Интервью у детей дцп

Мама ребенка с ограниченными физическими возможностями о том, как изменить отношение общества к особенным детям

Катя Биргер , 14 августа 2015
56823
99

Текст: Екатерина Шабуцкая

Физический терапевт для детей с неврологическими поражениями. Мать ребенка с инвалидностью, живет в Германии, работает физическим терапевтом в России.

История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.

Мне каждый день пишут десятки людей из России, Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи. Я поделюсь двумя рассказами.

Германия

«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.

Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.

С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.

Россия

«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все — и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.

Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила — ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже — что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.

Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области — 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.

Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета — всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.

Больной ребенок — всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.

Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.

Катя Биргер , 14 августа 2015
56823
99

Текст: Екатерина Шабуцкая

Германия

Россия

Около районной поликлиники на севере Москвы останавливается машина. Выходит мужчина, берет на руки сына лет 12, рослого, уже достаточно крупного мальчика с ДЦП, взваливает его на плечо и несет на четвертый этаж по лестницам и коридорам в кабинет педиатра. Вслед ему смотрят люди. Наталья тоже смотрит, но, в отличие от многих, понимающе. Она знает, что папа, скорее всего, отпросился с работы — ему приходится делать так каждый раз, когда нужно ехать в больницу. Мальчик, хотя и не говорит, но все понимает. Наталья думает о том, какое унижение, должно быть, подросток испытывает в этот момент. Ее сыну Алеше четыре года, у него самая маленькая коляска — первого размера, но даже она не помещается в лифт поликлиники, поэтому Наталья тоже носит сына на руках. Пока хрупкая женщина справляется сама, а в будущем, наверное, и их папе придется вот так отпрашиваться с работы.

Лето и маленький Лешка

Дмитрий и Наталья Михайловы женаты 10 лет, пять из них они ждали Лешу. Беременность, говорит Наташа, шла как по учебнику. Окружающие даже удивлялись, как хорошо она себя чувствует. На седьмом месяце Наталья выступала на конференции, бейджик на животе как будто плясал, первые ряды хохотали и шутили, что докладчиков было двое. А потом — экстренное кесарево, гипоксия, реанимация.

— Никто сейчас не может сказать, в чем причина. Либо действительно гипоксия на последних сроках, либо это патология, которая развивалась в течение всей беременности, — рассказывает Наталья.

Михайловым сразу сказали, что ребенок не будет здоров, но никто не брался озвучивать, какая именно это патология. Месяц Леша провел в больнице на дохаживании. Наталья вспоминает, как мучительно было возвращаться домой и видеть пустую детскую кроватку.

— Мы так мечтали, чтобы Лешка быстрее оказался с нами. А теперь смотрим фотографии и думаем: Господи, как нам вообще храбрости хватило с таким маленьким детенышем рвануть домой. Нам никто не был нужен: ни врачи, никто. Мы целыми днями гуляли. Это был замечательный период: лето, маленький Лешка…

То, что бьет по рукам

— На мой вопрос, смогут ли через два месяца ему написать ДЦП, врач ответила — да. А за эти два месяца у него что — может рассосаться? Или, может, ребенка элементарно не станет на белом свете? У нас сейчас есть возможность собрать эти документы, почему бы не написать? Тем более у Леши такая форма, что любой студент, который учится на невролога, скажет, что это ДЦП, — рассказывает Наталья.

Весь наш разговор Леша сидит у мамы на руках. Примерно каждые пять-десять минут Наташа меняет его положение: то прижмет к себе, то усадит на колени, то положит на живот и гладит спину. У Леши спастический тетрапарез, поражены обе руки и ноги, проблемы со зрением, симптоматическая эпилепсия.

— Сейчас все реже и реже, но все равно иногда накрывает, — рассказывает Наталья. — Один момент был, что мне хотелось уйти из дома куда глаза глядят. И знаете, что не добавляет позитива?

Мама-реабилитолог

Наталья Михайлова родилась в Тамбове, в Москву переехала 16 лет назад. У нее два высших образования: экономическое и связи с общественностью. До рождения сына она работала в PR: постоянные конференции, выставки, пресс-туры, круглые столы. Сейчас основная ее работа — мама-реабилитолог.

Они шли в поликлинику — там не было специалистов. Тогда они заходили в интернет, закупались книжками. На форумах искали отзывы о реабилитологах, эпилептологах и физиотерапевтах. Цены на услуги этих специалистов заоблачные, а гарантий никаких нет. За прием популярного в интернете эпилептолога можно отдать от 5 до 35 тысяч рублей, при этом ждать год в очереди и за час не услышать ничего: ни плохого, ни хорошего, ни полезного. Есть центры, которые предлагают курсы реабилитации ДЦП за 500 тысяч, и это в России, где все на порядок дешевле.

Наталья понимала, что вопросов у нее больше, чем ответов, но никто не помогает разобраться, куда и к кому идти, а главное — что происходит в голове у ее ребенка. Поэтому она пошла учиться на дефектолога и нейропсихолога. Очень помог муж, единственный человек, который может полностью заменить ее в уходе за Лешей.

— Это был тот момент, когда мне очень требовалась социализация. У меня ведь работа такая была: общение с разными людьми, некоторого рода публичность. Но когда ты оказываешься родителем такого ребенка, многие люди просто отпадают. Я их понимаю, они не хотят пускать в свою жизнь такое переживание. Моя жизнь очень изменилась: носишься с ним по реабилитациям, по больницам, погулять. Пока горит спичка, прыгнул в джинсы, надел олимпийку, гульку замотал и побежал. А тут у тебя есть возможность уложить волосы, подкраситься, одеться, пообщаться с людьми, да еще и задать вопросы о своем ребенке практикующим специалистам.

Для родного Тамбова, где совсем не так много информации и возможностей, как в Москве, Наталья создала сообщество родителей особых детей и запустила информационный сайт для поддержки таких семей. Полтора года назад на первую встречу пришли девять человек. Сейчас в группе 120 семей.

Как повернуть ребенка лицом к миру

Наталья долго не могла повернуть Алешу к миру. У коляски есть два режима: ребенок может быть ко всем спиной, лицом к маме, и наоборот.

— Меня останавливали эти взгляды. Алгоритм такой: идешь по улице, в коляске особый ребенок; сначала рассматривают ребенка, понимают, что с ним что-то не так; тут же надо посмотреть на маму — что она из себя представляет. Это в любом случае больно. Ребенка своего, которого ты любишь, ты примешь любого, а вот ситуацию принять очень тяжело.

А потом Михайловы поехали на реабилитацию в город Саки в Крыму. Наташа смотрела на ребят в колясках, у которых двигается только голова, и не знала, что чувствовать: то ли восхищаться их силой, то ли плакать от невозможности исправить что-то. Особенно ей запомнился один парень, очень красивый, очень жизнерадостный и при этом полностью обездвиженный. Он управлял своей коляской, подбородком нажимая кнопку под головой. Наталья вспоминает:

— Каково же было мое удивление, когда вечером я увидела его в баре с друзьями, тоже колясочниками. Они поили его пивом через трубочку.

На следующий день я попросила мужа перевернуть коляску в другую сторону.

Альтернативная коммуникация

Еще Леша умеет разговаривать с мамой. Это во многом заслуга самой Наташи. Пригодились знания, полученные во время учебы. Выпускная работа Натальи как раз была по альтернативной коммуникации детей с ДЦП раненного дошкольного возраста. Писала она ее, наблюдая за Алешкой и еще двумя мальчиками с ДЦП.

— Я хотела бы быть консультантом для семей на этапе ранней помощи и поддержки, — говорит Наталья. — Стать тем человеком, который приедет к ним, поддержит, расскажет, даст маршрут — к каким специалистам обратиться, как адаптировать помещение.

Больше вопросов, чем ответов

Перед нашей встречей Наталья готовит большое письмо. В нем — претензии к новому порядку реабилитации детей, который рассматривает Минздрав.

Единственный выход — получать жилье в новых домах. Например, мы с реабилитацией Алеши живем либо в минус, либо в ноль ежемесячно, у нашей семьи нет накоплений, если мы вложим эту квартиру, то с большой долей вероятности можем оказаться на улице. Ипотеку взять мы не можем, потому что тогда не сможем позволить себе реабилитацию.

Наталья говорит об отсутствии специалистов — эрготерапевты, физиотерапевты и реабилитологи — это экзотика, а тьюторы и помощники, на которых ее ребенок имеет право по закону, вообще как цветок папоротника — все про них слышали, но никто не видел.

— Но самое страшное, — продолжает Наталья, — что всех детей будут оценивать с точки зрения перспективности. Мой ребенок неперспективный. По всем международным классификациям его степень ДЦП самая тяжелая.

Давайте тогда перспективность каждого ребенка оценивать на этапе выхаживания. Я, будучи мамой особого ребенка, злейшему врагу не пожелаю такого. Это очень тяжело. Твоя жизнь переворачивается с ног на голову, ты себе не принадлежишь совсем.

Я знаю маму-медработника, которая приходила на дохаживание и видела, что у ее ребенка темно-синяя грудная клетка. Его реанимировали каждую ночь. Она просила: дайте ему уйти. Нет, его выходили. Это человечек, у которого зрение -24, который питается через зонд, которому каждые два месяца делают операцию под общим наркозом, меняют шунт в голове, чтобы жидкость уходила в полость желудка. Эта женщина сказала мне, что если бы ему дали уйти, она бы еще отважилась, может быть, родить, а теперь, имея на руках такого ребенка, она не родит никогда. От нее ушел муж, она живет с таким ребенком, с собственным больным папой и с мамой. Вот что мы имеем, вот для чего мы выхаживаем. И этого ребенка отнесут к категории бесперспективных. Поэтому пока — больше вопросов, чем ответов.

Мама ребенка с тяжелым ДЦП о том, почему важно ставить маленькие цели и не питать ложных надежд

Узнав о диагнозе сына, Анна прошла классический путь: шок, непонимание что делать, принятие диагноза, осознание, что нужно найти специалистов, которые будут наблюдать и вести ребенка постоянно.

— Анна, как вы узнали о диагнозе сына, какой была ваша первая реакция?

— С Афанасием мне сразу было понятно, что будут проблемы, потому что были тяжелые роды, травмы в родах. Угроза ДЦП была сразу. И в больнице, где мы лежали сразу после роддома, перед тем, как выписывать, нам предложили его оставить. В общем-то было понятно, что наш случай — тяжелый.

В течение первого года его жизни, конечно, были метания, потому что не понятно было, что же нам делать? Какой-то помощи, места, куда можно обратиться и узнать, что и как, у нас в Сергиевом Посаде не было. Про общество инвалидов я узнала, когда Афоне было 4 или 5 лет.

Был информационный вакуум, ты в нем вертелся, и не знал, куда себя приткнуть, чтобы за что-то зацепиться. Было всякое: в три месяца Афоня среагировал на прописанное неврологом лекарство судорожным приступом. И невролог, которая его лечила, в этот момент перестала отвечать на мои звонки. Казалось, что проваливаешься в никуда, потому что не знаешь, что делать и куда бежать. Так получилось, что невролога, который бы взялся наблюдать нас, не нашлось.

Единственная и очень большая поддержка у меня была со стороны участкового педиатра. У нее тоже мальчик с ДЦП, просто с легкой формой. Она нам говорила, что нужно предпринять – консультация невролога, реабилитация.

— Вы нашли тех врачей, которым смогли полностью доверять?

Когда ты наблюдаешься в одном и том же центре, врач имеет возможность наблюдать ребенка много лет подряд, это очень важно. Доктор всегда смотрит Афоню за курс реабилитации не один раз. Потому что в самом начале он зажмется: ни руку не даст выпрямить, чтоб посмотреть контрактуру, ни ногу. Через какое-то время после начала курса — ситуация совсем другая.

— Что-то изменилось за последние годы, с помощью при ДЦП, как вам кажется?

Сейчас мы в нем постоянно наблюдаемся. В последние годы туда пришло очень много молодежи, и там совсем молодые и зав. отделениями, и директор. С их приходом в центр очень многое поменялось в лучшую сторону, добавилось много реабилитационных процедур. В центре есть и стационар, и отделение дневного пребывания, но у ребенка должны быть хоть какие-то навыки самообслуживания, чтобы иметь возможность там проходить реабилитацию.

У Афони таких навыков нет, и он в памперсе, поэтому туда мы не можем ходить. Нас в этой ситуации очень выручает патронажная служба этого центра. Они приезжают к нам домой. Приходят логопед и психолог, занимаются раз в неделю в течение трех месяцев.

— Как вы представляете себе социализацию Афони, его будущее?

— Честно говоря, пока не очень представляю, потому что мы живем не планами, а маленькими планчиками на ближайшее будущее. С другой стороны, такая цель должна быть. Я прекрасно понимаю, когда мы с мужем уйдем, Афанасий останется с братьями, и я должна сделать максимум, чтобы это было им хоть немножко проще. И если бы, конечно, Афоня пошел, это было бы самое лучшее. Потому что у взрослого неходячего инвалида судьба не завидная.

— Вам сложно было решиться на младшего ребенка после Афони?

Да, очень. Но у нас есть в семье оптимист – это муж, у него есть родной брат. Он всегда считал, что в семье много детей – это хорошо! Какое-то время после рождения Афони я, конечно, даже не могла подумать о рождении еще одного ребенка. А он никогда не сомневался!

Наша маленькая цель

— Что бы вы посоветовали родителям, которые только что узнали о тяжелом ДЦП у ребенка?

— Родителям наших детей я могу посоветовать найти врача, которому сможете доверять и который будет доверять вам как родителям. Слушайте себя, вы как родители замечаете и видите многое, что не сможет, не успеет просто за время приема увидеть и подметить врач.

Работайте вместе с врачом, вместе с логопедом, вместе с инструктором ЛФК – хороший врач никогда не будет против того, чтобы родители ему подсказали что-то о своем ребенке, он и сам будет ждать взаимодействия с вами. Наша, родительская работа очень важна.

И еще — обязательно ищите возможность общаться с другими родителями детей с особенностями развития. Это и моральная поддержка, и опыт, и просто живое общение, которого нам часто очень не хватает. В одиночку растить наших детей — очень трудно. Ищите местные общества инвалидов — их помощь и поддержка бесценна!

— А какая у вас сейчас маленькая цель?

— У нас сейчас маленькая цель — научиться есть. Афоня уже держит ложку сам, раза три может донести до рта, а потом — все, руки слабые, устают. Из достижений — Афоня стал становиться на коленки, а до этого просто сидел между пят, стал стоять с опорой. Добиваться всего этого не просто — нужно все время снижать тонус. Каждое утро начинается с гимнастики. Потом – вертикализатор и лыжи в лыжных ботинках, на которых мы стоим, чтобы ноги привыкали к стоянию. Затем занятия за столом. Логопед задает задания, мы с ним все проговариваем. Потом приходит учитель из школы (Афанасий учится на домашнем обучении). Дальше — свободное время.

— То, что чуда ждут всегда, это понятно. Мы тоже ждем в тайне, в душе. Каждый родитель ждет чуда. Но для меня всегда главный вопрос, чем бы ты ни занимался, оно не даст результат прямо сейчас. К десяти Афониным годам мне уже понятно, что, если ему уколят три иголки, через день он не встанет. Не будет такого никогда. Потому что ДЦП – это состояние, и ты должен научить ребенка с ним жить, научить его функционировать, научить его самообслуживанию и подобным вещам.

Но конечно хочется верить, что вот раз тому помогло, то поможет и моему. В свое время многие начали ездить в институт Домана, и это тоже было очень распространено, я читала книгу Домана и какие-то вещи оказались кстати. Но я, честно говоря, трезво оценила свои возможности. Я не смогу два раза в год летать в Филадельфию, финансово — не смогу. А если я начну, даже если мне помогут, то один раз – это же не то. Понятно, что ДЦП – это длительная реабилитация. Значит, я должна настраиваться, что 3-4-5 лет я буду этим заниматься.

При этом сейчас информации море, найти можно все, что угодно. Я нашла два совершенно разных случая. Один случай, когда девочку с тяжелым диагнозом просто поставили на ноги — за эти три года, которые они туда летали 3 раза в год. А другой случай, когда тоже тяжелый ребенок, тоже туда летали, тоже все делали, а подвижек нет совсем. И нужно понимать, что это может быть так. Как верующий человек, я верю в чудо, но как родитель, у которого еще два ребенка, я должна оценивать то, что происходит в жизни с разных сторон, с разных позиций. Поэтому я стараюсь трезво оценивать свои возможности.

Читайте также: