки. Им нужен специалист, который объяснит:

Детям-инвалидам хочется помочь, их действительно бывает жалко, но для начала подумайте: жалеет ли ребенок сам себя? И требует ли он именно такого к себе отношения?

Один мой знакомый, молодой учитель, попал на работу в школу-интернат для детей с ДЦП. В его классе был мальчик, который передвигался с ходунками и то довольно медленно. Когда весь класс на перемене отправлялся в столовую, преподавателю, как нормальному сильному мужчине, хотелось просто взять парня на руки. К счастью, он вовремя понял, что этого делать не нужно — ребенок справлялся сам, пусть и не совсем привычным для нас способом.

Нам неприятно, когда на улице нас долго разглядывают незнакомые люди. Ребенок с ограниченными возможностями сталкивается с таким отношением практически ежедневно. А ведь у него, как и у каждого человека, есть право на личные границы.

Иногда мы даже не подозреваем, что нарушаем их.

Я все чаще вижу, как обычные прохожие стараются помочь людям с проблемами здоровья в метро, на улице. Видеть это неравнодушие приятно. В то же время сами они признаются, что нередко оказываются в неловкой ситуации, когда помощь не нужна, но ее навязывают.

Попробуйте предоставить ребенку больше свободы и самостоятельности. И вы увидите, насколько неограниченными могут быть его возможности.

В общем-то, рецепт общения с особенным ребенком довольно прост: ведите себя с ним так, как вели бы с любым другим ребенком. Но принять эту простую истину бывает сложно.

Добрый день, друзья и читатели блога! Представляю вашему вниманию статью и мнение незаурядного человека, прекрасной девушки, знающей проблему о которой говорит, как никто другой. Потому что она относится к категории людей, живущих, причем заметьте – успешно живущих, с диагнозом ДЦП. И так, сегодня на повестке дня – психологические особенности людей, живущих с диагнозом ДЦП, а также ложные заблуждения социальных корреспондентов, педагогов, психологов на счёт причин этих особенностей.

Мне на глаза, в одном из социальных изданий, недавно попалась заметка, в которой были перечислены рекомендации родителям и семьям, живущим с человеком с диагнозом ДЦП.

В этой заметке я обратила внимание на чудовищные заблуждения насчёт неверного истолкования социумом и, в частности, автором этой заметки причин психологических и соматических особенностей людей данной социальной категории.

На мой взгляд, публикации подобных заблуждений вводят в обман и дают ложное представление о тех, кто живёт с диагнозом ДЦП, в глазах других людей. Поэтому я считаю нужным не молчать об этом, а, наоборот, считаю нужным высказаться о некоторых аспектах подобных заблуждений.

Буду приводить дословно некоторые цитаты из той заметки и свои разъяснения к этим цитатам.

• Начинается заметка такими предложениями:

Так считать — это первое заблуждение со стороны автора вышеупомянутой заметки. Не всегда и не обязательно главное значение в том, как сам ребёнок будет воспринимать себя и относиться к самому себе.

Прежде всего, за отношение сначала как к человеку, а с годами – и как к личности, пусть и живущей с диагнозом ДЦП, несёт именно его ближайшее окружение. Безусловно немаловажны и индивидуальные соматико-психологические черты характера такого человека, которые, где-то в чём-то и соглашусь, могут закладываться и проявляться с детства.

Умение гармонично сосуществовать с окружающим миром прививается путем правильного, адекватного морально-этического восприятия ребёнка или человека, имеющего диагноз ДЦП, социумом в целом, а не только близким.

Простое восприятие как обычных людей, ибо прежде всего люди с диагнозом ДЦП хотят видеть и позиционировать себя в обществе именно как обычные люди, без всяких там акцентов на уникальности их особенностей!

Я никогда не устану об этом повторять, ибо это основа основ смысла жизни таких людей! И очень многое зависит именно от правильного восприятия тех, кто живёт с ДЦП диагнозом, какой бы степенью сложности он не был, именно нашим социумом!

От самих людей с диагнозом ДЦП, без поддержки и должного восприятия их социумом, мало что зависит!

• Цитирую следующее заблуждение:

Глубоко ошибочно так заявлять и утверждать. Конечно, бывают некоторые исключения из правил, когда особенности психологии зависят от степени поражения клеток головного мозга, но в диагнозе ДЦП – это малый процент.

При диагнозе ДЦП не вызывающий сомнения факт заключается в том, что от степени поражения нервных клеток головного мозга или мозговой подкорки зависят именно основные ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ, а НЕ ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ!

А это, уважаемые читатели, согласитесь, уже совершенно другой подход и постановка вопроса, надо чётко это каждому уяснить и правильно понимать!

А вот как раз психологические особенности развития человека с таким диагнозом, начиная с рождения, обусловлены правильным восприятием ребёнка или человека с диагнозом ДЦП социумом, в том числе и тех, кто составляет ближайшее окружение или с кем приходится ежедневно и часто контактировать, а не степенью поражения мозга заболеванием, как это принято обывательски ошибочно считать.

• Цитирую дальше:

Совершенное заблуждение. Давайте разбираться по порядку. Все люди – разные, и настроения у нас всех также, время от времени, бывают разные.

Иногда бывают периоды в жизни, когда любой человек ощущает потребность побыть наедине с собой, со своими мыслями, немного уйти в себя и отстраниться от окружающего мира.

Например, человек периодами находится в меланхолическом состоянии души. Это нормальное явление, свойственное для каждого человека, и диагноз ДЦП здесь совершенно не при чём. Тем более, в приделах нормы, ни к какой хронической депрессии такие состояния не ведут.

Также, как и мнительность с тревожностью в человеке могут быть обусловлены совершенно другими внешними, или даже и внутренними, факторами, с ДЦП никак не связанными.

В жизни человеку с ДЦП приходится сталкиваться и решать такое огромное количество разных задач и ситуаций различной степени сложности, что давным-давно перед таким человеком уже никаких страхов вообще не существует! Это совершенно ошибочное обывательское мнение и истолкование происходящего.

Это просто ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ СОСТОЯНИЯ, а НЕ СВЕРХЦЕННЫЕ СТРАХИ!

То же самое касается и агрессивности. Нужно чётко понимать и различать понятие агрессивности и понятие свойственного всякому человеку здорового возмущения несправедливостью решения того или иного, жизненно важного для человека с ДЦП вопроса или актуальной проблемы.

Да, человеку с диагнозом ДЦП очень часто в жизни приходится настойчиво отстаивать и добиваться выполнения своих законных, а порой жизненно-важных, интересов и прав. Порой приходится при этом применять здоровую долю возмущения и негодования, свойственную, впрочем, и любому другому человеку.

Не секрет, что зачастую только так и можно решить ту или иную ситуацию либо проблему. Вот только не надо человеку с диагнозом ДЦП при этом приписывать вымышленную агрессивность, ибо ничего общего с ней возмущение и негодование не имеет!

• Цитирую ещё одно заблуждение:

Это уже вообще цитата из области полного непонимания автором изначальной сути того, о чём вообще говорится в обсуждаемой теме!

Приведу пример из собственной жизни. Я человек, живущий с диагнозом ДЦП 36 лет. У меня есть некоторые ограничения в ходьбе и передвижениях в пространстве, особенно на улице, обусловленные физической особенностью формы диагноза – гиперкинетической.

В некоторой степени, всю мою сознательную жизнь присутствуют физические нарушения координации движений из-за гиперкинезов (непроизвольных движений рук и ног). Но это, ни в коем образе, в жизни не помешало мне всесторонне развиваться как личности. В детстве контактировать и играть наравне с другими, обычными соседскими детьми, справиться с дизартрией и полностью восстановить речь, приобрести элементарные навыки обслуживания себя в быту (уметь самостоятельно одеваться, обуваться, убирать квартиру, стирать, готовить, ходить в магазин). В пять лет я научилась самостоятельно читать, с детства умею декламировать стихи и петь, постоянно творчески старалась развиваться.

В семь лет я пошла в общеобразовательную школу, в обычный класс, наравне со всеми другими детьми. И каждодневно, все десять лет учёбы, посещала её и присутствовала на уроках в классе вместе со всеми остальными, успешно осваивая общеобразовательную программу обучения, получив через десять лет аттестат зрелости и окончив школу с золотой медалью.

Параллельно, в школьные годы, посещала занятия ещё и в музыкальной школе по классу фортепиано, а также кружки вокала и творческой живописи.

Летом ездила в пионерские лагеря, участвовала в творческих фестивалях, успешно занимала призовые места. Ездила также на отдых в детские санатории.

Всегда старалась вести активный, разносторонний и творческий образ жизни.

После окончания школы сразу же поступила в вуз, наравне со всеми сдавая вступительные экзамены, в Черкасскую Академию Менеджмента (нынче это – Черкасский Восточно-Европейский Университет Экономики, Менеджмента и Права), на юридический факультет.

Училась также наравне со всеми остальными студентами, каждодневно посещая лекции и семинары в режиме стационара, а не заочном. При чём на занятия мне приходилось ездить каждодневно. В любую погоду (дождь ли, снег, жара, холод), общественным транспортом из Смелы в Черкассы — это 20 км туда и 20 км обратно домой.

Да, спасибо моим родителям за поддержку: встречали, провожали, водили меня за руку на занятия. Порой было неимоверно сложно, но я как-то привыкла и все пять лет с достоинством преодолевала весь этот путь.

Учёба была мне в удовольствие, я с интересом посещала все лекции. Семинары, зачёты, экзамены, сессии, госэкзамены (а для юридического факультета у нас они были дважды, на четвёртом и пятом курсе), защита диплома, прохождение практик в различных юридических учреждениях – всё это происходило в общем потоке, без всяких поблажек к моему диагнозу, наравне со всеми остальными студентами-однокурсниками.

Вуз я закончила через пять лет с красным дипломом и получила высшее юридическое образование.

После окончания вуза работала какое-то время в местной юридической конторе помощником адвоката, проходила практику и стажировку в нотариальной конторе, практикую частную юридическую практику и консультации.

Не оставила и свою творческую деятельность – в жанре вокала меня иногда приглашают с выступлениями участвовать в творческих фестивалях, немного пишу романы и стихи, увлекаюсь вышивкой.

В 22 года я встала с коляски и стала самостоятельно передвигаться по улицам, с помощью прогулочных ходунков. Появилась возможность, помимо основной юридической деятельности, иметь дополнительные доходы.

Одно время занималась распространением и продажей косметических средств, а также записью музыкальных фонограмм для вокалистов.

Активно ходила по улицам города, ездила на обучающие тренинги, семинары, в том числе, и международного уровня, встречалась с кругом своих клиентов по работе.

Смешно звучит, ей-Богу! На чём же всё это держится, как не на силе воли, а?! И хочу заметить, что я далеко не единичный случай среди людей с диагнозом ДЦП, с сильной волей и ведущих активный, насыщенный образ.

Я лично, в силу своей активной трудовой, общественной и творческой деятельности знакома с десятками таких людей и знаю сотни ещё таких же ярких примеров!

А эмоциональный фон, излишние суетливые движения, некоторая утомляемость – всё это следствия физических особенностей состояний при диагнозе ДЦП.

В моём случае – это гиперкинезы, у кого-то какая другая физическая особенность ДЦП. Но это уж никак не связано с отсутствием силы воли, абсолютно полное заблуждение искать в этом причину!

Сила воли у нас присутствует, ещё и ого-го какая! Иначе мы просто не справились бы со всеми перипетиями и сложностями своей жизни.

С уважением к Вам и наилучшими пожеланиями, Оля Печерица