Инвалид дцп в сша

  • Recent Entries
  • Archive
  • Friends
  • Profile
  • Memories

Причины резкого роста появления детей с ДЦП.

За последние 40 лет во всем мире, но особенно в СССР, затем в России увеличилось число инвалидов с детства с диагнозом ДЦП. И если до 60-х годов прошлого века никто, кроме узких специалистов не знал, что означает ДЦП, то сейчас практически у любого человека есть родственники или знакомые, которых напрямую коснулась эта беда.

Многие заболевания медицина успешно лечит и старается предотвратить: прививками, лекарствами, диетами, операциями, мерами гигиены. Почему нет чётких рекомендаций и мер по предотвращению ДЦП?

Термин ДЦП, в наше время, не обозначает какого-то определенного заболевания, а только объединяет детей, имеющих непрогрессирующие нарушения произвольных движений (спастичность, атаксия, гиперкинезы). Объединение детей с такими нарушениями в одну группу с названием ДЦП помогает концентрации сил и возможностей по лечению и формированию двигательных навыков для максимально возможной реабилитации. Но такое обобщение затрудняет поиск мер профилактики, ранней диагностики и лечения в самом начале (в остром периоде) заболевания ребёнка.

В США ДЦП отмечается у 1 – 2 детей на 1000 новорожденных. Точной статистикой по России не владеем, но заболеваемость у нас на порядок выше - по разным данным от 6 до 13(!) на 1000 новорожденных.

Современные медики называют множество причин ДЦП. На первое место ставят некое поражение мозга в периоде внутриутробного развития плода, указывая на более, чем 400 факторов риска, в т. ч. острые и хронические заболевания матери, вредные привычки родителей, психологический дискомфорт(!), инфекционные агенты и мн. др. Несостоятельность всех этих причин при сегодняшнем высоком уровне развития диагностики внутриутробной патологии плода очевидна!

Создатель термина ДЦП, один из светил неврологии Х1Х века Литтл, считал главной причиной ДЦП РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ (кислородную недостаточность) В РОДАХ, которые являются причиной повреждений головного мозга рождающегося ребёнка.

Одним из доказательств этого является тот факт, что дети, рождённые при кесаревом сечении, практически не имеют диагнозов ДЦП. И это - несмотря на заболевания у матерей (эндокринные, сердечные, неврологические – например, ДЦП у матери, токсикозы и нефропатии беременности, угрозы выкидыша и т.д.

Таким образом, увеличение количества больных ДЦП за последнее время указывает на то, что увеличилось количество родовых травм. Это напрямую связано с применением РОДОСТИМУЛЯЦИИ[1]. Родостимулирующие средства стали применять за рубежом с начала 50-х годов, а в России - с начала 60-х годов. Именно с этого времени и отмечается резкий рост количества детей с ДЦП.

Во время родов происходят физиологические (то есть нормальные) процессы, находящиеся в тесном единстве: схватки подготавливают к родам матку, открывают шейку матки, то есть готовят родовой канал. Ребёнок обычно (в норме) находится головой к родовому каналу и в тесном (биофизическом и биохимическом) содружестве с матерью готовится к рождению: голова подстраивается к родовому каналу по размерам за счёт гибкости соединения костей черепа ребёнка.

Питание ребёнка кислородом и питательными веществами происходит за счёт организма матери (через плаценту и пуповину), поэтому любое ускорение родов может нарушить гармонию матери и ребёнка в их общем процессе рождения:

2) Ускоряют (или искусственно вызвают) с помощью лекарственных препаратов ( или другими методами) роды, до того как ребёнок приготовился к прохождению родового канала: голова ребёнка ТРАВМИРУЕТСЯ о родовые пути.

3) Стимулируют схватки - получают не только ТРАВМУ, но и ГИПОКСИЮ - нехватку кислорода и питания для ребёнка (прежде всего для его головного мозга), так как каждая схватка замедляет или прекращает кровообращение в плаценте из-за спазма спиральных артерий. Схватки стимулированные, то есть чрезмерные по силе и продолжительности, нарушают гармонию взаимодействия в родах матери и ребёнка.

ГИПОКСИЯ В РОДАХ приводит к повреждению эндотелия капилляров, нарушению ауторегуляции (саморегуляции) сосудов головного мозга; увеличивается мозговой кровоток, повышается венозное давление. Всё это вызывает повреждения головного мозга: кровоизлияния, отёк, ишемии, то есть закончится для ребёнка РАЗВИТИЕМ ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА.

Таким образом, ребёнок, в результате искуственного ускорения естественного механизма родов, получает повреждения головного мозга. После рождения у таких детей проявляются: геми-, ди-, тетропарезы, спастика и дистония, гиперкинезы, атаксия, искривления туловища, конечностей и лица, нарушения слуха, зрения и гидроцефалия.

То, что истинная и основная ПРИЧИНА ДЦП - РОДОВАЯ ТРАВМА и ГИПОКСИЯ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ, подтверждает следующая статистика: ДЦП у мальчиков встречается в 1,3 раза чаще, чем у девочек - три четверти случаев умеренной и тяжёлой тетраплегии при ДЦП встречаются у мальчиков. Почему? Голова у рождающихся мальчиков чаще больше по размерам, чем у девочек – следовательно, мальчики чаще получают РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ В РОДАХ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ.

Для снижения заболеваемости ДЦП на данный момент необходимо обратить особое внимание на сложившуюся в стране практику родовспоможения.

Необходимо повысить ответственность акушеров за исход родов и состояние ребёнка. Сегодня рождение ребёнка с ДЦП никак не затрагивает акушера, принимавшего роды. Это происходит потому что:

- практически не применяются сразу после рождения ребёнка такие точные методы диагностики, как Магнитно-резонансная томография и Компьютерная томография головного мозга;

- а двигательные нарушения у ребёнка становятся явными в основном только к концу первого года жизни и старше.

1) Признать на официальном уровне основной и главной причиной ДЦП – родовую травму и гипоксию в родах, происходящих при стимуляции родовой деятельности, сокращений матки.

2) Запретить стимуляцию родов в широких масштабах, как опасную для здоровья ребёнка.

3) Показания к индукции (стимуляции) родов должны быть чётко оформлены и зарегистрированы врачом-акушером. Средства, применяемые для стимуляции родовой деятельности, должны быть поставлены на строгий учёт.

4) Отчётность акушеров за каждую использованную ампулу (окситоцина, питуитрина, простогландинов и других) средств, стимулирующих схватки в родах, должна быть такой же, как и отчетность за наркотические средства. Это повысит ответственность акушера за назначение и количество введённого роженице лекарства, стимулирующего роды.

5) В истории родов необходимо чёткое обоснование к проведению амниоцентеза (искусственного прокола околоплодного пузыря), так как этот приём ускоряет родовую деятельность.

6) Оснащение каждых родов в родильных домах электронными средствами постоянного слежения за частотой сердечных сокращений ребёнка и сократительной активностью матки матери поможет профилактике развития гипоксии плода, выбору правильной тактики ведения родов, принятию своевременного решения о проведении кесарева сечения.

7) Оснащение аппаратами МРТ или КТ диагностики, позволит выявлять повреждения головного мозга в самый ранний, острейший период, что улучшит диагностику и расширит возможности лечения последствий родовой травмы и гипоксии в родах у новорожденного.

8) Законодательно обязать врача-акушера ставить роженицу в известность о необходимости выбора между стимуляцией схваток матки при их нарушениях или проведении кесарева сечения. Кесарево сечение несёт риск (как операция) для жизни матери, но даёт возможность ребёнку не получить родовой травмы и гипоксии в родах, то есть жить после рождения без ДЦП. Поэтому преступно не ставить роженицу в известность о возможном исходе для ребёнка при родах, в которых акушер собирается применить любой из методов стимуляции родовой деятельности. Сама женщина должна выбирать: согласиться ли на кесарево сечение или на стимуляцию нарушенной родовой деятельности.

9) Необходимо расширить показания к проведению кесарева сечения для избежания родовой травмы и гипоксии ребёнка при нарушенной родовой деятельности у матери, у которой роды наступили раньше срока, менее 37 недель. Для недоношенного ребёнка любая стимуляция у матери сокращений матки – это огромная вероятность для него родовой травмы и гипоксии в родах.

11) Необходимо на государственном уровне повысить материальную заинтересованность акушеров в качественном, ответственном ведении родов, в сохранении здоровья ребёнка, в уважительном отношении к роженицам. Акушеров, допустивших врачебную ошибку, приведшую к родовой травме (ДЦП), следует призывать к ответу в административном и судебном порядке. Выиграет государственная казна, если средства на содержание и лечение детей с ДЦП пойдут из кармана акушеров – преступников.


Детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание, вызванное поражением головного мозга. Основной причиной заболевания является гипоксия, т.е. кислородное голодание головного мозга плода во время беременности или новорожденного в процессе родов.

Как правило, ДЦП проявляется в раннем детстве в виде нарушений координации, двигательных нарушений, непроизвольных движений. В зависимости от поражения мозга болезнь может проявляться в легкой, средней и тяжелой, приводящей к полной инвалидности, форме.

Среди симптомов заболевания – нарушения речи, слуха, зрения, интеллекта, связанные с этим трудности обучения, задержка психического развития, эпилептические припадки. Дети с тяжелой формой ДЦП полностью зависимы от окружающих, их интеллектуальное развитие характеризуется высокой степенью умственной отсталости.

Детский церебральный паралич не наследуется и не может являться непосредственной причиной смерти, однако у больных ДЦП продолжительность жизни снижена.

Универсального лечения для детей с ДЦП не существует. Практикуются различные виды помощи, способствующие расширению возможностей, увеличению физической силы и выносливости, предупреждающие осложнения и способствующие улучшению качества жизни больного.

Необходимо сказать, что в случае лечения ДЦП одноразовая помощь не может быть эффективна – лечение должно быть систематическим. Лечение и реабилитация детей с ДЦП – сложный и длительный процесс, требующий непрерывных усилий со стороны самого больного, врачей и, конечно, родителей.

Лечение детского церебрального паралича в США признается одним из самых высокоэффективных в мире. Неврологические клиники Америки тесно сотрудничают с научно-исследовательскими институтами, где разрабатываются и внедряются принципиально новые методы лечения ДЦП.

В американских центрах нейрореабилитации проходят лечение больные ДЦП со всего мира. Здесь применяются самые эффективные методы диагностики и самые современные нейродинамические методы реабилитации больных с ДЦП.

До недавнего времени в США, как и в других странах, основными видами лечения ДЦП были консервативные – медикаментозная терапия, способствующая улучшению обмена веществ в тканях головного мозга, занятия лечебной гимнастикой, лечебный массаж, физиотерапия, иглоукалывание и др. В последние годы наряду с традиционными методами лечения ДЦП, в клиниках США широко используются новые.

Оценить результат подобного лечения позволяют исследования мозговой активности с применением методов нейровизуализации (магнитно-резонансного сканирования и позитронной эмиссионной томографии).

Включение трансплантационной клеточной терапии в традиционную схему лечения детей с ДЦП значительно повышает ее эффективность. Постепенно нормализуется тонус мышц, прекращаются эпилептические припадки (или значительно снижается их частота и острота), улучшается зрение, нормализуется психоэмоциональная сфера. Естественно, степень восстановления утраченных функций неодинакова и зависит от множества факторов: степени заболевания, его продолжительности, возраста больного (чем он младше, тем более эффективной является терапия).

Особенностью лечения ДЦП в США является высокий уровень сервиса в американских клиниках. При необходимости любая клиника предоставляет иностранным клиентам услуги переводчика.


Статистика ДЦП демонстрирует постепенное увеличение численности больных людей. По данным ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения) количество рожденных детей с диагнозом ДЦП составляет 3–4 случая на 1000.


ДЦП что это такое

Детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание центральной нервной системы, с сопутствующим нарушением опорно-двигательного аппарата. Медики считают, что болезнь не носит наследственный характер, хотя такие случаи известны. Причины ДЦП:

  • недоношенность плода;
  • инфекционные заболевания матери во время беременности (преимущественно поражение герпесом);
  • внутриутробное кислородное голодание;
  • травмы плода во время вынашивания;
  • резус-конфликт крови матери и ребенка;
  • интоксикация;
  • злоупотребление алкоголем при беременности;
  • применение стимуляторов во время родов.


Статистика ДЦП отмечает, что мальчиков с таким диагнозом на 30% больше, чем девочек. У новорожденных мальчиков голова больше по размерам, поэтому риск получить родовую травму значительно выше.

Эндокринные болезни также способны вызывать развитие ДЦП. Здоровый образ жизни будущей матери существенно сокращает риск возникновения заболевания. Особенности ДЦП:

  1. Изменение структуры тканей ЦНС.
  2. Ограничение в самостоятельных передвижениях и самообслуживании или их полное отсутствие.



  • косоглазие;
  • судороги;
  • медленные или слишком резкие движения;
  • отсутствие реакции на шумы и громкие звуки.

При ДЦП симптомы у каждого человека могут быть разные. Это зависит от того, какие участки мозга больше поражены и насколько быстро прогрессирует болезнь.

Сколько живут дети с ДЦП? Если взять период середины прошлого века, то дожить до зрелого возраста удавалось единицам. Сегодня определенной возрастной планки не существует. С таким диагнозом жить сложно, однако, это не смертельный приговор.

Показатели заболевания по странам

Какая статистика ДЦП в мире? Еще в начале прошлого века информация о заболевании практически отсутствовала, а выявленных фактов были единицы. С начала 60 годов начался значительный рост показателей. Основная причина – интенсивное применение стимуляторов при родах.

С появлением современного оборудования и повышением качества медицины, существенно увеличился процент выхоженных недоношенных малышей (вес при рождении 500–1000 гр.). Но также возросла численность больных ДЦП. Количество больных детей по странам:

Страна Россия Казахстан Беларусь Украина США
Количество случаев на 1000 родов 6–8 5–9 2–3 2–3 3–4
Общее количество человек (2016 год) 1,5 млн. 14738 5000 20000 550000

Статистика ДЦП по странам сильно отличается. Показатели напрямую зависят от качества оказания медицинских услуг и образа жизни населения страны.


Значительный рост зарегистрированных случаев наблюдается не только по РФ. Статистика больных ДЦП в Казахстане также демонстрирует высокие показатели. Казахстан значительно опережает Беларусь и Украину по ДЦП. В стране ежегодно рождается 1000–1500 детей с таким диагнозом.

Лечение ДЦП

Современная медицина делит ДЦП на несколько форм (статистика ДЦП в процентах):

  1. Спастическая тетраплегия – 2%.
  2. Спастическая диплегия – 40%.
  3. Гемиплегическая форма – 32%.
  4. Дискинетическая форма – 11%.
  5. Атаксическая форма – 15%.

Статистика детей с ДЦП показывает, что полностью излечить болезнь невозможно. Медицина может только облегчить состояние больного – минимизировать болевые ощущения, постепенно развивать мышечные ткани, не давать болезни прогрессировать.

Лечение, начатое на первом году жизни ребенка, приносит более ощутимые результаты, чем в старшем возрасте, когда начинают проявляться последствия ДЦП (сколиоз, вывихи суставов, общее ухудшение состояния). Реабилитация ДЦП – длительный процесс, направленный на устранение нарушений в организме:

  • дефект речи;
  • психическое развитие;
  • изменения в опорно-двигательном аппарате.

Во всем мире открывают реабилитационные центры ДЦП для пациентов с нарушением ЦНС. В Москве расположено несколько крупных государственных учреждений. Существуют также и частные клиники. Однако стоимость услуг в таких учреждениях значительно выше.



  • медикаментозная терапия (препараты, стимулирующие мышечный тонус);
  • массаж пораженных участков;
  • ЛФК (лечебная физкультура).

Дополнительные методы – различные тренажеры и вспомогательные устройства (велосипеды, ходунки, вертикализаторы), сеансы логопеда (при нарушении речи), нагрузочные и пневмокостюмы.

При тяжелых формах заболевания медики прибегают к хирургическому вмешательству. Большей частью направление идет на пластику мышц и сухожилий. Процесс восстанавливает структуру и форму. В крайних случаях назначается нейрохирургическое вмешательство. При проведении операции удаляются пораженные участки спинного мозга, а также проводится его дополнительная стимуляция. Чаще всего хирургическое вмешательство проводится при ДЦП у взрослых, когда болезнь запущена и наблюдаются необратимые явления.

В качестве дополнительного лечения применяется – анималотерапия. Метод основан на общении с животными. Зачастую практикуют верховую езду на лошадях. Методика положительно сказывается на восстановлении опорно-двигательного аппарата. Положительные результаты по улучшению психоэмоционального состояния больного дает общение с дельфинами. Большую роль играют игрушки для детей с ДЦП. Они развивают моторику, мышление, приносят в подсознание что-то новое.

В зависимости от тяжести заболевания, после прохождения МСЭ, присваивается группа инвалидности. Она определяется по степени ограничения жизнедеятельности ребенка. Дети-инвалиды с ДЦП получают такие льготы – бесплатный проезд в общественном транспорте, лекарства и путевки в санатории. Государство бесплатно предоставляет коляски для детей с ДЦП. Также предусмотрены льготы для семей с детьми-инвалидами.


Лечение проходит с помощью точечного массажа, иглоукалывания, парафинотерапии, ЛФК, тренажеров фитотерапии. Вместо лекарств используют древневосточные травяные рецепты, которые проверены временем. Положительная сторона – лечение детского ДЦП не имеет побочных эффектов и последствий. Китайские врачи в разы сокращают время реабилитации при ДЦП, имея тот же результат.

Санаторное лечение

Санатории для детей с ДЦП располагаются по всему миру. Основная их часть находится поближе к морю или в местах, отдаленных от больших городов. Помимо основных методов лечения проводятся дополнительные процедуры – морские купания, ландшафтотерапия, климатотерапия. Также используется гидротерапия, бальнеотерапия (различные ванны). Большинство процедур носит тонизирующий и успокаивающий характер. Однако перед назначениями необходимо провести диагностику ДЦП.


Продолжительность жизни

Сколько живут люди с ДЦП по статистике? Точных данных пока нет. Факторов, влияющих на продолжительность жизни больного, довольно много. Один из них – степень тяжести заболевания. При легкой форме человек может жить обычной жизнью – работать, заводить семью, иметь детей. Тяжелая форма ДЦП требует постоянного присмотра и лечения. При правильном уходе больной может прожить свою жизнь до глубокой старости.

Сколько живут дети с ДЦП? Если взять период середины прошлого века, то дожить до зрелого возраста удавалось единицам. Сегодня определенной возрастной планки не существует. С таким диагнозом жить сложно, однако, это не смертельный приговор.


Благотворительность

В России существуют благотворительные фонды, оказывающие помощь детям с ДЦП. Их главной их задачей является сбор пожертвований на платное лечение больных. Курсы лечения за границей стоят дорого. У большинства родителей нет таких средств, а время идет и болезнь прогрессирует. Наша задача – помочь таким детям хотя бы малым. Они тоже достойны нормальной жизни!

Фильмы про ДЦП

Художественные фильмы про ДЦП:

  1. Моя левая нога (1998).
  2. Дверь в дверь (2002).
  3. А в душе я танцую (2004).
  4. Ключи от дома (2004).
  5. Временные трудности (2018).

Книги про ДЦП

Тереза Багдасарян переехала в США и решилась родить в 46 лет. Медсестра сообщила ей радостным голосом: “У вашего ребенка синдром Дауна!”. Сейчас Грегори 16 лет, он учится в обычной школе, один ходит по городу, в магазин и на учебу, получил черный пояс по тхэквондо. Сложно ли растить особенного ребенка в Америке, какое будущее Тереза видит для своего сына и хотела бы она, чтобы он был другим?


Грегори и Тереза. Фото pravmir.ru

– Gregory, are you going to play football? Your friend came for you. – Грегори, ты идешь играть в футбол? За тобой пришел твой друг, – говорит Тереза Багдасарян своему шестнадцатилетнему сыну перед началом нашего разговора. У Грегори – синдром Дауна, и вместе с мамой он живет в Калифорнии.

Тереза Багдасарян дважды кардинально меняла место жительства. Первый раз уехала из родного Баку в Москву, убегая от карабахского конфликта. Второй раз – переехала из Москвы в США, в калифорнийский город Монровия.

– Моя эмиграция не была связана ни с политическими, ни с экономическими причинами. Я решила сбежать от досаждавших родственников, тем более в Америке как раз уже жила моя младшая сестра, – смеется Тереза. – Дело в том, что мой муж младше меня на 10 лет, и когда мы поженились, мне было 34 года. Для армянской семьи это просто невозможный мезальянс. Да еще и детей все нет и нет. Мы ходили по врачам, все анализы показывали, что с нами все в порядке. Можно представить, какое давление было на нас со стороны всех родственников! Вскоре сюда переехал и мой муж.

В Америке Тереза, по образованию преподаватель музыки, сменила профессию – стала техником в Центре гемодиализа, за полгода выучила язык.

Через 12 лет брака, в 46 лет, Тереза поняла, что беременна. Сначала не могла поверить, а потом, когда сомнений уже не было, эта новость вызвала невероятный восторг и у нее, и у мужа.

Восторг длился до пяти месяцев беременности, пока врач не настоял на амниоцентезе – проколе плодного пузыря и взятии оклоплодных вод.

Это я потом поняла, что для американцев такое известие тоже, конечно, не радостная весть, но и не трагедия. Для меня, бывшего советского человека, это был конец света.

Потом вернулась врач, предложила прерывание беременности. Предупредила, что если Тереза решит оставить ребенка, ее жизнь изменится, и не к лучшему. Это решение, возможно, повлияет и на отношения с мужем. Не навязывала свою точку зрения, просто информировала. Когда Тереза сказала, что ребенка оставит, больше к этому вопросу доктор не возвращалась.

Тысяча долларов и два грузовика вещей от коллег

– После родов я получила огромную поддержку от посторонних людей. Мне все шли навстречу – на работе дали огромнейший отпуск, врач позволила провести в больнице больше двух недель, хотя обычно больше трех дней там не держат. Коллеги, друзья навещали ежедневно. Они собрали мне тысячу долларов, плюс помогли вещами: шел второй год моей жизни в Америке, у меня ничего не было, я только начала работать. Сестра приготовила приданое для малыша. Все это дало мне силы!

Тереза говорит, что первое время стеснялась Грегори, и если выходила на улицу, то его голову клала себе на плечо, чтобы никому не показывать.


Когда Грегори было восемь месяцев, в Штаты приехала мама Терезы и сразу полюбила внука. Синдром у него, или нет – значения для бабушки не имело. Она постоянно носила Грегори на руках и утверждала, что он просто замечательный, невероятный ребенок.

С Грегори стали работать специалист, учить адаптироваться в жизни, затем – физиотерапевт, который работал с пониженным мышечным тонусом, потом – логопед. И сама Тереза активно занималась с сыном, учила различать цвета, фигуры, буквы…

Черный пояс по тхэквондо

– Когда сыну было девять лет, я решила сбавить обороты в зарабатывании средств и стала работать столько, чтобы хватало на еду и оплату жилья, а в остальное время занималась с Грегори.

Тереза записала Грегори на тхэквандо, плавание, гитару и в класс рисования. Плюс дополнительные, помимо школьных, занятия с логопедом.


– Давай мы сделаем так: буквально один месяц я позанимаюсь с Грегори индивидуально, а потом скажу, стоит ли оставлять его здесь, – объяснил тренер Терезе. Буквально через несколько дней он сказал, что Грегори слушает и выполняет все так же, как и другие дети. В июне этого года Грегори получил черный пояс.

Один в городе

Тереза старается сделать так, чтобы Грегори мог справляться в этой жизни и без нее, приучает к самостоятельности. Грегори ходит по городу один. Шаг за шагом мама учила его, как переходить улицу, как останавливаться у светофоров, брала с собой в прачечную самообслуживания.

– Сейчас он может спокойно взять корзину с бельем, дойти до прачечной самообслуживания, рассортировать темное и светлое белье, загрузить машины и оплатить. Он может сделать себе завтрак, разогреть еду. Я его приучила ходить в магазин одного. Даю список, деньги, и он идет, причем находит все, что необходимо купить, по всему огромному супермаркету. В школу, на все занятия он теперь тоже ходит самостоятельно.

В день моего рождения, пока я была в душе, он пошел в магазин и принес мне великолепнейшие розы!

А еще к нему приходит мой друг, с которым Грегори изучает Библию. Я подумала, что Библия будет необходима для сына просто для того, чтобы он мог различать плохое и хорошее, правильное и неправильное, праведное и неправедное, знал, что нельзя присоединяться к плохим группам, слушать плохих людей.

В Америке нет психоневрологических интернатов. По словам Терезы, инвалиды живут в специальных коммунах-сообществах, откуда могут выходить на работу. Но Тереза хочет, чтобы ее сын жил в большом мире.

– Мне бы очень хотелось, чтобы у Грегори была самостоятельная жизнь. Чтобы он пошел на работу, чтобы у него был собственный дом. Я сейчас встала в очередь на государственное жилье для него – однокомнатную квартиру. По здешним понятиям одна комната – это одна спальня, а к ней прилагается и кухня, и гостиная.

Грегори переписывается с половиной мира. Недавно открываю глаза в три часа ночи, а он сидит и чатится с ровесницей – девочкой из Казахстана, на английском, конечно.

Ученик самой обычной школы

Сейчас Грегори учится в самой обычной школе. И теперь – даже в самом обычном классе.


Из школы Грегори возвращается на школьном автобусе.

Говоря про синдром Дауна, про какие-то исследования, рекомендации специалистов, Тереза с трудом подбирает слова. Ведь впервые она столкнулась со всем этим именно в Америке и услышала сразу на английском.

– Каждый год в школе собирается собрание по поводу Грегори – директор школы, заместитель директора, школьный психолог, медсестра, логопед и все учителя, которые занимаются с сыном. Обсуждается программа на целый год: что они будут с Грегори изучать, какие ставят перед собой и перед ним задачи. Слушают, чего хочу я. Грегори отлично излагает свои мысли письменно, чтобы понять это, достаточно прочитать его эссе. Но вот с разговорной речью у него большие проблемы, и школа мне только год назад сказала, что у них нет необходимого специалиста. Буду разбираться с этим вопросом с помощью адвоката.

К старшей школе у Терезы вообще было много вопросов:

Я бы хотела, чтобы он был нормотипичным для него самого

Тереза мечтает, чтобы Грегори пошел в колледж и получил какую-то посильную для него профессию. А дальше, как уже говорилось, стал полностью самостоятельным.

Поскольку я планирую оставить ему государственное жилье, он будет платить за него не больше 200 долларов. При всем том, что ему государство постоянно будет давать пособие от 850 до 1000 долларов в месяц. Так что он может абсолютно безбедно жить на оставшиеся деньги, потому что в Америке самые большие траты – это жилье, не важно, покупаешь ты его или снимаешь.

Плюс ко всему мне важно дать ему работу, чтобы он чувствовал себя нужным, чтобы каждое утро шел на работу и вечером возвращался домой. Хочу, чтобы он и дальше, уже во взрослой своей жизни, ходил на тхэквондо.

Я научу его водить трехколесный велосипед с корзинкой, чтобы проще было ездить за покупками. И даже если со мной что-то случится, при нем будет координатор от Регионального благотворительного центра.

Тереза рассказывает о том, как они преодолели с Грегори кризис подросткового возраста, как она с самого детства учила, что девочек обижать нельзя, как делиться своими переживаниями и радостью. И через все сквозит материнская гордость. Как любая любящая и принимающая мама, Тереза уверена: Грегори – самый лучший на свете.

Иногда я думаю: а хотелось бы мне, чтобы он был такой, как все? Нет, не хотелось. Говорю абсолютно честно. Он хорош, какой он есть.

Единственное, я бы хотела, чтобы он был нормотипичным для него самого, чтобы ему легче было жить после меня. Но, раз он такой, какой есть, я сделаю все возможное, чтобы он был готов к этой жизни. Это моя единственная задача.

stdClass Object ( [term_id] => 1 [name] => Разное [taxonomy] => category [slug] => no_theme )

stdClass Object ( [term_id] => 11213 [name] => синдром Дауна [taxonomy] => post_tag [slug] => sindrom-dauna )

stdClass Object ( [term_id] => 13337 [name] => Наши люди [taxonomy] => category [slug] => nashi-ludi )

stdClass Object ( [term_id] => 15683 [name] => Наши в США [taxonomy] => post_tag [slug] => nashi-v-ssha )

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.