Девочка с заболеванием дцп

Та-дам.. Я решилась на этот пост. Долго думала, размышлял, ждала вдохновения и вот.. Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

После свадьбы мы думали конечно о ребенке, но не так, чтобы целенаправленно шли. Как будет, так будет. Естественно, задолго до свадьбы и отношений я узнавала у гинеколога и невролога, смогу ли забеременеть, выносить ребёнка, и нет ли у меня противопоказаний. Все врачи мне дали добро, сказали даже, что смогу родить сама, но вряд ли врачи пойдут на такой риск и будут настаивать на кесарево. Я тогда покивала и сильно не задумывалась, так как детей в то время не хотела, а будущее было далёким.

Так вот, прожили мы в браке 3 года - детей нет. 4 года - снова нет. Тут стали задумываться. Мой врач мне говорила, что у меня все хорошо. Правда лечилась я от одной болячки в начале нашей совместной жизни. Но я успешно пролечилась, и она меня больше не беспокоила. Мой гинеколог сказала в очередной раз, что у меня все отлично и рекомендовала обследоваться мужу. Он прошёл обследование, небольшое лечение и мы уже начали целенаправленно готовиться к ребёнку.

Я высчитывала свои циклы, отмечала благоприятные дни для зачатия, скупала кучу тестов на овуляцию, потом тестов на беременность, но целый год ничего не происходило. Мне это надоело и я решила не париться. Да, конечно я пила витамины, муж пил фолиевую кислоту (кстати, мне кажется, что она помогла в какой-то мере). Но я перестала проводить эти расчёты.

И тут я решила, что мне надо пройти лечение по моей основной болезни ДЦП, так как почувствовала, что стала хуже ходить, хуже себя чувствовать. По ночам стали часто и сильнее мучить судороги, и я решила пойти к неврологу, чтобы лечь в больницу. Невролог сказал - ок! Иди сдавай анализы, флюорографию и справку от гинеколога принеси. Так как я ходила в частную клинику, я пошла за справкой к своему врачу. Но как "умная" сначала сделала флюорографию. Придя к врачу, мне сообщили новость о беременности. Я была в шоке.

Стоит сказать, что у меня была задержка около недели. Но цикл был не регулярным, поэтому я не обратила внимания. Я не знала, радоваться мне или плакать. Ведь я вспомнила, что накануне делала эту дурацкую флюшку. Врач быстро вышла из кабинета, потом спустя минут 5 вернулась и сказала, что ничего страшного быть не должно. Она спросила видимо у коллеги. Что срок небольшой и оборудование достаточно современное, облучение происходит минимальное и негативное влияние на плод минимально. Назначила мне визит через неделю.

Муж отвозил меня к врачу и все время ждал за дверью. Когда я вышла, он сразу все понял. Меня начало колбасить. Я осознала всю ответственность, которую мне предстояло на себя взять. Но конечно я была очень счастлива. Такое счастье, разбавленное тревогой и немного страхами. Отличный гормональный коктейль.

Через неделю я приехала снова в клинику, мне сделали узи, и врач подтвердила, что все хорошо. Была вроде 6я неделя и сердцебиение у плода отчётливо было слышно. Врач посоветовала мне встать на учёт после того, как я пройду скрининг, потому что в поликлинике из-за флюорографии была вероятность того, что меня отправят на аборт. Этого я точно не хотела, поэтому решила сделать как она посоветовала. Но скрининг я в этом случае проходила платно.

Однако, подруга порекомендовала врача (заведующую) в поликлинике по месту жительства, так как наблюдалась во время беременности у неё сама. Отзывалась о ней очень хорошо, плюс сказала, что можно было пройти скрининг по направлению из жк бесплатно, а ещё плюс если ты встаёшь на учёт до 12 недель (вроде), то тебе маленькая компенсация полагается.

Так как живём мы довольно скромно, лишних денег нет, решила я все же встать на учёт. Уже продумала слова и стратегию, если вдруг заикнутся об аборте. Однако, слова мне об этом не сказали. Врач и правда оказалась отличной, очень внимательной и грамотной. Она не вела приём и брала на учёт не всех, но меня взять согласилась. За что ей огромное спасибо. Однако у неё разошлось мнение на счёт флюорографии с другим моим врачом. Она сказала, что флюорография и рентген опаснее на ранних сроках, особенно когда начинает формироваться нервная система.

Она выписала мне бесплатное направление на первый скрининг, и в час икс мы с мужем отправились. Делалось исследование в областной больнице. Сделали узи, взяли кровь. По узи было все отлично, а анализ крови они отправляют врачу в женской консультации через какое-то время. По этому анализу впоследствии тоже оказалось все хорошо.

Теперь немного о моем состоянии. Вообще я до беремкнности думала, что у меня будет ужасный токсикоз. Но было все не так. Токсикоз меня почти не мучил, лишь вечером меня немного мутило. Но я старалась лежать и было лучше. Плюс спасала водичка с лимоном и имбирём. Из вкусовых предпочтений - очень хотелось острого, свёклы и я не могла есть бородинский хлеб. Меня жутко тошнило от кориандр. Никаких селедок с мороженым и арбуза зимой мне не хотелось.

Вес я набирала по нижней норме почти всегда. И за всю беременность набрала в районе 8-10 кг. Спина и ноги у меня не болели, однако недели с 25-27 мне стало ходить тяжелее. Я и так медленно хожу, а тут вообще превратилась в черепаху. Сложно было ездить в час пик на работу. В маршрутку я перестала садиться, так как на моей остановке сидячие места были всегда заняты, постоянно просить не хотелось, да ещё и вероятность того, что тебя толкнут или придавят была высока. Плюс незадолго до беременности я упала в переполненной маршрутке, когда тётка выходила, толкнув меня, а я просто не успела выйти, чтоб её пропустить. Решено было ездить на трамвае. Конечно дольше по времени, но зато дешевле и почти всегда было место сидя.

Чем больше был срок, тем быстрее я уставала, появилась одышка, и иногда была аритмия. Кардиолог сказал, что серьёзных проблем нет, лекарства не нужны, просто контролировать состояние, больше отдыхать. Я делала узи сердца и ходила сутки с монитором.

Выйдя в декрет, стало полегче, я чаще отдыхала днем, старалась больше лежать и состояние более менее улучшилось. Однако была зима, гололед и я почти не выходила на улицу. В больницу меня сопровождали муж или мама.

Встал вопрос о том, как будут происходить роды. Для врачей, конечно, этот вопрос не стоял. А вот для меня.. Я читала, что лучше естественные роды (ер), чем кесарево сечение (кс). Читала опыт девушек с ДЦП, однако процентов 95 рожали при помощи кс. Смущало меня и то, что невролог мне сказала, что при желании я могу родить сама. Но врач в женской консультации, потом и врач в областной больнице, куда меня направляли рожать, сказали, что лучше не рисковать и выбрать кс. Я согласилась.

И стала настраиваться. Во-первых, мне предстояла операция под общим наркозом, так как из-за ДЦП мне противопоказаны спинальная и эпидуральная анестезии. Во-вторых, у меня никогда прежде не было операций и наркоза. Я очень этого боялась. Ну и в-третьих, я очень расстроилась из-за того, что не смогу увидеть дочку и приложить её к груди. Для меня это было важнее всего. Этот первый контакт с мамой, когда ребёнок узнает запах, прикладывается к груди, успокаивается и понимает, что мама рядом. Но в моем случае такое было не возможно, и даже папы не бвло рядом с ней. Её уносят далеко чужие руки, возможно, первое, что она попробует - это резиновая соска с непонятной жидкостью. Вот об этом я думала. Печально. Но я приняла это, ведь главное, чтобы мы обе были здоровы. Конечно, я читала, что практикуют такое, что вместо мамы ребёнка кладут на грудь папы. Но это далеко не везде и уж точно не в нашем маленьком провинциальном городе.

О том, как проходили роды, моё восстановление, напишу в следующем посте завтра. Спасибо, что осилили. ❤️

Особо чувствительным, впечатлительным и детоненавистникам просьба отойти от экрана и закрыть этот пост.

Вот так и живём. перед тем, как рассказать очень интересную и важную историю, вы вынуждены оправдываться перед кружочком оскорблённых до глубины души мужчин и чайлдфри)

Вы очень интересно пишете! И эмоции передаёте здорово) я как будто вернулась в то время)

Спасибо за пост, обязательно пишите продолжение)))

Сейчас шансы схватить неврологию от кесарева или от естественных примерно одинаковы. Правда от кесарева восстанавливаться матери дольше.

Школьные годы. Часть 4. Заметки девушки с ДЦП.

Доброго дня. Пост посвящён моей жизни до 17 лет. В основном будет о школе и моих чувствах в непростой подростковый период.

Школу я ненавидела. Просто с самого начала, и не потому, что меня униижали или была сложная программа. А скорее все дело в давлении со стороны мамы.

Начну по порядку. Придя в первый класс, я столкнулась с тем, что мне было сложно писать правой рукой, так как она была частично парализованной. Учительница сказала всем писать правой и все писали как надо. Левшей в нашем классе не оказалось. Почерк у меня был очень плохим, зато предметы мне давались легко и к концу года стало понятно, что я буду отличницей. Учитель меня хвалил, но жаловался на почерк маме. Моя же мама решила, что я во что бы то ни стало должна доказать всем, что я ничуть не хуже и заниматься в 2 раза усиленней. Она как цербер стояла надо мной, пока я выводила эти палочки и крючки со слезами на глазах, готовая растерзать меня за ошибку.

Отклоняясь от темы поста, скажу 2 слова о маме и наших отношениях. Так как меня читают мамы особых детей, будет полезно не делать некоторых ошибок. Моя мама - человек родившийся и выросший в деревне, имеет среднее образование, без каких-либо увлечений и интересов. Как многие советские люди, делала что скажут и боялась (и до сих пор боится) общественного порицания. Она не могла долго забеременеть и родила меня в 35 лет. Естественно, узнав о диагнозе, бросила все силы на моё лечение и мою дальнейшую социализацию.

Ей крайне важно было, чтоб ни дай Бог кто-то не подумал, что она плохая мама, поэтому мной надо было гордится и доказать, что я умная и все могу. Как только она начала получать хорошие отзывы от учителя, которая сказала, что я могу быть отличницей, у неё появился повод для гордости, признания. Я не спорю, это очень приятно, но когда это не гонка за хорошими оценками вопреки всему. Поэтому родителям очень важно иметь свои интересы, увлечения, не жить только своим ребёнком и его достижениями.

Без хвастовства скажу, что у меня хорошие способности к обучению. И мне действительно многие предметы давались легко. Но были и те, с которыми было сложно. Так как начальную школу я закончила на отлично, мама решила, что так пойдёт и дальше. Мои успехи приносили ей хвалебные отзывы окружающих и звание "хорошая мать". Я была некой медалью на шее, такой тяжёлой, тянущей вниз, но которой можно гордится, ведь все видят, как она блестит!

За плохие оценки меня очень ругали, а если мама была в плохом настроении, могло и прилететь. Девочкой я была послушной, любовь мамы хотела получать, поэтому делала все, чтобы приносить "пятёрки". Сейчас понимаю, что гораздо важнее и полезнее была просто поддержка и любовь не за оценки, а просто потому что я есть. Мне понадобилось много времени, чтобы простить маму. Я поняла, что человек даёт только то, что у него есть, а чего нет, как он даст? Моей маме тоже не хватало в свое время любви и такого безусловного принятия. Ее отправили работать после школы, вышла замуж не по любви, а чтоб старой девой не остаться. Поэтому любила и давала мне то, что могла. Хотела лучшей жизни. Сложно её за это судить.

И я старалась, учила, зубрила, сквозь слезы и боль. Каждый раз в четверти и за год получала отлично. Потом началась подготовка к поступлению в вуз, я ездила к репетитору в город за 40 км. Мое расписание было адским: с понедельника по субботу я училась в школе, в воскресенье в 8 утра выезжала в город на репетиторство, возвращалась часов в 5-6, садилась делать уроки. И так несколько месяцев. Естественно, моя успеваемость стала снижаться. Мне уже не нужна была эта дурацкая медаль, но мама сказала - ТЕРПИ! Как это все 10 лет учиться на отлично и не получить медаль? Это же что люди скажут?! Позор! 👿

Как итог - я не выдерживаю нагрузки и попадаю в больницу. Я не могла ходить. У меня были жуткие боли при ходьбе, мне кололи обезболивающие, плюс ко всему прочему из-за снижения иммунитета я заболеваю гриппом и около недели лежу с высокой температурой. Вот такие каникулы.

Кому нужна была эта гонка? Если бы мама тогда услышала меня, что я не хочу медали, поддержала, то я бы получила гораздо больше. Даже если бы я пожалела об упущенной "награде", у меня бы остался опыт любви и принятия несмотря на ошибки и неудачи. А так у меня ещё прочнее закрепилась установка: "Тебя любят только за твои достижения и поступки. Чтобы тебя любили и принимали нужно делать то, что от тебя ждут и хотят". Родителям так важно говорить ребёнку, что его любят, а когда он ошибается - то любить ещё сильней. И тут речь не идёт о слепой любви. Должны быть рамки и границы, чтобы не допускать вседозволенности.

Учителя, узнав о ситуации с больнице, стали мне помогать с оценками, отчасти потому, что в нашем выпуске намечалось всего 2 золотые медали: у меня и у моей одноклассницы. Это было вроде раза в 3 меньше, чем в прошлом и позапрошлом году, поэтому мою медаль нельзя было "терять". Сейчас она валяется у мамы и наверное до сих пор греет её душу. К слову, при поступлении она мне абсолютно не помогла.

Немного об отношениях в школе. Мои одноклассники меня не гнобили. Во-первых, я была отличницей и иногда давала списывать, во-вторых, в деревне все друг друга знали, а мама была за меня горой. Могло достаться и детям и родителям. Однако и дружить со мной особо никто не хотел. Ведь главное в школе имидж, а дружить с кривоногой "не комильфо". Со школьных времен у меня осталась только одна подруга, с кем я общаюсь до сих пор и иногда встречаюсь.

Помню один случай с дежурством. В нашей школе в классном кабинете после уроков дежурные мыли пол, доску, поливали цветы. Из-за болей в пояснице при постоянном нагибании корпуса и сидении на корточках, мне сложно мыть пол (даже сейчас пол дома моет муж), поэтому меня освободили от этого. Я вытирала доску и поливали цветы. Но одноклассники решили, что это не очень справедливо и сообщили своим родителям. На собрании классная это озвучила, на что моя мама предложила приходить в школу и мыть пол вместо меня. Учитель сказала, что не стоит таких координальных мер принимать, и она разберётся с классом. В классе она ещё раз сказала, что мне тяжело мыть пол и буду выполнять обязанности, исходя из возможностей. На этом вопрос закрыли. Было конечно немного обидно, ведь я делала, что могла.

Но это компенсировалось тем, что во дворе у меня были отличные друзья, старше и младше меня. Мы прекрасно ладили и проводили время вместе с детства и до окончания школы. Там я чувствовала поддержку и готовность помочь. Плюс друзья из больницы, в которой я лежала во время летних каникул. И друзья из санатория, в который я ездила довольно часто, пока мне не исполнилось 18.

В санатории была совсем другая жизнь. Там были все равны, и каждый выбирал себе друга по общим интересам. Там же у меня случилась первая сильная любовь. К сожалению, она была не взаимной. Он "встречался" с моей подругой, а я страдала. Бразильские сериалы отдыхают 😄 А ещё я первый раз попробовала алкоголь. Ведь родители далеко. Это был детский лагерь, только дети там были с ограниченными возможностями здоровья.

Все-таки важно, чтобы было общение в среде тебе подобных, когда не судят по обёртке, и есть возможность проявлять свои как хорошие, так и плохие качества. Ведь подростки только на своём опыте пробуют жизнь на вкус. Сколько не объясняй, не рассказывай. Взрослые кажутся глупыми и отсталыми ☺️ и тут глупым взрослым только остаётся принимать и любить своего ребёнка несмотря ни на что. ❤️

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Хронические и неизлечимые заболевания
Контекст
Репортажи

12. 08. 2015

Остановить конвейер

Что с ним, доктор?

Но она устала. Втолковывать всем подряд азбучные истины. Выслушивать упреки, что работает в частной клинике и имеет хорошую зарплату, потому и умничает. Устала. Вот и мне не очень верит, что я выслушаю и пойму ее.

Согласитесь, для обездвиженного ребенка есть разница — может он смотреть мультики или не может Твитнуть эту цитату Доктор Белова настаивает: обследовать, обследовать дальше, особенно в тех случаях, когда здоровая беременность и роды, когда ребенок родился в срок, когда нет очевидной механической причины церебрального паралича, но, тем не менее, есть его симптомы — обследовать. Должно найтись генетическое заболевание, ищите. Даже если оно не лечится, можно будет хотя бы предотвратить рождение в той же семье еще одного столь же тяжело больного ребенка. Согласитесь, семья в которой парализован один из детей, и семья, в которой парализованы все дети — это разные семьи.

ДЦП, что тут не понятно?

Нет, неправда!

Дело в том, что дети с синдромом Ангельмана не говорят. Никогда. А значит бессмысленно тратить время, деньги и силы на логопеда. Лучше пусть мальчик учится невербальной коммуникации, раскладывает карточки ПЕКС. Лучше пусть занимается с физическим терапевтом, учится ходить, а не ползать, как теперь. Пусть учится пользоваться туалетом, есть ложкой, обслуживать себя — это все ему доступно в отличие от речи, развитием которой только и занимались до сегодняшнего дня его родители.

Штатное расписание

Во-вторых, постановка генетического диагноза действительно никак не изменит стратегию реабилитации. Действительно, какой диагноз ребенку ни поставь, в большинстве реабилитационных центров все равно будет массаж, гимнастика, логопед и сенсорная комната. Не потому что все эти процедуры в равной степени нужны детям с синдромом Кабуки, Ангельмана или Рубинштейна-Тейби. А потому что отечественная система реабилитации детей-инвалидов просто не умеет подстраиваться под специфические нужды каждого своего пациента.

Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли Твитнуть эту цитату Я не буду называть конкретных реабилитационных центров, чтобы не обижать никого: во многих реабилитационных центрах люди стараются. Но штатное расписание сводит их старания на нет. Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли. Массажист, инструктор лечебной физкультуры, дефектолог по штатному расписанию должен провести четырнадцать индивидуальных приемов в день. Поделите восемь рабочих часов на четырнадцать. Получается по двадцать минут на ребенка. А в перерывах надо провести еще несколько групповых занятий. Вот и выходит, что специалист бегает от малыша, которого надо помять на скорую руку, к группе малышей, которых надо развесить в костюмах Адели, как кукол Карабаса Барабаса. И тот малыш, которого мнут (как бы это ни называлось, лечебная ли физкультура или метод Войта), плачет от грубости поспешных прикосновений. А те малыши, что развешены в костюмах Адели, плачут от того, что их развесили.

И за работу на этом конвейере специалист получает зарплату пятнадцать тысяч рублей в месяц.

Потому что по штатному расписанию, согласно инструкциям министерства, специалисты государственных реабилитационных центров обязаны работать с диагнозом, который записан в медицинской карте пациента в момент поступления. А там записано — ДЦП. Или ЗПР — задержка психического развития, не менее расплывчатая формулировка.

Я говорил с ними. Многие еще не выгорели. Читают специальную литературу и лелеют те же мечты, которые заставили их пойти на дефектологические отделения физкультурных институтов или заняться дефектологией в институте медицинском — помогать самым несчастным. Многие подозревают, что примерно у трети их пациентов с ДЦП — никакой не ДЦП, а недиагностированное генетическое заболевание, от которого, возможно, есть или вот-вот появится лекарство.

Но нет времени думать об этом. Надо срочно запихнуть очередную группу малышей с ДЦП в какие-нибудь костюмы или на тренажеры.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Новое
Поднажмем

Образование
Хронические и неизлечимые заболевания

Высшая школа онкологии

Хронические и неизлечимые заболевания

Дом Фрупполо: детская паллиативная служба

Люди с инвалидностью

Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития

Люди с инвалидностью

Хоспис для молодых взрослых

Экология

Раздельный сбор во дворах Петербурга

Дети-сироты

Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии

Дети

Обучение общению детей, не способных говорить

Часто к костюмам и скафандрам не прилагается специалиста, который понимал бы, зачем скафандры нужны.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

О фонде
Контакты
Отчеты
Для НКО
Персональные данные
Пожертвовать
Стать волонтером
Частые вопросы

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Читайте также: