Интернаты для детей с дцп в украине

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

5167 8031 0312 3910
Ткачук Виктор

Болезнь Софии не знает ни выходных, ни праздников. Малышка в тяжелом состоянии и только вы можете изменить ситуацию и спасти ее!

У Софы подозрение на третий инсульт. Девочка умирает. Операцию назначили на 19 июня. До этого дня родители должны оплатить счёт из клиники. Иначе у малышки не будет шансов.
Показать полностью…

Пандемия, карантин, всё новые и новые ограничения. Никто не знает, что ждёт нас завтра. Нам запрещают выходить из дома, мы боимся даже просто приближаться к больницам. И во всём этом кошмаре тихо и безропотно ждёт помощи одна маленькая девочка Соня, которая в свои 11 месяцев перенесла уже два инсульта, и сейчас снова попала в больницу с подозрением на кровоизлияние в мозг. У малышки болезнь моя-моя, из-за которой сосуды головного мозга сужаются. Это вызывает параличи, ишемические атаки, инсульты и смерть.

Прямо сейчас Соня находится в больнице в Санкт-Петербурге. Она в палате вместе с мамой. Её кормят через зонд, на маленьком теле датчики, трубки. Несмотря на все усилия врачей ей становится только хуже. Ведь единственный способ вылечить моя-моя – это операция, которую в России не делают. Девочке могут помочь в Швейцарии, куда она уже ездила на обследование – план лечения готов, осталось только оплатить счёт: 26 139 000 рублей. На данный момент собрано уже 76% от этой огромной суммы. Нужен финальный рывок!

Если раньше вы думали, что сбор средств получится закрыть и без вашей помощи, то сейчас тот случай, когда для победы нужен вклад каждого. Пожалуйста, не проходите мимо этой беды, спасите маленькую Соню! Осталось совсем мало времени. Сбербанк
4817 7601 6565 7218

ДРУЗЬЯ,МЫ МОЖЕМ ПОМОЧЬ.
Это не крик о помощи,а предложение помочь.
В г.Москва, живет семья,мама одна воспитывает двоих детей.Младшей Ульяне почти 5лет,она инвалид с рождения(миопатия,мышечная дистрофия).У них замечательная семья,мама делает все возможное,что бы не простая жизнь Ульяны была счастливой.Радость в жизни Ульяны,это купание,которое дается не просто. Что бы радость в жизни Ульяши была чаще,необходимо кресло для купания,которое приобрести мама не может!!((Цена кресла на май 2020 г. 57.000руб.
ДАВАЙТЕ ВМЕСТЕ ПОДАРИМ РАДОСТЬ ЭТОЙ СЕМЬЕ.
ДЛЯ ТЕХ КТО ХОЧЕТ ПОМОЧЬ:
Реквизиты БАНКА:

40817810796910011693 (ПЕТРОВА ИРИНА)

О ПРОЕКТЕ
Показать полностью…
Мы создали благотворительный проект, чтобы помочь родителям и детям, которые столкнулись с задержками развития вследствие различных врожденных заболеваний. Встретившись с такой проблемой, родители находятся в растерянности. Иногда даже распадаются семьи и появляются затяжные депрессии.

Цель проекта - помочь родителям избавиться от внутренних причин появления заболевания у ребенка, встать на путь изменений и помочь выздоровлению.

ПОДРОБНЕЕ О НАШЕМ ПОДХОДЕ
Наш принцип работы - это проработка психологических блоков, которые вызваны стрессом. Последствия пережитого стресса остаются в теле и подсознании человека, что влияет на его эмоции, мышление и нормальное функционирование организма.

Мы работаем с подсознанием родителей, чтобы избавить от причины заболевания ребенка. Наша работа помогает родителям взглянуть на себя и ситуацию по-другому, убрать негативные установки в мышлении, что благотворно влияет на состояние ребенка, а так же на атмосферу в семье.

Проект является благотворительным, потому что мы действительно искренне хотим помочь родителям, которые столкнулись с такой проблемой.

ВАЖНО:
Мы не можем вам дать гарантий выздоровления, так как длительность и тяжесть заболевания у всех разная. Однако за 3 месяца вы получите измеримые и ощутимые результаты

КНК Медиа давно изучает важную тему – как жить в мегаполисе людям с инвалидностью? На этот раз мы решили узнать, есть ли возможности детям с особенными потребностями посещать общеобразовательные школы Киева.

Для начала цифры – редакция КНК подала запрос в Департамент образования КГГА с целью узнать, какое количество детей нуждается в особых условиях обучения: всего в киевских школах обучается 3256 учеников, которые имеют статус дети-инвалиды. Индивидуальную форму обучения выбрал 161 ребенок, из которых 100 детей посещают специализированные школы-интернаты, где проводят коррекционно-развивающую работу в связи с потерей слуха, зрения и нарушениями опорно-двигательного аппарата.

Даже если учителя морально готовы принять в своих стенах ребенка с ДЦП, то сами стены, увы, категорически против. И это не метафора. Большинство школ были построены в советские времена, когда малыш с ДЦП и мечтать не мог о первом звонке в обычной школе. Об этом говорит элементарное отсутствие пандусов, например.

Если кто не знает, то ДЦП – это детский церебральный паралич. У этого диагноза много проявлений, самое распространенное – невозможность самостоятельно передвигаться. Однако украинская система образования четко говорит – подобного рода инвалидность не является поводом для отказа в получении обязательного начального образования.

Многие родители детей с ДЦП и не рассматривают вариант обычной школы. И, если вопрос возможного морального давления уже практически не имеет значения, то техническая сторона дела – это главная преграда между ребенком и образованием.

Вернемся к ответу на запрос – итак, в Киеве 107 инклюзивных классов в 18-ти школах, в которых обучается 350 детей. Из них: 5 учеников с нарушением зрения, 43 ученика с нарушением слуха и 99 детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. И только в трех из восемнадцати школ есть лифты!

Самая знаменитая школа Киева номер 168, которая открыла свои двери для детей с ДЦП, первая установила в помещении лифт и обустроила специальные пандусы. Не менее важный вопрос – специальный туалет, которым школа также обеспечила своих особенных учеников. В этой школе учатся около 80 деток с ДЦП. Обучение совместное со здоровыми детьми, родители и ученики не видят в этом никаких проблем. На многомиллионный город Киев у нас полностью оборудована лишь одна инклюзивная школа.

Многие родители не готовы принять такое сложное решение – учить своего ребенка с ограниченными возможностями в обычной школе. Самый главный фактор – отсутствие условий: лифтов, пандусов, подъемных механизмов, туалетов и элементарного пространства для свободного перемещения коляски. Дети, даже если и хотят общения со своими сверстниками, могут так никогда и не узнать, что такое выезд или выход к доске. Представляете, то чего так боится обычный шалопай-школьник, является мечтой ребенка в инвалидном кресле – выехать к доске и ответить на отлично! И если, как я уже говорила, киевляне морально готовы видеть рядом со своими здоровыми детьми колясочников, то технически мы еще очень далеки от этого.

Материал подготовили Юлия Ткаченко и Наталья Мороцкая

В России 30 тысяч детей-инвалидов живет в специнтернатах. Это 95% всех детей-инвалидов. Наверное, родители, отдавая больного малыша в такое учреждение, думают, что там, под присмотром специалистов, ему будет лучше. А что получается на самом деле?

Тяжесть положения ребенка зависит от диагноза. В зависимости от него детей распределяют в разные учреждения: для инвалидов с нарушениями слуха, зрения, ДЦП, другими физическими нарушениями. Есть школы-интернаты, где живут и учатся дети, признанные способными к обучению; коррекционные детские дома — для детей с задержкой психического развития.

Самое тяжелое положение — в домах-интернатах для детей с глубокой умственной отсталостью. Туда помещают детей, общий диагноз которых — олигофрения (нарушение интеллекта) разной степени. У каждого ребенка в таких интернатах помимо общего диагноза есть и другие: гидроцефалия, микроцефалия, органическое поражение ЦНС, болезнь Дауна, ДЦП, грубое речевое недоразвитие, спастический тетрапорез, судорожный синдром, бронхиальная астма, эписиндром, слепота, другие физические нарушения. Внутри интерната разделения по диагнозам нет: рядом с детьми-олигофренами живут дети с аутизмом или шизофренией, которые требуют специального подхода.
В штатном расписании таких домов-интернатов нет ни педагогов, ни психологов.
О распорядке жизни в подобных интернатах рассказала сотрудница одного из них:
«В детских домах для больных детей зарплата у обслуживающего персонала, как правило, очень низкая. Поэтому в них всегда большая текучесть кадров, и за детьми ухаживают в основном женщины, которые просто не смогли найти другую работу. Очень часто они оказываются грубыми и равнодушными. Неравнодушные тоже есть, но нагрузка так велика, что чувства притупляются. Работа становится механической.
Обычно в отделении на 30 детей работают две-три санитарки. Вот что должны они сделать за день:
В 5 утра всех детей нужно перепеленать, в 8.30 — покормить завтраком, в 10.00 — переодеть, помыть, перестелить постель, в 11.00 — накормить вторым завтраком (но его не бывает, потому что мытье детей занимает не один час и продолжается до обеда).

В 13.30 — обед. После обеда нужно пересчитать и разложить грязное белье, чтобы отчитаться, помыть пол во всем отделении (это пять — шесть больших палат с холлом), в 16.00 — полдник, в 18.00 — ужин и потом последнее пеленание. Конечно, справиться с такой работой две санитарки не могут, поэтому часть работы просто не делается.
Кормить больных детей очень сложно, к каждому нужен свой подход. Часто они не могут проглотить пищу, или не открывают рот, или постоянно двигаются во время кормления. Иногда кормление одного ребенка занимает полчаса. При описанном режиме санитарки, конечно, не церемонятся с детьми, бьют, насильно открывают рот и, торопясь, вливают еду. Неспокойные дети вызывают раздражение. Если ребенок медленно ест, его могут вообще не покормить. Бывает так, что одних детей кормят на завтрак, других — в обед, третьих — на ужин. Второй завтрак и полдник просто выливается в уборную, так как на них уже не хватает ни времени, ни сил.

В Москве домов-интернатов для детей с глубокой умственной отсталостью семь:
№7 (в нем 150 детей, из них 25 — лежачих);
№8 (150 детей, 50 лежачих);
№11 (651 ребенок, 120 лежачих);
№15 (450 детей, 150 лежачих);
№21 (101 ребенок, все лежачие);
№28 (451 ребенок, 150 лежачих);
№24 (151 ребенок, все могут ходить).

В доме-интернате №11 с 2002 года постоянно работают сестры милосердия: 6 медсестер из Свя-то-Димитриевского сестричества, 5 выпускников патронажных курсов сестричества (их работу оплачивает сестричество) и 6 добровольцев. Сестры взяли на себя уход за отделением самых тяжелых лежачих детей (их 30 человек, кормить их можно только из соски) и помогают в более легком отделении лежачих (там, где дети могут есть с ложки).

Дети заметно поправились, начали улыбаться. 12 детей переведено в более легкие отделения, потому что несколько лежачих прежде детей благодаря сестрам научились ходить или передвигаться на коляске, а некоторые научились есть с ложки. Кроме того что положено делать по инструкции, сестры играют с детьми, слушают с ними музыку, помогают священникам причащать этих детей. Директор и врач интерната с радостью отмечают перемены, произошедшие с детьми, благодарят за это. Директор приглашает выпускников училища и сестер милосердия работать и в других отделениях интерната.
В 2003 году в доме-интернате открыт домовый храм во имя св. блгв. царевича Алексия.

Социально-реабилитационный центр г. Всеволожска предназначен для временного пребывания в нем, прежде всего, детей, судьба которых ре­шается соответствующими органами. В центр попадают дети из социально неблагополучных семей; либо из больниц, потому что их никто не забирает; либо из милиции; иногда приводят детей соседи или даже сами родители; иногда дети приходят сами. Одновременно в центре находится примерно 30 детей. Срок пребывания от 1 месяца до полугода.

Социально-реабилитационный центр имеет следующую структуру:

1. Аппарат учреждения.

2. Отделения приема и медико-социальной реабилитации.

3. Отделение социально-правовой помощи.

4. Отделение реализации программ социальной реабилитации:

- группа длительного пребывания (дети от 3 до 7 лет; от 7 до 14 лет);

- группа дневного пребывания (дети от 7 до 14 лет).

5. Отделение диагностики социальной дезадаптации.

6. Отделение реабилитации детей с ограниченными возможностями.

7. Отделение семейная воспитательная группа.

Основные направления деятельности центра:

§ Осуществление приема несовершеннолетних, оказание в трудной жизненной ситуации, оказание им экстренной помощи. В случае необходи­мости проведение доврачебного осмотра и организация медицинского обсле­дования.

§ Проведение социального диагностирования с целью дальнейшей разработки индивидуальных и групповых программ социальной реабилита­ции, осуществление контроля над их реализацией, обеспечение защиты прав и законных интересов несовершеннолетних.

§ Обеспечение реализации программ социальной реабилитации не­совершеннолетних.

В центре созданы:

· Медицинская служба (врач-психолог, психотерапевт, медсестра по массажу, врач ЛФК, врач-нарколог)

· Социально-правовая служба (юрисконсульт, социальный педагог, специалист по социальной работе)

· Педагогическая служба (воспитатели, инструктор по труду, де-фектолог, музыкальный руководитель, психолог, инструктор ЛФК, социаль­ный работник)

· Психологическая служба (психологи, врач-психотерапевт) Отделение реализации программ социальной реабилитации

- временное проживание несовершеннолетних, попавших в экстремальные ситуации

- организация поэтапного выполнения индивидуальных программ социаль­ной реабилитации

Отделение приема и медико-социальной реабилитации

- проведение первичного медицинского осмотра несовершеннолетних,

- выявление имеющихся потребностей в социальных услугах,

- разработка индивидуальных программ социальной реабилитации несо­вершеннолетних.

Отделение реабилитации детей с ограниченными возможностями

- поэтапного реализация индивидуальных программ реабилитации,

- организация досуга в зависимости от возраста и состояния здоровья,

- работа с родителями в целях реализации преемственности реабилитаци­онных мероприятий и адаптации, несовершеннолетних в семье и обществе.

За последнее десятилетие значительно возросла актуальность пробле­мы психического развития детей [45]. Рост нервно-психических и соматиче­ских заболеваний, а также различных функциональных расстройств коррели­рует с общим снижением успеваемости, особенно на начальных этапах обу­чения

Раздел 6. Педагогика в центрах социальной и трудовой реабилитации

Нам важно ваше мнение! Был ли полезен опубликованный материал? Да | Нет

При средних ценах
на размещение

Для самостоятельных
от 950 руб/сут

Заботимся о постояльцах и не экономим на важном

До середины прошлого столетия только единицы детей с диагнозом детского церебрального паралича доживали до среднего возраста. В наше время, по причине постоянной модернизации медицинского оборудования, усовершенствования процессов лечения и новых знаний в области медицины, помогают большей части детей с ДЦП головного мозга обрести нормальную жизнь. ДЦП – детский церебральный паралич – расстройства двигательной системы человека, возникающие из-за отклонений систем головного мозга. Отклонения влияют на уровень контроля нервной системы и работоспособности мышц.

Стоимость ухода за больными ДЦП
в частном центре

Состояние	Размещение	Стоимость
Лежачий	Эконом	1150 р/день
Двух- и трехместное	от 1100 р/день
Одноместное	1700 р/день
Дееспособный	Эконом (без сестринского ухода, без осмотров)	950 р/день
Двух- и трехместное	от 1000 р/день
Одноместное	1500 р/день

Особенности содержания больных с ДЦП в нашем пансионате

Как и в любой другой болезни, чем раньше начинается лечение, тем оно будет эффективнее. По достижении восьмилетнего возраста родителям следует все силы вкладывать в ребенка, так как именно до этого момента мозг активнее всего развивается и исполнение функций деформированных органов могут на себя взять здоровые органы. Лечение церебрального паралича направлено в основном на симптомы заболевания и на развитие конкретных двигательных способностей.

Лечение мужского или женского ДЦП должно начаться как можно раньше — сразу же после определения диагноза. Оно должно быть непрерывным и включать в себя не только развитие двигательных процессов, а также речевых функций, коммуникативных навыков и интеллектуальных способностей.

В качестве методов используются для лечения массажи, физиотерапия и лечебная профилактическая гимнастика. Также применяются медицинские устройства, проводятся занятия с логопедом в случае проблем с речью. Обязательно посещение психолога. Если есть на то надобность, используется лечение лекарственными средствами или на крайний случай хирургическое вмешательство.

Пансионат для больных с ДЦП: наши преимущества

Пансионат для престарелых с ДЦП имеет следующие преимущества:

• Индивидуальный подход, заключающийся в подборе оптимальных лекарственных средств и методик лечения;
• Персонал заботится об обеспечении комфортной обстановки для пациента;
• Постоянный мониторинг лечащего персонала;
• При поступлении в интернат проводится диагностика здоровья;
• В пансионате работают узкопрофильные специалисты, работающие для создания полной картины поразившего человека недуга.

Я привычно проговорила:

Лена надела халат, легкие тапочки, стала повязывать платок с красным крестиком на лбу. Дверь снова приоткрылась, и тот же мальчик обратился ко мне:

— Кто твой воспитатель? — спокойно спросила Лена. Дверь больше не открывалась.

Со студенткой православного медицинского училища Леной мы шли по длинным коридорам одного из московских интернатов для умственно отсталых детей. Дети усердно мыли стены и полы, воспитательница то и дело давала им советы. Все с любопытством разглядывали нас.

Вот уже год интернату помогает сестричество во имя св. благоверного царевича Димитрия. Каждый день сестры моют детей, меняют памперсы, кормят с ложечки. Всего 32 сестры, работают группами, по очереди.

Я иду уже в марлевой повязке. На этаже, где живут лежачие дети, нет дверей. Комнаты светлые, просторные — на семь железных кроваток. У более активных детей загородка поднята высоко — чтобы не выпали. Лена каждого называет по имени, гладит по животу и говорит ласковые слова. Ребенок, лежащий на спине, начинает радостно лопотать на своем языке. На вид всем детям не больше двух лет, хотя на самом деле некоторым, по словам Лены, уже семь, а одной девочке — шестнадцать.

В следующей комнате сестры кормят детей. На столике, стоящем у входа, тарелки с овсяной кашей, какао в кружках. Ловко прижав голову ребенка к сетке, сестра поит его в манеже.

— В интернате живут дети от четырех до 18 лет. Потом они направляются во взрослый психоневрологический интернат. Чаще это дети из первого корпуса, которые почти нормальные. А остальные редко доживают до восемнадцати.

ДИАГНОЗЫ
Синдром Дауна. Это генетическое заболевание: у детей с синдромом Дауна лишняя хромосома. Детей с синдромом Дауна легко узнать — у них один фенотип, их даже раньше называли монголоидами: узкие чуть раскосые глаза, плоское лицо, короткопалые ладони. Обычно у таких детей почечная или сердечная недостаточность. У всех нарушена центральная нервная система, следствие этого — отставание в развитии.

Гидроцефалия. Причина этого заболевания неизвестна, а заключается оно в том, что жидкости, которая обволакивает мозг, больше, чем обычно. Она давит на мозг и угнетает его. У такого ребенка неестественно большая, разросшаяся голова.

Что касается интеллекта, то только два процента детей с гидроцефалией — олигофрены. Подавляющее количество с сохранным, т.е. ненарушенным интеллектом. Дети с гидроцефалией очень говорливы и чрезвычайно энергичны, но их буйную энергию можно направлять.

Микроцефалия. Суть этого заболевания — уменьшение размеров головного мозга и черепа вследствие их недоразвития. Характеризуется уменьшением объема головы, нарушением двигательных функций и часто судорожным синдромом, умственной отсталостью. Причины, вызывающие задержку развития мозга, весьма разнообразны.

Детям с микроцефалией свойственно недоразвитие познавательной деятельности и речи в сочетании с хорошим развитием эмоциональной сферы. Такие дети могут учиться во вспомогательной школе.

— Отчего рождаются такие дети? — спрашиваю я Лену.

— Бывают разные причины. Например, если у родителей такая же болезнь. К одной нашей девочке приходила мама — пациентка психиатрической больницы, папа тоже приходил, потом пропал. Девочка встала на ножки в пять лет, потом ее скрутило параличом и с каждым годом скручивало все больше. Как Валечку. Помнишь Валечку?

Я стою в дверях.

— Валечка, Валечка, хорошая наша, — Лена гладит руки девочки. Она от радости задергалась, стала прижимать ручки к груди. Ее руки и ноги согнуты, как у маленького ягненка. Тело как у трехлетнего ребенка. У нее маленькие ладошки, однако длинные пальцы взрослого человека. Вале 16 лет. На лице ее, прогнутом, как тарелка, остренький воробьиный носик и выпирающий подбородок. Валя смотрит в потолок большими, налитыми черной влагой глазами. Волосы подстрижены коротко.

— Она даже руки не может разогнуть, — говорит Лена. — Невероятно, если она доживет до 30 лет.

— Почему вы сюда пришли? — спрашиваю я сестер.

— Они такие приветливые. Всех помнят. Подходишь к ним, радуются, глаза светлеют. Одна девочка, Ирочка, начинает трепетать, как воробушек. Когда в первый раз пришла к Ирочке, говорю: какие у нее зубики, зубики покажи. В следующий раз подхожу, она мне зубики показывает, смееется. Узнала Ирочка.

А какие они умные! Одной девочке стали постель заправлять, под подушкой хорошо не заправили. Она ручки назад закинула и показывает нам, как правильно простыню стелить. Ох, умница-разумница.

Другой мальчик — звездочка наша, его мама Антаресом назвала — всегда улыбается, когда подходишь к нему. Мы ему рубашечку однажды не смогли надеть. У него голова большая, в горловину не лезет, положили рубашку рядом. Он одеяло натянул на себя с головой, укрылся и вздохнул.

Кровать Антареса стояла у самого входа.

-У него гидроцефалия, — сказала Лена.

На огромной, как у белого гриба, голове росли редкие волосы. Кожа головы была хорошо видна. Я так и не решилась посмотреть на его лицо.

— Они очень любопытны, — объясняет мне другая сестра. — Различают своих и чужих. Все новое жадно впитывают. Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть. И общаются они глазами. Столько радости от них передается.

Одна девочка из училища на практику пришла, тоже, как ты, впечатлительная, первые дни все плакала, потом с улыбкой до ушей по палатам бегала.

Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть.

НУЖНЫ ЛЮДИ
— Если бы они в домашней обстановке росли, все было бы по-другому, — говорит Лена. Развивались бы и не лежали бы неподвижно. Для этого теплота материнская нужна, чтобы человек в них душу свою вкладывал. У моей соседки сыну 18 лет, с рождения он поражен ДЦП. Мама с ним занимается. Он и одевается сам, разговаривает хорошо. А у нас лежат, некому с ними заниматься.

Очень нужны специалисты-дефектологи, владеющие методиками развития детей с разными отклонениями. А то у нас и присмотреть за ними не всегда есть кому, а если разовьются, станут подвижнее, активнее, больше проблем станет. Вот такой парадокс. Хотя все же трое выпускников развились до вполне нормального состояния. Одна девушка на кухне работает здесь в интернате, вторая санитаркой, полы моет, один мальчик — снабженец.

— Конечно, многие родители не смогут справиться с ежедневным уходом за таким сложным ребенком, для этого нужно оставить работу. У нас в интернате есть одна женщина, которая здесь работает возле своего сына, а дома еще один — здоровый. Если бы она не работала, она не смогла бы прокормить обоих. Но своих детей она не оставляет, — продолжает Лена.

Только к 10% детей приходят родители, а на выходные домой забирают только 2%. Был еще один случай, когда ребенка усыновили иностранцы.

— У меня такое впечатление, что сюда нужно привести всю нашу молодежь, чтобы они увидели таких детей и серьезнее относились к будущему, — говорю я. — По вашему мнению, почему такие дети рождаются?

— Чтобы через таких детей некоторые родители спаслись, — отвечает Лена.

— А может, такие дети — наказание для своих родителей? Мне показалось, что у многих детей на лице отпечатались пороки родителей. Запомнилась одна девочка трех лет, она выглядела так, как будто с самого рождения пила не молоко.

— Нет, — твердо говорит Лена. — Такие дети не наказание. Наоборот, это святые дети. Мы каждый день видим их глаза! К нам постоянно приходят священники, причащают детей. Всех стараются крестить. Не причащают только детей из первого корпуса, потому что там многим больше семи лет, им уже нужно исповедоваться. Но нет священника, который бы с ними постоянно занимался.

Тяжело здесь, когда понимаешь, что некоторые дети умрут. А ты уже привык к ним. Одна женщина хотела забрать к себе ребенка с гидроцефалией. Ему сейчас восемь лет. Но ей не разрешают его усыновить из-за ее пожилого возраста. Она часто приходит, занимается с ним, покрестила его. И у него стала уменьшаться голова. Мальчик стал двигаться, понимать многое. Конечно, до нормального состояния еще далеко.

Когда Лена провожала меня обратно, в окне мы увидели деток, гуляющих с воспитателями. Одеты все по-разному. Можно было подумать, что обычная группа из детсада.

Я привычно проговорила:

Лена надела халат, легкие тапочки, стала повязывать платок с красным крестиком на лбу. Дверь снова приоткрылась, и тот же мальчик обратился ко мне:

— Кто твой воспитатель? — спокойно спросила Лена. Дверь больше не открывалась.

Со студенткой православного медицинского училища Леной мы шли по длинным коридорам одного из московских интернатов для умственно отсталых детей. Дети усердно мыли стены и полы, воспитательница то и дело давала им советы. Все с любопытством разглядывали нас.

Вот уже год интернату помогает сестричество во имя св. благоверного царевича Димитрия. Каждый день сестры моют детей, меняют памперсы, кормят с ложечки. Всего 32 сестры, работают группами, по очереди.

Я иду уже в марлевой повязке. На этаже, где живут лежачие дети, нет дверей. Комнаты светлые, просторные — на семь железных кроваток. У более активных детей загородка поднята высоко — чтобы не выпали. Лена каждого называет по имени, гладит по животу и говорит ласковые слова. Ребенок, лежащий на спине, начинает радостно лопотать на своем языке. На вид всем детям не больше двух лет, хотя на самом деле некоторым, по словам Лены, уже семь, а одной девочке — шестнадцать.

В следующей комнате сестры кормят детей. На столике, стоящем у входа, тарелки с овсяной кашей, какао в кружках. Ловко прижав голову ребенка к сетке, сестра поит его в манеже.

— В интернате живут дети от четырех до 18 лет. Потом они направляются во взрослый психоневрологический интернат. Чаще это дети из первого корпуса, которые почти нормальные. А остальные редко доживают до восемнадцати.

ДИАГНОЗЫ
Синдром Дауна. Это генетическое заболевание: у детей с синдромом Дауна лишняя хромосома. Детей с синдромом Дауна легко узнать — у них один фенотип, их даже раньше называли монголоидами: узкие чуть раскосые глаза, плоское лицо, короткопалые ладони. Обычно у таких детей почечная или сердечная недостаточность. У всех нарушена центральная нервная система, следствие этого — отставание в развитии.

Гидроцефалия. Причина этого заболевания неизвестна, а заключается оно в том, что жидкости, которая обволакивает мозг, больше, чем обычно. Она давит на мозг и угнетает его. У такого ребенка неестественно большая, разросшаяся голова.

Что касается интеллекта, то только два процента детей с гидроцефалией — олигофрены. Подавляющее количество с сохранным, т.е. ненарушенным интеллектом. Дети с гидроцефалией очень говорливы и чрезвычайно энергичны, но их буйную энергию можно направлять.

Микроцефалия. Суть этого заболевания — уменьшение размеров головного мозга и черепа вследствие их недоразвития. Характеризуется уменьшением объема головы, нарушением двигательных функций и часто судорожным синдромом, умственной отсталостью. Причины, вызывающие задержку развития мозга, весьма разнообразны.

Детям с микроцефалией свойственно недоразвитие познавательной деятельности и речи в сочетании с хорошим развитием эмоциональной сферы. Такие дети могут учиться во вспомогательной школе.

— Отчего рождаются такие дети? — спрашиваю я Лену.

— Бывают разные причины. Например, если у родителей такая же болезнь. К одной нашей девочке приходила мама — пациентка психиатрической больницы, папа тоже приходил, потом пропал. Девочка встала на ножки в пять лет, потом ее скрутило параличом и с каждым годом скручивало все больше. Как Валечку. Помнишь Валечку?

Я стою в дверях.

— Валечка, Валечка, хорошая наша, — Лена гладит руки девочки. Она от радости задергалась, стала прижимать ручки к груди. Ее руки и ноги согнуты, как у маленького ягненка. Тело как у трехлетнего ребенка. У нее маленькие ладошки, однако длинные пальцы взрослого человека. Вале 16 лет. На лице ее, прогнутом, как тарелка, остренький воробьиный носик и выпирающий подбородок. Валя смотрит в потолок большими, налитыми черной влагой глазами. Волосы подстрижены коротко.

— Она даже руки не может разогнуть, — говорит Лена. — Невероятно, если она доживет до 30 лет.

— Почему вы сюда пришли? — спрашиваю я сестер.

— Они такие приветливые. Всех помнят. Подходишь к ним, радуются, глаза светлеют. Одна девочка, Ирочка, начинает трепетать, как воробушек. Когда в первый раз пришла к Ирочке, говорю: какие у нее зубики, зубики покажи. В следующий раз подхожу, она мне зубики показывает, смееется. Узнала Ирочка.

А какие они умные! Одной девочке стали постель заправлять, под подушкой хорошо не заправили. Она ручки назад закинула и показывает нам, как правильно простыню стелить. Ох, умница-разумница.

Другой мальчик — звездочка наша, его мама Антаресом назвала — всегда улыбается, когда подходишь к нему. Мы ему рубашечку однажды не смогли надеть. У него голова большая, в горловину не лезет, положили рубашку рядом. Он одеяло натянул на себя с головой, укрылся и вздохнул.

Кровать Антареса стояла у самого входа.

-У него гидроцефалия, — сказала Лена.

На огромной, как у белого гриба, голове росли редкие волосы. Кожа головы была хорошо видна. Я так и не решилась посмотреть на его лицо.

— Они очень любопытны, — объясняет мне другая сестра. — Различают своих и чужих. Все новое жадно впитывают. Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть. И общаются они глазами. Столько радости от них передается.

Одна девочка из училища на практику пришла, тоже, как ты, впечатлительная, первые дни все плакала, потом с улыбкой до ушей по палатам бегала.

Когда привыкаешь к их непроизвольным движениям, к их облику, начинаешь обращать внимание только на глаза. Глаза у них чистые, светлые. Рядом с ними начинаешь задумываться, какой ты есть.

НУЖНЫ ЛЮДИ
— Если бы они в домашней обстановке росли, все было бы по-другому, — говорит Лена. Развивались бы и не лежали бы неподвижно. Для этого теплота материнская нужна, чтобы человек в них душу свою вкладывал. У моей соседки сыну 18 лет, с рождения он поражен ДЦП. Мама с ним занимается. Он и одевается сам, разговаривает хорошо. А у нас лежат, некому с ними заниматься.

Очень нужны специалисты-дефектологи, владеющие методиками развития детей с разными отклонениями. А то у нас и присмотреть за ними не всегда есть кому, а если разовьются, станут подвижнее, активнее, больше проблем станет. Вот такой парадокс. Хотя все же трое выпускников развились до вполне нормального состояния. Одна девушка на кухне работает здесь в интернате, вторая санитаркой, полы моет, один мальчик — снабженец.

— Конечно, многие родители не смогут справиться с ежедневным уходом за таким сложным ребенком, для этого нужно оставить работу. У нас в интернате есть одна женщина, которая здесь работает возле своего сына, а дома еще один — здоровый. Если бы она не работала, она не смогла бы прокормить обоих. Но своих детей она не оставляет, — продолжает Лена.

Только к 10% детей приходят родители, а на выходные домой забирают только 2%. Был еще один случай, когда ребенка усыновили иностранцы.

— У меня такое впечатление, что сюда нужно привести всю нашу молодежь, чтобы они увидели таких детей и серьезнее относились к будущему, — говорю я. — По вашему мнению, почему такие дети рождаются?

— Чтобы через таких детей некоторые родители спаслись, — отвечает Лена.

— А может, такие дети — наказание для своих родителей? Мне показалось, что у многих детей на лице отпечатались пороки родителей. Запомнилась одна девочка трех лет, она выглядела так, как будто с самого рождения пила не молоко.

— Нет, — твердо говорит Лена. — Такие дети не наказание. Наоборот, это святые дети. Мы каждый день видим их глаза! К нам постоянно приходят священники, причащают детей. Всех стараются крестить. Не причащают только детей из первого корпуса, потому что там многим больше семи лет, им уже нужно исповедоваться. Но нет священника, который бы с ними постоянно занимался.

Тяжело здесь, когда понимаешь, что некоторые дети умрут. А ты уже привык к ним. Одна женщина хотела забрать к себе ребенка с гидроцефалией. Ему сейчас восемь лет. Но ей не разрешают его усыновить из-за ее пожилого возраста. Она часто приходит, занимается с ним, покрестила его. И у него стала уменьшаться голова. Мальчик стал двигаться, понимать многое. Конечно, до нормального состояния еще далеко.

Когда Лена провожала меня обратно, в окне мы увидели деток, гуляющих с воспитателями. Одеты все по-разному. Можно было подумать, что обычная группа из детсада.